Januar - Marts 2010

Onsdag d. 31/3-2010

En generel ok dag, men her til aften da Sofie skulle sove kom der igen anfald med 20 minutters intervaler. Det er alt alt for ofte - og meget opslidende for både Sofie og resten af familien.
Vi har samlet en ny havetrampolin. Den gamle blæste jo væk under en efterårs storm. Christian har været ude og hoppe allerede. Han trængte i den grad også til at få brændt noget krudt af. Man kan godt mærke at børnehaven ligger lidt dage bagud. Olde er stadig hernede og lege med ungerne. Hun trillede påskeæg med Christian ude i haven i dag.
Ellers kan vi jo se at antallet af solgte billetter til koncerten øges stille og roligt, så det er jo dejligt!
Olde læser gyser Cirkeline for ungerne!

Tirsdag d. 30/3-2010

Morgenen startede bare så dejligt ved at vores nattevagt sendte en sms med, at Sofie kun havde haft et enkelt anfald efter at have fået de 10 mg stesolid igår aftes.
Og så havde hun bare sovet så fint og fredeligt, med en rigtig pæn vejrtrækning og hun havde også strukket sig i søvne et par gange.
Det er bare det bedste, når hun strækker sig, for der har hun fuldstændig normale bevægelser, som et helt normalt lille barn - og det er bare så dejligt at se.

Så jeg var glad da Radio Køge ringede kl 8.20. Her havde jeg et par minutters telefoninterview, der blev sendt direkte.
Håber jeg fik udtrykt mig klart nok om koncerten m.m.

Olde havde jo overnattet, så hende og Christian fik malet en lille smule påske-æg - det var nok mest olde, der malede - Christian ville hellere spille nintendo

Sofie sov fra det hele - men hun havde ved Gud også brug for det, så vi gjorde INTET for at vække hende.

Christian og jeg tog efter middag til tjek på Roskilde - han har de sidste par måneder gået og klaget lidt over ondt i ryggen - det der var lidt bekymrende var, at han hver gang pegede i nyreregionen samme sted.
Jeg har været til læge med ham et par gange og han har afleveret tisseprøver, men der er heldigvis intet unormalt fundet. Nu synes vi jo så alligevel, at vi gerne ville have ham helt grundigt undersøgt, så han var derfor til UL-scanning på Roskilde.
Heldigvis var derheller ikke her noget unormalt, så det var en kæmpe lettelse - tænk hvis han nu også skulle til at slås med sygdom.
Lægen mente, han måske kunne have slået sit ribben, så nu må jeg lige ringe til vores egen læge igen imorgen og høre hvad vi så gør !

Da vi kom hjem sov Fisen stadig, så jeg gik ud og malede legehus. Christian gad ikke hjælpe, så han gik ud og KASTEDE de fine påskeøg, som vi skulle have trillet i skoven, på terrassen - hvilket vores hund synes var særdeles lækkert, for han åd dem alle sammen med skal og det hele ! Håber ikke han får dårlig mave i nat !!!

Sofie vågnede lige for en kort bemærkning mlm 18 og 19.30, hvor jeg tog hende med i bad og fik vasket al sved m.m. af hende.
Hun raller stadig en del, men virker heldigvis ikke så plaget af sin lungebetændelse som sidste gang.
Nu sover hun så igen - hun er så træt, vores lille pige.

Ellers så har Jan fra TV Køge ringet og han kommer Skærtorsdag og laver et indslag med Sofie og støttekoncerten, der nok bliver vist tirsdag næste uge.

Og så har vi fået det endelige program til koncerten og det har vi sendt ud til de respektive kunstnere til godkendelse - så alt i alt en helt igennem fantastisk dag, hvor vi dog ikke har haft så meget kontakt til vores lille pige, men hun har bestemt fået den dejlig og tiltrængt søvn.

Og ja, ellers går min tanker idag til min gamle veninde Lise og hendes familie, der sikkert har haft en hård dag idag
.
Knus til jer alle derude
Christian fik lokket olde med ind i legehuset ! Han er så glad for det !

Mandag d. 29/3-2010

Fuldstændig totalt håbløs dag - Sofie havde 17 grimme anfald mlm midnat og kl 9 imorges - og det på trods af stesolid (igen) !
Vi troede det havde været slemt igår, men denne nat har da været helt ubeskrivelig hård for vores lille pige. Eneste gode ting man kan sige om den sag er, at anfaldene var meget korte - ca 1 min. men hun fik jo slet ingen ro !

Da hun endelig stoppede med at have anfald ca hver ½ time, så var hun meget urolig, bange og klamtsvedende.
Da hendes vejrtrækning også var blevet rigtig skidt, så fik jeg en læge ud for at tjekke hende og ja....Sofie har så udover sine mange anfald også raget en lungebetændelse til sig - for f..... hvor er det bare uretfærdigt !

Heldigvis har vi nok fået taget lungebetændelsen i tide, for hun har endnu ikke fået feber og er ikke helt så medtaget, som da hun havde lungebetændelse sidst.
Så for at lave bare et eller andet med hende, så var vi ude og gå en lille tur - pakket godt ind og i læ for blæsevejret, men Sofie nød det og kom med små nyde-lyde.

Thomas og jeg er efterhånden helt flade og for især Christians skyld besluttede vi, at invitere hans elskede olde herned. Hun hygger sig så fint med begge unger, og så er det også rart for os, for så får vi lige 5 minutter til at ordne andre ting.

Her til aften virkede Sofie egentlig helt veltilpas og meget meget træt - men ja....hun havde kun lige lukket øjnene, så fik hun det første anfald og på under en time, fik hun 3 anfald. Så vi har lige givet hende 10 mg stesolid - det er jo simpelthen et sats, for mange gange så virker stadset jo ikke, men enkelte gange, så virker det - og nu håber vi så at det er i aften det virker.
Sofie er så også i penicillin behandling de næste 10 dage, så det hele er jo bare herligt

Stina har skrevet ude i kommentar-feltet at hun tit tænker på hvor mange penge, der er på donationskontoen - og jeg lover at opdatere, når der er sket lidt - men der er temmelig meget stilstand pt - beløbet er på 59.187 kr - det skal så lige tilføjes, at pengene man smser ind, endnu ikke er udbetalt til os - der går nok en måneds tid endnu før de figurerer og vi mangler også de penge fra Køge Beach Party billetterne, som der er doneret, men de kommer nok også snart.

Men som I sikkert kan fornemme, så har vi stadigrigtig meget brug for al den støtte vi kan få - og ja, der er jo så mange muligheder for at hjælpe os - og man må meget gerne smse mere end én gang, hvis man har lyst til det - send hjælpsofie50, hjælpsofie100 eller hjælpsofie150 til 1231. (husk der IKKE skal være mellemrum mlm hjælp og sofie !!!)

Billetsalget er heldigvis i fuld gang og det er rart at se, at folk bakker op om det her arrangement - men der er stadig mange billetter, så spred meget gerne budskabet - vi SKAL afsted og rigtig meget afhænger af denne koncert.

Jeg vil gå ind og afløse Thomas, der sidder og passer på Sofie - indtil vores nattevagt kommer !

God aften til jer alle derude !
Olde fandt lidt småpenge til ungernes sparegrise og her hjælper hun Sofie med at putte penge i hendes gris - men Sofie ville ikke give slip ;0)

Søndag d. 28/3-2010

Så sluttede Sofies gode dage....idag har hun slået rekorden for grimme anfald - og hun er sikkert ikke færdig endnu.
Hun startede igår aftes med at have tre med meget korte interval - derfor gav nattevagten hende 10 mg stesolid, der burde have stoppet anfaldene og fået hende til at falde i søvn - men nej, Sofie holdt sig vågen til klokken 3 og havde efter at have fået stesolid 10 grimme anfald !!!
Endelig hen mod morgenen faldt hun i søvn, men fortsatte sine anfald ca 1 gang i timen.
Ved 15- tiden vågnede hun op og har været kvalm, klamtsvedende og urolig lige siden, så der kommer med garanti flere når hun lukker sine øjne.
Vi havde ellers dejligt besøg af min gamle kollega og veninde Anni og hendes mand Per og selv om de tog det hele i stiv arm, så var det bare ikke særlig skægt at have gæster....vores opmærksomhed var jo på Sofie hele tiden.
Men alligevel dejligt at se dem - jeg har savnet dem !

Thomas er heldigvis helt på højkant igen og det lykekdes ham med meget hjælp fra Christian at få bygget legehuset helt færdigt - så nu må moren se hvornår hun får tid til at male det ! Håber også Christian vil hjælpe der !

Men øv, hvor er mit humør bare præget af min lille prinsesses tilstand !
Jeg kan kun endnu engang opfordre alle til at hjælpe os, så vi kan komme hurtigt afsted med lillefisen.
Og ja, jeg der er jo så mange måder, man kan hjælpe på - både ved at komme til støttekoncerten, men også alle de andre ting, der står under fanen...Sådan kan du støtte, så kan du undvære bare en lille smule til vores prinsesse, så ville vi være så taknemmelige.
Det er ikke nemt at skulle tigge på denne måde, men vi har bare ikke andet valg !

Slut for nu !
Christian lærer Løyerne at spille Nintendo.

Lørdag d. 27/3-2010

Da mor og Christian kørte til dans, kørte Sofie og jeg ind og sludrede lidt med Olde. I nåede at snakke et kvarters tid, så blev du så træt og faldt i søvn i hendes seng. Men det var dejligt at have muligheden i dag for at køre på et lille visit. Det er desværre ikke noget du har kræfter til så tit, men de sidste 2 dage har du ikke været så hårdt ramt af anfald - du har haft, men ikke så mange heldigvis. Olde var også rigtig glad for at få besøg af sin lille guldklump.
Her til aften har du så lige haft et grimt anfald igen - kortere, men stadig grimt. Jeg tror aldrig man kan vænne sig til at se de kramper i din krop, og dine helt åbne øjne som man kun kan se det hvide af.

Olde og Sofie

Fredag d. 26/3-2010

Sofie har ikke haft anfald siden 00.02 igår nat - det er snart 2 døgn uden anfald og hold da op, hvor kan vi mærke det.
Hun er MEGET mere på, pludrer, bevæger sig og kigger mere rundt. Desuden har hun spist 1 is og 60 ml grød og selv kommet af med både tis og afføring flere gange idag.
Det viser jo med al tydelighed, hvor meget hendes anfald tapper hende for kræfter og hvor altødelæggende de er for hendes udvikling.
Hendes fys i Tumlingen sagde også, at hun havde været rigtig god idag og selv prøvet at hjælpe med under øvelserne.

Så hvis dog bare en stamcellebehandling kunne fjerne en del eller, endnu bedre, ALLE hendes anfald, så ville vores lille prinsesse også få en chance for at udvikle sig.

Vi glæder os SÅ meget til denne koncert og håber bare sådan, at I derude har lyst til at støtte op om arrangementet - for vores lille piges skyld - men vi kan  jo godt se at billetsalget er godt igang

Jeg snakkede med en dejlig veninde idag, som fortalte at der var en lille pige, vi begge har mødt, som også var meget syg, som desværre lige er død. Min veninde havde svært ved at fortælle mig det, da hun frygtede, at det ville være for hårdt for mig at høre.....men vi har desværre tit døden i tankerne - vi er blevet spået at Sofie nok ikke ville blive 2 år - og her til sommer fylder hun 4, så hver dag er en bonus.
Nogle gange, når jeg sidder og synger for hende, så tænker jeg, om det er en sang, der skal bruges til hendes begravelse en dag - det er trist, men når man har så syg en lille pige som Sofie, så er tankerne der altså. Det er svært at forklare - og nok endnu sværere for andre at sætte sig ind i.

Nu håber vi at den behandling kan hjælpe hende, for slipper hun for sine anfald, så vil hun bestemt også have en mulighed for at udvikle sig meget mere.

Nok om død......Idag har vi endelig fået plakat- og flyer-trykkeriet på plads. Kasper Endrup - Thomas x-svoger - har sagt, at han gerne ville lave lay-outet til plakaten og han har idag skaffet et sted, der vil trykke plakaterne.
Derudover har Martin fra Lørdags Avisen skaffet en kontakt til JP Tryk, der har sagt ja til at ville lave en masse flyere til at dele ud - så det er vi bare så glade for.
De to - Kasper og Martin - har også virkelig ydet en kæmpe indsats for at hjælpe vores lille pige - og os ! Tusinde tak !

En rigtig trist ting, som jeg ikke helt endnu ved hvordan ender, men som har givet os en del bekymringer de sidste dage, er at vores vikarbureau er gået konkurs - dvs vi har ikke kunnet være sikre på, at al den hjæp vi har bestilt i denne måned - og ja, også i nærmeste fremtid - kunne dækkes.
Vi har jo et fantastisk team på 5 tøser, der er så pålidelige og altid stiller op og som alle holder så meget af Tusse - og det har taget laaang tid at opbygge en sådan tillid, så hvis vi lige pludselig skulle skifte allesammen ud og starte forfra - det ved jeg slet ikke, hvordan vi skulle komme igennem.
Men jeg ved, at vores to nattevagter Juanita og Hanne har haft møde med lederen af vikarbureauet og de har smset til mig, at de er nået frem til en løsning og at jeg ikke skal være nervøs - men mere ved jeg ikke i skrivende stund.

Thomas var hos lægen og få taget blodprøve idag og hans infektionstal var tårnhøje, så nu er han i penicillin behandling. Hvad præcis han har raget til sig ved vi endnu ikke, men han er godt nok flad - idag har han dog været lidt mere oppe, så vi håber han er i bedring

Men puha......der er godt nok mange ting at forholde sig til lige pt.

Lige en tilføjelse her til sidst - Lørdags Avisen Køge har skrevet følgende fine artikel idag: http://koege.lokalavisen.dk/flot-program-for-støttekoncert-/20100326/artikler/703269840/1557 

Denne er også lagt ind under fanen medieomtale


Christian har fået legehus af farfar og famse og det ankom idag. Thomas fik lavet en lille smule på det, men så slap kræfterne op. Sofie nød at ligge ude idet fantastiske vejr og kigge på ;0)

Torsdag d. 25/3-2010

Kort dagbog idag. Sofie har sovet hele dagen undtagen den time hvor hun var til ridning.
Hun endte også med en stesolid igår efter en masse af de grimme anfald - heldigvis virkede den denne gang og hun har som sagt sovet hele dagen og INGEN anfald haft (i skrivende stund).
Og nu hvor jeg lige skriver anfald....så er det snart en uge siden hun har haft nogle af de "milde" anfald - det er ligesom de er forsvundet - og det er jo godt - men det er også det, der gør det så svært for os at beskrive Sofie overfor lægerne, for hun ændrer sig hele tiden.
Måske burde hun følges lidt tiere af hendes læger end hun bliver ???? Men det har jeg nu foreslået mange gange !

Ellers var vi til korset-afprøvning. Sahva-Anette kom igen fra København til Næstved, så det var rigtig rart.
Det virker til at være et okay korset og rimelig nemt at give hende på, så det håber jeg holder stik !
Jeg synes jo ikke det er rigtig skægt at hun skal have korset på - måske resten af hendes liv, men det er jo igen pest/kolera spørgsmålet. Skal hun have korset eller skal man se hende blive mere og mere deform ?
Sofie sov fra hele afprøvningen, så det var helt fint.

Ellers så ligger Thomas totalt brak med en maveinfluenza og høj feber. Han er virkelig skidt  og jeg har bare slet ikke kræfterne til at passe ordentligt på ham ! Øv for en kone jeg er !

Nu har Christian lagt sig ind og putte med far og Sofie sover stadig - her på sofaen hos mig.

Jeg vil samle lidt flere løse ender mht koncerten....en rigtig dejlig ting, der lige bør nævnes er, at værtshuset Hugos i Køge har sagt, at de vil give Sofie 10 kr for hver øl, der bliver solgt i tidsrummet 16-19 d. 8. maj - tusinde tak Tine og Thomas !
Det lykkedes Anette fra Sahva at tilrette Sofies korset uden at hun vågnede overhovedet !

Onsdag d. 24/3-2010

Pyyyyh for en dag - støttekoncerten er simpelthen ved at være færdigplanlagt.
Vi var til møde med Jens Peter og hans tekniker Christian på Teaterbygningen idag og vi var jo noget spændt på, hvad de sagde til programmet.

Man må jo sige, at vi har temmelig mange dejlige mennesker til at bakke os op og vi synes jo slet ikke, vi ville kunne undvære en eneste af dem.
Men vi vidste jo desværre også godt, at vi havde en tidsplan, der hedder 19-23 - altså 4 timer !!!
Heldigvis fik Christian tryllet og arrangeret, så der, selv om det så temmelig umuligt ud,  alligevel blev plads til alle - og det er vi bare så glade for.
Nu skal programmet bare lige finjusteres og godkendes af alle, så offentliggør vi det.....men her til aften har vi startet billetsalget - man kan se hvordan og hvorledes på denne hjemmesides forside - og jeg vil meget understrege, at er der noget som helst man er i tvivl om, så ring eller skriv INDEN I indbetaler. Vi er ret afhængige af at indbetalingen og påføring af alle køberes navne bliver gjort korrekt.

Da vi kørte fra Teaterbygningen var vi jo helt høje af glæde over at det hele var lykkedes og vi er bare så sikre på, at det bliver den helt rigtige koncert for vores lille pige.

Jeg kunne skrive meget mere, men jeg har så mange ting, jeg skal nå inden jeg kan gå i seng og vores aften har været rimelig kaotisk.
Sofie, som ellers har haft en ok dag, har været rigtig urolig efter børnehaven og hendes blære har bare været fuldstændig spændt - alligevel tissede hun først her kl 20 - 26 timer siden hun sidst tissede og det på trods af, at hun hver dag har næsten det samme væskeindtag - det styrer vi jo, da hun får det gennem hendes sonde.
Desuden var hun rigtig kvalm - det har jo trykket godt og grundigt i hendes lille mave og hendes vejrtrækning er her til aften blevet værre og værre.
Jeg målte temperaturen lige inden vores nattevagt kom og den har nu sneget sig op på 38,4 - så jeg håber bare ikke, der er en ny lungebetændelse på vej
Derudover har hun slet ikke sovet hele dagen, men efter at hun langt om længe lukkede sine øjne, så har hun haft 4 grimme anfald !
Også Thomas er bukket under for sygdom her til aften - om det er stress eller madforgiftning, tjaaa.....så han er blevet smidt i seng.
Men han måtte lige passe Tusse, mens jeg tog til svømning med Christian.

Så en trist afslutning på en ellers helt fantastisk dag !
Men nu vil jeg så stoppe og få overholdt alle de andre ting, jeg har lovet, at nå her til aften.

Vi er bare så glade for, at vi nu kan begynde at realisere koncerten ved at sælge vores "billetter" - så skynd jer at købe !!!! Der er "kun" 600 pladser
Vi havde ikke i vores vildeste fantasi kunnet forestille os, hvad vores lille pige og vi skulle gå ingennem, da hun blev født for snart 3½ år siden !

Tirsdag d. 23/3-2010

Thomas er hjemme igen og det er bare så dejligt - det giver altså en helt anden ro og hygge, når min mand er hjemme

Men slappe af....det er en by i Rusland her i det Sieverske hjem ! Vi splittede op imorges, så Thomas afleverede Christian i hans børnehave og jeg tog til Næstved med Sofie.
Vi havde nemlig en aftale i Glostrup hvor Handimobil skulle kigge på mulighederne for at lave den om, så vi kan transportere Sofie i hendes klapvogn. Lige nu sidder hun i sin special-lavede autostol på forsædet, men hun er snart så tung og uhåndterlig at jeg ikke kan løfte hende ind og ud af bilen mere. Hun vejer nu næsten 18 kg, men det er ren dødvægt og det kan efterhånden godt mærkes i min ryg.
Handimobil fik hurtigt kigget på den og skal så komme med et tilbud, som kommunen herefter skal godkende og godkender de tilbuddet, så bliver den kaldt ind til ombygning.
Vores lift skulle også lige tjekkes, da den trækker skævt.

Mens det blev ordnet, så fik Thomas og jeg endelig sat os og samlet trådene til d. 8. maj, så nu er vi kommet med et udspil til Jens Peter, som har lovet at se på om det tidsmæssigt kan hænge sammen.
Vi har et møde med ham imorgen kl 11, så det bliver rigtig spændende. Går det i orden, så regner vi med at billetterne bliver sat til salg fra imorgen - men hold øje med dagbogen her.

Rockbandet Franklin Zoo har også meldt sig på banen til koncerten og de har lavet en sang til Sofie, så det bliver rigtig spændende.

Nu er det putte-tid og jeg håber dagen fortsætter som den har gjort hele dagen - Sofie sov nemlig helt fint i nat, dog afbrudt af 4 grimme anfald, men hun har haft en fin dag i børnehaven og har virket veltilpas her til aften, så det er bare rigtig rart

Christian nyder også bare at far er kommet hjem og han er ved at få godnathistorie inde i VORES seng !!!!

Ha´ nu en dejlig aften - det håber jeg, vi får !
Thomas læser historie for begge unger

Mandag d. 22/3-2010

Øv for en tosset dag.
Sofie ville slet ikke falde i søvn igår og lå og rystede og var bange, så vores nattevagt besluttede ved 2-tiden at give hende en lille dosis stesolid at sove på.
Sofie er jo desværre så bevidst at hun godt ved, at så snart hun lukker øjnene, så kommer anfaldene og så holder hun sig simpelthen vågen !
Derfor har vi besluttet nogle gange at få hendes lille krop til ro ved at give stesolid - det er jo bestemt ikke optimalt, men hun har også hårdt brug for sin søvn - så ja, pest/kolera
Som sagt fik hun sin steso og faldt i søvn - men først efter en time. I søvnen fik hun så 5 grimme anfald fordelt mlm kl 2 og 6 - altså over 1 i timen.
Det er sq så uretfærdigt at hun bare slet ikke kan få lov at have bare lidt livskvalitet !!!
Mlm 6 og 10 sov hun rigtig godt og kun med et enkelt anfald.
Her brugte jeg tiden på at ringe til Riget og brokke mig - jeg er så træt af, at føle os glemt !
Jeg var jo inde og snakke med Sofies læge i NOVEMBER 2009, hvor vi blev enige om, at hun skulle have en ny MR-scan. Da jeg ikke havde hørt noget i FEBRUAR, ringede jeg og rykkede - og ja, den tid var søreme blevet glemt ! Jeg fik så en tid d. 17. MAJ, hvilket jeg for det første synes er ALT for lang tid at vente (især når man i Lægens bord ser patienter der nærmest får tid fra dag til dag !!!) + at vi for første gang i Sofies liv skal på ferie i den uge - dog uden vores lille prinsesse  (mere om det en anden gang). så den tid duer jo ikke.
Jeg ringede så med det samme, vi fik den indkaldelse - og det er snart en måned siden - for at få en ny tid, men har INTET hørt.
Da jeg så ringede til sekretæren idag, så vidste hun ikke lige hvordan og hvorledes med en ny MR-scan og om vores læge havde skønnet, at vi hellere skulle vente til lægen i Paris, havde set Sofies journal. Desuden var vores læge så også lige taget på ferie, så vi kunne ikke få noget at vide før næste uge. Han havde det sidste stykke tid brugt meget tid på at skrive til Frankrig om Sofie, sagde sekretæren - en sag, som vi jo ved fra Sundhedsstyrelsen at han har haft liggende siden 7. december, men som altså først er sendt afsted nu 4 mdr. senere.
Vi bliver slet ikke informeret om NOGET som helst og jeg er bare træt af det - vores lille pige er så syg og ting herhjemme går bare alt alt for langsomt.
Nu har jeg atter engang bedt om akt-indsigt, så jeg kan se hvad det er Rigshospitalet går og nørkler med ang. vores lille pige !

Nå, nok galde herfra - jeg bliver bare så harm. Måske de skulle have lov at "låne" Sofie alene et par dage og se hvor forbandet hårdt det er og hvor meget de her anfald tærer på hende.....men de har selvfølgelig ikke følelserne med, som vi har, så det ville nok ikke gøre den store forskel !

Slut så.....

Nå, men det var jo ridedag idag og jeg valgte at tage til ridning med tussen på trods af natten - hun sov godt nok da hun kom op på Regina, men vågnede op og havde en helt dejlig tur ude i det fine forårsvejr og havde siddet så fint.

Hjemme igen gjorde vi klar til et bad og fik moslet os derned sammen - det er dog lidt svært, når man ikke har hjælpere på, men det gik og Sofie nød det.

14.30 mødte tante Vinni ind og gik en god tur med Sofie, mens jeg og Shaggy hentede Christian fra børnehave. Han cyklede hjem på den nye cykel han fik i fødselsdagsgave i sommers og som han ellers ikke har cyklet så meget på. Han var så dygtig og vi havde en dejlig tur hjem med en masse stop undervejs - et gadekær, der skulle undersøges, en grøft der skulle tisses i, en vindtør regnorm, der skulle dissekeres for at se om der var blod i og sådanne ting , så det tog sin tid at komme hjem.

Sofie er lige faldet i søvn her ved siden af mig, men har på under ½ time allerede haft de to første anfald - så det tegner lovende.

Heldigvis kommer Thomas hjem idag, så noget godt sker der da her til aften !

Ked af at være et brokkehoved, men jeg bliver bare så træt af at se min lille pige have det sådan.
Håber snart at kunne skrive noget dejlig godt her i dagbogen.
Botero kat er også træt af det hele engang imellem :0)

Søndag d. 21/3-2010

Igen en meget blandet dag....nattesøvnen blev afbrudt af min lille piges høje skrig, hver gang hun havde anfald. En stesolid hjalp hende til at sove mellem kl 2 og 5, men så startede hun forfra.
Til formiddag havde hun en okay periode og vi tog på planteskole og nød duftene, farverne og det dejlige vejr og Sofie så ud til at nyde det også.
Da vi kom hjem faldt hun i søvn, men sov kun få minutter før hun fik anfald igen !
Her til aften er hun vågen, men urolig, så dagbogen bliver kort idag.
Glæder mig til min mand kommer hjem og til vi kan få styr på den koncert og forhåbentlig få skrabet så mange penge ind, så vi kan komme afsted !

Ha´ en god søndag aften !
Bekymrede knus fra mig
Christian og Sofie har hjulpet mig med at plante blomster i haven - håber det ikke bliver nattefrost.

Lørdag d. 20/3-2010

En dag med blandede følelser....Sofie havde en rigtig skidt nat med mange anfald og vi endte med at give stesolid - igen - til morgen  Jeg havde jo sådan håbet at hun ville have haft en god nat, så hun kunne komme med i teateret.
Jeg skulle til dans i Køge med Christian om formiddagen og imens havde "tante" Jette gået en lang tur i det milde vejr og det havde hjulpet, for Sofie virkede faktisk helt okay, da vi kom hjem fra dans.
Derfor besluttede jeg mig alligevel for at vi alle tog afsted til Teaterbygningen i Køge for at se Ulla Abdullahs Cocobongoband opføre Christians yndlings-CD: Skrubberup Havn"
"Tante" Hanne var mødt ind kl 13 og tog med os, så hun kunne være på Tussen og selv om musikken var høj og Tusse lidt træt, så så det faktisk ud til at hun nød al det halløj
Hanne gik ud med hende, når musikken blev alt for voldsom, men alt i alt klarede hun det så fint.

Vi snakker tit om at vi bør tage hende mere ud og få nogle oplevelser - men det er bare så svært, fordi alt med Sofie skal planlægges meget grundigt i forvejen og når man så når til selv dagen, så kan hendes almen tilstand vælte det hele.
Nogle gange kan hun slet ikke tåle al den larm og halløj og andre gange, som idag, kan hele Verden falde ned over hende, uden at hun overhovedet blinker.
Det er bare så svært !

Vi var 4 mødre fra børnehaven, der tog afsted sammen med alle vores unger....Lise, Tine, Helle og mig.
Det var bare så dejligt at være sammen med de piger - de har virkelig været der for mig og er bare nogle fantastiske kvinder. Tak for rigtig dejligt selskab.

Der kommer mere dagbog under billedet.

Marie, Louise, Sofie, Christian og kæreste-Sofie inden forestillingen.

Desværre dukker der jo hele tiden dumme tanker op....fx gik der en lille pige rundt i det samme tøj, som jeg lige har købt til Sofie - og det ser bare så meget anderledes ud på en sund og rask pige, så selv om det er åndssvagt, så gør det bare ondt at se og forestille sig at det var vores lille pige, der rendte rundt sådan.
Jeg så også en del eksempler på søskende-kærlighed hos dem, vi var sammen med og ja....den drøm vi havde med at Christian og Sofie skulle vokse op og forhåbentlig få et tæt bånd, da de jo er pseudotvillinger....det er også bare endnu en illusion, der er bristet.
Christian er jo desværre ikke så glad for sin lillesøster - på den måde at forstå, at han faktisk slet ikke ser hende. Hun giver ham jo hverken med- eller modspil, så hun kunne ligeså godt være en bamse, der sad i et hjørne. Det eneste, han reagerer på er, at hun tager så meget af vores tid fra ham og ja, så holder han sig for ørerne og bliver sur, når hun får sine anfald.
Og man kan jo sagtens forstå ham - det er sq bare så hårdt engang imellem, når det kunne have været så godt.

Nok om det....efter teaterforestillingen, så kørte tante Hanne og Sofie hjem til Haslev, mens vi andre gik ned på Hugos i Køge. Her fik vi både sodavand, popcorn og en masse chokolade af Thomas - Tines mand, der er forpagter af Hugos. Det var bare rigtig hyggeligt og jeg håber sådan at vi får lejlighed til at gentage det her en anden gang.

Hjemme igen var Sofie bare rigtig træt, så jeg hoppede i bad med hende og så fik Hanne 60 ml grød i hende og så faldt hun i søvn - desværre har hun mellem kl 19 og 22 haft 4 grimme anfald, så det tegner bestemt ikke lovende for resten af natten.

Koncerten har jeg slet ikke beskæftiget mig med idag, andet end at jeg lige tænkte lidt på, da jeg gik ind på Teaterbygningen, at om mindre en 2 måneder, så skulle vi holde en forhåbentlig dejlig støttekoncert for vores lille prinsesse.

Nu vil jeg hoppe i seng - jeg sover ikke så godt for tiden og er nok kronisk træt.
X fingre for derude, at vores lille pige har haft sit sidste anfald for idag/nat.
 
Christian og Sofie hilser på sørøverkaptajnen, som i virkeligheden er far til Karla fra Christians børnehave. og "onkel Sømod". Kaptajnen har en krabbeklo som hånd, som Christian er MEGET interesseret i ;0)

Fredag d. 19/3-2010

Endnu et navn og sikkert det sidste er føjet til støttekoncerten d. 8. maj - nu håber jeg vi logistisk kan finde ud af en fin rækkefølge til alle de dejlige kunstnere, der har meldt sig på banen - frygter lidt for at Jens Peter bliver endnu mere grå i toppen
Nå, men det nye navn er Jimmy Koldenborg Trio - trioen består af:
Dan Rasmussen : Bas (har spillet m bla Tom Jones, Cliff Richard, Jan Glæsel, Andrew Strong og mange flere)
Christian Kronborg: guitar (amin Jensen, Ras, mfl)
Jimmi Koldenborg ( Bobo moreno, Ida Corr, Bob Baylee Mfl).

Vi glæder os så meget !!!!

Nå, men herhjemme havde Sofie desværre en skidt nat i nat og endte med at få 10 mg stesolid - hun sov okay på den, men fik alligevel 2 anfald efterfølgende. I børnehaven var hun meget træt og de kunne slet ikke få ordentlig "liv i hende", så hun fik lov at sove det meste af dagen dernede.
I børnehaven havde hun også to anfald og her til aften har hun haft et enkelt.

Her sen eftermiddag er hun dog vågnet lidt op og har spist hele 50 ml broccolisuppe - det er altså lidt et hit i øjeblikket, så det er dejligt at hun har lyst til det.

Men ellers har hun desværre været rigtig myoklon - dvs rystet meget og virket halvsløj - og så havde hun kun haft én tistår på et helt døgn - det bliver man jo heller ikke særlig veltilpas af, når blæren har været kæmpestor.

Heldigvis hjalp et varmt bad på det, og hun fik tisset på sin mor , mens vi bagge sad i badekarret  men det gør nu ikke noget, bare hun kommer af med det !

Jeg har lavet en del castillo morales øvelser med hende her til aften - et program, jeg fik af vores ergoterapeut - og Sofie kan rigtig godt lide det.
Desuden har jeg lavet ledkompression på hende - Sofie belaster jo slet ikke sine led, så dem kan jeg arbejde igennem for hende på hele kroppen.
Og tilsidst så har jeg "børstet" hende.
Det gør jeg med en speciel børste, hvor man stryger arme, ben og ryg - det er en god sanseoplevelse for hende og hun nyder det !
Alle disse sanseoplevelser gjorde hende bare så træt og hun faldt helt til ro her kl. 21.30.
Nu håber jeg hun får en rigtig god nat, så hun kan komme med i teateret imorgen !

Klokken er mange og jeg er lidt træt og usammenhængende, synes jeg - så jeg vil slutte for nu.

Sov godt derude
Sofies "privat"-chauffør Bent.

Torsdag d. 18/3-2010

Vores lille prinsesse har faktisk haft et par helt okay dage nu - hun har sagt lidt lyde og virket okay. Hun slipper dog desværre ikke for sine anfald, og i nat havde hun to grimme af slagsen, men sov godt resten af natten.
Idag har hun så været til ridning og det gik også fint - hun raller dog stadig en del, men det er heldigvis rimelig løst sekret og ridningen er rigtig godt til at få det rystet løs !

Efter ridning var hun et par timer i børnehave og så blev hun hentet af tante Viv og chauffør Bent fra Flex-Trafik. Det er faktisk blevet hel okay for moderen at lade min lille pige køre med "fremmede mænd"  - Bent er blevet fast chauffør de dage, hvor Thomas ikke er hjemme og vi ikke har andre aftaler og han er rigtig sød ved Sofie og så er der jo også en tante med til at passe Sofie, mens han passer sin kørsel.

Mens Sofie har været i børnehave har jeg haft hulens travlt. Jeg skulle finde ud af en masse mere ang. d. 8. maj. Jens  Peter fra Bygningen havde bedt mig finde ud af de medvirkendes sceneplaner og hvad slags udstyr, de skal bruge, så alt kan være i orden på selve dagen.

Desuden fik jeg en opringning fra Julie i Tyrkiet, der via vores hjemmeside har fået kendskab til Sofie og os. Hun spurgte om lov til at kontakte ugeblade herhjemme for at brede budskabet og det gav jeg hende lov til - jeg har lige netop modtaget hendes skriv og det er så fint formuleret. Dejligt at møde hjælp helt fra Tyrkiet

Så har jeg snakket med en god ven, der har tilbudt at lave layoutet til vores plakat, så han bliver bombarderet med billeder m.m. så han kan få sat en fin plakat op.
Søren havde jo tilbudt stadig at sørge for den, men vi kan ikke nå hans deadline, som er imorgen fredag.
Istedet har vi fået et trykkeri i Køge til at stå for kopieringen og det gør de også kvit og frit.

Ellers så har jeg været til psykolog - særdeles tiltrængt i denne temmelig stressende periode.

Og så er min far og Rigmormor til overnatning igen - og denne gang er der ingen service, for Thomas er ikke hjemme - men det forventer de jo heller ikke og det er dejligt

Sofie har lige haft et grimt anfald, men jeg håber det bliver ved det og at hun så igen får en rolig nat.

Jeg synes der sker så meget hele tiden og har sikkert glemt at skrive et eller andet, men det må komme i etaper - mit hoved er temmelig fyldt pt !

Ha´ en god aften derude !
Rigmormor slår nærmest knuder på Sofie, når de laver gymnastik ;0)

Onsdag d. 17/3-2010

Oldemor fylder 92 idag - og er still going strong. Kæmpe tillykke med hende - håber jeg kan være lige så frisk, når jeg engang bliver 92
Vi er lige kommet hjem efter et lille hurtigt besøg hos hende. Hun bor i Brønshøj, så Christian, Thomas og jeg kørte lige forbi for at sige tillykke inden Thomas skulle afleveres i lufthavnen. Han er afsted de næste 5 dage - hvilket vi slet ikke har tid til lige nu

Der sker bare så meget mht støttekoncerten og havde Thomas ikke skullet på arbejde, så havde vi programmet klart her sidst på ugen, men vi bliver desværre nok nødt til at strække den til midt i næste uge.

Foreløbig kan jeg fortælle at følgende kunstnere jo er på....Alberte Winding og Jan Rørdam, ZZ Top Jam, Master Fatman, Mie Moltke og Lai Yde, J.Tex duo, King Memphis, BB dans fra Køge og sidste skud på stammen....Drama Queen.
Vi afventer dog stadig svar fra en enkelt kunstner eller to, men så er programmet vist også fuldt  Troede slet ikke det kunne lade sig gøre, men der har bare været så mange søde mennesker, der endnu engang er trådt til og har hjulpet os.

Udover kunstnerne, så har Royal Unibrew sponseret 240 dåser Kondivand og 120 dåser øl, som vi må sælge ubeskåret til Sofie og også beholde panten.
 
Og Slagter Stig - en rigtig god restaurant i Køge har sagt, at de vil støtte Sofie ved at donere 15 kr for hver spisende gæst mlm kl 17 og 23 d. 8. maj.
Her håber vi jo simpelthen at folk har lyst til at støtte dette initiativ og bestille bord der, hvis man alligevel havde tænkt sig at gå ud at spise inden. Tusinde tak.
Slagter Stigs initiativ er foranlediget af en forespørgsel fra to af vores mange fantastiske venner Flemming og Charlotte !
De har kontaktet Slagter Stig og fortalt om Sofie. Vi kan simpelthen ikke takke jer nok I 2 - det er bare så flot.
Flemming og Charlotte prøver desuden også selv at samle så mange som muligt af vores gamle venner til spisningen og vil her donere 50 kr pr gæst, der dukker op - fantastisk...vi har simpelthen ikke ord.

Min far og Rigmor + Rigmors piger har tilbudt at bage kager og lave sandwich, der også sælges til Sofies koncert -J.Tex donerer nogle CD´er, der sælges under koncerten og så har vi også fået frivillige til at sidde i døren og sælge og tjekke billetter - det er helt vildt med initiativer og støtte, der regner ned over os.

Men sidder der flere med gode idéer så kom bare

Billetsalget er også næsten på plads.....vi har fået oprettet en anden konto i Sofies navn i Den Danske Bank, hvor man kan indsætte minimum 150 kr pr person - beløbet har vi valgt at gøre næsten valgfrit (minimum er jo 150 kr), så i den naive tro, at nogle måske har lyst til evt. at give et større beløb, så skal de være mere end velkomne. Det er dog rigtig vigitgt at tilføje på indbetalingen, hvor mange personer, indbetalingen gælder - men alt det skal vi nok vende tilbage med snarest - og senest midt i næste uge.

Bedst af alt, så har Sofie haft en god dag idag og pludret lidt med Addi i børnehaven og været dygtig til fys.
Hun er dog desværre ikke sluppet for nogle af de åndssvage grimme anfald, men ligger lige nu roligt og sover på sofaen.

Jeg vil slutte af nu, men håber jeg har fået de fleste af vores nyheder med.

Ha´ en dejlig aften derude - det har jeg også selv Thomas sidder i lufthavnen lige nu og er på vej til Berlin på arbejde. Jeg savner dig, dreng !
Christian viser sin 92-årige oldemor hvordan man spiller nintendo ;0)

Tirsdag d. 16/3-2010

Hold da op, hvor er der mange hits på Sofies side i øjeblikket - det er vi bare så glade for - det betyder jo at der er rigtig mange der interesserer sig for hvordan det går med vores lille pige.
Derfor er jeg jo så også frygtelig ked af at jeg ikke fik skrevet dagbog igår. Vi har simpelthen fået så travlt med at få stablet denne koncert på benene og vigtigst af alt, så har vi jo også vores to små børn, vi skal huske midt i alt det her. Christian er nu glad nok, men er jo fire og kræver sit og Sofie har det rigtig skidt i øjeblikket med så mange kramper, at man slet ikke forstår hendes lille fine krop kan holde til det....men vi håber hun holder ud.....vi kæmper i hvert fald for at det kan lykkes at få hende afsted snart.

Ang. koncerten, så går det bare stærkt i øjeblikket - vi har fået kontakt med Michael Hollænder, der også stod for Sandras koncert i Ålborg i januar.
Han har indvilliget i at hjælpe os og han nærmest sprøjter bands og solister i hovedet på os, der vil hjælpe - så vi kan jo næsten slet ikke følge med....men tusinde tak Michael - du har givet os håbet tilbage !

Af nye navne kan jeg derfor nævne country-root sangeren J.Tex, der kommer med sin bassist Frank Borg og spiller noget rigtig fed country/Blues (se ham på www.jtex.dk) og ja, minsandten om ikke Elvis har meldt sin ankomst til et forrygende Las Vegas show (tjek ham ud på www.kingmemphis.dk)..

Så nu mangler vi ikke så meget, så er vi klar til at melde et fuldt program ud og starte billetsalget - vi håber selvfølgelig at vores program falder I de flestes smag og at I alle har lyst at komme- om ikke andet så for vores lille piges skyld !

Morfar og Rigmormor kommer forbi idag til en overnatning, men jeg prøver lige at opdatere lidt i aften igen !

Tak for al jeres opbakning og støtte derude.

Sofie var til ridning igår og fik kælet lidt med en lille kat, der var meget interesseret i hende.

Søndag d. 14/3-2010

Olde fylder 79 idag - et stort tillykke herfra.
Olde havde inviteret til frokost på en restaurant i Køge og fordi Thomas kom hjem før tid, så kunne vi , som en sjældenhed, tage afsted til fødselsdag sammen !
Sofie var inviteret, men hun har virkelig haft det dårligt i nat - vildt mange grimme anfald og to gange stesolid, som intet hjalp
Eftersom Thomas jo skulle have været på arbejde, så var tante Hanne booket til at passe lille-fisen og det benyttede vi os så af, så vi kunne tage ud sammen.

Det var rigtig hyggeligt og dejligt at se familien og få adspredt tankerne lidt og Christian hyggede sig rigtigt med sine fætre og kusine.

Men vel hjemme igen, så vender al det triste tilbage, for Sofie var bange, kvalm, og klamtsvedende - desuden er hun igen begyndt at ralle rigtig meget, så jeg har brugt det meste af aftenen på at give hende saltvandsinhallationer og pep-maske - vi skal IKKE have flere lungebetændelser.

Nu sover hun heldigvis, men det er kun en stakket frist - hun er så anfalds-suspekt og er kommet med rigtig mange store spjæt......så vi sidder bare klar og venter.

Udover det, så bruger vi jo rigtig meget energi på at få stablet denne her koncert på benene og håber virkelig det lykkes - det er vores eneste store håb, for at kunne komme hurtigt afsted til en stamcellebehandling, der forhåbentlig kan ændre Sofies liv til det bedre - og dermed også give os modet og glæden igen.

Der er så mange, der kommer med gode idéer til navne vi kan kontakte og mange som også selv prøver at hjælpe os ved at kontakte bands/sangere og det er vi så glade for.

Det her skal bare lykkes - også selv om det er svært at finde energien til det - vores datter behøver det her, så x nu alle jeres fingre for at det lykkes og sidder der nogle derude med endnu flere idéer eller kontakter, så tøv endelig ikke - vi har nu kun snart 11 dage til vores deadline med Teaterbygningen udløber !!!

lige en positiv ting til sidst....det ser ud til at Sofies Zovir behandling har virket - i hvert fald har vi ikke set en eneste mistænkelig skolkoppeagtig prik på hende og nu er inkubationstiden faktisk overstået.
Store fætter Mads giver gode Nintendo råd til lillebror Bertram og fætter Christian

Lørdag d. 13/3-2010

Lidt tosset dag for den lille pi'e. Hun har haft en del anfald desværre, men sover roligt nu.

Jeg er kommet hjem en dag tidligere end forventet, og det er jo dejligt. Der var en fejl i min vagtplan og den blev så rettet til vores fordel nu.

Martin og Stine fra mit arbejde vil være med til en snarlig indsamling hos mine kollegaer i Berlin - så mange tak for det.

Vi er nu blevet klogere med navne til koncerten i maj. Vi ved at følgende kommer: Alberte Winding & Jan Rørdam, ZZ top jam, Master Fatman, Mie Moltke & Lai Yde + BB dans med danseshow. Men vi satser og håber på at finde et band eller to mere. Vi har tolv dage til at lave program i.

Juanita gi'r Sofie broccoli suppe

Fredag d. 12/3-2010

Det hele er da bare helt kaos lige nu - vores frygt ang støttekoncerten er blevet til virkelighed og jeg har snart ikke sovet et helt døgn.

Søren fra ZZ Top Jam ringede igår og fortalte glad om hans nu færdige koncertprogram ! Han har virkelig lavet et kæmpe arbejde for at få denne koncert op at stå og har også virkelig knoklet for at få samlet nogle bands - desværre har han ramt helt ved siden af, hvad vi havde forventet af en støttekoncert - og vigtigst af alt, så er der kommet et helt uventet og ikke aftalt økonomisk aspekt ind i det, som har gjort, at vi har måttet sige nej tak til hans tilbud.
Det gør os så ondt, da vi ved han har arbejdet hårdt for det her - men vi bliver nødt til at følge vores mavefornemmelse for hvad vi og vores lille pige skal være hovedpersoner i.

Mange vil måske synes, det er egoistisk af os, at takke nej til en koncert, men når vi ikke kun skal være publikum, men også har en væsentlig rolle i forhold til medieomtale m.m., så skal vi have den rigtige følelse i maven - og det havde vi desværre ikke, da det ikke var helt som først aftalt.

Vi er bare rigtig kede af det, for jeg tror, at hvis der havde været lidt mere kommunikation ang, hans idéer og vores forventninger, så var vi ikke endt her

Koncerten er dog ikke lukket endnu og vi håber virkelig, at vi kan få det gennemført, men ja, nu er det så mig og Thomas der på en eller anden måde skal stå for at få det arrangeret.

Vi har jo heldigvis stadig nogle navne, som har sagt, at de vil komme og støtte os (venter dog stadig på opringninger/mails fra dem, så vi kan få det sidste på plads) og ZZ Top Jam er heldigvis også stadig på - Søren vil bare ikke bruge mere krudt på at arrangere - og det er helt forståeligt, men rigtig rigtig trist.

Jens Peter fra Bygningen vil heldigvis også godt stadig lægge Bygningen til, men der skal være en total afklaring inden de næste 14 dage, og så skal vi også have et program klart - han og hans personale står jo gratis til rådighed for os og de fortjener en hurtig afklaring på det her.

Jeg tror og håber på, at vi kan klare det, men sidder der nogle derude, der gerne vil hjælpe os, så tøv ikke. Vi har virkelig brug for det.

Søren står heldigvis stadig for koncert-plakaterne, der skal hænges op alle steder og det er vi også bare så glade for - så det vi mangler, er et par bands, der har lysten til at hjælpe os - og desværre kan vi absolut intet betale for det. Jeg er begyndt at skrive og ringe rundt til forskellige "emner", som vi meget gerne ville se hjælpe os - men afventer pt svar.

Vores forventninger er, at holde koncerten på et kærligt, varmt men glad og festligt plan - det er en koncert, der skal støtte vores lille 3 årige prinsesse, så hun kan komme afsted hurtigst muligt til en stamcellebehandling, hun i den grad har brug for.

Så........lad nu være at slette jeres x d. 8. maj endnu - vi kæmper videre !
Sofie fortjener det her og det er vores store og snart eneste håb for en hurtig behandling.

Håber på jeres fortsatte støtte !

Knus fra en meget træt og trist Marlene

Jeg var i Sofies "legestue" hos Gitte idag og det var dejligt lige at få adspredt tankerne lidt sammen med nogle dejlige tøser.

Torsdag d. 11/3-2010

Sikke da en dag.

Sofie fortsatte anfaldene natten igennem på trods af en 10 mg stesolid, men sov heldigvis rimeligt imellem dem.
Derfor tog vi også til ridning og det var godt for en lille pige - hun havde en god tur og så lidt bedre ud bagefter.

Så jeg kørte hende i børnehave, hvor hun havde fået en ordentlig omgang fod og hånd massage af Addi.

Jeg hentede hende tidligt, for vi skulle jo til Sahva i Næstved hvor bandagisterne Annette og Sarah kom for at lave en gipsafstøbning til Sofies nye faste korset.

Sofie klarede det så fint og lå musestille - desværre blev hun lidt kvalm af at blive moslet sådan med, så hun kastede på ud over det hele.

Men afstøbningen blev lavet og nu skal vi så have den tilpasset d. 25. Jeg er bare så glad for at bandagisterne gad køre helt til Næstved fra København og de vil også gøre det igen d. 25. ! Dejligt !

Ellers så har dagen endnu engang været lidt følelsesmæssigt forvirrende for mig - men det er vel bare en fase

Jeg slutter for nu - jeg er så træt i mit hoved af at tænke og spekulere !

Onsdag d. 10/3-2010

Sikke da en emotionel rutschebanetur jeg er ude på idag.....det ene øjeblik er jeg helt oppe i skyerne over den koncert, der bliver stablet på benene - det andet øjeblik er jeg helt nede og bare så bange for at alt går i vasken og at ingen vil møde op, og at vores lille tusse ikke kan komme i behandling så hurtigt som håbet.
Jeg bruger så meget energi på at tænke og bekymre mig og selv om jeg har fået at vide, at Thomas og jeg slet ikke skal blande os i det her, så er det bare meget svært at lade være - og de der kender mig, ved også godt, at jeg helst vil have en finger med i spillet - og da især når det gælder noget så vigtigt som vores lille piges fremtid.

Jeg håber sådan at alle mine bekymringer bliver gjort til skamme og vi får en helt fantastisk dag d. 8. maj og at Sofie kommer afsted i dette første halvår af 2010.

Idag har jeg snakket med Michael Hollænder, som var ham, der var med til at arrangere Sandras støttekoncert d. 22. januar i år - og han er da også bare en helt fantastisk mand.
Så tak for sludderen og dine råd - og god tur til Berlin - hils min mand, hvis du møder ham

Sofie har haft en rigtig fjollet dag. Den startede egentlig okay, men fra kl 11 har hun haft 7 anfald - dvs næsten et i timen og nu har jeg lige givet 10 mg stesolid.
Jeg håber det virker, så hun får sovet roligt.
Imorgen skal vi til ridning og senere skal hun have taget mål til hendes faste korset

Det er en bandagist fra Sahva, København, der skal lave det og hun var simpelthen så sød at tilbyde at køre til Næstved og tage mål, så vi sparer den lange køretur - det betyder så meget for os - og især for Sofie.

Ellers har jeg ikke været så meget sammen med min lille pige idag - hun har haft brug for ro, så jeg har hygget med min store dreng og vi har været til svømning for første gang i laaang tid (vinterferie og skoldkopper).

Men tante Vinni har passet på hende og badet hende og gået en lille tur med hende i den friske luft - her fik hun dog et anfald og der var en rigtig flink mand, som styrtede hen for at hjælpe og var meget bekymret ! Han kunne jo ikke vide at  vi ser dette triste syn op til flere gange dagligt - men tusinde tak for din bekymring og hjælpsomhed.

Jeg vil slutte for nu ! Savner min mand
En meget træt og udmattet lille pige efter en masse anfald

Tirsdag d. 9/3-2010

En glædelig overraskelse - for mig i hvert fald - var at Thomas kom retur fra lufthavnen igår aftes ! Hans flyver til Berlin var blevet aflyst, så han kunne ikke møde på job her til morgen, for der var ikke andre alternativer til at komme afsted.
Jeg synes jo det var dejligt lige at have min mand hjemme en ekstra dag, men han var nu lidt irriteret over at have brugt så lang tid i tog til lufthavnen, for at kunne bruge lige så lang tid på at komme hjem igen ! Men efter den værste irritation over fly-aflysningen og DSB havde lagt sig, så var han da rigtig glad for lige at få en dag mere med sin dejlige kone og hans vidunderlige børn

Men ellers startede vores dag idag rigtig godt med, at vi fik en mail, fra en fantastisk dejlig og hjertevarm person, som indvilligede i at være medvirkende ved Sofies støttekoncert. Nu har vi overladt det til ham og Søren at finde ud af hvordan og hvorledes og indtil da vil jeg ikke røbe så meget mere  

Her til aften har jeg så fået ja fra endnu en, der gerne vil støtte vores lille pige ved koncerten og det glæder jeg mig også bare helt vildt til.

Programmet kommer jo heldigvis nok snart ud og selv om jeg lige idag er lidt hemmelighedsfuld, så ved vi bestemt heller ikke selv så meget endnu - Søren er nemlig MEGET hemmelighedsfuld

Sofie har haft en god dag i Tumlingen og virket veltilpas og "på", så det var rigtig rart at høre....hun blev afhentet af tante Vinni og bus idag og det var også gået rigtig godt.

Hjemme har hun dog kastet en del op, men nu virker det til at hun er okay igen og har fundet ro - i hvert fald ligger hun roligt på sofaen og sover.

Anfald har hun foreløbig kun haft et enkelt af i nat - men det var til gengæld også meget højlydt og lød så grimt. Heldigvis varede det "kun" 4 minutter, men det føltes som en halv time. Man vænner sig ALDRIG til de åndssvage anfald - det gør lige ondt i hjertet på én hver gang.

Jeg nåede også til Køge idag og hentede billetter til "Ulla Badullas Cocobongoband", der opfører Skrubberup havn på Teaterbygningen d. 20 marts.
Det er lykkedes mig at samle 3 dejlige mødre og deres unger til at skulle afsted og jeg glæder mig sådan. Christian er helt vild med deres CD, som de spiller meget nede i hans børnehave, så det bliver helt sikkert et hit for ham - han kan ALLE sangene - og så handler stykket om Kække Karla og en masse sørøvere.
Min plan er at tage Sofie og en tante med, men nu må vi se, hvordan hun har det den dag. Desuden er det på 1. sal og der er IKKE elevator - men det må vi kunne klare på en eller anden måde. Jeg håber i hvert fald at vi alle kommer afsted.

Ikke så meget ellers at skrive !

Ha´ en dejlig aften derude !
Faldt lige over dette billede, da Sofie var ca 8 mdr - her kunne hun folde sine hænder og lave lidt grimasser - det gør hun slet ikke mere. Måske beder hun til en Gud, som jeg, efterhånden har lidt svært ved at tro, findes

Mandag d. 8/3-2010

Idag er det den 8. marts - dvs der er kun 2 måneder til Sofies støttekoncert ! Vi er så spændte og glæder os så meget.
Søren har lovet snart at melde ud, hvad programmet bliver, men uanset hvad, så bliver det bare en kæmpe oplevelse for os og vi håber sådan at så mange som muligt vil støtte op om vores lille pige og det arrangement, som Søren og Jens Peter har stået for.

Idag har faktisk været en okay dag, selv om Sofie igen i nat havde en del anfald og måtte have "brydende" medicin.
Hun sov dog ikke så længe på det og havde stadig anfald !

Alligevel virkede hun rimelig frisk imorges og vi var til kiropraktor, der, selv om der var gået 5 uger siden sidst, synes at hun var blevet nemmere at løsne op.
Bagefter tog vi til ridning, hvor Sofie sad så fint. Hende og Regina var udenfor i det dejlige vejr - men Regina var vist lidt fjollet idag og så spøgelser og farlige ting alle steder, så Sofie fik et par små hop - men det er jo også en sanseoplevelse...og hun havde, som skrevet, klaret turen så flot.

Men så var hun også bare træt, så en kæmpe lur på 6 timer, har hun taget her fra 12-18 - dog afbrudt af et par grimme anfald

Thomas tog afsted her til aften og ja, vi har åbenbart for meget om ørerne, for vi havde ikke fået bestilt tante til i aften - men heldigvis var Christian så træt, så han faldt i søvn i løbet af 5 minutter og Sofie er vågen på en god måde, og så er det jo ikke noget problem at klare begge unger selv.

Lige nu ligger hun faktisk på sin madras i stuen og dasker til en slags trækarrussel med bjælder, der ringler, når hun rammer dem. og hun kommer med små veltilfredse lyde - og ja, så har hun også lige spiste en hel moset banan  - så det er bare så dejligt, for hun har ikke været så god til at spise i et langt stykke tid.

Nu skal hun så sikkert underholde mig hele aftenen, eftersom hun har sovet så meget i eftermiddags - men bare hun så vil sove i nat, så går det nok også.

Tak for alle varme ord og tanker både her og på facebook - det hjælper meget og trøster, når man er lidt trist !

Knus til jer alle !
Ridefys Kirstin Skjoldhøjs fine springhest Lucky Star var henne og snuse til Sofie - måske han kunne lugte gulerødderne vi havde med til Regina ?? Far Thomas er blevet meget bedre til de store dyr - men er dog stadig ikke helt tryg ved dem ;0)

Søndag d. 7/3-2010

Sikke en dum dag....Sofie havde jo haft det så godt igår, men sluttede desværre med anfald - og de blev ved hele natten.
De 5 mg stesolid hun fik hjalp ikke så meget, for hun har rystet og haft det rigtig rigtig skidt idag. Hænderne har været klamme og hun har virket bange og har slet ikke sovet,

Da jeg puttede hende på sofaen her til aften kæmpede hun bare så meget imod søvnen, men overgav sig jo tilsidst - og to min efter at hun havde lukket sine små øjne, så blev hendes lille krop gennemrystet af en af de lede grimme kramper.
Jeg hader dem bare SÅ meget !

De eneste stunder, Sofie har virket rimelig veltilpas har været når jeg har været ude at gå - så vi har igen idag travet kvarteret tyndt et par gange.

Men vi bliver bare så kede af det, når vores lille pige har det sådan - det er så svært for os at se, at hun er så bevidst om, at der kommer noget grimt, at hun kan kæmpe så hårdt for at holde sig vågen.
Det er også rigtig svært at aktivere hende, når hun har det sådan, for hun er bare træt og orker ingenting - så man sidder bare der og ser sin datter stirre ud i luften....og vente....

En, der engang stod mig meget nær og som jeg holdt utrolig meget af, sagde til mig, at hun ikke kunne holde ud at høre mere om anfald, opkast og negative ting !!
...det sårede mig bare så dybt....for jeg synes Thomas og jeg kæmper for at bevare positiviteten - også selv om det er umenneskelig svært engang imellem.
Nogle gange har jeg bare haft behov for at læsse af og ja, det gør jeg jo for ikke at gå helt ned med flaget....men det skulle så åbenbart ikke være til den person.
Håber dog der er er andre derude, der kan/vil bære over med at vi brokker os over livets uretfærdigheder engang imellem !

Og så ikke mere brok og tudefjæs herfra nu....vi satser på en god dag imorgen med kiropraktor og ridning.
Og så en rigtig dejlig ting....Thomas skulle ikke afsted i aften - han skal først afsted imorgen !!!!

God søndag til jer alle.
En træt Tusse, der endelig har overgivet sig til søvnen i mors forhåbentlig trygge favn.

Lørdag d. 6/3-2010

Tusse har haft en af de sjældne, men rigtig gode dage.
Hun har virket tilpas og "på" og kigget på os.
Jeg har været ude at gå to lange ture med hende idag og hele vejen kom hun med "nyde-lyde" - det var bare så dejligt.
Desuden har hun tisset hele 3 gange idag, hvilket jo er yderst sjældent - normalen i øjeblikket er 1 højst 2 gange i døgnet - og det til trods for, at hun får nøjagtig det samme antal ml væske pr dag !
Vi fører nøje regnskab med hendes mad og væske-indtag, da det er meget vigtigt, at hun får præcis hvad hun har brug for, for at trives.
Desuden er hun selv kommet af med afføring, hvilket jo desværre også hører til sjældenhederne - tit må vi give hende glyoktyl (lavement) for at få hende til at komme af med det - og det er jo hårdt for hendes lille mave.
men idag...ja, så klarede hun det hele selv.

Da jeg skrev igår at hun ikke havde særlig mange af de "milde" anfald, tænkte jeg, at det nok var tosset at skrive, for så kommer de jo sikkert .....og ganske rigtigt...i nat og idag har hun haft en del "milde" og foreløbig 2 grimme anfald.

Men altså på trods af anfaldene er det lykkedes hende at have det helt fint og hendes søvnmønster har næsten også været normalt.....det er disse dage, vi lever højt på.

Jeg vil ikke skrive mere idag, men istedet nyde at min mand er hjemme !
Ha´ en fantastisk lørdag aften.
En tusse, der er ved at være træt efter en god dag !

Fredag d. 5/3-2010

Jeg havde ellers besluttet mig for IKKE at skrive i aften - jeg er simpelthen så træt. Det sker tit for mig, når jeg ved Thomas er på vej hjem.
Så står jeg ikke alene med ansvaret herhjemme mere og ja...så bliver jeg søreme så træt
Sofie har haft en okay dag - fik stesolid igen i nat pga anfald, men har i skrivende stund ikke haft nogle siden kl 6 imorges.
Og noget der er endnu mere underligt er, at hun ikke har haft særlig mange af de "milde" anfald siden hun blev syg - og ja, nu skal jeg jo passe på hvad jeg skriver....sidst der fik hun jo anfald lige efter at jeg havde skrevet at det gik bedre !!!
Man bliver lidt overtroisk en gang imellem !
Men fra at have ca 10-15 af de milde anfald pr dag og så de sidste par dage kun haft et par stykker IALT - det er da mystisk !

Men ja, Sofie ændrer sig hele tiden og det er også det, der gør det hele så svært - vi har INTET mønster, INTET "normalt" af forholde os til og det er bare frustrerende !

Vi skulle ellers have været til mundstimulation idag - men Susanne var syg, så Sofie kom i børnehave istedet. Her havde hun fysioterapi, der var gået rigtig godt.
De stesolider hun har fået de sidste 2 nætter (ialt 10 mg - ikke en høj dosis), virker først nu og hun har sovet fuldstændig roligt siden kl 13.

Begge unger ligger her på sofaen og jeg slapper af med en gang X-factor og glæder mig bare til min mand kommer hjem til os ! Desværre er det for en kort bemærkning, for han skal allerede afsted igen på søndag

Ellers er jeg bare rigtig glad for, at mange af vores nye venner her fra Haslev snakker om, at lave en ordentlig fest ud af d. 8. maj og derfor prøver at samle så mange som muligt til at komme til støttekoncerten - og jeg ved også at mine gamle Lundbeck-venner også prøver at samles for at støtte vores lille pige.
I aner slet ikke hvor meget det betyder for os !!!

Vi glæder os så meget til den koncert og håber virkelig snart at vi kan melde lidt mere ud om det - men det er jo ude af vores hænder....vi må vente tålmodigt på nyt

Mine tanker går også til Sandra, der skal have sin første stamcellebehandling imorgen i Kina - læs hendes dagbog og se TV-klippet fra Kina på www.voressoester.dk
 
Se nu blev det alligevel til lidt dagbog igen idag - ha´ nu en dejlig weekend derude i den virkelige Verden !
Sofie er meget glad for sin bondegård i øjeblikket - og reagerer helt tydeligt, når hun får åbnet lågerne så der kommer dyrelyde. Hun er så dygtig.

Torsdag d. 4/3-2010

Jeg har set forårets første erantis idag, begge børn har været afsted i børnehave, der dufter rent og dejligt herhjemme efter en god gang rengøring, vores gamle hus er booket til en fremvisning på lørdag....så måske der....? Desuden er jeg blevet så glædeligt overrasket over støtte fra nogle af byens forretningsdrivende og ja, så kommer min dejlige mand hjem imorgen - SIKKE DA EN DEJLIG DAG !
Nogle gange skal der ikke så meget til

Hvad er der ellers sket idag.....

Christian har drevet sin børnehave til vanvid med hans megen opsparede energi  - dejligt !!!

Sofie klarede ridningen rimelig fint - dog måtte hun undervejs hoste en del sekret op, så den klud, bagrytter Malene havde fået med, var ikke meget bevendt til sidst.
Men godt var det nu alligevel at hun fik hostet det op !

I børnehaven var det også gået fint - dog havde hun haft to grimme anfald á få minutters varighed, men det havde jeg nu regnet med - hun havde også anfald i nat og fik stesolid ved midnatstid.

Det er sidste dag idag hun får penicillin og det er også godt nok - lungebetændelsen er jo heldigvis væk, men nu begynder hendes mave at drille lidt - og det gør den altid, når hun er i penicillin-behandling - så det er godt at vi slutter nu !

Zoviren skal hun dog have et par dage endnu.

Jeg har en del knas med min mailbox - både privat og på facebook - og jeg venter en del vigtige mails ang. støttekoncerten, så hvis der sidder nogen derude, der har sendt mig mails, men ikke modtaget noget retursvar, så mail mig enten igen eller ring på 31 66 41 87

Nu vil jeg give min lille pige det sidste måltid mad for idag, men hun får det på sonden, da hun sover så fint.

Ha´ en dejlig aften derude.
Et forårsbillede af vores "lille" hund ;0)

Onsdag d. 3/3-2010

Læge Pia var her som aftalt imorges og lytte på Sofie og måle blodtryk og puls til anæstesi-papirerne - alt var fint, så det var godt.
Desuden kunne hun godt høre at Sofies lungebetændelse var væk og at der kun var lidt løst sekret tilbage, som hun jo faktisk altid har !

Christian blev også frikendt for skoldkopper, så BEGGE unger skal afsted imorgen !

Det lyder måske ikke så sødt.....men iiih hvor jeg glæder mig til bare en times fred og ro  
Men faktisk er hele denne sygeperiode gået meget bedre end frygtet og vi har endda formået at hygge os !
Sofie har jo mest været træt og haft brug for ro, men Christian og jeg har hygget.

Sofie var igen dag ude i det dejlige forårsvejr - og denne gang en laaang tur og hun nød det.
Så nu håber jeg bare at hun er frisk imorgen til en ridetur og herefter børnehave - men er hun for træt efter ridningen, så tager jeg hende med hjem igen !

Anfaldsmæssigt har det været en skidt dag for en tusse og jeg har desværre på fornemmelsen at det fortsætter, så jeg vil slutte nu og sidde og holde hende i hånden, så hun ved jeg er hos hende og derfor føler sig tryg !

Og så lige et tillykke til Anne, der har født en stor fin pige i nat. Glæder mig til at se vidunderet !

Indslaget i Radio Køge i lørdags ligger nu under fanen "medie-omtale"
Pia lytter på Sofie - heldigvis er det kun løst sekret, der er at høre nu - så hun er børnehaveklar imorgen ;0)

Tirsdag d. 2/3-2010

Faktisk en hel god dag.
Christian er stoppet sin Zovir behandling og vi har været på legepladsen og ude at gå en lang tur i det underlige forårs/vinter-vejr. Men han hyggede sig med at plaske rundt i al sjappet og sprøjte pladder på mor og hund
Jeg holder ham hjemme en sidste dag imorgen - der kommer vores læge Pia på hjemme-besøg for at lave den forundersøgelse af Sofie, når hun endnu engang skal i fuld narkose til øjenundersøgelsen på Kennedy Centeret i Glostrup til april.
Og så kan jeg måske lige få Pia til at tjekke Christians skoldkopper - synes ikke der har været flere udbrud i et par dage og der er skorper på langt de fleste - de resterende er der hverken blærer eller skorper på - det er bare små røde plamager. Dog er det begyndt at klø meget her til aften - og jeg tænker om Zoviren har gjort noget gavnligt for den kløe, siden den nu kommer igen, så snart man stopper behandlingen ???
Jeg håber i hvert fald at han kan komme i børnehave torsdag, for han har krudt i numsen og er træt af sin mor

Sofie fortsætter både sin Zovir-behandling og penicillin behandlingen - men hun er blevet rigtig meget bedre idag og har også været en lille tur udenfor og med nede at handle
Hun har haft et par anfald - det seneste lige her for 10 minutter siden, så nu håber jeg ikke hun fortsætter.
Hun har været rigtig dygtig til at spise selv og har spist 55 ml grød og drukket 100 ml koldskål - det er rigtig flot !

Glemte helt at skrive at vi var i Radio Køge i lørdags - vi hørte det desværre ikke selv, da vi jo var på Roskilde, men jeg håber vi kan få lagt indslaget her på hjemmesiden snarest.

Jeg vil slutte for nu - Sofie er lidt urolig.
Vinni og Sofie kæler med Botero - katten :0)

Mandag d. 1/3-2010

Rigmormor fylder hele 70 år idag, så Christian og jeg sang fødselsdagssang for hende fra morgenstunden - vi ville så gerne have været hjemme og fejre hende, men ja....igen sætter vores lille piges handicap begrænsningerne.
Sofie har svært ved at tåle en tur bare til Nordjylland - og hun ville heller ikke kunne tåle alle de mange mennesker, så vi havde meldt afbud for længe siden !
Nu er situationen jo så også sådan lige i disse dage, at vi jo, lige meget hvad, ikke havde kunnet komme afsted - men vi håber, at hun har haft en rigtig dejlig dag med resten af familien og gode venner.
Herhjemme har Sofie udover sin lungebetændelse, der er blevet MEGET bedre, igen haft en del anfald.
Tante Viv var her i formiddags og hun lavede en ordentlig gang "lunge-massage" på Trutten hvilket resulterede i at hun fik hostet en del gode slimklatter op.
Hun har været mere vågen idag, men stadig virket træt og nu ligger hun her og sover ved siden af mig.

Christian er temmelig fuld af krudt og jeg er sikker på at han savner sin børnehave RIGTIG meget  - hans skoldkopper er bestemt på retur, så jeg håber og satser på at han kan komme afsted og få brugt sit krudt her på torsdag - måske onsdag - ser lige tiden an imorgen.
Jeg holder Sofie hjemme imorgen også og har efter en længere snak med min sagsbehandler fået lov at booke en tante igen imorgen.
Det er jo bare så frustrerende for både mig og sagsbehandler, at jeg har et sygt barn og hun et sygt budget, men det lykkedes os at finde ud af det - så det var dejligt og giver mig en del indre ro.

Ellers er der ikke sket så meget....jeg har lyst til lige at indsætte nogle vise ord, der er sendt til mig på facebook - og dem vil jeg meget gerne dele med jer alle....

"Livet er for kort til at vågne op til fortrydelse. Så elsk de mennesker, som behandler dig ordentligt. Glem alt om dem, der ikke gør. Tro på der er en grund til alting sker. Hvis du får en chance til, så grib den med begge hænder. Hvis det ændrer dit liv, så lad det. Ingen har sagt, at livet ville være let."

Tante Vinni og Sofie laver pizzaer

Søndag d. 28/2-2010

Stakkels vores lille Tusse.....13 GTKer havde hun igår. (GTK - "generaliserede tonisk klonisk anfald") - er dem, jeg også kalder de grimme anfald. Og indtil nu (kl 21.00) har hun haft 6 af dem.
Heldigvis er hendes vejrtrækning blevet bedre og hun har virket en smule friskere idag, men så får hun de s.... anfald.
Som jeg har skrevet før, så siger man jo at ét GTK anfald nærmest svarer til at løbe en marathon - så løb lige 19 stk på under 48 timer og se hvordan din krop har det - hvis du altså overlever !!!
Vores lille pige er den sejeste i hele Verden og hun kæmper så hårdt for at være her. Nogle gange forstår jeg simpelthen ikke, hvor hun finder sin viljestyrke fra, for hvad er der for hende at leve for.
Hun lever i en næsten konstant tilstand af smerte, grimme hospitalsbesøg, undersøgelser på kryds og tværs og anfald og har kun meget få gode oplevelser.
Alligevel kæmper hun - og det får jo så også os til at kæmpe med hende - vi kan ikke give op, når hun ikke gør det.
Men som jeg skrev for et par uger siden, så er jeg begyndt at se små træthedstegn i hendes øjne og det skræmmer mig fra vid og sans.

Mine tanker er idag hos Sandra - den 11-årige pige fra Storvorde i Jylland, som - i disse minutter faktisk - lige har sat sig sammen med sine forældre, sygeplejersker og journalist i et fly til Kina for at få sin første stamcellebehandling.
Jeg snakkede med MaiBritt - Sandras mor en time før de tog afsted - og vi er bare så rørende enige om, at vores børn fortjener den bedste behandling i hele Verden og kan Danmark ikke tilbyde den, så må vi rejse dertil, hvor de mener, de kan hjælpe vores børn - koste hvad det vil.
Jeg er rigtig spændt på at høre om Sandras behandling i Kina - og de har lovet at opdatere deres dagbog løbende gennem hele deres månedlange ophold i Kina (
www.voressoester.dk )

Det tager lidt tid at skrive dagbog idag - Thomas er taget afsted på arbejde i Berlin og Sofie har haft 3 anfald bare mens jeg har siddet og skrevet

Imorgen har jeg stadig begge unger herhjemme og jeg har altså booket en "tante" selv om det ikke var særlig velset hos vores sagsbehandler, men jeg aner ikke hvad dagen imorgen bringer - og om Sofie får tilbagefald, så jeg skal afsted på sygehuset - her kan jeg jo ikke tage Christian med, da han stadig har skoldkopper - og jeg kan da ikke lade et barn på 4 år være alene hjemme - så ja, "tante" Viv kommer og hjælper, så vi skal nok klare det.
Hvordan vores tirsdag så kommer til at se ud - det ved jeg ikke....håber at Sofie er så frisk at hun kan komme afsted - og Christian har ikke fået flere skoldkopper idag, så forhåbentlig er det på retur - måske har Zoviren også hjulpet ham, så hans udbrud ikke har været så slemt.
Han har simpelthen klaret det så flot og næsten ikke kløet i dem. Han er så dygtig.

Endnu engang har jeg modtaget så mange søde mails og smser fra dejlige veninder, men også fra folk, jeg slet ikke kender - og endnu engang vil jeg sige tusinde tak - det varmer så meget og hjælper os til at klare det her liv.
At der også allerede er så mange, der skriver at de har sat x i kalenderen d. 8. maj betyder også vildt meget for os - nu håber jeg snart vi får noget, vi kan melde ud og at vi kan få gang i billetsalget - så den var til dig Søren....

Ha´ en dejlig søndag aften !

Knusere fra Marlene

Nu vil jeg finde et billede fra idag og lægge ind, så slut herfra.

Sofie og far lavede frugtfad, mens mor luftede Shaggy. Dejligt.

Lørdag d. 27/2-2010

Roskilde ringede først tilbage til mig kl 01.30 I NAT !!!
Beskeden var, at hvis Sofie stadig hev efter vejret og trallede meget, så ville de gerne se hende til et par nye blodprøver.
Sofie havde ellers på trods af, at have sovet hele dagen igår, så heldigvis også sovet hele natten - dog skal man aldrig skrive at Sofie ikke har så mange anfald, for så kommer de nemlig  - og hun havde da desværre 5 grimme anfald i nat !
Efter anfald så raller hun jo endnu mere og temperaturen stiger også, så da vi stod op imorges, der lød hun bestemt IKKE godt og temperaturen lå på 37,5, så derfor tog jeg afsted til Roskilde.
Heldigvis havde lægen jo i aftes sagt, at hvis vi kom, så skulle der tages nye blodprøver, så jeg aftalte allerede i telefonen med sygeplejersken, at jeg selv satte EMLA-plaster på hjemmefra ! EMLA bedøver, så hun ikke mærker at blive stukket ! Vi aftalte så at så snart vi ankom til Roskilde, så ville de bestille laboranterne.
Normalt skal man jo først have en læge til at se på hende - og er der travlt, så kan der godt gå et par timer inden lægen kommer, herefter skal der så ordineres blodprøver, så venter man på laboranterne og når de så har været der, så går der to timer inden man har blodprøvesvaret og så har man pludselig brugt en hel dag på sygehuset - men hele denne lange procedure undgik vi heldigvis !
Vi blev med det samme isoleret på et undersøgelsesrum, da vi jo med høj sandsynlighed medbragte skoldkoppesmitte og sygeplejerskerne iførte sig engangshandsker og kitler, hver gang de skulle ind til os.
Heldigvis kom laboranterne hurtigt og blodprøverne blev taget. Sofie saturerede (iltede blodet) stadig helt fint, så det var rart nok, men hun var rigtig meget rallende og virkede træt og bange - sikkert pga flere anfald på vej.
Lægerne på RAS havde travlt igen idag og jeg så ikke skyggen af en eneste, da de var på barselsgangen allesammen.
Blodprøvesvarerne, som vi fik efter de 2 timer, var heldigvis helt normale - dvs hendes infektion var stærkt på retur og det betød altså, at hun får den rigtige penicillin.
Sygeplejersken mente, at det kunne være at hun rallede så meget, fordi penicillinen havde løsnet op for al slimen, som nu "bare" skulle hostes op og væk.
Sygeplejersken ville dog godt have en læge til at lytte på Sofie, men da klokken var 13.00 og der stadig ikke var kommet nogen læger (vi var der kl 9.15), så valgte jeg at pakke os sammen og tage hjem.
Nu skal vi så bare stadig holde øje med at feberen ikke stiger eller at hun får det endnu værre !
Hjemme igen faldt hun endelig i søvn - hun var bare så træt og havde kæmpet i flere timer - men ja, har desværre indtil nu haft 10 grimme anfald og har derfor kl 19 fået en stesolid, som hun heldigvis sover roligt på nu.
Christians kæreste Sofie og hendes forældre Lise og Thomas var på et længe aftalt besøg til lidt hyggekaffe og kage, men det var et værre rend med os, for Sofie krampede hele tiden, mens de var her !
Heldigvis tager de det heldigvis helt cool og ved at sådan er hverdagen bare for os - men hvor kunne det dog være rart at kunne sidde stille og roligt og hyggesludre bare en gang imellem.
Vi valgte at gennemføre dette besøg, da vi er ret trætte af, at alt hvad der hedder normalt socialt samvær skal overskygges af sygdom evig og altid.
Åh....det hele er lidt rodet skrevet idag - men jeg er godt nok bombet - og jeg gruer også en del for næste uge, hvor jeg ingen hjælp har i dagtimerne og hvor vores sagsbehandler har sagt, at jeg ikke kan få hjælp via vores "tanter".
Det bliver bare med 100% garanti meget svært at stå med en sløj Sofie, der måske skal indlægges og en meget frisk, men skoldkoppebefængt Christian, jeg ikke kan tage med nogle steder. Aner ikke engang hvordan jeg kan få handlet ind , men det må jeg jo finde ud af.
Håber de hurtigt kommer ovenpå, så en af dem kan komme afsted i børnehave.
Olde bliver endnu en nat og sover, så det bliver Christian glad for, når han skal ind og vække hende imorgen tidlig !
God lørdag aften derude i den virkelige verden !
Sofie vil meget gerne sidde på samme stol, som Christian - og Christian finder sig allernådigst i det ;0)

Fredag d. 26/2-2010

Ikke så meget at skrive idag. Sofie har faktisk sovet hele dagen på nær en enkelt time eller to, så måske hun er vågen i nat.
Hendes feber er nu helt væk og temperaturen ligger på dejlige 37 grader.
Desværre synes jeg hun til tider hiver lidt for meget efter vejret og jeg har her til aften prøvet at få fat i Roskilde, for at høre deres mening - og de vender tilbage - forhåbentlig snart !
Jeg er nu ikke så bekymret for hende, men jeg havde håbet at hendes vejrtrækning var en smule mere stabil.
Og ja, det at hun snart har sovet i 48 timer - det bekymrer mig heller ikke så meget - man bliver træt af penicillinen og af lungebetændelsen og udover de odds, så kæmper hun jo også med anfaldene.
Mærkeligt nok har hun ikke haft så mange grimme anfald her mens hun har fået penicillin - men det er et mønster vi har set før og som vores læger ikke kan forklare.
Ellers har vi hygget os med storebror det meste af dagen - farmor og tante Vinni var på banen i formiddags, da både Thomas og jeg havde temmelig vigtige aftaler i byen, der ville være meget vanskelige at lave om. Senere hentede vi olde, som bliver og overnatter.
Christian klarer simpelthen de skoldkopper så fint, selv om de klør hele tiden.
Og ja, så har jeg snakket med Søren ZZ Top og han er bare så hemmelighedsfuld - men jeg er sikker på at han har noget fantastisk i ærmet til koncerten. I hvert fald stoler vi 100% på ham
Tiden nærmer sig også hvor vores sjæle-venner i Nord-Jylland tager afsted til stamcellebehandling i Kina med deres datter Sandra. Endu engang kan jeg opfordre til at læse deres historie på www.voressoester.dk  God tur - vi tænker på Jer og krydser vores fingre.
Og mens jeg er igang med dejlige tanker, så havde jeg igår nogle dejlige telefonsamtaler med veninder, jeg ikke har snakket med i lang tid og så fik vi en smadder sød hilsen i vores gæstebog fra endnu et forældrepar i Christians børnehave, der også følger med her på hjemmesiden. Alle disse mange små samtaler og beskeder luner bare så meget !
Tak for det
Sofie har sovet så fint hele dagen. Christian viser stolt sine skoldkopper, der bliver flere og flere nærmest time for time.

Torsdag d. 25/2-2010

Sikke en dag.....men heldigvis har den ikke været så slem som frygtet.
Christians små skoldkopper myldrer frem, men han tager det rigtig fint - der er faktisk kun en enkelt der generer ham - foreløbig . Han var dog temmelig klattet imorges og kastede op i hele vores seng.
Sofie vendte lige sin døgnrytme igen, så hun har kun sovet 20 min i nat - så "tante" Hanne har haft noget at lave i nat 
Sofie lød lidt værre til morgen, men i løbet af dagen har hun rettet sig og selv om hun raller en del stadig, så er temperaturen ned på 37,7 nu. Men hun har godt nok meget snot fra hendes små lunger, så vi suger og suger for at få det skidt ud.
Jeg har ikke fået fat i vores sagsbehandler idag, for jeg kommer godt nok desperat til at behøve hjælp i næste uge, når Thomas tager afsted - håber jeg kan få lov at hyre nogle tanter og at der er nogle der kan !
Spændende at se imorgen om der er dukket flere små kopper op !
Knap så spændende om Sofie får det - men nu har vi i hvert fald starte acicloviren op, så vi må krydse fingre.
Heldigvis har det været piece of cake at få medicinen i både storebror og lillesøster - Sofie har jo sonde, så hun smager det slet ikke og Christian syntes rent faktisk det smagte godt, så han ville gerne have haft mere !!!! Håber det varer sådan ved de næste mange dage.

Vi spiller huskespil - det var ikke så nemt endda - og der var altså flere brikker end dem man ser på billedet ;0)

Onsdag d. 24/2-2010

På trods af alt har det egentlig været en okay dag.....det ser ud til at penicillinen virker, for feberen er faldet og er her for lidt siden helt nede på 37,7  Hun er dog MEGET træt og lidt pjevs - men det tror da pokker.

Hun skulle ellers have været til lægetjek hos vores lokale læge, da den øjenundersøgelse hun snart skal til på Kennedy Centeret skal foregå i fuld narkose - og der skal børnene have et lægeudsagn på at de godt kan tåle narkosen !
Det er jo sådan set også fint nok - men for Sofies vedkommende, så kan hendes almen tilstand jo svinge drastisk fra dag til dag, så de kan ikke bruge udtalelsen til en dyt.
Nå, men som sagt, så havde jeg aftalt tid - men af gode grunde ville det jo være helt fjollet at tage en lungebetændelsespige med op til tjek for at lungerne er normale.
Isteder tog jeg så op med Christian, der har gået og klaget lidt over ondt i ryggen de sidste par uger.
Der var nu intet at se, så det blev så kategoriseret som vokseværk.
Og ja......så har han fået et par mistænkelig røde pletter hist og pist på kroppen....og fætter Bertram, som han jo næsten lige har været sammen med, havde skoldkopper i fuldt udbrud, da de var sammen......såååååå ja......nu har vi sikkert også fået SKOLDKOPPER i huset.

Fred være med det....i hvert fald når det gælder Christian - det skal han jo nok klare....det værste er Sofie - og især nu hvor hun har en lungebetændelse !
Det kan være rigtig kritisk, så jeg har haft fat i Roskilde igen i aften for at få lagt en plan.
De mener så at ved at sætte både Christian og Sofie i Aciclovir/Zovir behandling kan mindske risikoen for at Sofie bliver så hårdt ramt.
20 ml medicin skal jeg have i dem hver de næste 10 dage !!!!
Og Thomas tager afsted søndag....så jeg håber jeg kan få overbevist vores sagsbehandler om at jeg har brug for tantehjælp i hele næste uge, for der har jeg jo så med garanti begge børn hjemme, hvis det nu viser sig at være skoldkopper !

Nå, vi må se hvad denne nat bringer !!!

Som altid, var det dejligt at være oppe hos vores læge Pia - hun er bare så fantastisk sød og forstående og Christian er så glad for hende og får hver gang lov at fodre hendes ene fisk
Desuden mødte jeg også Katja, som jeg ikke har set i lang tid og vi fik en hurtig, men alt for kort snak. Jeg ved du læser dagbogen Katja, så vi må se om vi ikke snart kan finde tid til en lidt længere snak  

En sidste, men god ting, er at vi har været i banken idag og der står nu 57.800,- på vores konto - de 3060 er fra Winesupport - tak for det


Men behøver jeg nævne, at der dog stadig er utrooolig lang vej op til de 250.000-300.000 vi har brug for. Vil endnu engang på knæ opfordre til at hjælpe vores lille pige - der er utrolig mange måder at støtte på og hver en krone tæller.
Vi skal afsted - og gerne på denne side af sommeren !!! Hjælp Sofie - hjælp vores lille pige. Knusere
Der har ikke været så meget at tage billeder af idag - istedet ses her Sofie, da hun i søndags var iført ZZ Top Sørens halskæde og solbriller - seje rock tøs !!!!

Tirsdag d. 23/2-2010

Endnu en grim dag for en lille prinsesse og hendes familie.
Vagtlægen kom lige kort inden midnat igår aftes og var der "45 sekunder", så havde han lyttet og stillet en diagnose.....lungebetændelse og udskrevet penicillin - lidt hurtigt, syntes vi nok, så vi valgte at se tiden an.
"Tante" Juanita målte temperatur en gang i timen og vendte hovedpuder og gav kolde omslag hele natten.
Sofies temperatur lå på ca 38,4 hele natten, så den var høj, men ikke meget høj og hun sov da også fint det meste af natten.
Desværre havde hun også et par grimme anfald - for de stopper nemlig ikke selv om Sofie er sløj af andre ting !
Men de tager til gengæld endnu hårdere på hende, når hun i forvejen er afkræftet.
Imorges var hun meget slatten og temperaturen stadig høj, så vi besluttede os for at køre til Roskilde for at få taget blodprøver - vi vil ikke bare putte penicillin i hende uden en påviselig grund og vagtlægen stolede vi desværre ikke nok på, da det hele gik lidt for tjept.
Vi havde jo lovet Christian en hyggedag - og ja....den måtte han så have på sygehuset.
Han klarede det nu så fint og virkede faktisk til at hygge sig - der var jo en masse nyt legetøj, saftevand og kiks
Fortsættelse følger under billedet.....
Christians hyggedag blev på Roskilde børneafdeling med en sløj lillesøster

Da vi ankom fik vi som sædvanligt et rum for os selv - det er fordelen ved at være "kendt på afdelingen" og at have så sygt et barn som Sofie (hvis man da skal finde nogle som helst fordele ved det).
Som sædvanlig blev både forvagt og bagvagt kaldt til kejsersnit, så vi blev nødt til at vente.......imens målte sygeplejersken løbende temperatur og saturation (iltmætning af blodet). Heldigvis var saturationen fin - den lå på ca 95% - det bedste er 100% selvfølgelig, men 95% er meget fint.
Havde den ligge lavt, så var vi blevet indlagt, for så havde Sofie brug for iltmaske....så det var godt, at det så fint ud !
Desværre begyndte hendes temperatur at stige og hendes almene tilstand forværredes også time for time.
Da lægerne endelig kiggede på hende lå hendes temperatur på 39,4 og hun kæmpede for at få vejret (dog stadig med en god saturation).
Det blev her besluttet, at hun skulle have taget blodprøver og røntgen, for at være sikker på en lungebetændelse.....så ventetid igen.....herefter blodprøverne, som Sofie klarede så fint og til sidst røntgen, som hun næsten sov fra. Og så....ventetid på resultaterne - og før vi havde dem, kunne Sofie ikke blive sat i behandling - og tiden gik bare sååååååå laaaaaaaangsomt, for vi kunne jo se, at vores lille pige behøvede hjælp.
Da klokken var 14 kørte Thomas og Christian så hjem for at lufte Shaggy og så var de tilbage igen kl 16 - her havde vi endelig fået resultaterne af blodprøver og røntgen og den viste desværre, at Sofie havde raget en lungebetændelse til sig - så hun er nu på penicillin og har det bare så skidt !

Et dejligt lyspunkt var at vores kontaktlæge lige stak hovedet ind for at høre til os og sige at han var imponeret over så få infektioner, Sofie egentlig havde haft - og at det måtte være tegn på god pleje - så den tog vi til os som en kompliment og giver det også videre til "tanterne".
Nu håber vi penicillinen begynder at hjælpe og at hun får en fredelig nat uden for mange smerter.
 
En rigtig sløj Sofie-pige

Mandag d. 22/2-2010

Ja, denne dag blev faktisk næsten som forventet.
Så hvis man ikke har lyst til at læse noget negativt, trist eller brokkeri - så spring denne dag over - der er nemlig meget få lyspunkter
Sofie faldt til sidst i søvn af stesoliden og havde kun et grimt anfald i løbet af natten, så det var jo bedre end forventet.
Vi skulle jo på Rigshospitalet og have røntgenfotograferet Sofies hofter og ryg, så vi vidste, at dagen ville blive dårlig for os alle. Vi har alt for mange dårlige minder derindefra

Inden vi skulle afsted ringede jeg til  afdelingssygeplejersken på scanningsafdelingen, for at høre om de kunne skaffe os en hurtigere tid til MR - nu hvor vi var blevet syltet sådan !
Det kunne hun desværre ikke hjælpe med - det skulle være den henvisende læge, der ændrede tidspunktet og desuden skulle man regne med 6-8 mdrs ventetid - det kan bare IKKE være rigtigt !!!
Men endnu engang ringede jeg så til vores neuropædiaters sekretær på Riget for at høre hvad man kunne gøre og endnu engang lovede hun at hive fat i vores læge - så nu må vi jo bare vente.......
Men så må man jo booke en tid til næste scanning, så snart hun kommer ud fra denne her scanning, hvis ventetiden er så lang !

Mens jeg havde ringet rundt, så ringede Thomas til Sundhedsstyrelsen, for vi kan jo ikke helt forstå ,at vi i december fik at vide at Sofies henvisning til Paris var gået igennem, men at lægerne først fik det at vide for en uges tid siden - havde vi misforstået noget ???
Men nej, ansøgningen var gået igennem og godkendt d. 7. december 2009 - så hvorfor der endnu ikke er sket noget.......tjaaaaa.........jeg tror simpelthen vores lille pige er kommet i en "gemt men glemt kasse".
Nu har vi bedt om akt-indsigt herfra også - det er snart alle steder, vi skal bede om det, for der er da ingen, vi helt kan stole på efterhånden.

Nå, afsted til Riget det gik - og som altid er det et helvede at komme dertil - og endnu værre var det at finde en p-plads. Kan simpelthen ikke forstå, hvorfor det skal være så svært at lave nok p-pladser til et sygehus - kender ikke et eneste, hvor det er nemt at finde en plads !
Nå, men vi fandt da en og så startede næste helvede.....at få en elevator - vi skulle først på 2. sal og have taget røntgen og derefter på 8. sal og med en pige som Sofie, der er bundet til sit køretøj....ja, der kan vi jo desværre ikke bare tage trappen.
Elevator-prøvelsen klarede vi også og så skete der faktisk det rigtig positive, at vi blev modtaget af en rigtig sød sekretær, der godt nok også syntes det var tosset, at vi havde én tid til røntgen af hofter - og så ventetid på en time - og så en anden tid til røntgen af ryg...så vupti vapti, så havde hun lavet det om, så vi fik ordnet det hele på en gang - hvilket jeg i forvejen havde prøvet at få arrangeret et par gange, da vi fik tiderne - men uden held !
Men det kunne altså sagtens lade sig gøre, så vi fik ordnet det og pludselig var vi en time forud.
Desværre måtte vi så vente oppe på Orto, da lægen var fuldt booket.
Heldigvis er det en afd., der selv om tiden, da vi var indlagt der, bringer dårlige minder frem, så er parsonalet og lægerne helt fantastiske og rare, så det hjalp på humøret.
Røntgenbillederne viste at Sofies hofter heldigvis er blevet helt fine, på trods af det voldsomme hofteskred (epifysiolyse) hun havde og som ingen af lægerne nogensinde havde set magen til før - men det er en laaang historie !
Desværre, men som ventet, så viste billederne af ryggen, at Sofie havde en scoliose - en skævvridning af rygsøjlen - og kuren....ja, det er et fast korset, som hun skal have på det meste af dagen. Det korset vi lige har fået duer ikke til det, så nu skal vi så have lavet et nyt !
Stakkels lille tusse altså.....får det da aldrig ende ?

Nu er vi så kommet hjem og Sofie har stresset helt vildt - de sidste par timer har hun hyperventileret, krampet og kl 18 havde hun temperatur på 38,8 - jeg gav en panodil, men nu er temperaturen oppe på 39,0 - så nu skal Thomas ringe til vagtlægen.
Det er simeplethen snart ikke til at holde ud det her - hverken for vores lille pige eller os eller hendes storebror, der hele tiden får at vide at "man skal være lidt stille, for Sofie er sløj" !

Imorgen skulle vi have holdt hyggedag med Christian, men nu må vi se hvad natten bringer

Jeg vil slutte nu og putte kolde klude på min lille piges pande.
Tudse til røntgen på Riget

Søndag d. 21/2-2010

En rigtig tosset tusse-nat og dag idag.
Hun havde flere anfald i løbet af aftenen igår og natten og fik derfor en stesolid, som desværre ikke hjalp.
Hele dagen idag har hun så været klamtsvedende og bange for at falde i søvn - hun har desuden rallet en del - hvilket hun ofte gør, når hun har haft mange anfald.
Vi har gået tur med hende, badet hende og tante Viv har været her og lave gymnastik - men intet hjalp - hun var bare stadig rigtig sløj
Vi håbede ellers sådan, at hun ville have en god dag, for Søren fra ZZ Top Jam og hans familie kom på besøg idag.
Heldigvis havde vi hyret tante Viv til en barnepigetjans (vi har jo 6 timer om måneden, hvor Thomas er hjemme og hvor vi godt må bestille vikar-hjælp til Sofie-pasning) og det havde vi så valgt at gøre idag.
Det betød så også at Sofie kunne få lidt ro inde på sit værelse, mens vi andre kunne sidde og hygge i alrummet.
Det er bare så frustrerende, at vi ikke kan være sammen i samme rum, som almindelige familier - og ja, vi ved jo godt at vi må, vænne os til at det nok ikke bliver sådan - men vi håber jo bare, at vores lille pige på et tidspunkt kan få så tåleligt et liv, at hun kan være sammen med sin familie på alle tidspunkter.
Naivt....ja...men vi bliver nødt til at bevare håbet !
Bortset fra det, så var det en rigtig hyggelig eftermiddag og aften i selskab med Søren, Stine og Sophia.
Især Sophia og Christian (onkel Christian som Sophia hurtigt døbte ham) hyggede sig - på trods af at vi flere gange måtte bede dem "tale med små stemmer", fordi vores Sofie var så lydfølsom.

Noget nyt om koncerten d. 8. maj har jeg endnu ikke, men jeg ved, at Søren arbejder på højtryk for at få stablet noget på benene og jeg vil ikke melde noget ud, før det er sikkert - så ja, til alle jer nysgerrige derude....man må væbne sig med tålmodighed

Vores lille Sofie nægtede at falde i søvn, men måtte tilsidst overgive sig og ja, som sædvanlig, så havde hun jo god grund til ikke at ville sove....på under en time har hun nu haft 3 store anfald og vi gav hende stesolid her kl 21. - men jeg kan høre at hun ikke sover endnu.
Thomas er gået ind på hendes værelse med hende - og på trods af, at hun burde være totalt slået ud af stesoliden, så kan jeg høre hende skrige helt herinde i stuen
Jeg vil gå ind og hjælpe min mand med vores lille alt for syge prinsesse.

Hun har rigtig meget brug for en god nats søvn for imorgen får hun nemlig en rigtig dårlig dag !
Vi skal tilbringe hele dagen på Riget med at få taget røntgenbilleder af hendes hofter og ryg + tale med en læge og rent logistisk er det åbenbart hele tre aftaler, som ikke kunne slås sammen, så der er en del ventetid imellem. Ventetid, der bliver rigtig streng for Sofie at klare - men ja, sådan er det i velfærds-Danmark.
God søndag aften til jer alle !
Knus
Sophia, Stine, Søren og vores tusse

Lørdag d. 20/2-2010

En tosset dag. Sofie har slet ikke sovet hele dagen. Hver gang hun er faldet i søvn er hun vågnet med anfald. Hun har haft en masse af "de nye" og et par af de store også. Har endvidere kastet op en masse gange, så vi håber på en bedre dag i morgen.

Fredag d. 19/2-2010

Sikke en dag igen idag. Efter at begge unger var afleveret var vi inde på Radio Køge for at blive interviewet - primært om koncerten og baggrunden for at lave den. Vi talte med Martin i et kvarters tid. Det hele munder ud i en radio udsendelse på næste lørdag formiddag. Lidt spændende at høre det, eftersom vi tit svarede på helt andre ting end hvad han spurgte om.  Vi tabte begge tråden flere gange, men nu må vi se - eller rettere høre hvad det bliver til, vi er jo ikke professionelle medie folk

Derefter var vi ude at se på special institutionen Vasebæk i Køge. Vi er jo smadder glade for Tumlingen i Næstved, men det ligger geografisk dårligt for os og alle de aktiviteter som Sofie har. Hendes primær sygehus er RAS, hendes bandagist er ligeledes fra RAS og faktisk vil hun meget gerne køre til Køge, så vi slipper for at holde Tudse fri fra børnehave når hun skal "bandagistes" - der er en masse andre fordele ved geografisk at være lidt nordligere, så vi overvejer at undersøge muligheden for et skift på sigt, men nu må vi se. Der er jo også en masse hurdles med visitering fra kommunens side som skal ordnes. Men det var et meget positivt besøg.

Om eftermiddagen ringede en mor til en handicappet voksen mand. Hun var interesseret i at høre mere om vores forestående behandling på X-Cell Center i Düsseldorf, og overvejede også muligheden. Vi har kontakt til en masse mennesker med handicappede børn, har efterhånden fået et stort netværk og det er rart at bruge netværket og også selv kunne bidrage en gang imellem. Man står jo desværre meget udenfor i mange henseender, så informationer, hjælp og søde ord fra andre luner rigtig meget.

Senere på aftenen ringede en dansk repræsentant fra sygehuset i Düsseldorf og havde en længere samtale med Marlene. Det hele er jo lidt nemmere når vi taler samme sprog. De har også lavet en dansk version af deres hjemmeside nu.
Sofie og mor i bad - så længe de stadig kan være der ;-)

Torsdag d. 18/2-2010

Det endte desværre med en 10 mg stesolid igår aftes efter at have haft 7 grimme og lange anfald - til gengæld virkede den med det samme denne gang og Sofie sov fint og tungt fra kl 22-7.
Idag var hun med far til ridning, da jeg havde andre ting, der lige skulle ordnes - og det var gået fint - Sofie havde virket veltilpas og hun sad fint på Regina.
I børnehaven  havde hun været ret urolig med mange myoklonier (ufrivillige ryk i hele kroppen), men var faldet i en rolig søvn allerede kl 12 og så har hun faktisk sovet lige siden.
Det er lidt mærkeligt med de stesolider - nogle gange så virker de slet ikke og andre gange, så kan hun sove i næsten 24 timer på en enkelt dosis.
Selvfølgelig er hun også udmattet efter alle de mange anfald, så hvad der er hvad er jo lidt svært at vide !

Her til aften har vi haft hyggeligt besøg af Lucas fra Sofies stue og hans far, mor og storebror Mathias.
De skal også at bygge nyt hus, så de kan være der med alle Lucas hjælpemidler og de ville lige se, hvordan vi havde fået indrettet os.
Sofie sov næsten fra det hele - også selv om Mathias og Christian drønede rundt og legede farlige ninjaer med høje råb og sværd-kampe !
Og ja, nogle gang kan Verden ramle rundt om hende UDEN at hun løfter et øjenbryn og andre gange, skal der bare en lille lyd til at fremkalde et anfald.
Nu håber vi så, at hun sover igennem hele natten og ikke vågner op her om lidt og tror det er morgen.

Ha´ en dejlig aften derude !
Susanne, Mathias, Michael og Lucas

Onsdag d. 17/2-2010

Sofie fik desværre endnu et anfald igår aftes, da jeg skulle bære hende fra sofaen og ind i hendes seng.
Hun havde ellers sovet så tungt og godt, men der skal ingenting til, når hun er anfaldssuspekt, så kramper hun.
Fx. var der en aften hvor et nys fra Thomas udløste en krampe hos Sofie - og for et par uger siden åbnede nattevagten et vindue i hendes værelse - og den lyd udløste også et anfald - det er bare så frustrerende altså.

Sofie sov heldigvis videre bagefter - men kun til kl 3 og siden da har hun været vågen og urolig.
Desværre havde de lidt for travlt i børnehaven idag, så Sofie kom en del bagud med hendes mad, hvilket så er ret kritisk her til aften, for så er hun både sulten og anfaldssuspekt, og det er en dårlig kombination - hun har da også indtil nu haft 6 anfald og er bare så træt og afkræftet
Jeg har endnu engang rykket for en ny MR-scanningstid - men kan ikke umiddelbart få at vide hvornår vi kan komme til !
Jeg synes bare der er sket så mange fejl på det sidste og havde vi kræfterne, så gik vi videre med det til sundhedsministeren - men det er svært at finde overskuddet til flere projekter - synes vi har lidt rigeligt om ørerne lige pt.
Heldigvis er der jo også nogle dejlige ting imellem vores projekter - og vi glæder os fx rigtig meget til at Søren ZZ Top og familie kommer på besøg på søndag !
En anden rigtig dejlig ting er at Thomas er hjemme igen !
Så nu vil jeg slippe dagbogen og få snakket med min mand.
Vi prøver at mundstimulere Sofie med en slikkepind - men hun havde slet ikke lyst idag.

Tirsdag d. 16/2-2010

Hold da op, hvor har jeg nået meget idag - det er bare rigtig dejligt, når man lige får tid til det.

Fx fik jeg skrevet et par ansøgninger til nogle fonde og legater - de andre ansøgninger, vi har sendt, har vi fået afslag på, pga at det ikke er "en af Sundhedsstyrelsen godkendt" behandlingsmåde

Jeg fik også skrevet lidt om Sofie til mappen i hendes børnehave, hvor vi forældre kan gå ind og skrive om vores eget barn og samtidig læse historier om andre børn, hvor forældrene har ønsket at dele ud af deres erfaringer, kampe, håb og sorg.

Desuden blev jeg ringet op af vores læge fra Riget, der godt kunne huske Silas - drengen med Dentato Olivary Dysplasi - og han mente heldigvis heller ikke at Sofie var potentiel kandidat til den diagnose - men desværre kan man kun undersøge for den "post mortem" - dvs efter hendes død, så det håber jeg ikke, vi får vished for i lang tid.
Han fortalte så også, at vi har fået grønt lys fra Sundhedsstyrelsen om. at Sofies journal kan sendes til Frankrig - men det forstår jeg bare ikke, for det fik jeg allerede at vide i december måned !!!
At lægerne får sidst besked om dette, det kan jeg ikke helt tro - og da slet ikke 2 mdr. efter. at jeg har fået det at vide ????
Der er et eller andet, der ikke stemmer.
Desuden skulle han så først til at skrive et resume over Sofies sygehistorie - og det kunne godt tage lidt tid, for han havde mange ting om ørerne..........
Jeg ville jo så frygtelig gerne læse det resume igennem inden han sender det, for jeg har jo tidligere opdaget tåbelige fejl i de rapporter, de før har sendt til udlandet om Sofie !
Men jeg fik ham da til at love, at han vil sende resuméet til mig også, så snart han har lavet det - og så må jeg jo læse det grundigt igennem. 

Ellers har Sofie faktisk haft en ok nat uden grimme anfald - men til gengæld har hun så haft en rigtig skidt eftermiddag og foreløbig haft 4 store anfald !
Desværre så er det så tit sådan, at når hun så har haft det lidt bedre i et kort stykke tid, så er hendes anfald til gengæld voldsommere, når de så kommer - så istedet for at vare de 2-3 minutter, de har gjort de sidste mange gange, så har de været helt oppe på 6-7 minutter og hver gang har hun grædt.
Det er ikke så tit hun græder, men de her har åbenbart gjort mere ondt på hende.
Og når min lille pige græder, så gør det endnu mere ondt på moderen

Men Sofie var dog i børnehave og havde en fin formiddag dernede - det var først sidst på formiddagen hun begyndte at krampe.

Hun blev hentet af "tante" Hanne og busselskabet - og denne gang gik det helt efter planen, så det var rart.
Nu bliver hun så transporteret i bussen siddende i sin klapvogn, da hun ikke sad godt i hendes autostol på bussæderne !
Klapvognen bliver fastgjort 4 steder i gulvet + der er en sikkerhedssele på Sofie, der også er spændt fast med en sele i klapvognen, så sikkerheden skulle være på plads !
Men det var ikke helt ligetil at få det i orden, for selv om klapvognen skulle være kollisionssikret og derfor også godkendt til transport i handicap-busser, så skulle jeg skrive under på, at jeg hver dag tjekker bremserne på  klapvognen og minimum en gang om ugen tjekker dæktryk, skruer og beslag, samt smører og rengør den.......det er da mere end man gør med sin BIL - men ok - det er da godt, at de vægter sikkerheden så højt - synes måske bare det er en smule overdrevet

Jeg vil slutte for nu....min lille pige sover rimelig tungt, så jeg håber hendes panodil har hjulpet. Tante Hanne sover inde på Sofies værelse - hun har endnu engang nappet en dobbeltvagt og skal være klar til kl 22, hvor hun tager nattevagten !

Imorgen kommer min mand hjem - jeg glæder mig sådan. 

Sjællandske har skrevet endnu en artikel - den kan ses under medie-omtale her på hjemmesiden - det er dog kun et uddrag - der står lidt mere i selve avisen.

Jeg har lavet lidt om på opsætning, farver og tekst. Især på fanen "Sofie", da det jeg havde skrevet efterhånden var blevet lidt forældet.
Min lille dreng kysser på andre piger, når hans kæreste har vinterferie ! Sikke noget, men det er da lidt sødt ,0)

Mandag d. 15/2-2010

Mit telefonprojekt idag var søreme ikke let ! Jeg ringede hele formiddagen, men kunne ikke få fat i lægerne fra hverken Roskilde, Rigshospitalet eller Dianalund - alle steder lovede man mig dog, at der blev ringet tilbage senere idag.
Men ja det kunne jeg jo ikke vente på, når jeg nu havde ventet hele weekenden, så istedet så ringede jeg til den laboratorieleder, der har stået for de fleste af Sofies genetiske undersøgelser på Riget og som flere gange har været rigtig sød at snakke med og han kunne da også godt svagt huske den lille dreng, som forældreparret fra Køge omtalte.
Han lovede mig at tage det op på Rigets neuro-konference på fredag og høre hvad lægerne derinde mente....og han tænkte, at man måske ville kunne se noget mere på en ny MR-scan.....så ja....den vil vi jo altså også rigtig gerne snart have lavet.
Og nu vi er ved MR-scannen så fik jeg da også brokket mig til sekretæren på Rigets børneafd. og hun var heldigvis meget forstående og ville prøve at få tiden lavet om, så vi forhåbentlig kommer til noget hurtigere end maj måned !!! Men lad os nu se
Ved 14-tiden blev jeg så ringet op af vores læge fra Roskilde - og han var heldigvis meget interesseret i at læse om den nye mulige diagnose, så han vendte tilbage igen efter 2 timer, hvor han havde læst om den !
Heldigvis mente han IKKE, det kunne være det Sofie fejler, for hun har haft normale eeg´er de første mange måneder af hendes liv og det er ikke set hos disse børn med diagnosen dentato olivary dysplasi.
Men han ville også lige afvente Rigets lægers svar og syntes også en MR-scan ville være en god idé !
Men jeg håber nu alligevel at de to andre læger fra Riget og Dianalund vil tage sig tid til at ringe imorgen !

Sofie har haft det okay idag - og i skrivende stund INGEN grimme anfald haft i snart 36 timer - dog slipper hun ikke for spasme-anfaldene, der til tider er blevet rimelig hårde ved hende.
Vi var til ridning idag og det gik også fint og hun har virket lidt mere vågen og på - men hun har jo heller ikke haft de grimme anfald til at trætte hende.

Hun har dog også sovet en del, men hun har skrækkelig meget brug for søvnen, så jeg håber at hendes lille krop får nye kræfter, så hun får en rigtig dejlig dag imorgen. Man bliver jo nødt til at håbe i hvert fald.

Så har jeg fået en foreløbig opgørelse fra vores sms-indsamling og der er på 14 dage doneret 5900 kr - RIGTIG RIGTIG FLOT.

Desuden fortalte min far helt rørt, at han og hans kone Rigmor under et harmonika-træf fik samlet en del sammen fra mennesker de slet ikke kendte. Tusinde tak for det til alle jer der har doneret.

Vi har virkelig brug for hver en krone - og ja, sms indsamlingen fungerer stadig, så sidder du med 50, 100 eller 150 kr, du alligevel ikke ved hvad du skal bruge til eller du bare ønsker at støtte vores lille pige, så send en sms til 1231 med teksten: hjælpsofie50, hjælpsofie100 eller hjælpsofie150.

2 dage til Thomas kommer hjem - det bliver så dejligt - vi savner ham sådan.

X fingre for at Sofie får et par dejlige dage nu !
Sofie med den prinsessekrone farmor havde givet hende sammen med en fin sort kjole istedet for fastelavnsris. Christian fik en fin fastelavnstønde med masser af guf ;0)

Søndag d. 14/2-2010

En noget bedre dag idag - men Sofie er så langt fra på toppen og det der gør mig så trist er det trætte og opgivende blik hun har i sine smukke øjne.
Heldigvis sov hun rimeligt i nat, men nåede alligevel at have 5 grimme anfald igår og foreløbig 2 idag, som hun havde i morges.
Nu må vi se, om hun får nogle her til aften, hun  har været rimelig "suspekt" her sidst på dagen, men foreløbig er det ikke blevet til noget og nu har hun da sovet en hel time.
De plejer jo at komme lige når hun lukker sine øjne - så måske....?
Ellers har det jo været fastelavns søndag og jeg havde overvejet at vi skulle ud og slå katten af tønden, men der var ikke så mange steder, der passede os hverken tidsmæssigt eller afstandsmæssigt, for Sofie skulle jo med, når hun endelig havde det okay !
Istedet fandt vi så på at Christian, Sofie og "tante" Vivs Amalie, som var med mor på job igen, skulle klædes ud og males og så ville vi gå de 100 meter ud på vores mark, hvor der er en fantastisk kælkebakke.
Resultatet af sminke-arbejdet ses nedenfor  Der er to billeder i dagbogen idag.
Amalie er Hannah Montana, Sofie er Pippi og Christian er Ninja. Her dog kun med sminke og ikke resten af "udstyret"

På kælkebakken fik Sofie i hvert fald 10 ture ned og det så ud til at hun ikke havde noget imod det. Vi tog selvfølgelig en af de "langsomme" bakker, for ellers ville det hurtigt blive for meget for en lille tusse.
Desværre måtte vi stoppe, da hun ikke har noget ordentligt fodtøj (pga hendes indadvendte fødder), så vi var bange for at hendes tykke strømper og forede sutsko ville blive for våde og kolde.
Så efter en dejlig kælketur gik det hjem i et dejlig varmt bad.
Resten af dagen har Sofie virket træt, men har nægtet at sove - nu har hun dog alligevel overgivet sig og jeg har endda haft tid til at snakke i telefon både med min far, Maibritt (Sandras mor.... http://www.voressoester.dk/) og Søren ZZ Top Jam. Dejligt at få sludret med jer alle og så rart at mærke den varme og kærlighed I føler for vores lille pige.
Jeg mangler endnu en masse dejlige mennesker at ringe til og forhåbentlig når jeg det i denne uge - men imorgen har jeg vist lige en masse læger jeg skal have fat i
Tak for alle tanker og hilsner på facebook - det varmer rigtig meget at mærke jeres støtte.
Knus til jer alle !
En Pippifregnet Sofie med en Ninja storebror og en helt almindelig vinterbleg mor på den bedste kælkebakke i Haslev :0)

Lørdag d. 13/2-2010

Efter et par fantastiske opturs-uger, må jeg nu til lige at komme lidt ned på jorden igen - ikke sådan at forstå, at jeg ikke er glad for alle de initiativer, der er taget og stadig bliver taget rundt omkring os, for at hjælpe vores lille pige.....men Sofie er bare så skidt i øjeblikket og jeg ser absolut ingen livsgnist i hendes øjne for tiden.

Hun har mange daglige og store anfald og i hendes vågne stunder virker hun bare træt og opgivende. Hun er kvalm og hendes krop stresser max og jeg er så bange for hvor længe hun kan holde til det her.
Jeg ved, at mange arbejder på højtryk for at hjælpe os - og jeg ved, at mange har doneret penge til os, men tiden går rigtig langsomt i øjeblikket.
Vi vil så gerne hjælpe vores lille pige, men kan kun vente på at økonomien følger med - forstår simpelthen ikke at penge kan være sådan en forhindring for vores lille piges velbefindende i en velfærdsstat som DK. Hvorfor kan vi ikke få hjælp ?
Desuden modtog jeg igår en mail fra et forældrepar i Køge, der havde en skræmmende, men meget oplysende historie at fortælle....det var moderens nevø, skrev de, der mindede uhyggeligt meget om Sofie både udseendemæssigt og sygdomsmæssigt - desværre døde han, da han var 2 år og diagnosen fik de først efter en obduktion.
Denne diagnose (Dentato Olivary Dysplasi) har jeg aldrig hørt omtalt af vores læger og jeg synes selv, jeg har fået klæbehjerne, når de har snakket om mulige diagnoser.
Så jeg måtte på nettet og efter at have slået diagnosen op, kunne jeg jo læse mig til, at det næsten var en perfekt beskrivelse af vores datter
Jeg ringede jo derfor straks til alle de læger, vi har haft kontakt med, men ingen kunne jeg få fat i og jeg kunne heller ikke få lov at snakke med andre læger - så nu kan jeg gå hele weekenden og spekulere og være bange.
Og samtidig med en rigtig skidt mulig diagnose, så har Sofie det jo også rigtig dårligt, så VI VIL AFSTED NU !!!!
Håber jeg ved meget mere på mandag, når jeg har kimet alle vores læger ned endnu engang.
Udover det, så fik jeg at vide fra Riget at den MR-scan, de jo desværre havde glemt at bestille, da vi snakkede sammen i oktober måned - den har de endelig fået tid til nu.....det bliver d. 17. MAJ !!!!  Det er bare slet ikke i orden ! Så der må jeg også lige have stampet lidt i gulvet - igen !

Ja, jeg har jo desværre ikke så meget positivt at skrive om idag....Sofie har anfald her ved siden af mig og jeg sidder med sort samvittighed over at min frustration til tider går lidt ud over min lille dreng, der jo bare har svært ved at forstå at hans søster kræver ekstra opmærksomhed.
Det er bare så svært at skrue et HAPPY FACE på, men jeg synes jeg prøver - og vi var da også haft lidt mor/søn tid både til dans og ude at kælke idag og havde det rigtig skægt et par timer. Heldigvis havde "tante" Viv hendes datter Amalie på 6 år med og hende og Christian legede så fint sammen.
Øv, at jeg ikke kan være mere positiv. Håber på en bedre dag, en bedre uge......Sov godt derude !
Christian og Amalie på kælk ;0)

Fredag d. 12/2-2010

Jeg vil ikke skrive så meget idag - jeg har haft en rigtig øv-dag og været ked af mange ting.
Jeg synes bare ikke det er fair, at min lille pige skal have det så skidt.
Jeg vender tilbage imorgen !
God fredag aften til jer alle !
Sofie i børnehaven idag, hvor hendes "gamle" fys Jonvør skulle se Sofies fine nye korset og lycra-dragte.

Torsdag d. 11/2-2010

Morfars fødselsdag  tillykke med det !
Sofie sov heldigvis godt i nat, da hun endelig faldt i søvn - ca 21.45.
2 grimme anfald havde hun, men sov heldigvis fra dem bagefter.
Idag har hun så været rigtig, rigtig træt og ja, faktisk sovet det meste af dagen.
Vi var til ridning og overvejede om vi skulle tage hjem igen, da hun var så træt - men Sofie har jo også rigtig brug for ridningen og hun skal jo helst heller ikke vende op og ned på dag og nat igen.
Men hun kunne slet ikke vågne rigtigt og efter ca 15 min på Regina fik hun et lille anfald på ½ minut - og hun har ellers ALDRIG anfald på hesten.

Vi besluttede derfor at stoppe og tage hende i børnehave, hvor der igen idag var meget, meget roligt med kun Sofie og Steffen på hendes stue.
Sofie vågnede her lidt op og var i sit nye korset og oppe at sidde og børnehaven havde taget nogle fine billeder af det.

Thomas og jeg brugte vores fritid på at køre rundt i Næstved og Haslev og søge sponsorer til vores støttekoncert - men det er desværre noget mere besværligt end vi troede - men vi opgiver ikke så let og håber bestemt også på at nogle af de firmaer og steder, vi har spurgt, vil vende positivt tilbage.

Endnu engang skulle vi afprøve ledsaget kørsel af Sofie hjem fra børnehave og "tante" Hanne, der havde taget en aftenvagt i dag skulle være ledsageren sammen med en ny "tante" - Mischa
Igen var der uoverensstemmelser med den aftale vores sagsbehandler havde truffet med bus-selskabet og den vogn, der mødte op - men vi var ikke så pressede idag, da Thomas først skulle afsted til aften, så turen blev afprøvet og det gik heldigvis fint.
Næste gang bliver så på tirsdag, hvor Hanne tager alene afsted.
Det er lidt svært for mig at "give slip" og lade andre mennesker køre med min lille prinsesse - især når jeg ved, hvor svært det er at køre med hende ....anfald/opkastninger og så´n !

Ellers har hun bare sovet tungt og dejligt - kun med et par enkelte spasme-anfald. Og Hanne har haft rigtig god tid til at fortælle Mischa hvordan det hele fungerer her i familien.

Det er bare ikke sjovt, at skulle have nye folk i sit hjem, der skal have ansvaret for vores lille pige - men det er jo nødvendigt at have hjælpen, når Thomas ikke er hjemme, så det må jeg leve med - og den nye tante virker bestemt kompetent, sød og meget kærlig overfor Sofie.

Nu har jeg lagt Christian til ro på hans værelse, Sofie som sædvanlig i sofaen og Hanne på en madras på Sofies værelse - hun fortsætter nemlig i nattevagt her om et par timer.

Thomas er på vej til Berlin nu og er væk de næste 6 dage  men så kommer han til gengæld hjem i hele 12 dage. 

Ha´ en dejlig aften derude.
Tante Mischa bader Sofie. Tanterne bruger lift, da Sofie efterhånden er så tung - men det gør moderen altså ikke endnu :0)

Onsdag d. 10/2-2010

Jeg er så utrolig glad for al den støtte vi får fra rigtig mange mennesker - især i disse dage. Det holder bare humøret oppe og håbet i live. Som jeg sagde til Søren fra ZZ Top Jam igår, så har jeg ikke været så glad i snart 3 år (med undtagelse af vores bryllup i 2008), som jeg er i disse dage.

Men Sofie har det værre end hun nogensinde har haft det - jeg mindes ikke at hun har haft så mange grimme anfald nogensinde - men måske har jeg bare fortrængt det ?
Igår havde hun 7 af de store anfald og stesolid stoppede dem ikke og idag har hun foreløbig haft et, men ligger nu og vil ikke falde i søvn - og tro mig....hun er træt.
Det sidste halvandet døgn har hun sammenlagt sovet 5 timer - det er bare ikke i orden.

Jeg har rykket Dianalund for svar fra professoren i Paris, men har endnu ikke hørt noget. Synes godt snart jeg vil have et svar - det er næsten 4 mdr siden vi var i Emu´en !

Thomas og Christian er taget til tante Bianca fødselsdag idag, men Sofie er for skidt og træt til at komme med, så jeg er herhjemme og passe på hende - men hvor er det bare trist at vi tit må splitte familien op og aldrig kan møde samlet til forskellige arrangementer. For Christians skyld ville det jo også bare være rigtig dejligt at kunne !

Nå, nok negativt.......

Af positive ting kan nævnes at kontoen nu lyder på 47.900 kr- og det er uden sms-beløbene og wine-support vin pengene - så det går støt, men langsomt fremad.


Haslev Posten er igår udkommet med en rigtig fin artikel om Sofie - den kan ses under fanen medie-omtale her på hjemmesiden.

Så er vi gået igang med at lave oplæg, så vi kan gå ud og søge sponsorer til vores støtte-koncert.
Det, vi har brug for, er selvfølgelig en penge-donation til Sofies behandling og til gengæld får man sit logo på den koncert-plakat og flyers der bliver sat op/delt ud i Køge/Haslev egnen, samt medie-omtale, da vi ved vi får pæn mediedækning under meget af det her.

Når billetprisen er fastsat er der måske endda firmaer, der har lyst til at støtte en god sag og købe billetter til deres medarbejdere ? Så gå gerne ind og fortæl direktøren om denne hjemmeside, så er han/hun mere end velkommen til at kontakte os !

Sidst men ikke mindst, så er Winesupport oppe at køre igen. Gå ind på 
og find linket "Foreninger" - klik på "Sofie Sievers - stamcellebehandling" og køb 6 flasker vin for 300 kr - de 60 kr går til Sofie.

Slut for nu - jeg må ned og prøve at synge min pige i søvn !
Nadja der fik 10 til eksamen igår med en opgave om Sofie - her står hun med den fine planche hun har lavet og som hun har givet til os bagefter. Tusinde tak Nadja !

Tirsdag d. 9/2-2010

Sikke dog en fantastisk dag !!

Vi har afholdt møde med Jens Peter fra Bygningen og med Søren fra ZZ top Jam, og de var begge smadder søde, og havde en masse gode ideer til arrangementet, oplæg/marketing og en masse praktiske ting. Vi vil ikke sige så meget endnu eftersom der først skal meldes tilbage fra andre bands. Vi håber på at der foruden ZZ top Jam også kommer to andre bands. Men to ting er sikre, og det er at det bliver den 8. maj og det bliver et brag af en støttekoncert så sæt kryds i kalenderen !

Vi fik en rundvisning på Teaterbygningen, så faciliteterne og udstyret. Vi er helt sikre på at det er de mest perfekte rammer, og de mest fantastiske mennesker som står bag os. Jeg synes stadig det er helt utroligt, at folk som vi ikke kender vælger at bruge så meget energi og lægge så meget sjæl i det de gør. Det varmer så utroligt, specielt her i en tid hvor Sofie ikke har det specielt godt.

Angående Sofie endte dagen igår med at Sofie fik en Stesolid for at falde til ro. Havde en ok nat, men fik 3 anfald i løbet af formiddagen.

Nadja fik forresten 10 til eksamen i hendes opgave idag. Hun havde lavet en opgave over Sofie.

Far
Jens Peter & Søren arrangerer koncert

Mandag d. 8/2-2010

Sofie havde en forholdsvis god nat med kun 2 spasmeanfald - desværre blev hun forskrækket over, da "tante" Hanne skulle lukke vores kat ind - og det udløste en grim krampe.
Nogle gange er Sofie ekstrem lydfølsom og selv den mindste lyd kan fremkalde et anfald.
Heldigvis blev det ved det ene anfald og vi tog til ridning. Det gik også fint, men Sofie snotter en del i øjeblikket.

Da jeg skulle hente Thomas i Nykøbing Falster idag, så afleverede jeg Sofie i Tumlingen efter ridningen - vi plejer ellers at have en hygge-hjemmedag om mandagen, da Sofie rider mlm kl 11-12 og derfor ikke har så meget ud af at komme i børnehave den dag !
Men hun kom altså i børnehave , da jeg ikke ville lade hende sidde så længe i en bil - og hun var idag den eneste af de 5 børn på hendes stue, der mødte op, så hun blev rigtig forkælet
Jeg fik hentet Thomas - dejligt  - og så tilbage til Næstved igen og hente Tusse.

Hjemme har hun været meget urolig og haft en del spasme-anfald og for ½ time siden fik hun endnu et grimt anfald.
Vi bliver bare så kede af det - det er så synd for vores lille pige og det tager så hårdt på alle, at hun aldrig bare får en hel rigtig god dag

Imorgen skal vi mødes med Søren fra ZZ og Jens Peter fra Bygningen og så skal vi have planlagt den koncert - jeg håber, håber, håber at så mange som muligt vil støtte op om den, så vi kan komme afsted.

Jesper Gisli fra Køge Beach Party informerede idag om at de første 10 billetter, der fra idag bliver solgt, ubeskåret går til Sofie - vi takker endnu engang !

Nu sidder den lille pige og sover hos sin elskede far. Håber hun får en rolig nat !
Pga Sofies dårlige vejrtrækning, så "pepper" vi hende hver dag. Det er en pep-maske, hvor der er modstand ved udåndingen, hvilket gør at hendes lunger bliver stærkere og hun får flere kræfter til at hoste al slimen op.

Søndag d. 7/2-2010

Kl. 22.30 faldt Sofie endelig i søvn igår og har heldigvis på nær 6 spasme-anfald sovet godt hele natten.
Dagen idag har bestemt også været bedre end de sidste mange dage. Hænderne har været dejlig, varme og tørre, hun har ikke virket bange og her kl. 16, da hun faldt i søvn, har hun sovet en dejlig rolig søvn.
Jeg valgte at være sammen med min dreng idag - og vi tog til Næstved Storcenter, hvor han blev klippet og vi hyggede med is og pølser  Tante Viv passede Sofie herhjemme og lavede gymnastik, gik tur og badede hende.
Jeg turde ikke tage Sofie med i centeret, da det måske ville blive for meget for hende - og hun skulle nødig få det skidt igen !
Imorgen kommer Thomas hjem - det bliver bare så dejligt og så skal vi til at planlægge lidt omkring d. 8. maj
Christian med en fransk hotdog i den ene hånd og en softice i den anden - det kan da ikke blive hyggeligere ;0)

Lørdag d. 6/2-2010

Totalt stresset dag.
Sofie havde en dårlig nat - hun sov slet ikke mellem kl 01 og 07.30 og var bange, klamtsvedende og rystede over hele kroppen. Da hun endelig faldt i søvn havde hun anfald igen.- vi gav så stesolid og hun sov 6 timer på den - men har igen været vågen fra 13.15 og kan stadig ikke falde til ro og nu er klokken altså 21.45. Hvor mange 3-årige børn har godt af så lidt søvn ???
Desuden blev jeg ringet op af vores booker på vikarbureauet at den tante, der skulle i dagvagt var blevet indlagt.
Det var bare så trist en besked at få og udover at det var forfærdeligt for vores søde "tante", så gav det også bare panik herhjemme, for der var ingen andre der kunne tage vagten.
Heldigvis tilbød vores natte-tante at blive til kl. 12, så jeg kunne komme til dans med Christian.
Det var bare rigtig sødt af hende, for hun havde jo haft en strid nattevagt med en sløj tusse-pige.
Så tak igen Hanne !
Vi er efterhånden virkelig sårbare - der er 6 faste tanter tilknyttet - 2 faste nattevagter og 4 dag/aftenvagter, hvoraf de to nu er sygemeldt .
Vi bliver nødt til at udvide staben - men det er bare ikke særlig sjovt at skulle have nye folk - hverken for dem eller mig ! Og jeg er bestemt ikke uddannet chef og hader den rolle !

Nå, men nu er dagen da gået og Sofie har som sagt været meget vågen og halvskidt. Hun kæmper i øjeblikket for at holde øjnene åbne, for hun ved jo desværre godt, hvad der sker, når hun lukker sine små øjne

Som man kan se på billedet, så har vi nu fået hendes fine nye pink korset hjem og vi afprøvede det for første gang idag - det var svært at sætte hende i det og hovedet sidder forkert, men jeg har møde med bandagisten på fredag, så jeg håber hun kan justere det lidt.

Glæder mig så´n til min mand kommer hjem fra arbejde på mandag - der er så meget mere ro på, når han er her !

Jeg vil slutte for nu - Hanne kommer først kl 23 i aften, da jeg synes hun fortjente en time xtra derhjemme efter sådan en hård nat.
Nu vil jeg gå ned og læse en Peter Plys for min lille pige og synge et par sange og så håbe hun falder lidt til ro !

God lørdag aften til jer derude !
Storebror kysser sin lillesøster, som for første gang afprøver sit korset herhjemme !

Fredag d. 5/2-2010

Det blev til 10 grimme anfald inden kl 22, men så faldt Sofie i en dyb søvn frem til kl 2, hvor hun vågnede igen og var bange og klamtsvedende.
Jeg kørte hende som sædvanlig i børnehave i håbet om, at det kunne vende hendes tilstand - desuden skulle der holdes fastelavnsfest og det havde jeg fortalt hende så meget om de sidste par dage.
Vi ved jo desværre ikke hvor meget, hun kan forstå, men jeg var bare så ked af, hvis hun skulle gå glip af det.
Og ja, tit så vender hun jo og får en dejlig dag på trods af en tosset nat.
Desværre holdt det ikke helt her....Sofie havde faktisk haft en okay formiddag med fys-træning, sangstund m.m., men så snart hun lukkede øjnene - for træt det var hun jo efter en tosset aften og en vågen nat, så kom anfaldene igen.
Tumlingen ringede da så også efter mig ved 12-tiden, da Sofie på det tidspunkt havde haft endnu 3 grimme anfald.
Vi aftalte, at jeg kom med Christian, som også skulle være med til fastelavnsfesten og som havde glædet sig sådan til det - herefter aftalte jeg  med "tante" Viv og "tante" Hanne, at de skulle hente Tusse i Tumlingen og køre hende hjem og så ville jeg blive og hygge i Sofies børnehave med storebror Christian.
Christian havde bestemt også en dejlig fest med udklædning som Ninja Turtle, tøndeslagning og fællessang.
Og så afsluttede han og jeg fastelavnsfesten med et besøg på McDonalds

Lidt underligt at Sofie ikke var der, når det var i hendes børnehave, men det er desværre de ting, vi tit kommer ud for....at intet er, som man planlægger.

Jeg er bare rigtig glad for, at Hanne ville komme og extra-ordinært være chauffør idag. og at jeg kunne få en rigtig hyggedag med min store dreng på trods af Sofies tilstand.

Viv hyggede så med Sofie herhjemme - puttede hende i bad og nussede om hende og gav hende den ro, hun havde brug for.
7 anfald er det blevet til idag - det sidste for snart 6 timer siden og nu ligger hende og Christian her på sofaen og sover dejligt og tungt.
Christian mæt af gode opleveleser og Sofie udmattet af 2 rigtig hårde dage.
Jeg håber at anfaldene stopper for de næste par dage og at hendes lille krop kan få lidt ro.

Af fantastiske ting, der er sket idag, så har vi med næsten 100% sikkerhed fået fastsat datoen for støttekoncerten - og det bliver højst sandsynligt d. 8. maj 2010 - så sæt gerne et kæmpe X i kalenderen den dag.
Mere info følger løbende de næste mange dage/uger !!!

En KÆMPE tak til Søren og hans band ZZ Top Jam endnu engang for, at de har taget det her initiativ og at de bare er så dejlige hjertevarme mennesker.
Og ja, endnu engang tak til alle dem, der har også har hjulpet med at få sat det her i værk især Jesper Gisli fra Køge Beach Party, Martin Rasmussen fra Lørdags Avisen, Thomas og Tine fra Hugos, Jens Peter Halborg fra Bygningen og Musikforeningen Bygningen.
Jeg må lave en takkefane her på hjemmesiden til alle jer, der har hjulpet - hver en krone tæller, så vi er selvfølgelig så glade for alle, der har doneret og skrevet til os - familie, venner, bekendte og også de helt, for os, ukendte mennesker derude.

Lørdags Avisen Køge har skrevet flg artikel om Sofie, som også er at finde under fanen medieomtale ! 

http://koege.lokalavisen.dk/støttekoncert-skal-rejse-penge-til-dyr-behandling-/20100205/artikler/702059900/1557
En farlig Ninja og en stesolid-træt Pippi. Sofie skulle selvfølgelig være Pippi. Hun er nemlig den stærkeste og sejeste lille pige, jeg nogensinde har mødt. Det er "tante" Viv i midten :0)

Torsdag d. 4/2-2010

Det "lykkedes" at få sendt Thomas afsted og han sidder nu i London denne gang og skal på kursus de næste par dage !

Som den kvikke sikkert har set, så har jeg omarrangeret lidt på hjemmesiden, så den - i hvert fald efter min mening - er blevet mere overskuelig !!!

Det har været endnu en fantastisk dag, som dog er sluttet lidt trist, da Sofie i skrivende stund har haft hele 6 anfald siden kl 14.30

Nå, men jeg kan jo starte med det positive....og det er at vi har fået lov at låne Bygningen til vores arrangement og det kan jeg i den grad takke Musikforeningen Bygningen for.
Da Thomas og jeg begge er medlemmer af foreningen har de valgt at hjælpe os med dette arrangement vederlagsfrit og Bygningens personale vil være til rådighed for os på selve dagen - jeg ved slet ikke hvordan vi kan takke dem nok !

Desuden har Jesper Gisli der er medarrangør af Køge Beach Party sagt

"Vi har tænkt os at der sælges ti billetter til Køge Beach Party 2010 hos Køge Turistkontor eksempelvis en bestemt dag i næste uge, eller ugen efter, og salget af disse ti billetter går ubeskåret til jer og Sofie... Det drejer sig om kr. 6.500,- / lidt har også ret! : ) ...på den måde kan en glad festivaldeltager glæde sig over BÅDE at købe billet til tre dages festival, OG samtidigt vide at I og Sofie bliver støttet....."

Fantastisk - jeg kan ikke takke Jer nok !

Datoen er ved at blive fastsat, og bliver det nok en af dagene - herefter skal vi lige finde ud af hvordan og hvorledes det hele skal foregå og hvem der kommer og spiller - men det er bare så vildt, det her og jeg håber bare, at I derude har lyst til at komme og høre noget fed musik, møde en masse fantastiske mennesker og bedst af alt støtte vores lille pige.

Martin - redaktøren på Lørdags-Avisen Køge er også ved at skrive en artikel om alt det her og den forventes i Lørdags Avisen enten nu på lørdag eller næste lørdag - tak også til dig Martin, for din indlevelse og hjælp !

Min far og Rigmormor har også meldt sig på banen som kagebagere og måske t-shirt sælgere  Tusinde tak for det !

Og så skal jeg lige have fat i Faxe Bryggeri, da de også har snakket lidt om nogle sponsor-gaver !

Nu venter jeg så på at Søren får snakket med drengene fra ZZ Top Jam, så datoen kan blive fastsat.

Nå, nok om det - det fylder bare så meget og jeg kan virkelig begynde at se lyset for enden af tunnellen - VI SKAL NOK KOMME AFSTED !

Nå, tilbage til den almindelige hverdag med en Tusse.....jeg havde aftalt med min sagsbehandler at jeg skulle prøve at lade Tusse afhente i hendes børnehave idag, for lige at prøve det af.
Det vil unægtelig give lidt større frihed for mig til at nå alt det jeg skal nå, hvis Sofie kan blive transporteret den ene af vejene.
Dog skal hun ikke køre med de "normale" handicap-busser, da hun for det første slet ikke kan tåle at sidde så længe i en bil - de afhenter jo også andre børn end Sofie. Desuden skal der en person med i bilen, der kender Sofies små signaler, så de kan være der, hvis hun skulle krampe eller kaste op. Chaufførerne er ikke uddannede til at tage sig af krampe-anfald, så hvis dette skete, så skal de ringe efter en ambulance og så ville Sofie blive indlagt - og det SKAL hun IKKE.
Næstved Hospital kender ikke til Sofie og ville med garanti putte noget anfaldsbrydende i hende - og ja, det vil jo ikke hjælpe - tværtimod....så nej, ingen ambulancer til Sofie !
Og hun kramper jo ret tit, mens jeg kører hende, så der SKAL være en hjælper med, hvis andre skal transportere hende.

Nu havde vi så endelig fundet en løsning og skulle afprøve det for første gang, hvor både jeg og en tante skulle køre med.
Men chaufføren kom 20 min for sent, hvilket er ret kritisk, da hele min eftermiddag er timet og tilrettelagt, for at få det hele til at gå op i en højere enhed - desuden mente han, at han kun skulle køre os derned og så skulle vi vente på en anden bus tilbage !!!!
Det fandt han dog ud af efter meget søgen i hans computer, at han ikke skulle alligevel - han skulle vente på os, som vi jo også havde aftalt med vores sagsbehandler.
Det næste var så, at han sagde, at han havde flere steder han skulle aflevere/hente, når vi kørte tilbage, hvilket ville betyde lang transporttid for Sofie - så jeg var temmelig knotten, for det var ikke det, der var aftalt.
Jeg aflyste derfor hele transporten og kørte selv, og så lod jeg tante Jette lufte hund og hente Christian, for klokken var efterhånden blevet rigtig mange !

Lang historie - men jeg var altså lidt sur.
Heldigvis var der sket så mange andre gode ting, så på vej til Næstved blev jeg helt glad igen.

Lige indtil jeg skulle parkere nede ved Tumlingen og overså en lille rød bil, tilhørende en af pædagogerne  så den flænsede jeg lige siden på - øv !
Det skal lige skrives, at det er første skade, jeg i mine 22 år med kørekort, har lavet !!!

Så her i Haslev får vi aldrig lov til at være rigtig glade i længere tid !

Og ja, nu har Sofie så lige haft sit 7. anfald - heldigvis sover hun imellem dem !

Men jeg vil slutte for nu og kramme på min lille prinsesse og fortælle hende, at det nok skal gå det hele !
Christian sover allerede - han var så træt idag !

Onsdag d. 3/2-2010

Jeg er helt rundtosset over den her støttekoncert - der sker bare noget hele tiden og jeg er i kontakt med så mange fantastiske mennesker, der bare har hjertet på rette sted og som virkelig ønsker at hjælpe vores lille pige.
Nu kan det kun gå for langsomt med at få arrangeret det her - men ting tager jo desværre tid og vi har brug for al den hjælp, vi kan trække - der er jo ingen af os, der nogensinde har prøvet at arrangere en koncert  - men jeg ved, vi allerede har en håndfuld temmelig kompetente herrer med os !

Nå, men jeg vil ikke skrive så meget mere, før vi har lidt mere konkrete ting at forholde os til - men vi er bare så glade herhjemme og energien har virkelig fået et boost !!!

Sofie har haft en fin dag idag med næsten normalt søvnmønster og ikke så meget snot tilbage, så det er dejligt. Hun har på trods af vejret været i børnehave og her var det også gået fint. Her til aften har hun dog haft en del spasme-anfald og kastet en stor portion op - men nu sover hun roligt her ved siden af mig.
 
Jeg har endnu engang sendt min dejlige mand afsted - så må vi se om han kommer tilbage igen idag  men mon ikke lufthavnen er oppe at køre igen !

Ha´ nu en dejlig dag derude alle I fantastiske mennesker.
Knus fra Marlene
Billedet er fra igår, hvor Sofie spiste lidt hyldebærsuppe. Christian siger skål ! :0)

Tirsdag d. 2/2-2010

Så måtte vi alligevel have vagtlægen ud igår aftes. Sofie fik dårligere og dårligere vejrtrækning og hostede en masse slim op - hun havde stadig ikke feber, men som skrevet igår, så har vi en del respekt for de lungebetændelser.
Som sædvanlig skulle vi kæmpe for at få vagtlægen ud og for første gang lykkedes det os - men det var også Thomas, der skruede bissen på.
At tage en lille så syg pige med en mulig lungebetændelse og en prognose, der spår at hun temmelig sikkert dør pga gentagne lungebetændelser, ud i 5 graders frost og en bil, der er så kæmpe stor at den ikke når at blive varm, før vi er hos vagtlægen i Køge - det nægtede han og heldigvis så besindede vagtlægen sig hurtigt og lovede at sende én inden for 3 timer.
Vagtlægen kom ved 23-tiden og var rigtig sød og forstående og det lykkedes ham at undersøge Sofie UDEN at hun vågnede.
Der var intet at høre på hendes lunger heldigvis, så han mente at hun havde pådraget sig en ordentlig gang virus-forkølelse.
Vi gav hende nogle ventoline-inhallationer (udvider bronkierne, så hun bedre kan få vejret - gives ofte ved astmatisk bronkitis) og hun rettede sig fuldstændig i løbet af natten - faktisk måtte nat-Hanne flere gange over at lytte, da hun slet ikke kunne høre Sofie trække vejret.
Imorges lød hun også helt fin og havde sovet godt, så vi kørte hende i Tumlingen.
Her havde hun dog rallet en del, men sovet næsten hele dagen.

At hente en Tusse i Næstved idag, var lidt besværligt - sneen var begyndt at falde og da vi skal køre langs mange rigtig åbne strækninger, så var der mange steder føget helt til, så det var "spændende". Men vi kom da hele hjem og fik også hentet Christian.

Sofie har haft det fint her til aften - har INGEN anfald haft idag, men raller dog stadig lidt.

Vi sendte Thomas afsted med tog og bus til lufthavnen, hvor han skulle flyve til Berlin (hvor han jo arbejder), men han har lige ringet - lettere arrig - og sagt at efter langt om længe at være kommet til Kastrup, så var hans flyver blevet aflyst !!!!

Jeg synes nu dog, der er meget rart at han kommer hjem igen

Ellers har jeg brugt meget af aftenen på at snakke og skrive med en masse mennesker ang. støttekoncerten - vi skal bare have den op at stå - og vi får det også ! Bare vent !
Tante Vinni havde sin datter Nadja med på arbejde idag. Nadja afslutter snart grundforløbet af SOSU og har valgt at skrive eksamensopgave om Sofie

Mandag d. 1/2-2010

Sofie fik anfald i nat - hun fik også 10 mg stesolid, men det fik hende kun til at sove - anfaldene fortsatte.
Derfor meldte vi også fra til mundstimulation imorges - der var slet ingen tegn på at det ville blive en succes-oplevelse og Sofie havde brug for roen.
Til gengæld tog vi til ridning, da hun begyndte at vågne lidt op på det tidspunkt, vi skulle afsted.
Ridningen gik godt, men Sofie var træt og faldt også i søvn så snart hun kom af Regina.

Hjemme igen fik vi besøg af Hanne - en rigtig sød journalist fra Haslev Posten. Hun var her 1 times tid og var så uheldig at overvære et af Sofies grimme anfald - heldigvis varede det kun et par minutter - men det er jo ikke rart at se på.
Nu håber jeg at Hanne få skrevet en fin artikel om vores lille pige og så burde den komme i Haslev Posten næste tirsdag.

Sofie har som skrevet sovet det meste af dagen - men hun har haft rigtig meget sekret stående og på et tidspunkt hostede hun en ækel grøn slimklat op, så nu håber jeg ikke, det er en lungebetændelse, der er på vej.
Hun har jo heldigvis været forskånet i denne vintersæson - men sidste sæson havde hun hele 6 lungebetændelser, så vi er meget obs på dem og meget bange for dem, da de kan tage livet af vores lille pige.
Sofie har heldigvis ikke feber, så vi ser tiden an til imorgen og så håber, vi det bare er en rigtig ond omgang forkølelse, som hun selv kan komme over vha snotsug, saltvandsinhallationer og pep-maske.

Ellers har vi jo startet sms-indsamlingen op idag og uden at vide hvor meget der er doneret, så har der været rigtig god respons på det.

Og så har vi haft lidt korrespondence frem og tilbage ang. spillested for en kommende støttekoncert, men har endnu ikke fået en løsning - dog ved vi at det IKKE bliver i Tapperiet !

Nu håber og satser vi på Bygningen !

Vores hjertesag i PFA fonden er også til afstemning fra idag og der har allerede været nogle stykker inde og stemme - tak for det !

Linket til denne side er her:

PFA - Brug Livet Fonden - Stamceller til vores datter
http://fonden.pfa.dk/VisSag.aspx?id=83

Ikke mere for nu - det er tid til en pep-maske og en inhallation
Thomas og Sofie venter på at Regina bliver klar til en ridetur

Søndag d. 31/1-2010

Sofie har bare haft en dårlig dag idag med 4 anfald i morges og herefter været bange, klamtsvedende og urolig.
Orker næsten ikke at beskrive dagen, da jeg jo bare gentager mig selv. Det er sq bare så synd for hende.
Lige nu ligger hun stadig vågen og kigger ud i luften, men er bare så træt - og så har hun bare samlet så meget slim i luftvejene, så vi suger hende konstant.

Enkelte lyspunkter er der dog idag og dem vil jeg så hellere skrive om !
Tine og Thomas fra Hugos i Køge, har meldt sig som hjælpere til at finde et egnet sted for en støttekoncert - og vi er bare så taknemmelige. Håber virkelig at vi kan få det op at stå - da det for det første vil blive et brag af en koncert og for det andet, så er vi sikre på, at det kan hjælpe en del til at vi kan komme afsted  hurtigt.
Nu afventer vi så svar fra forpagterne af de to steder vi er igang med at undersøge - vi ville nemlig frygtelig gerne afholde den enten på Bygningen eller Tapperiet i Køge.
Er der nogle derude, der sidder med gode idéer til sådan et arrangement eller har lyst til at sponsorere et eller andet til et sådan arrangement, så kom bare frem !!!
Det her kan blive så vildt - og vi er bare så glade og forhåbningsfulde. Lige pludselig tror vi på, at vi nok skal komme afsted.

Imorgen starter vores sms-indsamling også og man kan se her på hjemmesiden under fanen "Støt via sms" hvordan man kan støtte. Det er rigtig nemt !!!!

Og imorgen bør man også kunne stemme på vores PFA-hjertesag.

Den sidste rigtig gode ting er...at Thomas er hjemme igen for et par dage !

Nu vil jeg tage mig lidt af prinsessen og håbe at hun falder til ro uden anfald og at hun får sovet godt.
Hun skal nemlig både til mundstimulation, ridning og så kommer Haslev Posten imorgen.
Thomas prøver at adsprede Sofie med en Cirkeline historie, men hun vil slet ikke noget. Er bare trist og bange.

Lørdag d. 30/1-2010

Sikke da en drejning hele min aften tog igår.
Jeg fik snakket med Søren Madsen fra bandet ZZ Top Jam - en helt fantastisk mand .
Han skrev jo en besked til mig igår på Facebook, hvor han foreslog at lave en støttekoncert for Sofie og ja.....det er jo simpelthen bare så stort.
Jeg har slet ikke ord for hvor meget det betyder for os og jeg har ligget vågen hele natten og bare tænkt og tænkt og været så glad.
Jeg håber sådan. at dette projekt vil kunne lykkes, men det kræver bare, at vi får et sted, det kan afvikles.
Jeg har derfor kontaktet en gammel gymnasie-bekendt, som jeg ved har kontakter til Tapperiet i Køge og jeg håber sådan, at vi kan finde ud af et eller andet der.
Ellers hvis nogle derude har gode idéer til et spillested, så skriv endelig.
Vi snakkede i næsten en time om alt muligt og Søren snakkede også om, at han ville kontakte andre bands også - hvilke ved jeg endnu ikke - men jeg håber bare, at det her bliver til noget og at så mange som muligt vil støtte op om det.
Jeg glæder mig sådan til at møde Søren, hans familie og band og få planlagt lidt nærmere - hvis og såfremt vi altså finder et spillested.
Der er bare så mange helt fantastiske mennesker derude og jeg bliver bare så glad og overrasket hver gang.

Hvad er der ellers sket idag...... 
Vi er igen i Dagbladet, takket være Cecilie, der har skrevet lidt om os igen og vores kamp for at samle penge ind til prinsessen.

Og ja, idag har jeg faktisk næsten slet ikke været sammen med min lille pige - istedet har jeg haft meget tid med min dreng - og det har vi begge også brug for - så det har været dejligt.
Christian var til dans og bagefter var vi til dejlig fødselsdag hos fætter Mads.

Tante Vinni har i formiddagstimerne passet Sofie og fik den rigtig gode idé, at Sofie da bestemt skulle ud at kælke.
Vi kan jo desværre ikke bare sætte hende på en kælk, da hun jo ikke kan holde sin krop selv - og en speciallavet kælk har man jo slet ikke råd til 
Men Vinni brugte fantasien og fik stablet Sofie op med tæpper og puder og solbriller, så hun ikke fik for meget sol i øjnene - så kaster hun nemlig op !
De gik så en tur på ½ times tid og Tusse havde bare nydt det

Tante Juanita afløste kl 14 og har hygget med et bad og endnu en lang gå-tur i det friske vejr - denne gang dog med klapvogn og hund.

Nu er alle sendt til drømmeland - Juanita på en madras på Sofies værelse, da hun skal fortsætte i nattevagt her kl 22 og Christian og Sofie igen her på sofaen.

Som sædvanlig rigtig mange spasme-anfald, men ellers en okay dag !

Imorgen kommer Thomas hjem igen - det bliver dejligt

Glade og forventningsfulde knus fra Sofies mor
Tante Vinni var kreativ idag og tog Sofie med ud på kælk i en lidt utraditionel kælkestilling - men det virkede og Tusse nød turen ;0)

Fredag d. 29/1-2010

Endnu en fin dag - dog med en del af spasme-anfaldene, der forstyrrer hende en del.
Sofie har sovet så dejligt i nat og også haft en okay dag i børnehaven.

Hun har været til fys-træning og havde været dygtig - desværre måtte de stoppe før tid pga spasme-anfald.
Jeg ringede lige til Rigshospitalet for at tjekke op på hvornår vi dog kunne få en tid til en ny MR-scan - det blev besluttet midt i november at Sofie skulle scannes igen - og jeg kunne ikke forstå, vi ikke havde hørt noget. Jeg er så bange for at alle de her grimme og "nyere" anfald har lavet skade på hendes hjerne.
Men ja.....den henvisning var så også blevet syltet - præcis ligesom Sofies EMU-ophold på Dianalund (som først blev lavet i oktober 2009, men som burde være blevet lavet i 2007) og hendes ERG-øjenundersøgelse på Statens Øjenklinik (som vi skal til i april efter at have ventet næsten 2 år). Så nu må vi se hvornår vi kan få en tid !
Hvad skal jeg sige andet end......SUK !
 
Ellers har jeg haft travlt idag.....jeg har knoklet i vores gamle hus med at få lappet diverse søm- og skruehuller og sjatmalet lidt hist og pist.
Desværre er der jo mange, der ikke kan se mulighederne i et så fint hus, hvis der er lidt huller i væggen - men det er klaret nu - så nu håber jeg at vores fine gamle drømmehus bliver solgt til dem, der skal kigge på det imorgen.
Gør det det, så bliver vores økonomi unægtelig noget lettere og måske vi så kan skifte bank til en anden end  Roskile Bank....og måske vi så kunne låne resten af pengene til Sofies behandling ??? Måske...måske....måske !

Men alle de måskeer kan vi jo ikke få Sofie til Tyskland af, så jeg har også været rundt med ansøgninger til Mortalin A/S (her i Haslev) og sendt til Faxe Bryggeri. Nu må vi se om de vil støtte en sådan sag - men man kan jo kun få et nej, så det er da værd at prøve !
Desuden har jeg snakket med en rigtig sød redaktør på Haslev posten og hun vil også meget gerne skrive lidt om Sofie, så de kommer forbi på mandag og snakker med os.
Og ja, så har jeg endelig fået helt grønt lys fra Unwire, der skrev at vores sms-støttetjeneste virker fra på mandag - men det skal jeg skam nok reklamere lidt mere for, når vi når dertil - men vær klar ved telefontasterne
Og lige nu sidder jeg og venter spændt....Søren fra ZZ Top Jam vil gerne stille sit band til rådighed, hvis vi kan få banket en støttekoncert op for Sofie.
Jeg er simpelthen så dybt rørt over hans tilbud.
Men ja, jeg aner bare ikke lige hvordan man får stablet sådan én på benene - men måske han har nogle idéer - jeg skal i hvert fald ringe lige om lidt  
Nat-tante Juanita har også været her på aftenvagt, så hun har tilbudt at tage Sofie ind her lidt over kl 21....så det er rart - både fordi så kan jeg koncentrere mig om at snakke i telefon og ikke være bange for at hun får anfald midt i det hele og hun kan komme ind, hvor der er køligt og stille og få en forhåbentlig god nats søvn.
Så er det bare den store krudtugle (Christian), men han ligger fint og snorker, så ham tager jeg med i seng, når jeg har snakket færdig !
Ha´ en dejlig fredag aften derude !
Knusere herfra
Begge unger ligger i sofen og sover - det er jo weekend, så Christian må også gerne hygge i sofa med Disney sjov og slik

Torsdag d. 28/1-2010

Dejlig, dejlig dag idag.......utroligt som det hele bare kan vende fra den ene dag til den anden. Sofie er den sejeste og stærkeste lille pige, jeg overhovedet kender.

Heldigvis havde hun kun 1 enkelt kort grimt anfald på ca 1 minut igår aftes, men så faldt hun i søvn og sov rigtig godt hele natten.
Faktisk måtte jeg vække hende, da klokken var 10, for der skulle vi afsted til Roskilde Sygehus.
Jeg havde aflyst ridningen idag, da jeg syntes prinsessen trængte til ro og så også fordi ridningen er i Næstved og bandagisten i Roskilde, så det ville blive ret meget kørsel frem og tilbage - og det er hun altså ikke så god til !
Hun sov så det meste af vejen til Roskilde, men vågnede det sidste stykke og var kvalm og urolig....så jeg frygtede det værste....men frøkenen havde såmænd bare tisset og når en lille dame som Sofie har en våd ble - så synes hun bare det er sååååååå ulækkert, for hun tisser jo helt igennem ALT tøj og får man ikke skiftet bleen hurtigt - så kaster hun op og så har man både bræk og tis over det hele
Så vi måtte lige tage et ble/tøj-skift i bunden af bilen - gudskelov, man har en stor bil !!!

Nå, men som I kan se på billedet, så havde bandagist Rikke fået lavet korsettet færdigt....dvs næsten - der skal lige justeres lidt mere....men Sofie fik afprøvet det og blev sat på gulvet med det på......hun brokkede sig slet ikke, men virkede lidt forvirret på en god måde....for hvad var nu det for noget
Desværre kunne vi jo så ikke få det med hjem, men det bliver sendt til os snarest. Men istedet fik vi endelig hendes lycra-badedragt og vi fik endda hele 3 styks med hjem, så det bliver rart at kunne komme igang med at bruge dem.

Vel hjemme igen vågnede Sofie lidt mere op og vi tog et bad, som hun bare nød !
Tante Hanne som normalt er nat-tante, havde fået en aftenvagt og skal fortsætte videre i nattevagt hos Sofie - så det bliver en sej omgang for hende !

Lige pt er det faktisk lidt svært at få dækket vores Sofie-dag/aftenvagter - vi mangler gode folk, så hvis der er nogle derude, som er enten pædagoger og/eller ssa/ssh eller sygeplejersker, så kontakt meget gerne mig og/eller SOS vikarbureau - da vi bliver nødt til at udvide staben lidt.

Hanne var så sød at møde i rigtig god tid og hun tog hund og Sofie og gik en laaaang tur i det fantastiske vejr og alle nød det bare.
Imens fik jeg hentet Christian, der havde været til nytårskur i sit stiveste puds i børnehaven ! Skjorten var IKKE hvid mere !!!

Her til aften har Sofie spist 45 ml grøntsagsmos og drukket 75 ml koldskål - og det er bare så lang tid siden, hun har haft lyst til at spise selv - så ja.....det har bare været en dejlig dag og nu sover Christian i sin egen seng, Sofie på sofaen ved siden af mig og Hanne har lagt sig ind på Sofies værelse, for det kunne ikke betale sig for hende at køre hjem inden hun igen skulle møde på nattevagt

Håber alle andre også har haft en dejlig dag !
Kæmpeknus herfra
Sofie sidder selv !!! Med korset, der har en pind i ryggen, som bliver sat ned i en træplade på gulvet - og en hovedstøtte med pandebånd, så hun får holdt sit hoved....MEN HUN SIDDER !!!

Onsdag d. 27/1-2010

Hej lille musse-pi'e

Vi skal nok finde ud af det - det lover jeg. Jeg elsker dig

Far

  Endnu en rigtig dårlig dag for en lille prinsesse. Det endte med stesolid igår aftes og selv om hun faldt i søvn ved 20-tiden, så havde hun alligevel 3 grimme anfald og nåede således op på 10 grimme anfald ialt igår. Hun sov kun til kl 2 i nat og var så vågen frem til 9.30, hvor hun var utilpas og anfaldssuspekt.
Vi afleverede hende alligevel i Tumlingen, men blev kaldt derned igen en time senere, da hun der havde haft 2 anfald.
Inden Thomas nåede til Næstved, havde hun haft endnu 2 anfald, så da han kom hjem med hende, gav vi hende endnu en stesolid.
Indtil nu har hun så haft 6 anfald idag og selv om hun sov 7 timer efter stesoliden i formiddags, så er hun nu igen vågen, bange og meget anfaldssuspekt.
Det er dage som disse, hvor jeg ikke synes vores lille pige har bare en smule værdigt liv
Det er bare så uretfærdigt, at sådan en fin lille pige, skal lide på denne måde - for lide - det gør hun - man kan se smerten og angsten i hendes øjne - og vi kan intet gøre - andet end håbe på at vi træffer de rigtige valg for hende.
Nu sidder hun hos sin far og prøver at falde til ro - men hver gang hun lukker sine øjne, så begynder hendes lille krop at rykke !

Idag har jeg ellers haft besøg af 4 prægtige mødre - mødre, der også har handicappede børn - og vi fik som sædvanlig snakket, grint og grædt - og det er rart at have disse tøser at snakke med, når ting er svært. 
Thomas har derfor været på Sofie hele dagen, mens jeg fik et lille pusterum.

For et stykke tid siden oprettede jeg en "hjertesag" på PFA´s hjemmeside - her kan man være heldig at få 125.000, hvis de udvælger min hjertesag !
Pr. 30/1 kan man være med til at nominere den hjertesag, man synes fortjener at vinde - og ja, jeg håber jo på så manges støtte som muligt. Men det er først pr 30/1 - indtil da, kan I læse, hvad jeg har skrevet på dette link.


PFA - Brug Livet Fonden - Stamceller til vores datter
http://fonden.pfa.dk/VisSag.aspx?id=83

Nu vil jeg afløse min mand, som efterhånden har fået døde arme og ben af at sidde med vores 18 kg dødvægts-tunge lille pige.

Thomas skal også ind og pakke - han tager afsted imorgen efter 9 dejlige men travle dage herhjemme.

X fingre for en rolig nat - Sofie har brug for det.

Thomas og en sløj lille tusse

Tirsdag d. 26/1-2010

Jeg vågnede helt klamtsvedende af et mareridt imorges - kun for at høre Sofie skrige i en stor krampe - det var lige før, jeg hellere ville tilbage til mit mareridt.
En rigtig skidt start på dagen .
Sofie havde ellers sovet rigtig tungt og dejligt frem til kl. 4, men endte så med at have 2 store anfald med kort interval.
Anfaldene fortsatte og da vi kørte hende i Tumlingen imorges havde hun haft 4 anfald og fik et mere, da vi bar hende ud af bilen
Som før skrevet, så vælger vi alligevel nogle gange at aflevere hende, da opholdet og oplevelserne i hendes børnehave ofte afholder hende fra at få flere anfald. Vi aftalte med pædagogerne, at de skulle ringe efter os, hvis Sofie fik 2 anfald mere.
Hun fik heldigvis kun et anfald mere i Tumlingen, så vi nåede en masse herhjemme inden vi skulle hente trutten igen - bl.a  nåede Thomas på Køge sygehus til tjek med noget hals-bøvl og jeg fik handlet ind til Sofies "legestue-mødre" kommer imorgen.
Desuden fik jeg afleveret en ansøgning til Lions Club i Haslev om støtte til Sofie, jeg fik afleveret lidt flyers, der reklamerer for Sofies hjemmeside i et par Haslev butikker og jeg nåede i banken og tjekkede saldoen og tak skal du ha....der er godt nok sket noget de sidste par dage..... 45.800 kr har vi nu - TUSINDE TAK for det !

Og så snakkede jeg med Patricia - en kvinde, jeg slet ikke kender, men som har doneret hele 5000 til os. Hun bærer selv på en ufattelig sorg og sidder alene med tre små børn - jeg tager hatten af for, at lige netop hun har overskuddet til at tænke på andre og hjælpe !

Men vi har bare fået kontakt med så mange fantastiske mennesker derude i den virkelige og barske Verden og disse tanker fik mig heldigvis da også ovenpå efter at have haft en rigtig øv-dag, hvor man bare ikke kan overskue det hele mere og hvor man bare ønsker sig langt langt væk fra alle de triste ting !

Tak endnu engang til alle Jer der virkelig støtter, hjælper og tænker på os.
Sofie med mor ude på marken og lufte Shaggy

Mandag d. 25/1-2010

En sen og kort dagbog !
Sofie har været vågen fra kl 2-6 i nat - Gud ske tak og lov for vores nattevagter !!
 Sofie har det jo med at vende om på dag og nat engang imellem, den lille orm  og det er altså ikke så godt !
Nå, men hun fik ikke lov at sove sin kiropraktortid væk idag, så jeg tog afsted med en sovende lille pige ned til Søren, som fik "knækket" hende i nakke, ryg og bækken. Han syntes heldigvis det virker bedre - bortset fra nakken, der stadig gør lidt modstand.
Sofie vågnede op under behandlingen og har faktisk været vågen resten af dagen.
Ridning var vi også til idag, hvor Sofie havde bedre hovedkontrol, men ellers var lidt slap i det. De var udenfor at gå i det dejlige, men kolde vejr.
Herefter hjem og i et dejlig langt bad sammen med mor  - gad vide hvor længe vi begge kan klemme os ned i badet - Sofie er en mega-lang pige i forhold til sin alder og hun kan jo ikke sidde, så jeg bliver klemt længere og længere op mod kanten
Thomas og Christian tog en "mande-dag" idag efter Christians børnehave hvor de tog ned på stranden ved Køge og så al isen, der havde hobet sig op - imens prøvede jeg at stimulere tusse - men hun har virket lidt kvalm og utilbens her sidst på dagen, så det har været svært at lave noget med hende.
Hun har haft en del spasme-anfald i løbet af dagen og et par af gangene har hun igen "suget sig fast" på min kind - jeg tror virkelig på at hun søger trøst på denne måde !
Thomas har brugt hele formiddagen og aftenen på at anke en sag ang, vores boligsituation - og som jeg ikke vil trætte jer med her - men lad os bare sige, at hvis ikke Sofie og hendes tilstand kan holde os beskæftiget, så kan Faxe kommune da bestemt .

Ellers er jeg endnu engang blevet så glad over at mennesker, jeg ikke engang kender, vil gøre så meget for os - idag en speciel tak til Patricia, Gerhard og Christel for jeres mails, tanker og samtale.

Slut for nu - jeg er totalt udmattet.
Sofie hos kiropraktor

Søndag d. 24/1-2010

Lene og Oliver på besøg. Sofie ligger og kigger på sin bondegård og skulede lidt til Lene engang imellem ;0)

Sofie har haft en rimelig rolig nat og sovet til kl 2.30, hvor hun vågnede for et par timer og et par af spasme-anfaldene var lidt forstyrrende for hende !
Hun faldt dog til ro og sov igen frem til ved 10-tiden.
Sofie virker træt i øjeblikket - men alle hendes mange anfald præger hende jo også i den grad, så det er forståeligt nok.
Det er bare lidt trist, for det er svært at foretage sig noget med hende.
Morfar, Rigmormor og Olde havde overnattet og alle ville så gerne snakke med hende, men det var svært for hende at holde sig vågen.
Lene, en dejlig veninde, og hendes dreng Oliver kom på besøg med en kæmpe buket blomster idag - det var rigtig dejligt at se dem.
De har ikke været i vores nye hus efter vi er flyttet ind for over et år siden - det er nemlig svært med en lille pige som Fisen, at finde tid og overskud til at se både familie og venner, så derfor var det rigtig dejligt, at hun bare droppede ind for et kort visit og tog det hele som det nu engang er 
Jeg har prøvet at lave lidt gymnastik idag, men Sofie var ikke rigtig oplagt og nu sover hun så igen.
Så alt i alt....en okay dag, men med en temmelig træt pige.

Morfar og Rigmormor på besøg fra Jylland. Sofie og Rigmor fik ikke danset så meget, da Sofie var så træt hele weekenden.

Lørdag d. 23/1-2010

Christian og Sofie hjalp mor med at piske flødeskum til lagkage ;0)

En meget kort dagbog idag, da jeg jo hellere må holde mine gæster med selskab  Det har nu været et lille sluttet selskab, for jeg regner med at fejre mig selv til sommer, hvor der forhåbentlig er mere ro på.
Sofie har faktisk haft en ok dag - hun fik endnu 10 mg stesolid igår aftes, som først virkede efter et par timer. Hun havde jo haft det så skidt hele dagen og ville til sidst slet ikke sove og rystede bare over hele kroppen. Vi gav stesoliden for at få hende til at falde til ro - men den virkede som sagt ikke efter hensigten.
Da hun endelig faldt i søvn, sov hun dejligt hele natten. Hele dagen idag har hun så været træt, men vågen - hun har haft sine "stesolid-øjne" på, som jeg kalder dem - næsten lukkede og lidt hævede øjne.
Vi har haft lidt stress på pga min fødselsdag, madlavning m.m. men kunne jo desværre ikke hyre nogen tante til at hjælpe, da vi har brugt vores kvote denne måned .
Nu ligger hun og halvsover på sofaen med morfar i hånden.
Jeg kan forresten lige tilføje at takket være nogle fantastiske dejlige fødselsdagsgæster, så er Sofies konto nu steget med hele 10.000 kr ! Tusinde tak !!!
Ha´ en fortsat god aften derude.
Lise Maj og hendes datter Caroline kom forbi med en meget fin buket fra dem og familien Fenger. Tusinde tak

Fredag d. 22/1-2010

Jeg skriver dagbog lidt tidligt idag, for der er simpelthen sket så meget - både godt og skidt - og klokken er ikke engang 12 !!!

Sofie har haft en skrækkelig aften, nat og morgen med rigtig mange og grimme anfald - hun har fået 10 mg stesolid UDEN nogen effekt overhovedet og hun har bare fortsat her til morgen  Nu ser det dog heldigvis ud til at de aftager i tid og styrke, så jeg håber hun er ved at komme ovenpå igen.

Men derfor afmeldte vi også ergoterapi / mundstimulationsbesøget på Næstved idag - Sofie var simpelthen for skidt og ville ikke få noget som helst ud af det.
Og hun holder også fri fra børnehaven idag - hun har i den grad brug for ro.

Desuden måtte jeg op kl 4 i nat, da hendes mavesonde faldt ud - det var første gang, det skete og det var virkelig en ting, jeg havde frygtet, for jeg har jo ikke selv prøvet at sætte en ny i. 
Sofie fik jo i oktober måned en anden slags mavesonde end den hun ellers havde haft i to år.
Den nye sonde hedder en MicKey-knap eller en Cubby og den gamle var en PEG-sonde.

Lidt info om mavesonder:
PEG-sonden sidder fast ved hjælp af en plade indvendig i mavevæggen og skal IKKE løbende skiftes ud. Normalt får man af kosmetiske og praktiske grunde alligevel udskiftet den efter ½ års tid.
Der hænger nemlig en slange på sonden, som man ikke kan tage af og som børn, der er friskere end Sofie let kan få fat i og hive i, så sonden ryger ud. Desuden er slangen svær at skjule, når man fx går i svømmehallen.

Mickey-knappen/Cubbyen sidder fast i mavesæks-væggen vha en lille ballon, som man fylder med sterilt vand og en gang om ugen skal tjekke for lækager - den fylder ikke nær så meget, ser derfor pænere ud og man kan frakoble slangen, så man faktisk ikke kan se den, hvis man fx er i svømmehallen.

PEG-sonden generede hverken os eller Sofie, men efter et par år var den blevet så mør at den næsten var gået i opløsning af sig selv og derfor fik vi den nye mavesonde.

Jeg havde ellers lavet en aftale med vores diætist om, at hun ville hjælpe første gang den skulle skiftes (den skal skiftes hver 3-4 måned), men nu røg den jo altså ud af sig selv - midt om natten.
Vores nattehjælper havde heller ikke prøvet det før, så der var temmelig meget adrenalin i luften.
Sonden skal nemlig sættes i rimelig hurtigt, da hullet lynhurtigt kan lukke sig - og så ville vi være ude i en operation igen.
Jeg havde jo fået at vide, at det var ret nemt at sætte en ny i - men nej....det var det så ikke.
Men efter en del baksen og en masse xylocain-creme, der får sonden til at glide nemmere samt lokalbedøver, så fik jeg den i. Sofie var så præget af sine anfald, at hun nærmest ikke ænsede, hvad vi lavede.
Men puha.....jeg fik ikke sovet mere den nat, men nu ved jeg da hvordan det skal gøres og at jeg kan - og vores nat-tante blev også klogere

Det var alle de dårlige ting....så til de gode:

Vi har lige tjekket kontoen og der står nu
             30.600 kr
så der er da sket lidt - tusinde tak for det. Vi er glade for hver en krone, der kommer ind.

Sms-indsamlingen er netop blevet godkendt af politiet, så lige nu knokler firmaet Unwire.dk på at få den op at køre, så vi kan starte sms-indsamlingen den 1. februar.

Så kom Klaus fra firmaet Winesupport.dk forbi med de flasker vin, vi selv havde bestilt og som vi skal smage i morgen, når jeg runder et skarpt hjørne  (40 år).
Han fortalte, at status på vinsalget lige nu var 35 bestillinger, 30 betalte og 28 leverede.
Så det er jo også rigtig rart.
Jeg vil bare endnu engang lige skrive at pr 1/2-2010 så støtter man "kun" Sofie med 60 kr pr bestilling istedet for 90 kr, så hvis I alligevel skal købe vin, så gør det hellere NU end om 1½ uge !

En anden dejlig ting, vi ser frem til er at morfar og Rigmormor kommer på besøg hele weekenden. Det bliver dejligt og der er især en lille dreng, der glæder sig. Desværre har vi så ikke fået stå-stativet med hjem til Sofie, som planlagt, da det jo står nede i Tumlingen, så Rigmormor må danse med Sofie i hendes stol istedet.

Sker der mere i løbet af dagen, så vender jeg tilbage - men nu vil jeg nusse lidt om min lille pige, der alt imens jeg har skrevet det her har haft 2 grimme anfald. Heldigvis er Thomas hjemme til at trøste ! 
Ha´ en god dag derude. Knus fra familien Sievers
En træt, lille bleg pige, der udmattet sover i sofaen ved siden af mor, der skriver dagbog

Torsdag d. 21/1-2010

En travl dag for en lille prinsesse - og måske for travl, for den er endt i foreløbig fire grimme anfald

Sofie havde ellers haft en god nat og sovet tungt, kun afbrudt af 4 spasme-anfald, som jeg hellere må til at kalde de "nye, milde anfald", som jo desværre hverken er nye eller milde mere.

Så afsted til ridning kl 9 på rideskolen Baunehøj, Næstved, hvor hestene var fuldstændig vinterkåde og fjollede rundt, rullede sig og stak af fra hjælperne - altså INDEN børnene kom på. Det var rigtig skægt at se på.
Tusse havde en rimelig tur, men virkede lidt træt.

Herefter afsted til Tumlingen, hvor ergoterapeut og "mundstimulator" Susanne var på besøg - både for at se et andet barn, men også for lige at sige hej til Sofie dernede og give hendes pædagoger gode råd. 

12.30 kom vores "hjælpemiddel-indstiller" Ellen for at indstille Sofies panda-stol, klapvogn og stå-stativ, da hun sidder/står fuldstændig fjollet i dem alle.
Hele tilretningen tog 2 timer og et kvarter, hvor Sofie skulle afprøve alle tre hjælpemidler og ud og ind af dem flere gange, for at få indstillet dem bedst muligt.
Hendes hoved kan dog slet ikke støttes, så hun sidder helt rigtigt, da hun så vil berøves al sin bevægelsesfrihed i nakken og derfor ikke vil kunne styrke sine nakkemuskler - og dermed ikke få mulighed for at få bedre hovedkontrol - så det er bare rigtig øv, for hun hænger godt nok meget med hovedet til den ene side.
Så igen er det et pest/kolera spørgsmål....vil vi have at Sofie får mulighed for en dag selv at holde hovedet, eller vil vi have hende til at sidde korrekt uden at opnå muskelstyrke !
Tjaaaaaaa..............jeg håber vi endnu engang har valgt rigtigt ved at lade hende få lov at styrke sine muskler !

Nå, men en lang dag i Næstved blev afsluttet med et rigtig grimt anfald kl 14.45.

På hjemvejen snakkede jeg med vores søde journalist fra Dagbladet/Sjællandske, der sagde at hun havde lavet endnu en artikel om Sofie og vores indsamling - den kommer i på et eller andet tidspunkt i nær fremtid og jeg håber selvfølgelig jeg får lov at linke artiklen til denne hjemmeside !
Tak Cecilie - det er bare så sødt af dig at hjælpe os på denne måde !
 
Fys. Nina og Ellen indstiller Sofies ståstativ. Tusse kan ikke helt forstå hvad der foregår deromme bagved.

Onsdag d. 20/1-2010

En lille træt prinsesse har kæmpet sig igennem dagen idag. De milde anfald er nu efterhånden blevet så voldsomme at hendes børnehave har besluttet sig for at registrere dem på hendes anfaldsskema.
Jeg har indtil nu besluttet mig for, at de ikke skulle registreres, som vi registrerer de grimme anfald, for så kunne vi jo nærmest ikke bestille andet - og hvis man ikke bliver deprimeret af at se hende krampe, så bliver man det af at skulle holde øje med tid, øjendrejninger, farveskift m.m. for at kunne notere det hele ned. Og når man så er nået til at nedskrive krampe nr 10 på en dag, så bliver man rigtig ked.
Men måske jeg bare skulle finde et andet system, for selvfølgelig er det vigtigt for videre undersøgelser at vide hvor mange hun ca har om dagen.
Hun har haft rigtig mange anfald idag og de har været temmelig voldsomme - jeg synes det er underligt, at hun lige pludselig fra den ene dag til den anden begyndte at få disse anfald - det var dagen efter vi kom hjem fra EMU på Dianalund at hun startede.
Jeg tænker, om hun kan være blevet så stresset af, at jeg ikke måtte trøste hende under EMU-optagelserne og fordi hendes anfald derfor var noget længere end de plejer at være, at hendes hjerne kan have "kortsluttet" på en eller anden måde. men det ved man jo ikke - det er bare et underligt sammenfald !

Ellers har vi haft netværksmøde idag - et møde hvor alle vigtige personer omkring Sofie mødes og fortæller og drøfter fremtidsplaner.
Det var et rigtig godt møde - desværre var der en del vigtige personer, der meldte afbud - og det var rigtig ærgerligt, da mødet kun holdes hvert ½ år.

Her til aften havde hun et af de før omtalte anfald og der gjorde hun noget, hun aldrig har gjort før - hun sad hos mig og pludselig vendte hun sit hoved og lagde sin mund mod min kind og så sugede hun sig ellers fast - det føltes virkelig som om hun kyssede mig, men jeg tror det var en form for tryghed - ligesom når en lille baby trøster sig ved sin mors bryst. Men det var en rigtig dejlig fornemmelse - på trods af hendes anfald.

Jeg har idag - på trods af min lille piges tilstand - fået en smule mere håb og tro på fremtiden ! Jeg havde nemlig en dejlig og laaaaang snak med Majbritt (Sandras mor - fra http://www.voressoester.dk/).
Det er bare så dejligt at snakke med hende - jeg bliver så glad og vi forstår bare hinanden så godt. De tager til Kina med Sandra inden for kort tid. Her skal Sandra have en stamcellebehandling og jeg er så spændt på at høre om deres erfaringer. Vores piger ligner hinanden så meget i den måde de er på - så hvis behandlingen virker på Sandra, så kan det være vi skal overveje at tage samme sted hen som hende
Majbritt er et fantastisk og positivt menneske og jeg ønsker virkelig hende og hendes familie alt godt.
Thomas og Christian er til svømning og Tusse sover på sofaen efter en kæmpe opkast og et anfald, så nu vil jeg søge et par fonde og et par legater mens der er ro, så ikke mere dagbog for idag !
Sofie har under et anfald "suget" sig fast på min kind og suttede og suttede - måske som trøst ?!

Tirsdag d. 19/1-2010

Endelig en rimelig dag - Sofie havde haft en okay nat med enkelte af de mildere anfald og i børnehaven havde hun også haft det fint og været i sanserum og hygge.
Om aftenen var vi til fællesspisning med forældre og børn fra Sofies gruppe nede i Tumlingen - det var rigtig hyggeligt og selv om Sofie var træt, så holdt hun sig vågen og spiste endda lidt kartoffelmos, som Thomas havde lavet til hende.
Christian hyggede sig rigtig godt med Lucas storebror Mathias og de løb rundt og fjollede og hoppede i trampolinen dernede.
Tidspunktet var nok bare lige det eneste, der ikke var så godt - flere af børnene var meget trætte og det gav en del gråd og utilfredse lyde til at starte med - måske ville det være bedre at holde sådan et arrangement en formiddag i weekenden
Igår, da jeg kørte hjem efter at have afleveret Tussen, i børnehaven, der fik jeg faktisk for første gang en rigtig glad følelse i min mave.....jeg sad og tænkte på at selv om livet med en lille Sofie-prinsesse er utopisk hårdt, så har den lille pige og hendes sygdom lært os så meget.
Vi har lært, hvem vi kan regne med i en svær tid, vi har lært at Danmark er fuld af enormt mange næstekærlige personer, der vil gøre rigtig meget for at støtte os - også selv om de slet ikke kender os, vi har lært, at man skal stole på sine egne mavefornemmelser og ikke blindt på autoriteterne og vi har lært at nyde de små stunder, hvor ting går okay.
Disse ting håber jeg vi altid vil huske - også hvis Sofie måske ikke er hos os mere.
Sofie til fællesspisning i Tumlingen. Her spiser hun kartoffelmos :0)

Mandag d. 18/1-2010

Der er et eller andet galt med hjemmesiden idag - jeg fik lavet en skarpere udgave af anfaldet, som vi lagde ud igår - og det ville jeg så opdatere - det skulle jeg så aldrig have gjort - computeren ville simpelthen ikke lægge det nye klip ind.
Nu venter jeg på kundeservices hjælp.
Men altså....det nytter ikke noget at gå ind for at se Sofies grimme anfald, for idag er der ikke noget.

Til gengæld har vi haft masser af dem "live" herhjemme og hun fik ialt 3 x 5 mg stesolid igår for at falde til ro - men her til aften er den gal igen.
Hun vil ikke sove og har temperatur på 37,8 - hendes krampetemperatur  Desuden raller hun og har svært ved at trække vejret, så hun er blevet peppet og fået saltvandsinhallationer idag.

Hun skulle have været til kiropraktor imorges, men jeg aflyste, da hun sov så godt lige på det tidspunkt.
Ridning kom hun dog til, men var bare slap og træt, så vi holdt efter ½ time !

Nu sidder hun så på skødet af mig, mens jeg skriver dagbog - hun falder til ro i mine arme, men så snart jeg lægger hende, så er hun bange og urolig. Klokken er 22 og en lille pige på 3 år burde være faldet i søvn for længst - især når hun nærmest ikke har sovet sammenhængende søvn et par dage.

Thomas kommer hjem i nat - det bliver dejligt !

Håber der kommer en meget bedre dag imorgen !!!!
Det bliver så et billede af Shaggy idag, da der ikke har været noget godt at tage billeder af ellers :0(

Søndag d. 17/1-2010

Rigtig øv-nat og øv-dag !
Sofie har haft det så skidt - to grimme anfald i nat, stesolid, som ikke virkede og har været vågen og bange siden kl. 01 - i løbet af dagen har hun så haft yderligere 3 anfald og endnu en stesolid her kl 20, som først nu (kl 21.30) efter endnu et anfald, ser ud til at virke lidt - i hvert fald sover hun nu.

Desuden havde Thomas og jeg ikke fået kigget ordentligt på hans arbejdsskema, så vi havde glemt at bestille tante mlm 8-14, heldigvis tilbød nattetante Juanita at blive, så længe hun kunne klare det - hun havde jo haft en temmelig vågen og bange Sofie om natten.
Juanita holdt ud til kl 12, så sendte jeg hende hjem - hun kunne jo næsten ikke se ud af øjnene mere af træthed. Men tusinde tak Juanita !!!

At være alene med Christian på 4 og en krampende Sofie er bare ikke skægt - men vi klarede det da, takket være bøger, sang og Nintendo.

Vi har lagt et videoklip ud af et grimt anfald og jeg vil også her advare mod, at selv om billedet er meget lille, så er det ikke rart at se på, så børn og sarte sjæle frarådes at se det.

Vi har dog valgt alligevel at lægge det ud, for at alle kan se, hvad det er vi er oppe imod og hvad de tyske læger håber og tror de kan gøre noget ved med en stamcellebehandling.
Hjælp Sofie og os !
Storebror leger mens Sofie kigger på

Lørdag d. 16/1-2010

Så er Thomas afsted igen - men heldigvis kun til mandag aften og så er han hjemme i hele 9 dage.
Januar måned har været okay med hans schedule og han har kun været væk i få dage ad gangen. Dejligt !

Sofie har haft en tosset dag med en masse af dem vi kalder de milde - eller de nye anfald. Jeg synes dog de er ved at ændre karakter - til det værre - desværre  Desuden er de jo heller ikke nye mere - de startede i oktober 2009.

Hun bliver meget mere bange, skriger mere og laver større spjæt og så kan de vare helt op til 10-15 min. Det er noget rigtig skidt.
Hun bliver stadig iskold på tæer, fingre og næse efter et sådan anfald og så er hun bare så træt.

Idag har hun da også sovet en god del af dagen, desværre bare afbrudt af de åndssvage anfald.

Jeg ville sådan ønske at der skete et mirakel snart - eller at jeg vågnede op fra dette mareridt og efter at have gnedet søvnen ud af mine øjne kunne kramme mine to dejlige og friske børn og høre dem begge grine højt og rende rundt på deres små barnefødder og lave en masse ballade.
Tænk hvis det hele bare var en ond drøm !!!!
Tante Hanne og Sofie skræller kartofler.

Fredag d. 15/1-2010

Sofie havde heldigvis en god nat og fik også sovet. to af timerne lå hun endda på maven - det må hun gerne, selv om hun har epilepsi, da vi jo heldigvis har 100% overvågning på hende om natten.
Jeg har ikke været så meget sammen med min lille pige idag, da Thomas fik lov til at køre hende alene i Tumlingen idag og også hentede hende igen.
Her til aften har jeg så været til disco-fest med Christian i hans børnehave - dejlig og skæg oplevelse og jeg fik en rigtig god snak med nogle dejlige mødre og fædre
Men ifølge Thomas, så har Tussen haft en okay dag i Tumlingen og været god til fys. træningen. Kun enkelte af
de milde anfald og ellers veltilpas.
I eftermiddags var hun så træt, men er her til aften vågnet op og er klar på noget underholdning - så nu må vi se hvor længe hun holder !
Jeg har ikke så meget mere at fortælle idag, da jeg som skrevet ikke har været så meget på min lille pige.

Christian til disco-fest i børnehaven. Her danser han med kæresten Sofie - men dansede nu også en del med Malou - bare der ikke bliver ballade nu ;0)

Torsdag d. 14/1-2010

En travl dag er ved at nærme sig sin afslutning !
Sofie har haft en "tryghedsnat" i nat, hvor hun nærmest sad i arm hos "tante" Hanne hele natten. Hver gang hun blev lagt i seng, så vågnede hun nemlig - og så havde hun en del af de milde anfald.
Derfor var hun stadig ret træt, da vi vækkede hende for at tage til ridning. Det var Thomas der tog alene afsted med Sofie idag, da jeg skulle til psykolog.
Efter ridning var hun lige 1½ time i Tumlingen og så hjem, så Thomas og jeg kunne bytte - for han havde lovet at hente Christian fra børnehave idag og jeg tog så til Roskilde med Sofie, hvor hun skulle afprøve sit nye korset.
Det mangler stadig lidt tilpasning, så vi har ikke fået det hjem endnu og skinnerne måtte vi også aflevere til en mindre justering.
Men forhåbentlig næste torsdag får vi begge dele og så håber jeg også at vi efterhånden får bevilget hendes lycra-dragt - den mangler hun rigtig meget - især når hun rider.
Ellers har Sofie været træt igen idag - og hun har sovet fra 12.30-18.30. Også selv om hun var til korset-afprøvning m.m.
Nu er hun til gengæld så meget vågen, så tante Hanne kan få lov at hygge lidt med en vågen Sofie-pige i nat
Jeg har idag modtaget de optagelser fra Dianalund, hvor vi var i EMU´en (24-timers overvågning af Sofie med EEG og videooptagelser) - det var bare rigtig barske videoklip - og det gjorde rigtig ondt at se hvor kaotisk hendes EEG er under hendes anfald.
Vi havde besluttet os for at lægge et grimt anfald ud og ville gerne lægge et ud fra EMU´en, så man kan se, hvad det er vores lille pige går igennem, men vi kan ikke finde ud af at lægge det ind her.
Det er bare svært at filme et af de grimme anfald selv, fordi Sofie kræver så meget omsorg, når det står på, at det ville være nærmest umenneskeligt at filme.
Men vi overvejer dog stadig.
Så har Thomas afleveret en ansøgningsblanket til politiet, så vi forhåbentlig kan få lov at starte en sms-indsamling. Tak til Emelies forældre for råd og vejledning
Og det med komiteen - den består nu af Thomas, mig og min far - og så skulle det være i orden !
Nu vil jeg hoppe i seng - jeg er rimelig meget i søvn-underskud
Fys Alice og bandagist Rikke er godt tilfredse med Sofies korset. Det skal lige finjusteres og så støbes i fin pink med foer. Sofie sover bare.

Onsdag d. 13/1-2010

Lige en lille up-date på vores indsamling:


Der står nu 28.051 kr på Sofies konto.

Rigtig dejligt, men for pokker vi mangler stadig mange penge.
Overvej nu endnu engang om der ikke skulle gemme sig bare en lille 50´er et sted, som du ville give til et godt formål og som måske ville kunne ændre vores datters liv til det meget bedre.
Tjek også alle de muligheder, du har for at støtte Sofie - faktisk er der endda et link på forsiden, hvor du kan støtte Sofie ganske gratis.
For også lige at gøre lidt reklame, så kan jeg fortælle at ALLE, der foreløbig har bestilt vin via Winesupport.dk, har haft en god oplevelse. De ændrer jo desværre konceptet her pr 1/2-2010, så man "kun" støtter med 60 kr pr bestilling istedet for 90 kr - så SKYND jer at bestille NU

Ellers har idag været en lidt strid dag at komme igennem - Sofie havde mange grimme anfald i går aftes/nat og fik 2 x 5 mg stesolid for at falde i søvn.
Desuden var storebror Christian meget ked af det igår og sov derfor også skidt i nat, så ja, jeg hænger heller ikke helt sammen idag.
Prøvede at nå at få en times tid på øjet i løbet af dagen, men havde så mange ting jeg skulle nå, så det blev ikke rigtig til noget.
Christian har så haft ondt i maven hele dagen og været træt og pirrelig, så nu er han lige blevet lagt i seng og sover som en sten.
Sofie blev kørt i børnehave og havde heldigvis 6 gode timer der med fys-træning, der var gået godt, sansestimulation og massage, så hun var bare træt, da hun kom hjem.
Hun har sovet lige siden hun kom ind ad døren kl. 14.30 og nu snorker hun videre på sofaen - så måske....måske kan jeg læne mig lidt tilbage og lukke øjnene en lille smule, når jeg har skrevet dagbogen færdig
Heldigvis kommer Thomas hjem idag - det bliver dejligt ! Slut for nu !
Ha´ en dejlig aften derude.
Her er Viv og Tusse ved at blive filmet til indslaget igår, da TV2Øst var på besøg. Se klippet under medie-omtale.

Tirsdag d. 12/1-2010

Sikke da en dag !
Vi startede kl 9 imorges med mundstimulation hos ergoterapeut Susanne på Næstved sygehus. Det gik dog ikke så godt idag - Sofie havde rigtig meget sekret i næse og svælg som gjorde at hun brugte al sin energi på overhovedet at få vejret ! Og Susanne havde ellers købt is til Sofie - men det må blive næste gang !
Mens vi var der blev jeg ringet op af Rikke Hartmann fra TV Øst, der ville lave et indslag om Sofie og stamcellebehandling. Det kunne jeg jo ikke sige nej tak til, så efter at have afleveret Sofie i Tumlingen, styrtede jeg hjem og fik ordnet alle de småting, der skulle ordnes og så afsted og hente tus igen.
Hun havde haft en god dag og slet ikke sovet !
På vej hjem virkede hun meget urolig og utilpas - dårligt tegn
Tante Viv kom og skulle hjælpe her i eftermiddags og hun er rigtig god til at lave gymnastik med Tus, det er derfor at hun fik lov at træne hende på det indslag TV Øst har lavet idag.
De kom 15.30 og var her ca 45 min. Det gik helt fint syntes jeg og de var rigtig søde - håber dog på at vi kan få lavet et lidt længere indslag om Sofie og hendes historie på et andet tidspunkt !
½ time efter at TV Øst var gået fik Sofie så sin første grimme krampe og nu her kl. 22.30 har hun haft 5 af dem og fået stesolid at sove på !
Så alt i alt en begivenhedsrig dag på godt og ondt !
Her træner jeg Sofie. Man er meget koncentreret når man ligger på maven i kravlestilling og kigger i spejlet ;0)

Mandag d. 11/1-2010

En lidt kort dagbog idag, for Tus vil ikke sove.
Hun har næsten også sovet hele dagen, kun afbrudt af anfald, ridning, opkast og 2 x badning (den 2. gang pga opkast). Så nu synes hun, at hun skal være vågen !
Jeg vender tilbage imorgen, hvor vi forhåbentlig har været til oralmotorisk træning på Næstved og i børnehave !
Nyd jeres aften derude.
Rasmus, Regina, Malene og Sofie på tur i det dejlige men kolde vejr idag

Søndag d. 10/1-2010

Så erThomas taget afsted igen - det var et kort visit denne gang, men så er han allerede hjemme igen på onsdag !
Herhjemme får vi travlt med ridning imorgen, ergoterapeut/mundstimulation på Næstved tirsdag og ridning i Næstved og bandagist i Roskilde torsdag.
Idag har været en lidt fjollet dag - Sofie har haft 7 milde anfald i nat og mange i løbet af dagen (jeg orker ikke at tælle dem mere).
Hun har været meget træt og sovet det meste af dagen.
Det har mest været Thomas, der har hygget med hende - siddet meget med hende og snakket og nusset og givet hende tryghed.
Christian havde besøg af en legekammerat Lukas og hans mor Sisse - men Christian var ikke i legehumør - han ville hellere hænge på en af os, for han kan jo sagtens mærke stemningen når far skal afsted.
Dette skriver jeg ikke for at hænge Thomas ud - vi er bestemt enige om, at han skal beholde sit job i Berlin - og som jeg også har skrevet før, så tror jeg på, at det er godt at èn af os kommer lidt væk og får nogle andre "input" end kun sygdom, undersøgelser osv, for ellers ville vi blive skøre, tror jeg.
Men selvfølgelig har det de omkostninger at Christian og Sofie skal undvære sin vidunderlige far og jeg min dejlige mand en del dage om måneden og afrejsedagen går altid op i hat og briller, fordi ingen af os vil have at far tager afsted og Thomas vil jo også allerhelst være hjemme !
Nu sover begge unger dog fredeligt - Sofie på sofaen og Christian på hans værelse !
Jeg er lige blevet ringet op af en gammel folkeskoleveninde, der selv har en syg datter på 5 år. De har opnået rigtig gode resultater ved at hjemmetræne hende efter så vidt jeg forstod Doman/FHC-princippet.
Det er en træningsmetode, der involverer både træning af intellektet og kroppen og består af en masse små øvelser, man skal gentage mange gange om dagen. 
Det er enormt ressource-krævende og forudsætter at man har hjælpere til at hjælpe med nogle af øvelserne, da fx. patterning-øvelsen bedst udføres hvis der er to personer til arme og ben og en til hovedet !
Kommunerne er nu begyndt at åbne op for at man kan få denne hjælp - på forsøgsbasis.
Vi har skam også undersøgt, om det kunne være noget for Sofie - vi har læst på nettet, besøgt en dejlig familie i Messinge på Fyn, der trænede efter FHC og læst bøger, men lige pt er der rigtig mange aspekter i det, som gør at vi IKKE har valgt at gøre det.
Dermed ikke sagt at vi udelukker det - men for Sofie - og resten af familien - er det ikke en mulighed lige nu. 
Hvis du vil vide mere om Doman/FamilyHopeCenter, så kan du læse om det på nettet
En anden metode man kan vælge at bruge til en pige som Sofie er ABR-metoden, som vi har set udført hos en dejlig familie her i Haslev. Det er en russisk massage-metode og vil ikke være nær så "hård" ved Sofie som de ovennævnte metoder vil være.
Men altså....vi har valgt at koncentrere os om stamcellerne nu og det er her vores tro ligger.

Sisse og Sofie. Sisse har sunget rigtig mange gode sange for Sofie, da hun var lillebitte.

Lørdag d. 9/1-2010

Dagen idag har været rigtig spændende, for der kom vores historie i Dagbladet/Sjællandske - linket er lagt ud i folderen "medie-omtale" på forsiden.
Vi har allerede fået en del positive tilbagemeldinger og det er bare dejligt !
Tusse har også haft en okay dag - dog med tgemmelig mange af de nye anfald.
Tante Viv var her i formiddags og fik lavet en masse gymnastik med hende og Sofie havde bare været så dygtig.
Jeg så det desværre ikke, da jeg skulle til dans med Christian.
Thomas kom hjem i nat og det er jo altid rigtig rart, da det bare giver en helt anden ro i huset, at han er hjemme.
Der er ikke så meget mere at skrive idag, så jeg vil sætte mig og nyde en af de sjældne stunder, hvor ungerne sover (begge i sofaen igen idag) og manden er hjemme, så vi kan få snakket lidt.

Tusse får noglegange fat i den lille dør på bondegården. Den ene låge kan sige som en ko - den anden som en hest - og det ser ud til at hun registrerer det

Fredag d. 8/1-2010

Aftenen endte jo desværre igår med at Sofie fik 10 mg stesolid, som heldigvis fik hende til at sove og denne gang uden anfald, så det var rart for alle !
Dagen idag har dog været en temmelig træt dag for en lille pige og hun har sovet meget - men efter 4 x "marathon", som det jo siges at føles som, når man kramper og en gang stesolid, så er det måske forståeligt nok !

Sofie har dog været i børnehave og har også fået fys-træning, der gik godt - og de nye skinner ser ud til at fungere helt fint. Hun virker i hvert fald ikke til at få ondt af dem !

Tante Viv har været her her til eftermiddag og aften og hun har både badet Tusse og fået hende til at drikke 100 ml koldskål af sutteflaske, men så kvitterede hun også med en mindre opkast ud over Viv

Ellers har jeg været i banken idag og måtte til min skuffelse se, at der intet var kommet ind de sidste 11 dage - vi vil så forfærdelig gerne snart afsted og håber at der kommer lidt flere penge ind her efter, at vi bliver eksponeret i medierne. Jeg har lavet en ny side, der hedder medieomtale - her vil jeg linke, så vidt muligt, til de medier, der skriver om Sofie og vores kamp. Foreløbig er det Lørdagsavisen Køge (net-avisen), der er kommet med en artikel.

http://koege.lokalavisen.dk/sofies-brave-kamp-for-en-bedre-hverdag-/20100108/artikler/100109634/1557

Og imorgen udkommer Sjællandske/Dagbladet forhåbentlig med en artikel.

Desuden har jeg oprettet en indsamling på  

http://visamlerind.dk/default.asp?mode=S howCollection&CollectionID=2618

Her støtter man helt gratis med 5 kr pr tilmelding.
Handler du desuden herinde, så støtter du endda Sofie med endnu mere. Der er også gratis spørgeskemaer, hvor man ved at udfylde dem kan støtte Sofie med forskellige småbeløb.
Og det vil stadig ikke koste DIG en krone - medmindre du altså bruger penge på at købe noget til dig selv.


Idag blev jeg nede i Christians børnehave spurgt af Albertes mor, hvordan man overlever at skulle kæmpe sådan som vi gør hele tiden og hvordan man får overskuddet til fx at lave sådan en hjemmeside som denne - og ja, jeg kan jo kun sige at alle de dejlige kommentarer, anerkendelser og skulderklap, vi får herinde, betyder så meget for os - og anerkendelse giver  som mange sikkert også ved både energi og overskud  - så tak endnu engang til alle Jer derude og tak endnu engang til Albertes mor for snakken !

Nu vil jeg nyde at begge mine unger sover fredeligt i sofaen og tænke på at imorgen kommer Thomas hjem.

Sov godt derude.

Tante Viv hygger med Tusse efter at Sofie har bællet hele 100 ml koldskål på sutteflaske

Torsdag d. 7/1-2010

Denne dagbogsside består af flere billeder, så teksten fortsætter altså efter det første billede.....

Idag har været en rigtig tosset Tusse-dag !
Aftenen og natten var præget af 5 grimme anfald, så hun endte med at få stesolid, som hun faldt i søvn af - men anfaldene stoppede ikke
Hun vågnede kl 7 ved et af de dumme anfald og sover stadig ikke (kl er nu 21) Hun er så træt, så træt - men ved at der er flere på vej......ja, jeg nåede så ikke engang at skrive det....hun har lige haft et anfald  Hun kæmpede bare sådan imod - hun er så bange for dem - og det kan jeg ved Gud godt forstå !
Nå, jeg vil prøve at få skrevet denne dagbog inden det næste anfald måske kommer !
Sofie var til ridning på trods af at hun havde det skidt imorges og var klamtsvedende og urolig. Ridningen plejer at hjælpe, men det gik ikke så godt idag - hun virkede slap og modløs, så vi stoppede allerede efter ½ time.
En positiv ting var at vi mødte Jeanne og Rie til ridning. Jeanne er spastiker og er på samme stue som Sofie i Tumlingen. Jeannes plejemor og jeg har kendt hinanden lige siden de var helt små, fordi Tumlingen havde arrangeret en "legestue" (mødregruppe) for 6 mødre og deres børn - de 5 af os ses stadig og det er rart at få snakket, grint og skældt ud sammen med mennesker, der sidder i næsten samme situation.

Til ridning mødte vi Jeanne og Rie. Jeanne skulle have sin første ridetime på Baunehøj. De to prinsesser er på samme stue i Tumlingen.

Efter ridning tog vi hjem og jeg prøvede at få tusse til at slappe lidt eftersom hun stadig var urolig og klamtsvedende. Et dejligt langt bad hjalp ikke og mad og væske og panodil hjalp heller ikke.
Vi havde en aftale hos Rikke - bandagisten fra Roskilde. Vi skulle hente hendes nye fod-skinner og have fin-justeret det nye korset. En aftale vi blev nødt til at komme til, da det er ret vigtigt at Sofie kan få sine skinner på. De gamle fra Riget giver blå mærker og derfor har hun ikke haft skinner på særlig meget i december. Men hvis vi skal undgå en operation på hendes fødder, så SKAL hun have skinnerne - derfor tog jeg afsted.
Det er bare ikke særlig sjovt at køre alene med en kvalm og anfaldssuspekt pige, men det gik da uden uheld af nogen slags og vi var der til tiden.
Var endda også så heldige at finde en p-plads rimelig hurtigt !
Rikke havde lavet de fineste skinner til hende med hjerter på og de så ud til at passe hende rigtig godt, så dem er jeg spændt på om vil hjælpe hende !
Skallen til korsettet blev afprøvet og der blev tegnet de steder, der skal skæres til og justeres og så fik vi en tid igen næste torsdag - så må vi se om det er fint og færdigt.
Rikke finjusterer Tussens nye korset - dette er bare en gennemsigtig skal - det rigtige bliver skrap pink-farvet :0)

Efter bandagisten gik jeg lige op og hilste på moster Mette Madsen, der ironisk nok er lægesekretær på Sofies "første hjem" - børneafdelingen.
Her mødte vi en masse af Sofies fantastiske sygeplejersker/assistenter, der har været med til at pleje hende igennem alle de gange vi har været indlagt.
De synes allesammen at hun var blevet SÅÅÅÅÅÅÅÅ stor

Her til aften har hun så bare ligget vågen, men har mens jeg har skrevet dagbog haft 3 grimme anfald a 2-3 min  Hun har småslumret imellem dem, men ved næste anfald må hun nok desværre have stesolid igen - det kan bare ikke være rigtig at vores lille pige skal have det sådan - hvordan kan det retfærdiggøres at sdan en lille smuk pige, skal have sådan et liv ?
Jeg håber virkelig sådan at alle I derude har lyst til at hjælpe - vi kan ikke bare sidde med hænderne i skødet og vente på at Danmark kommer med på stamcelle-vognen !
"Vores" søde sygeplejersker fra Roskilde børneafdeling.

Jeg vil også lige pointere....fordi vi er blevet spurgt rigtig mange gange, hvorfor vi dog ikke bare låner pengene og så kommer afsted....DET KAN VI IKKE - kunne vi, så havde vi gjort det.
Vi sidder pt med to temmelig dyre huse - vi fraflyttede vores drømmehus, for at flytte ind i et nyt og mere Sofie-venligt hus. Desværre overhalede finanskrisen os indenom, så det passede faktisk med at da vi satte vores hus til salg i januar 2008, der var finanskrisen så småt ved at komme igang.
Derudover har vi så Roskilde Bank - og den er vi "fanget" i så længe vi sidder med to huse - der er ingen andre banker der vil have os - og vi mærker snart økonomien stramme lidt rigeligt, så hvis nogle er interesserede i vores hus, så køb det endelig, så skal vi ikke bede om penge på denne måde mere !

Nu er "tante" Juanita kommet og Sofie har lige haft den 4 grimme krampe på en time - så jeg gav Juanita den irriterende opgave at give Sofie stesolid.
Nu håber jeg så bare at hun vil få en rolig og fredfyldt nat UDEN flere anfald. Godnat derude !

Vores drømmehus, som vi måtte forlade til fordel for et mere handicap-venligt hus. Det er stadig til salg hos EDC i Haslev !!!

Onsdag d. 6/1-2010

Sofie havde en rimelig nat og sov næsten igennem kun afbrudt af 2 af de milde anfald.
Alligevel var hun meget kvalm imorges og kastede stort op to gange - ingen feber - men hun havde ikke tisset siden kl 15.15 igår. Så når blæren er så fuld, så er der ikke plads til morgenmaden og så var det desværre morgenmaden, der røg, istedet for urinen  lidt fjollet altså !

Desværre var en af de store opkast midt i bilen, mens jeg kørte på en temmelig glat og smal skovvej, hvor det var meget svært at stoppe - men vi klarede det da heldigvis uden andre uheld end bræk i hele bilen !

I børnehaven var det gået godt og hun havde spist lidt selv og leveret den kæmpe tissetår, vi jo altså meget gerne havde set komme lidt før !
Nina, den fra barsel tilbagevendte fys i Tumlingen, havde kigget lidt på Sofie idag og prøvet at indstille hendes stole, så hun sad lidt bedre - men vi skal have eksperterne på og vores ergoterapeut ringer bare IKKE tilbage, selv om jeg nu har lagt 3 beskeder - det er lidt irriterende, da Sofie virkelig sidder dårligt og bliver mere og mere skæv !

Ellers har jeg snakket med vores kontaktsygeplejerske fra Dianalund, som fortalte at EMU-optagelserne er sendt til professor Dulac i Paris og at de afventer svar fra ham forhåbentlig hurtigt.
Jeg sagde så, at vi ikke havde lyst til at afprøve noget af det nye medicin, de havde foreslået, vi skulle prøve, før der var svar derfra.
Sofie har snart prøvet så meget og kun haft alle bivirkningerne og hendes epilepsi-form er meget svær, for nærmest at sige umulig, at behandle medicinsk !
Det var jo også, hvad vi fik at vide, første gang vi var indlagt på Dianalund og det er jo bestemt også, hvad vi har erfaret ved at se hende reagere så dårligt på al den medicin, hun er blevet proppet med det første år af hendes liv.

Så er vi langt om længe blevet indkaldt til den øjenundersøgelse, som lægerne på Statens Øjenklinik havde glemt at genindkalde os til - vi har fået en tid i APRIL !!!
Synes ikke det er helt i orden - vi skulle have været genindkaldt for over 1 år siden !!!!

Jeg har desværre ikke selv været så meget sammen med min prinsesse idag, da det er svømmedag for Christian og fordi Sofie har haft et stort anfald efter børnehaven og derfor været meget træt - men "tante" Vinni har passet godt på hende og hun lavede mad til os allesammen - det blendede vi og det lykkedes faktisk Sofie med stort velbehag at spise hele 50 ml af det

Ang. artikel i Dagbladet/Sjællandske, så kommer den som skrevet først lørdag, da vores søde journalist Cecilie mente, at det var der, der var flest læsere - så det er jo dejligt nok.
Desuden blev jeg kontaktet af min gamle "næsten" nabo Per fra Lørdags-Avisen, som lægger en artikel om Sofie ud på netavisen http://www.lørdagsavisen.dkinden for kort tid – og senest op mod weekenden.
Men jeg skal skam nok holde jer underrettet via både facebook og denne side

Nu sover begge unger og jeg vil ringe til faren og høre hvordan det går - vi savner ham

Tirsdag d. 5/1-2010

Så har Sofie haft sin første børnehavedag efter ferien - og det var dejligt.
Jeg frygtede ellers at hun ville sove hele dagen, da hun var vågen fra kl 2 i nat - men hun har haft en rigtig dejlig dag, fået gymnastik, spist lidt selv og hygget med de andre børn fra gruppen.
Ellers er der ikke sååååå meget at fortælle idag - håber og tror på at vi er lidt nærmere en sms-indsamling  efter vi har snakket med Næstved politi idag - men nu må vi se - det har jeg jo troet før
Thomas er taget til Berlin på arbejde igen og det er altid så trist når han tager afsted - heldigvis kommer han hjem igen allerede på lørdag.
Og ja....vi blev som ventet IKKE udvalgt i TV3 Drømmen - men tak for al jeres fantastiske støtte.
Håber dog stadig på mange anbefalinger, da vi måske  som "den mest anbefalede drøm" på sitet kan få skabt fokus på stamcellebehandling og måske derfor også få bragt vores budskab ud og derved lettere få skaffet pengene til Sofie, så vi kan komme afsted - så bliv endelig ved at anbefale - alle Jer der endnu ikke har fået det gjort !

 http://www.tv3.dk/drommen/dream/i/5153/

Begge unger er besvimet af træthed - Christian i sin seng og Sofie her på sofaen ved siden af mig - så nu vil jeg undersøge, hvordan man laver en komite, så jeg kan få oprettet den sms-indsamling.


Angående Dagbladet/Sjællandske: Vi har lige fået at vide at artiklen først kommer i på lørdag !
Et billede fra fætter Bertrams fødselsdag i december - her Sofie og faster Fims (Christina) - opretter af Sofies drøm på TV3.

Mandag d. 4/1-2010

Så blev det mandag og ridedag igen - efter, synes vi, en lang pause.
Sofie sov rigtig godt i nat UDEN grimme anfald, og kun 2 af de milde, så det var dejligt.
Vi fik også først vækket hende, da vi skulle afsted ved 10-tiden, så godt sov hun.
Til ridning gik det rigtig godt og Malene bagrytter sagde at hun faktisk slet ikke havde støttet hendes hoved den første halve time.
De red i ridehus idag, da vejret ikke rigtig tillod en ude-tur
Sofie red 45 min og så stoppede vi - dels fordi hun var begyndt at hænge lidt, men også fordi vi jo havde en aftale med Dagbladet, som vi skulle nå hjem til.

Journalist Cecilie fra Dagbladet Sjællandske og fotograf Christian kom jo så på besøg og det var en rigtig god oplevelse.
Vi snakkede i næsten 3 timer og Sofie blev fotograferet fra alle vinkler og kanter - men vi kom godt rundt omkring det hele og nu venter vi spændt på artiklen.
Den burde komme i Dagbladet ( Næstved, Køge, Ringsted og deres omegne) enten onsdag eller torsdag i denne uge. Desværre må jeg ikke scanne den ind, så I bliver nødt til at købe avisen for at læse om Sofie der.
Evt. vil Cecilie lægge den på nettet et par uger, hvis man ikke når at købe avisen, men det kunne hun ikke garantere.
Vi skal i hvert fald nok linke til artiklen, hvis den kan findes på nettet.
Resten af dagen var Sofie træt og har faktisk sovet lige siden ridningen, kun afbrudt af lidt milde anfald og kvalme.
Sofie krammer Regina efter rideturen.

Søndag d. 3/1-2010

Sofie faldt først i søvn kl 3 i nat og fik som ventet et grimt anfald et par minutter efter at hun havde lukket øjnene
Heldigvis faldt hun bagefter i en dyb og god søvn uden flere anfald, så det var dejligt.
Hun vågnede igen ved 9-tiden med et par af de milde anfald og vi prøvede at give hende en stille og blid opvågning inden vi pakkede os og tog på en times udsalg !
Det var dog kun Thomas, der fik et par nye bukser, for der var for mange mennesker og ingen af vores unger synes det var lykken at være på udsalg.
Christian surmulede og sad under et tæppe i indkøbsvognen under hele turen og Sofie virkede utilpas og kvalm, så vi vendte hurtigt snuden hjemad.
Hjemme igen blev vi enige om at hente olde til en gang moussaka, så Thomas kørte, mens jeg prøvede at beskæftige begge unger - det gik helt fint - Sofie nød at være inde på storebrors værelse.
Christian og jeg legede med det lægesæt Christian fik i julegave og der blev taget blodprøver, lagt forbindinger lyttet på, kigget i ører og hals til den helt store guldmedalje (noget som Christian ironisk nok har helt tjek på, hvordan gøres).
Sofie lå imens i storebrors seng og kiggede meget på en blå blæksprutte med store øjne.
Da far og olde kom hjem tog de Tusse med en tur i skoven og lufte hund - olde havde sin "knallert" med så hun kunne komme lidt rundt.
De fik fodret lidt ænder og nydt den friske luft.
Christian var efterhånden blevet træt af alle vores gå-ture, så han gad ikke og jeg blev derfor hjemme med ham og hyggede
Her til aften har Sofie ikke rigtig ville sove igen og har haft et par lidt voldsommere af de milde anfald, men jeg håber hun falder til ro snart og at det hele bliver bedre, når hverdagen starter,
Vi glæder os i hvert fald - især til hun skal til ridning igen -. og det skal hun jo imorgen
Imorgen kommer også en journalist fra Dagbladet Sjællandske for at skrive lidt om os og vores kamp for Sofie !
Ha´ en dejlig aften derude !
Olde og Tusse leger med modellervoks

Lørdag d. 2/1-2010

Orker snart ikke at gentage mig selv - men skidt nat og skidt dag.
Sofie fik stesolid igår aftes, men havde alligevel anfald i nat og har haft igen idag.
Ved snart ikke hvad vi skal gøre - der er jo intet der virker, og hun får det bare dårligere og dårligere.
Jeg har virkelig prøvet at få hende aktiveret idag, så hun ikke bare skulle ligge og vente på anfaldene, så vi har lavet gymnastik, været i bad, gået tur, hun har hjulpet med at lave frugt og far har sunget og læst og leget - men alligevel ligger hun nu (kl. 21.10) og vil bare ikke falde i søvn - der kommer nemlig anfald - og det ved hun
Jeg har klyxet hende (givet lavement) for at se om hun var forstoppet - det kan nemlig også give anfald at være forstoppet og hun har ikke pruttet i 4 dage nu - men der er intet kommet på trods af klyxen - hun har også kun tisset en gang idag !
Vi bliver nødt til at være lidt aggresivere for at få overtalt familie, venner og bekendte til at hjælpe os - vi kræver ikke så meget - en 50´er fra alle vile være fint - for hvis bare alle, der læser denne side, gjorde det, så ville vi snart kunne komme afsted og få hjælp til vores lille pige.
Nu er det udsalgstid og alle de penge I "sparer"....kunne der dog ikke blive en lille håndsrækning til Sofie.
Det kunne komme til at betyde lidt mere livskvalitet for hende og hele vores lille familie.
Eller bedre endnu....bestil vin på Winesupport.dk/Sofie og støt hende med 90 kr og få selv 6 gode flasker vin.
Vi ligger stadig nr. 1 på TV3 Drømmen og selv om jeg stadig ikke tror på vi kommer blandt de udvalgte, så må det dog give lidt omtale fra TV3´s side og dermed måske lidt flere støtter - vi håber og tror på at 2010 bliver året, hvor Sofie får sin stamcellebehandling lige meget hvad.

Og tro mig derude....vi hader at skulle "tigge" og bede om denne økonomiske hjælp - havde vi ikke siddet med to huse (pga Sofie  kunne vi ikke blive boende i vores gamle drømmehus, da der var trapper og for lidt plads til alle hendes hjælpemidler og fik derfor bygget et nyt og mere Sofie-venligt hus) og en bank vi ikke kan komme ud af (Roskilde Bank), så havde vi taget et lån, så vi kunne komme afsted imorgen.

Så endnu engang.....tænk på Sofie, når I alligevel sparer en masse penge her i januar.
Mor og Sofie skærer frugt

Fredag d. 1/1-2010

Så er vi altså i 2010 og allerede den første dag i det nye år har været tosset - det lover altså ikke godt

Sofie havde et stort anfald imorges og har virket kvalm og utilpas igen idag.
Her til aften har hun så med 30 min. interval haft endnu tre grimme anfald og er nu helt udmattet. Hendes temperatur stiger altid til ca 37,8, når hun har anfaldsdage - men her til aften er den helt oppe på 38,1.
Jeg har lige givet hende en panodil og håber hun får det lidt bedre.
Hun har slet ikke villet sove til middag, selv om hun har virket træt, men nu er hun da faldet i søvn.
Vi har virkelig svært ved at finde på, hvad vi skal lave med hende, når hun er så skidt, men det er bare så svært at se hende sidde/ligge og kigge lige ud i luften en hel dag.
Vi var ude at gå en tur igen idag og det nyder hun - men vi kan jo ikke vandre hele dagen - og Christian var bare træt og gad ikke gå så lang en tur - han stod op kl 8.45, men det er jo ikke så sent, når han først sov ved 1-tiden i nat.
Nu må vi se om der kommer flere anfald, for så må vi jo nok give brydende medicin igen - synes godt nok bare hun har fået meget her den sidste uge i 2009.
Håber alle andre har en meget bedre aften end os her den første aften i det nye årti.

"Tante" Juanita og Sofie med fin lille øjenskygge, kjole og læbestift

Nytårsaften 2009 / 2010

Godt nytår til alle Jer, der læser med derude og som støtter os med søde mails, gode råd og klap på skulderen. Hvis I bare vidste hvor meget det betyder for os.

2010 bliver et forhåbentlig meget bedre og måske epoke-gørende år for os og især for Sofie.

Vi håber at en stamcellebehandling kan hjælpe vores lille prinsesse og har brug for jeres hjælp (økonomiske støtte) til at få det ført ud i livet.

Nu starter vi et nyt årti - et nyt kapitel og vi håber det bedste, men frygter det værste - så lad os håbe at vores frygt bliver skubbet væk af de gode oplevelser !

Nytårsaften holdt vi som skrevet UDEN Sofie.
Hun blev passet af Juanita (17-22) og Hanne (22-8).
Det var som sædvanlig meget svært at tage til hygge hos gode venner uden vores datter - men vi havde vurderet, at det var til Sofies eget bedste og hun var da også MEGET træt, da vi forlod hende ved 17.30-tiden.
Inden da havde vi også været ude at gå en lang tur i skoven + været i Toys R´Us og købe pruttepude til Christian. Vi havde givet hende et laaaangt bad, puttet fin kjole på og jeg lavede en meget fin frisure og lagde lidt øjenskygge og læbestift på hende - hun var så smuk !
Vi havde også tidligere på dagen affyret en enkelt bordbombe, som hun tacklede helt fint - løftede ikke et øjenbryn og så havde hun fået en fin mariehøne-nytårshat.

Sofie havde da også haft en træt aften med enkelte af de milde anfald, men ellers sovet fra det hele.

Resten af familien hyggede hos nogle dejlige venner her i Haslev, som virkelig havde gjort alt for at forkæle os - INTET skulle vi have med - al maden havde de stået for og det var bare så god en aften.

Jeg var selvfølgelig i sms-kontakt med tanterne herhjemme, så jeg vidste hvordan vores lille prinsesse havde det.

Christian til gengæld NØD virkelig at have far og mor for sig selv og var i hopla lige til kl 01 - meget fint når man tænker på han kun er 4 år og kun havde nået en powernap i bilen fra Herfølge til Haslev (15 min. ca)
 
Christian med en drabelig kniv gennem hovedet og Sofie med en mariehønehat.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

11.10 | 14:45

Her hos Sofie på denne smukke efterårs dag ❤️❤️❤️

...
18.09 | 11:30

Hej Mussepi'e.

Er oppe og besøge dig i dag på denne smukke solskins efterårsdag.

Jeg elsker dig Sofie mus.

Altid Sofie.... Altid....



Far

...
03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
Du kan lide denne side