Juli-September 2014

Lone og Sofie sige hej til Sofie udenfor Cirkusland
Den fine karrussel
Søløverne
Faren og hans prinsesse
Hestestaldene
Olde var med og tante Jannie, der gerne ville være med og fejre Sofie - hun var IKKE på arbejde !!! Så dejligt
Så er vi klar til cirkus
1. nummer - et flot hestenummer
Herefter et sjovt nummer med køer og gæs
Tilbage på Ådalskolen til hygge, sang og lagkage. Her det Lis, der er så glad for at Sofie er tilbage igen. Tak for en dejlig dag

Torsdag d. 11. september 2014

Troede ikke det skulle være så postitivt, det næste jeg skulle skrive i denne dagbog....men vores datter har endnu engang bevist at hun er en tough lille én !

Igen er hun kommet sig over krisen, som bestemt har været den værste nogensinde...og jeg troede faktisk - og havde prøvet at forberede mig på, at det nu var nu.

Men Sofie er kommet sig og det er nu snart en uge siden hun sidst har haft anfald. Lungebetændelsen er overstået, dog kæmper hun stadig med meget slim, muskelsmerter, mavesmerter og abstinenslignende rystelser. Hun er stadig i medicinsk behandling, men under udtrapning og om en uge afslutter vi helt hendes medicin igen.

Jeg tror stadig ikke på at det er medicinen der har hjulpet, jeg holder mig til Dianalunds tanker om, at de børn der har ubehandlelig epilepsi, til tider ophober en masse anfald - der SKAL ud - og så kan du give nok så meget antiepileptika, det virker ikke. Eneste kur er at lade anfaldene ebbe ud. Dog synes jeg vi, på trods af den heftige medicinering, tog den rigtige beslutning, for Sofies krop havde brug for ro - og hun har jo næsten sovet i 14 dage pga medicinen.

Nu er hun ved at være sig selv igen - og i mandags startede hun op i skolen.

Hun skulle jo også være frisk til d. 5. september, for der nåede hun - og vi - endnu en milepæl i hendes liv. Her fyldte hun nemlig - 8 (OTTE) år. 6 år ældre, end lægerne havde spået.

En dag, der betyder så meget følelsesmæssigt for både Thomas og jeg - den dag, hvor vi fik den smukkeste lille prinsesse, men hvor vores liv blev puttet i en pose - rystet godt og grundigt og hældt ud hulter til bulter.

Denne dag skulle være helt speciel for vores pige og vi havde da også arrangeret noget helt specielt for hende denne fredag og vi håbede bare sådan at det ville kunne lykkes og at Sofie ville være frisk nok. Heldigvis begyndte hun at vågne lidt op om onsdagen og jeg tog til ridning med hende, hvilket gik godt. Om torsdagen tog vi lige et smut ned på skolen og besøgte dem en times tid, for at se om Sofie kunne klare at tage afsted fredag.

Og fredag - på hendes fødselsdag - havde vi inviteret hele hendes klasse samt voksne til fødselsdag i Cirkusland Slagelse. Jeg havde lavet en speciel aftale med cirkusdirektør Suzanne Berdino, som ville åbne cirkuslandet for os og give os en helt speciel oplevelse - og det må vi sige at vi fik.

Vi mødtes kl 9.30 foran indgangen og blev taget fint imod. Herefter gik vi ind i en af deres bygninger, hvor der stod en rigtig fin gammel karrussel, som de havde sørget for at vi kunne bruge. Selv Sofie i hendes kørestol kunne være der.

Det var så fantastisk og rørende at se alle ungerne i karussellen. Det er jo sjældent at de kan komme til at prøve sådanne ting. Der var fine lys og den kørte meget stille og roligt og alle var helt rolige og så tilfredse på turen - det var så dejligt.

Bagefter gik vi over til søløverne, hvor de havde taget dem ud påscenen - kun for os. Vi fik en masse at vide og så også de to små baby-søløver.

Så gik turen igennem hestestalden hvor de kunne dufte og se de store flotte dyr - og så havde Suzanne bakset en lille forestilling sammen til os bestående af tre fine numre med hest, køer og gæs, og en hulahop-artist. Det var så fint og ungerne elskede det. Sofie sad med STORE åbne øjne og så bestemt også ud til at nyde det.

Det hele varede 1½ time og det var så fint - mere kunne de fleste ikke rumme, så det var så perfekt. Bagefter tog vi til Ådalskolen, hvor personalet og ungerne havde pyntet fint op og vi havde lavet lagkage, som vi fik. Sofie fik den allerførste CD som Rasmus Seebach havde lavet - jeg var lidt sikker på at hun egentlig allerede havde den - men hendes pædagog sagde at de havde spurgt Sofie og at hun på hendes måde havde svaret nej til at hun havde den.

Hjemme undersgte jeg selvfølgelig sagen og det viste sig at min datter søreme havde ret. Lidt fantastisk og samtidig også temmelig skræmmende, for åh, hvor må det dog være så fordærdeligt, hvis hun fungerer fuldstændig normalt i sit hoved og så bare er fanget i den dumme krop. Jeg får så ondt i maven over at tænke for meget over det.

Men en kæmpe tak til Suzanne Berdino og Ådalskolen for at gøre det muligt at fejre vores store prinsesse - denne dag kan vi leve længe på.

Ja, så nu prøver vi at se fremad - igen - prøver at leve i nuet og ikke frygte næste gang, som vi jo ved kommer. Thomas er super glad og kysser sin pige så meget - hvor jeg har lidt svært ved at komme ovenpå igen - det har trukket rigtig mange tænder ud denne gang og jeg synes det er svært at finde op til overfladen. Desuden er der andre ting, der også fylder rigtig meget - og som jeg ikke burde bruge kræfter på, som fylder. Dem, der har valgt at trække sig, som er så tæt på. Det gør sq så ondt - ikke så meget for min skyld, men mere for mine børns skyld - de kommer til at føle savnet rigtig meget. Men jeg må tænke på dem, som vi ved, er der for os og som vi kan stole på og som altid vil være der for os - det er dem, jeg skal bruge mit krudt på - men det er svært, når man savner !

Noget andet jeg bruger mit krudt på er...igen igen...kommunen. Vi fik jo rigtig hurtigt den ekstra hjælp, der gjorde at Thomas og jeg kunne hænge sammen - og det var så dejligt. Til gengæld så vil de ikke bevilge fys i hjemmet her hvor Sofie var så kritisk. Det skal lige siges at vores sagsbehandler gjorde hvad hun kunne, men det var direktiver ovenfra, der gjorde at vi ikke kunne bevilges det.

Efterfølgende har jeg så appeleret i en mail og fortalt hvor akut og kritisk det var at Sofie fik den fornødne hjælp. Men Børn og Unge afdelingens chef vælger så slet ikke at svare på mine mails - nu har jeg rykket ro gange - og sat anmodning om kvittering for læsning på, så jeg kan se at mailen er læst. Men INTET hører jeg.

Vi har så gjort det, at vi selv har betalt for at der kom en fys ud til Sofie, da vi ikke kunne vente på svar. Og det er jeg så glad for at vi gjorde. Når Sofie er så svag og ligger med lungebetændelse, så kan det meget let udvikle sig til en livstruende situation. Jeg takker fys Linda Blæsbjerg mange gange for at komme og hjælpe vores lille pige.

Jeg opgiver dog ikke kommunen - for Sofie får stadig ingen fys - der er pt ikke noget tilbud på skolen pga forskellige omstændigheder og Sofie SKAL have fys. Så ja, det er det jeg skal bruge energien på nu.

Til sidst vil jeg gerne takke vores vikarbureau SOS for at samle op på vores tanter, der under hele dette forløb også har haft det rigtig svært. De var til et møde i sidste uge, hvor de fik samlet op og snakket om hele det her forløb - der blev vist fældet et par tårer eller to. Jeg er så glad for alle mine tanter og de har været en uvurderlig støtte under hele denne forfærdelige periode.

Nu vil jeg få lidt billeder ind i dagbogen og så håber jeg i vil glædes sammen med mig over at Sofie er kommet sig.

 

Fredag d. 29. august 2014

Pyha...denne side bliver ikke så nem at skrive - der er så mange tanker, følelser, frustrationer og tårer gemt bag - og jeg tror, det vil være svært for mange helt at forstå, hvad det er vi og Sofie går igennem lige nu....men jeg prøver.

Sofie har de sidste 3-4 uger haft flere og flere anfald - af den grimme slags. De startede med at være som de plejer - 3-4 minutter, bevidstløs, blå, et par stykker om dagen og superhårde for Sofie. Herefter begyndte de at blive kortere, flere og stadig meget hårde. Den sidste uge havde hun mellem 20 og 30 anfald om dagen og vi var ved at blive skøre i hovedet til sidst, for vi kunne intet gøre for hende. Stesolid hjalp helt tydeligvis ikke - andet end at det gav hende ro, hvis hun var bange og prøvede at kæmpe imod - men det meste af tiden sov hun faktisk selv - fuldstændig afkræftet og udmattet.

Jeg var i kontakt med Roskilde, hvor vores læge var supersød og tog sig tid til at høre på min bekymring og frustration - men....han havde intet han kunne gøre. Vi var selvfølgelig velkomne til at komme ind og blive indlagt, men som han sagde, så ville de starte hele medicinbatteriet op og hun kunne højst sandsynligt ende i respirator til sidst, hvilket kunne blive en fatal løsning, så vi skulle vide, hvad vi gjorde. Igen fik vi en liv/død samtale og igen måtte jeg pointere, at så længe Sofie kæmper, så gør vi også - også selv om jeg er tæt på at opgive. Jeg har meget svært ved at se Sofies livskvalitet for tiden - og fremtiden tegner bestemt ikke lysere, vi, som forældre, mangler søvn, er trætte, triste og frustrerede, hvilket går ud over vores andre børn og omkreds - Sofies sygdom har efterhånden - udover hende selv - rigtig mange ofre. Men vores lille pige kæmper og Thomas er ikke samme sted "i processen" som jeg er, så vi er enige om at kæmpe videre.

Efter denne telefonsamtale havde jeg endnu sværere ved at tage beslutningen om at tage afsted på sygehuset - hvis de intet kunne gøre og alternativet var at vi kom hjem uden Sofie, så bliver man bange for at tage afsted.

Jeg tror aldrig jeg har været så dybt nede i et sort hul før - og denne gang har jeg haft rigtig svært ved at hive mig selv op. Måske skyldes det også at Thomas har været s forfærdelig meget væk det sidste halve år pga opstart af ny base i Milano - men det lysner til september, hvor han får en bedre vagtplan med flere fridage end før. Selv om Thomas og jeg var i daglig telefonisk kontakt, så var det mig, der i sidste ende, stod med ansvaret.

Jeg bebrejde absolut ikke min dejlige mand - han har haft det rigtig svært, ved at være væk, men det var jo desværre nødvendigt - og faktisk kunne jeg godt forestille mig, at det må være endnu sværere at være væk hjemmefra, når man kan se, hvordan ting er derhjemme.

Men min mand er fantastisk og jeg kunne absolut slet ikke klare det her uden ham. Han gjorde hvad han kunne for at lette mig, de dage han var hjemme - og han prøvede at holde humøret oppe hos ungerne og give dem nogle gode timer - væk fra deres sure mor.

Onsdag aften knækkede filmen så - jeg turde ikke længere tage ansvaret for vores lille pige og det ringede jeg og sagde til Thomas. Han ville komme hjem om torsdagen, så vi aftalte at jeg tog afsted på sygehuset torsdag morgen, så ville han kunne nå hjem hvis der skulle tages kritiske beslutninger.

Torsdag morgen...ungerne blev afleveret...jeg fik informeret SFO og børnehave om at tante Bodil ville hente dem om eftermiddagen. Thomas arrangerede med farfar og famse at de kom og lavede aftensmad - de havde ellers en aftale, som de droppede på stedet´for at hjæpe os - det betød rigtig meget for mig, men eftersom jeg jo var afsted og ikke vidste hvor længe de kunne blive, så beholdt jeg Bodil på. Det var måske en fejl eftersom farfar og famse jo sagtens kunne tage sig af ungerne alene, men ja....jeg vidste jo ikke bedre og ville bare gerne have at der var fuld mandsopdækning hos de andre to. Naboer og venner havde også tilbudt deres hjælp til hundeluftning, rengøring, indkøb mm - og det betd bare så meget for mig. Tak for al hjælp og tanker.

Ambulancen blev tilkaldt - ikke med udrykning, da situationen ikke var mere kritisk end dagene før - men også fordi Saffe jo går i børnehave lige overfor...og hun skulle ikke blive forskrækket.

De kom efter 1½ time, så jeg havde god tid til at hygge om Sofie og få pakket det vigtigste. Sofie krampede nu minimum hver halve time - nogle gange gik der kun 3-4 minutter mellem anfalden, så hun nåede nærmest ikke at komme sig, før hun blev ramt af det næste.

I ambulancen fandt jeg endelig styrke igen - nu havde jeg taget beslutningen om at tage afsted - og nu måtte ting gå sin gang - også selv om jeg var bange og ked af det.

Vi røg straks ind på selve børneafdelingen og fik en stue - sygeplejerskerne var forholdsvis nye for os - men supersøde og vi blev behandlet så godt.

Jeg fik tjekket at vores kontaktlæge Jens Erik var til stede på afdelingen med var i ambulatoriet, men jeg forlangte at det skulle være HAM, der kom. Jeg magtede ikke at starte forfra med en ny læge.

Der blev dog først sendt en læge nd, jeg ikke havde mødt før, men jeg kunne med det samme mærke, at det magtede jeg ikke, så han blev "smidt ud". Jens Erik kom kort tid efter og vi blev enige om at starte en "modificeret status-behandling" op. Dvs. først fik hun en "god" cocktail af 15 mg stesolid og 2 g kloralhydrat rektalt - præparater, der ville dæmpe hendes angst og sløve hende meget. Hun faldt også hurtigt i søvn, men anfaldene fortsatte. Blodprøver blev taget og anæstesien tilkaldt, så de kunne lægge venflon til iv medicin, som var næste step.

Eftersom hun ikke stoppede anfaldene fik hun en gang stesolid iv....vores datter var nu fuldstændig bloppet ud og det var ikke rart at se på - især ikke fordi hendes lille krop stadig fik de forbandede anfald ! Endnu en gang stesolid iv blev givet - igen uden effekt og vi blev enige om at gå videre til næste step.

Det var nu blevet aften - vores faste læge var gået hjem - og en anden og for mig ukendt læge havde overtaget. Det er lidt svært at skulle starte forfra og hun blev bedt om at ringe hjem til Jens Erik en enkelt gang, fordi at vi var uenige om hvordan Sofie skulle behandles medicinsk. Jens Erik bad hende dog om at lytte til mig og det er jeg ham rigtig taknemmelig for.

Fortsættelse følger...Lis fra Sofies skole er på vej på sygebesøg og bagefter er det hentetid for de to andre. Håber jeg får skrevet lidt mere i aften.

..............................................................................................................................

Der gik så lige et par dage inden fortsættelsen kom....

Thomas kom hjem fra Milano og kørte direkte på sygehuset - de to andre unger var der jo taget god hånd om. Det havde været utrolig hårdt for Thomas ikke at have været med og man når at forestille sig en masse ting, så han var godt mærket af det hele.

Moster Kristina var også så mærket af hele situationen, at hun var blevet nødt til at tage hjem fra arbejde og dirkete op til os for at se hvad der dog skete. På trods af situationen var det så dejligt at få besøg og jeg er sikker på at Sofie også påskønnede det. Tante B, onkel Stage og faster Fims havde også meldt deres ankomst næste dag, hvis det var i orden. Så mange mennesker bekymrer sig jo om vores lille fis....

Sofie krampede som sagt videre og vi aftalte at valproat skulle gives - dette nåede hun at få to gange - men ingen effekt - dvs lidt kortere anfald og lidt længere tid imellem - men de stoppede ikke.

Klokken blev to om natten - moster og Thomas var gået hjem - jeg tog, som sædvanlig, når vi er indlagt, selv den første nattevagt. Når Sofie er så kritisk, så VIL jeg selv være der for hende og jeg behøver vel ikke sige at jeg ikke lukkede et øje hele natten.

Klokken 2 kaldte lægen mig ind i et andet rum til et krisemøde...her sad endnu en læge og en sygeplejerske. Vi blev nødt til at finde ud af hvor langt, vi skulle gå i bahandlingen af Sofie og hvis det gik galt...hvad så...skulle hun genoplives eller hvad.

Det er simpelthen umenneskelig hårdt at skulle tage stilling til sådan noget og selv om jeg måske godt kan se at min lille piges livskvalitet i den grad er forringet, så ønsker jeg bestemt ikke at være en aktiv del af hendes død. Men jeg følte mig meget presset til at skulle tage en beslutning...men meldte til sidst ud, at så stoppede vi videre behandling nu - for det første, så havde Thomas og jeg en aftale om at vi begge skulle være der, hvis det blev kritisk og der skulle tages sådanne beslutninger, for det andet, så var jeg slet ikke mentalt klar alligevel på at skulle måske sige farvel - og bliver man nogensinde det ?

Men ubehageligt var det at føle sig presset. Men da lægerne så bagefter også sagde at de jo egentlig slet heller ikke mente medicinen virkede, så blev jeg både forvirret og gal, for hvad var så meningen med det hele - hvis de heller ikke troede på det de gjorde.

Jeg besluttede derfor at vi ville blive resten af natten, stoppe behandlingen og tage hjem næste morgen.

Resten af natten gik - stadig med anfald, men ikke mere medicin.

Næste morgen knækkede jeg - jeg var så træt, så træt, forvirret, frustreret, gal og bange og jeg ville bare hjem med min pige, så hun kunne få ro og tryghed. Hjem til mine andre to unger, min mand og mine hunde.

Thomas kom op om formiddagen - endnu mere bange og ked af det end foregående dag - og vi fik en rigtig god snak med vores kontaktlæge. Vi er nu blevet enige om at hvis Sofie får et hjertestop, så er det det - så kan hendes krop ikke mere og risikoen ved endnu flere problemer efter en genoplivning er nok rimelig stor.

Men vi er stadig enige om at hvis Sofie kæmper for sit liv, som ved fx. en lungebetændelse...så kæmper vi med hende.

Det er måske svært at læse for nogle og endnu sværere at forstå, men jeg tror man skal være i vores sko, for helt at forstå.

Vi blev herefter enige om at vi tog hjem og fik en medicinplan, for at holde Sofie sovende og forhåbentlig mindske hendes anfald.

Nu her en uge efter, er jeg næsten daglig i kontakt med vores læge, for anfaldene er stadig ikke stoppet. Udover det har Sofie fået en lungebetændelse, fordi hun for det første ligger så stille, for det andet har hun ingen kræfter til at hoste og anfaldene løsner så meget slim, som så ligger og "hygger sig" i hendes små lunger. Sofie er sat i primcillin behandling og er heldigvis feberfri, men stadig med alt for meget sekret.

Hendes anfald er faldet til mlm 5 og 10 i døgnet. Den torsdag hun blev indlagt var vi oppe på over 40 anfald i døgnet !

Det er dog stadig alt for meget og egentlig skal vi til at trappe ud af medicinen igen - jeg ved egentlig heller ikke rigtig om den virker eller hvad - men Sofies krop har fået lov lige at restituere sig, så hvis vi starter forfra, så må vi se hvad vi så skal.

Udover al det her, så havde Christian fødselsdag i mandags - og vi valgte at gennemføre en familiefødselsdag om lørdagen og en drengefødselsdag om søndagen.

Mange har spurgt, hvordan vi kunne finde energien til det, men det skal bare ikke gå ud over Christian at han har en syg søster - og da slet ikke når han har fødselsdag. Desuden gav det os egentlig også et afbræk lige at få lov at tænke på noget andet.

Trist er det dog så, at min mor oveni alt det her, har valgt at "melde sig ud af kampen" som min mor - hun kan åbenbart ikke magte at håndtere dennne her situation. Rigtig trist, da jeg har så meget brug for hende - men endnu mere trist, fordi hendes børnebørn elsker hende.

Jeg kan dog ikke bruge min energi på at tænke for meget over det lige nu - jeg har så meget andet. Jeg håber hun kommer igen en dag.

Lige nu kæmper vi for at få bevilget fysioterapi til Sofie herhjemme - med en lungebetændelse og en så svag pige, så er det superkritisk at hun bliver rørt igennem.

Fysioterapeuten har jeg kontakt med og hun kan komme, når hun må, men kommunen vil ikke bevilge det. Til gengæld har vi så fået bevilget ekstra hjælp til familien, hvilket bestemt også er tiltrængt, da vi snart ikke hænger sammen mere.

Kan dog stadig ikke forstå at vi ikke kan få fyssen bevilget, når det er så livsvigtigt og akut.

Nu vil jeg gå ind og vække min trætte mand og afløse tante Jannie, der sidder og holder vagt ved Sofie. De andre unger skal hentes og en weekend truer. Håber den bliver nogenlunde tålelig for os alle.

Mange ting har jeg ikke fået skrevet, da der er sket alt for meget, så måske er det hele bare en smule rodet - men jeg håber denne dagbogsside giver en lille idé om, hvad Sofie og vi er oppe imod.

Tak fordi I læste med. Pas på hinanden derude i "den virkelige verden."

Knus fra Marlene

 

Onkel Stage på besøg
Magda og Arnold
Sofie i anfald, og hvor vores to små guldklumper trøster hende lige så forsigtigt
Til Opera i det fri - for oplevelsens skyld. Sofie nød det.
Sofies røntgenbillede, man kun kan blive rigtig ked af at se på....
Sofie til ridning på Baunehøj

Mandag d. 7. juli 2014

Mandag morgen....ungerne er afsted, Thomas tilbage på arbejde og jeg nyder roen og at have bare et lille fri-rum. Jeg blev rigtig glad for alle de søde ord efter min sidste opdatering - det varmer rigtig meget.

Man går jo også her i sin egen lille verden, og vender og drejer ting og bliver pludselig i tvivl om, om der er noget om det, der blev sagt....og ja....det er der jo måske - men jeg bliver på nogle områder nødt til at tænke på mig selv først, for at klare mig igennem. Som en af mine veninder skrev....ligesom i en flyvemaskine....tag selv iltmaske på, før du giver andre på.

Og alligevel synes jeg sq egentlig ikke, jeg er specielt meget egoistisk. Nå, men lad det nu ligge. Hvad man ikke kan gøre noget ved, skal man ikke bruge tid på. Og svigermors luner i det her tilfælde - tja....

Sofie fik jo desværre lungebetændelse dagen efter at jeg havde skrevet dagbog sidst. Hun havde i en uges tid haft rigtig meget sekret og været rigtig tosset respiratorisk, men ingen feber og hun saturerede også fint (92-93 - hvilket er ok for hende). Men natten mlm d. 27. og 28. blev jeg vækket af vores nattevagt, der var meget bekymret for Sofies vejrtrækning, + at temperaturen nu var steget til 38,4 og sat´en på 83. Panodil blev givet, ilt sat til og vagtlæge tilkaldt og uden nærmest at undersøge Sofie udskrev han pencillin. Dejligt, når lægerne lytter til en - men det synes jeg nu efterhånden de fleste er blevet rigtig gode til.

10 dage på primcillin...igen !

Nå, men heldigvis rettede hun sig hurtigt, så det var dejligt. Vi slutter behandlingen imorgen, så håber jeg der går et godt stykke tid inden hun får igen.

i fredags skulle vi så have været i cirkus Summarum ALLESAMMEN. Vi bestilte billetter for laaang tid siden og havde glædet os super meget til at kunne komme afsted. Vi havde fået specielle handicappladser og vi havde hyret en hjælper for vores barnepigetimer, til at tage med og hvis det blev for meget for Sofie, så gå lidt ud med hende - men sådan at Thomas og jeg kunne hygge forhåbentlig med alle ungerne.

Alt tegnede også fint - men 4 timer før vi skulle afsted, så fik Sofie et rigtig voldsomt anfald - en GTK.

Vi valgte at se tiden an, for normalt skal hun have en stesolid, for at få hende til at sove, så hun ikke går i status - men Sofie faldt selv udmattet i søvn. Vi håbede hun lige kunne nå at få samlet kræfter på de 4 timer, så vi kunne holde os til planen - men nej....2 timer senere kom det næste anfald og vi blev nødt til at give hende stesoliden.

Vi var bare s kede af det - vi havde glædet os sådan og jeg tror faktisk også Sofie havde glædet sig. Jeg måtte ringe til billetsalget for at høre hvad vi nu skulle gøre - vi havde jo billetter til en handicap-loge - og var som sdan jo ikke berettiget til at sidde i den nu, hvor Sofie nok ikke kom med - og hvad så med billetten - den ene var jo en ledsager-billet (gratis) og den anden var til en kørestol. Disse to billetter ville vi jo ikke kunne bruge, men hbede at vi alligevel måtte få lov at komme ind og se forestillingen - de andre unger, hvade jo også glædet sig. Heldigvis var de super søde og meget forstående og selvfølgelig skulle vi bare dukke op - vi kunne jo ikke gøre for det.

Lige inden vi kørte vågnede Sofie så op og virkede rigtig frisk, på trods af at hun nærmest ikke havde sovet på den stesolid. Det var bare så svært at skulle efterlade hende - gad vide hvad der gik igennem hendes lille hoved. Heldigvis var det vores dejlige tante Jannie, der var på og hun havde givet Sofie en rigtig hyggelig dag - bl.a. havde hun taget hende med hjem til sig selv og puttet hende i en hængekøje - og de havde gået en lang hyggelig tur og Sofie havde nydt det og samtidig nok også haft brug for roen.

Cirkusteltet var også ulideligt varmt og musikken meget høj - så Sofie ville nok ikke have kunne rumme det efter sådan et par anfald. Vi andre hyggede os dog og ungerne fik en dejlig oplevelse. Tak til Jannie.

Ellers er der ikke sket så meget - det er så tomt at min kære mand er væk igen - det var godt nok rart at have ham hjemme.

Nu vil jeg prøve at finde et par billeder at lægge op. Slut herfra

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

sussi | Svar 18.06.2015 12.57

Hej. Ville bare hører om i ikke vil fortælle hvordan det går med Sofie mere. Tænker på jer

jytte Bovbjerg | Svar 05.03.2015 10.04

Kan ikke finde jer på FB, hvad skal jeg søge efter ??

Charlotte | Svar 25.02.2015 20.36

Hej igen beklager den dårlige samvittighed, men godt at høre I er ok. Håber det bedste for jer - og vi kigger på FB!

Charlotte | Svar 24.02.2015 20.24

Kære Sofie og familie

Vi har fulgt jer længe, har selv en syg lille Anne Sofie på 4,5 år.Det er lang tid siden, vi har hørt nyt - blir lidt bekymrede for jer?

Marlene 24.02.2015 20.50

der er noget nyt. Håber du kan htte rede i disse tre svar. Find mig evt på fb, der opdaterer jeg mere hvis der sker noget nyt. kram til jer og jeres lille pige

Marlene 24.02.2015 20.48

er så mange andre ting der driller hende....og det er hårdt at se sin pige have ondt uden at kunne hjælpe hende. Vi skal på Roskilde på torsdag, så håber jeg

Marlene 24.02.2015 20.47

Hej Charlotte....åh...det er min dårlige samvittighed...jeg får jo ikke skrevet. der er så meget hele tiden. Sofie har det ok, og ikke så mange anfald, men der

Solveig Jørgensen | Svar 11.09.2014 17.02

Det er så dejlig læsning, når man tænker bare lidt tilbage, hvor det så rigtig skidt ud, hvor må det, trods alt være en glæde for Jer. <3

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
15.09 | 12:43

Hej Sofietøs

Sidder nede hos dig og hører Nangijala sangen omgivet af sommerfugle. Er sikker på den smukkeste er dig ❤

Altid Sofie... Altid...

Far

...
09.06 | 09:04

Hej Mussetøs

Far er lige nede og sige hej med en af dine dejlige duftende roser fra din sansehave derhjemme.

Altid Sofie... Altid



Far

...
03.02 | 21:36

Hej Mussetøs.

Jeg savner dig og din smukke smukke måde ar være på.

Altid Sofie... Altid...

❤❤❤

Far

...
Du kan lide denne side