Fotoalbum

Stor som en hval og forventningerne helt i top: Vores fantastiske lille dreng skulle snart være storebror til en fantastisk og kernesund pige.

Og her kom hun så....vores lille prinsesse, der rystede af hidsighed (troede vi), men smuk og dejlig. Her var vi stadig glade og meget meget lykkelige.

Her er vores lille pige så med næsesonde, fordi alle undersøgelserne stressede hende så meget, så hun ikke kunne spise. Desuden er der stukket i hendes lille hånd, så hun kunne få væskedrop, hvis det blev nødvendigt.

Her fik hun målt hjerneaktivitet med nåle i hendes lille hoved. Hendes ansigt er helt opsvulmet og det var bare ikke rart at se sin lille pige sådan.

En stolt far med sin lille prinsesse

Storebror Christian på besøg på sygehuset - det var meget svært at forstå at mor ikke var hjemme i så mange måneder.

Vores helt fantastiske sygeplejerske på Roskilde neonatal. Sofie er ikke født for tidligt, men vi lå alligevel på neonatal, da det var der der var flest ressourcer for os.

Sofie på weekend "besøg" hjemme

Oldemor, morfar, mor og vores to dejlige børn hjemme og samlet.

Mormor med Sofie

Sofie blev rigtig skidt til at tage mad til sig og fik derfor lagt en næsesonde

Sofie ser på at storebror leger

Så blev storebror også indlagt med en infektion i blodet - det gik heldigvis hurtigt over. Men så kunne vi da sove sammen :0)

Mormor til fysioterapitræning med Sofie på Roskilde

Sofies første jul - lige et par måneder inden hun fik PEG-sonde

Vores "Lille" hund blev vi nødt til at finde et andet hjem til, da vi jo altid var indlagt. Heldigvis fik vi ham tilbage igen, da vores situation blev lidt mere stabil !!!

Barnedåb i Boholte kirke. Den stolte gudfar er onkel Claus

Vi havde verdens mest fantastiske præst - Thorbjørn Staalander.

Familien samlet

Farfar med Sofie

Sofie havde også svært ved at styre musklerne i øjnene det første års tid - de kørte rundt i hovedet på hende og hun blev også her udsat for en masse undersøgelser uden noget resultat. Nu er øjnene normale

En dejlig tyk lille pige. Næsesonden er væk, men Sofie får det meste af sin mad på PEG-mavesonde

Vi er meget mere hjemme nu - har lært at håndtere Sofies anfald og prøver at nyde sommeren.

Dejligt billede af vores lille prinsesse - det kan tælles på en hånd hvor mange gange hun har ligget i denne ellers typiske baby-stilling

Endnu et sjældent billede af Sofie, der holder sig selv i hånden.

Sofie spiser is for første gang og er rigtig vild med det !

Til gengæld er hun slet ikke glad for at få børstet tænder. Men det er godt at hun kan sige fra, når der er noget hun ikke vil !

Sofie og mor i bon bon land

Sofie eeeeeeeeeelsker sin far og han er den der er tættest på at få hende til at smile.

Christian kysser sin lillesøster

Vores første hjælper "tante" Vinni læser for Sofie

Sofie gynger i haven. Hun er startet på ketogen diæt i håb om at mindske hendes anfald

Desværre blev hun så tynd og afkræftet og vejede kun 9 kg i et halvt år. Anfaldene blev mildere men flere.

Sofie er den sejeste lille pige, vi kender og hun har kæmpet så hårdt og mod så mange odds i hendes lille liv - hvor er det bare uretfærdigt.

Vi besluttede at stoppe diæten igen i maj 2008. Måske for sent, for Sofie fik på grund af hendes manglende robusthed hofteskred på begge hofter og måtte i gips i 3 mdr.

Sofie i bad med storebror. Hun elsker at være i vand.

Sofie på sin hest Regina. En træningsmåde, der stimulerer både hørelse, lugtesans, syn og følesansen og Sofie er rigtig tilpas efter sådan 45 min på hesteryg

Sofie hygger med olde i vores nye hus

Sofie triller påskeæg på Åsen i Køge

Famse giver Sofie mad

Farmor og Sofie

Rigmormor danser med Sofie

Tante Bianca giver Sofie mad, mens hun synger en masse dejlige sange for hende

Sofie prøver Sprutten i Bon Bon land

"Tante" Viv har plukket blomset til en Tusse

Sofie er blevet en rigtig stor og tung pige efterhånden, men far nyder alligevel at bære sin sovende pige rundt.

Sofie i sansegynge med Amalie og Christian

Sofie malet i Næstved storcenter

Sofie til sommerfest i hendes børnehave Tumlingen i Næstved

Sofie har aldrig været å ferie, men far og Christian slog et telt op i haven, som hun fik lov at sove i et par timer. Det var sikkert lidt spændende og hun holder helt klart øje med storebror her.

Sofie i badebassin for første gang. Det var lidt dejligt, men også lidt farligt. Vandet var dejlig varmt og storebror legede lige ved siden af.

Her er det "tante" Juanita, der står med Sofie. Hver kan man rigtig se hvor stor, vores lille pige er blevet. Og tung også - da Sofie jo desværre ikke kan holde hovedet selv, så er det ren dødvægt, man står med !

Christian og Sofie som små troldebørn ;0)

For første gang tog Christian, far og mor på ferie (2 dage i Berlin) - og uden Sofie. Det var meget svært at forlade hende derhjemme, men vi blev nødt til at være realistiske da Sofie slet ikke ville kunne tåle så mange indtryk + at hun måtte undvære alle sine hjælpemidler. Hun blev istedet passet hjemme af sine søde "tanter"

Sofie fylder 3 år - og kusine Victoria synger fødselsdagssang for hende. Hendes epilepsi-prognose sagde ellers at hun nok kun ville blive 2 år - men vores lille pige er en stærk tøs.

Vores store dejlige prinsesse

Så holdt vi fødselsdag for Sofies legestue

Det er svært for en 20 kg Christian at håndetere en 18 kg dødvægt lillesøster - men hvis mor holder lidt med, så går det !

Sofie med morfar og Rigmormor

Botero kat passer godt på Sofie

Weekendhygge i sofaen med disneysjov og slik. Sofie kan spise chokolademousse

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

18.09 | 11:30

Hej Mussepi'e.

Er oppe og besøge dig i dag på denne smukke solskins efterårsdag.

Jeg elsker dig Sofie mus.

Altid Sofie.... Altid....



Far

...
03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
15.09 | 12:43

Hej Sofietøs

Sidder nede hos dig og hører Nangijala sangen omgivet af sommerfugle. Er sikker på den smukkeste er dig ❤

Altid Sofie... Altid...

Far

...
Du kan lide denne side