Dagbog
Sofie 2009

Onsdag d. 30/12-2009

Sofie sov dejligt hele natten, hvilket vil sige, at hun næsten sov 19 timer i træk - men hun havde også brug for det efter et par rigtig hårde dage med sparsom søvn og de mange anfald.
Hele formiddagen idag har hun dog haft rigtig mange myoklonier (ufrivillige små ryk i hele kroppen) og virket sløv og lidt utilpas.
Vi valgte derfor at pakke ungerne og tage ned til Køge lystbådehavn, hvor vi gik en lille tur nede ved vandet i stormvejr og så på KÆMPE bølger og kastede sten og muslinger i vandet.
Alle var pakket ind, så eneste sted man frøs var kinder og næse.
Sofie fik også friske røde kinder og så ud til at nyde turen.
Jeg må dog stadig konstatere at jeg får den der dumme klump i maven, fordi man hele tiden tænker på, hvordan det ville have været, hvis hun var normal.
Så kunne begge unger have tumlet rundt i flyverdragter med Shaggy (hunden) og kastet sten og muslinger ud i vandet og jublet af fryd, når deres små gummistøvler blev "oversvømmet" af en bølge.
Men det hjælper jo desværre ikke at tænke sådan - Sofie er, som hun er, og hun er så dejlig på hendes helt specielle måde, men de anfald tager bare al livskvalitet fra hende, forhindrer hende i at udvikle sig og tager ganske sikkert også livet af hende en dag 
Nå, væk med de tanker......kan ikke bruge det til noget, andet end at blive trist !
Efter den dejlige og friske tur på stranden tog vi ned i vores trælast og kiggede på legehus. Christian har selv sparet sammen + han har fået en del penge i julegave til et legehus - og vi fandt et rigtig fint et - vi venter dog lidt med at købe det indtil foråret, hvor det vil være nemmere at sætte op.
Bagefter tog vi hjem til olde, der bor på 1. sal i en lille lejlighed i Køge - derfor kunne vi heller ikke have nogle af Sofies hjælpemidler med - men eftersom det bare var til en hurtig kop kaffe og da hun var blevet sååååå træt af al den stimulans, så sov hun fint og sødt i oldes elevationsseng, mens vi andre nød en kop te/kaffe/saftevand
Sofie har sovet dejligt lige siden og nu ligger hun her på sofaen og putter.
Håber hun får endnu en rolig nat sammen med tante Hanne.

Imorgen får vi igen passet Sofie (med januars barnepigetimer), så Thomas, Christian og jeg kan tage ud til nogle venner her i Haslev og holde en stille og rolig, men hyggelig nytårsaften med masser af krudt og sikkert også larm og halløj fra ungerne.
Sofie vil helt klart have det bedre ved at være hjemme - så meget larm vil være for meget - men Juanita kommer om aftenen og passer på hende og Hanne overtager senere.
Så Tusse er i trygge hænder og vante rammer og vi fejrer lidt nytår med hende inden vi tager afsted.

Hvis ikke jeg får skrevet imorgen - så GODT NYTÅR til jer alle - vi håber på et fantastisk og forhåbentlig MEGET BEDRE 2010. Knus herfra

Tirsdag d. 29/12-2009

Endelig.....Sofie har haft en okay dag - dvs hun endte med at få stesolid igen i nat pga grimme kramper - desværre sov hun kun 4 timer og vågnede med klamsved og angst.
Vi valgte at tage hende med til Næstved og bytte et par julegaver, for at adsprede hende lidt.
Og det hjalp - turen trættede hende på en god måde og efter 1½ time i Næstved storcenter tog vi hjem og gik en lang tur med hende i det fantastiske vejr.
Her måtte hun overgive sig og har siden kl 14, sovet en god og rolig søvn - kun afbrudt af dybe suk og strækken sig - tegn på at hun er veltilpas.
Jeg var godt nok også ved at være lidt bekymret over at vi slet ikke så nogen forbedring i antal grimme anfald og almen velvære.
Nu håber jeg så, at hun ikke lige vender op og ned på nat og dag, så hun holder tante Juanita vågen i nat.
Små piger skal jo altså helst sove om natten og være vågne om dagen.
Jeg fik ringet til vores sagsbehandler idag, for at høre om hun havde modtaget nogen bevilling på den "korset-badedragt" vi havde lånt fra Roskilde - men hun tog ikke telefonen, så hun er sikkert på juleferie !
Vi kan jo klart mærke, at Sofie profiterede af den - hun sidder så meget bedre i sine stole og virker til at nyde, ikke at skulle bruge alle sine kræfter på at holde sig ret - hvad hun jo slet ikke kan - så nu håber jeg bare at vi får den bevilget og gerne hurtigt.
Fik også ringet til ergoterapeuten for at bestille en ny justering af alle hjælpemidlerne - hun var der dog heller ikke, men kom vist tilbage imorgen.
Nu vil jeg så ringe til min kære far og opdatere ham lidt - ha´ en god aften derude.

Mandag d. 28/12-2009

Vi er vist inde i en ond cirkel - Sofie har det godt nok skidt i disse dage - både generelt og anfaldsmæssigt.
Hun fik stesolid igen igår aftes og jeg har måttet give hende igen her til middag.
Vi giver heldigvis ikke så høje doser, men det er bare ikke rart at proppe det "gift" i hende.
Her til aften er hun sløj igen med kvalme, klam-sved og bange for at lukke øjnene.
Vi hader, hader, hader, hader de anfald - de ødelægger så meget for vores lille Tusse.
Det fik mig også til at være rigtig aktiv i pengesøgning til stamcellebehandlingen - jeg fik ringet rundt til lidt lokale blade, søgt på fonder og legater og fik sat de penge ind i banken, vi har fået fra venner og bekendte her i julen.

Bankkontoen lyder nu på 24.700 !

Stadig meeeeeeeget lang vej til de næsten 250.000 vi skal bruge - men nu har det også været jul.
Men please, please, please......hvis bare de 4500 medlemmer vi fx har på Sofies facebook-støttegrp. ville give 50 kr hver, så var vi der.
Jeg ved, det er irriterende at skulle gå i banken for så lidt (medmindre man da har netbank) og vi prøver også at få en sms-tjeneste op at stå, men nu har Sydsjællands og Lolland-Falsters politi sat en fuldstændig stopper for det - selv om andre politikredse tillader det.
De siger som argument, at vi ikke må rette telefonisk henvendelse til folk for at få penge - men det gør VI jo heller ikke - det er en tjeneste, som når fx Røde Kors samler ind i fjernsynet, at folk selv vælger, via deres egen mobiltelefon, at donere et beløb. Og som skrevet, så tillader andre politikredse det - man skal jo bare bo der og vi flytter altså ikke for at kunne starte sådan en indsamling

Så kære venner/familie/bekendte....er der ikke nogle, der i en anden politikreds end ovennævnte har lyst til at starte en sådan indsamling op - jeg har kontakten til firmaet, der sørger for indsamlingen og det skal ikke koste jer en krone - vi afholder alle udgifter - men vi skal bare have en tilladelse fra en politimand !!!!
Skriv meget gerne, hvis du/I vil hjælpe !
Vi har desperat brug for det, for at komme afsted.

Enkelte lyspunkter har der dog været idag, fx havde vi igen Sofie i stå-stativ og hun så altså virkelig ud til at nyde det. Jeg lægger en lille video ud (under fotoalbum), hvor hun står i sit ståstativ og puffer lidt til en ballon.
Når man kender Sofie, så ved man, at det er en KÆMPE bedrift for hende og vi synes i hvert fald, at det var rigtig dejligt at se.
Vi skal have fat i vores ergoterapeut, for Sofie hænger mere og mere med hovedet til den ene side og hun får, så vidt jeg kan se, slet ikke den nødvendige støtte - og det gælder også hendes stole, så det håber jeg hurtigt vi kan få ordnet i det nye år.Indtil da prøver vi at støtte hende op med stofbleer og små puder.

Storebror synes nu det er lidt underligt, at se Sofie stå op og kan ikke helt forstå, at hun så ikke kan gå også !
Det er svært at forklare en lille dreng på 4 år, hvor syg hans lillesøster er !

Vi var også til kiropraktor idag, der med undtagelse af nakken,  synes det var nemt at "få Sofies krop på plads" !

Nu ligger Trutten og ligner en lille fugleunge der vil have lidt mad - så jeg vil prøve lykken igen og se om det bliver nede denne gang.

Ha´ en god aften derude !

Og ja, jeg gør lige endnu engang reklame for facebook-støttegruppen "Hjælp Sofie med en lysere fremtid",  www.winesupport.dk/sofie hvor der kan bestilles dejlig vin og samtidig støtte vores prinsesse med 90 kr og TV3 Drømmen "Stamcellebehandling til min dejlige niece", hvor der stadig kan anbefales.

Søndag d. 27/12-2009

Sikke en fjollet dag for en lille tusse.
Hun havde en rigtig dårlig nat med 3 grimme anfald og 5 af de "milde". Hun er snart så meget i underskud af søvn !
Jeg er glad for at hun ikke var med hos farfar og famse, for det havde hun slet ikke kunnet klare.
Det var nu en rigtig god dag for resten af os, og det var også dejligt at kunne slappe lidt af uden at skulle være over en dårlig Sofie-pige - men det er altså bare ikke optimalt at efterlade sit yngste barn hjemme, mens resten af familien tager ud og hygger sig.
Herhjemme havde "tante" Viv prøvet at få hende til at spise lidt selv - noget som Viv ellers er rigtig god til at få hende til, men Tussen har bare ingen appetit i øjeblikket - og som igår virker hun sulten, men kaster op, så snart hun får noget i munden.
Desuden har hun ikke tisset i snart 18 timer og hendes blære er kæmpe hård og spændt og giver derfor også kvalme.
Det er meget almindeligt at Sofie kun tisser 1-2 gange i døgnet, når hun har det skidt, og det gør jo ondt på hende at samle sådan sammen.
Lægerne har været inde på, at vi skulle lære at katetisere hende, men hun er enorm svær at lægge kateter på og græder meget, så det er endnu et pest/kolera spørgsmål, vi skal tage stilling til - skal hun have ondt pga katetisering eller skal hun have ondt pga spændt blære !
Indtil videre har hun "kun" haft et grimt anfald til aften, men får hun et til, så bliver det nok stesolid, så hun kan få en sammenhængende søvn snart.

2. juledag 2009

2. juledag har været totalt i afslapningens tegn.
Christian har rendt rundt i nattøj HELE dagen og vi har bare hygget, sumpet og pakket julepynt væk.
Sofie har haft en rigtig tosset nat med mange af de "milde" anfald og derfor nærmest slet ikke sovet.
Hun har dog virket rimelig okay idag, men stadig heller ikke sovet andet end 2 x 15 min. så hun må være ved at besvime af træthed.
Vi var ude at gå en lille tur og det var der hun faldt i søvn, men så blev hun vækket af de åndssvage anfald.
Det er sgu så unfair, at de kommer så snart hun har lukket sine små øjne.
Vi har ikke lavet så mange aktiviteter med hende idag, andet end nusse, massage og bad, der har stået på Tusses dagsprogram.
Her til aften virker hun rigtig sulten, men kaster op hver gang vi giver hende noget, så det er lidt frustrerende. Nu vil Thomas gå ud og mose en banan og se om det er det, hun vil have.
Imorgen skal vi til farfar og famse til julefrokost, men vi bliver nødt til at lade Sofie blive hjemme.
Vi har 6 "barnepigetimer" om måneden (timer hvor vi kan booke en "tante", når Thomas er hjemme)  og dem bruger vi så imorgen, da vi fysisk ikke kan være der med de vigtigste af Sofies hjælpemidler !
Det er også ret frustrerende at besøg hos familie skal begrænses af, at vores datter skal have hjælpemidler med, for at få et tåleligt ophold.
"Tante" Viv kommer og passer på Tussen, så de får jo nok hygget sig, men det er bare trist at skulle splitte familien op.

1. juledag 2009

Juleaften vel overstået. En rigtig dejlig dag og aften med en fin og okay Tusse.
Vi havde hentet Olde ved frokost-tid og hun fik snakket rigtig meget både med Christian og Sofie - noget hun er rigtig god til - og ungerne elsker hende.
Det gav Thomas og mig ro til lige at få styr på det sidste.
Christian var meget glad og meget larmende og det var meget svært for ham at vente på at det skulle blive aften.
Vi prøvede forgæves at få ham til at se Disneys juleshow, men han ville hellere løbe rundt og lave ballade
Sofie havde det faktisk helt fint med al den larm - hvilket ikke er altid hun har det.
Begge unger kom i bad og fik det fine tøj på og lige inden farmor og Peer kom kl 17, så fik Sofie selvfølgelig et stort anfald.
Vi var så bange for, at det ville ødelægge hele hendes aften, men hun sov et par timers tid og så var hun fin igen og klar til at danse rundt om træet.
Vi satte hende i stå-stativet og det gik simpelthen så godt - hun var helt stille og så bare ud til at nyde at kunne være med.
Det var STORT for alle !!!!
Julemanden kom også på besøg og ham kiggede hun også noget på - gaver fik hun rigtig mange af, men dog mest tøj.
Det er svært at finde på noget til Trutten, men det legetøj hun fik - det kiggede hun meget på og kom med små lyde.
Til sidst var hun meget træt, så det var en stor lettelse, da tante Juanita kom, så hun kunne komme ind på sit værelse og få ro.
Desværre havde hun så to store anfald lige efter hun var faldet i søvn.
Sofie sov dog godt i nat, men vågnede tidligt og var klamtsvedende og bange.
Bad og en masse nus og panodil hjalp ikke og 5 min. før vi ankom til farmor og Peer, hvor vi skulle holde første juledag, der fik hun endnu et stort anfald.
! time senere, mens vi gik rundt om juletræet fik hun endnu et og vi valgte at give stesolid.
Havde vi haft muligheden, så havde vi hyret en "tante", så Sofie kunne være blevet hjemme - hun var slet ikke god nok, til at komme med idag - men det er så svært - vi har jo ikke så mange "tante"-timer, når Thomas er hjemme, så de skal bruges med omhu og  vi skal jo også tænke på Christian - han har også brug for at vi begge to tager med til familiekomsammener, så han kan føle, at vi er en familie - så derfor valgte vi alle at tage afsted.
Sofie sov heldigvis fint på stesoliden og hun sover stadig, så nu håber jeg hun får en rolig nat.
Imorgen skal vi absolut INTET - så det bliver nu meget rart.
Men det har trods alt været en rigtig dejlig juleaften og det var så dejligt at se sin snart store pige stående !
Håber alle jer derude har haft en god jul ! Knus herfra
 

JULEAFTEN 2009

Julemanden på besøg

Onsdag d. 23/12-2009

Sofie fik ikke flere grimme anfald end det ene igår aftes og faldt i søvn igen efter det.
Desværre vågnede hun så kl 00.30 og var vågen helt til kl 06 imorges - det til trods for at Hanne, vores nat-tante gjorde hvad hun kunne, for at få hende til at sove.
Men nogle gange så vender Sofie altså bare op og ned på nat og dag og hun har da også sovet hele hendes sidste børnehavedag i år væk.
Heldigvis lykkedes det os at vække hende, da vi fik hende hjem, for ellers kører hun på denne måde et par dage og det er ikke optimalt for nogle.
Jeg gik en lang tur med hende i det friske vejr og det virkede til, at hun nød det - hun kom med små pludrelyde og så veltilpas ud.
Vel hjemme igen afprøvede jeg Thomas finblendede rissengrød og det lykkedes hende at spise ca 30 g, men hun var altså ikke meget vild med det  
Her til aften har hun så virket ekstrem sulten, men har kastet op, hver gang hun har fået noget ned, så vi har droppet at hun selv spiser idag og giver kun på sonde  - så bliver det forhåbentlig dernede.
Hende og Thomas har leget meget og han har kildet hende en hel masse - og Botero katten har været ekstrem omsorgsfuld overfor hende - se billede.
Hun har haft en del af de "milde" anfald og det sidste af dem var lidt voldsommere end det plejer, så nu håber jeg ikke at det udvikler sig.
Vi tog stå-stativet med hjem fra Tumlingen idag, så nu håber jeg, at vi kan få hende i det imorgen, når vi skal omkring træet.

Så har vi fået den første anmeldelse af "Sofies vin" fra winesupport.dk/Sofie - og den var GOD, så man kan roligt bestille

Jeg regner ikke med at få skrevet dagbog imorgen, men Thomas og jeg vil hermed ønske alle en rigtig glædelig jul og vi takker endnu engang for alle de positive tilbagemeldinger og støtte vi har fået siden vi startede denne hjemmeside op.
Kæmpeknus til jer alle !

Tirsdag d. 22/12-2009

Øv for en aften igår - Sofie havde 4 dumme anfald og vi gav hende derfor i første omgang 5 mg stesolid - det hjalp ikke, så vi gav 5 mg mere, som hun så heldigvis faldt i søvn på.
Hun havde derefter en forholdsvis rolig nat og har haft en god dag i Tumlingen, hvor hun var i stå-stativ.
Vi overvejer at tage stå-stativet med hjem, så hun måske kan komme med rundt om juletræet juleaften - men hun er stadig under optræning i at være i det, så vi må lige konferere med Tumlingen om hvad de synes.
Hendes børnehavedag blev lidt kortere idag, da vi pga vejret kørte i god tid.
Vi havde et afskedsmøde med storebror Christians støttepædagog Susan i hans børnehave kl. 10 - det var lidt vemodigt at sige farvel til hende - Christian er rigtig glad for hende, men hun har sagt ja tak til nye udfordringer og derfor får Christian så en ny støttepædagog efter nytår.
Efter mødet kørte vi så mod Næstved, da vi kunne se at sneen tog til og af erfaring ved vi at de små veje ind mod Næstved hurtig lukker til i sådan et vejr.
Jeg blev sat af i Næstved Storcenter og fik klaret de sidste julegaver, mens Thomas hentede tussen.
Efter hun er kommet hjem, har vi stort set ikke set hendes øjne - hun har været meget træt - men det er højst sandsynligt pga anfald og stesolid.
Desværre har hun lige haft endnu et grimt anfald for 15 min. siden, men ligger nu og sover.
Vi håber hun får "brændt" alle sine anfald af nu, så hun får en god jul uden !


Vi har valgt at lægge en video-optagelse ind af et af Sofies milde anfald - det er meget svært for os at udstille vores prinsesse sådan, men vi finder det alligevel nødvendigt, for at få den mest præcise forståelse af Sofies situation.
Vi overvejer at lægge en optagelse ind af et af de grimme anfald, men afventer reaktionerne herindefra først, da de grimme anflad er meget grimme at se på !
Håber på forståelse fra alle, men hører gerne reaktioner og kommentarer.

Mandag d. 21/12-2009

Sikke travlt du har haft idag lille Tudsemus !
Vi havde jo frygtet at det skulle blive en slem nat og en dårlig dag, fordi du havde et anfald igår aftes, og normalt kommer de i serier af 4-5 stykker, og de trætter dig så meget lille skat - men du havde bare et, og fik sovet det meste af natten bagefter, så det var jo en dejlig overraskelse.
Men vi startede med 1½ time på oral motorisk på Næstved Sygehus hvor Susanne hoppede rundt omkring dig. Du forsinkede lige seancen lidt fordi du startede med en ordentlig tissetår så vi måtte skifte alt tøj undtagen strømper. Susanne startede med at kilde dig under tæerne. I træner nemlig efter et system som hedder Castillo Morales, og der starter man med fødderne, stimulerer så omkring munden, og til sidst inden i munden. Det sidste skal man dog være lidt mere øvet i ellers kilder det for meget. Men Susanne fik lov at børste dig omkring munden med en elektrisk tandbørste.
Bagefter tog vi til ridning, og du fik en sidste tur på Regina inden jul. Desværre blev det kun til indendørs ridning da det var for glat udenfor, men det var en god tur.
Så tog vi hjem og hyggede resten af eftermiddagen, men du fik desværre et anfald i eftermiddags. Lige nu ligger du i sofaen med din mor - totalt proppet efter at have spist en hel chokolade mousse og noget grød

Søndag d. 20/12-2009

Så er en travl weekend ved at være til ende - en weekend hvor Sofie har klaret det over al forventning.
Vi har haft gæster eller været ude både fredag, lørdag og søndag og selv om Sofie har stresset, så har det altså været meget mindre end forventet.
Idag var vi nemlig så til fætter Bertrams 4 års fødselsdag og den klarede hun helt fint selv om der var mange mennesker og larm - en smule kvalme og lidt uro, men det var det og så tog vi hjem med det samme, vi kunne mærke, det var ved at blive for meget for hende.
Nu ligger hun og sover sødt på sofaen - der falder hun i søvn hver aften, for så kan Thomas og jeg have lidt kvalitetstid sammen - vi har prøvet at lægge hende i hendes egen seng, men vi bliver nødt til så at sidde ved hende, da hun jo skal overvåges 24/7 og så får Thomas og jeg aldrig tiden til at snakke sammen.
Vi tror nu også hun nyder trygheden ved at kunne ligge og høre os.
Når vores nat-tante så kommer, så bliver hun båret i seng og tit lykkes det uden at hun vågner !

Vi er stadig så glade for al jeres opbakning derude og håber derfor også på, at I hver især, måske i det nye år, kunne donere et lille beløb til Sofies stamcellebehandling.
For tiden har vi over 4000 medlemmer på Sofies facebook-side "Hjælp Sofie med en lysere fremtid", der som før beskrevet er lavet af fire unge mennesker, vi ikke engang kender.
Hvis hver af de 4000 medlemmer bare gav 50 kr hver, så havde vi til en stamcellebehandling.
Værd at tænke over, ikke sandt ?

Ellers så kan jeg jo endnu engang varmt anbefale at bestille vin på www.winesupport.dk/sofie

Og så snart nytåret er overstået, opsøger vi medier (ugeblade, aviser og tv) samt undersøger muligheden for at søge fonde og legater og håber også at få en sms-tjeneste op at køre.
Alle der vil være behjælpelige med disse opgaver er meget velkomne til at melde sig, da det er svært at overskue det hele !

Lørdag d. 19/12-2009

Idag har vi været ude i det gode vejr og haft gæster. Det hele startede imorges, hvor vi for en gangs skyld allesammen sov længe efter en lang dag igår hvor Sofie & Frederik + forældre var på besøg.
Vi stod først op klokken 8 - se det er store sager ! Det meste af formiddagen gik med forberedelser til eftermiddagens æbleskive arrangement. Vi var ude at gå en tur i den dejlige frostklare luft. Sofie sagde hyggelyde flere gange undervejs og virkede tilfreds med det friske vejr. Vi prøvede flere gange at køre fra mor og Christian som var ude med kælken, men de var hurtige
I eftermiddags havde vi besøg af Frederik, Sofie, Frederik, Emil & August + 3 forældrepar. De kom til glögg og æbleskiver ved to tiden. Alle ungerne legede og hyggede sig, men lille Tudsemus (Sofie) blev hurtigt træt og faldt i søvn, og sov det meste af tiden de var her. Her til aften er hun vågnet lidt op igen, men er en smule kvalm.

Fredag d. 18/12-2009

Sofie havde en okay nat, men vågnede kl 2 og var vågen til kl 4 med en masse uro i kroppen.
Måske var hun bare sulten, for hun spiste en hel danone youghurt og efter en stor tissetår faldt hun i søvn igen.
I børnehaven har hun haft en god og vågen dag, men var forståelig nok temmelig træt, da vi kom kl 14 og hentede hende.
Her til aften havde vi så besøg af storebror Christians kæreste Sofie på 3 år og hendes mor Lise, far Thomas og storebror Frederik.
Det var smadder hyggeligt, men for Sofie var der lidt for meget larm og hun blev stresset.
Det viser sig ved, at hun bliver urolig, kaster op og virker utilpas, så til sidst måtte jeg gå ind med hende, så hun kunne få den ro, hun behøvede.
Lise og Thomas er heldigvis meget forstående, men det er ikke så sjovt, når familien må splitte op på den måde.
Imorgen får vi også gæster til æbleskiver og gløgg - 3 forældrepar med børn fra Christians børnehave .
Det glæder vi os til, da det ikke er så tit vi har gæster, men det kunne være rart, hvis vi kunne have en hjælp, der kunne tage Sofie lidt, når hun havde brug for ro.
Nu ligger hun i sin lille seng og sover sødt, mens nattetante Juanita passer på hende.
Vi håber hun får en dejlig nat og at hun er bedre til gæster imorgen.
Sov godt derude

Torsdag d. 17/12-2009

Sikke da et vejr.
Igår var der bare INGEN sne i Haslev og idag kunne vi slet ikke komme frem for sne !
Sofie skulle til lysfest i Tumlingen - det er en hyggedag, hvor der er lucia-optog, julesang, hygge og guf for unger og pædagoger.
Vi SKULLE være der kl 8.30 og det ville normalt heller ikke være noget problem - men selvfølgelig så skulle der ankomme proteindrik til Sofie lige da vi skulle til at køre og han holdt i sin store fragtbil og spærrede hele indkørslen.
Herefter gik det i sneglefart (30-40 km/t) til Næstved i vores handicap-bil, der er temmelig tung og uhåndterlig og nærmest ikke kunne komme op ad bakker i sådan et vejr - så vi var over en time om at køre fra Haslev til Næstved
Heldigvis stod Kitte (Sofies pædagog) parat og bortførte Sofie ned til en anden stue, hvor lucia-optoget var nået til - så hun gik heldigvis ikke glip af så meget
Thomas og jeg tog så i Næstved storcenter og fik langt om længe startet julegaveindkøbene op.
Det kunne nemlig heller ikke svare sig at tage hjem, for vi skulle til møde i Tumlingen kl 12.
Vi har netværksmøde d. 20. januar, så vi skulle lige holde et "før-møde" samt høre hvordan pædagogerne egentlig synes det går med Sofie i institutionen.
Heldigvis synes de, det gik godt og at hun, på trods af det øgede antal anfald, havde haft det godt sådan rent helbredsmæssigt - sidste vintersæson havde hun jo hele 6 lungebetændelser og i denne sæson har hun endnu ingen haft.

Sofie havde haft en dejlig dag og havde smagt rissengrød med kanel og smørklat for første gang og havde kunnet lide det - hun havde spist hele 30 ml !!!
Her til eftermiddag har Sofie så sovet faktisk siden vi kom hjem fra børnehaven - men hun fik også endnu en stesolid igår, da hun blev ved at krampe. 

Thomas og Christian har været ude at kælke og det ville bare være så dejligt, hvis vi alle kunne tage ud i det smukke vejr og have det sjovt - vi håber at der sker mirakler, så det måske kan lade sig gøre næste år !!!!

Juletræet blev også pyntet idag, men det må Sofie se imorgen.
Nu håber vi på en rolig nat med masser af god søvn.

Onsdag d. 16/12-2009

Sofie havde en skidt aften med 4 store anfald og vi endte som forventet med at give hende stesolid at sove på.
Den virkede kun til kl 4 imorges, så vågnede hun og var klamtsvedende og bange.

Igen valgte jeg at køre hende i børnehave og her havde hun en okay dag med julesang og hygge - det hjælper at få adspredt hende, så hun ikke kun ligger og venter på det næste anfald.

Men selv om hun kun havde sovet 4 timer i nat, så har hun holdt sig vågen hele dagen, så jeg fik en rigtig træt Sofie-pige hjem.
I takt med at hun blev mere og mere træt, så blev hun også mere og mere bange at se på - hun ved jo godt, at så snart hun lukker øjnene, så kommer anfaldene.
Jeg prøvede at udmatte hende ved at gå en lang tur i den friske luft og bagefter hjem i et dejlig varmt karbad - men hun valgte alligevel først at lukke øjnene kl 19 - og 2 min senere kom det første anfald - herefter var hun vågen i en time og nu har hun så lige haft det 2 store anfald idag.
Hun sover lige nu og jeg håber, hun ikke bliver forstyrret mere af flere anfald.

Idag blev jeg så ringet op af en transportkoordinator, som åbenbart skal koordinere vores tur til Paris, som vores læge har søgt Sundhedsstyrelsen om.
Anmodningen er altså åbenbart gået igennem og vi  har fået tilladelse til at tage til Paris - men et eller andet er da vist gået galt i kommunikationen, for vi fik at vide af vores læge fra Dianalund, at vi IKKE skulle afsted, hvis lægerne i Paris kunne nøjes med at se på de sidste EMU-optagelser og derefter komme med et kvalificeret bud på, hvordan man kan hjælpe Sofie ! Så der venter vi jo svar fra !
Og allerhelst vil vi jo også skåne Sofie for rejsen !
Desuden er vi heller ikke blevet kontaktet af Sundhedsstyrelsen og fået noget som helst at vide om, at anmodningen er gået igennem - så jeg var jo helt forvirret, da der var en dame, der ringede og ville have afrejsedatoer og andre detaljer !!!!

Vi tager selvfølgelig afsted til Paris, hvis de finder ud af at det er nødvendigt - men jeg har nu stadig større tiltro til en stamcellebehandling og den tager vi lige meget hvad ! 

Vi var i banken idag og der er gået hele 22.200 ind - det er da vildt flot og der er også godt gang i vinsalget
Vi har dog kun fået skrabet ca 1/10 del ind af det vi regner med at skulle bruge, så her efter nytår må vi prøve at gå til medierne.

Vi ligger stadig nr 1 i Drømmen og der er under ½ døgn tilbage før der skal udvælges - så det er lidt spændende.
Bliver vi udvalgt, så skal der så stemmes igen og så håber jeg alle vil støtte op om os endnu engang.

Tirsdag d. 15/12-2009

Sikke en travl dag....først aflevere Sofie i børnehave i Næstved,  herefter første møde med talepædagog til Christian - han har et kæmpe ordforråd, men kæmper lidt med udtalen.
Efter talepædagog, så skulle jeg til psykolog, hvilket er rigtig rart, da der altid er rigtig mange ting, der skal vendes og drejes og som er godt at gøre med én, der ser det hele sådan lidt udefra og på en professionel måde.
Herefter afhentning af Sofie i Næstved, hente Christian i børnehave i Haslev og så til læge med Christian, der går og hoster og endelig så afsted til Herfølge og fælde juletræ.
Sofie var med til juletræsfældningen og så ud til at nyde turen i det friske vejr.
Hun pludrede meget og sad med store, dejligt åbne øjne og kiggede.

Men her til aften har hun så været meget urolig og ikke kunnet falde til ro - og vi kunne ikke helt læse hendes signaler....havde hun ondt i maven, var hun kvalm, var hun sulten.......et eller andet generede hende og ja.....lige et par minutter efter hun lukkede sine øjne, så fik hun en rigtig stor, fæl krampe på 8 minutter.
Håber det er en enlig svale og at hun får en rolig nat  
Faktisk har hun jo haft hele 5 dage uden grimme anfald - det er længe siden, vi har set det - men Sofie ændrer som skrevet mønster hele tiden.

Idag er der blevet slået et link op på Sofies støtte-hjemmeside på facebook "hjælp Sofie med en lysere fremtid" hvor man ved at købe 6 flasker vin gennem www.winesupport.dk/sofie kan støtte Sofie med 15 kr pr flaske.
Vi har allerede fået 1100 kr ind på det initiativ og håber mange flere vil benytte sig af det.
Der er jo både jul og nytår, hvor de fleste drikker lidt vin og så kan man jo tilmed støtte et godt formål.
Flere gode idéer modtages med kyshånd

Desuden er der lige sluttet en udsendelse på DR2 om stamceller, så alle der har interesse i at vide lidt mere kan gå ind på flg link: http://www.dr.dk/DR2/videnom/programmer  Viden Om - Fremtidens Superkur.

Jeg får ikke skrevet mere i aften, da Sofie bliver urolig, når jeg ikke holder hende i hånden. 

Senere....(kl 22): vores nattetante Hanne er mødt ind og tager sig nu af Sofie for natten - desværre har Sofie i skrivende stund nu haft 3 grimme anfald - et anfald mere og vi giver stesolid for at få hendes lille krop i ro - ØV !!!
 

Mandag d. 14/12-2009

Sofie har været til ridning idag og selv om hun ikke havde sit badedragtskorset på, så gik det rimelig fint - men hun sidder klart meget bedre med det og vi håber, at vi får det bevilget. Det gør nemlig, at hun kan koncentrere sig om andet end at prøve at holde kroppen.
Hun er blevet meget skæv her de sidste par måneder, så jeg håber virkelig, at vi snart får både hendes rigtige korset, men også dette badedragtskorset, så hendes lille krop kan stoppes i den gale udvikling.

Efter ridning hastede vi hjem, for jeg skulle videre til Roskilde sygehus, hvor vi var blevet indstillet til et legat fra Odd Fellow Logen af børneafdelingens oversygeplejerske.

Sofie har været meget træt idag - jeg synes, hun har mange trætte dage i øjeblikket og selv om de anfald, vi betegner som milde, jo ikke ser særlig slemme ud, så har hun jo rigtig mange af dem og de trætter hende unægtelig og hendes krop har brug for hvilen.

Det der skræmmer os fra vid og sans er det, vi fik at vide fra Dianalund med, at hendes hjerne også har epileptisk aktivitet, selv når hun hviler - det må bare tære så meget på hende og vores utålmodighed og iver efter snart at komme afsted til et land, der mener at kunne hjælpe hende, fylder så meget hos os.

Endnu engang må jeg takke alle jer der ustandselig kontakter os med gode idéer, søde ord og opmuntringer og hjælp, vi i vores vildeste fantasi slet ikke havde forventet.

Søndag d. 13/12-2009

Sikke da en dejlig dag idag - og hvor er det dog rart at tage fejl, når man nu tager fejl ang. Sofies anfald.
Jeg havde jo bestemt frygtet at hendes dag idag ville blive rigtig skidt eftersom hun sov hele dagen igår - men som altid med Sofie - så har hun det med at bryde et mønster, når man lige tror, man har forstået hvordan hendes anfaldsperioder hænger sammen.
Hun har nemlig ingen af de grimme anfald haft - men dog en del af de mildere.
Hun har faktisk også virket okay og veltilpas, selv om hun intet selv har spist idag.

Og det selv om der er sket rigtig meget for hende idag.
For mange stimuli kan hurtig blive for meget for hende og så går det oftest galt - men altså ikke idag !

Vi havde jo overnattende gæster - olde, morfar og Rigmormor, så huset var fuldt allerede fra morgenstunden - men alle tre er så gode til at tage sig af ungerne og jeg tror alle hyggede sig
Det var næsten helt mærkeligt bare at kunne gå og ordne alt muligt andet husligt uden at skulle bekymre sig om Sofie eller Christian.
Rigmormor lavede en masse gymnastik med Sofie og Olde fortalte røverhistorier og kildede hende.

Her til aften var vi så til farmors 60 års fødselsdag, hvor hele den pukkelryggede var (ialt 13 + en hundehvalp). Der var larm og halløj, men Sofie tog det hele i stiv arm og klarede det bare så fint.
Til sidst var hun dog så træt og efter et par timer måtte voi pakke sammen og tage hjem igen, da hun klart trængte til ro - men sådan er det jo.
Det er heller ikke helt, som hvis vi var en "normal" familie afsted, for en af os bliver nødt til at være 100% på Sofie og det betyder så tit at vi ikke får snakket med nogen som helst, men Thomas og jeg byttede lidt og som skrevet, så var det rigtig hyggeligt.
Faster Christina, der har skrevet indlægget til TV3 Drømmen var der også med hendes lille nye hundehvalp Muumi og den fik lov at snuse til Sofie, hvilket så ud til at vække Sofies interesse - hun kiggede i hvert fald lidt på den og kom med små lyde

Ang. "drømmen", så er det jo helt vildt en fart vi har på - vi er jo tæt på 2. pladsen nu !!!
Jeg tror jo bare desværre ikke vi bliver valgt ud, selv om vi får alle de stemmer, men forhåbentlig giver det noget omtale og interesse for Sofies situation, så der måske melder sig andre, der vil hjælpe os - hvem ved ?
Vi er i hvert fald stadig meget overvældede over al den opmærksomhed og søde bemærkninger vi har fået - I aner ikke hvor meget det betyder for os !
Kæmpeknus til alle jer derude !

Lørdag d. 12/12-2009

Hvor spændende det var at stå op her til morgen og åbne computeren- jeg tror slet ikke vores søde stiftere af Sofies støttegruppe har været klar over hvilke en lavine, de har startet.
Tænk at vi nu ligger på 4. pladsen i TV3 drømmen over de mest anbefalede + at der nu næsten er 1000 medlemmer på Sofies side på facebook.
Det er meget imponerende og vi er så glade for al den opbakning.

Desværre skal der jo også altid være kritiske røster - og vi har da også i nat modtaget en besked fra en kvinde, der skriver:  "Hvordan har Sofie givet udtryk for behov for hjælp til at komme til Tyskland og blive hjupet af en masse læger?" og "En lidt usædvanlig måde at hjælpe sin datter på- og for mig lidt for USA agtig ...."
Jeg har valgt at slette beskederne fra siden, da de i første omgang gjorde mig lidt ked af det - men jeg vil da meget gerne kommentere på disse beskeder, selv om jeg ikke synes det skal være en debatside - denne hjemmeside !

Sofie har ikke bedt om at blive undersøgt af en masse læger - og vi ville også ønske at vi ikke behøvede at gå det igennem med hende som vi gør - men de danske læger har bedt os læne os tilbage og vente et par år indtil de måske kan komme op med noget nyt - og .....du er meget velkommen til at komme her og leve et par dage med Sofie, for at se hvor svært og umenneskelig hårdt det er at være hende og krampe så meget og nærmest ingen livskvalitet have. Jeg ville gerne se de forældre, der bare kan læne sig tilbage.
Vi gør jo ikke det her for at skade vores pige eller være interessante - vi håber på at denne behandling i Tyskland ville kunne hjælpe vores lille pige - måske bare en lille smule - måske en hel del - vi ved det ikke - men vi bliver nødt til at prøve det.
At du finder måden USA-agtig.....tjaaaa.....men skal man have hjælp og skal det gå hurtigt, så må man jo bruge de midler og muligheder, som der findes lige nu og her.

Senere....idag er olde, Rigmormor og morfar kommet på besøg - sidstnævnte 2 fra nordjylland, hvor de har knoklet hårdt for at tale Sofies sag - jeg tror snart ikke der er en i hele Støvring, der ikke har hørt om Sofie
De havde fine julegaver med til Christian og Sofie og vi pakkede dem op allerede, da de jo også gerne ville se børnenes reaktion. Sofie sov dog fra det hele.

Sofie har haft en rigtig træt dag idag og det er desværre tegn på at noget grimt er i vente - hun har faktisk sovet hele dagen på nær et par timer. Ingen af de grimme anfald men en del af de mildere.

Jeg håber, at hun får en rolig nat og at dagen imorgen ikke bliver så grim som forventet - vi skal til farmors fødselsdag, så jeg håber, hun kan komme med.

Vi er nu på en 3. plads over de mest anbefalede på TV3 Drømmen , så det er vildt flot og vi er, som skrevet så mange gange snart, totalt overvældede af al den dejlige støtte og anerkendende ord - det er rart at få et skulderklap !
Støttegruppen er nu oppe på 1691 medlemmer (kl 21.23) - det er vildt !

Sofie har lige strukket sig....det ser bare så dejligt ud og det er den eneste bevægelse hun har, der ser helt normal ud ! Og nu sover hun videre - vores nattevagt får måske en hård nat med en vågen Sofie - men det er jo sådan Sofie er !

Nu vil jeg ikke sidde foran computeren mere - vi har jo gæster

Fredag d. 11/12-2009

Sikke da en fantastisk dag - og det især takket være et par teenagere, vi slet ikke kender !
Tænk at der er tre piger Tanja, Laura og Michelle og en fyr Poul-Erik, der har startet en støttegruppe op på facebook for vores lille pige og i løbet af bare et døgn, så er vi nu oppe på 547 medlemmer og tallet stiger minut for minut - det er heeelt vildt og utroligt rørende, at der er nogle, der ikke engang kender os personligt, der vil lægge sådan et arbejde i at hjælpe vores lille pige - det giver godt nok én noget at tænke over !

Det har derfor også resulteret i et boom af anbefalinger inde på TV3 Drømmen og jeg håber virkelig sådan at disse teenageres arbejde giver resultat.

At Sofie så også har haft en rigtig god dag - gør jo bestemt heller ikke dagen dårligere.
Hun har slet ingen anfald haft overhovedet og har spist og spist og spist !
Faren havde lavet hendes livret - kartoffelgulerodssuppe - og hun slubrede nærmest 140 ml i sig (lyder jo ikke af meget, men for Sofie er det en KÆMPE portion).
Nu ligger hun helt udmattet på sofaen sammen med storebror Christian og begge sover. 

Vi var også i banken idag og der var kommet hele 13.575 kr ind - det er også bare så fint - vi kan slet ikke takke jer alle nok - vi er dybt rørte og meget meget taknemmelige.

Og ja, så fylder farmor 60 år - stort tillykke til hende.

Ha en dejlig fredag aften - det har vi !!!

Torsdag d. 10/12-2009

Sofie har haft en lidt kedelig dag, for der har ikke været meget leg og hygge - men istedet har vi været på Roskilde, hvor hun fik taget mål til nye skinner og korset.
Hendes badedragtskorset var desværre kun til låns, så det måtte vi pænt aflevere - men vores læge ville skrive en bevilling af det, så nu håber jeg den går igennem.

Jeg håber og tror på, at de nye hjælpemidler her vil hjælpe hende rigtig meget !
Bare det at hun med sit korset ville kunne SIDDE på gulvet - istedet for altid at ligge - og fx kigge på at storebror leger ! Måske vil hun begynde at kunne bruge sine kræfter på at række ud efter ting istedet for at alle hendes kræfter, som nu, bliver brugt til at holde sig oppe.

Skinnerne virker også til at blive en del bedre end dem hun har - vi får dog ikke nogle af delene før 7. januar, da det hele skal laves fra bunden og der kun er taget mål og afstøbninger til det.

Jeg havde Mette - vores fys fra Tumlingen - med og det var en kæmpe hjælp - hun kender jo Sofies styrker og svagheder sådan rent fagligt og kunne derfor råde og vejlede bandagisten.

Vi var der et par timer og Sofie klarede det fint - men skægt var det jo nok ikke.

Desuden var hun træt efter stesoliden igår, men har da heldigvis ingen grimme anfald haft idag.

Senere snakkede jeg med vores læge på Dianalund, der foreslog, at vi skulle overveje at afprøve et nyt medikament mod Sofies anfald - og det overvejer vi så  - vi kan simpelthen ikke holde ud at se vores pige lide sådan.
Men ja....vi har jo desværre dårlige erfaringer med medicin i forhold til Sofie og Dianalund var da heller ikke sikker på om det kunne hjælpe, men lovede at vi skulle starte "blidt" op og straks stoppe, hvis vi ikke synes det hjalp Sofie eller hvis hun fik for mange bivirkninger.
Vi overvejer det og giver svar først i januar.

Vi fik afslag fra kommunen på at få en hjælper med til Tyskland, når den tid kommer - men vi anker den - hvis andre med syge børn kan få hjælpere med på ferie, så kan vi vel også få en hjælper med i en situation, der vil kræve vores overskud så meget som en stamcellebehandling vil gøre. Nu må vi se !

Ellers har jeg snakket med formanden for patientforeningen, hvilket var en god og rigtig oplysende samtale. Tak Villy for din tid og tilbud om hjælp. Du er et fantastisk menneske.

Slut for nu - klokken er mange og min seng kalder !

Endnu engang tak for støtten - både herinde og på TV3.Drømmen

Onsdag d. 9/12-2009

Det bliver en meget kort dagbog idag !
Sofie har haft det rigtig skidt det meste af dagen.
Hun startede i går aftes kl 22 med en rigtig fæl krampe og det fortsatte natten igennem - ialt 8 stk !

Det er sindssygt hårdt, når hun har sådanne nætter - allermest for hende selvfølgelig, men jeg kan simpelthen ikke sove fra hendes skrig, selv om jeg ved, at der sidder en kompetent og kærlig "tante" og passer på hende - det er bare så forfærdeligt at høre på, men jeg tvinger mig selv til at blive liggende, for jeg har også hårdt brug for at være klar til at klare næste dag - og ja, det er jo derfor vi har "tante"-hjælp - men tro mig - det er ren tortur at høre sin lille pige have det så skidt uden at kunne gøre noget  Jeg går simpelthen lidt i stykker indeni hver gang.
Jeg hader hader hader de anfald !

Heldigvis sov hun imellem dem og jeg valgte derfor at køre hende i børnehave, da det var fys-dag og fordi hun har så hårdt brug for sin træning for at holde lungebetændelser m.m. væk.
I børnehaven havde hun da også en forholdsvis god dag, men her til aften var hun bange, rystende, kvalm og klamtsvedende - så endnu en tosset nat truer.
Vi har givet en stesolid, for at få hende til at falde til ro og lige nu sover hun - men desværre ved vi jo, at stesoliden ikke holder anfaldene væk !
Jeg håber hun er frisk til imorgen, for der skal vi på Roskilde til afprøvning af nye skinner og korset.
Jeg vil hoppe meget tidligt i seng - sov godt derude og kryds fingre for at vores lille tusse får en fredelig nat.

Og ja....endnu engang vil jeg opfordre alle til at gå ind på  TV3-Drømmen; http://www.tv3.dk/drommen/dream/i/5153/
'Stamcellebehandling til min dejlige niece'
Det kunne være rigtig dejligt, hvis så mange så muligt gider at lave en anbefaling inde på siden ;-)
Det er gratis og kan virkelig gøre en forskel, hvis vi bliver valgt ud !

Tirsdag d. 8/12-2009

Så har vi været hos ergoterapeut Susanne i Næstved og det var en rigtig god oplevelse - uheldigvis var Sofie ikke helt på - hun har været meget kvalm idag og kastet op 4 gange.

Så lysten til at vise hvad hun kunne, var jo desværre ikke så stor, men Susanne undersøgte hende så på kryds og tværs og lavede nogle mundmotoriske undersøgelser, der viste, at der helt sikkert er muligheder for at træne Sofie til at blive bedre til at spise.
Træningsmetoden hun vil bruge er "Castillo Morales", hvilket er et "fuldkrops-trænings-koncept" udviklet af den argentinske læge dr Rodolfo Castillo Morales.
Kort fortalt går det ud på, at man ved at stimulere hele Sofies krop måske kan optræne Sofie til bl. a. at bruge sin mundmotorik bedre.

Næste tid er allerede d. 18. december og vi glæder os meget til at komme igang.
Desuden skal vi også til at lave nogle få, simple øvelser - nærmest en gang mundmassage af Sofie - før hvert måltid.

Vi var der 1½ time og Sofie var træt bagefter - men hun faldt ikke i søvn - hun havde også sovet fra kl 13 igår til kl 08 idag kun afbrudt af 5-6 af de "mildere" anfald.

Far er kommet hjem og det har hun reageret dejlig meget på - hun har nemlig kigget rigtig meget på sin far og sagt hyggelyde.

Desværre så har hun, som skrevet, været meget kvalm og her til aften har hun lagt op til grimme anfald en 4 gange nu - men hver gang har hun brudt dem selv - for det kan hun altså også engang imellem.

Jeg har lige givet hende lavement, for hun har tit træg mave, som kan gøre, at hun får flere anfald - og der stod da også temmelig meget prut i hende, så nu håber jeg hun falder til ro og får endnu en god nats søvn.

Faren ligger i sofaen og holder hende i hånden nu og det ser ud til at virke

Vores dejlige faster Fims (Christina Stage) har oprettet et ønske for Sofie inde på TV3´s hjemmeside Drømmen - vi ville blive så frygtelig glade for netop din anbefaling, så vi måske kan få opfyldt denne drøm.
Gå ind på TV3 Drømmen og søg på "Stamcellebehandling til min dejlige niece".
Tusinde tak faster Fims - det er bare så sødt af dig !

Nu håber jeg begge unger sover roligt, så jeg kan få snakket lidt med min dejlige mand om dagens begivenheder.

Mandag d. 7/12-2009

En god men træt Sofie dag !
Stadig ingen af de grimme anfald, men enkelte af de milde.

Idag har vi både været hos kiropraktor og til ridning, så Sofie har faktisk sovet siden kl 13.00 !
Hun var temmelig stiv i nakken idag og reagerede meget tydeligt med gråd, da kiropraktor-Søren tog fat - men han fik løsnet op og hun virkede rigtig veltilpas, da vi kørte hjem. Bækken og ryg var der ingen umiddelbare problemer med, så nu har vi først en tid om tre uger.

Til ridning gik det også fint og solen tittede endda en my frem, da Sofie og Regina drog mod skoven.
Herefter hjem og i et dejlig varmt langt bad - og så kunne hun ikke mere.

Det lyder jo så dejlig nemt, at Sofie bare sover sin dag væk, for så burde man jo bare kunne tage sig af alt det andet, der skal laves, men sådan fungerer det bare ikke helt, for Sofies anfald kan komme som lyn fra en klar himmel og ja....hvis ikke man er der, så kan det koste hende livet - tit kan hun kaste en lille smule op og kommer det i den gale hals, så er det jo noget rigtig skidt.
Det er så også derfor at vi har hjælpere på. Sofie SKAL overvåges 24 timer i døgnet.
Her til aften havde vi åbenbart glemt at bestille "tante-hjælp" - tror vi har set forkert på datoerne - Thomas kommer nemlig hjem imorgen.
Men heldigvis kunne Juanita træde til - hun havde ellers været i nattevagt hos os i nat og skal også i nattevagt hos os i aften - men ville gerne hjælpe og hun har jo så heldigvis haft en rolig aftenvagt her med en sovende pige, så hun sagtens kan være frisk til i nat.

Imorgen skal vi til oralmotorisk træning på Næstved sygehus - det er første gang og jeg glæder mig så meget. Jeg håber virkelig Sofie har lyst til at vise, hvad hun kan !
Jeg blev ringet op af den ergoterapeut, der skal se på Sofie og hun var bare så sød at snakke med og ja.....jeg håber og tror, det bliver en god oplevelse.

Derudover har jeg tjekket Sofies konto og i formiddags var der 5400, - på saldoen og hvis man læser gæstebogen, så har julemanden og hans kone også været på spil - og de har idag indsat hele 5000,- MEGET MEGET FLOT !
Tak kære julemand og kone  men jeg vil endnu engang pointere at ALLE beløb vil bringe lykke.

Jeg snakkede med Majbritt - Sandras mor (www.voressoester.dk) og hun sagde, at de for sjov havde regnet ud, at hvis bare hele DKs befolkning hver gav 25 øre, så ville de have hvad de skulle bruge til deres datters stamcellebehandling. Hvis man så også gav 25 øre til Sofie, så kunne vi også komme afsted

Nu vil jeg gå ud og pakke nissegaver ind og gøre lidt klar til imorgen. Ha´ en god aften derude ! Knus til alle Jer derude, der læser og støtter Sofie og os.

Søndag d. 6/12-2009

2. søndag i advent....og endnu en weekend er snart gået.
Jeg får først skrevet nu, da Sofie har "holdt fest" hele dagen igår og først lagde sig til at sove kl. 22. !
Men det har været en weekend der faktisk har været ret god for en lille Tusse.
Hele dagen igår og i skrivende stund (kl 19.00) har hun INGEN grimme anfald haft - kun et par enkelte af de mildere og derfor har hun også haft en vældig appetit og virket tilfreds og "på"  
Det beviser jo også bare, at alle de mange anfald berøver hende al hendes livskvalitet og kræfter.
Når jeg siger, at Sofie har spist meget, så er alt jo relativt....for en stor mængde for Sofie er 130 g grød - prøv at tage det op på en tallerken og se hvor meget det er  
Det ser ikke ud af meget, men for Sofie er det altså en kæmpe portion og det har hun indtaget både igår og idag udover sit sædvanlige sondemad, som hun jo får direkte i maven via sonde.
Vi har valgt at kæmpe for, at Sofie skal spise selv, selv om lægerne tit har sagt, at det var spild af vores tid - men vi synes, det er vigtigt, at Sofie får nogle smagsoplevelser og vi ser, at hun bliver bedre og bedre til det.
Nu starter vi på oralmotorisk center i Næstved på tirsdag og jeg glæder mig og håber at Sofie har en god dag, hvor hun kan vise ergoterapeuterne, at hun KAN spise.

Idag er hun også blevet klippet - en oplevelse hun ser ud til virkelig at nyde og vores frisør Linda er også rigtig god til hende og snakker med hende.
Billedet på dagbogs-siden her er et gammelt billede fra sidste år, hvor hun var til frisør.

Bagefter gik vi sammen med storebror og "tante" Hanne rundt i Næstved centeret en times tid og så på lys og juleudsmykning, men det blev til sidst alt for overvældende for tussen, så hun faldt i søvn.
Sofie tåler ikke så mange oplevelser ad gangen, men i små mængder nyder hun det.

Senere lavede "tante" Jane, Christian og Sofie indianer-pandebånd med fasanfjer i og idag smagte Sofie så elg med sovs og gulerødder - en ret som Jane havde med og som blev finblendet til ukendelighed, så Sofie ikke skulle kløjs i det. Hun spiste 120 g og nød det !!!
Normalt så er hun kun til sød mad - men Janes ret røg rigtig fint ned !

Ellers har jeg været rundt og sætte en masse plakater op i Haslev, Næstved og Køge, så nu håber jeg at endnu flere vil hjælpe os med at få vores lille pige afsted.

Jeg fik nemlig igår journaludskriftet fra Dianalund, hvor det gjorde rigtig ondt at se under konklusionen,  "at Sofies anfaldstilstand vurderes forværret"
Det vidste jeg jo godt - men det er hårdt at se sort på hvidt.

Jeg har bedt om alle journalnotater fra Sofies EEG´er og det der så er rigtig frustrerende er, at i oktober 2007 kan jeg se, at der er noteret, at der bør laves sådan en EMU-overvågning, som den vi lige har fået lavet FOR FØRSTE GANG her i september 2009.
Hvad er der sket med den henvisning - hvorfor er vi ikke blevet indkaldt før nu ?
Nu og først nu (efter denne EMU) bliver vi henvist til Paris - hvad hvis vi var blevet det allerede i 2007 ?
Kunne der være blevet gjort noget ?
Ikke noget jeg bør bruge tid på at spekulere på - jeg kan jo ikke ændre noget alligevel -  men det er bare umuligt at have tjek på alt - og ja, vi regnede jo nok med at lægerne holdt styr på disse ting....men nej - og det er desværre heller ikke første gang, at der er sket fejl eller forglemmelser !!!

Fredag d. 4/12-2009

Sofie sov godt på hendes stesolid, men havde tre anfald i løbet af natten alligevel og var træt, bange og klamtsvedende imorges da hun vågnede.
Jeg valgte at sende hende i børnehave alligevel, da det tit hjælper på Sofie at komme ud og opleve lidt og samtidig er det også fys-dag idag, hvilket også tit hjælper på Sofies velbefindende.
Jeg ved dog at anfaldene med garanti fortsætter, når jeg får hende hjem igen og så snart hun prøver at lukke øjnene for at sove.

Jeg har været i banken idag for at se hvor meget der var sat ind.....3.300,- og tusinde tak for det  - men for pokker, der er lang vej igen.
Jeg ved det er december måned og det er en rigtig tosset tid at starte en indsamling på - men Sofies tilstand bliver ikke bedre og hendes sygdom skelner ikke om det er maj eller december
Jeg vil endnu engang pointere at ethvert beløb tæller og hvis alle bare ville give 10, 20 eller 50,- så ville vi hurtig få samlet sammen.
Men endnu engang....tak for de donationer, der er kommet og også en rigtig stor tak for alle kommentarer og skulderklap, der kommer i Sofies gæstebog - det varmer rigtig meget i denne svære tid !

Jeg har forresten lagt to nye videoer ud af Sofie - som man er velkommen til at se.

Senere........Sofie havde, som håbet, haft en okay dag i børnehaven - dog med et enkelt grimt anfald - men hun havde været vågen og med og til fys-træningen var det også gået godt. 
Herhjemme har hun været så træt, så træt siden hun kom hjem, og på trods af en lang gå-tur i den friske luft og et dejlig langt karbad, så nægtede hun at overgive sig til søvnen !
Hun har disse dage hvor hun er bange for at falde i søvn og jeg var da også overbevist om, at når hun langt om længe måtte overgive sig til søvnen, så ville hun få anfald - men vores lille prinsesse er noglegange temmelig uforudsigelig og nu har hun heldigvis sovet 1½ time uden anfald, så det er godt.

Hun kan jo, når hun er bange for at lukke øjnene, holde sig vågen i næsten 48 timer og det er altså bare ikke sundt for en lille pige og slet ikke til at holde ud at se hende være så bange for at lukke sine små øjne. 
 

Torsdag d. 3/12-2009

Far er taget på arbejde igen  - det er så dejligt når vi er to om ansvaret - men hvis vi begge gik hjemme, så ville vi nok blive skøre i hovedet.
Vi savner ham bare allerede !!

Torsdag er ridedag og Sofie kom afsted godt pakket ind i flyverdragt og med hendes nye badedragts-"korset" på - ridefyssen sagde, at de sagtens kunne mærke forskel - hun sad meget bedre.

I børnehaven havde hun det okay, men har pt utrolig meget sekret stående, som hun heldigvis er blevet meget bedre til at hoste op.
Og det er ret vigtigt at få det op, så det ikke sætter sig til lungebetændelse.
Sofie ligger jo meget ned, da hun ingen muskelkontrol har til at sidde - end ikke holde hovedet selv og når man ligger meget, så får man desværre også nemmere lungebetændelser.

Sidste vinterhalvår havde hun da også 6 lungebetændelser og hendes epilepsiprognose beskriver jo, at mange af børnene med denne diagnose dør af de gentagne lungebetændelser

Men vi er jo derfor også ekstra opmærksomme på det og søger for at stimulere hendes luftveje bedst muligt og i skrivende stund har hun ingen lungebetændelser haft endnu dette efterår/vinter.

Efter børnehaven var hun træt og faldt efter et dejligt bad i søvn - desværre nåede hun kun lige at falde i søvn i 5 min, så startede hendes anfald og hun havde 5 grimme anfald med 30 min. interval - så tilsidst gav jeg hende en stesolid, så hendes lille krop kunne få ro og nu ligger hun og sover.

Jeg selv var til psykolog idag - der er så mange ting, der kører rundt i ens hoved, når man skal passe så syg en lille pige og se hendes lille krop krampe og så samtidig slet ikke kunne gøre andet end at prøve at trøste.
Samtidig skal jeg også prøve at holde humøret oppe hos vores søn, som jo kun er 4 år og også har brug for sin mor. Det er meget frustrerende, men jeg har en god psykolog, jeg kan vende tingene med.

Jeg har ikke haft tid til noget som helst mht vores indsamling idag, men håber jeg får tid til at ringe lidt rundt imorgen.

Ha´ en dejlig aften derude.

Onsdag d. 2/12-2009

Så har vi været på Rigshospitalet hos "Gipse-Søren" og fys-Karin for sidste gang i forhåbentlig lang tid.
Vi overgår jo nu til bandagisten på Roskilde og glæder os rigtig meget til at se, hvad de finder på. I hvert fald lød det til at de havde utrolig mange gode idéer der.

På en eller anden måde var det dog lidt trist at tage afsked med Søren og Karin - det var trods alt rigtig hyggeligt at være der og de var altid glade og søde.
Vi havde taget flødeboller med som afskedsgave, og de faldt vist i meget god jord - i hvert fald så gik Gipse-Søren helt amok og lavede røde og hvidstribede jule-skinner til Sofie

Men det er jo en lang tur fra Haslev til Riget og Sofie er ikke sjov at køre med - hun bliver let kvalm og får også tit anfald i bilen, så turen kommer vi ikke til at savne. Det stresser hende også en del at sidde så lang tid i en bil og derefter ligge i næsten en time for at få lavet skinnerne - og hun fik da desværre også sit første anfald  (i 58 timer) da vi kom hjem.

Morfar og Rigmormor har lavet nogle reklamer for vores hjemmeside, som de vil dele ud i deres omgangskreds og i butikker m.m i Nordjylland - det er vi rigtig glade for og igen vil vi opfordre alle til at dele vores råb om hjælp med så mange som muligt ! 

Efter beskeden fra Dianalund igår, har vi nu fået endnu mere vished for at vores lille piges hjerne er på totalt overarbejde - og det er bestemt ikke sikkert, at den kan holde til det så meget længere !

Desperate  hilsner fra Thomas og Marlene

Tirsdag d. 1/12-2009

Endnu en dag med gode og dårlige oplevelser.

Sofie har haft en rigtig god dag idag - bedre end hun længe har haft - og foreløbig ingen anfald i snart 36 timer - desuden har hun været meget vågen og "på" nede i børnehaven og vist lavet juledekorationer !
Mærkeligt at det ændrer sig sådan lige pludselig - vi kan jo ikke rigtig se, at der er nogen forandring i det hun oplever eller det som vi gør for/med hende - men det er disse anfaldsfrie dage vi lever højt/overlever på.

Vi fik igår tilsendt en lycradragt (badedragt i våddragtskonsistens) til afprøvning en uge - den støtter hende, så hun ikke falder sammen, men uden at være et egentligt korset - det er rigtig godt for hende, at have det på og hun føler sig bestemt ikke utilpas idet - tværtimod.
Dejlig oplevelse at afprøve den.

Desuden var vi til møde med vores sagsbehandler, hvilket vi måske egentlig havde frygtet lidt, da alt jo afhænger af den støtte vi kan få - men vi nåede til god enighed om mange ting og jeg fortsætter bl.a min tabte arbejdsfortjeneste endnu et år.
Jeg ville da mægtig gerne ud og møde andre mennesker og snakke om andet end sygdom, men det er ret svært - med den hverdag, vi har - at se hvordan det skulle kunne lade sig gøre.

Vores ejendomsmægler ringede så også og sagde at han havde et par mulige købere til vores andet hus - vi er jo flyttet i et nyt og mere Sofie-venligt hus for et år siden - og har haft vores gamle hus til salg i snart to år og det kan bestemt mærkes på økonomien.
De er kommet med et helt urealistisk bud men vi er så kommet med et mod-bud og håber vi kan mødes på midten et sted - og for pokker hvor kunne det være dejligt at komme af med det hus og forhåbentlig komme ud med et lille overskud, så vi selv kunne komme lidt i Sofies "kasse" også.

Det var så alle de gode ting, der er sket idag - men så ringede telefonen i eftermiddags - det var lægen fra Dianalund, som ville give os svar på Sofies EMU-optagelse i oktober.
Og ja....det så ikke godt ud....hele hendes lille hjerne er involveret i hendes meget grimme anfald og det er en meget aggressiv epilepsi-form. Og hun har nu både abnormt eeg både før, under og efter anfald.
Han sagde, at han med det samme ville skrive en henstilling til Sundhedstyrelsen om at sende os til Paris, hvor den største epilepsi-ekspertise er !
Vi havde jo ikke forventet at høre noget godt, men det var alligevel en spand iskoldt vand at få i hovedet og alle dagens positive oplevelser røg temmelig meget i baggrunden.

Vi  har fået at vide, at vi skal prøve at være positive - men mange gange er det søreme svært at bevare optimismen.

Men det motiverer endnu mere til at vi må have stamcellebehandlingen - vi tror på, at det kan hjælpe !

Håber bare så meget, at I derude også vil hjælpe vores lille pige - der er rigtig mange, der allerede nu har gjort et stort stykke arbejde, men vi skal godt nok også have skrabet en del penge sammen.
Så endnu engang - hjælp os med at fortælle venner og familie om vores lille pige og hvert et bidrag tæller.

Mange knus til jer alle fra Thomas og Marlene

Mandag d. 30/11-2009

Sikke en spændende dag....nu er vi for alvor startet med at samle ind - og jeg er godt nok spændt på hvor længe en sådan indsamling vil tage.
Måske er det ikke så god en idé at starte en indsamling i december måned, men Sofie kan ikke vente længere, så vi måtte igang.
Vores facebook-venner har hjulpet rigtig meget ved at brede budskabet rundt til deres venner og det er vi rigtig taknemmelige for.
Sms-indsamlingen ved jeg ikke rigtig om bliver til noget - det koster for det første 3000 kr - hvilket er rigtig mange donationer og så skal vi alligevel åbenbart være en forening eller en komité for at opstarte en sådan sms-indsamling.
Hvis der er nogle, der vil hjælpe os med det, så kontakt os meget gerne, så har jeg nogle ansøgningsskemaer, der skal udfyldes samt tlf nr på et selskab (Unwire Denmark), der har givet os et tilbud på sms-tjenesten.
Vi tror stadig at det er den hurtigste vej til at få samlet penge ind.

Ellers har Sofie haft en rigtig god, men træt dag.
Dagen igår sluttede desværre med en 10 mg stesolid, som fik hende til at sove roligt næsten hele natten - i skrivende stund (kl 21) har hun kun haft et enkelt grimt anfald på hele dagen.
Mandag er også ridedag og det gik rigtig godt. Hun er blevet så stor nu og sidder meget bedre på Regina, så hun får fuldt udbytte af hestens bevægelser !
Efter ridningen var hun så træt og har faktisk sovet det meste af dagen - en rolig søvn. Men det gav så mig ro til at få lavet alt det her klar på hjemmesiden.
Til aften har hun selv spist lidt grød og lidt youghurt, hvilket godt nok er længe siden at hun rigtig har haft lyst til det og hun er kommet med en masse små lyde.
Det får os til at få lidt håb og humør tilbage - men vi ved jo desværre også at natten kan vende helt op og ned på det igen.
Hvor kunne det være rart at få klaret den stamcellebehandling snart.
Sov godt derude !

Søndag d. 29/11-2009

Så blev det første søndag i advent og Tusse og Christian havde stillet sutskoene hen foran terrassedøren. Heldigvis kom julemanden forbi med adventspakker.
Tusse fik et par fine strømper og en chokoladejulekalender, som storebror med garanti gerne vil hjælpe hende med at spise, selv om han også fik en selv !
Olde havde overnattet og vi var alle 5 + hund en lille eftermiddagstur på Gisselfeld julemarked, men det var nu ikke sjovt - der var alt for mange mennesker og det var bestemt ikke handicap-venligt.
Alligevel tror jeg at Sofie nød turen - vi havde ellers været tæt på at splitte op, så jeg blev hjemme med Sofie, for hun har haft en tosset nat igen igen og imorges rystede hun bare over hele kroppen og var klamtsvedende og kvalm og så bare så opgivende ud.
Jeg bliver så trist når hun har de dage og det motiverer mig ekstra meget til at NU skal der altså gøres noget.
Men den friske luft hjalp hende heldigvis og hun har først haft sin første krampe idag her til aften - desværre så hober de sig jo op, så der kommer nok flere inden for de næste par timer
Her til aften var vi så også til juletræstænding i grundejerforeningen, men det blev kun et kvarter, så måtte vi hjem igen. Olde skulle køres hjem og Christian puttes.

Idag er jeg så blevet angrebet for ikke at lave en hjemmeside for Christian, hvilket sårer mig rigtig dybt - jeg elsker min lille dreng ubeskrivelig højt, og skriver dagbog for ham andetsteds hvilket den person, som har sagt det, også godt ved.
Som jeg skriver under præsentationen af vores familie, så har vi valgt mest at koncentrere denne hjemmeside om Sofie, da vi på sigt regner med, at de der vælger, at hjælpe Sofie og os økonomisk også gerne vil følge lidt med i, hvad der sker i Sofies liv - og ja, hjemmesiden er også til familie og venner, der pga vores travle hverdag desværre ikke bliver informeret særlig godt om vores liv og har svært ved at følge med i alle de undersøgelser Sofie kommer til og de odds vi kæmper mod - her kan de så læse, hvad vi går og "sysler" med.
Jeg bliver bare så ked af sådan en ufølsomhed.

Nå, men det kan jeg ikke bruge mere tid på - der er masser af andet, der skal bruges kræfter på - det var bare hvis der var andre der undrede sig over at Christian ikke fylder mere herinde, så er der kommet en forklaring her !

Lørdag d. 28/11-2009

Vi har søreme allerede fået bindende svar fra Told og Skat og de har godkendt at vi som forældre selv samler penge ind til Sofie - så nu går turen til banken på mandag, så vi kan få oprettet den konto !
Tak for alle støtter og hilsner både her og på facebook - det betyder rigtig meget for os.
God lørdag til alle !

Fredag d. 27/11-2009

Sofie har haft en god dag på trods af slim og host - det er lidt underligt, for hun er faktisk den i familien, der pt har det bedst (så´n forkølelesesmæssigt).
Anfaldsmæssigt er det stadig særdeles skidt.
Vi har haft Christian hjemme idag, men Thomas og jeg er totalt bombet fysisk og psykisk, så det har været ret svært at holde humøret op sammen med en lille dreng - men jeg tror nu han har hygget sig meget godt alligevel.
Sofie har det med at vende lidt rundt på vågen- og sovetid i øjeblikket og lige nu sover hun så.
Til gengæld vågner hun så op i aften, når Christian er lagt, så voksentid er der ikke meget af - og vi behøver den sådan i øjeblikket. Der er rigtig meget at snakke igennem og tage stilling til og ja, så savner vi også bare det at kunne kramme lidt eller bare flade ud 1 times tid foran fjerneren.
Vi har bedt om hjælp, når Thomas også er hjemme, men har endnu intet hørt fra vores sagsbehandler, selv om der nu er gået næsten 2 mdr.
Vi har ingen andre end vores tanter, der kan hjælpe med Sofie og sagsbehandleren foreslår døgninstitution - hvilket så absolut ikke kommer på tale.
Men nu skal vi til møde med vores sagsbehandler på tirsdag, så må vi se.

Torsdag d. 26/11-2009

Hold da op for en turbulent dag ,vi har haft idag - på både godt og ondt - og klokken er kun lige 14.00.

Vi har været til ambulant kontrol på Roskilde sygehus og det gik rimelig som forventet - lidt en opdatering af lægen, så han ved hvor Sofie er nu og så en masse spørgsmål fra os, som vi mere eller mindre fik besvaret.
Det positive var, at vores læge havde hørt om en ny x-bunden sygdom med epileptiske anfald og var kommet til at tænke på Sofie - han kunne ikke fortælle så meget om det, da det var helt nyt for ham også - men han ville kontakte Dianalund og høre deres tanker om dette.
Det vil sikkert ikke ændre så meget for Sofie, men vi ville få en diagnose at forholde os til, hvis det var det.
Jeg fik fortalt lidt om vores fremtidsplaner med stamceller og som forventet, så havde vores læge ikke den helt store fidus til det, men indrømmede at han vidste for lidt om det til at udtale sig.

Vi snakkede også om Sofies begyndende skæve ryg og hendes ben-skinner, som vi får lavet nye af hver måned på Riget - en tur der er rigtig hård for Sofie - hun er ikke god til at sidde i bil så længe.
Men så fortæller vores læge, at de jo også har en bandagist tilknyttet Roskilde, og at de var der om torsdagen, så vi kunne jo bare gå ned og snakke med dem.

Som sagt så gjort og det var bare virkelig dagens mest positive oplevelse - vi snakkede med Sofies allerførste fys og en bandagist og hvad de ikke kom op med af ting, der kunne hjælpe Sofie - det var bare så man sad helt med tårer i øjnene, men også med lidt vrede, for hvorfor har foreslået disse ting til Sofie før.
Sofie kunne fx få et støttekorset, så hun ville kunne SIDDE selv på gulvet - det har vi jo ikke engang turde drømme om - og de skinner, de kunne tilbyde på Roskilde lød bestemt til at være en del bedre end hvad de tilbyder på Riget - så nu har vi fået tid til afprøvning m.m. her d. 10 december. Glæder mig så´n - tænk hvis Tusse kan komme op og sidde med legetøj foran sig !!!

Det var helt mærkeligt at være på Roskilde igen - det er nemlig lang tid siden vi har været der og det er mærkeligt at tænke på at det rent faktisk var Sofies og mit "hjem" i rigtig mange måneder.
Dejligt at se nogle af de "gamle" sygeplejersker igen - men ja....savne afdelingen....det kommer vi ikke til.

Sofie havde også haft en rigtig fjollet nat og ikke sovet fra kl 02.00, så hun var nervøs og træt - men nægtede at sove. Til sidst måtte hun dog give op og så fik hun lige 3 anfald på 1½ time - nu er vi endelig kommet hjem og sidder lige og slapper ½ time i sofaen inden vi skal hente vores store dreng !

Indsamlingsforberedelserne bliver sat lidt i bero de næste par dage, da der simpelt hen ikke bliver tid - vi holder en fridag med Christian imorgen og får julepyntet lidt og så er det weekend, hvor vi jo ikke kan få fat i nogle alligevel.

Onsdag d. 26/11-2009

Nøøøøj...hvor er det langhåret det her system !
Jeg har brugt hele formiddagen på at snakke med Told og Skat - og ingen kan bare give mig et kompetent svar.
Istedet skal man så ansøge om et "bindende svar" - der lige koster 300 kr.
Bare for at få at vide om vi som forældre må - eller ikke må - starte en indsamling og hvis ikke VI må - hvem må så ? Må bedsteforældre eller søskende eller skal det være nogle ikke-familiære ?
Og bliver man beskattet ?
Vi skal jo ikke lige pludselig stå med en efterskat på flere hundrede tusinde - så bliver vi jo helt ruinerede og kommer aldrig nogen vegne !

Nå, men nu har jeg da fået udfyldt det skema til Told og Skat og betalt dem 300 kr, så må vi se hvad de svarer og så skal politiet vel også spørges ???

Det er ikke nemt !

Sofie har det bare så skidt anfaldsmæssigt (3 grimme og 9 mildere i nat !) og jeg er så ivrig efter at komme afsted med hende til Tyskland, så alt går bare for langsomt.
Ved godt der ikke er nogen garantier, men hvis ikke vi gør noget, så får hun det jo slet ikke bedre !

Dianalund kan jeg heller ikke få fat i - øv, hvor er det dog frustrerende.........aaaaaaaaaaaaarrrrrrrrrgggghhhhhhhhhh.......

Skriver mere i aften.....

Næææ....jeg vender tilbage allerede nu, for nu har jeg lige snakket med politiet og de siger at vi sådan set bare kan gå igang - de er nemlig ret ligeglade, hvis vi vel og mærke starter indsamling via nettet og sms´er, for polititet har ikke råderet over nettet.
Det var da næsten for nemt og mit humør fik lige et hak opad igen.

Nu skal jeg så bare lige sikre mig at vi godt må starte indsamlingen og at den ikke bliver beskattet.

Tirsdag d. 24/11-2009

Sikke da en god dag....

jeg fik nemlig en dejlig opringning fra min far i Volsted, der sagde at ham og Rigmormor ville starte indsamling i deres omgangskreds.
Det er bare så sødt af dem og vi blev så glade for, at de vil hjælpe os på den måde.
Jeg bad dem dog lige om at vente lidt, da vi jo lige skal have kørt alt i stilling....vi skal søge om tilladelse til indsamling, have oprettet et kontonr. og ja, så skal vi have regnet ud hvor mange penge, vi skal bruge alt inklusive.

Senere på dagen fik jeg så snakket med Sandras mor - en fantastisk kvinde (jeg kan igen anbefale alle at gå ind og se deres hjemmeside www.vores-soester.dk)
Deres datter Sandra og vores Sofie har så mange lighedspunkter, så det er helt uhyggeligt.
Eneste rigtig store forskel er, at Sandra var "normal" i 2½ år !
Og sikke da en forskel - jeg synes det er hårdt og frustrerende, at være mor til så syg en prinsesse som Sofie - men at have været mor til en lille frisk pige, der pludselig som 2½ år går hen og bliver så syg, så hun intet kan - ikke engang smile - det må være ubeskrivelig hårdt.

Nå, men vi fik en lang og dejlig snak - og det har bestemt ikke været sidste gang, jeg har snakket med hende !!!
Hun fortalte så en ret vigtig detalje - nemlig at forældre ikke selv må oprette en indsamling til ens barn - det er der andre der skal gøre, for at man ikke bliver beskattet af det. Så nu har jeg bedt min mor til at undersøge lovgivningen om det - hun er tidligere Told og Skat-ansat.

Ellers har Tussen haft en rimelig god dag og været i børnehave. Hostet lidt, men det gør resten af familien også i stor stil og hun har ikke feber, så jeg er helt rolig.
Desværre har hun jo stadig alt for mange anfald.

Nu vil jeg overlade computeren til min søde mand og så snart hoppe i seng - imorgen får vi endnu en travl dag med undersøgelser af lovgivninger og forberedelser til ambulatoriebesøg på RAS på torsdag !

Mandag d. 23/11-2009

Endnu en anfaldsdag
Vi synes, det er lidt mærkeligt, at hun nu lige pludselig skal have så mange anfald - hun har haft mellem 2 og 7 af den grimme slags pr dag den sidste uge -  men de er jo som skrevet heldigvis korte (2-3 min).
Igen igår måtte vi give en stesolid for at få hende til at sove, men anfaldene kom stadig.

Her til morgen var hun så træt, men vi havde tid hos kiropraktor, så der tog vi ned.
Hun klarer det så fint og siger næsten ikke en lyd, når han knækker hende - og Sofie kan jo sagtens sige fra, hvis der er noget, der ikke er som det skal være.
Han knækkede hende de 3-4 steder han plejer og han synes det gik rimeligt nemt idag, så det var dejligt at høre.
Sofie er jo desværre blevet temmelig skæv i ryggen og jeg er bange for at det er en begyndende scoliose.

Det er da også det hun skal undersøges for.... i februar.... hvor vi samtidig skal have et røntgen-tjek af hendes hofter.

Indtil da har vi fået indstillet alle hendes hjælpemidler så de giver hende den bedst mulige støtte og så må vi træne, træne, træne så hun ikke bliver mere skæv.

Efter kiropraktor vågnede hun lidt op og var til ridning - det gik rigtig godt også selv om det var en lidt trist tur - det regnede, så det var inde i ridehuset og hun var der helt alene idag, så der var ikke så meget liv omkring hende - til gengæld var der mere fokus på Sofie

Efter ridning et hurtigt karbad sammen med mor - det er så hyggeligt, når vi går i bad sammen, men vi kan snart ikke være der - Sofie er jo temmelig lang efterhånden.

Igår ringede min far og sagde, at der havde været et indslag på TV Nord med en pige, der mindede meget om Sofie. Vi så det på nettet og har efterfølgende skrevet til dem i deres gæstebog - hjemmesiden hedder http://www.voressoester.dk/ og det er tre søskende der samler ind til deres søster, der har Dravets syndrom - de skal til Kina og have stamceller.
Vi vil meget gerne snakke lidt med dem om deres tanker, så vi håber de mailer tilbage. Tak far og Rigmormor, fordi I tænker på os

Jeg har også snakket med min "gamle" lægeven og som forventet, så ville han rigtig gerne hjælpe os. Han sagde dog at han ikke vidste meget om stamceller, men det er der jo desværre ikke så mange der gør i DK - men han ville læse det igennem, som vi havde modtaget fra Tyskland og komme med sin mening ! Tak Steen !

Sov godt derude !

Søndag d. 22/11-2009

Julehyggedag "0. søndag i advent" forløb helt okay og også rigtig hyggeligt - i hvert fald for de fleste af os - men Sofie var totalt præget af sine anfald og klamtsvedende og apatisk.
Det endte jo også med en stesolid igår aftes, men alligevel fik hun anfald i nat og har derfor været helt flad idag.

Olde havde ellers en masse gran og ler og tingeltangel med, som Sofie fik lov at dufte til og mærke på og det har selvfølgelig været en anderledes oplevelse for hende, men hun var bare ikke rigtig på.

Vi har heldigvis mere gran og ler tilbage, så forhåbentlig får hun det snart lidt bedre og så må vi lave lidt julehygge for tusse der.

Her til aften er hun så igen bange for at falde i søvn - ligger bare og kigger bange ud i luften -  så vi har vist endnu en tosset nat i vente.

Lørdag d. 21/11-2009

Så er det lørdag og far er kommet hjem - det er dejligt - vi har savnet ham frygteligt !

Sofie har bare så mange anfald i øjeblikket - hun har haft anfald hver eneste dag - af den grimme slags og virker temmelig trist og modløs.

Det er så forfærdeligt, at kunne høre hendes skrig om natten, for selv om jeg ved at hendes tanter tager sig godt af hende, så er det altså meget svært, at sove fra at ens barn kramper.

Jeg har næsten ikke været på Sofie idag, men hun har været i gode hænder hos tante Viv, der har trænet meget med hende og gået tur i det gode vejr.
Og på trods af hendes ellers lidt mismodige tilstand, så har hun spist fint selv idag og nydt træningen.

Her til aften har hun så ikke ville falde i søvn, hvilket er tegn på, at der er anfald på vej og ja, mens jeg har siddet her og skrevet dagbog, så har hun haft på 20 min haft 2 anfald   - de er korte (2-3 min), men bare så forfærdelige at se og høre på.

Jeg bliver simpelthen snart så desperat - når hun har det sådan, så brænder hun endnu mere af sin hjerne af og hun kan risikere at miste mange af de færdigheder, hun så hårdt har tilkæmpet sig - der må altså snart ske noget.

Jeg fik ikke fat i Dianalund igår, så jeg fik intet svar derfra - ringer igen mandag.

Til gengæld har jeg igen hørt fra Tyskland, som bestemt mener, at de kan hjælpe Sofie.
De vil lave et mikro-invasivt indgreb, hvor de vil rense hendes cerebrospinal-kanaler i hjernen og herefter injicere stamceller, taget fra Sofies hofte-knoglemarv.

Det lyder rigtigt og lidt risikabelt i mine ører, og der er jo ingen garantier - men jeg ved bare efterhånden ikke, hvad vi har at miste.

Hele opholdet koster mellem 18.000 og 20.500 euro (uden rejse og hotel), så vi skal igang med at skrabe penge ind - det er bare så svært at finde de ressourcer, når der også er så meget andet forarbejde, der skal gøres og undersøges.

En af de nærmeste dage vil jeg fx kontakte min gode gamle ven fra Hvidovre - en retsmediciner, som helt sikkert vil læse igennem, hvad Tyskland har skrevet og som jeg er sikker på vil give mig en uvildig kommentar på, om det er for risikabelt eller ej - hvis han altså kan gennemskue det.

Jeg har størst tiltro til det tyske center, da jeg synes de undersøger meget, inden de indvilliger i at kaste sig ud i noget. Desuden arbejder de under GMP, hvilket også er lidt beroligende, så jeg tror det bliver Tyskland vi vælger - har stadig heller ikke hørt mere fra den amerikanske mor fra Medra, der lovede at ringe mig op.

Lige nu er Tusse faldet til ro i fars arme og storebror og olde sidder i sofaen og ser Pippi - ren idyl, ikke sandt

Imorgen skal vi holde julehygge med mormor, moffe, begge mostre  + fam. og olde. Håber Tusse kan være med til at røre ved lidt ler og dufte til gran.

Ha´ en god lørdag aften derude.

Fredag d. 20/11-2009

Sofie er afsted idag. Hun har haft en god nat og kun 1 grimt anfald og 3 af de nye. Men respirationen lød okay, så afsted med hende, ned og få nogle andre oplevelser end hvad hendes trætte mor kan mande sig op til

Herhjemme sidder jeg så og har været i konstant telefon-mode, da man jo desværre ALDRIG har fri med en prinsesse som Sofie - fx har jeg måttet ringe til 3 forskellige afdelinger på RH.

1. den afdeling der lovede mig ekstra mickey-knapper (til Sofies sondemad) har endnu ikke sendt nogle og det er ret kritisk, hvis den knap hun har i nu, falder ud, for hullet lukker sig i løbet af få timer, så der SKAL stikkes en ny i. En ny, som jeg jo altså stadig ikke har.

2. vi har en tid til røntgen af Sofies hofter og ryg i februar, men har fået to fuldstændig tåbelige tider med flere timer imellem, så den har jeg prøvet at få gjort mere human - og det lykkedes faktisk !!!!

3. håbede jeg kunne få sneget Sofie til en MR på Hvidovre, da jeg troede de havde kortere ventetid, men nej - jeg må vente på RH, så det skulle jeg lige meddele sekretæren på RHs børneafdeling.

Så skulle jeg også lige bestille varer til Sofie (mad og ernæringssæt) og nu prøver jeg at få fat i Dianalund, så jeg kan rykke for svaret på Sofies EMU-ophold - der er gået de tre uger, de havde sagt det ville tage, så jeg er jo bare nysgerrig og ret bange for resultatet.

Idag kommer tante Viv og leger med Tusse, så de bliver nok sendt på tur i det gode vejr, mens jeg får lidt kvalitetstid med min dreng.

Ville så´n ønske, at man bare kunne tage begge med ud på marken og tussen bare kunne rende rundt på sine små ben og plaske i mudder sammen med sin storebror og min eneste bekymring skulle være om deres flyverdragter nogensinde ville blive rene igen - hvor ville jeg bare ønske......

Torsdag d. 19/11-2009

Tussen er i bedring - i hvert fald har hun ikke haft feber idag og vi tog skam også til ridning imorges.
Det gik rigtig godt og hun nyder simpelthen at sidde på Regina. Shaggy og jeg traskede med en tur i skoven, så det var dejligt.
Jeg holdt hende dog hjemme fra børnehave og gør det måske også imorgen - har endnu ikke helt taget stilling til det. Her til aften snotter hun lidt igen - men har stadig ikke feber.

Jeg er desuden startet op med noget ny sonde-ernæring og det har hun vist lidt svært ved at vænne sig til - hun er både kvalm og sulten og har tynd afførring. Så måske skulle jeg selv lige have tjek på det inden jeg overlader pasningen af hende til andre.

Igår aftes modtog jeg mail fra X-cell-center i Tyskland, hvor de, efter de har set de MR-scannings billeder, jeg har sendt, er sikre på at de kan hjælpe tussen - men han ville skrive lidt mere om det idag, så jeg venter spændt.

Hvis de kommer med noget, der lyder fornuftigt, så må jeg jo se at få fundet ud af at skaffe de penge der skal til.


Ellers er dagen gået med hjemmebesøg af min psykolog og redning af stumperne af vores trampolin, der tog den over hus og bil og landede langt ude på marken - up-side-down - og nok ikke til at redde.
Jeg er temmelig glad for at den fløj ud på marken og ikke ind i et andet hus eller mennesker for den sags skyld.

Nu vil jeg sætte mig lidt med Sofie, der i modsætning til igår slet ikke har sovet hele dagen og heller ikke ser ud til at ville det lige nu !

Onsdag d. 18/11-2009

Hvis nogle af jer har prøvet at blive ringet op fra vuggestue/børnehave og få at vide, at jeres barn er meget skidt eller kommet til skade, så kender I den fornemmelse jeg har, hver evig eneste dag, når jeg nærmer mig Tumlingen !
Jeg ved aldrig hvordan dagen er gået og om det er en anfaldsdag eller om det har været en okay dag.
Dette har særdeles stor betydning for resten af vores dag hjemme.

Igår havde jeg på fornemmelsen, at det ville blive en skidt dag, da hun havde haft en tosset nat med et par anfald og ja, jeg fik desværre ret.
3 anfald mere nede i børnehaven, rigtig skidt respiration og utilpas og træt at se på. Hendes temperatur lå på 37,6 - 37,8 som er meget almindeligt, når hun har haft anfald.
Jeg tog hende hjem og fik hende suget for en masse slim og hun sov det meste af eftermiddagen.

Om aftenen vågnede hun op...bange....og ville ikke sove....tegn på at flere anfald var på vej.

Natten gik da også sådan, at Sofie ikke faldt i søvn før kl 6 imorges efter at have haft endnu 3 anfald og fået 5 mg stesolid.
Jeg var bange for at give hende stesolid, da hun jo helst skulle være i stand til at hoste, så al den slim ikke lå og hyggede sig så meget, så det kunne udvikle sig til en lungebetændelse - men på den anden side havde hun også brug for at få ro i hendes lille krop og få noget søvn.
Trist at skulle vælge mellem sådanne ting for en lille 3-årig pige.
Temperaturen steg til 38,2 og der blev suget rigtig meget snot i løbet af natten.......så ja.....enten har hun raget en RS-virus til sig eller også er det influenza A der har ramt hende.
Jeg har haft fat i Roskilde idag, som rådede mig til at gå til egen læge, så hende må jeg prøve at få fat i senere idag.

Lige nu ligger hun helt udmattet og sover ved siden af mig i sofaen - vi skulle ellers have været i legestue idag - et besøg, jeg havde glædet mig rigtig meget til.
Her er vi 5  mødre til handicappede børn, der mødes privat og får grædt, grint og skældt ud.

Den amerikanske mor, der skulle have haft ringet igår, havde mistet stemmen, så hun mailede at hun ville ringe, når hun blev frisk - det passede mig også helt fint, da Sofie jo krævede mig 100%.
Jeg fik jo så heller ikke trænet, da jeg ikke ville lade vores nye "tante" være alene med Sofie.

Nu må vi se hvordan dagen spænder af og hvad lægen siger - jeg skal jo sikkert tage stilling til tamiflu-behandling, hvis det er influenza A.
Pest eller kolera spørgsmålet igen !!!!


Senere....det er aften nu og Sofie har faktisk haft en helt okay dag efter omstændighederne.
Hun har været meget træt og sovet det meste af tiden, men det tror pokker, når hun nu ikke sover om natten.
Der har ikke været så meget snot og host og feberen lagde sig også i løbet af dagen - den er så let stigende igen her til aften.
Jeg kontaktede ikke lægen, da jeg synes hun fik det bedre. Så istedet lod jeg hende sove - hun har så hårdt brug for sin søvn efter en hård nat og anfald.
Jeg håber det bare er en lille RS´er hun har raget til sig - det skal vi nok klare med sug, pep-maske og saltvandsinhallationer.
Nu håber jeg bare at natten forløber godt - jeg holder hende dog hjemme fra børnehave imorgen.
Om hun kommer til ridning, det vil tiden vise. Sov godt derude.

Tirsdag d. 17/11-2009

Kære dagbog !
Nu må jeg, Sofies mor, hellere prøve at få noget ned på skrift, så alle jer ude i det ganske land, kan følge med i de starbadser, glæder og sorger, vi går igennem
Måske bliver de første mange dagbogssider lidt rodede, da jeg ikke orker at skrive helt fra dag 0 - men hæng på, så godt du kan

Idag tirsdag skulle Sofie egentlig have været til svømning for første gang i lang tid, men jeg valgte alligevel at lade være. Influenza A epidemien hænger som en stor sort truende sky over os og opvarmet svømmehalsvand er nok et rigtig godt sted at sprede smitten, så jeg droppede det.
Vi har ellers lige købt en noget så fin ny badedragt til hende og Sofie elsker jo at være i vand - men det må blive næste tirsdag - forhåbentlig.

Sofie er ikke vaccineret endnu og både jeg og Thomas overvejer meget kraftigt om hun skal eller ikke skal.
Jeg snakkede med vores læge idag, som anbefalede at vi fik det gjort, men som også samtidig indrømmede at al den her H1N1 snak via medierne er blevet pustet helt tåbeligt op. Vi blev enige om at vi overvejer lidt endnu ! Vaccinen virker jo først efter 14 dage og hvis hun er disponeret, så når hun med garanti at blive smittet inden alligevel og så skal hun ikke også udsættes for en vaccine. Håber vi gør det rigtige for hende !?

Natten har været præget af et par enkelte anfald, men vi slap for at give stesolid, da hun har sovet fint imellem dem.
Hun hostede en lille smule imorges, men virkede frisk og lidt sulten, da jeg afleverede hende i Tumlingen.

Det er første dag i børnehave med hendes nye mickey-knap, men de er jo vant til en sådan, så det skal nok gå.

Igår var jeg jo på Rigshospitalet og snakke med læge Peter Uldahl, som har set Sofie et par gange siden hun blev født, men som har været med på sidelinjen, når hun er blevet diskuteret på diveres konferencer.

 Jeg havde bestilt tid hos ham fordi jeg havde to ting, jeg gerne ville snakke med ham om....
1. vi har fået at vide, at lægerne i DK ikke kan gøre mere for Sofie...måske om et par år....men ikke nu...og det kan vi jo ikke bare lade passere, så jeg ville have en henvisning til udlandet, hvor der dog må være læger, der tilser en større population, der kunne have nogle idéer....
og 2....jeg er ved at undersøge mulighederne for stamcellebehandling af Sofie og har kontakt både med x-cell center i Tyskland og Medra i USA. De mener begge steder at de kan hjælpe Sofie og jeg har da også haft kontakt både med danske og udenlandske forældre, der mener at deres børn har haft gavn af en sådan behandling.
Jeg vil jo godt vide en masse - både positivt og negativt - inden jeg tager stilling, og nu da jeg har hørt en masse positivt fra forældrene, så ville jeg også høre den danske lægesagkundskab....men desværre og som forventet så blev spørgsmålet fejet af bordet, for det vidste han ikke nok om, men mente desværre nok heller ikke at det ville kunne hjælpe Sofie. Desuden havde han aldrig hørt om sådanne positive gevinster ved stamcellebehandlinger og kendte heller ikke omtalte hospitaler. Jeg havde dog skrevet lidt ned og kopieret noget fra nettet, som han tog kopi af.

Heldigvis med hensyn til henvisningen, så var han meget lydhør og ville gerne skrive en indstilling til Sundhedsstyrelsen, så vi kunne komme til Paris og få set på Sofie. Frankrig er det bedste land indenfor epilepsi-forskning, så det ville sikkert være det rette sted at komme.
Vi har dog lige været til en 24-timers video/eeg-overvågning af Sofie på Dianalund og disse optagelser skal først sendes afsted til Paris.
Kan de nøjes med det og så samtidig komme op med noget, der kan hjælpe vores datter, så ville det klart være det bedste, men hvis ikke, så bliver vi altså indstillet - så nu kan vi sætte os og vente på hvad der så sker.

Det er så frustrerende med al den ventetid - vores datter bliver ikke yngre - men ja, det er da heldigvis et skridt i den rigtige retning og vi har gjort noget - istedet for bare passivt at læne os tilbage.

Nu vil jeg køre ned og hente Sofie i Næstved - jeg håber hun har haft en dejlig dag uden anfald. I eftermiddag kommer "tante" Jane og hjælper - en ret ny tante, så jeg skal tage mig lidt sammen for at give slip, men jeg bør tage til træning idag sammen med Christian og så må Jane klare skærerne herhjemme. Senere i aften får jeg forhåbentlig en opringning fra en mor i USA, der vil fortælle mig lidt om hendes erfaringer med Medra og svare på et hav af mine spørgsmål.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Louise | Svar 17.12.2009 23.11

Hej Sofie og familie.
Jeg føler virkelig med jeres lille datter. Jeg har selv epilepsi og ved om nogen hvad det vil sige at være rigtig rigtig bange. Louise.

Uffe | Svar 12.12.2009 18.11

altid vil der komme kritiske røster, men ikke herfra.
Vi skal alle hjælpe hinanden lidt mere, og der er mange der kan bruge en hånd.
nu må det være Sofies tur

Charlotte | Svar 30.11.2009 19.08

Kære Sofie. Hvor har du nogle super forældrere. Fantastisk, at de udover at passe rigtig godt på dig og Chr., også har overskud til at lave denne flotte hj.side

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
15.09 | 12:43

Hej Sofietøs

Sidder nede hos dig og hører Nangijala sangen omgivet af sommerfugle. Er sikker på den smukkeste er dig ❤

Altid Sofie... Altid...

Far

...
09.06 | 09:04

Hej Mussetøs

Far er lige nede og sige hej med en af dine dejlige duftende roser fra din sansehave derhjemme.

Altid Sofie... Altid



Far

...
Du kan lide denne side