Grimt anfald 2009

Dette er et videoklip fra da Sofie var indlagt i EMU´en på epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund.

Vi vil gerne fraråde børn og sarte sjæle at se dette klip, da anfaldet er rigtig grimt og Sofies skrig høje.

Dette er så et eksempel på, hvordan Sofies grimme anfald ser ud og det som hun kæmper med flere gange ugentligt og som vi som hendes forældre magtesløse står overfor.

Det er som før skrevet meget svært selv at få filmet disse anfald - dels fordi Sofie har 100% brug for os, når hun har et sådan, men også fordi de starter helt uden forvarsel.

Jeg vil meget gerne lige forklare det man ser på videoen:
I EMU´en får man elektroder koblet på alle strategisk korrekte steder på hovedet, hvor man bedst muligt kan måle hjerneaktiviteten før, under og efter et anfald (det kaldes også et EEG) - desuden har Sofie koblet elektroder til arme og ben for at se hendes muskel-aktivitet, da hendes lille krop jo altid rykker i vågen tilstand.
Desuden er der så kameraer og lyd-overvågning hele tiden.

Klippet er taget om natten, hvor Sofie ligger fredeligt og sover - og så pludsleig får hun et af de grimme anfald. Hendes krop bliver stiv 10-30 sekunder - hun trækker ikke vejret og bliver bleg/blå i hovedet.
Herefter er der en lille pause og så starter en slags spasmer, hvor hun slår ud med arme og ben og skriger meget højt, fordi al luft bliver presset ud af hendes lille krop.
Mange gange græder hun, for det gør ondt på hende - det gør hun ikke i dette klip.
Jeg måtte ikke røre ved Sofie, da de skulle filme hver lille bevægelse - det er også derfor jeg fjerner dynen, så kameraerne kan "se".
Men det er nok det hårdeste jeg har prøvet....ikke at måtte trøste sit barn, når hun har det sådan....men jeg kan jo samtidig godt se nødvendigheden i at ALT skulle filmes.
I venstre side af skærmen kører hendes EEG-strimmel og jeg tror ikke, man skal være ekspert for at se, at der er noget rivende galt

Sofie havde rigtig mange og lange anfald under indlæggelsen og hun forstod jo ikke hvorfor mor ikke trøstede, så tilsidst var hun så panisk, når hun fik disse anfald, at jeg blev nødt til at trodse reglerne og kramme på hende.

Jeg har ikke vist hele anfaldet, da det varede næsten 6 min.
Men jeg håber, at I derude kan se nødvendigheden af, at vi SKAL afsted til en stamcellebehandling - hurtigst muligt.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Julie Petersen | Svar 15.06.2010 18.52

Kære Sofie og Familie og den lille vovse Sjaggie;D
Det er virkelig et grimt anfald, Håber Det bliver bedre<3
Knus fra Julie, Jessica og Frederik.

Anne-Mette | Svar 08.05.2010 11.10

Tårene begyndte at trille da jeg så dette klip. Det ser så hårdt ud!
Glad for at jeg kan støtte til stamcelleundersøgelse!
Kommer til koncerten i aften

Marie Rosengren | Svar 04.05.2010 14.19

kære familie.
I får sms, håber det bedste for jer. er spændt på at høre om hvordan det går efter stamceller er givet. min søn har en svær epilepsi.
KH.Marie

Signe Monroe | Svar 30.04.2010 22.11

Kan ikke afspille filmen, er Mac bruger, men har et udvidet kendskab til EEG... Hvor bevidst er hun under anfald? Har i brug for aflastning, så siger i sgu til!

Marlene 01.05.2010 00.29

Hej Signe igen ;0) Kig evt under BTs klip på nettet. Ligger under fanen "medie-omtale" her på hjemmesiden. Sofie er IKKE bevidst under - men ved godt de kommer

Mette | Svar 16.04.2010 12.13

Stakkels lille Sofie ...
Håber I får samlet en masse penge ind så I kan komme afsted i en fart!
RESPEKT for jeres indsats og alt det I gør. Kærligst Mette

Jimmi koldenborg | Svar 27.03.2010 23.02

Glæder mig til at spille for jer d 8.maj!
Håber af hele mit hjerte, at en behandling kan hjælpe jeres datter.
Hvor kan verden bare være uretfærdig!!!!!

Ulle | Svar 26.01.2010 01.18

Anfaldet minder meget om min lillebrors. Det kommer også i ryk uden forvarsel, også øjnene rykker. Han kan selv mærke det komme. Haft det siden han var 5- nu 28

Patricia zakrisen | Svar 24.01.2010 20.09

Nej nej nej nej nej lille skat, jeg vil bare tage hende og holde hende tæt..sidder og græder. Medfølelse med jer forældre omhva i går igennem <3

Silotte | Svar 20.01.2010 21.44

Har set klippet med Sofies grimme anfald. Hvor er det dog modbydeligt.
Det glæder mig at læse, at I har lært at nyde de små gode stunder, når hun er okay.

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

15.09 | 12:43

Hej Sofietøs

Sidder nede hos dig og hører Nangijala sangen omgivet af sommerfugle. Er sikker på den smukkeste er dig ❤

Altid Sofie... Altid...

Far

...
09.06 | 09:04

Hej Mussetøs

Far er lige nede og sige hej med en af dine dejlige duftende roser fra din sansehave derhjemme.

Altid Sofie... Altid



Far

...
03.02 | 21:36

Hej Mussetøs.

Jeg savner dig og din smukke smukke måde ar være på.

Altid Sofie... Altid...

❤❤❤

Far

...
03.02 | 12:40

Hej allersødeste Sofiemus, tænk så er der gået et år, siden jeg sidst kunne kysse på dig. Det er ikke helt til at forstå. ❤❤❤ Der er så fint hos dig 💞 Jannie

...
Du kan lide denne side