Juli - September 2010

Torsdag d. 30/9-2010

Ja, det er jo ikke hver dag vi får skrevet i øjeblikket ;-) Marlene er bare godt gammedags træt, så energien er ikke på højeste blus, menher er en lille update:

Sofie startede idag med at vågne klokken tre i nat, og holdt Hanne med selskab resten af natten til vi andre stod op. Herefter kørte vi til ridning i Næstved, hvor Sofie og Regina fik sig en fin tur i det dejlige formiddagsvejr. Kirstin, vores ridefys, sagde at hun syntes godt nokat Sofie havde en meget bedre øjenkontakt, og det er vi jo rigtig glade for at høre. Det er også vores og vores tanters fornemmelse

Derefter til Vasebæk hvor hun legede videre med AnneMette, Maibritt og Marianne. De havde hende oppe i ståstativ også - kun i 10 minutter - det er ikke noget hun bryder sig om, men hun bliver langtsomt bedre til det. De vil nu optage noget video af hende og analysere det for kommunikation. Maibritt er sikker på at hun kommunikerer med sine omgivelser, så de vil nu skille nogen video sekvenser ad til atomer og se hvad der sker - det er vi jo meget spændt på at høre mere om. Vi er enige med dem om at hun gør bestemte ting i spisesituationer, og er der kommunikation i andre situationer er vi jo meget spændt på at høre mere.

Da Thomas hentede Trut, hentede vi Olde bagefter. Så tog vi alle 5 ud og samlede kastanjer i gymnasieparken. Vi samlede en masse flotte no'en og tog med hjem. Vi tager nogen af dem med ned til Vasebæk imorgen, så ville de lave et kastanje bad til ungerne.

Tilsidst inden puttetid lavede Olde halloween græskar hos os, de står nu udenfor og lyser farligt !! Alt i alt en rigtig dejlig Tudsedag


Næste dagbog bliver fra 4. kvartal.
Trut og far samler kastanjer

Mandag d. 27/9-2010

Sofie fik desværre anfald i nat, men det blev heldigvis kun til 3 stks, hvilket er meget få, når man tænker på hvor mange hun ellers har haft de sidste gange, hun er startet op på en anfaldsperiode.
Her til morgen var hun dog stadig bange og klamtsvedende, men en tur på Lasse - hendes fjordhest fra lysholm rideskole hjalp lidt - i hvert fald havde hun en god tur og sad så fint.

Vasebæk har lukket idag og imorgen på grund af pædagogiske dage, så jeg og Sofie kørte hjem efter ridningen og her fik hun det skidt igen.
Jeg havde en vigtig aftale (nakkefoldsscanning), så derfor havde jeg booket tante Viv til at komme og passe på Sofie.
De har været ude og gå en laaang tur og været i bad, men stadig....så snart hun kom indenfor, så blev hun skidt !

Her til aften er temperaturen så steget og vi har valgt at give hende stesolid til at falde i søvn på og nu sover hun roligt, men har haft foreløbig 4 anfald !

Positivt idag var det at nakkefoldsscanningen gik rigtig fint og bebsen havde en meget fin og tynd nakkefold (1,24 mm).
Sammenholdt med min alder og blodprøvesvarene, så er risikoen for Downs syndrom og 2 andre genetiske sygdomme forsvindende små - så det er jo dejligt.
Vi har jo stadig ingen garanti for at få et raskt barn, men jo mere vi får udelukket, jo bedre.
Jeg kiggede jo især efter bebsens bevægelser, for Sofie bevægede sig rigtig meget i små ryk (hvilket kan være ganske normalt for fostre), men det er jo sådan hun stadig bevæger sig i vågen tilstand.
Denne bebs bevægede sig også i små ryk noglegange, men på et tidspunkt kunne man se dens lille og helt perfekte hånd åbne og lukke sig helt roligt og det var bare så beroligende for mig at se.

Imorgen er det så moderkagebiopsi, hvis altså det lykkes denne gang !?!
Og så kommer Thomas hjem om formiddagen.....så dejligt.

Nu håber jeg bare min lille pige får en rolig nat og stesoliden vil tage toppen af anfaldene.

Søndag d. 26/9-2010

Så er det søndag og en laaang weekend er ved at være overstået. Det er godt nok lidt hårdere end forventet at skulle være så træt og weekenderne er altså klart de værste at komme igennem, da jeg jo så gerne vil foretage mig noget med mine unger.
Jeg ved godt, jeg ynker noget - det er jo selvvalgt at blive gravid, men sågu ikke at være så flad hele tiden.
Jeg skal prøve at skåne jer for mere ynk herfra og istedet koncentrere mig lidt om det, jeg plejer at skrive om

Faktisk har Sofie haft nogle rigtig gode dage uden anfald og med god kontakt.
Desuden har hun også gerne selv villet spise lidt - så i fredgas fik hun sammen med os andre brændenældesuppe med mælkebøtteblade . Retten var kreeret af tante Annebeth og en utrolig engageret Christian.
Og faktisk smagte det bare rigtig godt.

I Vasebæk har hun også haft et par gode dage med god kontakt og træning med korset og i ståstativ og så er hun jo ved at udvikle sig til en rigtig computernørd - hun sidder tit ved en computer og styrer den vha 0/1 knapper, så hun selv kan skifte billeder og lyd.

Hendes mave er ved at gå i orden igen....langt om længe....vi fik svaret fra lægen i fredags og alle tre prøver var negative, så altså ingen infektion.
Men efter vi fik skiftet hendes maveknap, så er det ligesom det er vendt - gad vide, hvad der kan have været galt ?!
Nå, men altså det bedste er jo at hun er ved at være ok igen !

Her til aften ser det desværre ud til at hun lægger an til anfald, men det er jo også forventeligt efter så mange dage uden.

Nu vil jeg gå ind og afløse Annebeth - drengen sover sødt i fars og mors seng efter en højst kedelig drengedag og Sofie kæmper med at falde i søvn men hendes lille krop vil ikke lade hende !

Håber I alle har haft en dejlig weekend.

Torsdag d. 23/9-2010

Sofie faldt endelig i en god og dejlig søvn tirsdag aften og har faktisk sovet helt frem til imorges kl 7. Det var så tiltrængt - hun har haft nogle hårde dage både med maven og med anfald.
Maven er stadig ikke i orden og jeg har endnu ikke fået svar fra lægen. Det tager jo også tid at få dyrket og undersøgt og sådan - men nu vil jeg gerne snart have svar. Heldigvis har Trutten jo ikke feber, så det er da heldigvis et godt tegn.

Hendes mavesonde ville jeg ikke pille mere ved, da hun jo havde brug for ro - men idag prøvede både tante Annebeth og jeg at få den ud, men kunne ikke - det føltes simpelthen som om at der sad en helt krans af et eller andet under hendes hud - og det var ikke ballonen !!! Så vi turde altså ikke hive for meget - jeg havde ellers også ringet til Nutricia, som jo er dem, der har solgt sonden og de gav mig en masse gode råd, som vi prøvede at følge - men ligemeget hjalp det.
Til sidst ringede jeg til Katja, vores helt fantastiske sygeplejerske, som faktisk havde fri idag - men hun slap aftensmaden og pakkede sin dreng og kom i løbet af 5 min. hjem til os.
Huin prøvede også lidt tid og endelig lykkedes det at få lirket knappen ud !!! Puha....det var ikke sjovt - Sofie tog det dog helt roligt - men jeg havde jo set i ånden at vi skulle på sygehus og igennem operationer m.m.
Vi aner stadig ikke hvad der var galt, for knappen så fin ud, da den endelig kom ud, men Katja havde heller ikke prøvet noget lignende før !
Men tusinde tak altså - fantastisk at kende dig, Katja !

Ellers ikke så meget - Sofie har jo holdt fri et par dage pga hendes brug for ro, og idag var hun til ridning i det gode vejr på Baunehøj i Næstved, så det blev jo ikke så mange timer, hun var i Vasebæk idag...... men imorgen får hun igen en hel børnehave dag og jeg kan få sovet inden weekenden.

God aften derude.

Tirsdag d. 21/9-2010

Nej, hvor står det sløjt til med at opdatere dagbog - og jeg beklager så meget.
Min graviditet er stadig ved at tage livet af mig med træthed og kvalme, så jeg får lavet det absolut allermest nødvendige og så er jeg færdig !
Håber det snart går over - nu er jeg trods alt i 13. uge, så det må da være på retur ???
De to andre havde jeg det slet ikke sådan med - men hver graviditet er jo forskellig. Jeg glæder mig bare til at nyde lidt at være gravid

Ang. trut, så har det været endnu et par blandede dage - desværre mest dårlige - hendes mave er stadig meget skidt og hun virker utrolig kvalm og utilpas - vi venter stadig på svar fra Seruminstituttet, men jeg håber at få det inden for de nærmeste dage !

Anfaldsmæssigt ser vi stadig ingen bedring, men vi er begyndt at tro lidt på at vi har bedre kontakt med vores lille pige - hun følger os meget mere med øjnene og kommer med flere lyde og det endda selv om hun har haft det skidt.

Vores tanter har sagt det i lang tid at de syntes kontakten var anderledes og bedre, men vi har ikke helt turde tro på noget. I Vasebæk synes pædagogerne jo også at der er temmelig god øjenkontakt - men de har jo ikke noget at sammenligne med fra før Kina - dog er det bestemt rart at høre.

I søndags tog moster Kristina, fætter Mikkel, Christian og jeg til Åbent Landbrug og det var som altid en succes. Planen var at vi ville have haft Sofie med - hun havde faktisk en okay dag - men fordi hendes mave rumlede så meget og fordi hun 5 min. før vi skulle køre pruttede igennem ALT tøj, så måtte vi lade hende være derhjemme. Det er ikke skægt for nogen af os, hvis det gentog sig ude midt i en kostald, hvor vi ikke ville have optimale puslefaciliteter  Det var bare så ærgerligt, fordi hun kunne have haft så meget glæde af at komme med.

Heldigvis har både tante Hanne og tante Viv et par kontakter, så det kan være at vi kan tage på vores helt eget private Åbent Landbrug her en af de nærmeste uger.
I hvert fald så hyggede de to fætre sig helt vildt - så det var dejligt.

Igår gav vi for første gang selv Sofie en dosis kloralhydrat, som alternativ til stesoliden, men ja.....som ventet, så virkede den ligeså godt/skidt....Sofie faldt i søvn, men med en stribe af anfald i hendes søvn !
Det gode - hvis man kan kalde det det, er at vi kan afværge at hun bliver stesolidresistent - dvs at hun skal have større og større doser for at falde i søvn - ved at skifte mellem de to præparater.
Men øv, hvor er det bare ikke skægt at fylde det gift i hende.
Håber vi måske snart ser lidt anfaldsreduktion - men jeg tror på hendes mave skal være i orden først.

Idag skulle jeg så have taget en moderkagebiopsi - det har jeg valgt for at få udelukket de største genetiske fejl hos mit lille foster. Vi må indrømme at det er svært at finde plads til endnu et meget sygt barn her hos os. Vi kan jo ikke tjekke for om der skulle være en lille Sofie-syg baby derinde, da vi jo ingen diagnose har på hende, men vi må prøve at få undersøgt, hvad vi kan.
Desværre måtte de aflyse prøven, da lidt af min tarm lå for moderkagen, så de skulle stikke igennem den for at få udtaget en biopsi og det ville udgøre en kæmpe risiko for den lille Blup derinde. Istedet skal den så foretages på tirsdag.
Øv....især fordi det har været lidt af et puslespil at få planlagt med kørsel af Sofie til børnehave imorges, tantehjælp hele dagen og Thomas fri fra arbejde - men heldigvis tager min søns dejlige "svigermor" med mig næste tirsdag, så det er rart. Jeg må jo ikke køre hjem alene og Thomas når måske ikke hjem til undersøgelsen !

Nu er Sofie kommet hjem - desværre igen rigtig kvalm, klamtsvedende og bange ! Jeg ville skifte hendes mavesonde - det er tid til det og jeg prøver at tænke på alt, der kan give infektioner - men den sidder altså fast - noget jeg ikke har prøvet før. Nu prøver vi igen i aften, når nat-tanten kommer, så må vi se om hun har mere held - ellers så må jeg lige ringe rundt og høre, hvad der kan gøres - alternativt må vi jo få en læge til at skifte den. Stakkels lille Trut altså - der er bare ikke noget, der er nemt for hende i øjeblikket.

Slut herfra - men hav tålmodighed - jeg skal nok vende tilbage til de faste skriverier herinde !

Fætter Mikkel og Christian igang med at fodre køer til Åbent Landbrug på Assendrup Hovedgård i Haslev.

Torsdag d. 16/9-2010

Et par lidt tossede dage for en lille pige
Igår havde hun for første gang haft anfald i hendes nye børnehave og de havde selvfølgelig klaret dem, men godt nok synes de var lidt voldsomme - og det er de jo også, selv om de jo efterhånden ikke er så lange mere.
Derudover har hun stadig meget tynd mave og er kvalm, så der havde også været opkast og ubehag for en lille Trut igår.
Natten bragte så en del anfald på trods af 5 mg stesolid og Sofie har været vågen siden kl 2 i nat - urolig og bange.

Jeg valgte alligevel at tage til ridning i Næstved og vanen tro, så var turen bare gået så godt - den friske luft og alle sanseindtrykkene var gode for Sofie og hun havde siddet så fint - alligevel valgte jeg at holde hende hjemme fra Vasebæk idag.
De skal være lidt mere fortrolige med hendes små tegn før jeg afleverer hende efter sådan en nat.
Istedet fik jeg så taget til vores egen læge, hvor Sofie skulle have taget blodprøver til bestemmelse af en mulig pubertet - de resultater sammenholdt med det røntgenbillede vi fik taget i sidste uge, skulle så give et temmelig sikkert tegn på om vores 4-årige pige er ved at gå i puberteten eller ej. Håber sådan på et negativt svar - altså at hun IKKE er !

Trutten klarede blodprøven så fint - hun havde ikke engang EMLA-plaster på og hun fik taget 7-8 glas, så hun var bare såååå dygtig.
Jeg fik også 3 glas med hjem til afføringsprøver og de er allerede taget, så de er klar til aflevering imorgen - håber ikke hun har fået endnu en penicillinkrævende infektion !!!!

Bagefter gik vi en lille tur i Haslev, hvor vi bla var inde og kigge på støvler til en Trut - det er jo rigtig svært at finde nogle egnede og faktisk har hun indtil nu kun haft forede sutsko om vinteren - men den går altså ikke mere.
Sofie har jo både indadvendte fødder, samt spidsfod på begge fødder, så det er virkelig svært.
Håber og tror dog jeg fandt et par, der muligvis kan bruges - men de skal lige hjem en størrelse større.
Sofie så ud til at nyde at være ude at shoppe med sin mor - det er jo også rigtig sjældent det sker.

Resten af dagen har hun været klamtsvedende og urolig, men tante Jette har gjort hvad hun kunne - gået en laaang tur og badet hende - først her ved 19-tiden er hun faldet i søvn, men allerede haft 3 anfald.

Håber hun snart er ude af sine anfald, så hun kan få et par rolige dage - overvejer at prøve kloralhydraten istedet for stesoliden, for at se om hun reagerer bedre på den. Vores læge mener jo, vi skal prøve at variere lidt mellem de to, men jeg synes det er lidt svært at give hende kloralhydraten, da det er rigtig længe siden hun har fået det - og fordi jeg jo ikke lige ved hvordan hun vil reagere.

Nå, men jeg må jo finde ud af det !!!

Slut for idag- Det står lidt sløjt til med billeder i øjeblikket, men jeg har ikke fået taget nogle de sidste par dage !

Tirsdag d. 14/9-2010

Sikke en dejlig dag idag.....
men for lige at gøre dagen igår færdig, så havde Thomas været til ørelæge med Sofie til tjek af hendes Kina-infektion i ørerne - og heldigvis så det næsten fint ud. Det højre øre var helt fint, men det venstre øre var en lille smule rødt, men hun fik endnu en øreskylning og så har vi tid til kontrol om en måned - men altså IKKE mere penicillin til Trutten i denne omgang.

Desværre har hun stadig rigtig skidt mave, så nu giver jeg hende lige et par dage til at komme sig over det og ellers må jeg jo tage nogle afføringsprøver. Det er efterhånden næsten 1 uge hun har haft tynd mave

Nu til det gode.
Selv om Sofie ikke har sovet i nat (hun havde jo også sovet hele dagen igår), så var hun bare rigtig på og frisk i børnehaven idag. Det var hendes første fuldstændig forældreløse dag idag og det var gået så fint. Pædagogerne og fysen havde sammenlagt skrevet hele 4 sider i hendes bog om alt det Sofie havde lavet idag  - og hold da op hun har haft travlt !
Hun havde både været til fys-træning, i korset, haft skinner på, hoppet i tampolin, ligget på musikbænk, stået i stå-stativ og siddet ved computer og selv fået den aktiveret til at skifte billeder/lyd ved hjælp af en såkaldt 0/1 knap, der er meget følsom for bittesmå tryk. Hun har drukket 60 ml cultura på flaske og haft fantastisk øjenkontakt med dem, der har haft hende i hænderne - det var jo bare så dejlig en beretning at få, da jeg, tante Vinni og chauffør Bent fik, da vi hentede hende i eftermiddags.
Imorgen skal hun hentes alene af Bent og tante Jette, men nu kender Bent i hvert fald vejen og hvilken stue, så må jeg se om jeg pænt kan holde mig herhjemme.

Imorgen skal vi have taget mål til loftlift i vores stue - Sofie er jo ligeså tit i stuen, som vi er og jeg kan jo allerede nu mærke at jeg snart vil få problemer med at få hende op fra gulvet eller hendes sækkestol, når hun skal op igen - og heldigvis kan kommunen også se problemet, så vi er blevet bevilget endnu en lift i vores hus.

Slut herfra - vi har lige kørt Thomas til lufthavnen igen, så nu kommer atter et par hårde dage.

Mandag d. 13/9-2010

Bandagist Rikke, fys Marianne og pædagog Annemette kigger på en Trut, der sidder fint og flot i sit siddekorset.

Så må jeg vist til at tage mig lidt sammen  men det er altså godt nok nogle hårde dage for en mor, der er ved at blive tyk på den fede måde
Hele sidste uge gik jo også med indkøring af Sofie i Vasebæk, så INGEN tid til lidt afstresning herhjemme og Thomas var jo også på arbejde, så jeg har følt mig mere død end levende - men nok om mig....
Tusse har jo haft en noget blandet uge med en del anfald, men også med et par gode dage - så alt er stadig som det plejer.

Torsdag holdt jeg jo så endnu en børnefødselsdag - denne gang for Sofies legestue og det var som altid rigtig dejligt at se tøserne og deres dejlige børn. Sofie var lidt træt, men vågnede da op til sidst og var med da vi sang fødselsdagssang for hende og hun smagte også en lille bid lagkage !

Fredag var vores bandagist Rikke på besøg i Tumlingen og hun fik puttet Sofie i sit siddekorset - en ting, de vil have rigtig stor fokus på i børnehaven, fordi Sofie har så meget brug for at blive støttet rigtigt. Jeg troede faktisk hun var vokset ud af det, men Rikke kan trylle, så hun fik det til at passe  og Sofie havde det på ½ times tid. Som alt andet, så skal Sofie vænnes langsomt til alt - ellers kaster hun bare op !
Fredag aften var tosset og hun fik 5 mg stesolid for at sove - desværre med mange anfald om natten. Lørdag var ligeså skidt, med en masse opkast - desværre nok mest fordi vores tante, der havde vagt den dag ikke kender Sofie så godt, så de bitte små tegn, hun kommer med, blev overset - men sådan er det og det ER svært at læse Sofie. Jeg var til dans med Christian og bagefter hentede vi Thomas i Nykøbing, så jeg var der ikke til at hjælpe med at læse Sofies tegn. Tanten var selvfølgelig ked af Sofies tilstand, men hun er altså svær at læse - jeg har trods alt "nærstuderet" mit barn i 4 år og kender hende så godt - men jeg kan jo også læse forkert.
Jeg fik dog stoppet opkasteriet, da jeg kom hjem igen og efter et bad og endnu en stesolid, så faldt Sofie i endnu en anfaldsfyldt søvn .
Endelig søndag faldt hun i en dyb god søvn !

Idag er Trutten så træt, men klarede sin ridetur på Lasse så fint. Sandra var så forundret over at Sofies krop kunne være så rolig.
Nu er Thomas så kørt ned for at aflevere Sofie i Vasebæk til hendes næsten første hele dag uden os. Dog bliver Thomas lige lidt, for han skal til tandlæge i Køge senere, så det kan ikke betale sig at køre til Haslev igen. Men så får hun en blid 1. "forældrefri" dag.

Nu vil jeg hoppe i et dejligt langt bad og så tror jeg, jeg vil soooooooove........måske lige ringe til familien Filipsen og høre hvordan det går ! Ha´ det godt derude.
Rie og Jeanne til Sofies fødselsdag i torsdags

Søndag d. 12/9-2010

Trut har en sovedag - lissom sin mor  Sofie var kun lige vågen et par timer i formiddags, ellers har hun bare sovet og sovet hele dagen. Vi håber jo så bare på at det passer med at hun er frisk til i morgen når vi skal til Vasebæk. Senere på dagen har vi en aftale med ørelægen som skal se om Truts ører har fået det bedre igen. Det tror vi nu nok de har.

Vi har Olde på weekend besøg her idag, og hun har jo af ovennævnte grunde kun haft lejlighed til at lege med Christian. Christian og jeg var på lava, ildkugle, tsunami og hvirvelstrøms skovtur. Og trods alle farer lykkedes det at komme helskinnet hjem med en stor pose brombær.
Christian og Sofie drypper stearinlys

Lørdag d. 11/9-2010

Ja, vi har jo ikke fået skrevet så meget på det seneste. Jeg har været på arbejde nogen dage, og Marlene er bare graviditets træt så det batter !!!

Her idag har Trut haft en tosset klamtsvedende dag, og det endte også med stesolid og efterfølgende kramper.

Vi får fulgt lidt mere op på dagbogen imorgen.

Onsdag d. 8/9-2010

Så fik Sofie endelig en dejlig og rigtig fredelig sovedag.
Vi tog dog lige i Vasebæk til morgen, hvor de havde tilbudt at tage med på Køge Sygehus idag, hvis der var resourcer til det.
Sofie skulle jo røntgenfotograferes og jeg stod jo pludselig overfor et problem, jeg ikke lige kunne klare selv - jeg måtte jo ikke stå inde i rummet, mens Sofie blev røntgenfotograferet og det er ret vigtigt at der er en ved hendes side, hvis hun skulle blive kvalm eller andet og så er det jo vigtigt at gøre hende tryg....men Ulla fra Vasebæk tog med og det var jeg bare så glad for.
Alt gik også bare så hurtigt, så vi var kun væk en time - men det betød så meget for mig at Ulla kunne være der for min lille pige. Tusinde tak.

Jeg havde egentlig besluttet at køre hjem igen, hvis Sofie stadig var træt, men hun vågnede lidt op af køreturen og mosleriet, så vi vendte tilbage i børnehaven hvor Majbritt kastede sig over hende til en god dejlig gang massage, mens jeg tog på tunsalat-jagt i Wika

Da jeg vendte tilbage,var Sofie faldet i søvn igen, så jeg tog hende med hjem og her har hun sovet roligt resten af dagen.

Men ellers er der jo ikke sket så meget mere idag.....jeg har været til svømning med min store dreng, der bare var såååå dygtig (moderen sad mest med kvalme i et hjørne af bassinet) og så har jeg fået datoen for min moderkagebiopsitagning (21/9) - det er altså ret snart !
Majbritt masserer Sofie og hun nyder det ;0)

Tirsdag d. 7/9-2010

En tosset Trut-dag.
Havde en del anfald igen i nat og har bare virket så træt, men bange for at falde i søvn, så derfor har hun her til aften fået 5 mg stesolid og sover heldigvis på den nu.
Der blev ellers holdt fødselsdag for hende i Vasebæk med flag, sang og halløj - stemningen var dog en smule mat, selv om pædagogerne prøvede at holde humøret oppe - sparekniven har gjort sit indhug der også og det har resulteret i at vores primærpædagog blev afskediget.
Selv om vi ikke har lært AnneMette så godt at kende endnu, så gør det os dybt kede af det.
Hatten af for den måde AnneMette tacklede sin situation på.

Men altså....som de jo også alle var rørende enige om....det nytter jo ikke, der går for mange pædagoger rundt, når der ikke er børn nok !!!

Nå, men vi ønsker i hvert fald AnneMette alt det bedste i fremtiden.

Sofie fik en rigtig fin fødselsdagsgave - et par massagebolde og en massageblæksprutte, så det skal vi nok få glæde af herhjemme.

Marianne havde endnu engang fys med Sofie, men hun var slet ikke så meget på idag og var bare så træt.

Nu håber jeg hun får en rigtig god nats søvn uden for mange anfald, så hun er klar til børnehave igen imorgen.
Desuden skal vi lige omkring Køge røntgenafdeling, hvor hendes venstre hånd skal fotograferes - vi er lidt bekymrede for om vores lille pige er ved at gå i puberteten - noget man desværre ofte ser ske rigtig tidligt hos mange genetisk syge børn. Det vil man udfra blodprøver og røntgen kunne se, så det er vi selvfølgelig meget spændte på, men håber virkelig ikke at hun er præpubertær !

Nok for nu - jeg skal holde mig vågen i aften, for tante Vinni går her 20.30 og så er jeg alene til kl 22, hvor Juanita kommer.
Håber ungerne arter sig - jeg er så træt !
AnneMette pakker gave op med Sofie

Mandag d. 6/9-2010

Et kæmpe tillykke til vores lille prinsesse, der nu er dobbelt så gammel som lægerne spåede hende
Og også tusinde tak til alle, der har været med til at fejre både hende og storebror Christian både ved tilstedeværelse, telefonopkald, beskeder på nettet og via postkort - det er bare så dejligt at så mange mennesker har taget sig tid til at lykønske vores unger

Begge unger er jo blevet fejret rigtig meget, så igår valgte vi at have en særdeles rolig dag  - vi trængte gevaldig til lidt ro og fred efter en meget hektisk, men dejlig uge og desuden tog Thomas på arbejde igen efter 6 uger hjemme.

Sofie havde desværre både anfald igår og i forgårs nat og jeg kan høre, at hun har igen nu efter hun er faldet i søvn. (Tante Viv er her og passer på.)
Det er jo stadig rigtig øv med alle de anfald, men for pokker hvor har hun ellers haft nogle dejlige dage.
Vi synes jo bestemt at vi har haft rigtig god kontakt med hende og pædagogerne i Sofies nye børnehave har også haft god kontakt med hende - men før vi konkluderer noget, så skal vi se det over længere tid - Sofie har jo både gode og dårlige perioder og måske er hun bare inde i en god periode lige nu ???

Idag var hun til ridning på Lysholm i Haslev og selv om hun havde haft en rigtig skidt nat med anfald og ingen søvn efter kl 03, så havde hun en dejlig tur i det utrolig smukke septembervejr.
Turen sluttede med at ridefys Lone lagde Sofie ned, så hun lå på ryggen af Lasse (hesten) - Sofie så godt nok lidt undrende ud, men hun klarede det så fint og det giver jo en helt anden sanseoplevelse af hesten og hendes egen krop.

I børnehaven fik Sofie fys af Marianne, der også synes at hun havde bedre og mere vedholdende øjenkontakt med Sofie end de to gange, hun havde trænet hende inden vores tur til Kina - det var jo bare så dejligt at høre.
Desuden havde vi enr igtig sjov oplevelse, som jeg jo nok desværre tror beror mere på tilfældigheder end på mirakler !
Men Marianne havde hoppet rundt på trampolinen med Sofie - noget hun er rigtig glad for - og da hun havde holdt en pause, spurgte Marianne Sofie om hun var klar til en tur mere....Sofie kom lige med det samme med en lyd, der mindede rigtig meget om et "JA" - så vi var jo ved at falde helt bagover......Marianne hoppede så lidt igen med Sofie - holdt pause og spurgte hende en gang til....og Sofie sagde "JA".

Senere idag, da jeg så stod og fortalte tante Viv om dagens begivenheder og nævnte denne episode, så kiggede Sofie på os og sagde "JA" - vi var ved at dø af grin.

Men altså vi har jo prøvet flere gange efter, men er kun når det passer damen selv at snakke

Imorgen holder børnehaven fødselsdag for Sofie og Christian og jeg har lavet en fin lagkage til dem allesammen.
Tumlingen huskede også Truttens fødselsdag og dem fik vi et rigtig fint kort fra - det var rigtig dejligt og jeg håber på vi snart lige får tid til at kigge ud på besøg.

Ellers er det en smule hårdt for moderen herhjemme, nu hvor Thomas er taget afsted - kvalmen og trætheden er stadig overvældende, men forhåbentlig går det snart over (jeg er i 10. uge nu). Men misser jeg en dagbogsdag eller to, så er det simpelthen fordi jeg ikke oooooorker

Heldigvis har jeg fået Viv til at være her fra 15-22 idag istedet for 13.30-20.30 - det betyder at jeg her om 1 times tid (kl 20) hopper i seng og putter med min lille dreng !

Ha´ en dejlig aften derude !

Knusere fra hende den tykke og hendes uvorne unger.
Trutten ligger ned på Lasse mens Sandra og Lone støtter hende.

Lørdag d. 4/9-2010

Kim løfter Christian i en arm - Christian sagde at Kim var ligeså stærk som Pippi

Sikke en dejlig dag ! Sofie ligger og sover i sin lille seng mæt af dagens oplevelser. Kim og hans to hjælpere Mark og David kom jo og holdt fødselsdagsfest for Sofie og Christian.

De kom ved frokosttid og linede en fødselsdagsfest op med det hele. De havde medbragt alt mad og drikkevarer. De havde borde, bænke og duge med. Kim havde arrangeret at der kom en tryllekunstner. Og sidst men ikke mindst en rigtig stor lagkage - og der var bare rigeligt af det hele !!

Tryllekunstneren legede med ungerne og Sofie og Christian var med til at trylle  Jeg er helt sikker på at Trut også har oplevet en masse idag. Hun er også kommet med en masse hyggelyde. Men her til aften er hun altså blevet træt efter en lang dag med en masse aktiviteter, så hun ligger og sover.

Endnu en gang en masse varme tanker og vores dybeste tak til Kim som kom og gjorde denne dag mulig. Hvor er det bare dejligt at se, at der i dagens Danmark findes mennesker som kigger så langt ud over deres egen næsetip og gør sådan noget. Uden Kims arrangeren havde vi ikke haft kræfter til selv at iscenesætte sådan en flot fødselsdags fest. Tak for en dejlig eftermiddag Kim.
Trut med hendes ballonhund

Fredag d. 3/9-2010

Endnu en god dag i den nye børnehave. Vi regner med at køre ind næste uge med. Da vi kørte til børnehaven kom Sofie lige pludselig helt umotiveret med et kæmpehøjt tilfreds hyl. Vi var nær havnet inde i Stuens potteplanter, så høje tilfreds lyde har hun aldrig kommet med før

Anne Mette startede med at passe Trut en times tid, hvorefter Maibrit tog over 1½ time da vi holdt intromøde med fys Marianne og Anne Mette. De slås næsten om vores lille pige dernede, og det er jo dejligt. Hun var meget ude idag. De har en fantastisk sansehave udenfor, og de er dagligt ude rigtig meget af tiden fra maj til september, medmindre vejret er helt tosset. Igår havde de hanket op i ungerne og var smuttet på Torvet til Køge festuge, der nåede Sofie ikke at være med fordi vi havde et lidt presset program. Men de er meget ude, og det er jo skønt.

Sofie havde besøg af bandagist Rikke somkom og så på skinner og korset som vi kommer til at priotere mere her i fremtiden. Hun har brug for begge dele, men det er jo ikke rart at have på på kort sigt, så vi er ikke så gode til det. Men planen bliver at de sætter det på, og vi kan så tage det af når vi kommer hjem.

Vi var også oppe at kaste et lille blik på lille Blub ved en scanning hos Peter i Ballerup. 9 uger plus nogen dage er Marlene henne, og den lille starut rikkede lige med hele kroppen da vi så scanningen.

Alt i alt en rigtig fin dag, hvor Trut har været rigtig meget på. Hun har været dygtig til at lege og holde øjenkontakt med Anne Mette og Maibrit, og det er jo et rigtigt dejligt tegn allerede for hendes videre trivsel i Vasebæk at hun allerede vil holde øjenkontakt med dem.
Trut ligger og hører Kim Larsen børnesange- Bagefter snuppede hun en gyngetur ude i haven sammen med Maibrit

Torsdag d. 2/9-2010

Generelt en ok dag for Trut-mus. Hvis hun følger sit mønster står hun foran et par gode dage nu - så det håber vi bare holder stik

Hun startede dagen med at køre med mor til ridning på Baunehøj, havde en fin tur og var ok. Eneste minus var, at hun ikke havde tisset i rigtig mange timer - næsten et helt døgn ! Så moren var lidt desperat for at få hende tisset af inden turen med Regina, men det lykkedes ikke.

Bagefter var hun med faren i Vasebæk, hvor vi havde planlagt at være i 2 timer mens moren var hos Haslev Lægecenter for at starte en vandre journal op. Pia (lægen) havde - sød som hun jo er - allerede planlagt 117 ting pga. det lidt specielle graviditets setup. Vi bliver jo fulgt rigtigt meget denne gang. I Vasebæk fik Trut 45 minutters fys træning af Marianne. Og så havde moren ringet hos til en øre-næse-hals læge og fået et afbud - så vi nåede ikke at være de planlagte 2 timer i Vasebæk. Vi keder os ikke

Ned til øre-næse-hals lægen hvor Sofie selvfølgelig havde tisset igennem alt da jeg lagde hende op på briksen... Hun blev kigget i ørene, og konklusionen er at hun har en infektion i øret med blæredannelse, derfor blodet. Måske er det efter karbadning i Kina-vand - lægen mente bestemt det kunne være en mulighed.
Så hun fik en øreskylning og noget gaze med antibiotika ind i øret som skal være der nogen dage. Derefter øredråber i næste uge.

Efter ørelæge møde med vores sagsbehandler - et helt fint møde, hvor vi fik nogle ting på plads og nogle sat i gang.

I eftermiddags har Trut bare været en træt lille pi'e.

Onsdag d. 1/9-2010

Kæmpe tillykke til grandfætter Jakob der bliver hele 16 år idag - vildt som tiden går !

Sofie havde desværre som vi næsten havde forventet efter den tossede og stressede dag igår, en dum nat med 10 anfald. Heldigvis sov hun imellem dem, men vågnede op kl 4.30 og var bange og klamtsvedende.
Vi tog jo alligevel i Vasebæk med hende og det var rigtig godt for pædagogerne at se Sofie på en skidt dag.
De var alle utrolig opmærksomme på hendes små tegn og spurgte rigtig meget ind til hvordan vi taklede forskellige ting og hvordan vi behandlede hende, når hun havde det sådan.
Vi føler os rigtig godt taget imod.

Vi var der i 4 timer idag, så havde Sofie fået nok - hendes mave er helt slået i stykker efter at hun nu igen får penicillin og hun var jo bestemt ikke på toppen.
Mellemørebetændelsen mærker vi dog ikke så meget til, men det flyder stadig fra det ene øre - nu ikke med blod, men mere med lidt pus. Ingen feber.
Håber snart penicillinen får bugt med det.

EFter vi kom hjem, tog jeg hende i bad og gik en tur i det gode vejr og begge dele nød hun og faldt lidt til ro - jeg fik lagt hende i seng kl 19 og hun virker helt tydeligt til at nyde at være hjemme i hendes vante omgivelser, for hun faldt straks i søvn - desværre en sjældenhed, når hun har haft så dårlig en dag, så plejer hun at holde sig vågen og være bange....men hun faldt stille og roligt i søvn, så det var dejligt.
Desværre har hun haft tre korte anfald.

Umiddelbart ser vi jo altså ingen effekt endnu af behandlingerne i Kina, men som jeg også har skrevet mange gange, så er det jo heller ikke forventeligt endnu.
Sofie er fysisk på stadie med et spædbarn og hun vågner altså ikke op fra den ene dag til den anden og kan gå, stå og smile - ting tager tid og stamcellerne skal nå at danne deres forbindelser....kineserne mente at vi skulle give hende et par måneder - vores egen læge på Roskilde snakkede om op til 6 mdr. og vi er bestemt også meget fortrøstningsfulde.
Lidt irriterende er det at Dagbladet Sjællandske har lagt det lidt ud som om turen var en fiasko - det vil den aldrig være......Sofie har ikke fået det værre, så foreløbig har vi vundet....vi har fået afprøvet det, som vi tror på - vi har ikke bare siddet i sofaen og ventet - og nu kan vi bare vente på de måske kommende resultater.

Vi har været meget spændt på, om der var sket skade på hendes fod efter den lidt hårdhændede behandling på RAS igår, men heldigvis virker hun okay og reagerer ikke ved berøring af foden, så det er dejligt !

Imorgen er det ridning på Baunehøj og så får Thomas lov at tage alene med Sofie i Vasebæk, mens jeg tager til graviditetstjek m.m. hos min egen læge. Spændende

Tirsdag d. 31/8-2010

En dag med blandede følelser...

Vi startede dagen med at der kom 3 pædagoger og 18 børn fra blomsterstuen i Christians børnehave. Christian havde inviteret dem hjem til lasagne og hygge i formiddags timerne. Der blev leget, hygget og løbet rundt - en rigtig dejlig dag for ungerne. Eneste lille ting var Malou som fik fingeren i klemme i vinduet i legehuset - men da hun fik et flot blåt plaster på med bambier gik det lynhurtigt over.

Bagefter var vi på Roskilde sygehus til ½ årligt check med Sofie. Her kom kontrasten så ind over igen. På den ene side alle de søde og dejlige børn fra Christians børnehave som rendte rundt og hyggede, og på den anden side Sofie med en hverdag med epileptiske anfald og smerte. Jeg kan slet ikke tænke på hvordan Sofie må opfatte hendes liv. Min søde lille pi'e som bare skal så meget igennem. Jeg kan slet ikke holde tanken ud... 

Hun har jo stadig mellemøre betændelse den lille mus. Og lægen fik drejet hendes fod så det bare gjorde så ondt på hende - synd for dem begge 2, men allermest for Trut. Hun skal bruge mere korset for at støtte hendes ryg mere. Hun skal på et eller andet tidspunkt snart opereres i hendes fødder for at få dem rettet ind. Så alt i alt en rigtig skidt dag for en lille Sofiemus. Hvor er det bare uretfærdigt.

Mandag d. 30/8-2010

Trutten til ridning på Lasse

Aller allerførst et kæmpe tak for al jeres dejlige støtte og lykønskninger både her, men især på Facebook, hvor det vælter ind med søde kommentarer til vores "lille tilføjelse" igår !

Idag har bare været top travl - vi startede med ridning på Sofies nye rideskole Lysholm i Haslev. Her fik hun en dejlig tur på fjordhesten Lasse og havde Sandra som bagrytter og Lone som ridefys. Det fungerede rigtig godt og vi glæder os til at fortsætte med ridning om mandagen her.
Torsdagen er stadig i Næstved, så vi kan få vores "gamle" ridefysser til at vurdere en evt forbedring af trutten.

Efter ridningen tog vi til Vasebæk, til Sofies 2. børnehavedag - og idag var hun vågen og MEGET på.
Hun blev derfor tilbudt en masse aktiviteter og lå på luftmadras med en dreng og hun nød det bare så meget.
Senere var hun i et kæmpe kuglebad med hendes kontaktpædagog Majbritt og lige inden vi skulle hjem prøvede de at sætte hende foran en computer med et helt spcielt syns- og sanseprogram - men her var hun altså blevet en smule træt.

Kl 13.30 kom Helle, vores nye ergoterapeut, for at tilse Sofies hjælpemidler og undersøge muligheden for loftlift i stuen - jeg kan jo nok snart ikke slæbe rundt på hende mere, så det er nødvendigt med lidt hjælp.
Hun var rigtig sød og hørte meget på vores behov - håber derfor også, at det bliver godtaget, når hun tager det op på møde på onsdag.

Kl 15.15 havde vi fået en tid hos lægen - Sofie har de seneste dage småblødt lidt fra det ene øre, men ikke haft temperaturforhøjelse, virket smerteplaget eller utilpas - tværtimod har hun haft nogle gode dage - og vagtlægen, som vi kontaktede i lørdags mente da måske også (via telefonen) at det kunne være en lille rift.
Men fordi hun blev ved at bløde, så tog vi jo altså til egen læge. Han undersøgte hende og hun skreg simpelthen af smerte, da han stak øretingen ind i hendes øre. Hun var fuldstændig klottet til af pus og blod ! Puha, hvor følte man sig bare som en dårlig forælder - men for pokker, hun havde jo haft nogle gode dage, sååååå !!!?????
Nu er vi så på antibiotika IGEN !

Sofie har som sagt jo ellers haft en god dag igen idag, men her til aften har hun foreløbig haft 3 korte anfald.

TV2 Øst var forresten også lige forbi og filme live - indslaget kan ses under medieomtale her på hjemmesiden.

Slut herfra - vi er stadig totalt trætte og imorgen kommer hele Christians børnehave til fødselsdag - selvfølgelig har vi jo udover alt det andet også nået at lave maden klar til imorgen - men måske er det forståeligt vi er lidt trætte ???

God aften til alle derude.
Majbritt og Sofie i kuglebad

Lige en tilføjelse......

Nedenstående billede blev taget i Beijing, da Thomas var kommet dertil.
Jeg tror, jeg lader billedet tale for sig selv , men vil selvfølgelig meget gerne tilføje, at "projektet" bestemt var planlagt og at vi har forsøgt et års tid.
Og selv om vi godt ved, det bliver utopisk hårdt, så har vi overvejet plusser og minusser og fundet frem til, at det her er, hvad vi ønsker.
Vi håber, selv om vi også godt ved, at mange tæt på os bliver bekymrede, at I allighevel vil glæde jer med os - for vi er i hvert fald glade

Det forklarer jo bestemt også min træthed og mad-lede i Beijing
Den er vist god nok - vi plejer jo også at følges med de kongelige - dog har jeg heldigvis fået bekræftet at vi IKKE venter tvillinger :0)

Søndag d. 29/8-2010

Ungerne og mor laver lagkage.

Fantastiskdag idag. Vi har holdt familiefødselsdag for begge unger - desværre med en del afbud pga forkølelse, men vi endte da op med at blive 19 mennesker (vi skulle have været 31) !
Christian fik alle de kaktusser, han overhovedet kunne ønske sig (er nu oppe på 21 stk )
Sofie har simpelthen været rigtig meget på hele dagen og haft kanon øjenkontakt og snakket med. Desuden har hun haft en rigtig god spisedag og både fået lagkage og kartoffelmos !
Nu er hun på det nærmeste besvimet i hendes lille seng efter en dejlig dag med mennesker, der holder af hende og masser af sanseindtryk.
Imorgen håber jeg på, at vi starter ridning op i Haslev, men afventer lige nu sms-svar om det er imorgen vi starter der eller hvad.
Det bliver en travl dag, for efter ridningen skal vi jo i Vasebæk og kl 13.30 kommer der en ergotaerapeut, der skal vurdere Sofies hjælpemidler - hendes scoliose er blevet rigtig slem i Kina og da hendes hjælpemidler allerede inden vi tog afsted var dårlige til hende, så er de jo bestemt ikke blevet bedre efter Kina.

Nå, men nu håber jeg Sofie og Christian vil få en dejlig nat og drømme om alle de gode ting og dejlige mennesker, der har fejret dem idag - også selv om vi manglede et par stykker !
Oldemor på 92 troppede også op for at sige velkommen hjem til Sofie og tillykke til begge unger. Så dejligt at se hende være så frisk igen efter fejlmedicinering !!!

Lørdag d. 28/8-2010

Trut har haft en dejlig dag... Hun har været meget på, kigget rundt omkring sig og pludret. Vi er lige kommet hjem fra et lille komsammen i grundejerforeningen - vi gik tidligt da Trut var træt og havde brug for ro. Men der var rigtig mange gange hvor hun sad og kiggede på mig da vi spiste, og så skyndte sig at kigge væk igen da jeg så på hende - lille lurendrejer altså ! Men dejligt at se at hun ligger og observerer omgivelserne.

Tidligere var Marlene ude at gå en tur,og det trængte den lille Trut altså til for hun pludrede med sin mor da hun var ude at gå. Jeg var ude at have en gyngetur med hende senere, og det var også en succes - så alt i alt en dejlig dag. Nu har Trut lagt sig til at sove en lille bitte prinsesse søvn.
Truts gynge i haven

Fredag d. 27/8-2010

Utroligt at man stadig kan være så træt - det har godt nok taget hårdt på os allesammen.
Sofie har simpelthen sovet HELE dagen, og en fuldstændig rolig og engleagtig søvn. Hun har også noget at skulle have indhentet, så det er bare fint.

Vi har jo ellers haft første børnehavedag i Vasebæk idag og det var en rigtig god dag for Thomas og mig - vi fik, som vi også har gjort de andre gange, en rigtig god fornemmelse af at det er det helt rigtige vi har gjort. Der er så mange fantastiske hjælpemidler der, som Sofie kan profitere af.
Sofie sov som skrevet fra det hele også selv om der blev holdt dobbelt fødselsdag for to af stuens børn med fødeslsdagssange, larm og halløj. Fødselsdagsbørnenes (der var brødre) mormor havde lavet en helt fantastisk lagkage og det var så hyggeligt at være med til at fejre fødselsdag på stuen.
Alle pædagogerne var bare så søde og imødekommende. Vi var der et par timer og så valgte vi at køre hjem igen. Trut sov bare, så vi vurderede at hun havde brug for at komme lidt hjem i roen.
Og lige på nær et par minutter, har hun altså sovet.

Christian havde også haft en rigtig dejlig dag i børnehaven og her til aften har ham og Thomas bare hygget med legoklodser, disneysjov og slik, mens jeg har siddet i sofen med en sovende prinsesse.

Billeder skal nok komme, men jeg er simpelthen for træt til at hente overføringskablet.

God weekend herfra

Torsdag d. 26/8-2010

Jeg synes stadig hjemturen sidder i kroppen på os alle- den der er kommet sig bedst over det, er Christian. Vi andre er bare trætte og irritable.
Sofie har haft et par rigtig øv dage - igår fik hun jo en del stesolid, men faldt slet ikke til ro.
I nat har hun så haft det rigtig skidt UDEN søvn og en del anfald og hendes respiration var rigtig skidt sidst på natten. Udover det steg hendes temperatur til 38,3 !!!

Derfor var jeg også i syv sind om vi skulle tage til ridning imorges - men vi valgte altså at gøre det. Selv om Sofie virkede sløj og utilpas, så tog vi altså afsted. Vejret var jo fantastisk og Sofie har så meget brug for at komme op i andet end liggende stilling.
Det gik da også bare super godt, selv om hun havde været lidt slap i betrækket.

Kl 11 havde vi så fået en tid hos lægen - bare lige for at få tjekket, at hun ikke havde en begyndende lungebetændelse igen - men heldigvis kunne han ikke høre noget unormalt og efter en podning af halsen, kunne han konstatere, at der ikke var noget bakterielt galt - altså måtte det være endnu en virus, hun havde raget til sig.

Men resten af dagen her har hun bare sovet - desværre med et par anfald, men temperaturen er faldet og det er jo godt.
Til ridningen så hun virkelig ud til at nyde det og det må da simpelthen også bare være så dejligt at komme igang igen.

I aften kommer familien Mollerup på besøg og fejrer deres nu 5-årige "svigersøn" - olde er her stadig - hende og Christian hygger bare så meget, og det er ganske rart, når mor og far er så flade som vi er.

Slut herfra - lige et par tanker til Majbritt og Sandra i Beijing og til Carsten, der atter snart er på vej.

Over and out fra HASLEV. (billede fra rideturen bliver sikkert først sat i i morgen)

Onssdag d. 25/8-2010

Endelig hjemme....

Vi kom hjem igår klokken 1900 god dansk tid. Hjem til Christians fødselsdag idag - 5 år store lømmel ! Nå, lad os tage den kronologisk.

Vi tog afsked med Sandra og Maibritt igår - Carsten tog jo afsted til Danmark dagen før. Det var meget vemodigt. Vi har jo boet helt tæt op af dem på hospitals gangen. Fulgt og støttet hinanden i vores kamp for vores døtre. Vi har så mange ting og tanker tilfælles. Mange gange har Marlene og Maibritt oplevet en forståelse hos hinanden, som man bare ikke kan få hos andre, fordi andre slet ikke vil kunne forstå de følelser som vi har som forældre til syge børn. Og nu er der pludselig en stor geografisk distance imellem os. Trist trist.

Lægerne og sygeplejeskerne på sygehuset var også alle inde og sige farvel til os. De har nu været meget søde igennem hele forløbet. Og de fulgte os helt ud til elevatoren og vinkede til dørene var lukket.

SAS har været fantastiske igennem hele det her forløb. Vi kan ikke takke dem nok for deres hjælp. Da vi kom ud til lufthavnen havde SAS i DK informeret dem, så deres station manager Mario stod klar til at hjælpe os igennem in-check - og vi havde bare meget bagage. SAS havde desuden givet os 70 kg. ekstra bagage kvit og frit til alle Sofies ting. Rigtigt rart ikke at skulle tænke på hvor meget alle hendes ting og sager vejede undervejs. Deres station manager havde sat himmel og hav i bevægelse for at give os ekstra sæder i flyet hjem, så Sofie kunne ligge på tværs og sove - rigtigt vigtigt for os da hun jo lider af scoliose (skæv ryg) Desværre var flyet overbooket med 10-15 sæder, så sandsynligheden var lille. Da vi skulle ind i flyet boardede vi 10-15 minutter før alle andre så vi kunne få fikset alle vores ting. Og personalet i flyveren var simpelthen så søde og hjælpsomme ! Det endte med at vi fik opgraderet Marlene, Sofie & Hanne til business class. Så Sofie kunne ligge på en stol som kunne lægges helt ned som en seng hele vejen hjem. Og Hanne kunne også ligge ned og få en velfortjent lur efter en lang natte vagt. Vivian, Christian og jeg sad nede på economy, men fik et ekstra sæde, så Christian kunne ligge ned og sovet 2-3 timer inden vi landede i København.

Sofie havde desværre en del anfald på hjemturen, men de fysiske omstændigheder ved stolene gjorde, at det var meget mere tåleligt end hvis hun skulle sidde ret op og ned på en stol som ikke kunne ligges ned. Da vi kom til Kastrup stod Falck klar med kørestol - 2 mand høj, og var klar til at hjælpe os ud igennem lufthavnen med Sofie. Rent praktisk blev det til hjælp med vores 11 kufferter og 8-9 stykker håndbagage - også her blev vi bare mødt med en masse hjælp. Det var været sådan en dejlig oplevelse, at møde alle de mennesker som forstod vores situation, og som valgte aktivt at gå ind og gøre en kæmpe og uselvisk indsats for at hjælpe os nemmest igennem vores hjemrejse.

Da vi kom hjem i huset stod Olde klar med rugbrøds madder. Lise havde været ude at købe rugbrød og et par andre ting som Marlene havde længtes meget efter i Kina.

Her i dag onsdag er det Christians fødselsdag, og på grund af jetlag og lidt fødselsdags kuller vågnede han klokken fire, så vi er ved at være lidt møre her til aften  

Nogen af Marlenes kollegaer havde været så søde at sende en velkommen hjem buket til os - så mange tak for det også.
I afgangshallen i Beijing - der er vist nogle der glæder sig til at komme hjem !

Tirsdag d. 24/8-2010

TO TIMER til afhentning.........wuhuuu !
Trut glæder sig også, tror jeg - hun har næsten ikke sovet i nat og været kvalm, sikkert pga sommerfugle i maven

Her til morgen var Trut og jeg lige i hospitalshaven for sidste gang og vejret var så dejligt og Trut kom med gode lyde.
Vi så en kineserdame, der gik hele parken rundt baglæns - mens hun svingede med armene. Hun så ud til at være helt ved sine fulde fem, men kineserne laver altså de mystiske gymnastiske øvelser alle tænkelige og utænkelige steder.
Men sundt er det med garanti.
Er sikker på at vi kan lære meget af kineserne.

Morgenrapporten bliver ikke længere og jeg lukker og slukker og får pakket computeren ned. Thomas er sikkert ved at tjekke ud på hotellet nu og om 10 min er der den allersidste stuegang.

Åååååh....hvor bliver det altså dejligt at komme hjem. Håber Truts kvalme forsvinder.

Vi seeeeeeeeeeees !
Trut og jeg var nede og sige farvel til de kunstige pandaer i hospitalshaven

Mandag d. 23/8-2010

Godmorgen her fra den sidste hele dag i Beijing.
Sofie har sovet som en lille prinsesse hele natten og her til morgen har hun ligget og strakt sig og kommet med veltilfredse lyde.
Nu skal dagen bare gå hurtigt. Men vi har nu ingen planer udover at få arrangeret afrejsen med den søde sekretær Julia, der kommer tilbage fra en uges ferie idag.

Viv kommer igen 15.30 og så får vi lige pakket det allersidste.

Til familien Mollerup.....gider I evt købe lidt ind til os.....fx det længe omtalte spelt-rugbrød fra Tribini (jeg er begyndt at drømme om det om natten - er det normalt ???), noget makrel i tomat , leverpostej og mini-mælk ? Det ville være så fantastisk !

Ikke så meget mere fra morgenrapporten, nu vil jeg lægge mig over og hygge med min lille pige.

Ai...forresten skal jeg jo lige fortælle om et rigtig sødt ældre ægtepar, der "bor" lige overfor os på gangen her på hospitalet. De er her med mandens mor, der fik et slagtilfælde og nu sidder i kørestol og har brug for ilt og rigtig meget hjælp. De kommer fra Jakarta og manden er urolog (læge i urinvejssygdomme).
De har længe gået og luret på Sofie og åbenbart også mig, for de kom forbi med noget kinesisk hostesaft til Sofie, som skulle være rigtig godt mod hendes ralleri og så havde de købt nogle sandaler til mig, fordi jeg så tit tusser rundt på bare fødder her på gangene.
Det var bare rigtig sødt af dem.
Det viser sig så, at manden læste til læge i BERLIN for mange år siden og da han så hørte, at Thomas arbejdede i Berlin, så fik de to lige rullet sig ud på tysk. Og han havde da vist ikke glemt noget som helst af det tyske sprog, selv om det var mange år siden, han havde boet der.
Jeg var godt nok MEGET rusten i mit tyske, men forstod da alt han sagde.
De havde set små bedringer af hans mor, men ingen mirakler og idag tager de tilbage til Indonesien, men har planer om at vende tilbage, hvis de ser flere bedringer.

Det, der er så anderledes her, er, at vi alle her på gangen er i samme båd....vi kæmper og vi håber - og vi forstår hinanden. Det er en meget mærkelig, men dejlig fornemmelse at være her med så mange, fra så mange forskellige lande, der kæmper for deres kære.  

Nu er klokken 12 og der har været stuegang, hvor doktor Irene, John og Jay var inde for at inspicere Trutten. Jeg spurgte Irene ang. denne epilepsidoktor, som Chen Lin havde omtalt, men hun mente kun at han have noget med operationer og gøre og ikke som sådan med medicin - men hun ville lige snakke med professor Huang om det. Jeg sagde jo så, at vi ikke var interesserede i at tage dertil idag ligemeget hvad, men at det måske ville have været rart at høre om muligheden før for 2 dage siden. 

Klokken er nu 19.30 og der har været gang i den på hospitalet idag.

Sofie fik både elektromuskelterapi, massage og healing/akupunktur for sidste gang idag. Alle var så søde og fik sagt farvel....Lilly, elektrodamen havde skrevet Sofies og Christians navne på kinesisk på nogle små fine kort med glimmer, Emma ville så frygtelig gerne fotograferes sammen med Christian og sagde flere gange "I´ll miss you" - tror det er det eneste hun kan sige på engelsk ;0) Dr. Pin/Pain gav Sofie akupunktur idag - 9 nåle i hovedet - men hun reagerede ikke med smerte, men faldt istedet i søvn ! Senere hev han hende op i fødderne, så hun hang med hovedet nedad - noget hun aldeles IKKE kunne lide - og jeg nåede næsten ikke at opfatte, hvad der skete, før hun hang der. Heldigvis respekterede han hendes utilfredshedsudbrud og efter bare et par sekunder med hovedet nedad, så lå Sofie fint på ryggen igen.

Så har Irene været her og prøvet at videofilme Sofie, for at se efter bedringer, men ja....som vi også havde forventet, så er der endnu ingen resultater og Sofie var bare træt og ville ingenting.

Vi fik også nogle spørgeskemaer, vi skulle udfylde og senere kom hun med hele rapporten fra opholdet - der er dog lige nogle ting, jeg skal have forklaret, hvad betyder.

Thomas var lige et hurtigt smut på marked idag og vi har også været på besøg i rum 5, hvor vi sagde farvel til Carsten. Han skal "et smut" til Danmark - til et meget vigtigt møde i hans firma - og så vender han tilbage igen på fredag. Men der er vi jo taget hjem !

Vi kommer til at savne familien Filipsen rigtig rigtig meget, men håber at vi kan få mulighed for at se hinanden igen snart. Det har i hvert fald været en kæmpe hjælp, trøst og glæde at de har været her. Helt fantastiske mennesker.

Og skægt nok, så viser det sig at DK jo er ret lille, for Majbritts svigerinde Lena arbejder for min fætters kæreste Charlotte. Pudsigt, ikke ?

De sidste kufferter og tasker er nu pakket og klar, bortset fra de allemest nødvendige ting til Trut og Christian.

Vi tjekker ud fra hotellet imorgen tidlig og kl 10.30 bliver Hanne og Viv hentet og så kører de til hospitalet, hvor vi bliver samlet op med alle vores pakkenelliker - og så afsted mod lufthavnen.

Vi skal flyve kl 14.55 (kinesisk tid) og burde lande omkring kl 19 (dansk tid).

Det kan godt være at vi glæder os, men jeg tror det er ingenting i forhold til Viv, som har undværet kæreste og 3 unger i 30 dage.

Jeg ved ikke om jeg får skrevet dagbog inden vi tager afsted imorgen, men endnu engang tak til alle Jer, der har fulgt med og skrevet til os. Og også en kæmpe tak til alle, der har hjulpet med diverse i forbindelse med hele denne rejse og pasning af hund, kat, hus, olde, græsplæne m.m.m.

Vi ses i DANMARK !!!!!!

Sofie får akupunktur

Søndag d. 22/8-2010

Først et stort tillykke med bryllupsdagen til Helena og Morten - vildt at det er så mange år siden - husker stadig den dejlige aften og fest  

Her i Beijing har Sofie desværre haft en lidt tosset nat, selv om jeg jo egentlig havde troet at hun bare ville sove igennem.
Men nej, frøkenen har været noget urolig og vågen det meste af natten - først her 5.30 faldt hun i søvn. Desværre med et lille anfald kl 8.

Til gengæld har både Viv og Hanne oplevet, at når hun er vågen, så er hun så klar og fin og vil gerne følge med og har rigtig god øjenkontakt.
Jeg har også set god øjenkontakt, men ikke noteret at den er blevet MEGET bedre - men fantastisk dejligt at høre.
Håber der kommer meget mere af det.

Nu kan vi sige at I OVERMORGEN skal vi hjem - vi er så småt også begyndt at pakke kufferterne - så dejlig en fornemmelse.

Ikke så meget mere fra morgenrapporten her i Beijing, hvor vejret er så dejligt idag - ikke for varmt og meget klart, med god sigt, så vi kan se bjergene fra vores vindue ! Dejligt.
Viv kommer kl 15.30, så kan det være vi tager Majbritt med en tur op i Badachu parken.


Så lige en INVITATION til oldeforældre, bedsteforældre og søskende....vi holder Christian og Sofies fødselsdage for familien søndag d. 29/8 kl 13-17 - og kun til boller og lagkage, da overskuddet til noget større ikke lige er der pt  Kan I evt give besked under kommentarer, om I kommer ? Glæder os til at se Jer.

Så er klokken 19.30 og det er sådan en fin aften her i Beijing - temperaturen er fin og der er stadig helt skyfrit.

Vi tog jo i Badachu parken igen idag og det var sådan en flot oplevelse at se det hele, når man havde så god sigt udover det hele. Jeg og Majbritt var jo også for første gang med i svævebanen og sikke en tur - der var godt nok langt op og HØJT ned !!! Puuuuha....jeg plejer nu ikke at lide af højdeskræk......men man skulle bare ikke se ned, men ud over byen. Og ja...Beijing ER stor.

Regeringen planlægger jo ,en ny folketælling her i byen og det skal så vidt, vi har forstået, foregå ved at der er "officials" der stemmer dørklokker !!!! Når man nu ser deres boligkomplekser, der er så høje og så kompakte, at der snildt kan bo et par tusinde i hver enkelt hus, og når man har set hvor meget kineserne befinder sig udendørs, ja, så tror man ikke helt på, at det kan være den rigtige måde at tælle indbyggertal på....men hvad ved vi ???

Christian og far fik endnu en vild tur på rutschebanen, mens Majbritt og jeg tog svævebanen ned igen. Vi havde væddet en is om, hvem der kom først ned, så Christian gav den rigtig gas og de vandt selvfølgelig.

Da det er søndag og kinesernes fridag, så var der rigtig mange mennesker i parken og det ødelagde lidt af den stemningsfuldhed, vi oplevede første gang, vi var der. Men Majbritt, som jo ikke havde set det før, var vældig betaget.

Imorgen er sidste hele dag og vi har næsten fået pakket det hele ned og også vejet vores kufferter....og det ser heldigvis fornuftigt nok ud - vi holder os indenfor den overvægt, vi har fået bevilget af SAS.

Lige nu føler vi lidt, at vi spilder tiden - der vil ikke ske mere, så egentlig kunne vi jo tage hjem imorgen, hvis det var...professoren nåede ikke forbi idag og selv om han gør det imorgen, så har vi ikke mod på at opsøge deres epilepsilæge der - vi har sagt farvel til Kina og skal ikke have Trutten ud på en stressende tur gennem byen.

Thomas og Christian er også træt af maden efterhånden, og jeg tror, Thomas glæder sig lige så meget som mig til at komme hjem ! Christian er dog ikke helt så glad for at skulle hjem... - han eeeeeeeeeeelsker at være på hospitalet, og det er simpelthen fordi, han er blevet så forelsket i hans nu bedste ven.....krammekineseren (billede igår).

Slut for idag - Viv er hos lilletrutten, som har været træt det meste af dagen og nu efter et dejligt bad, sover fint og roligt.

Tak for tilbagemeldingerne vedr. fødselsdagene - dejligt at så mange kan komme med så kort varsel - vi glæder os usigeligt til at se jer.  
 
Billede fra Badachu Park, hvor der udsigt over kæmpebyen Beíjing

Lørdag d. 21/8-2010

Øv, hvor er det dog surt at skulle være chef - jeg duer ikke til det og har aldrig ønsket mig at være det, men ja, nu er jeg blevet det...i en virksomhed, der hedder "min syge datter".
Uden at gå i detaljer, så er jeg bare ret træt af chefrollen pt.
Måske man skulle påtænke et lederkursus for os forældre, der ufrivilligt er kommet i sådan en rolle.

Så fik jeg lige luft der....nå, men altså jeg mødte op her til morgen til en vågen, men desværre stadig urolig Trut.
10 anfald blev det til igår og et enkelt i nat
Hun har dog heldigvis sovet rimeligt frem til 3.30, hvor hun begyndte at blive urolig igen.
Nu ser vi lige dagen idag an og så håber jeg, hun selv kommer over det - ellers må hun få noget stesolid at falde til ro på.
Jeg ville jo bare helst gemme stesoliden til flyveturen, hvis det skulle blive nødvendigt.

Vi har nu fået godkendelse fra SAS til hjemrejsen - desværre er flyet fuldt booket, så vi kan nok ikke håbe på et ekstra sæde til Sofie dennegang - det virkede ellers bare så godt på udturen.
Vi må håbe at der er nogle passagerer, der ikke dukker op !

Ang. vores hjemkomst....jeg ved, at der er enkelte, der har tænkt på at byde os velkommen hjem i lufthavnen - det er bare rigtig sødt af jer, men men men.....lad være.....vi er med garanti trætte og Sofie har bare brug for at komme hjem hurtigst muligt. 
Så tanken er god nok og vi glæder os til at se jer alle - men bare ikke i lufthavnen !!!

Slut for morgenrapporten herfra Beijing, hvor regnen styrter ned - dejligt (faktisk)

Senere...klokken er nu 18.30 og Sofie har heldigvis sovet rigtig dejligt det meste af dagen. Vi er vist nået op på 4 anfald ialt idag, men uden at skulle vide det med sikkerhed, så ser det ud som om det er overstået for denne gang ! Imorgen bliver så sikkert en sovedag - det ville jo have været rigtig rart om hun havde "gemt den" til tirsdag, men så´n er det ! Til stuegang idag snakkede jeg med Chen Lin - den læge jeg har korresponderet med hjemmefra og han sagde at han beklagede at professoren ikke havde været mere inde ved os, men han var travlt optaget med at arrangere en konference. Han regnede dog med at han ville kigge ind imorgen eller mandag.
Han spurgte desuden meget til Sofies epilepsi og spurgte om man havde overvejet operation af hende. Det har været nævnt i DK, men fordi anfaldene er overalt i hjernen, så er det nærmest umuligt at operere. Han snakkede så om, at man kunne afskære forbindelsen mlm. højre og venstre hjernehalvdel....men ja, lige en ting ad gangen og det lyder da temmelig risikabelt så det tør vi da simpelthen ikke.

Han fortalte også, at der i Beijing var en helt fantastisk epilepsi-ekspert, som han synes vi skulle besøge nu vi var her....men det kunne han sq da godt have sagt lidt før - det kan vi jo ikke nå nu. Det er nok lidt utopisk at tro, vi kan få en tid på mandag.
Jeg vil dog snakke med professoren om det, når han tropper op og høre, hvad han tror og mener.
 
Ellers ikke så meget mere herfra....vi havde Majbritt med ude at blive luftet og på KFC.....mmmmm....pommes frites !!!!
Til aften har Thomas og Christian spist kinesisk her på hospitalet, mens jeg tog et æble....jeg ender med at bliver skind og ben
 Nu vil Christian og jeg gå til hotellet og så vil Thomas tage aftenvagten.
 

Christian med krammekineseren

Fredag d. 20/8-2010

Far & søn i susende fart.

Stort tillykke til Viv, der endnu engang fylder 25 - tror det er 13. gang
Hende og Hanne har fri, så de skulle ud og hygge.

Her på hospitalet har Sofie desværre haft en tosset aften og nat og fik 5 mg stesolid, som hun heldigvis faldt i søvn på, men som nu er brændt af og hun er atter urolig, klamtsvedende og meget, meget træt - præcis som vi plejer at se det.
Det er jo bare så irriterende, når vi har haft så gode dage med fin kontakt og så´n.

Thomas og Christian er endnu engang taget til Badachu parken for at prøve svæve- og rutchebane - det havde været en ubetinget succes igår, men vi har ikke nået at opdatere dagbogen igår aftes - og det vil jeg overlade til Thomas, når han kommer hjem engang i aften.

Som sagt ikke det store fra hospitalet her - Sofie er både blevet healet, fået elektrostimulation og får nu massage. Vi har valgt at lade hende få alle disse ting, selv om hun er skidt, fordi det ikke er særlig hårdt for hende og fordi, der så trods alt sker lidt her i det utrolig kedelige lille rum, vi bor i !

Hun har stadig lidt dårlig mave og jeg tror, det er eftervirkningerne af al det antibiotika hun har fået.

Nu kan vi så vente på at kl bliver 16, så der bliver åbnet for det varme vand, og Sofie kan få et tiltrængt og velfortjent bad.

Sandra i nr 5 er heldigvis ovenpå igen, men meget træt - læs evt mere på www.voressoester.dk

Eftermiddag/Aften

Ja, begge unger har været i bad. Nu trænger jeg bare selv, min trøje er saltplettet pga. sved. Rendte rundt med Christian på en bjerg fra 12-17 - og der var bare Kinavarmt. Vi nåede også  at købe og drikke 8 flasker vand i de 5 timer - altså 4 liter.

Desværre måtte vi jo dele os op igen igen. Det er sgu' irriterende at vi ikke kan gøre nogen ting sammen. Men Sofie havde det skidt og havde kramper og Christian skulle bare over stepperne. Vi er 100% sikre på at den løsning vi valgte med C hjemme de første 2 uger var god. Han ville få kuller af det her liv i længden hernede.

Nå, men vi var oppe at køre i svævebane og ruschebane. Igår var han jo lidt betænkelig ved første tur, men han er kommet pænt meget efter det. Det skal bare gå stærkt nu - den lille fartdjævel. Der er en ansat som kører med og styrer farten på en slæde foran, og C syntes bestemt han var lidt langsom "overhal ham far", "hurtigere hurtigere". Efter vi var kommet ned gik vi hele vejen op af krogede stier hvor trapperne var grove udhuggede trin, men han gik pænt stærkt efter han havde fået en ekstratur i udsigt.

Ellers var der en hel del insekter oppe på toppen. Og når jeg siger insekter taler vi nærmest om små pattedyr - de er altså ret store. Jeg skolefløj på flyvemaskiner som var mindre end dem vi så Spøg til side, men der var nogen ret potente gedehamse, hvor vi så en som prøvede at flyve afsted med en 5-6 cm død græshoppe. Den kunne ikke flyve med den, men den havde ikke besvær med at trække den efter sig hen over jorden - den var sat'me klam Jeg har lagt et billede ind nedenunder for at vise en normal hveps i forhold til en kæmpe flue/græshoppe/alien eller noget helt fjerde.

Vi var også ude at ride på hest på de smalle bjergstier. Den var sulten og ville hellere spise planter på dens vej. Lidt spændende når den fandt noget lækkert salat og gik ned fra stien med forenden (her er stejlt !) mens bagenden var oppe på stien og jeg sad lettere nervøs med C midt imellem.

Slut herfra på en lang og varmt dag i bakkerne omkring Beijing
En normal størrelse hveps er igang med at spiseen ordentlig motherfucker af en flue.

Torsdag d. 19/8-2010

Torsdag og der er kun 5 (FEM) dage til vi vender snuden mod DK igen - nej, hvor vi altså glæder os.
Allermest glæder vi os jo til at komme hjem i vante omgivelser og få Sofie igang igen, men lige nu glæder jeg mig bare så meget til at få min leverpostejmad på speltrugbrød fra Tribini bageren i Haslev  og det kan kun gå for langsomt ! Og så savner jeg jo også efterhånden min lille hund !

Sofie har haft en blandet nat....hun har stadig lidt ondt i maven og har sovet meget afbrudt. Desværre har hun haft to anfald i nat, men det blev heldigvis ikke nødvendigt at give hende brydende medicin.
Her til morgen har hun været med far i haven - vejret var faktisk temmelig behageligt i formiddags, men nu er det begyndt at blive lummert igen.
Sofie faldt i søvn her ved 11-tiden til formiddag og havde et anfald mere ca 15 min. senere, men nu har hun da sovet fredeligt lige siden (kl er nu 13.30).
Emma sidder og masserer hende og Sofie sover bare dejligt videre.

I disse minutter er Sandra på operationsbordet for 2. gang. Hun skal have den store operation i hjernen - håber sådan hun klarer den bedre end sidste gang, hvor hun vågnede hurtigt op bagefter, var kvalm og havde mange anfald.

Thomas og Christian er taget i Badachu parken igen for at prøve svævebane og rutchebane, både så der sker lidt for Christian men også så Sofie kan få den nødvendige ro.

Christian har ellers charmet sig godt og grundigt ind her på hospitalet og han ville faktisk hellere være her, end ud og prøve svævebane med far ! Men de krammer også på ham hele tiden og især en utrolig langhåret kineserdame slæber rundt på ham og kysser på ham, så snart hun kan se sit snit til det !
Og som han selv siger...."kineserne er tossede med mig, ikke mor ?"

Jeg har ligget og slumret sammen med Sofie - synes jeg er lidt kronisk træt i øjeblikket.

Ellers ikke de vilde planer idag. Kl 15 kommer Viv og så tager vi til hotellet eller finder på noget andet.
Imorgen har Viv fødselsdag, så der har hun fået fri til at gå ud og fejre sig selv sammen med Hanne. Så der er vi fuld tid på hospitalet fra 7-21 !

Onsdag d. 18/8-2010

"Buddhas Tand" templet

Det var ved denne pavillon at den hvide due kom

Vi tændte et lys for Sofie foran "Buddhas tand" templet

Sofie har haft en nat uden anfald. Så på denne uges anfaldsskema er der ingen anfald registreret - 2½ døgn nu. Og det er jo rigtigt dejligt. Sofie har dog haft ondt i hendes lille maven god del af natten, hun havde svært ved at sove,og holdt også Hanne beskæftiget med at varme "varmekoen" til at putte på maven.

Hun har nu overstået sin femte og sidste stamcelle behandling hernede nu. Hun fik den IV, og klarede det så godt. Jeg forklarede Irene - vores søde læge - at Sofie havde det lidt skidt med hvide kitler, så hun rendte ud og skiftede tøj for at 'snakke' bedre med Trutten  Sofie har i det hele taget haft en rigtig god 'øjen kontakt dag' trods omstændighederne. Hun har luret på alle dem som har været herinde, hun har også været i pludrehumør. Det er bare så dejligt når hun har det så'n !

Lige nu sidder vores lokale nålepude - akupunktøren dr. Pin/pain (?) og behandler Sofie. Han bruger dog ikke nåle på Sofie da hun er for lille.

Ellers er det store rejsedag her på gangen. Indtil flere rejser idag blandt andet Mr. Oman. Han er altså et friskt indslag hernede. Han render rundt i traditionel beklædning fra Oman dvs. noget kjortelværk af en slags - igår så vi ham flagre rundt nede i gården og spille badminton med nogen kinøjser tøser - det så noget spøjst ud

Viv'sen kommer og afløser klokken 3. Derefter ta'r Marlene, Christian og jeg ned til en park som hedder Badachu Park, hvor der er legepladser og en kabelbane som kører op til toppen af et bjerg, hvor man derefter kan ræse ned i en slags slæder på en lang ruschebane - sikkert noget for Christian.

Eftermiddag/Aften...

Kommet hjem igen fra Badachu Park. Desværre kunne vi ikke nå at komme op med kabelbanen/liften og ned igen med den store ruschebane fordi de lukkede tidligere end resten af parken. Men resten af parken... Hold da kæft hvor var der bare smukt ! Det er gamle munkeklostre, hvor der bare ikke ligger en grannål og flyder nogen steder i deres haver. Der var en ro og harmoni som jeg ikke tror jeg har oplevet før. Man blev virkelig et med omgivelserne og pulsen røg lige 20 slag ned i minuttet. Har taget en masse billeder, men det skal jo ses. Billedet over denne tekst er fra en lille pavilion vi satte os i. Lige da vi satte os kom der en kridhvid due flyvende og satte sig ved os for at drikke vand. Den var så kridhvid som var den blevet kogt i klorin. Det var en helt underlig følelse næsten som et godt varsel på denne dag med Sofies sidste stamcelle behandling.

Den mest bemærkelsesværdige struktur i parken er dog Buddhas tand - et stort tårn midt i parken, der huser en af de to eneste 'Buddhas tande' som stadig eksisterer, det er nu  åbent for offentligheden. Det repræsenterer over 2.500 års historie. Man siger, at enhver, der har mulighed for at se Buddhas tand vil modtage uendelige velsignelser og vil få positiv energi til at inspirere godhed.


Bagefter var vi nede og spise på hotellet, hvor Marlene fik soya sauce til sin sushi som var så stærk fordi de havde blandet den med wasabi - det var lige før hun røg ned af stolen tror jeg.

Og så overtager jeg lige......ja, det var godt nok meget stærkt, men det lykkedes os med meget møje og besvær at fortælle dem at jeg gerne ville have soyaen UDEN wasabien. Kommunikation er stadig ekstremt svært hernede, men min kloge mand er begyndt at tage billeder af diverse ting, så det er lidt nemmere at forklare. Fx skulle vi have en cola - en drik, som kineserne sjovt nok også udtaler "cola", men fordi vi ser anderledes ud, så går de totalt i baglås og aner ikke hvad de skal bringe os. Men altså et billede er ikke til at misforstå og det skabte megen morskab at vi kunne kommunikere på den måde
Ellers er vi som Thomas jo allerede har skrevet, bare så glade for at Tusses behandling er gået så godt - så nu skal tiden bare gå hurtigt SÅ VI KAN KOMME HJEM ....(og få en leverpostejmad på rugbrød fra bageren) !!!!

Nu vil jeg gå over og skille mine drenge ad - de slås om nintendoen og jeg ved ikke hvem der virker yngst i det foretagende

Knus herfra
 
Christian og en fisk

Tirsdag d. 17/8-2010

Christian og Sofie kigger på Sofies nye hestekarrusel

Godmorgen Danmark !

En stille og rolig nat uden anfald. Trut sov til klokken 02-02:30 og inviterede derefter Hanne til fest resten af natten 

Vi har været en tur nede i haven her til morgen og sagt goddag og godmorgen til en masse kinøjsere som snakker og snakker til Sofie og siger en masse ting vi ikke fatter en klap af, men de siger hun er smuk - så meget kan jeg forstå på mit meget meget begrænsede kinesiske

Når Marlene og Christian kommer på hospitalet klokken 10 ta'r vi i zoologisk have og ser på panda bjørne. I zoologisk have er verdens største akvarie har vi læst, så vi ender nok også med at se en fisk og en søpølse. Hvis vi får tid ligger der et paleozoologisk museum hvor de har en masse dinosauer skeletter, blandt andet et på 22 meter - sikkert noget for en lille dreng - og måske også for Shaggy.

---

Inden vi gik ned i zoologisk have nåede Trut og far også at hygge lidt nede ved kineser pavilionerne med æble juice og eventyr. Vi havde en helt lille skovtur lige inden Christian og mor kom ned til hospitalet. Hun var helt pjattet med æblejuice idag. Hun fik et par milliliter med sprøjte i munden - ellers kløjs hun fordi det er så tyndt flydende. Og da jeg skulle hente lidt nye forsyningen kom hun med et kæmpe højt "hhrrmm" - skynd dig far  Hun har været dejligt meget på idag.

Men vi blev desværre nød til at splitte op for at komme i zoologisk have - død uretfærdigt for lille Sofie, men det tumult og den varme går bare ikke.

Majbritt, Christian, mor og jeg tog en taxa derind. Vi kørte en halv time for næsten ingen penge. Zoo i Beijing er som alt andet hernede enorm ! Vi nåede kun den ene halvdel på en dag. Der er så meget plads imellem dyreburene, at man tror det er løgn. Nogen steder er der næsten små parker i zoo. Dyrene har dog hverken mere eller mindre plads end andre steder. Deres 2 hovedattraktioner er deres pandabjørne og deres akvarium. Pandabjørnene er der kun ganske få haver i verden, det er lykkedes for, at holde i fangenskab, men de har dem som nævnt her. Vi var så heldige at få en plads ved et af vinduerne ind til dem, og da vi havde stået i 2-3 minutter blev de fodret lige foran os

Inden vi kom over til akvariet krydsede vi en å inde i anlægget. Fra en bådplads kunne man sejle fra zoo ud til sommerpaladset. I gamle dage - indtil for 100 år siden - var zoo nemlig en kejserlig have lukket for publikum, og derfor forbundet med sommerpaladset, så kejserne kunne sejle ind til eksotiske dyr.

Akvariet var storslået. Jeg bruger en del superlativer i dagbogen - jeg ved det godt. Men det de gør hernede, gør de bare større end andre steder. Det er det største akvarium i hele verden, og jeg var slet ikke i tvivl !! De havde alt fra hundestejler til spækhuggere, det var helt vildt. Og det var fantastisk godt lavet. Delt op i syv temaer. Inde i tropeakvariet kørte man op af en rulletrappe inde i selv akvariet, med vand til alle sider. Meget imponerende.

Vi nåede ikke paleozoologisk museum - nåede som sagt ikke engang hele det normale zoo. Så efter en lang dag røg vi på McDonald. 4 menuer - 75 kroner !

Da vi kom hjem til hospitalet havde Sofie været i bad og var helt oppe på den store klinge og ville lege. Så mens Christian var i bad legede vi og gik en tur i hospitals haven.

Slut herfra - dejlig dag for store og små.

Imorgen skal Sofie have sin sidste stamcelle behandling hernede. Klokken 0830 som IV behandling.
3 "små bamser" spiser frokost !

Mandag d. 16/8-2010

Dagens kinøjser motto: Een kakerlak i maden er et uheld. To eller flere kakerlakker i maden - så er det en lokal delikatesse

OTTE dage tilbage - nøøøøj, hvor er nedtællingen igang.
Det er jo bestemt ikke fordi vi har fortrudt opholdet her i Kina - vi har fået fantastisk behandling, Sofie er blevet passet fint nok på af både læger og sygeplejersker og vi håber jo selvfølgelig af al den behandling bærer frugt - men som skrevet et par gange, så tror jeg først på resultater, når vi er vel hjemme igen.
Beijing er da bestemt også en fantastisk spændende by og var situationen anderledes og Christian ældre, så kunne vi sagtens bruge rigtig lang tid her - der er så fantastisk meget at se og man bliver behandlet så godt her.
Men måske en dag....om 15 år....når ungerne er store og vi går med rollator, så tager vi afsted igen.

Eneste jeg ikke helt kan forliges med....er maden.....jeg har virkelig svært ved at vælge efterhånden og derfor tog vi også på "Den gyldne måge" igår. Moderen trængte til salt og noget mad, man kendte.
De to gange vi nu har været på restaurant, har vi fået udleveret menukort på kinesisk - godt nok med billeder, men jeg vil jo gerne vide, hvad der er i maden.
Især restauranten i lørdags....for der var ingen tvivl om at maden var frisk.....akvarier og terrarier stod linet op bagved og kokkene gik frem og tilbage og tog fisk, snegle og søpølser op. Vi fik lov at komme op og se dyrene tæt på og der var kæmpefisk, østers, snegle, der prøvede at stikke af fra den spand, de var i, søstjerner, søpølser og sågar en skildpadde !!!
Nå, men vi fandt noget at spise og det smagte såmænd også meget godt.
Vi medbringer selv gaffel til Christian, for han er ikke helt okay med pindene.
Igår var også dagen, hvor vi i supermarkedet så en stor fed rotte rende rundt oppe på hylderne, men det tog kineserne nu meget afslappet - vi køber kun indpakkede ting nu UDEN huller i emballagen !!!

Nok om al det kineseri - det er nu skægt og anderledes nok at få lov at opleve, men som skrevet, så glæder vi os alle usigelig meget til at komme hjem !!!

Sofie - min lille prinsesse - har heldigvis - og langt om længe - sovet HELE natten og UDEN anfald.
Idag får vi så nok at vide, hvornår de påtænker den sidste stamcellebehandling.
Thomas og Carsten tager sikkert på Pearl Market igen idag, mens tante Viv og jeg passer Christian og Trut.
Christian vil mægtig gerne være her på hospitalet, selv om jeg jo synes, det må være en smule kedeligt. Men jeg tror bare han hygger med sin mor og far - han kræver jo ikke så meget andet end nærvær og kærlighed, så det er bare os, der synes, der burde ske lidt mere for ham.

Nå, slut på morgenrapporten her fra Beijing, hvor Sofie sover sødt ved siden af mig, Christian og Thomas snuer på hotellet, Hanne lige er gået hjem efter hendes nattevagt og Viv så småt er ved at stå op, for at komme på arbejde.

Stort tillykke til min gamle kollega Helle B, Kina-Søren (prøver at få tid til at ringe idag) og til Vivs datter Jeanette, der fylder 18 idag !

Nu er kl 16.30 - Thomas og Carsten er kommet hjem efter en hyggelig tur ind mod centrum.
Her på hospitalet har vi kedet os bravt. Sofie har sovet hele dagen - en dejlig rolig søvn uden anfald. Christian og jeg har set Pippi et par tusinde gange og så er jeg blevet begravet i puder og tæpper til stor morskab for en lille dreng.

Til stuegang fik vi at vide at det bliver onsdag eller torsdag at hun får den sidste behandling, så imorgen tager Christian, Thomas og jeg Majbritt ud og blive luftet i Beijing Zoo, hvor vi skal se pandabjørne og verdens største akvarium.

Trut har lige været i bad og nu er det Christians tur, hvis jeg kan løsrive ham fra Pippis jul.

Nu er Thomas lige gået over og handle i rotte-supermarkedet og så finder vi ud af om vi alle bliver eller om en af os går hjem med Christian !

Han er nu ret pjattet med at være her, for alle sygeplejerskerne er tossede med ham og der er et par stykker han krammer meget og en enkelt, der kilder ham. 

Så er kl 18 og jeg har lige sendt begge tanter, Thomas og Christian ud for at spise kinesermad - jeg duer ikke til det i denne her varme - bare lugten giver mig kvalme.
Men det skal jo ikke gå ud over mine drenge.
Istedet har jeg så lidt toast og skinke, jeg kan gnaske på her på hospitalet, mens jeg ser på min lille sovende Trut.
Hun har nu lige været vågen en times tid, hvor hun som skrevet var i bad og så har hun selv spist et lille bæger youghurt. Dejligt at hun havde lyst til at spise - det er efterhånden et par dage siden hun gjorde det sidst !

Der er nok ikke så meget mere at berette herfra Beijing i aften, så hav en dejlig dag hjemme i lille DK - vi tænker på Jer ! Knusere herfra
En intens stund mlm dr Pain/dr Pin og Trut

Søndag d. 15/8-2010

Marlene & Christian på vej over jade broen i sommer paladset.

Sofie har stadig haft en del anfald - ikke så få endda. Men det ser heldigvis ud til at de er på retur nu. Hun er ikke så klamt svedende her til aften, og der er gået noget tid siden sidste anfald, nu håber vi bare at hun får sovet i nat - hun har så hårdt brug for det den lille mus. Sygeplejeskerne har været og måle temperatur oftere end hver 6 time fordi hun har lidt forhøjet temperatur pga. kramperne. Vi kan ikke forklare det, så de kan forstå det, at det er normalt med lidt temperatur forhøjelse ifb. med hendes kramper. Men det er jo fint de er opmærksomme. Nu skal hun lige have sovet, og så håber vi på bedre dage når vi ta'r hul på en ny uge fra midnat.

Idag var Marlene, Christian og jeg på en tur i det 'gode' vejr - 35 grader i skyggen - ud til sommer paladset. Det er et ret stort område her i Beijing, hvor kejserne i gamle dage tog ud for at komme lidt væk fra den varme bymidte. Der er simpelthen så smukt derude at det ikke kan beskrives. Søer, vandløb, broer, flotte bygninger og skibe på vandet.
Vi nåede ikke at være derude såmeget som jeg gerne ville, men det var alt alt for varmt for en lille dreng at rende rundt i. Her er så stegende hedt. Idag som sagt 35 grader eller mere i skyggen med sol fra en skyfri himmel, heldigvis med lidt vind og lav fugtighed for at kompensere for varmen.

Vi var rundt i området og se lidt af de gamle huse. Vi sejlede et par ture på et par kinøjserbåde, men nåede ikke at komme ind på selve det store slot som var centrum i hele trummerummen. Og der var mange mennesker derude - sindsygt mange mennesker.

Vi sluttede på McDonald hvor vi alle spiste os mætte - og der skal en del til på Mågen - for 70 kroner. Vi bliver simpelthen behandlet som konger hernede. De kom og gav Christian en is på Mac'en fordi han kunne sige hej til dem på kinesisk, og der var 3-4 mand om at ta' bestillingen.

Hele dagen hernede er dog national sørgedag på grund af et stort mudderskred oppe i landet hvor 12-1300 er døde og flere er savnet. Flagene var også på halv over det hele pga. dette. Det er kun 3. gang i historien de flager på halv. Gangen før var ved jordskælvet i 2008, og jeg ved ikke hvornår den første gang var.

Godnat fra Beijing
Kinabåd - nu med sabelsluger...

Lørdag d. 14/8-2010

Ja, en skidt dag for en lille Trut-pi'e. Under Hannes nattevagt har hun haft 10 anfald, og hun fik 2 gange Stesolid igår. Og nu ligger hun bare og har det rigtig dårligt. Så ikke særlig mange opmuntrende ord herfra.

Christian kunne godt lide æselkødet igår. Det smagte nu også udmærket.

Mere senere når det går lidt bedre.

Klokken er nu lidt over 16 og det går desværre ikke bedre. Trut er rigtig anfaldssuspekt og kvalm og har sin sædvanlige 37,8 krampetemperatur. Hun nåede op på 18 anfald på et døgn - desværre ikke unormalt - men for pokker hvor kunne det være rart, hvis de anfald blev reduceret, når vi kommer hjem. Jeg gav hende endnu 5 mg stesolid - men det er slet ikke bidt på hende, så hun ryster bare videre. Nu er Viv kommet og så snart Christian er kommet op af badekarret, så skal Trutten i bad og cremes ind og så håber jeg hun falder itl ro.
Mildt sagt så har det slet ikke været rart at være her idag - Thomas har været træt, da han kun har sovet et par timer i nat, og Christian har r..kedet sig, selv om vi havde Ninja Turtle cd og nintendo med, Sofie har som skrevet haft det rigtig skidt og jeg, ja jeg er kronisk træt og utilpas i øjeblikket. Så ja.....ikke så meget at skrive om idag - håber bestemt dagen imorgen bliver bedre.
Nu går Christian, Thomas og jeg hjem på hotellet og så må vi se, hvad aftenen bringer.
Håber ikke at jeg bliver ringet op, for de er jo helt obs på hendes temperatur og hun skal IKKE have mere antibiotika - og slet ikke pga krampe-"feber".

En kæmpe tak til "tante" Jette, der dagligt skriver, hvordan det går med min lille hund derhjemme. Jeg savner ham sådan og glæder mig til at gå en laang tur med ham, når vi kommer hjem. Og der er imorgen kun 9 dage til !!!!

En lidt trist beretning fra det stadig alt for varme Beijing.
 

Fredag d. 13/8-2010

Se, nu er det jo næsten lidt svært at nå at skrive dagbog, men idag er der faktisk ikke sket så meget og hjemmesiden var jo under opdatering imorges, da jeg skulle skrive lidt.

Igår aftes var Thomas jo hos en sovende Trut, mens Christian og jeg hyggede på hotelværelset.
Christian har som forventet lidt svært ved at kapere varmen og vi var lidt bekymrede for ham - han virkede utilpas og væltede rundt, men sikkert en kombination at varme og jetlag - han er i hvert fald ovenpå igen idag. Desuden var hans ene øje hævet op og rødt, men det er også svundet igen - kineserne var der ellers både med øjendråber og salve med det samme.

Som Thomas også har beskrevet, så har vores søn bestemt charmeret samtlige hernede - især med sit nihau - og de siger han er så smuk - det må være efter moderen

Trutten besluttede sig for at holde fest med tante Hanne i nat og sov slet ikke mlm 24 og 5 - desværre fik hun så et anfald på 2½ minut da hun lige blundede en times tid.
Da jeg mødte ind 6.30 virkede hun frisk og på, så vi gik en lang tur i parken og hun nød det.
Jeg havde aftalt med Thomas og Chrisser at de skulle komme hen på hospitalet og jeg havde jo nok regnet med at de var der kl 9-10 stykker - men næ nej - drengene sov læge, så de dukkede først op ved 12-tiden !!!
Imorgen får jeg lov at sove længe - jeg trænger gevaldigt !

Dr Pin - eller dr Pain, som nogle kalder ham - akupunkturlægen var forbi og han healede Sofie igen. Han vil ikke stikke nåle i hende har han fortalt Irene, da han syntes hun er for ung.
Idag havde han også en smule kontakt med hende, men da han begyndte at vride og massere, så gad Sofei ikke kigge på ham mere. Han gjorde lidt ting, der åbenbart gjorde ondt, for i hvert fald sagde Sofie fra - og det viste han med "thumbs up" at det var godt.
På et tidspunkt holdt han pause og så efter et minuts tid, så skævede Sofie lige hen for at se om han dog stadig var der - det så han godt og grinte. Dejligt at se hende reagere helt fint.

Her til eftermiddag har hun været urolig og haft endnu et anfald, så Thomas har ikke rigtig set hende fin endnu.

Christian og jeg har været på rundvisning i kinesernes laboratorie, men vi så kun lokalerne, hvilket egentlig var ret kedeligt for de fleste, tror jeg. Det var meget sjovt for mig, for jeg kunne kende en del af det udstyr jeg brugte i mine gamle histo-laborant dage og også lidt fra min tid på Lundbeck, selv om det nok er lidt nyere udstyr på Lundbeck end her
Jeg spurgte lidt til hvordan de behandlede og udtog cellerne, men det måtte laboranterne ikke svare på - det skulle jeg spørge en læge om - det virkede som om, at ikke alle patienter er klar over hvorfra stamcellerne kommer.

Her kl 16 kommer tante Viv og afløser og vi andre tre tager ud og spiser æselkød på en kineser-restaurant - første gang, jeg kommer ud at spise !

Slut herfra Beijing.


Christian på marked igår - gudskelov for nintendoen - han var meget meget tålmodig - og så fik han et par kinesiske veninder, der arbejdede på markedet !

Torsdag d. 12/8-2010

Christian og far med helikopter tingesten

Hvor er det bare ubeskriveligt dejligt at have sin lille familie samlet - men det bliver lidt svært nu, for jeg vil jo allerhelst være 100% sammen med alle tre hele tiden, men Sofie bliver jo nødt til at blive på hospitalet !
Lige nu er kl 6.30 og jeg er mødt ind for at afløse Hanne - hun er dog stukket ned i haven med Trut,så jeg opdaterer lige dagbog istedet !
Så vidt jeg kan se er natten forløbet fint UDEN anfald, med normal temperatur og med søvn hele natten igennem. Dejligt.

Christian og Thomas sover på hotellet - vi håber på at få "vendt" Christian til kina-tid hurtigt, men det var lidt svært at få ham tilat sove kl 22 igår, hvor den jo altså kun er 16 i DK.
Han moslede rundt og skulle kysse og kilde hele tiden - og det var bare så irriterende at have sådan nogle trætte forældre.


Igår eftermiddags var vi alle 4 nede i hospitalesparken og som forventet, så syntes Christian, det var så dejligt at drøne rundt over de små broer og kigge på vand og fisk - og høre græshopper (cikader).
Da Viv kom kl 19, kørte hun en stadig sovende Trut op på værelset og så tog jeg Christian og Thomas med i supermarked, så de lige kunne shoppe til lidt morgenmad m.m. Christian fik øje på en bylde-mand, da vi stod i kø og han kunne slet ikke få øjnene fra ham - men jeg lod ham kigge - de kigger altså også på os, så noget for noget !
Senere var vi lige en smut i den park, der ligger mlm hotellet og hospitalet. Det var nu helt mørkt, men kineserne er jo ude til meget sent og det samme er deres små børn. Der var kæmpe aktivitet med børn, der legede med noget fancy lysende legetøj og en masse mennesker, der dansede - lignede lidt en slags kinesisk form for cha cha cha. Det er utroligt så sociale de er - men dejligt at se så mange mennesker på en kedelig onsdag aften samlet og hyggende. Der kunne vi danskere måske godt lære lidt !
Idag tager vi lige et smut til Pearl Market og Temple of Heaven,. Thomas har glemt at pakke shorts - så han har kun et par med !!!
Pearl Market er måske ikke helt så børnevenligt, men jeg håber vi kan finde lidt Mario spil til Christian.
Men forhåbentlig bliver Temple of Heaven en god oplevelse.
Viv kommer så og passer Trut - det bliver varmt idag, så det ville alligevel ikke være sjovt for en prinsesse at være med.

Forresten så tog beboere og ansatte fantastisk imod Christian og han blev rodet i håret, nusset, kysset og krammet.
Kineserne på gaden var helt bagvendt for at kigge efter ham og hvis han så sagde "Nihau". så blev de jo fuldstændig jublende vilde. Det var så skægt at se !

Ja, så er det endelig blevet farens tur

Trut musen har haft en rigtig fin dag med tante Viv. Som før skrevet tog Marlene, Christian og jeg ind til byen - over 1 times køretur i taxa, selvom vi vel at mærke bor inde i byen, men Beijing er koloenorm. 26 millioner mennesker i en by fylder jo lidt !
Men Trut og Viv har rigtig hygget som sagt. De har leget, læst, badet og gået tur. Og det bedste er bare at den lille dame bli'r sur på Viv en gang imellem - så mugger hun og skælder ud - og det synes vi jo er skønt. Hun var blevet rigtig gal på Viv fordi badevandet var for varmt, så hun fik en regulær skideballe
Fordi hun har været så aktiv hele dagen, så sover hun som en sten her til aften hvor jeg skal sidde og passe hende, og det er jo lidt ærgeligt, men på den anden side dejligt at vide at hun sover fordi hun har haft det godt. Jeg havde ellers glædet mig til at snakke med hende og kilde hende rigtig meget, men det må blive i morgen så. Vi snakkede lidt sammen her til aften dog - hun kiggede og kom med en masse lyde, men faldt så i søvn igen. Det er sådejligt at se både hende og moren igen

Vi var jo på vanvids shopping inde i byen, som nævnt ovenover er er byen kæmpestor. Det kan bare ikke beskrives, det skal opleves. 1 time i taxa på motorvej fra randen fra hvor vi bor til centrum. Jeg mener også at Marlene siger at den er arealmæssigt på størrelse med Sjælland + Fyn.
Men de der kinøjsere er altså bare så søde ! Selvfølgelig kunne man forvente en vis venlighed fra hospitalpersonalets side men også dem på gaden er søde. Lægerne og sygeplejeskerne er helt fremme i skoene, og det er helt sikkert ikke udelukkende fordi de har fået en god sjat penge - de er bare søde, imødekommende og meget hjælpsomme. På gaden skiller vi os ud, specielt i vores nabolag, hvor turisterne ikke kommer, ognår vi hilser på dem på kinesisk er de ved at gå ind i ting for at snakke med os.
Igår var vi i parken, hvor Christian havde fået en lille helikopter ting med lys som kunne skydes op i luften. Og der var ret mange tilskuere på da Christian og jeg prøvede den af. De sagde allesammen 'oøj' da den fløj op i luften
Alt ialt er det dejligt at komme herned til resten af min lille familie, og det er bestemt også dejligt at se så mange søde mennesker.  
Kinøjser lægerne kunne slet ikke forstå at Christian kun var 4 år, så han skulle måles og vejes ;-) 120cm/23kg

Onsdag d. 11/8-2010

Min dejlige mand og dreng ENDELIG i Beijing

Min mand og dreng sidder lige nu i flyveren på vej ned til os - jeg glæder mig så meget. Men alligevel er det utroligt at halvdelen af tiden nu er gået - selv om det tit har føltes som om tiden har stået stille, så er den alligevel fløjet af sted - meget underligt.
Håber den sidste halvdel også går hurtigt, så vi alle kan komme hjem til DK og begynde på en helt almindelig hverdag med alt det der skal til for at få Sofie til at blive bedre: dansk klima, stimulation i børnehaven (nu Vasebæk), mulighed for at komme op at sidde og stå istedet for kun at ligge, træning, ridning, badning i ordentligt badekar og trygge rammer - alt det tror jeg bestemt vores lille pige savner.
Hun har meget svært ved at kapere varmen og i nat brød vores aircon på hospitalet sammen - jeg har tændt den igen, men kun på svag indblæsning og det fungerede fint - men altså jeg er flere gange i nat blevet vækket ved at den dryppede ned i hovedet på mig - ikke lækkert.
Tanta Hanne kan slet ikke klare varmen og lige nu har hun bortført Trut ned i haven for at få lidt luft - kl er 6.45 !

Ellers ikke så meget herfra.....Trut har på trods af varmen sovet hele natten UDEN anfald og med fin respiration, så det er dejligt.

Viv møder ind kl 10 og så tager jeg til hotellet, hvor jeg, Juanita og Maria vil følges ind til lufthavnen ! Iiiiih....jeg har sommerfugle i maven.
Tak til farfar og famse for at køre Knold og Tot til lufthavnen igår

Klokken er nu 14.45 og jeg har endelig fået Thomas og Christian herud. Det er bare så dejligt og jeg var bare så glad for at se dem - og omvendt.
Turen til lufthavnen forløb helt uden problemer og Juanita, Maria og jeg skiltes, så de gik mod departure og jeg mod arrivals. Åh hvor ville jeg dog godt med hjem til DK - eneste, men jo også kæmpe trøst var jo, at jeg har fået min lille familie samlet her nu.
Thomas og Christian fandt uden problemer igennem Beijing lufthavn og havde haft en helt fin flyvetur. Christian havde fået sovet 5-6 timer, men Thomas kun et par timer....så det var et par trætte drenge, der mødte mig !
Vi fandt vores taxa-chauffør, der havde ventet på os og kørte tilbage på hotellet.
Her gik det forholdesvis gnidningsløst med at blive installeret, men det da også kun takket være en kinesisk hotelgæst, der kunne udmærket engelsk - han oversatte så for os !
Rummet virkede fint, men da Christian skulle tisse, så var toilettet MEGET stoppet - hvilket jo var rigtig spændende for en lille dreng, for så kunne han jo både se tsunamier, hvirvelstrømme og OVERSVØMMELSE på én gang, når han trak....mmmmmmmm........lækkert. 
Det fik vi dog heldigvis rimelig hurtigt ordnet og vi aftalte så, at selv om Thomas gerne ville se lille Trutten, så var det nok klogest, at han og Christian lige tog en lur på et par timer !!!
Christian var ikke helt tilfreds med at skulle skilles fra sin mor, lige når vi lige var blevet forenet igen - men ja, det måtte desværre være sådan.
De kommer så til hospitalet senere, så de kan sige hej til Trut og hvor vi så spiser sammen her.

Åh hvor var det altså dejligt at se dem igen !

Her tilbage på hospitalet havde Tus haft det fint....hun har både fået elektroterapi, healing og massage og lang gå-tur i haven med Viv, så nu sover hun igen.

Og så lige endnu en fantastisk overraskelse....mens jeg var afsted og hente Thomas, så dukker der en kinesisk kvinde op på vores hospitalsværelse med en KÆMPE buket blomster og et rigtig sødt kort til mig og Sofie. Viv måtte jo så desværre fortælle hende, at jeg var i lufthavnen og hente Thomas, men hun gav så blomsterne til Viv og fortalte, at hun kendte Jennifer, som er nogle af vores fantastiske venner fra Køge - og så havde de fundet ud af at få bragt denne flotte buket ud.  
Det var bare så sødt og Kenneth og Jennifer....tusinde tak altså - det gør rummet 100% flottere !
Desværre har de ingen vaser her på hospitalet ??? Men så må jeg finde en imorgen !
Af hjertet tak.

Så er der lige gået ½ time siden sidste opdatering, men nu har jeg lige fået pakket den taske ud, som Thomas gav mig med tilbage til hospitalet. Han har købt en masse ting, vi stod og manglede....pusleklude, grød og LAKRIDSER ! Og nederst i tasken finder jeg så denne konvolut fra familien Mollerup ....med tegninger og god bedring kort og Billed Bladet ....det er altså bare så dejligt at få sådanne hilsner. Især Frederiks kort til Sofie rørte mig helt vildt - hvor er han dygtig til at skrive !!! Knus til jer allesammen og tak altså !!!
 
 
Fantastisk flot buket fra Kenneth og Jennifer fra Køge.Tusinde tusinde tak - det var da så overvældende og dejlig en overraskelse !

Tirsdag d. 10/8-2010

Tøsetræf i parken

Idag tager min lille dreng og hans far afsted......nøøøj, hvor bliver det dejligt at se dem !
Men pu ha hvor bliver vores store hund ked af det nu - for selv om han har selskab af vores familie, der flytter ind, så er det jo bestemt ikke det samme.
Nå, men vi holder ud i 14 dage endnu her på hospitalet og så er det hjem til DK og Bajsi igen.

Natten har været rimelig...Sofie har sovet, men haft 3 anfald i nat ! Igår var vi oppe på 11 anfald ialt (hele dagen) - men de er heldigvis kortere end de plejer - ca 1 min.
Desværre vågnede hun op og rystede over hele kroppen imorges - hendes temperatur har ligget fint hele natten under 37 grader, men fordi hun ryster så meget, så er den nu oppe på 37,6.
Det er lidt svært at forklare lægerne hernede at Sofies temperatur altid ligger et par streger over normalen, når hun er anfaldssuspekt - men hele hendes krop stresser jo, så det er klart temperaturen stiger !
Jeg tror dog, det lykkedes at få dem til at forstå det idag, så nu skal hun lige have lavet endnu en blodprøve, for at tjekke at infektionstallene ikke er stigende igen og så tager de forhåbentlig snart droppet.
Stingene blev taget igår og plastrene fjernet idag, så nu skal håret bare vokse stærkt, så ligner vores prinsesse snart sig selv igen.

Tante Viv mødte ind kl 7 imorges efter tante Hanns første nattevagt. Jeg er lidt virusramt lige pt, så jeg føler mig en smule slap og utilpas - men hvis ikke jeg skulle blive ramt af noget, så ville det da være helt utroligt  !!!!

Så lå der lige en hilsen fra Sofies primærpædagog Kitte fra Tumlingen med hilsner fra dem allesammen dernede - det blev jeg bare rigtig glad for....dejligt I også følger med

Jeg har lige været nede hos sekretæren Julia (der minder utrolig meget om den sødeste sekretær jeg arbejdede sammen med på Lundbeck..Helle B.) og der fik jeg aftalt, at jeg bliver hentet imorgen formiddag kl 11 og kørt til lufthavnen, så jeg kan hente min mand og dreng !!!

Klokken er nu næsten 13 og alle jer hjemme i DK må så småt være ved at stå op nu  Sofie sover en dejlig rolig søvn og har endda sovet fra blodprøven. Jeg havde valgt at sætte EMLA på, men sygeplejerskerne nægtede at tage den arm, da de ikke kunne finde åren. Derfor tog de den anden arm, hvor hun bare er blevet stukket så mange gange + at der var drop i også - men sådan gør man i Kina-land. Jeg valgte at gå en lille tur udenfor - jeg er lidt træt af at se min lille pige blive stukket så meget, så meget egoistisk valgte jeg at lade Viv sidde og trøste.
Men altså Prutten sov bare fra det hele, så det var rigtig godt. Hun har virkelig brug for roen.

Og jeg bad da også Lili om at vente med muskelterapien til engang i eftermiddag.
Ang. Lili - så er hun bare så sød og rigtig god til at snakke engelsk ! Jeg havde spurgt hende, om hun ikke på et tidspunkt ville skrive Sofies og Christians navne på kinesisk - og det ville hun gerne - men hun ville godt have lov at købe et fint kort/papir og skrive det på - det var da bare for sødt !

Det er simpelthen så imponerende at se dem skrive på kinesisk - alle disse smukke, smukke tegn...og det går bare hurtigt.

Så har jeg fået et rigtig skægt forhold til den ene doktor - doktor Jay - han er simpelthen så hyggelig og har en kanon humor - ikke fantastisk til engelsk, men med ligt fagter og noget, så klarer vi den.
Og så kan han godt lide at sladre  ...da Sofie fik taget blodprøve, stod jeg og kiggede på nogle af de mange billeder på gangen fra de tre IANRAC konferencer, der har været (alle tre uden læge-deltagelse fra DK ) og så kom Jay hen og pegede og fortalte, hvor de forskellige kom fra og at vores anden læge Irene, er gift med professor Huang Hongyuns søn. Så det er ikke en fru "hvem som helst", Sofie har med at gøre

Om 30 min kommer Emma og så er det tid til massage - det får hun lov til, da det er så blidt og fordi Emma ikke har mulighed for at lave tiden om til senere. Og Sofie har brug for udstrækningen.

Viv har fået formiddagsfri, men kommer igen kl 15.

Jeg har lige fået en besked fra min mor i gæstebogen, som jeg lige bliver nødt til at svare på her....den medicin Sofie har haft med hjemmefra ER tjekket af lægerne her i Kina - I DK hedder den Spektramox  og her i Kina hedder den Amoxicillin, hvilket jeg har hørt den omtalt som før - så kineserne har tjekket rigtig godt op på det og er gode til at informere, hvis man er i tvivl om noget.
Sofie er desuden vant til den medicin og har efterhånden fået den mange gange og HVER gang har den hjulpet - jeg tror også mest på, at det er den, der har hjulpet hende her.
Men altså ingen grund til bekymring - lægerne OG din datter ved hvad de gør


Så fik jeg også lige snakket med Thomas og Christian på Skype....denngang med video på. Thomas har haft sin puter til reperation, så vi har ikke kunnet se hinanden - men det var vel nok dejligt lige at se dem begge to. Imorgen ved denne tid, så er de her fysisk - altså hvor bliver det dejligt. 

Så er klokken 18 Beijing tid og der er hjemme i DK kun 9 timer til min lille families fly letter.

Sofie har sovet hele dagen, men det har også været rigtig tiltrængt. Temperaturen er fuldstændig som kineserne ønsker den og blodprøven normal, så imorgen har de LOVET at venflonet bliver taget !!!!
Hun har desværre haft et par enkelte korte anfald under søvnen - et kl 12 og et kl 17, men bare sovet videre.
Det er så rart at se hendes lille krop være i ro og mærke på hendes hud at den ikke er alt for varm.

Jeg har benyttet mig af at prinsessen sov og været nede i hospitals-haven med Sandra og Majbritt - Carsten var ude og rippe Pearl Market , så vi havde lige en tøsehyggetur.
Her kl 17 var vi så lige ovre at handle lidt i det lokale supermarked og jeg fik købt lidt bananer, sure æbler, tomater, chips og chokolade - dejligt.
Appetitten på varm mad er bestemt ikke så stor, når der er så hedt her i Beijing.

Professor Huang kom lige et smut forbi med hele delegationen af læger....Viv skulle have optaget det, men jeg havde ikke fået sat batteriet ordentlig i efter opladning, så det må blive en anden gang.
Det er virkelig en underlig oplevelse....professoren kommer ind....ser på Sofie, ser på mig...spørger: "Fever ?" "No" siger jeg så. "Good" svarer han så og så sludrer sladrer de ellers i 5 min på kinesisk for derefter at vende sig og gå igen.
Så sidder man der og tænker....nå  Mr Doktor Jay kunne jo godt se at jeg så lidt forvirret ud, så han sagde lige inden han forsvandt ud af døren at alt var okay ! Og at de ville tage venflonet imorgen.

Kan ikke huske om jeg har skrevet det, men de har besluttet sig for at give Sofie endnu en iv-stamcellebehandling - bare ikke i denne uge, da de gerne lige vil have at hun kommer sig helt ovenpå forkølelsen.

Juanita og Maria holder afsked i aften og egentlig ville de godt have holdt den her, men jeg tænker at Sofie har brug for roen - så de må drikke deres store flaske champagne, alle tanterne og Claus, på hotellet.
Håber Hanne ikke er for beruset til at passe sin nattevagt
Slut herfra
En træt prinsesse

Mandag d. 9/8-2010

Mandag morgen og Sofie har overstået en lang og varm nat. Ingen af os har rigtig fået sovet, da der jo efter, at jeg har slukket airconen bare var megavarmt i nat.
Desuden havde Sofie rigtig mange anfald a ca 1 minuts varighed og til sidst gav Juanita hende 5 mg stesolid, for at få hende til at falde rigtigt i søvn.
Her til morgen blev hun så vækket ved at de skulle have endnu et dybt snotsug, så hun blev med det samme urolig og klamtsvedende, så nu har jeg givet hende endnu 5 mg stesolid.
Hun har hårdt brug for søvnen og jeg vil simpelt hen ikke have at hun får flere temperaturstigninger, hvilket hun jo gør når hun er så anfaldssuspekt som idag.

Tanterne er taget til Muren og jeg håber de får en god dag. Jeg håber snart Trutten også får en god dag igen, så vi kan komme lidt ud. Hun trænger gevaldigt !

Nu er der kun 2 dage til jeg skal se resten af min lille familie - det bliver så dejligt !

Klokken er nu 13.30 og Sofie får massage af Emma. Lige inden hun kom, så tissede hun selvfølgelig udover det hele, så vi blev lidt forsinkede. Midt under massagen kom to sygeplejersker så og skulle måle blodtryk, men det tog så lang tid, så jeg altså til sidst pænt bad dem om de ikke nok ville komme igen senere. Sofie har så hårdt brug for fys-træningen, så den skal altså ikke forstyrres !
Heldigvis blev de ikke fornærmede !

Selv om Sofie har fået 2 x stesolid, så er hun ikke faldet i søvn og er stadig temmelig anfaldssuspekt. Og det er jo lidt irriterende, når man jo lige synes, det gik noget bedre med hende. Heldigvis har vi jo Sandras første besøg her i Kina i frisk erindring - både fra dagbog, men også fra Majbritt og Carsten, der jo bor lige overfor i værelse 5. Sandra havde det bare så skidt første gang hun var her, og det var først, da de kom hjem, at de begyndte at se resultater - og lægerne her siger da også, at de ikke forventer noget, mens vi er her.

Sofie har idag både fået elektrostimulation og healing - ham akupunktøren er altså en spøjs fætter. Han siger ikke meget - faktisk ingenting - han lusker bare rundt, kigger ind engang imellem, men vælger så at gå igen. Lige pludselig, så står han der så og går i gang med healingen - uden at sige noget - og efter 10-15 minutter, så går han bare igen. Idag fik hun heller ikke akupunktur, når jeg via fagter prøver at spørge om hun ikke skal have akupunktur, så smiler han bare ......og går !

Irene har valgt at trappe langsomt ud af antibiotikaen - så hun får en dosis både idag og imorgen og så er det slut !

Kl er nu 19.30 - tanterne er ikke vendt hjem - turen tog lidt længere tid end planlagt.

Trut har været vågen hele dagen og rigtig utilbens og anfaldssuspekt. Hun faldt i søvn ved 17-tiden, men fik straks to anfald og ville så ikke sove mere.
Så tog jeg hende i bad, selv om det ikke er så nemt at gøre alene - man skal passe på hullerne i hovedet og venflon og det rigtig glatte badeværelsesgulv, men jeg klarede det og bagefter pakkede jeg hende sammen og gik ned i hospitalshaven - det måtte vi nemlig godt idag !!!
Der har vi nu vandret frem og tilbage i næsten 2 timer, for Sofie faldt nemlig i søvn, men hver gang jeg stoppede, så vågnede hun og blev urolig.

Feberen er heldigvis ikke vendt tilbage og hun ligger på ca 37,4, så det er dejligt. Hun snotter dog en del, så hun bliver suget rigtig meget.

Jeg glemte at fortælle at igår - søndag aften ved 22-tiden - troppede vores læge Irene op. Hun var simpelthen så flot og virkelig dressed up - hun havde haft fri og været til bryllup, men hun måtte lige forbi og se hvordan Sofie havde det ! Det er da engagement, så det batter.

Ellers ikke så meget her fra Beijing - der er to ældre mænd fra Kina, der er blevet opreret idag - de ligger også her på gangen og har hele familien med til at passe på dem.
Det er simpelthen så rørende at se de pårørende støtte så meget op om deres syge familiemedlemmer og være der næsten nat og dag.

Jeg har tændt en lille smule for airconen igen - bare for at køle rummet ned til vi skal sove, så slukker jeg igen.
"Chikanerne" - sikaderne - larmer heeeeeeeeelt vildt hver dag og de går da helt amok lige nu !

Jeg har lige fået en dejlig mail fra vores nye ukendte ven, Kim fra Danmark, der er ved at arrangere fødselsdagsfest for vores unger derhjemme. Det er jo helt vildt,så meget han har gang i  Vi er så glade for at du har lyst til det Kim - tusinde tak !

Og så lige en besked til Søren, der var hernede i januar. Jeg har rigtig svært ved at snakke i løbet af dagen - kan godt høre og se at du skyper mig, men Sofie kræver mig 100%, så kan vi ikke aftale at JEG ringer - og jeg skal nok ringe !!!  Jeg vil bare gerne have tiden til det !

Har sat Albertes Lyse Nætter på puteren og tænker på mine drenge derhjemme. Sofie har lige lukket øjnene igen - håber det er for hele natten og uden anfald denne nat.

Slut prut herfra - nu vil jeg gerne snart aflastes ! 
Trut udenfor for første gang efter operationen - og hun nød det !!!

Søndag d. 8/8-2010

Sådan noget kan jeg jo slet ikke have...kaniner i små bitte bure UDEN mad, vand og strøelse !!! Men dyrehandleren havde skam et certifikat, der viste at det var helt lovligt. Ja, forholdene er unægtelig lidt anderledes her !

Søndag - den mest kedelige dag overhovedet på et kinesisk hospital....men Viv er tilbage. Hun lyder meget bedre, men sidder med mundbind på og vasker Trutten med lunkent vand.

Blodprøven blev taget kl 7.30, så nu venter vi bare på svar. Håber virkelig infektionstallene er faldet.

Ellers har det været en lidt tosset nat for Sofie - dvs hun har faktisk sovet fint og temperarturen er nede på 37,9 - og har været det hele natten. Til gengæld har hun så haft 7 anfald a 1-2 min. varighed  Idag er hun så klamtsvedende og anfaldssuspekt, så om det er derfor, at temperaturen ikke er helt normaliseret eller om der stadig sidder noget virus/infektion i kroppen på hende....tjaaaa....det er jo lidt svært at vide !

Så håber jeg ellers, at jeg kan være der lidt for Majbritt idag - de har fået en rigtig træls besked til morgen - at deres hjælper på 28 derhjemme er død. Det er simpelthen bare et chok for dem og så er man jo pludselig langt væk fra det hele.

Nu vil jeg gå ind og slappe et par timer, så Viv og Trut kan hygge lidt !

Formiddagshilsner her fra Beijing

Så er klokken 21 og jeg skal snart til at gå til ro. Det har været en fin dag - Sofies temperatur er nu endelig normaliseret og hendes infektionstal er normale også. Hun fortsætter dog lige med iv antibiotikaen idag med - og så tager de den med stor sikkerhed fra imorgen. Det bliver dejligt at se hendes lille hånd uden venflon.

Hanne og Claus kom forbi ved middagstid for at lufte mig og da jeg jo følte mig bedre tilpas med Truttens tilstand, så valgte jeg at tage med.
Jeg må dog indrømme at samvittigheden nager mig lidt over at forlade min lille pige, når hun ikke engang kan komme ud i luften, men bare skal ligge her og ligge. Men som mine "tanter" sagde, så har Sofie jo ingen glæde af en mor, der sidder og bliver mere og mere indebrændt og frustreret - og det kan jeg jo godt se ! De er så kloge, de tanter
Men vi vandrede afsted og havde tænkt os at gå ned i et center, der lå modsat hospitalet fra vores hotel - og da vi passerede vores hotel, så stødte vi lige ind i Juanita og Maria, så de sluttede sig til os.
De skulle ned og mødes med Nicky - ejeren af massage og velværeklinikken og på tur med hende. Jeg valgte at gå med for at høre om de evt skulle have en tid til en gang massage og for at købe et par magnetbælter med hjem - de er nemlig ret effektive.
Desværre var der ingen tider, men nu fik jeg set stedet, så jeg måske kan gå derhen en anden gang.
På vores vej viste Juanita mig også nogle gode spisesteder, hvor jeg håber Thomas, Christian og jeg evt. kan tage ud at spise.
Vi så også en død rotte ligge i rendestenen - dog ikke i nærheden af restauranterne
Hanne og Claus gad ikke gå med til sportshallen, hvor massagen var - men gik istedet i et indkøbscenter, hvor jeg mødte dem bagefter.
Det var nu ikke så indbydende og ting var dyrt - og ja, så lå der jo denneher dyrehandel, hvor dagens billede er fra....kan slet ikke ha´ det !
Vejret i Beijing idag er ekstremt varmt igen, så sveden løber bare af en hele tiden, men det var nu rart nok lige at komme ud at gå og mærke luften.
Jeg var væk en tre timer og så er resten af dagen gået med badning af Sofie og hygge. Hun har haft 2 anfald her til aften og er altså desværre oppe på 7 ialt siden midnat. Håber hun får sovet lidt.
Imorgen tager alle tanterne og Claus på en heldagestur til Muren - jeg har selv om Viv har været sløj, lovet dem at de godt måtte tage ud at se den, men Viv møder så ind om aftenen og aflaster mig.
Idag er det Juanitas sidste nattevagt, så holder hun lige lidt fridage og på onsdag tager hun og Maria hjem igen. Til gengæld kommer min dejlige mand og dreng og jeg glæder mig sådan !
Slut for nu - jeg må i seng.

Den kæmpe sportshal, hvor der både er svømmehal, billiard, yoga, skaterbaner, styrketræningscenter og så altså massage.

Lørdag d.7/8-2010

Juanita og Maria hygger med Sofie efter badet.

Lørdag i Kina-land.
Sofie har ikke fået det bedre i løbet af natten - tværtimod er hendes feber steget til de 38,4 igen og hun lyder mere og mere som en lungebetændelse.
Jeg spurgte da derfor vores læge til stuegangen, om jeg ikke nok måtte prøve vores egen penicillin - de fik det danske navn spektramox og gik ind og slog det op - og det hedder jo også amoxycillin, hvilket jeg egentlig godt vidste, men det var heldivis helt okay at starte på dette.
Dog ville de også fortsætte med deres antibiotika oveni......de havde krydstjekket om det var okay - og det sagde de, at det var - jeg har ingen chance for at tjekke det, så jeg må jo stole på dem, selv om jeg ikke synes, det er rigtig fedt at komme så meget penicillin i min pige.

Nu håber jeg simpelthen at feberen falder snart - det er bare ikke særlig rart - men jeg har jo også spurgt, om de mange dage med feber har konsekvenser for stamcellerne - men det burde den ikke have ! Og antibiotikaen skulle heller ikke skade noget.

Irene bliver jo også ved med at sige, at Sofie jo sagtens kan have en virus oveni infektionen og her virker antibiotikaen jo altså ikke.
Men udover at være febersløj og snottet så har Sofie så også fået dårlig mave - sikkert pga al det der bliver puttet i hende. Det er godt nok svært at se på for en mor....men hvad pokker skal jeg gøre ? Jeg sikrer mig jo al den viden, jeg kan få og at de tjekker, om det er okay, at give tingene sammen og de virker altså til at have ret godt styr på ting her.

Nu har jeg så slukket for airconditionen - måske er det den hun ikke kan tåle ?

Ellers så sker der jo ingenting her og jeg er ved at få pip - vi må gerne gå en lille tur ude på gangen, men der sker heller intet der i weekenden.
Lili har været her og give elektrostimulation, men det er det eneste behandling hun får idag. Imorgen bliver det endnu værre.

Men sygeplejerskerne kommer nu stadig minimum en gang i timen med termometre, isposer, antibiotika, vitamin-drop og inhallationer.

Hanne var lige på besøg imorges og det var dejligt at se hende. Hun havde købt en lille fin bamse og en t-shirt hvor der står skrevet "Sejeste pige". Rigtig sødt af hende.

Juanita kommer her kl 16 og hjælper mig med at få Sofie en tur i bad - hun trænger gevaldigt og måske kan det få hende til at føle sig lidt bedre tilpas ???

Af lidt pudsige ting kan nævnes at min "elev" lægen fra en anden afdeling Wei Lee, der øver sit engelske af på mig, lige kom forbi imorges for atja..... snakke lidt engelsk.
Jeg må indrømme, at jeg ikke er helt oplagt til disse besøg lige pt, men hun er jo sød nok og hun syntes jeg så så træt ud. Hun spurgte så også til om jeg havde fået morgenmad - hvad jeg jo ikke har, når jeg er alene, for jeg kan ikke gå fra Trutten - hun blev meget bekymret og hastede ud af døren.
To timer senere troppede hun op igen - i privat tøj og med sin 21-årige søn på slæb. Så havde hun lavet mad til mig - det var jo bare så sødt, men jeg får jo frokost og aftensmad leveret på hospitalet og ja, umiddelbart så det ikke så lækkert ud  Hun insisterede og jeg takkede mange gange, men fik alligevel overbevist hende om, at jeg spiste senere. Sofie havde det skidt, da de var der og krævede mig 100% - og egentlig så vil jeg ikke lige nu udsætte mig selv for sandsynligheden af dårlig mave. Jeg kan ikke tillade mig også at blive syg nu.
Tanken og gerningen var bare så sød og jeg har det så skidt med at lyve for hende - men halvdelen er altså røget i toilettet og så kan hun få den resterende halvdel med hjem i aften, når hun henter sine gryder igen - bare hun nu ikke også har aftensmad med

Og hvis jeg lige skal skrive om lidt andet end sygdom, så kan jeg via Juanita fortælle, at man skam stadig spiser hunde i Kina og også i Beijing. Faktisk så har de kæmpe gårde, hvor de avler STORE hunde (tænker på min Shaggy derhjemme) og lader dem blive en 7-8 mdr, hvor de så slagter dem ! 

Nu er klokken snart 16 og Juanita er sikkert på trapperne. Glæder mig til at bade Trutten.

Så er kl 22 og der er ikke så meget at fortælle....Sofie var i bad og det nød hun bare - det er også 4 dage siden hun sidst var. Juanita havde Maria med, så vi var en til at holde Sofies krop, en til at vaske hår og passe på hendes sår og en til at holde hendes hånd med venflon i, så den ikke blev våd.
Alt gik helt fint - lige indtil vi tog hende op, for så frøs frøkenen og så skulle hun hoste - og når man hoster og samtidig har dårlig mave, så er det svært at holde ting indenbords - og det gik så ud over hele badeværelsesdøren, gulvet og Juanita, der stod en meter væk . Jeg tænkte jo så at vi lige skulle have vasket Truts numse og badekarret stod jo lige nedenunder hende, så jeg sænkede hende bare ned i vandet - inkl. den forbundne hånd. Smart nok, Marlene. Jeg havde netop fået lov at vaske hende, fordi jeg sagde at vi var meget opmærksomme på at hverken hånd eller sår i hovedet kom  i kontakt med vand !!! Mon jeg var særlig populær ????

Nå, men Juanita og Maria fik ordnet og nusset Trutten, mens jeg lige så mit snit til at gå en lille ½ time ned i hospitalets park, hvor jeg lige fik et par mundfulde frisk luft....aaaaaahhhhhhh.......det var tiltrængt.

Juanita og Maria gik igen ved 17-tiden og ellers er der ikke sket så meget andet end temperaturmåling, antibiotika-opsætning, noget mod dårlig mave og så har jeg besluttet at give hende noget mælkesyrebakterie - noget dicoflor - det gør jeg også derhjemme, når hun er på penicillin og det afhjælper antibiotikaens skadelige virkning på tarmfloraen. Temperaturen svinger stadig mlm 37,9 og 38,5.
Imorgen skal hun have tjekket sine infektionstal igen (blodprøve) - sidst var de jo heldigvis faldet og er de det igen imorgen, så er det jo helt sikkert en virus vi har gang i !
Glæder mig godt nok til snart at få vished.

Wei Lee kom lige forbi igen kl 21, lige da Juanita var mødt ind og selv om jeg havde bedt sygeplejerskerne om at fortælle hende, at jeg ikke ville have besøg (for at mindske smittefare ), så har de enten ikke sagt det, eller også har hun bare ikke respekteret det.
Så hun stod herinde i 20 min, mens Juanita og jeg pænt flere gange prøvede at hentyde, at vi gerne ville være alene.
Jeg fik pænt sagt tak for maden og også fortalt, at jeg skam får mad to gange her, så selv om det var morderligt pænt af hende, så behøvede hun ikke lave mere mad til mig !
Jeg blev da også rigtig glad for, at jeg ikke havde spist noget af den mad, for da jeg afleverede resterne tilbage til hende, så tilbød hun Juanita dem - og da vi pænt afslog med den begrundelse. at de jo havde stået på køkkenbordet i 30 graders varme i ca 10 timer, så trak hun bare på skuldrene og så uforstående ud
 
Tilsidst så gik hun da igen - men altså, hvor er det bare dumt - hun er så sød, men jeg kan bare ikke lige kapere hende lige nu ! Og at hun ikke forstår det, gør det jo bestemt ikke bedre.

Nu vil jeg smutte og få lidt søvn - Viv har meldt sig på banen igen imorgen, så det glæder jeg mig rigtig meget til.
Sofie har desværre mens jeg har skrevet haft 2 anfald.

Lige mens jeg husker det...et par kommentarer og svar til nogle af alle jer, der har skrevet.....ved jeg kommer til at glemme at nævne nogle, men tag det nu ikke personligt - alle hilsner betyder meget for mig.
Anne, Hanne og familien Mollerup - jeg er så glad for jeres små hilsner næsten hver dag. Det er så hyggeligt. Og Anne....tidsforskellen er 6 timer - kl her i Beijing er nu 22.30 og i DK er den 16.30
Tante B og faster Fims.....ja, jeg er heller ikke vild med det hundespiseri, men du kan roligt tage Muumi med Christina, hvor jeg tror tante B og jeg skal være mere varsomme med at medbringe vores "skødehunde"
Fru Løye....anekdoter hjemmefra er særdeles velkomne, så bliv endelig ved.
Søster og Silotte - tak for jeres lange hilsner - det er så rart.
Til alle bedsteforældre og familie der følger med....det er så dejligt at høre fra jer - ved godt, det er svært at sidde på sidelinien - men jeg håber min dagbog kan hjælpe lidt.
Henriette....glæder mig så meget til at sludre, når vi kommer hjem - håber Mie har det rigtig godt - og så er jeg klar på at lære lidt om hjemmelavet sondemad og vitaminer. Ang. mælkesyrebakterierne (probiotikaet, så har du sikkert allerede læst at jeg har givet hende det nu ? )
Og til alle jer andre...Katja, Julie, Lisbeth, Alex, Lise Maj, Lennart, Bergfriõ, Jette, Tina, Dorte, Lene og mange, mange flere.....det er bare så dejligt at høre fra jer alle - håber I har lyst til at fortsætte med hilsnerne ! De betyder alverden !
Knus til jer alle og kæmpekys til mine 4 drenge derhjemme.

Og et hip hip til Frede og Mary....som snart får lidt mere at se til  
Wei Lee og hendes søn, der kom med mad til mig

Fredag d. 6/8-2010

Juanita tog dette billede da hun mødte ind for ½ time siden !

Ja, for at sige det mildt, så er jeg ikke mange sure sild værd. At sidde alene med en sløj Trut på et kinesisk hospital er bestemt ikke lige det, jeg synes er det allersjoveste.
Men hvordan jeg har det, er jo desværre ingenting i forhold til Fisen.
Hun har hele natten igennem haft feber op til 39 grader og nu er det altså slet ikke "sjovt" mere ! Hun er bestemt også præget af den høje temperatur og pjevser og klynker og har det bare skidt. Læger og sygeplejersker render her hele tiden og måler temperatur og om ½ times tid vil der blive taget ny blodprøve for at tjekke infektionstallene.
Jeg har jo selv noget bredspektret penicillin med hjemmefra, og det har jeg snakket lidt med lægerne om, men de mener, at hun skal have det iv, så det virker hurtigere, så de påtænker at skifte det antibiotika, hun har fået de sidste par dage, ud med noget andet og stærkere. Lægen er ved at finde det engelske navn til mig. Desuden har de injiceret en lille dråbe af det under Sofies hud, for at se, om hun kunne være allergisk....resultatet får jeg inden for 20 min.
De snakker også om, at det jo kan være en virus-infektion oveni, men så synes jeg bare, at jeg har lært at feberen svinger og ikke er konstant....og det sidste døgn har den næsten været konstant.
Jeg er nu stadig meget tryg ved kineserne og jeg er sikker på de ved, hvad de gør, sprogbarrieren er stadig det sværeste, men lægen i nat er rigtig god til engelsk, så jeg håber han finder frem til en virksom løsning.
Viv er stadig syg, så det er for at sige det mildt....noget værre lort....jeg har virkelig brug for hjælp her !

Lægen har lige været her....antibiotikaet hedder Ceftriaxone Sodium (for injection). Hun ser ikke ud til at være allergisk. Nu håber jeg, jeg lige kan finde noget om det på Net-doktor.
.............det kunne jeg og det ser okay ud - det er bredspektret penicillin og jeg tror også, selv om jeg ikke er læge, at det er det, hun skal have !
Heldigvis har hun fået sovet i nat, men haft 2 anfald a 1½ minut hver. Juanita har givet hende saltvandsinhallationer og duppet hende med våde klude hele natten og så har Sofie næsten i søvne drukket 100 ml på flaske - heldigvis har hun da appetitten endnu.
Nu går Juanita snart hjem og jeg kan se frem til 13 timer alene med en sløj Sofie.
Trætte og bekymrede hilsner herfra Beijing.

Kl er 9 og lægerne har besluttet sig for at lave en rygmarvsprøve, for at se om de her kan finde årsagen til infektionen. De bruger udelukkelsesmetoden - er der ingen infektion her, så må det jo være et andet sted !!! Tjaaa..det har de jo med garanti ret i, men det de nok mener er, at det er meget vigtigt at det ikke er i CSF (cerebrospinalvæsken) at der er infektion.
Blodprøvesvarerne fra prøven imorges får de først kl 10.

Jeg har sat EMLA-plaster på, men ved jo godt at det nok ikke hjælper sønderligt ved en lumbalpunktur.
Sådan en prøve er nok noget af det værste, man kan udsætte min lille pige for - hun har været igennem så mange, da hun var helt lille baby og hun er blevet stukket forkert så forfærdelig mange gange, så lige netop denne prøve er et kæmpe psykisk traume for mig - men ja, jeg må jo bide tænderne sammen - min datter er den sejeste, så jeg må være sej for hendes skyld - men for fanden det er lidt svært at holde modet oppe lige nu.
Sofie sover heldigvis stadig stille og roligt, men feberen er endnu ikke faldet.
 
Så er klokken 11.30 og lumbalpunkturen er overstået. Det gik rigtig godt og doktor Jay var så dygtig til at stikke - og vigtigst af alt.....Sofie SOV fra det hele.
Prøven blev foretaget på selve den stue, vi bor i, så 30 min. før det skulle ske, blev jeg og Sofie sendt ud af værelset - dvs vi måtte godt blive, men skulle så begge været helt (100%) dækket under et lagen, da de steriliserer med UV-bestråling.

Sofie sov jo så godt, så jeg ville lige prøve at se, om det kunne lade sig gøre, at jeg lå der med hende under lagenet - men vi kunne slet ikke trække vejret og det blev så varmt så hurtigt, så Sofie nåede at vågne inden den 20 minutter lange sterilisation gik igang. Vi nåede derfor at komme ud og ind på det ekstra-værelse Majbritt og Carsten har.
Majbritt kom heldigvis ind og fandt os der og jeg fik grædt lidt ud og fortalt om alle mine bekymringer ved denne prøve. Majbritt var ved mig hele tiden og jeg er så imponeret over at hun udover sin egen datter også har overskuddet til at tage sig af mig - kan ikke takke dig nok, Majbritt.

Spinalvæsken var heldigvis fuldstændig vandklar, da de tog den ud, hvilket jo er et rigtig godt tegn og selv om de sagde at resultatet først ville komme imorgen tidlig, så har jeg da også lige fået resultatet af både denne spinal-prøve og blodprøven fra imorges.
Spinalprøven var som ventet normal - måske med enkelte celler i, men det kunne være stamcellerne og ikke noget de bekymrede sig over. Blodprøven så bedre ud idag - dvs infektionstallene var lavere, så antibiotikaen virker.
Det der frustrerer mig helt vildt i øjeblikket er, at de allerede har puttet en masse forskellig antibiotika i Sofie og nu vil de så også prøve noget inhallation med antibiotika, selv om jeg både har vores eget saltvandsinhallationsapparat og ventoline med (et medikament, der udvider bronkierne i lungerne, så det bliver nemmere at hoste sekret op), men de vil helst bruge det, de kender.

Så nu har jeg gået Irene til at skrive alt det antibiotika ned, som Sofie foreløbig har fået:
De sidste tre dage har hun iv fået Azithromycin
Idag har hun så fået Ceftriaxone Sodium og som inhallation har hun fået en cocktail af Norvancomycin, Chymotrypsin og saltvand. Så har jeg lidt at søge på, hvis jeg skulle kede mig.

De vil så også tage en sekretprøve fra hendes lunger senere idag, for at se om de kan finde noget her. Plus endnu et røntgen.

Lige nu er jeg bare så lettet over testresultaterne og over at Sofie klarede lumbalpunkturen så fantastisk flot. Hun er bare så sej ! De næste 3 timer skal hun så igen ligge fladt på ryggen, men kl er nu 12, så der er kun 1½ time tilbage.

Kl er nu 21 og Juanita var så sød at møde ind lidt før. Jeg var halvt om halvt faldet i søvn med Sofie i ske. Det var bare så hyggeligt - desværre er hun temmelig anfaldssuspekt

Hun har ellers klaret det hele så fint - hun sov igennem alle de tre timer hun skulle ligge stille, bortset fra en enkelt kæmpe pi pi ud over seng, gulv og det hele.

Senere fik hun lavet et snotsug helt nede fra det øverste af luftvejene, som de vil sende til undersøgelse.
Røngten klarede hun også - heldigvis blev hun ikke svinebundet dennegang.

Resultetet fik jeg så her til aften og de viste at der var en lungebetændelse i anmarch, så kuren er penicillin de næste tre dage.
Heldigvis er hun her til aften feberfri, men desværre så er hun jo så anfaldssuspekt - hun skal åbenbart ikke have lov at have det godt særlig længe ad gangen.

Ellers så har jeg prøvet at holde humøret oppe og alle jeres hilsner hjælper så meget - det er meget ensomt her !

Tante Hanne og Claus er landet og ankommet fint til hotellet - Viv og Juanita hjalp dem - og selvfølgelig ikke uden problemer - med at få reserveret deres værelser.

Viv er stadig syg og selvfølgelig rigtig ked af det - jeg er så bange for at det er en lungebetændelse, for så må jeg jo overveje at få en ny tante herud - jeg kan snart ikke hænge sammen mere.
Selv om Thomas kommer, så skal vi jo også være der for Christian og der har vi brug for tantehjælp !

Nu vil jeg skype min mand og høre lidt positivt hjemmefra, hvor han, Christian og Shaggy har været ved Møns Klint !

Godnat her fra Beijing
Majbritt som var så fantastisk at være der for mig, da Sofie skulle have taget rygmarvsprøve. Tak Majbritt

Torsdag d. 5/8-2010 fra DK

Nå, en lille opdatering fra DK. Sofie har jo desværre fået noget feber, og en af tanterne er syge ude i Beijing, så Marlene er for træt i hovedet til at skrive her til aften. Jeg har talt med hende i eftermiddags, og Sofie har stadig feber. Vi ved ikke hvad det er. Håber jo ikke det har noget med indgrebet at gøre, og det kan sagtens være alt muligt andet hun har raget til sig i Beijing. Ihvertfald har lægerne givet hende antibiotika i et par dage nu. Som skrevet tidligere havde hun blod i spinalvæsken, og det kan godt give feber i op til 5 dage, det kan sagtens også være det. Men nu må vi se tiden an. Imorgen tidlig ta'r de friske blodprøver for at følge infektionstallene.

Herhjemme har Christian og jeg været ude at ro på Køge å sammen med faster Fims. Han har ikke snakket om andet end alle de tsunamier og hvirvelvinde som var på Køge å sidst vi var derude. Så idag tog vi Fims med i kanoen og roede en rimelig lang tur op a' åen. Der var mere vand i end sidst, så vi nåede langt. Fims og Christian var også ved at blive vippet ud et par gange pga. store grene - og ikke mindst tsunamier ;-)

Torsdag d. 5/8-2010

Idag er det så min søde onkel Bents fødselsdag - 60 år !!!! Kæmpe tillykke med dagen og hils familien !
Jeg har jo en pop up kalender, der lige viser fødselsdagene, så det er ikke noget, jeg sådan kan gå og huske - så ville jeg jo være intet mindre end fantastisk, ikke sandt  - men er der alligevel nogle fødeslsdage, der smutter for mig, så er det simpelthen, fordi de ikke er skrevet i vores kalender !!!

Men nå.....pyyyh, hvor er jeg træt....Sofie har endnu engang "holdt fest" i nat - men hun har været så sød, skæg og anderledes, så det ikke gjorde så meget.
Endnu engang har hun spist 150 ml på sutteflaske, samt en hel lille youghurt og lidt grød - det til trods for, at hun i løbet af dagen, var blevet rigelig fyldt op med både væske, den anbefalede mængde sondemad og ja, faktisk dobbelt så meget grød, som hun plejer at få. Men altså Sofie var sulten og det brugte hun så helt frem til kl 3 på at fortælle os.
Der var bare lyd på hende - og det er længe siden, jeg har hørt Sofie pludre så meget !!!!  Det var mest hygge-lyde - men til sidst varierede hun det og kom med trætte lyde og lettere irriterede lyde/klynk og pjevs, fordi vi ikke forstod hvor sulten hun jo altså var !
Efter hun så havde guflet al den mad i sig, så var hun bare træt, men kunne slet ikke finde ro og begyndte sin hyperventilation, uro og temperaturforhøjelse, så vi valgte at give hende 5 mg stesolid at falde i søvn på - det var jo rigtig øv, at skulle gøre det, men hun har jo trods alt absolut ikke sovet i 1½ døgn og har så hårdt brug for søvnen.
Et par timer efter stesoliden virkede fik hun så desværre et enkelt anfald, men det varede kun 1½ minut og lige nu sover hun helt fredeligt og roligt og UDEN ble
Der kan umuligt være hverken mere pi pi eller ga ga i hendes lille krop, så nu får numsen lige lidt luft og det tror jeg hun nyder !

Temperaturen er her til morgen 37,3, så det er dejligt.
Nu håber jeg så at Viv også er ved at komme ovenpå igen, men jeg hører jo nok fra hende i løbet af dagen.

Endnu engang tak for alle jeres dejlige hilsner - I ved simpelthen ikke, hvor meget det betyder for mig at høre hjemmefra.

I aften tager tante Hanne og hendes mand Claus afsted - håber I får en rigtig dejlig tur - og husk lige puslekludene til Majbritt og mig  Vi ses herude !

Kl er nu 10.30 og Sofies temperatur er steget lidt igen - dog kun til 37,7, men lægerne er rigtig obs på det og hun fortsætter sit antibiotikadrop de næste par dage.
Så har hun også fået skiftet bandage på hovedet idag og jeg så indstiksstederne - det ser så fint ud og det kommer man slet ikke til at kunne se, når håret er vokset ud.
Sofie vågnede selvfølgelig, da de skulle fjerne det tape, der holdt bandagen på plads - den sad jo temmelig godt fast i de hårstubbe, hun har tilbage - så hun brokkede sig gevaldigt

Hun skal have taget de to sting om 7 dage.

Jeg spurgte Irene og Jay til stuegang om de kunne have ramt et "I´m so hungry all the time - and I don´t want to sleep"center under operationen og de grinte og fortalte at ang. det med søvnen, så så de faktisk ret tit at nyopererede var hyperaktive - så intet unormalt der !!!

Lige lidt info til Hanne og Thomas.....
Jeg  har fået Julia til at bestille taxa - både til afhentning af Hanne og Claus imorgen og Thomas og Christian d. 11 - chaufførerne får skilte med med Hanne´s navn og med Thomas navn. (Julia har stolt vist mig Hanne Mona Henriksens skilt )
Hannes chauffør ER betalt og kører dem direkte til hotellet, hvor jeg vil få Viv eller Juanita til at hjælpe med værelset, for selv om Julia har ringet og sagt at de kommer, så skal der med garanti nok gå noget galt !
Jeg håber på, selv at kunne komme med ud og tage imod min mand og dreng - men alt afhænger jo af Sofie og tantehjælp !

Julia har også prøvet at kontakte ham Mario, der hjalp os i gaten, så han evt kunne komme og hjælpe igennem den koloenorme lufthavn, men han forstod vist ikke helt - så nu har jeg forklaret Julia igen og hun vil så forklare Mario - men ja, jeg skal nok lige skrive herinde hvordan og hvorledes.

Nu gider Trut ikke have at jeg skriver mere på computer, hun vil lege !!!

Kl er nu 13.30 - Emma er lige kommet for at give Mei Mei massage - Sofie nyder det simpelthen sådan.

Viv er stadig sløj, og ligger på hotellet under dynen, så det er bare så keeeeeeeedeligt for både en Trut og mig at være her.
Men jeg vovede mig lige udenfor på gangen i 5 min med Sofie - vi er ved at blive vanvittige af at sidde fanget herinde.
Vejret er selvfølgelig intet mindre end fantastisk med BLÅ himmel og rimelig temperatur - og vi må bare ikke gå helt ud i haven
Juanita og Maria har lovet lige at købe lidt mundgodt til mig og Sofie, så de vil komme forbi her engang i eftermiddag - det bliver bestemt et højdepunkt.
Sofies temperatur har endnu engang sneget sig op omkring de 38 - øv altså ! Men hun virker nu frisk nok - ikke engang træt, selv om hun ikke har sovet særlig meget de sidste par døgn !
  
Sofies lille hoved med de to små sår og en masse kuglepennestreger

Onsdag d. 4/8-2010

Sofie ser Bamse og Kylling

Allerførst mens jeg husker det....tillykke til Phnol, der fylder 40 idag - gamle tøs. Ked af at vi ikke kan være med til at fejre dig og Bo, men håber I får en fin fest !

Og ja....måske er jeg absolut ikke sammenhængende idag. Sofie har været vågen hele natten med feber (38,4) og hyperventilation og uro ! Heldigvis ingen anfald, men det har virkelig været svært at vide, hvad man skulle gøre for at gøre hende tilpas. Hun var nemlig også ekstrem sulten og drak selv 150 ml af sin sutteflaske - noget hun ikke har gjort nogensinde før.
Hun luftpruttede også en masse og imorgen gav jeg hende så et lavement med rigtig god ga ga effekt. Sygeplejerskerne kommer i tide og utide og følger hendes temperatur og kl 7 fik hun taget infektionstal. Hun har fået drop med vitaminer og nu med antibiotika og feberen er langt om længe faldet til 37,9. Hun har desuden fået tilsat noget dexomethason/dexon til sit drop, som skulle være febernedsættende, men jeg kan simpelthen ikke finde noget om det nogensteder, så hvis nogen kender noget til stoffet, så skriv det lige her på siden. Mine egne panodiler har slet ikke sænket feberen, så tilsidst overgav jeg mig og gav dem lov at give dexomethasonen/dexonen.

Så ja, en rigtig træls nat og formiddag - eneste lyspunkter er jo bare bestemt....ingen anfald, fantastisk spiseevne og så havde hende og akupunktøren en "connection" idag. Han healede hendes krop til ro for nogle minutter. Hun slap for nålene idag.

Irene har lige været inde og fortælle at hendes infektionstal var en lille smule over normalen, så de vil fortsætte antibiotika-kuren. Desuden synes de at hun raller meget - men det er nu ikke mere end normalt - men måske vil de lige tage et røntgen mere om et par dage !!!

Øv altså !

Lidt mismodige tanker herfra

Kl er nu 13.30 og Sofie har stadig feber, men ligger lige nu og får massage af Emma. Hun snotter mere og mere til.
Tante Viv har jeg sendt til lægen, da hun bestemt heller ikke lød for godt og fordi Sofie ikke skal udsættes for mere smitte end højst nødvendigt - men ja, jeg kan vel også sove når jeg bliver gammel ! Håber ikke det er noget alvorligt med hverken Trut eller Viv !

Men trætte knus herfra et regnvådt Beijing og jeg tænker på Sandra, der i disse minutter bliver kørt til operation !

Sofie har lige fået 4½ ml ibuprofen suspension mod feberen. Håber snart, der er noget, der hjælper.

Så blev klokken 21.25 og Juanita var så sød at møde ind lidt i 21. Tante Viv har fået noget meget grimt smagende kinesermedicin - så jeg håber det virker hurtigt, så hun ikke skal pines med at indtage det i flere dage.

Sofies temperatur er faldet til 37,7 - så det er rigtig dejligt !
Selv om hun har haft temperaturforhøjelse, så har hun faktisk været rimelig okay - hun har virkelig været på med øjenkontakt og vi har set fjernsyn - Bamse og Kylling på nettet - og det så altså ud som om hun kiggede med. Hun har også haft vildt mange lyde idag og skåret en masse mystiske grimasser - dog ikke smil  Det ville jo også være lidt for fantastisk. Men jeg synes virkelig hun har haft en god dag. Desuden er hun jo - nok pga de mange drops hun har fået - pi pi´et 7 (SYV) gange og ga ga´et 3 (TRE) kæmpeprutter og flere mindre - vores skraldespand er totalt fyldt her og lugten lidt "anderledes"  så miss Sui bliver nok lidt overrasket imorgen. Måske jeg har taget for lidt bleer og pusleklude med alligevel ???
Nå, men det er jo i hvert fald rigtig godt, at der er gang i hele systemet.
Hun har også brugt sin krop rigtig meget og ligget og sparket og slået ud med armene, så det har bare været så dejligt at se.
Frustrerende har det jo så været at vi slet ikke må forlade rummet og at moren her var så totalt energiforladt, at hun ikke kunne følge med hendes datter.

Ang. dexamethason, som  både Dorte og Anne så fint har oplyst mig om, så lyder det ganske rigtigt som det nat-lægen prøvede at forklare - jeg bad jo om det præcise navn og kineserlægen sagde ellers, at hun havde skrevet direkte af fra glasset, men ja....det kan jo også hedde noget andet her i Kina-land.
Men det var i hvert fald noget anti-inflammatorisk, så mon ikke det var det. Tusinde tak tøser for hjælpen !

Sandras operation idag gik heldigvis fint - læs mere på www.voressoester.dk 

Så har Juanita og Maria spurgt en tredie person ang. bylde-mysteriet og her fik de igen svar nr 1 - altså at folk FRIVILLIGT får dem lavet til at dække for ar og andre hudlidelser !!! Jeg bliver simpelthen nødt til at få taget et billede af en "cyste-kineser" - hvis det er frivilligt, så kan man vel også tåle at blive fotograferet ???

Juanita og Maria var jo endnu engang til massage og der skulle jeg have været med idag, hvilket jeg bare havde glædet mig til, men det gik jeg jo så desværre glip af, dog håber jeg at kunne nå en enkelt gang massage inden vi tager hjem. 50 kr for en time !!!
De to tøser blev efter massagen inviteret på middag af Nicky, den kvindelige ejer af massageklinikken - og Juanita var så modig at smage andefødderne !!!!  Hatten af for det !

Ellers ikke så meget mere herfra - Sofie har slet ikke sovet idag - helt fra igår ved 22-tiden og indtil nu, så jeg håber at hun får lukket sine små øjne i nat. Hun virker ikke anfaldssuspekt, men desværre så er det jo bare tit sådan, at når hun ikke får sin søvn, så kramper hun. Lige nu leger hun med Juanita og kommer med en masse gode lyde.

Godnat så herfra - en træt, men noget gladere mig
 
De smukke kineserpiger, jeg mødte på hotellet igår

Tirsdag d. 3/8-2010

Tante Viv med mundbind, da hun er blevet forkølet

Natten er gået rimeligt. Sofie sov helt fint og roligt indtil sygeplejerskerne besluttede sig for at hive hendes EKG-plastre af på brystet ved 21-tiden - det fik hendes puls til lige at fare i vejret til 160 og derefter var hun noget urolig. Da hun så også begyndte at få temperaturstigning igen og lidt klamsved, så valgte vi at give hende 10 mg stesolid at sove på - det hjalp heldigvis og på nær et enkelt anfald, så sov hun fint resten af natten og havde en enkelt pi pi - så det fungerer også !
Hun lå meget og smaskede, som hun plejer at gøre, når hun er sulten - og jeg havde taget en sut med til hende, selv om hun ikke har brugt sut i 3 år. Den tog hun og suttede og suttede, så det var bare så hyggeligt at se !!!
Her til morgen er hun stadig lidt urolig og hendes temperatur er på 37,5 - ikke feber, men lidt for høj for kineserne, så vi holder øje.

Igår aftes kl 23 kom selveste professoren lige på besøg for at høre hvordan det gik og om vi kunne se nogle forandringer - det måtte vi jo så skuffe ham med, at vi endnu ikke kunne. "Maybe tomorrow" sagde han - men jeg har nu ingen forventninger om de store forandringer, mens vi er her - jeg tror at vi ligesom med Sandra først ser nogle, når Sofie er hjemme i sine vante omgivelser - men jeg ville da bestemt ikke have noget imod at blive positivt overrsaket !!!

Sent igår aftes fik vi også en lidt anden overraskelse, for da vi skulle vende Sofie, så var der søreme også et plaster nede på lænden af hende....???? Havde hun også fået en lumbalpunktur ??? Det havde vi jo ikke fået noget at vide om - ikke at det gjorde noget, det fremmer jo måske bare chancerne, men jeg ville da godt have haft det at vide !

Nu har der så lige her kl 8.30 været stuegang med 3 læger og 7 sygeplejersker - de fylder rummet godt op  og jeg spurgte derfor lige Irene ang. lumbalpunkturen - og "ja, ja ja", sagde hun - det havde hun da fået !
Cellerne i lumbalpunkturen er de samme som der blev injiceret i nakken. Så altså 4 stamcellebehandlinger foreløbig. Regner ikke med flere, men nu må vi se - man ved aldrig, hvad de kan finde på her

Så havde Juanita igår spurgt en anden kineser ang de mange kinesere med bylder/cyster og fået en hel anden og lidt mere plausibel forklaring....nemlig at mange her i Beijing lider af en eller anden form for mineral-mangel og derfor udvikler disse enorme cyster. De er så blodkarsfyldte, at de ikke kan fjernes.
Jeg kan med min vildeste fantasi heller ikke forestille mig, at man frivilligt vil rende rundt med så store cyster i hoved og på hals for at danne ny hud til fx et ben eller en arm !

Nu spørger vi en tredie ved lejlighed og ser hvilket svar vi så får !

Ellers så er jeg træt, men lettet over, at det er overstået og håber så bare Sofie får det lidt bedre hurtigt. Hader når hun er så urolig og febersuspekt.
Men endnu engang beroligede lægerne mig med, at det altså var helt normalt, at se temperatur-stigning i forbindelse med disse operationer - men at vi selvfølgelig skal holde øje.

Sofie sover lige nu, men får igen lidt ilt, da hun faldt lidt i saturation - hun kom ned på 89-90 og det er for lavt, så nu får hun lidt ilt igen (1 l)

Viv møder ind kl 9 og så tror jeg, at jeg smutter på hotellet og får et tiltrængt bad og skifter det tøj, jeg har gået, stået og sovet i de sidste to døgn !

Og Jette....jeg skal nok huske at drikke vand - selv om jeg vist hurtigt glemmer mig selv i det her !!!

Klokken ernu 13.30 og det er et døgn siden at Sofie blev opereret. Hun er nu stadig lidt halvsløj og temperaturen er steget til 38 , så nu får hun noget antibiotika i hendes drop og så måler de infektionstal imorgen tidlig.
Hun virker bestemt også lidt klattet, men det har da også været en hård omgang hun har været igennem !!!
Lille Trutten

Jeg var lige et smut hjemme og tage et bad og jeg tror jeg nu vejer 5 kg mindre, med al det skidt og mør, der røg af
På hotellet rendte jeg ind i en hel masse små yndige piger, der var totalt stadset ud. De ville mægtig gerne øve deres engelske og fortalte at de skulle spille i BaDaChu om aftenen - det område, vi også bor i. Jeg sagde, at jeg måske ville prøve at komme forbi og se og så så de helt forskrækkede ud og den ene af pigerne, der ellers havde siddet og øvet sig så fint på et instrument, hun kunne slet ikke spille mere !
Senere efter at have fået Julia til at ringe til hotellet og høre mere om arrangementet, så forstår jeg bedre deres nervøsitet.
De skal stille op i en meget vigtig konkurrence, hvor ikke engang deres forældre er tilladt adgang. Når jeg så siger at jeg måske kommer, så tror de jo selvfølgelig at jeg er én af dommerne ! Stakkels piger altså !!!
Nå, men så kan jeg jo ikke se det - det var ellers så fint og smukt og kunne have været en anderledes oplevelse. Men hvis Trut ikke bliver feberfri, så forlader jeg jo ikke hospitalet alligevel.
Imorgen er det så Sandras tur til operation, så jeg håber jeg kan støtte dem ligeså meget, som de har støttet mig !

Lige nu ligger Sofie og får massage af Emma, samtidig med at hun får drop og så har hun lige lavet en kæmpe pi pi !

Klokken er 19.30 og Viv er lige kommet tilbage "på job" efter at hende, Juanita og Maria var i dampbad og svømmehal, 
Sofie har stadig omkring de 38, men virker lidt mere frisk. Hun kommer med små lyde og har spist en lille smule selv også. Hun er dog stadig rigtig træt og falder hele tiden i søvn. 
Der har igen været invasion af lægestaben - denne gang tror jeg der var 8 eller 9 læger, der lige var inde og spørge til "seizure, pi pi, ga ga and fever" og så konfererede de lige lidt på kinesisk og så gik de ud igen.

Men ellers er der ikke sket så meget idag - Sofie må godt komme i bad (dog uden hårvask selvfølgelig), men vi har alligevel valgt at vente til imorgen, når Sofie måske er mere frisk.

Jeg har fået snakket med både min mand og dreng på Skype og også med Søren, der var hernede januar.

Jeg savner dem sådan derhjemme, men ved at Thomas passer så godt på vores lillebitte dreng.

Lige nu sidder jeg med et magnet-bælte, som Viv har købt. Det er begyndt at virke og det er da heeeeelt vildt som det brænder og prikker og stikker. Men det skulle være så godt og rigtig kinesisk.  Jeg tror jeg vil slutte for idag - forventer ikke så meget mere herfra.

Jeg vil bede jer alle om at x´e fingre for Sandra, der imorgen skal have sin nakkestamcelle-behandling.

P.S Et kæmpe stort tillykke med min søns svigerfar Thomas, der fylder 41 idag - kæmpe tillykke med ham !
  
Sofie med sut :0)

Mandag 2/8-2010 fra Danmark

Nå, lidt her fra Danmark også.

Det er jo dejligt at det gik godt i Beijing. Det er ikke særlig sjovt at være så langt væk hjemmefra når noget så voldsomt skal ske - men det er en stor lettelse at det nu er overstået.

Herhjemme ringede TV2 og ville have Christian og mig i her til aften, men jeg takkede nej tak indtil videre. De har fulgt historien og er meget opsatte på at følge den efterfølgende. Men vi venter til der er kommet mere ro på til når vi alle er hjemme. Der sker rigeligt i Christians liv lige nu, hvor moren er langt væk i mange dage.

Vi keder os da ikke i mellemtiden. Vi har været på eksperimentariet, ude at ro kano, været i Køge miniby, i biffen, ved skov og strand og på visit forskellige steder. Idag var vi i Villa Galina skoven og lufte Shaggy. Vi havde taget kage og cacaomælk med og hyggede på en træstamme derude.

Nå jo, så har vi også samlet skovjordbær og lavet skovjordbær milkshake - Christians ynglings milkshake siger han.

Nu ser vi bare frem til snart at se mor og Sofie snart.

Og tak for de venner, familie og helt andre ukendte som følger denne side, og har valgt at sende Marlene beskeder og mails - det betyder meget for os.

Godnat så

Thomas & Christian
Christian med skovjordbær til hans yndlingsmilkshake :0)

Mandag d. 2/8-2010

En dag, der bare skal overstås.
Sofie har haft 5 anfald igår eftermiddags/aften og 3 i nat, men har sovet fint imellem dem. Hun har ingen temperaturforhøjelse, som hun ellers plejer og er heller ikke klamtsvedende, så det er heldigvis godt.
Kl er 8 og Juanita er gået hjem og Viv er kommet. Vi har fået snakket lidt ud her til morgen - der har været nogle misforståelser os imellem og jeg har haft rigtig meget brug for dem, men jeg er så dårlig til at bede om hjælp og så går man jo hurtigt galt af hinanden.
Nu er tingene klaret og jeg må tage mig sammen
Viv er her hele dagen idag og Juanita og Maria kommer også forbi for at trøste, støtte og kramme. Det bliver en rigtig hård dag !
Der er gået et eller andet galt med hjemmesiden, men jeg må se om jeg kan få det fikset en af dagene - måske må jeg sætte Thomas til at ringe til Kundeservice herinde. Kan nemlig ikke umiddelbart selv se hvor fejlen er.
Men jeg håber alligevel, at I kan følge med og har lyst til at skrive lidt hilsner til mig. Og søster....tusinde tak for dine lange mails....jeg skal nok tage en vifte med hjem

Klokken er 11.30 og vi venter....og vi venter.....ventetiden er ekstrem lang idag. Sofie er desværre begyndt at være rigtig urolig med den sædvanlige klamsved, raslende respiration og let stigende temperatur, så nu må vi se, om de overhovedet vil tage hende idag !!!? Ved stuegang blev jeg kaldt ned til lægerne dr Jay og dr Irene, hvor de viste mig på Sofies MR billeder, hvor de ville gå ind.
De virkede til at have fuldstændig styr på det og fortalte mig, hvilke billeder de gik ud fra og viste mig, at målene stod på hvert enkelt billede, så de med meget stor sikkerhed kunne ramme præcis, hvor de skulle. Sofie ville jo så blive målt op og tegnet på inden operationen !
Selv om det jo ikke er så rart at høre, når det er ens lille pige, de snakker om, så var det nu ganske betryggende.

Ellers har hun både fået akupunktur og elektrostimulation idag og begge ting gik fint, bortset fra at hun jo altså er rigtig utilpas.
Akupunktøren healede først trutten og derefter satte han 17 nåle i hendes lille krop - 6 i hovedet, 2 i hver arm, 3 i hvert ben og en i brystet - hun reagerede med smerte på en af dem i benet. Men vores akupuntør-doktor kan ikke snakke engelsk overhovedet, så han kunne ikke forklare os noget som helst !

Nu har Sofie, efter vores forespørgsel, fået lagt drop med væske og vitaminer - hun bliver hurtig så utilpas når hun faster og kræver så meget mere væske, når hun har en dag som idag, så det gjorde de selvfølgelig.
De er dygtige til at stikke her i Kina - Sofie er jo svær at finde venerne på, men det er lykkedes i første hug de tre gange, hun er blevet stukket - dejligt.
Igen nåede jeg at sætte EMLA på, så hun mærkede intet.

Narkoselægen vil komme kl 13 og vurdere Sofie - jeg kunne så ikke helt blive klog på, om de så kun ville lave en vurdering eller om hun kommer i narkosen der. Jeg stresser helt vildt over at hun faster - jeg hader det !!!!
Udenfor vores dør står den seng, der skal transportere hende til operationsstuen - den ligger lige ned ad gangen bag vaskeriet !!!!

Nu har Viv lige peppet hende og hun har hostet en ordentlig slimbørge op - håber det hjælper på respirationen.

Så ringede min søde mand da kl var 4 hjemme i DK - han kunne slet ikke sove. Åh hvor må det også bare være svært for ham at sidde derhjemme - jeg savner jer sådan kærestelil og musenmasen og håber, at der er ligeså mange, der husker at sende hilsner til jer.

Thomas har allerede skrevet til 123kundeservice, så jeg håber vores dagbog også bliver "opereret" idag !

Jeg burde måske lige tage til vores hotel og tage et bad og få børstet tænder, men jeg har ikke rigtig roen til at forlade hospitalet.

Jeg har fået snakket med Julia idag ang. hotel og der er igen sket lidt misforståelser, for det hotel, der ligger her på hospitalets område er ikke mere et hotel !!! Så ja....ingen chance for at komme tættere på - dvs det kunne være, de kunne tilbyde mig et rum på selve hospitalet et sted, men så tror jeg bare, jeg bliver boende og så sover her hos Sofie engang imellem.
Lidt irriterende - også når Thomas og Christian kommer - jeg vil jo gerne have dem tæt på hele tiden !

Slut for nu - frokosten er lige kommet - aspargessuppe og tunsalat ! Har nu ikke så meget lyst til at spise !!!

Kl er nu 14 Kina-tid og Trutten er på operationsbordet. Vi var ellers ved at blive temmelig desperate, for vi havde jo i første omgang fået at vide, at det skulle være kl 13 - senere, så blev det jo lidt usikkert hvornår og da anæstesilægen havde været og tjekket, så sagde han, at hun kom på som nr 2 på eftermiddagsprogrammet - altså omkring kl 15.00 !!!
Sofie er jo bestemt ikke god til at faste og sådan som hun havde det, så ville det bare ikke være sjovt at vente et par timer endnu.
HELDIGVIS havde den dreng, som skulle opereres før Sofie, fået vand af forældrene, så han måtte aflyses ! Meget meget irriterende for vores læger , men særdeles godt for Sofie.
Så mens jeg stod og smsede til min mand, at Sofie var blevet udskudt, så kom de styrtende og sagde "Hurry hurry - Its Sofies turn now !!!"
Jeg bar hende ned på operationsbordet og troede at jeg måtte være ved hende til hun sov, men nej - jeg fik at vide at de nok skulle tage sig godt af hende og så blev jeg ellers ført ud. Øv, hvor var der en mor, der havde det skidt !
Nu sidder jeg så her og venter - sygeplejerskerne har været inde og skifte al sengetøj og sterilisere værelset og når hun kommer tilbage, så skal vi holde Sofie i 3 timer, mens hun ligger fladt på siden. Hun må ikke virre med hovedet pga tryk.
Håber sådan at hun slipper for anfald, men jeg må give en stesolid, hvis det bliver for slemt.
Jeg opdaterer nok ikke dagbog, før de tre timer er overstået !

Kl er 15.30 og operationen er overstået. Sofie ligger her på sin seng og sover fint - hun kommer med nogle lange suk engang imellem. De siger operationen gik fint, men de næste 3 timer bliver intense, da vi hele tiden skal passe på bittesmå tegn på at noget er galt. Hendes vejrtrækning, puls og iltmætning bliver monitoreret og sygeplejerskerne kommer og tjekker hele tiden.
Jeg er tryg nok, men det er bestemt ikke rart at se sin lille pige med bandage om hovedet og slet ikke vide, hvordan hun er, når hun engang vågner op.
Hun får lige nu lidt ilt - selv om hun egentlig sat´ede fint uden (96) og så får hun antibiotika i drop sammen med væske. Mad og drikke må hun slet ikke få de næste 3 timer - så gudskelov at vi ikke skulle vente til sidste operation i eftermiddag, som først planlagt.

Det er en meget mærkelig følelse at sidde her og vide, at nu er det hele overstået....nu kan vi bare vente på resultater. Familien Filipsen så dog ingen ændringer før de kom hjem til Danmark, så jeg har ikke de store forventninger, mens vi er her.
Nu vil jeg gå over og afløse Juanita lidt, så jeg kan holde min lille pige i hånden.

Kl er 19 og de kritiske 3 timer gået og Sofie sover helt stille og roligt. Den første time var ikke sjov, for selv om Sofie sov, så lavede hendes øjne nogle mærkelige spjæt og hendes arme lavede nogle ryk, vi ikke rigtig har set før, så vi var noget bekymrede. Der blev dog tjekket rigtig meget i starten og ingen af dem, der tjekkede, var bekymrede.

På et tidspunkt synes jeg hendes puls var lidt lav i forhold til hvad den plejer - den kom ned på 70 og ligger oftest omkring de 120, så jeg ringede på klokken og ind myldrede 3 læger og 4 sygeplejersker - men tallene var helt okay - og som Majbritt og Viv prøvede at banke ind i mit hoved, så var det et godt tegn....nemlig et tegn på at hendes krop var i god ro og ikke i den normale stress-tilstand, den plejer at være i !

Efter en times tid holdt de små ryk i armene op og øjnene blev roligere. Nu begyndte lægerne så at være lidt bekymrede for, at hun ikke lige vågnede op - men det er jeg jo så til gengæld IKKE. Når Sofie har haft sådan en dag og nat som igår med anfald + en formiddag som idag, så kan hun sagtens sove helt til imorgen aften.
Derudover havde hun jo også fået Propofol som anæstesi, Medizolam som beroligende/afslappende og Fentanyl som smertestillende. og sådan en cocktail kan man også godt sove længe på, når man er en Trut.

Hun har dog kortvarigt åbnet øjnene og kigget lidt, men hun er træt. Til gengæld lå hun den sidste time og suttede på sin tunge - noget hun gør når hun er sulten.
Så nu langt om længe og efter 12 timers faste har vi lige sat hendes første måltid op !
Hun skal jo så overvåges resten af døgnet, men vi kan vende og dreje hende, som vi vil nu.

Professoren (Huang Hongyun) var også inde og hilse på - han er ikke god til engelsk, men forstod godt da jeg spurgte om jeg måtte tage et billede af ham, så han stillede sig rigtigt an !

Vi fik forresten spurgt en af sygeplejerskerne ang de store cyster/bylder folk render rundt med her i Beijing og hun forklarede, at det er fordi mange mennesker her i byen har utrolig dårlig hud, så derfor får de lavet sådanne cyster med henblik på at udvide deres hud til hudtransplantationer andre steder på kroppen. Vildt, ikke ?

Desuden fik jeg løst mysteriet om den læge der hedder Wei Lee og som dukker op her i mit rum i tide og utide....jeg har ikke rigtigt kunne finde ud af hvem hun var og hun var ikke på billederne af de ansatte på afdelingen. Majbritt var overbevist om, at hun var undsluppet fra psykiatrisk afdeling og hun var altså også spøjs - dukkede op i tide og utide og stod bare og stod - og så ville hun frygtelig gerne sludre om en masse, der intet havde med Sofie at gøre.
Jeg spurgte derfor Irene idag og hun grinede og sagde, at det var meget normalt at læger fra andre afdelinger kom op for at øve sit engelske - så jeg var åbenbart blevet udset som lærermester !!! Irene sagde, at hvis det var generende, så skulle jeg blot bede hende om at gå igen !!! Men tænk engang....det er da lidt skægt.

Lige nu sidder jeg bare og er så lettet over at hårbarberingen, operationen og de tre timers kritiske fase er overstået og så håber jeg på, at min pige får sovet godt i nat uden kvalme eller anfald.

Jeg tror jeg lukker og slukker for i aften - Viv er her på overtid idag, men jeg har brug for hende.

Akupunktøren healer Tusse

Juanita holder en lille nyopereret Trut i silkepyjamas i hånden

Søndag 1/8-2010

Øv ! :´0(

Et af de få billeder jeg nåede at få taget at ukrudtsudrydderne

Så er det august måned og der er kun 24 dage til vi skal hjem Det er jo ikke fordi det er meget slemt at være her - det er bare sååååå kedeligt intet at kunne foretage sig sammen med en Trut og så er det rigtig træls (har vist været for meget sammen men Majbritt og Carsten ) at skulle forestille sig, at der er hele 3 uger tilbage.
Nå, men næste uge går jo nok hurtigt - der kommer til at ske lidt igen - endnu en stamcellebehandling, masser af fys, akupunktur og elektrostimulation og så kommer "tante" Hanne og hendes mand Claus d. 6, så der er lidt at frygte og lidt at se frem til i næste uge.
Igår eftermiddags da jeg gik hjem, var jeg egentlig ikke så træt - jeg trængte bare til at komme lidt væk fra hospitalet. Juanita havde brug for sin søvn, da hun skulle på nat, så vors spiseri blev udsat til idag. Istedet gik jeg så ned i en park, der ligger halvvejs mlm hospitalet og vores hotel. Der er kun kinesere og jeg kunne ikke heeeelt finde ud af, om jeg var velkommen eller ej.
Men jeg satte mig alligevel og kiggede ligeså meget på dem, som de kiggede på mig.
Af og til var der nogle der nærmede sig mig, og var det mødre med børn, så fedtede jeg lige lidt for dem....pegede på deres børn og sagde "pjor leon" - nøøøøj....hvor de så smilede og så var det vist helt okay, jeg var der. Alle mødre kan jo godt lide, at få at vide at deres børn er smukke, ikke ? Og så skaffede jeg mig nogle billige point
Der render rigtig mange børn rundt her med den ene eller begge ører bundet ind i kæmpe bandager - det ser godt nok lidt mystisk ud - desuden er der rigtig mange kinesere både unge og gamle med kæmpe - og jeg mener kæmpe bylder i hoved, på hals og på kroppen.
Igår så jeg fx en teenage-pige, der var fuldstændig deform på ryg og den ene side af hovedet pga 2 kæmpebylder. Gad vide hvad det er og om det er noget, der smitter eller om det er noget, der er her specielt i Beijing ????
Nå, udover disse mærkværdigheder, så sad jeg længe og kiggede på en flok lidt ældre kinesere, der samlet gik rundt med deres stråhatte og lugede ukrudt. Det var nu ikke så effektivt, men de så ud til at hygge sig.
Lige pludselig så besluttede de sig til, at det nu måtte være nok og så fik de i løbet at 2 sek pakket al deres habengut sammen og kom lige imod mig.
Jeg smilede og sagde "nihau" og da de smilede tilbage, så turde jeg godt lige spørge, om jeg måtte fotografere dem. Det er lidt svært her at finde ud af, om de synes, det er ok at fotografere, eller om de egentlig er lidt sure over det.
Nå, men det måtte jeg så godt og de stillede pænt op - men smed alle deres hatte og det var jo det, der gjorde dem sjove at se på, så jeg gjorde tegn og fagter til dem, om de ikke ville tage dem på igen. Nixen bixen - det ville de ikke og så ville de lige pludselig slet ikke fotograferes !!!
Lidt senere kom et par af mændene dog tilbage og ville gerne fotograferes sammen med mig. Jeg skal nok sætte et af resultaterne i dagbogen - men en ting er helt sikkert - de havde ALDRIG haft et kamera i hænderne før

Trutten sidder lige her ved siden af mig og vi hører musik, jeg har haft med hjemmefra - men hun er faldet i søvn igen. Hun har haft endnu en fin nat uden anfald, men slået en masse prutter og klynket lidt, så måske er hun nu ved at få ondt i maven. Jeg har endnu ikke fået noget med maven, men det er der andre der har
De vitaminer hun fik igår og som hun skal have tre gange daglig er E-vitaminer ! Og det kan jo ikke skade !

Hun har igen her til morgen selv gerne villet spise lidt selv, så hun har fået noget kinesisk drikkeyoughurt - håber det kan få ro i hendes mave (hvis det altså virker på samme måde som de danske produkter ).

I aften skal jeg for første gang ud at spise på en rigtig kineser-restaurant sammen med Juanita og Maria - så fru Løye....jeg skal nok holde øje med deres små-bids-metoder

Endnu engang tak til jer alle, der skriver - ville så gerne skrive tilbage, men kan altså ikke sende mails fra denne computer

Nå, nu blev kl. 9 og første stuegang er overstået. Dr Chen Lin og Irene kom begge to og fortalte, at operationen vil blive imorgen eftermiddag - puha....jeg har en hel knude i maven.
Jeg spurgte om en masse ting og de forklarede og forklarede og de var så søde. De kigger ud fra Sofies MR scan og finder de punkter, hvor de vil injicere stamcellerne. Operationen vil tage 1 time- 1½ og de vil passe godt på hende. Hvor er jeg bare glad for, at vi fik lavet denne helt nye MR på Hillerød !!!!
Håret ryger så med stor sandsynlighed idag - øv, hvor har jeg det altså også skidt med det ! Kom nu over det, Marlene - det vokser ud igen !!! Jo jo, men min prinsesse er altså langhåret !!!

Slut for morgenrapporten, jeg må lige sunde mig lidt !

Senere.....så er alvoren med ét sat ind her Kl 11.00 stod der pludselig en mandlig og en kvindelig sygeplejerske og skulle barbere Sofie. Jeg sad alene her og det havde jeg ikke lyst til, så heldigvis kom Majbritt ind og hjalp/trøstede.
Det er bestemt ikke det sjoveste, jeg har været med til og det er det, jeg har frygtet rigtig længe - det er svært at forklare hvorfor Sofies hår betyder så meget for mig, men måske er det, fordi hun nu ser endnu mere syg ud end hun er.
Sofie klarede det så fint, men puha, det var hårdt for moren
Nu kan jeg så begynde at forberede mig til kl 14, for så kommer de og tager det bagerste af håret og dermed også alle hendes krøller.
De har foreløbig "kun" taget en god del af pandehåret indtil nu.
Hvorfor de ikke gør det hele på én gang, vides ikke - jeg synes bare det er, at trække pinen.
Jeg håber at mine "tanter" tænker så langt at de kommer og hjælper/trøster kl 14 - jeg har smset, at det skal ske og jeg ved, de ved, hvor meget jeg frygter det her. Det er ikke særlig rart at være alene.
Majbritt har godt nok sagt, at hun gerne vil komme, men hun har jo også sit at se til !

Min lille pige er nu stadig køn, men hun mangler sit hår !!!

Desuden har hun haft to anfald her til formiddag, hvilket jeg heller ikke er rigtig glad for. Håber narkosen imorgen får brudt dem.
Puha, hvor har dagen bare taget en grim drejning.

Klokken er nu 20.00 og jeg er ikke i humør til at skrive så meget. Majbritt var ved mig, da Sofie fik fjernet sit hår i nakken - men heldigvis virkede det ikke helt så slemt, som da pandehåret røg.
Men for pokker hvor har de taget meget hår !

Jeg afmeldte Viv - kunne ikke rigtig holde ud at have nogen omkring mig - havde bare brug for tusse/mor-tid - men føler mig samtidig utrolig alene her. Og det skal bestemt ikke læses som nogen kritik af min mand - vi har sammen truffet det valg, at han blev hos Christian - men derfor er jeg nu meget alene og trist idag. Imorgen bliver nok endnu værre.
Sofie skal faste fra kl 7.00 og skal med stor sandsynlighed opereres kl 13.00 kinesisk tid.

Vi har lige været i parken med Sandra og Majbritt og kineserne fyrede på en ½ time dobbelt så meget krudt af som hele Haslev kan præstere på en nytårsaften. Og det selv om det stadig var lyst.
Sofie fik desværre anfald (hendes 4. idag ), så vi måtte gå op igen, men vi blev enige om, at det måtte være fyrværkeri for at fejre et forhåbentlig nyt år/nyt liv for vores to piger.

Juanita møder ind om 2 timer - men jeg bliver og sover her på hospitalet i nat og imorgen nat.

Sov godt derhjemme og tag en lille bøn med for vores pige - når I ligger trygt i jeres senge kl 7 imorgen tidlig eller måske lige er ved at stå op eller på vej til arbejde, så får vores lille prinsesse opereret sin hjerne

Dette er så et af de bedre billeder den lokale kinesermand fik taget ;0) Hans kamerateknik var særdeles speciel !

Lørdag 31/7-2010

Så er det den sidste dag i denne måned - og i næste måned skal vi hjem igen.
Det er weekend - også her i Beijing, så der er ikke helt så meget aktivitet her idag. Fx. fik vi ikke målt morgentemperatur - Sofie plejer at få målt temperatur 2-3 gange om dagen. Men det er altså ikke nødvendigt i weekenden  Vi måler den nu selv og virkede hun feberhed, så er jeg overbevist om at kineserne nok også skulle måle !
Men Sofie er fuldstændig feberfri og hverken hoster eller snotter, og det er også hendes sidste dag på kineser-forkølelsesmedicin. Ingen anfald de sidste snart 2 døgn, så det er dejligt. Til gengæld har hun vendt lidt op og ned på søvnen igen, så i nat var hun vågen til ved 2-tiden og nu sover hun (kl er 9.30). Hun kommer med mange små veltilfredse lyde og har strukket sig meget, hvilket jo er en af de bedste ting, som jeg elsker at se hende gøre - det ser så dejligt normalt ud.

Jeg har sendt "tanterne" og Maria på Pearl Market og Temple of Heaven - deres shopping-gener er totalt veludviklede, så jeg er meget spændt på hvor mange taxaer de bliver nødt til at tage hjem, for at have plads til alle deres varer

Chen Lin og en anden læge var kort herinde og spørge til "seizures (anfald), temperature, pi pi and ga ga" - og alt var jo i skønneste orden, så de gik igen.
Lige nu ligger Sofie og får elektrostimulation, men sover dejligt fra det hele - det er jo altså betemt heller ikke noget, der gør ondt.

Der er mange der har spurgt hvilke stamceller, der bliver brugt hernede og nu kommer der lige den beskrivelse af de 3 behandlinger, som Sofie kommer til at modtage, som jeg har fået her....den er på engelsk og nogle af celletyperne kan ikke helt oversættes...men håber I kan bruge det derude:
1. Intravenous transplantation (umbilical cord mesenchymal stemcells 1,2 x 10 /7) twice.
2. Intracerebral transplantation (olfactory ensheathing cells 2 x 10 /6 and embryonic neural stem/progenitor cells 4 x 10 / 6) once
3. Intrathecal transplantation through cerebellar cistern puncture (Schwann cells 1-2 x 10 / 6, umbilical cord mesenchymal stem cells 1-2 x 10 / 6 and embryonic neural stem/progenitor cells 1-2 x 10 / 6) once,

What is more, Sofie will also receive physical therapy, chinese traditional treatment and so on.

De laver desuden en "HLA-cell matching test" før de laver stamcellebehandlingen.

Jeg fik vist aldrig lagt linket ind til den udsendelse TV2 Øst sendte d. 24/7 lige inden vi skulle afsted, men her er det....
http://www.tv2regionerne.dk/player.aspx?id=556621&r=3

Ellers ikke så meget fra Beijing her fra morgenstunden.
Jeg savner min lille familie derhjemme, men er bare så glad for al den tid far og søn får sammen og så meget de får lavet af sjove ting, vi ellers ikke så tit har muligheden for.
Jeg har den allerbedste dejlige mand til at passe på min allerdejligste lille dreng
Jeg håber også min store hund er okay og ikke savner sin mor alt for meget. Botero katten er nok ligeglad, bare han får mad - men kys, kram og klap til jer allesammen derhjemme.
Også knus til resten af familien, venner og bekendte selvfølgelig. Glæder mig til at se jer alle igen !

Klokken er nu 15.30 i kineserland og tante Viv er kommet tilbage med lange arme - de kunne heldigvis godt nøjes med én taxa, men det var vist også kun lige. Der er vist blevet handlet kufferter og meget meget mere

Her I Beijing er det vist stadig temmelig varmt - jeg har jo kun siddet her på værelset med trutten, men disen er lettet og tænk jer.....lige udenfor vores hospitalvindue, der er der bjerge !!!! Dem har vi slet ikke kunnet se på grund af smoggen !

Sofie har faktisk sovet helt frem til kl 12.30 og så har hun bare været frisk og på og har lavet en kæmpe ga ga og pi pi igen  Jublen vil ingen ende tage hos kineserne !!!
Synes dog måske ga ga´en er lidt på den tynde side, så bare hun nu ikke er ved at rage sig en maveinfektion til !!!!

Jeg fik snakket lidt med min mand idag, der var lidt trist, men jeg håber, han kommer op med humøret igen. I aften skal han nemlig til hyggelig fest hos tante B og onkel Stage og vores dejlige venner Lise og Thomas tager sig af Christian imens. God fornøjelse og tak for hjælpen.

Lidt kedelig og lang dag og når Trut er på, som hun er nu, så er det svært at finde på ting at lave med hende.
Men om et kvarter er der åbent for det varme vand, så kan hun komme i bad og så en tur i parken.

Jeg skal forresten jo også lige fortælle at på mandag, når Julia kommer på arbejde igen, så vil jeg bede om at blive flyttet til hospitalets hotel. Lige nu så er der fuldt booket af kinesere, men mange rejser hjem her i august og så håber jeg på, der bliver plads til mig.
For det første så ligger det jo lige ved siden af her, for det andet, så er airconditionen nu totalt brudt sammen og for det tredie, så har jeg brug for mit eget værelse, da Viv og jeg ikke lige sover på samme tidspunkt og fordi jeg så hårdt har brug for søvnen. Så jeg håber virkelig det kan lade sig gøre.

Viv og Juanita vil dog stadig gerne blive boende på det andet hotel og det skal de bestemt have lov til.

Ellers ikke så meget herfra - jeg håber at Juanita og Maria gider gå ud og spise med mig idag, så jeg kan komme på kinesisk restaurant - gider ikke gå alene !!!

Men slut for idag her fra Xishan Rehabilitation Center.

Nå...ikke helt slut...sygeplejerskerne har lige været her med noget kinesisk vitamin, som Sofie skal have 3 gange i døgnet, startende her fra i eftermiddag. Jeg skal lige have spurgt hvad pillerne hedder !


 
I Pearl Market, hvor vi "kun kiggede" ;0)

Fredag d. 30/7-2010

Jeg har fået sovet lidt mere i nat, men airconen var bestemt ikke optimal på vores værelse og man var fuldstændig våd af sved hele natten igennem.
For første gang mens vi har været her var det næsten en lettelse at komme udenfor - og så regnede det. Så dejligt !
Her i Beijing ser man slet ikke hverken solen eller den blå himmel - alt er indhyllet i dis og smog, så det hele virker lidt gråt.
Det er skægt at se kineserne møde ind på job - mange cykler stadig, og der er fuldstændig læsset på de cykler - det er ligefør man ikke kan se personen der træder i pedalerne  men der er godt nok også en del bil-trafik - og jeg skulle hilse og sige, at det bestemt ikke er små biler de kører i - her er både Audier og BMWer. Og så holder de ikke tilbage for noget som helt og bruger hornet mere end flittigt ! Utroligt at vi ikke har set nogle blive kørt over endnu. Jeg tror Thomas skal tage Shaggys seletøj med til Christian, så vi kan have styr på ham - jeg har allerede dårlige nerver over at han skal færdes i denne trafik !!!
Og den skrøne med at kineserne spiser hunde - den tror jeg også godt, jeg kan aflive - i hvert fald her i storbyen. Her er der nemlig hunde overalt - men de går fint i snor med deres ejere . De fleste er små - spaniels, pekingesere, terrrier - men jeg har også mødt chow chow, newfoundlændere og sågar en slædehund. De tre sidstnævnte døjede enormt med varmen - og når jeg tænker på hvordan min "lille" korthårede hund lider derhjemme i små 25 graders varme, så tør jeg slet ikke tænke på hvordan en stor sort newfoundlænder har det  
Lige overfor hospitalet har de sågar en hundetrimmersalon og jeg mødte da også igår en kinesermand, der gik tur mede en hvid puddel med lyserødfarvede ører og poter !!!!

Nå, nok stemningsbilleder herfra.
Sofie har haft en fin nat og sovet hele natten igennem med fin respiration og en kæmpe tissetår - første og eneste gang på  1½ døgn !!!
Hun vågnede her kl 6 og da jeg mødte ind ½ time efter virker hun nu lidt urolig og utilpas. Juanita har lige givet hende en saltvandsinhallation og hun har nyst lidt, men ellers ikke virket så forkølet. Temperaturen var 36,8.
Så bortset fra myoklonierne virker hun okay og hvis Sandra også er okay her til morgen, så tager Majbritt og jeg et par timer afsted for os selv.
Jeg må indrømme, at selv om det ikke er formålet med denne tur, så glæder jeg mig til vi skal lidt ud og opleve noget andet end hospitalet.

Hjemme i DK skal min dreng og hans far til fødselsdag hos Lukas fra min gamle mødregruppe - så stort tillykke med de 5 år Lukas - håber du får en dejlig dag også !

Kl. er nu 9 og stuegangen er overstået - Irene og den mandlige læge, jeg ikke lige har fået fat i navnet på, har været her og lytte og tjekke og Sofie lyder bedre. God kinesisk medicin  de har givet Sofie. Det lugter særdeles grimt og ligner te inden man opløser det og tynd mudder, når det er opløst - men det virker altså og gudskelov for sonden, for ellers tror jeg aldrig jeg havde fået det i hende !

Vi snakkede lidt om den næste stamcelle-behandling - og det bliver sikkert mandag eller tirsdag nu - puha det er tæt på. Men det kom an på et par ting....for det først er professor Huang Hongyun på noget konference i disse dage og han skal være med til at se hendes MR-billeder, for det andet kommer det an på hvornår stamcellerne er klar - men hun ville vide meget mere enten i eftermiddag eller her i weekenden.
De fortalte også at Sofies hår skal barberes af - og tro mig - det er jeg fuldstændig klar over
Heldigvis har hår det jo med at vokse ud igen og vi har jo også fået de fine tørklæder af familien Filipsen, men alligevel.....
Chen Lin, den doktor jeg har mailet med hjemmefra, var lige kort på visit også og sige hej til os. Han beroligede os med at det var ganske almindeligt at have lidt temperaturforhøjelse efter en behandling !
Så er der blevet gjort rent og Sofies sengetøj skiftet.
Nu venter jeg bare på at Viv kommer og så tager Majbritt og jeg afsted. Sofie sover stadig og virker stadig meget træt, selv om hun af og til vågner og er lidt urolig. Hun har da også selv fået spist ½ Kina youghurt med fersken og mango - og det kunne hun godt lide.
Hun har jo ikke "ga gaet" endnu og har slet ikke gjort det hele denne uge, så noget er der nok på vej - og et meget tydeligt tegn på det, er at hun gerne selv vil spise. Måske hun kan mærke, at maven går mere igang, når man selv spiser ?
Men så har tante Viv lidt at lave - for det må være en ordentlig portion, der kommer  og såbliver kineserne glade - det er jo det første de spørger om hver morgen....pi pi ? Ga ga ? (Lady Ga Ga bliver aldrig det samme igen )

9.30...Julia (sekretæren her på afdelingen) kom lige forbi for at høre om alt var okay. Jeg spurgte ang. betalingen, da jeg ikke er helt vild med at jeg har 22.000 US Dollar liggende i min taske - og hun sagde at jeg bare kunne betale til hende - det har jeg så lige gjort og får selvfølgelig en kvittering.
Jeg spurgte også lige ang. afhentning af "tante" Hanne og hendes mand Claus, der jo ankommer om 6 dage - og også afhentning af min dejlige mand og store dreng, der kommer d. 10, og hun bestiller bare en taxa, med en mand, der kommer til at stå med et Sofie Sievers skilt i ankomsthallen.
Jeg vil prøve at se, om jeg kan få ham Mario, der hjalp os igennem lufthavnen til at hente ved gaten - men det ved jeg jo ikke om han har tid til - men jeg skal nok prøve. Det er en rimelig stor lufthavn at finde rundt i !!!!

Kl er nu 19 og sikke da en dejlig dag moren her har haft. Majbritt og jeg tog jo afsted indtil kreds 2 i Beijing - vi bor i den yderste kreds 5, så det var noget tættere på centrum og man kan da bestemt også se på både huse og hoteller, at det er noget mere turistvenligt !
Taxaturen ud var rimelig - de kører ikke så godt, men til gengæld kører de spændende  Majbritt og jeg fik sludret en masse og det er virkelig bare så befriende at møde én, der kender alle de følelser og bekymringer, man går rundt med, når man er mor til et handicappet barn, men det er da en smule tåbeligt at vi skulle helt til Beijing for at mødes
Vi fik en rigtig god og dyb snak på vejen ud og det føltes bare som om at jeg har kendt Majbritt i 1000 år - dejligt.
Det var planen at vi skulle i Temple of Heaven og se smukke templer og glade kinesere danse og synge og bagefter skulle vi have vedligeholdt shoppegenet i Pearl Market.
Taxaen havde sat os af lige foran Pearl MArket, men vi blev enige om at tage Temple of Heaven føst og det lå ikke så langt fra, så vi begav os afsted til fods. Vi havde kun gået et par skridt, så kom den første cykeltaxa op på siden af os - JEG, Marlene, synes jo bestemt det kunne være skægt at hoppe i sådan én og Majbritt var da også med på idéen. Så op med os - dvs vi kunne desværre kun sidde én person i hver også gik det ellers derudaf - i stik modsat retning af hvad Majbritt ville være gået. Vi kom godt ud imellem stærk trafik og dyttende biler og kørte igennem det værste slum - og alt imens vi kører der, så slår det os jo at vi har lavet den dummeste fejl af alle....vi har IKKE aftalt nogen pris !!!
Sååååå.........da turen efter 20 min er slut og vi er blevet sat af ca 100 m fra hvor vi blev samlet op, så beder de om 300 kineserpenge (ca 280 kr PR PERSON). Nøøøøj, hvor blev vi tossede - Majbritt, der ellers nok virker lidt hård i filten, valgte at betale - men jeg gav "kun" 200 CNY, hvilket var nok omkring 180 mere end jeg havde forestillet mig. Taxaturen, der tog næsten en time kostede til sammenligning 75 CNY for 2 personer !!!
Nå, men min cykelkineser var bare tosset, men det var jeg også, så han fik IKKE flere og vi gik. Senere har vi dog grinet af det - så kunne vi lære det !!!!
Turen i Temple of Heaven var virkelig et besøg værd - ikke pga selve templerne, der da bestemt var flotte, men mere pga af alle de glade og søde kinesere, der dansede rundt.
Vi har også fået taget noget video og en masse billeder.
Vejret var lidt mere udholdeligt idag, men vi købte alligevel en vifte og det var vel nok dejligt !
Bagefter gik turen til Pearl Market - et kæmpe varehus med alverdens kopi-ting - tasker, punge, tøj, smykker, ure, elektronik m.m. - Men selvfølgelig købte vi slet ingenting
Jeg synes fx bare ikke at Thomas skal tage nogle af hans Björn Borg underbukser med til Kina  Faktisk behøves han slet ikke tage nogen underbukser med !

Efter en hård tur i Pearl Market med råbende og skrigende kinesere, der ville sælge os alt muligt, så tog vi hjem igen.
Jeg var også ved at få abstinenser over at have været væk fra Sofie.
Viv havde dog holdt mig informeret via sms og trut havde både fået fys og havde spist en hel masse selv, så det var en god dag for en trut !
Akupunktur skulle hun jo også have haft, men der gik et eller andet galt med kommunikationen, så han kommer først på mandag  Men efter at have set hvor langt ind han stak nålene på Sandra, så ved jeg ikke helt om jeg glæder mig til at Sofie skal udsættes for det samme !
Ellers så har Sofie og jeg været en lille tur i parken - pg her til aften har hun spist lidt mere selv. Desuden har hun været i dejligt bad og som forventet kommet af med en kæmpe ga ga udover hele sengen næsten
Professor Huang Hongyun kom lige på kort visit her til aften med sit følge på en 4 andre læger. Igen sagde han ikke så meget - kiggede bare, prikkede lidt på Sofie og råbte MAMA ind i hovedet på hende - meget spøjst - ved ikke liiige hvad det cirkus er til for ???
Og for ½ times tid siden kom en ny kvindelig læge ind til os - hun hedder WeiLee og var meget meget sød, men hun ville slet ikke gå igen. Hun sagde mange gange at Sofie var "Pjau Leon"
- betyder smuk. Og så ville hun mægtig gerne have mig med ud at spise og vise mig et frugtmarked og tage mig rundt og se en masse seværdigheder - det er jo bare desværre lidt svært at få effektueret, men tanken var da enormt sød.
Nu sidder Trut og venter på at jeg lige mosler lidt med hende, så det vil jeg gøre ! Over and out !
Mens vi stadig synes det var sjovt :0)

Torsdag d. 29/7-2010

Jeg må indrømme at det godt nok ikke var særlig fedt at møde ind her til morgen. Jeg havde været i sms-kontakt med Juanita meget af natten og Sofie havde temperaturstigning til 38,2, var stadig klamtsvedende og rystende til trods for de 5 mg stesolid. Hun havde kun sovet et par timer på den dosis, så vi blev enige om, at hun måtte have 5 mg mere.
Jeg fik jo derfor heller ikke sovet så meget i nat og her til morgen, da jeg mødte ind, der havde Sofie det bestemt heller ikke helt okay.
Jeg blev rigtig bekymret og ked af det, for jeg ved jo ikke hvad der er hvad....er det stamcellerne hun reagerer på, eller er det fordi, hun har haft et par dage med rigtig mange anfald ? Det er jo desværre ikke unormalt, at hun kan have det sådan, men jeg havde bare forventet, at hun havde reageret bedre på stesoliden, sådan sove- og temperaturmæssigt altså.
Nu sidder hun i klapvognen med våd, kold klud på panden (noget jeg altid var glad for, at MIN mor gjorde, når jeg havde feber) og blunder. Hun virker lidt bedre nu, men der skal kun en lillebitte lyd til, så vågner hun og er urolig.
Der er så vidt jeg ved heldigvis ikke de vilde planer idag - en gang fys, som nu egentlig mest er massage og udstrækning og en gang elektrostimulation - det tror jeg godt hun kan klare.

Håber virkelig hun snart vender, så hun får det bedre.
Og hvis ikke, så må det jo desværre være stamcellerne hun reagerer sådan på og det efterlader så mig med en kæmpe frustration og tvivl om, hvordan hun så kan klare de næste behandlinger - men jeg må jo væbne mig lidt med tålmodighed og se dagen idag an - én dag ad gangen !!!

Endnu engang tak for alle de dejlige hilsner - jeg ville frygtelig gerne svare tilbage, men jeg kan simpelthen ikke maile ud fra hospitalet. Men fortsæt bare med hilsnerne - jeg ser virkelig frem til at læse alt det I skriver, når jeg åbner computeren. Så er DK ikke helt så langt væk !

Jeg vil også lige sende en lille fødselsdagshilsen til fætter Jonas, der fylder 5 år idag - håber du får en dejlig dag med masser af gaver.

Slut for morgenrapporten - jeg skriver senere !

Klokken er nu 10.30 og Trutten har det bedre. Hun er faldet i søvn efter, at jeg har siddet med hende i mine arme i 2½ time og haft en våd klud på panden af hende. Hendes temperatur er da heldigvis også faldet til 37,6.
Lægerne har været her kl 8.45 og var noget bekymrede over hendes temperatur og spurgte om hun også hostede - og jo, det er hun begyndt på og lugter også lidt "ondt i halsen agtigt" ud af munden. De lyttede på hende og synes hun raslede noget, så nu har de sat hende på noget kinesisk medicin (urtemedicin), der lugter og smager grimt - men hun får det i sonden, så det bemærker hun ikke !
Jeg er noget mindre bekymret nu - det vigtigste for mig lige nu er, at hun får sovet og at temperaturen er faldet.
Den kinesiske medicin skal nok også hjælpe hende af med forkølelsen og så må vi nok hellere lade være med at gå ture i parken, så meget som vi har gjort. Det er jo fra én yderlighed til en anden - varm/fugtig luft til kold/tør aircon.
Den største lettelse jeg føler nu og som jeg håber holder stik er, at det IKKE er stamcellerne, der er skyld i den her utilpashed.

Sofie har også allerede fået sin elektromuskelterapi og den sov hun bare fra, så det var fint.

Klokken er nu ved at være 13 - Sofie sover en dejlig søvn - har haft et enkelt anfald på et par minutter, men ellers intet. Hun har fået sin første "forkølelseskur" og det reagerede hun som forventet slet ikke på. Nu venter jeg på fys´en, men jeg ved ikke hvad tid hun kommer.
Ellers kommer der sygeplejersker en gang i timen og måler temperatur - det er jo rigtig betryggende, men den er altså normal igen.
Det der nok generer dem mest nu er, at Sofie ikke har ga ga´et og pipiet (pruttet og tisset) så meget som de gerne ville - men altså....det gør Sofie jo ikke bare lige som normale børn.

Dr. Chen eller Irene, som jeg nu efter et par dage har fundet ud af er én og samme person (troede altså det var to forskellige personer  - de ligner meget hinanden her, synes jeg !) har været inde og se til Sofie et par gange også.
Hun har også forklaret lidt mere om forløbet - ikke selve stamcellebehandlingerne som sådan, men mere om alle de undersøgelser, de laver før og efter behandlingerne og hvad deres håb og forventninger er generelt (ikke til Sofie specifikt).
Jeg har også fået et fint skema over det - minder helt om dengang jeg arbejdede på Lundbeck og vi blev tæsket igennem visioner og mål og flotte plancher

Jeg er så træt, men jeg ved, at så snart jeg lægger mig, så kommer fys Emma med garanti - så jeg sidder og rydder lidt op herinde på hjemmesiden. Både TV3 Drømmen og PFA-fonden er jo længe overstået. Om man stadig kan bestille vin hos Winesupport....tjaaa...det ved jeg ikke....men det må jeg tjekke op på når jeg kommer hjem - jeg ved, vi stadig har nogle penge til gode der, men har ikke hørt fra dem endnu.

Jeg fik forresten en mail fra unwire - dem der styrer vores sms-indsamling - og i maj måned er der gået 7.725,19 kr ind. Tusinde tak for det altså.
Sms-indsamlingen stopper jo her d. 1/8 og foreløbig vælger vi ikke at forlænge den - vi ser lige hvad denne tur bringer. Men skal vi afsted igen, så får vi brug for jeres hjælp, så de penge der allerede er sat ind eller bliver de næste par dage er med garanti ikke spildt.
 
16.30....Trut sover stadig - jeg har ikke fået sovet for hver gang jeg har prøvet at lægge mig, så blev jeg ganske rigtigt forstyrret.
Sofie fik sin massage/fys og strakte sig af velvære, så hun er ved at være okay igen. Jeg kunne nu også godt lige nappe 40 min massage !!!!
Så har jeg også fået snakket med både Søren (ham, der var her i Beijing i februar) og med min dejlige mand og dreng via Skype.
Thomas og Christian storhygger derhjemme og igår havde de været i Eksperimentariet, hvor der åbenbart havde været både tsunamier og hvirvelstrømme alle steder. Idag skal de ud og sejle i kano på Køge "flod"  - det har Christian heller ikke prøvet før, og lur mig om der måske ikke også både findes txunamier og hvirvelstrømme der !!!

Nu håber jeg snart tanterne kommer hjem fra tur - så skal jeg lige have lidt mad og så tror jeg, jeg skal på hovedet i seng. Måske i nat kan jeg sove ????

Tror i hvert fald det bliver over and out fra fru Sievers i Beijing
 
En sløj lille Prut :0(

Onsdag d. 28/7-2010

Og her får Sofie fys af Emma

Sofie får sin første stamcelle iv. Det er sygeplejerske Cindy der udfører den

Så er natten overstået og jeg er igen på hospitalet hos min lille pige. Endnu engang har jeg ikke fået sovet - mest fordi vi endnu ikke har fået telefonerne op at køre, så Juanita kunne ikke få fat i mig, hvis der skete noget - men også fordi min seng på hotellet føltes temmelig levende og jeg er da også blevet bidt et par steder.

Sofie har haft en skidt nat med 13 anfald , men hun har sovet imellem dem, så hun har ingen stesolid fået.
Kl nærmer sig nu 7 om morgenen og jeg har lige sendt Juanita hjem. Sygeplejerskerne starter deres runde ved 7-tiden, så jeg vil gerne være her, når de går igang.
Jeg fik at vide igår, at Sofies læger kommer kl 8.30 og planlægger dagens forløb med stamceller. Jeg håber, jeg kan nå at putte et EMLA plaster på inden hun skal have sin behandling.

Så vælter det ind med beskeder og hilsner her på hjemmesiden og det er jeg bare så glad for. Det er rigtig rart at vide, at I sidder der på den anden side af kloden og følger med - tusinde tak. Jeg savner Danmark rigtig rigtig meget allerede, og synes godt nok vi skal være her mange dage endnu. Men de ansatte her på hospitalet er bare rigtig søde og virker rigtig dedikerede og kompetente omend metoderne jo er en smule anderledes end vi er vant til  Selv heden er man så småt ved at vende sig til, men hvis jeg lige skal beskrive den, så er det LaLandia x 2 !!!
Det hjælper også bare så meget at jeg har mine "tanter" med og at familien Filipsen er her - deres hjemmeside er som før skrevet www.voressoester.dk og her kan I læse deres oplevelser hernede. De kan tydeligt mærke. at det er anden gang. de er her, og de tager tingene meget roligere end deres første tur hertil  Sofie har fået 3 pandebånd af Sandra, som Majbritt og Carsten købte på deres ferie for en måneds tid siden - tusinde tak - det var bare så sødt af Jer.

Gangen her er næsten helt fyldt op og der er rigtig mange nationaliteter repræsenteret, hvilket også virker betryggende, for hvis hospitalet spænder så vidt i Verden, så må det jo have et godt renomme !
Der er patienter både fra Indonesien, Oman, Rumænien, Sudan, Norge og ja så selvfølgelig os fra Danmark. Desuden er der et par stykker mere, jeg ikke lige har fået snakket med, så hvor de kommer fra, aner jeg ikke !
Trutten sover dejligt nu, så jeg vil lige lægge mig lidt hos hende inden det hele starter. Tante Viv møder først ind kl 14 idag, så der er lidt tid endnu.

Nu er klokken så blevet 12 og de sidste 2 timer har Sofie fået sin første stamcellebehandling. Til de der er nysgerrige på, hvordan og hvilke celler der bliver brugt, skriver jeg lige lidt her:
Behandlingen foregår ved at man via en venflon giver en portion stamceller, der i dette tilfælde er mesenchymale navlestrengsceller (1,2 x 10 i 7.) Derudover giver man et medikament, der åbner op i blod/hjernebarrieren, så stamcellerne kan trænge ind og virke. Udover det tilsættes nogle vitaminer for at fremme stamcellernes virke. Tilsidst skylles efter med 0,9% saltvand. Alt i alt fik Sofie ca 300 ml væske i.v. på 1½ time, hvilket er temmelig meget for en lille trut, så hun virker temmelig utilpas lige nu - men hun har haft efter hun vågnede kl 8 med endnu et anfald også haft en rigtig skidt morgen, så hvad der er hvad, er lidt svært at bedømme.
Under hele forløbet kom sygeplejersker og tjekkede puls og om der kom rødme omkring venflonet (tegn på allergisk reaktion) - men Trut klarede det så fint !
Samtidig med at hun fik behandling kom fysserne og aftalte at de kommer kl 13.30 i 40 min og akupunktøren var også forbi - han kan IKKE engelsk og sagde ikke et ord til mig. Han stak ikke nåle i Sofie, men jeg tror han healede. Dog uden effekt - Sofie har sindssygt mange myoklonier idag og virker ikke rigtig modtagelig for særlig meget - hun har nok at gøre med bare at være til !

Jeg synes det var lidt hårdt idag, fordi hun netop er så urolig og utilpas, men også fordi vi endnu engang fik snakket forbi hinanden ang. behandlingen - jeg troede nemlig, vi var færdig efter første 100 ml pose med stamcellerne - men så blev der sat yderligere 100 ml 0,9% saltvand op med vitaminer, dexon og det stof, der skal åbne blod/hjernebarrierern op, så stamcellerne kan trænge ind. Det skulle så også lige løbe ind og til sidst de 100 ml rent 0,9% saltvand til at skylle det hele igennem med - så jeg var lidt forvirret og stresset over om ting nu var, som de skulle være. Heldigvis kom Majbritt ind og beroligede mig - Sandra fik også iv-behandling idag og de har jo prøvet det før, så Majbritt fortalte, at alt kørte efter planen.
Men jeg har nu fået de mest grundlæggende oplysninger på skrift, så det er meget betryggende - og ja....det er jo ikke første gang, de gør det her, så de har jo for pokker vel styr på det !!!

Nu vil jeg hygge lidt om min lille pige, der klamsveder, ryster og snotter helt vildt (pga alle anfaldene i nat). Heldigvis er hun lige kommet af med en KÆMPE tissetår - den første siden kl 18 igår, så det har jo også været med til at gøre hende utilpas !
Jeg skriver lidt igen senere....

Senere....ja, hygge blev der ikke meget af, for så kom fyssen og var der i 40 minutter - meget meget sød - hendes engelske navn er Emma - det kinesiske kan jeg ikke udtale. Hun var ikke god til engelsk, men blev ved at sige at Sofie "was beatiful" - og det er jo dejligt. Det er der rigtig mange, der har sagt herude  Jeg plejer så at svare, at hun ligner sin mor !  Emma fortalte at Sofies kinesiske navn var Mei Mei - hvordan og hvorfor ved jeg ikke, men det lød rigtig sødt når hun sad og kaldte Sofie det.

Efter fys troede jeg lige vi kunne hygge, men nej, så skulle vi have målt temperatur igen, for der kan godt komme temperaturstigninger i forbindelse med iv-behandlingen. Jeg havde dog målt den inden, for hun plejer jo at have temp-stigning efter en tosset nat. Den var da også på 37,9 - ikke feber....men vi skal holde øje. Jeg er dog ikke bekymret - det er den temp hun plejer at have, når hun er skidt !
Men fint, de er obs på det !

Herefter troede jeg vi skulle slappe af....men nej, så kom der elektrostimulation med Lilly - hun er bare så sød og ganske god til engelsk. Hun påstår dog at alle unge kinesere kan engelsk, da man lærer det i skolen....hmmmmmmmmm....!

Elektrostimulationerne stimulerer både muskler, nerver og hjerne og er rigtg god i forbindelse med stamcellebehandlingen. Hun får den jo så også 6 dage om ugen, så det er helt fint.

Akupunkturen får Sofie nok først rigtigt i overmorgen, da der ikke er noget imorgen og da der ikke har været tid idag. Er så spændt på det og på Sofies reaktion.

De to store stamcellebehandlinger (i hjernen og i den omgivende hjernevæske) bliver nok foretaget onsdag eller torsdag i næste uge !!! Puha.....men så har jeg da lige lidt længere tid til at forberede mig mentalt.

Jeg snakkede idag med en far fra Sudan, der var her med sin 2½ årige datter - hun havde fået stamceller i sidste uge og han mente bestemt at han kunne se resultater. Han kunne ikke lige forklare mig på engelsk hvordan, men det lød da rigtig dejligt. Hun var godt nok en lille charmetrold og ville rigtig gerne snakke med Sofie, da vi gik tur i parken. Hun blev ved at sige BABY til Sofie, selv om Sofie var en del større end hende

Og nå ja....jeg gik jo lige en hurtig tur i parken INDEN stamcellebehandlingen, da jeg jo ikke vidste, om vi måtte gå ud senere idag - jeg havde en time, men så faldt jeg i snak med så mange - både faren fra Sudan og også den doktor, jeg takket være Søren i DK har mailet lidt med - Chen Lin. Så tiden rendte fra mig.
5 minutter før vi skulle være på stuen tog vi elevatoren op og der stod samtlige læger med panik i øjnene og sagde "hurry hurry", for de havde lige hentet stamcellerne og de skulle sættes op LIGE MED DET SAMME !!!
Så stress på her - men vi klarede det hele

Nu er kl snart 16 og jeg har sendt Viv og Sofie ned og gå tur i parken - når de kommer op igen, så er det tid til et dejligt bad og så håber jeg Sofies lille krop falder til ro - ellers må hun have en stesolid at sove på.

Jeg har slet ikke skrevet så meget om maden. Men det er nok fordi jeg jo ikke rigtig har været så meget udenfor hospitalet. Jeg bestiller fra et par udmærkede menukort, der ligger på værelset og jeg må frit bestille for 180 kineserpenge om dagen - og det er rigtig meget, så jeg bliver rigelig mæt !
Men Juanita, Maria og Viv har været ude at spise og de kommer hjem med beretninger om marinerede andefødder, afhuggede og krydrede andehoveder, frugt der lugter fuldstændig forfærdeligt m.m - men også med rigtig gode oplevelser - de har bl.a fundet en god restaurant, hvor ejeren kan engelsk og der har de spist et par gange.
Man kan da også få både andehoveder, ande - og svinetunger og marinerede andefødder her på hospitalet og der var vist også en enkelt ret med æsel-kød, men jeg har nu klaret mig rigtig fint på salater, nudler og peking and.

Carsten har fået alle vores telefoner til at virke - så skulle man have lyst at ringe, så kan man det på mit kinesiske nummer 0086 150111177609. Eller Skype på thomas.sievers.easyjet
Men det er jo ikke så tit, jeg har tid til at sludre og der er jo også en tidsforskel på 6 timer - når kl nu er 16 i Beijing, så er den 10 i DK. Så det er nu ganske fint med små hilsner i dagbogen

Så har jeg været i det lokale supermarked og købe forsyninger med Juanita, så nu er der lidt chokolade og saft til at holde blodsukkeret oppe.
Her er stadig ALT for varmt, så Thomas, Christian, Hanne og Claus - I behøves ikke tage andet med end badetøj

Er lige vendt tilbage til hospitalet og Sofie har fået 5 mg stesolid, som hun faldt i søvn på - men vanen tro, så har hun haft 3 anfald med 20 min. interval !
Håber hun får sovet og imorgen bliver sikkert en sovedag. Viv, Maria og Juanita skal på tur imorgen og se sommerpaladset. Håber de tager en masse billeder.
Hvis ungerne arter sig, så tager Majbritt og jeg på Pearl Market og Temple of Heaven - en park, hvor kineserne danser og dyrker Thai Chi. Håber det kan lade sig gøre - trænger til at komme lidt ud og væk ! Stakkels Trut - det kan hun ikke. Nå, men der er nu kun 26 dage til vi kommer hjem
En af Sofies læger - Irene sammen med Trut og en mor, der ikke havde sovet eller været i bad et par dage ;0)

Tante Viv tog dette billede igår, da hun og Trut var i parken

Tirsdag d. 27/7-2010

En Tusse på "udgang" i hospitalets park

Sofisen har fået en beundrer fra Oman - han skal pille ved hende hele tiden og er så sød ved hende. Han er med som hjælper til noget familie der er indlagt til stamcellebehandling.

Så er det 2. dagen her i Beijing - klokken er 11 og jeg bliver vist nødt til at skrive i etaper, for at få det hele med.
Som ventet fik jeg ikke sovet særlig meget i nat. Jeg duer ikke til at sove på sygehuse og selv om Juanita var der til at tage sig af trutten, så blev det nok kun til sammenlagt 1 times søvn.
Sofie havde desuden et par anfald og ville slet ikke sove før kl 3 om natten - men der var den jo også kun 20.00 derhjemme, så det var forståeligt nok.
Desuden var hun rigtig sulten, hvilket ikke var særlig fedt, da hun skulle faste.
Så en hård nat for både Sofie, Juanita og mig.

Kl 6.30 kom den første sygeplejerske så og stak et termometer i armhulen på Sofie. Det skulle så sidde i 5 min og så ville hun komme og fjerne det. Da hun var gået kom rengøringen første gang - de gør ting i etaper og tager ikke hele værelset på en gang. Jeg kan ikke lige lure deres teknik, men der må være et formål med det
Tante Viv mødte ind kl 7 og sendte Juanita hjem. Sygeplejerskerne kom kl lidt over 7 og tog blodprøverpå Sofie. Jeg havde puttet EMLA på hende (trylleplaster), så hun sov fra det hele  Jeg havde igår spurgt sygeplejersken om jeg måtte putte det på, men hun så ud, som om hun ikke vidste, hvad det var og sagde derfor nej. Jeg ved jo herhjemmefra, at det ikke skader på nogle resultater, så derfor gjorde jeg det alligevel.  Tit så tror jeg altså heller ikke liiige, at de forstår, hvad man spørger om !
Hvilke blodprøver og til hvad fik jeg ikke at vide, da sygeplejersken kun kunne forklare én af de 6 glas de tog. Men det ene glas var til cellekompatibiliteten. Dette svar får de her til eftermiddag.
De andre prøver har sikkert været salte, syre/base og så´n !?
Efter blodprøverne var taget, så fik Sofie sin mad. Hun sov jo gennem det hele - og sover stadig, nu hvor klokken nærmer sig 12 - Kina-tid.
Jeg gik så ud og fik fat på Julia, sekretæren på afdelingen, der er rimelig god til engelsk og som jeg har korresponderet med hjemmefra. Det var også hende, der garanterede mig at hotelreservationerne var i orden inden vi tog afsted - hvilket de jo åbenbart ikke var !!!!
Nå, men jeg fik en snak med hende og hun ringede til hotellet og fik snakket lidt med de "søde" receptionister. I mellemtiden har Viv og jeg fundet ud af, at indtil Thomas og Christian kommer, så flytter jeg ind på hendes dobbeltværelse - men så skal vi jo have en ekstra nøgle og det var så det, Julia klarede for os.
Mens jeg var hos Julia, så var der kommet et par sygeplejersker ind til Sofie, der skulle måle EKG - og Viv var ved at dø af grin, da hun fortalte mig om det. Det var noget apparatur med en slags klokker og båthorn, som de monterede på bryst og ben - men altså......det virkede og ud kom et EKG.

Da jeg kom tilbage var de væk, men istedet kom Sofies kontaktlæge Chen - en meget sød kvinde, der talte rigtig udmærket engelsk. Hn spurgte ind til Sofies sygehistorie og tog en masse notater - på kinesisk - vildt at se, hvor hurtigt de kan skrive alle disse tegn !!!
Hun var meget imponeret over at vi havde fået oversat hendes MR til kinesisk - endnu engang tak til Hillerød og doktor Ming for det !!!
Hun gav mig nogle papirer til underskrift og fortalte at de vil foretage 3 forskellige slags behandlinger af Sofie - én som forventet interkranielt og i fuld narkose. Samtidig vil de give en i væsken der omgiver hjernen, ved at gå ind fra nakken og sidst vil de give en intravenøs behandling.
Jeg blev informeret om cellerne, risici, forventninger og mangel på samme - de kan jo ikke give nogen garanti, men har set bedringer af især spastiske personer med epilepsi, hvor både deres spasticitet og epilepsi var blevet bedre. Den intravenøse behandling bliver givet allerede i morgen !!!

Nå, nu er klokken så 17 lokal tid og der er sket rigtig meget - jeg bliver forstyrret her hele tiden, men det er fint nok, så går dagen hurtigere !!!

Vi var til røntgen med Sofie - de skulle have et billede af hendes lunger....og sikke et cirkus. Hun blev simpelthen bundet på hænder og fødder, så hun lå fuldstændig udstrakt som et andet bundet dyr. Hun sov heldigvis under det meste af halløjet, men brokkede sig gevaldigt, når de trak for meget i hendes ben og hun er efterhånden så stærk, at de to små kineserpiger havde svært ved at holde hende
Efter at hun så var blevet bundet helt, så blev Viv og jeg smidt ud !!!! Det var altså ikke fedt, men det tog kun 1 minut og hun havde bare sovet under hele seancen.
Bagefter skulle de have et billede fra siden og der måtte jeg godt sidde inde ved hende, men blev iklædt en meget fin røntgen-hue og en slags miniforklæde, der lige dækkede mit underliv  Viv var ved at dø af grin, men hun fik filmet det, så der er lidt at grine af for alle, når jeg engang får lagt det ud
Bagefter tog Viv tilbage på hotellet sammen med Juanita og Maria og fik ordnet telefonkort og hentet min ekstranøgle - vores pas har vi også fået tilbage - dem har politiet nemlig haft det sidste døgns tid !?!
Her på hospitalet har der så været et rend af sygeplejersker, der skulle tage temperatur osv - men vi fik tid til at gå ned i parken der hører til hospitalet. Her mødte Sofie og jeg en "pølse-kineser" - han forfulgte os gennem hele parken og ville meget gerne sludre og han kunne faktisk godt snakke engelsk. Mit problem var bare, at han gik og gnaskede på en spegepølse - og jeg mener en spegepølse - og hver gang han snakkede røg der fedtklumper ud af munden og landede enten på mig eller Sofie
Jeg stak af fra ham under påskud af, at det var ALT for varmt for Sofie - hvilket jo faktisk ikke var lyv - her er omkring de 38 igen idag !
Oppe på hospitalsværelset kom der så 2 fysioterapeuter (?) - den ene med kamera, der skulle vurdere og filme Sofie - men hun har en lidt skidt dag idag og ville slet ikke kigge på dem eller noget som helst. Derfor ville de lige have nogle rehabiliteringslæger til at kigge på hende og der troppede 3 mand høj op + en fys og de prøvede også at vurdere hende. De blev så enige om, at de ville give hende 40 min. fys OM DAGEN, men at vi meget gerne måtte sige til, hvis hun ikke kunne tåle det, så det er rigtig rart, at de ikke bare kører på ! Men hold da op.....40 min om dagen !!!
Akupunktur har hun endnu ikke fået, men det kommer nok og så tror jeg næsten snart dagen er fyldt op

Jeg har ikke fortalt rigtig om hospitalet, men det er helt specielt og bestemt ikke af nyere dato. Meget af udstyret ser gammelt ud, men sådan noget som fx røntgenudstyret så helt nyt ud og jeg er slet ikke i tvivl om, at de ved, hvad de gør !
Om aftenen er der fuldstændig dødt her og mørket falder på allerede kl 20. Kvarteret omkring hospitalet er temmelig skummelt og lidt snusket, men efter at have gået frem og tilbage mlm hospital og hotel i går aftes og mødt en masse skumle kinesere, så fandt jeg ud af, at man faktisk ikke rigtig har noget at frygte. De er mere optaget af deres mobiltelefoner end af en arrig dansker, der kommer stormende

Så er det bare så fantastisk dejligt at Majbritt og Carsten er her. Carsten han er blevet vores allesammens altmuligmand og har sørget for at få min computer op at køre, han har fungeret som guide fra hospitalet til hotellet, har hjulpet med små kort, tanterne kan give taxichaufførerne, så de kan komme ud og opleve og vil også hjælpe med at få vores kinesiske telefonnumre op at køre.
Måske når jeg at skrive lidt mere, men Viv er lige kommet og vi har haft Sofie i et mikrobadekar og nu er det moderens tur til et tiltrængt bad på tante Vivs og MIT værelse på hotellet !

Kl. er nu 20 i Beijing og jeg har været i bad  på vores i øvrigt helt udmærkede hotel. Meget fint at se på, men lidt langhåret i kanterne - rengøringen er ikke helt optimal !
Nå, men jeg skal jo kun bade og sove der.
Efter badet gik jeg lige en tur på det lokale frugtmarked - og igen var der en del sprogvanskeligheder. Jeg bad om 4 pærer og 4 ferskner og fik 4 kg af hver - men det kostede kun 5 kineserpenge- dvs 4 dkr !!! Nå, ja og så købte jeg også en kæmpe vandmelon til 2 kr - men den tabte jeg lige før jeg nåede tilbage til hospitalet til kinesernes STORE morskab.
Kineserne har aldrig set udlændinge før - det er vi alle overbeviste om. Trafikken går nærmest i stå når de ser en af os - ingen hæmninger her....de GLOR !!!!

Tante Viv og jeg har lige spist Peking and til aften her på hospitalet og nu vil jeg gå tilbage på hotellet og SOVE !!!
Viv passer Trut til Juanita kommer kl 22.
Imorgen bliver en skrap dag med den første stamcellebehandling ! X fingre for at den går fint.
Ha´ en god eftermiddag og aften - her er det nu blevet mørkt !
Over and out fra Beijing


Trut i et længe tiltrængt bad ! Måske lidt lille til en Tusse, men bedre end ingenting ;0)

 

Beijing Xishan Rehabilitation Center

Mandag d. 26/7-2010

Så er de landet i Beijing. Turen er gået rigtig fint, de landede klokken 6 dansk tid. Tudse har sovet HELE vejen derned, skriver Marlene i en sms. Mere senere....

Og ja....her er jeg så.......på et hospital i Beijing med en masse mennesker der intet forstår.
Lige nu er jeg nok en smule irriteret...kl er 23.30 - Kina tid, jeg har ikke sovet i næsten 2 døgn og lige gået 20 min til det hotel, der skulle være booket til mig - og 20 min tilbage igen, fordi der absolut ikke var tjek på noget og de ikke anede hvad "room" betød og at de påstod, at de skam ingen kopi havde fået af mit pas, selv om Vivian, der havde afleveret mit pas til dem, stod ved siden af og havde set de havde taget kopien ! Suk !
Nå, men det må jeg klare imorgen - nu prøver jeg lige at få det positve frem, for det har der bestemt også været !

Som Thomas skrev igår, så gik alt jo bare så fantastisk godt i lufthavnen og jeg var rigtig glad for dem, der var mødt op og sagde "vi ses", selv om jeg måske ikke liiige havde roen til at sludre sladre
Thomas gik jo med hele vejen og det var så dejlig betryggende at have ham med - jeg er jo ikke videre berejst og går let i panik, hvis ting i en lufthavn bliver for komplicerede
Sofie blev installeret i sin autostol og sad bestemt ikke optimalt, men det gik da. SAS havde så sørget for at vi gratis havde et ekstra sæde, så vi kunne lægge Sofie ned, når vi var lettet og "Fasten Seatbelt" var slukket.
Det var en rigtig god løsning, for Sofie faldt i søvn det øjeblik vi lagde hende ned og hun vågnede først igen, da vi ankom til hospitalet.
I flyet var der bare så meget hensyntagen til os og alle hjalp med at bære alle vores pakkenelliker ud af flyet, da vi landede. Desuden stod der to rigtig søde kinesere der var kommet for at guide os ud af den enorme lufthavn. De fik os uden om alle køer og gjorde plads i den metro der skulle føre os de tre stationer ud til resten af vores bagage. Alt var simpelthen bare så nemt. Da vi ankom til bagagebåndet, så kørte vores kufferter ind lige for næsen af os - og alle ting incl. al Sofies mad var der. Utrolig effektivt og hurtig ekspedition - der var vist lige nogle lande, der kunne lære lidt der.
De to lufthavnsmænd førte os ud i ankomsten, hvor to andre mænd stod med et stort skilt med Sofies navn på.
De kørte så os i en bil og bagagen i en anden bil til hospitalet.
Herfra begyndte det så at gå lidt tosset, for så stoppede al forståelse af det engelske sprog !
Jeg fik en masse informationer af en meget ung og meget genert mandlig sygeplejer, der læste op fra en bog - og hvis der lige var lidt ting, jeg ikke forstod, så kunne han ikke svare.
Der troppede derefter tre sygeplejersker op og skulle måle temperatur i armhulen på Sofie, samt blodtryk og spørge om en masse ting, som var temmelig svært at forstå. Tror/håber dog jeg har gjort mig forståelig på det, jeg tror, de spurgte mig om

Så fik jeg en rundvisning på gangen, hvor jeg blev vist et par lægers kontor, en sekretærs kontor og et vaskerum, hvor Miss Sui vasker og stryger, hvad man kommer med

Jeg fik jo også hurtigt sagt hej til Majbritt og Carsten - Sandras forældre, men vi blev meget hurtig enige om at jeg lige skulle falde til inden vi sludrede - god idé !

Sofie har bare været vældig vågen og på og helt klart kedet sig - vi kan INTET her på det her lille værelse. Det er fuldstændig ulideligt fugtigt varmt - så ja, farfar - ingen handsker her  og man kan simpelthen ikke holde ud at bevæge sig udenfor - og Sofie ville simpelthen smelte - så vi har været fanget herinde hele dagen og jeg er allerede ved at blive bims.
Viv, Juanita og Maria havde dog bevæget sig rundt i heden og forsøgt at skaffe sig deres lovede hotelværelser - det var bestemt ikke nemt og midt i det hele blev Vivs pas væk - men alt ordnede sig og passet blev fundet igen - men de skal næsten selv have lov at fortælle om deres oplevelser

Her på hospitalet blev Sofie og jeg så invaderet af  7 læger med professor Huang Hongyun i spidsen. Endnu en speciel oplevelse - professoren kom hen og spurgte en smule til Sofie og virkede lidt bekymret for hendes ralleri - men det er jo altså hendes habituelle tilstand og hun er faktisk rigtig god idag !!!
Ellers så begyndte han meget højt og gentagne gange at sige MAMA til Sofie i håb om at hun kunne sige det. Sofie kiggede faktisk på ham og sagde aaa.... Han sagde, at vi bare skulle rekreere idag og så skal hun faste fra midnat, da hun skal have taget blodprøver kl 7 imorgen.
Lige nu er kl 17.30 i DK, men den nærmer sig midnat her i Beijing - jeg er træt, svedig og knotten på de tre receptionister, der til trods for deres job i en olympisk by ikke forstod så simpelt et ord som "ROOM".
Nu vil jeg sove ved min datter - hvilket jeg jo egentlig også har det rigtig godt med, og så må Juanita holde min snorken ud i nat.

Glemte lige at fortælle at jeg selvfølgelig har fået sludret mere med Majbritt og Carsten - Sandra har en træt dag idag, så hende har jeg kun set sovende. Jeg er rigtig glad for at de er her !!!

Gruer temmelig meget for når min dreng kommer til Kina - hvis heden fortsætter, så kan vi INTET foretage os - det er simpelthen for varmt !
Måske skulle jeg kontakte nogle af mine søde ukendte danske kontakter, der har tilbudt sin hjælp herude. Måske de har nogle idéer til hvad man kan foretage sig nårdet er 41 grader.

Nu vil jeg hoppe i seng. Skriver imorgen

Tusse sov som en lille engel hele flyvetyren

Søndag d. 25/7-2010

Så er Tudse og Marlene afsted... De ankommer imorgen tidlig dansk tid til Beijing. En stor tak til personalet i SAS og Københavns lufthavns sikkerheds personale for at gøre hele seancen så nem for os som muligt ! Jeg (Thomas) fik lov til at gå hele vejen igennem helt ud i flyveren hvor jeg hjalp med at installere Sofie sæde. Sikkerheds kontrollen gik også helt uden problemer til trods for alle Sofies specielle ting.

Inde i lufthavnen havde Morfar & Rigmor, Farfar & Famse, Kristina, Nicolai & Mikkel og Martin & Maja valgt at bruge denne søndag aften på at komme ind og sige god tur til Trut og mor. Så mange tak for det, det var vi glade for.

På vej hjem snakkede Christian nærmest i søvne hele vejen - jeg blev lige opdateret på det sidste nye i hvirvelstrømme, tsunamier og Disney sjov hvis der er nogen som skulle være bagud - alt sammen i e´n herlig halvsovende pærevælling ;-)

Slut for nu, er sikker på at Marlene skriver noget imorgen når hun er installeret.

Godnat så

Lørdag d. 24/7-2010

1 dag tilbage ! Totalt stress !
Mangler stadig at få pakket lidt, men der er jo alligevel en del, vi ikke kan pakke før sidste øjeblik !
Og så ringede TV2 Øst kl 9 imorges og spurgte om de måtte komme forbi....puhaaaa....men de har jo hjulpet os så meget, så det måte vi finde tid til. 2½ time blev det til og klippet kan ses her til aften kl 19.30 på TV2 Øst. Desuden har de også skrevet dette http://www.tv2east.dk/artikler/sofies-haab-ligger-i-kina.
Ellers har vi med vilje ingen planer haft, men der er rigtig mange søde mennesker og familie der har ringet, været her og smset og sagt god tur. Da kl var 14 kørte vi olde hjem og så tog vi andre fire på Søndre strand og luftede os allesammen og tænkte på lidt andet. Charlotte og Ida kom lige forbi der, så dem fik vi lige sagt farvel til også.
Nu er det jo altså nu....og ja, vi flyver imorgen kl 21.00.
Vi har hørt fra Filipsen familien, at de er kommet godt derover men de har en lille bøn til os....om vi ikke nok vil tage noget bestik med, for der er kun plasticbestik og pinde.

Sofie havde en rigtig skidt aften og endte med at få 5 mg stesolid at sove på da kl var 02.45 og hun stadig ikke havde lukket et øje. Havde håbet på at vi kunne skåne hende indtil imorgen aften, så hun kunne få fuld effekt af stesoliden, hvis det skulle blive nødvendigt !
Idag har hun så sovet næsten hele dagen, så hun bliver måske svær at få til at sove imorgen  Nu må vi se.

Idag har jeg også været rundt og snakke med alle naboerne og alle var bare så søde og ville hjælpe med at holde øje.

Jamen ja...jeg er kæmpe stresset, så der er vel ikke mere at skrive om idag. Jeg opdaterer jo som skrevet herinde, når jeg er kommet til Beijing og installeret. Min Facebook-profil kan ikke bruges til at sende hilsner på, da kineserne jo ikke har adgang til dette medie, men skriv da meget gerne til os på hjemmesiden - det varmer så dejligt at få små søde beskeder.

Og så kan vi kun håbe og bede til at det hele vil gå rigtig godt.

Knus til jer alle derude - vi "ses" i Beijing
Billede fra igår, hvor oldemor på 92 var ude at gynge med Christian og Rigmormor

Fredag d. 23/7-2010

Så kom vi igennem denne dag - den var måske en smule mere hektisk end vi havde brug for - men nu er den ved at være slut og vi kan komme i seng og sove.
Sofie fik ganske rigtigt anfald i nat - heldigvis blev det kun til 6 stk og hun fik IKKE stesolid, for hun sov fint mellem dem.
I børnehaven havde hun dog været rigtig kvalm og kastet op 3 gange - skidt afslutning for en lille trut - men hun havde trods alt været vågen.
Hjemme havde jeg besøg af Anne og hendes lille næsten 5 mdr gamle prinsesse Nanna, der simpelthen bare er så yndig og som allerede nu kan mere end Sofie nogensinde har kunnet.
Thomas fik i mellemtiden klaret en masse praktiske ting i byen.
Jeg hentede Christian og kæresten Sofie hjem fra børnehave - Sofie ville gerne med Christian hjem og det havde de plaget om i rigtig lang tid, så jeg havde lovet dem, at de godt måtte komme hjem til os idag.
De kørte med ned og hentede vores prinsesse Sofie og vi fik taget afsked med Tumlingen - det var som ventet ikke særlig rart - jeg holder virkelig af de pædagoger dernede og vil savne dem alle så meget - men vi må jo komme på besøg engang imellem.
På vej hjem kastede Sofie temmelig meget op, så både Thomas og jeg stressede max - det er bare ikke sjovt at køre med en kvalm Sofie og hun sidder jo oppe ved siden af føreren af bilen, så der er ikke så meget man kan gøre som medpassagerer. Vi måtte holde ind en masse gange og det var bare ikke en særlig sjov tur hjem.
Vi var hjemme kl 14.30 og her blev Sofie hentet igen af mor Lise  Kl 15 kom olde, farmor og Peer og kl 16 kom morfar, Rigmormor og oldemor - alle blev til spisning, men selv om alle hjalp, så var det lidt svært at være gæstfri fordi Sofie havde det som hun havde det.
Oldemor, farmor og Peer fik sagt god tur til Trutten - olde bliver og sover og morfar og Rigmormor ser hende jo igen på søndag.
Det var,s elv om vi var stressede, rigtig rart at se dem alle - især var jeg glad for at min farmor på 92 kom med !

Ellers så har vi fået svaret på MR scannen på kinesisk nu - det krævede også lidt arbejde, for de kunne ikke nå at sende det. Jeg snakkede med en rigtig sød sekretær Vibeke, fra Radiologisk afd. på Hillerød og i samarbejde med Haslev Apotek, så lykkedes det os at få enfax igennem, så nu har vi informationerne på kinesisk til vi skal afsted - tusinde tak for hjælpen !!!

Ellers må jeg lige fortælle om dagens gode gerning - på vej til Tumlingen så jeg en lille due, der sad totalt forhutlet ved vejsiden - der var tydeligvis et eller andet galt - men jeg kørte i den anden side af vejen og havde trutten med, så jeg kunne ikke gøre noget. Jeg lovede mig selv at jeg skulle huske at kigge efter den på vejen hjem og da jeg 1 time senere kørte forbi, så sad den der stadig.
Jeg holdt ind og havde et lille tæppe i bilen, så jeg fik pakket den ind og kørt til nærmeste dyrehospital....der selvfølgelig havde ferielukket. Altså måtte jeg til Haslev, hvor de tog den og ja, den var helt blodig og havde det så skidt - emn de fik aflivet den, så den i det mindste ikke skulle lide mere.
Kan simpelthen ikke ha´ at man bare kører forbi et dyr, der så tydeligvis sidder og lider ! SÅ klap på ryggen til mig.

Ellers går vores tanker idag til familien Filipsen, der i skrivende stund sidder i flyet på vej mod Beijing ! Vi ses derude !!!

Sofie ligger lige nu og prøver stadig at sove - vil så nødig give stesolid, men bliver nok nødt til det for at få hende til at falde i søvn  Sov godt derude - nu vil jeg se dyner.
TO dage tilbage !!!!
Mia, Bettina og Addie siger farvel til en Trut ! Tak for denne gang !

Torsdag d. 22/7-2010

De er da slet ikke til at stå for

Uuuh....tiden går lige pludselig meget stærkt - 3 dage tilbage nu til Kina og imorgen er det så sidste børnehavedag overhovedet i Tumlingen - meget mærkeligt og rigtig vemodigt. Men vi har jo stadig selv valgt skiftet og vi glæder os virkelig rigtig meget til at sige hej til alle de nye på Vasebæk i Køge efter Kina. Men derfor er det jo altså trist at sige farvel til dem, der har betydet rigtig meget for os og Sofie i næsten 3 år.

I dag har været en sådan lidt underlig dag....Sofie havde haft en fin nat, men vækkede mig kl 04 med anfald - det blev heldigvis kun til det ene i nat, men hun virkede lidt suspekt, da jeg kørte hende i børnehave og hun havde da også haft endnu et ved middagstid  Det er jo bestemt ikke så mange som hun kan have og hun har jo virkelig også haft nogle gode dage, men her til aften kan jeg mærke, at den gode periode er slut. Prinsessen har alle tegn på, at det bliver en grim nat og jeg ville jo bare så gerne have, at hun var frisk imorgen på hendes sidste dag i børnehaven - men det bestemmer jeg jo desværre ikke !
Efter at have afleveret hende i børnehave kom Kurt Baagø fra P4 og vi sad på en lille sten udenfor Tumlingen, hvor han lavede sit interview - det bliver med al sandsynlighed sendt på lørdag eller søndag morgen mlm 7 og 10.
Efter dette, som altid hyggelige, møde med Kurt, så havde jeg fuldstændig egoistisk og måske lidt fjollet - taget i betragtning, hvor travlt vi egentlig har - bestemt mig for at tage ud og se på hundehvalpe  Jeg havde simpelthen bare brug for at lave noget, jeg virkelig lige havde lyst til og som ikke handlede om sygdom og Kina !
Så jeg tog hjem og besøgte vores "gamle" opdrætter, der har solgt os vores fantastiske hund Shaggy. Hun har nemlig fået et pragtfuld kuld på 8 små bjørnebamser, der idag er 5 uger gamle - og dem blev jeg simpelthen nødt til at nusse på.
Jeg vidste jo også godt at ALLE var afsat, så jeg turde godt - der var absolut ingen grund til at blive fristet, for det nyttede jo ikke noget og ville jo også være temmelig tosset lige nu  
Jeg havde Shaggy med, men han havde slet ikke rigtig tid til at sige hej til sin gamle hundemor, der havde glædet sig sådan til at se ham, for der var godt nok mange dejlige dufte i den have  
Jeg var der et par timer og fik nusset alle de små pelsede mirakler - jeg synes lige I andre skal have lov at nyde dem, så tjek lige www.estephe.dk og se alle Maries billeder i dagbogen. Der er også billeder fra vores hund var lille - han er under "Hvalpe", "Kuld" og "A-kuld" og hedder helt rigtigt Hall of Fame´s Alias Chagall, men det kan vi jo ikke kalde ham
Nå, sikke meget om hunde, men kors hvor var det dejligt lige at få gjort noget næsten fuldstændig impulsivt og irrelevant  o så var det selvfølgelig rigtig hyggeligt lige at snakke med Marie og alle hendes hunde og Axel.

Tilbage til virkeligheden. Hjemme fra Kennel Estephe, så fik jeg hurtigt lige udfyldt toldpapirerne til pengedeklarationen i lufthavnen, så i børnehave og hente Christian og så afsted til lufthavnen for at få deklareret penge og hente mand hjem.

Manden fik jeg heldigvis med hjem, men tolderne måtte jeg slås lidt med, for selv om Thomas for en uge siden havde snakket med en tolder, der rådede os til at komme i god tid (et par dage i forvejen) for at få klaret de papirer, så ville den tolder, jeg snakkede med IKKE gøre det før på selve afrejsedagen !!! Altså hvor irriterende - heldigvis havde jeg jo også et andet "ærinde" i lufthavnen, for ellers så er det jo ikke rigtig skægt at køre til Kastrup fra Haslev til ingen verdens nytte ! Så ja...ingen deklaration før søndag !!!

Da vi kom hjem igen fra lufthavnen var "tante" Annebeth og Sofie lige kommet hjem og som skrevet så havde Sofie det skidt.
Nu har jeg lige været ude at gå en aftentur med hende og haft hende i bad, men hun vil stadig ikke lukke sine små øjne. Jeg har ikke nået apoteket for at få kloralhydraten, så det ender nok med en stesolid idag.

Henriette og Pers Mie fik sin stamcellebehandling idag - det var en lumbalpunktur med egne stamceller. Det var gået godt, men de var ikke helt tilfreds med serviceniveauet og den generelle behandling og information. Imorgen tager de hjem til DK igen - det kan man jo godt, når det kun er en rygmarvsinjektion og så bliver det spændende at se om det virker.
Men Mies læge havde EFTER behandlingen sagt at det nok havde været bedre med en interkraniel injektion. Lidt tåbeligt at sige det bagefter, så Henriette er ikke helt så optimistisk. Jeg håber og beder nu for at de ser en bedring.

Imorgen drager Majbritt og Carsten afsted til Beijing med Sandra - vi glæder os så meget til at møde dem og det er så mærkeligt, at det er så snart.

Imorgen får vi igen travlt. Anne - en god veninde - kommer forbi til formiddag, vores hundeluftere fra "Den logrende hale" kommer forbi for sidste informationer, farmor og Peer kommer til kaffe og afsked - farmor kan slet ikke klare alt det her og er så bange og bekymret - men hun kommer og siger farvel og det er rigtig flot. De har også olde (Thomas mormor) med, som sikkert bliver og sover. Så skal vi jo hente Sofie i Tumlingen og sige farvel til dem allesammen og til aften kommer morfar, Rigmormor og oldemor (min farmor) på 92 og siger næsten farvel - morfar og Rigmormor tager jo med i lufthavnen også og passer Christian imens Thomas følger os ud.

Desuden skal jeg lige rundt og informere de nærmeste naboer - har selvfølgelig lavet en seddel, hvor alt er skrevet ned. Så hjælper de med at holde øje med huset når vi er væk ! Dejligt med gode naboer - tak for det !

Slut for nu - det har været en mystisk dag i Marlene Sievers hoved.
Se lige de flødeboller altså !!!

Katja vaccinerer puttekaninen inden Christian skal vaccineres ;0)

Onsdag d. 21/7-2010

Jeg fik ikke skrevet mere igår aftes, men Sofie havde en fuldstændig fantastisk dag. Hun havde været rigtig vågen og på og var kommet med en masse små lyde nede i børnehaven. Det fortsatte heldigvis også hjemme og hun spiste selv en hel masse - dvs en hel masse var 85 g grød og 50 ml cultura med blåbær og det er meget i en lille prinsessemave.
Hun kom med rigtig mange lyde og kiggede meget på os og efter os - det er bare lang tid siden at hun har haft overskud til det ! Så det var dejligt !
Natten er også gået fint, så nu håber jeg bare at hun også har haft en dejlig dag i børnehaven idag.

Igår var Dagbladet/Sjællandske også lige forbi til interview og billeder og imorgen har vi en aftale med P4, så vi kan da bestemt ikke sige at vi ikke er mediedækket til det sidste  

Idag har jeg fået pakket vores håndbagage og har prøvet at få pakket en kuffert mere, men jeg kan ikke rigtig samle mig om det, da der alligevel er rigtig mange ting jeg ikke kan få pakket før i sidste øjeblik - så jeg opgiver idag

Så fik jeg en rigtig sød opringning fra Axel - vores nat-tante Juanitas bedstefar på 93 år, der spurgte om han måtte skrive en bog om Sofie og hendes liv ! Det skal lige siges at han skam har skrevet to bøger før, der er udkommet, så han er ikke helt uerfaren.
Det var da dybt rørende og selvfølgelig må han det. Bogen kommer til at hedde "Rejsen til Kina" - men jeg skal selvfølgelig nok reklamere for den, når han engang bliver færdig - der er nok et godt stykke tid til

Ellers så står den på vaccinationer igen idag og min lille dreng er bare så bange og ked af det, fordi det gjorde ondt sidste gang.
Der fik han jo to stik, hvoraf den ene var hans 5-års vaccine. Og da det ikke var planlagt, så havde jeg jo kun fået givet ham ét trylle-plaster på , så nu vil han bare IKKE stikkes - og han gider i hvert fald IKKE tage med til Kina !
Håber sådan at det ikke kommer til at gøre for ondt idag - jeg har fået Sarah fra børnehaven til at sætte trylleplaster på - og skrevet en lille seddel til hende om at hun skal forklare at det er et helt specielt trylleplaster, lavet af heksen fra Prop og Berta og så skal hun sige "Akkumulatum Solar Plexus Virum", når hun sætter det på - så virker det med garanti. Håber han køber den !

Ellers kommer faster Fims og siger farvel til trutten og os andre - det er rigtig sødt af hende lige at kigge forbi og så mærkeligt med alle dem, der ringer, skriver og kigger forbi og siger farvel - det er altså meget tæt på nu !!!!

Imorgen kommer min mand hjem - og det glæder jeg mig til.
Jeg kommer sådan til at savne både ham (men det er jeg jo vant til ), men især min store dreng, som jeg ikke har været væk fra så længe før og så selvfølgelig min store bassehund Shaggy og katten Botero.
Men jeg ved jo at der bliver passet godt på dem alle, så jeg må se at komme over det !

Senere......så er vaccinationerne overstået og det gik bedre end ventet, men vi slap ikke for gråd fra begge børn. Selv om de har trylleplasteret på, så hjælper det ikke på at Hepatitis vaccinen svier og Christian prøvede bestemt også alle mulige måder at undgå at blive stukket. Først skulle hans puttekanin, så skulle jeg (selv om jeg jo ikke skulle stikkes mere), så skulle Sofie og ja, selv "tante" Annebeth skulle stikkes  Igen var det sygeplejerske Katja, der stak og hun er da bare så fantastisk, så puttekaninen fik en tom sprøjte og et sejt Cars plaster - jeg fik en gang saltvand og et snehvide plaster, Sofie klarede det så fint, men græd lidt da det sved - og selv om det ikke er rart at se hende græde, så er det jo faktisk et godt tegn at hun reagerer på smerte !
Da det så var Annebeths tur, så skar jeg altså lige igennem...selv om hun med glæde havde lagt arm til, så måtte nok være nok og med en smule tvang lykkedes det at få nålen i Christian. Igen skreg han så det kunne høres på de andre lægekontorer og helt ned i receptionen, men der gik jo kun et par minutter, så var han totalt ovenpå igen og temmelig kry . Katja havde været så sød at købe en lille gave til Tusse og mig og en slikkepind til Christian - det var virkelig så betænksomt og jeg er så rørt over det. DU er så fantastisk Katja - tak !

Senere var faster Fims på kort visit for at sige farvel til Trutten og hun havde dejlige jordbær og hindbær med, som vi guffede. Jeg er så ked af, at vi ikke kunne sludre lidt mere, men jeg har jo et lidt stramt program, da jeg jo har en helt bestemt tidsplan, jeg bliver nødt til at følge, for at nå det hele inden "tantens" gå-hjem-tid.

Her til aften har jeg fået nogle rigtig dejlige mails...endnu en dansker bosat i Beijing, har tilbudt sin hjælp, når vi kommer dertil - helt fantastisk sødt. Tak for det Jens. Ved jo ikke om vi får brug for det, men det skader jo aldrig at have kontakterne.

I posten idag var der også et så sødt brev fra familien Kierkegaard. Åh, hvor er jeg bare glad for at så mange tænker på os. Tak til Jer, Lene og Jens for det fine kort.

Så har Henriette og Per mailet - de er i disse dage i Tyskland på det hospital i Düsseldorf, vi først havde planer om at tage til. De har en datter Mie, der skal have stamcellebehandling der. Vores to piger fejler slet ikke det samme og Mie har ikke påviselig epilepsi - istedet har hun så andre problemer, der gør at de har valgt en sådan behandling.
De har samme kontaktperson på hospitalet, som jeg havde og hun havde sagt, at hun tænkte meget på os og Sofie og helt sikkert mente, at vi havde valgt rigtigt ved at vælge Kina - pga det eventuelle genetiske aspekt - det var da også bare så dejligt og betryggende at høre.

Ellers er der bare så mange mennesker, jeg gerne ville ringe og skrive til og se, men jeg føler mig efterhånden en smule stresset.
Jeg vil bare sige til jer alle derude, der følger med her....alle jeres tanker, mails m.m. betyder alverden for os og vi er så kede af ikke at kunne nå at svare hver enkelt. Men bliv endelig ved at skrive - det hjælper os igennem alt det her !

Jeg vil slutte for nu - Sofie har haft en okay dag, men desværre haft et enkelt anfald og var ellers faldet i søvn, men er lige nu lidt urolig, så jeg må kigge til hende. Ha´ en god aften derude.
Faster Fims på kort visit

Tirsdag d. 20/7-2010

5 dage tilbage - det er bare så mærkeligt at tænke på....alt det vi har knoklet for i næsten ½ år er kun 5 dage væk !
Gad vide, hvad vi laver om en uge - er Sofie i narkose og ved at få stamceller i hendes hjerne - eller får hun fys eller akupunktur ???

Lidt for spændende lige nu - følelserne vælter rundt i hele kroppen, men endnu engang blev jeg bekræftet i at det er det rigtige vi gør.

Jeg var nemlig på Dianalund her til morgen - og hele natten lå jeg søvnløs for at finde en måde at have Sofie med på, men samtidig skåne hende mest muligt ! Jeg ville jo frygtelig gerne have at der var en læge, der lige så hende INDEN vi tog afsted - men det meste af tiden ved sådan en ambulatorietid går jo bare med snak og det er der ikke meget ved for hende + at mit fokus ikke er på lægen, men på min datter, hvis hun er med !
Nå, men løsningen på alle de natlige tanker blev at nat-tante Hanne i sin egen bil kørte med til Dianalund og efter en hurtig men grundig læge-eksamination af Trutten, så bortførte Hanne hende og kørte hende i børnehave i Næstved til en temmelig sikkert lidt sjovere og begivenhedsrig dag, mens jeg kunne blive og klare snakken i fred og ro og fuld koncentration. Tusinde tak Hanne !

Efter Sofie var kørt, fik jeg jo så også en rigtig god snak med vores læge Peter Uldahl og det var som skrevet en rigtig god oplevelse ! Han var også meget forvirret over det gode MR-svar - det havde han bestemt ikke forventet, men han ville nu lige lade hans egne neurologer kigge det hele igennem en gang til. Men altså.....Hillerød er vel ikke helt uerfarne, så det kan vel ikke blive så meget anderledes ???
Det, han sagde, var at rigtig mange forhold var normaliserede, hvilket var rigtig godt, men at hun stadig havde atrofi af det forreste af hjernen (skrumpning) !
At hun havde alle disse anfald......ja....man kan jo ikke på en MR scan se nervecellernes funktion og det er jo ganske givet sikkert her, der er et eller andet galt.
Og det er jo lige præcis det en stamcellebehandling kan gå ind og indvirke på. De kan være med til at danne nye og forhåbentlig bedre nerveceller og dermed reducere hendes anfald.
Men stadig er alle disse tanker jo bygget på tro....vi ved jo stadig ikke hvad Sofie egentlig fejler !

Udover MRen, så snakkede vi en smule Paris og blev enige om at vi kontakter Peter, når vi er hjemme fra Kina og klar. Professoren i Paris er ansat i et kæmpe center, der forsker i metabolske sygdomme, så han er en mand med stor ekspertise. Peter mente nu nok at behandlingen blev medicinsk, men han ville jo i hvert fald kunne lave en masse video-optagelser og sikkert også nogle eeg´er. Og Frankrig er jo en del større end Danmark, så måske vi kunne håbe på en diagnose ???
Vi skal sikkert være afsted i 2-4 dage, så det er til at overleve.

Så fik vi snakket lidt ang. stesoliden og Peter synes, vi måske skulle variere lidt med kloralhydrat hver anden gang, så hun ikke gik hen og udviklede afhængighed af stesoen. God plan. Vi har prøvet kloralhydrat før og det virker lige så godt/skidt, som stesoliden.

Til sidst fortalte jeg ham om den episode, jeg havde haft med hans sygeplejerske for en måneds tid siden, der var noget fortørnet over "at vi hængte lægestanden sådan ud" og "at vi sagde at lægerne havde opgivet Sofie"....men som Peter så svarede......"Ja, men vi HAR jo opgivet hende - vi har ikke mere at byde ind med her i DK andet end at afprøve noget forskellig medicin". Det var rigtig dejligt lige at få bekræftet at vi ikke havde misforstået noget (det var jeg nu også ret sikker på, at vi ikke havde) - vi ønsker jo ikke at hænge nogle ud, vi synes bare det er trist at DK efterhånden er sakket så langt bagud, at de ikke herhjemme kan tilbyde vores lille pige mere !

Nu er jeg så hjemme igen og skal til at forfatte lidt flere sedler. Vi har jo hus-, katte- og hundesitter, når vi er væk, så der skal lige skrives lidt instrukser.
Det er så dejligt, at der er nogle, der har lyst til at bo i vores hus og passe vores dyr - det betyder så meget for os, nu hvor vi alle steder har skrevet, at vi er væk !

Ellers så har jeg været nede og købe et kødben til vores dejlige hund, der bliver hele 6 år idag - og en buket blomster til famse, der også har fødselsdag idag  Tillykke med jer !

Haslev Posten har skrveet denne fine artikel, som er i idag:
http://www.haslev-posten.dk/digiavis/dokument.pdf
Trut mærker græs :0)

Mandag d. 19/7-2010

Her var den anden artikel fra Politiken:

http://politiken.dk/tjek/dagligliv/article1018199.ece

Jeg skriver mere dagbog i aften, men kort kan jeg lige fortælle at Sofie IKKE fik mere stesolid igår - jeg gav hende lige en time for at se om hun dog ikke af sig selv ville falde til ro. Og det gjorde hun heldigvis, og hun har sovet så fint hele natten.
Det var stadig en træt Sofie-pige, der blev afleveret i børnehave idag, men der var ikke så mange børn dernede, så det bliver sikkert helt stille og roligt.
Jeg er så glad for at hun fik sovet uden at skulle have mere stesolid !!!! 
Imorgen skal jeg til Dianalund og snakke med vores læge, der har henvist Sofie til en "third opinion" i Paris.....jeg tager IKKE Sofie med til Dianalund, da det jo mest er en slags planlægning af turen hertil. (ja, vi keder os ikke !)
Jeg er meget spændt på at høre hvad planerne er for den tur....vi er jo ikke interesseret i, at Sofie skal fyldes med en masse ny medicin - men måske kan de gøre noget andet. Måske har de kendskab til andre med samme symptomer som Sofie. Måske ved vores læge slet ikke, hvad der skal foregå i Paris ??? Måske....måske...måske....jeg har ikke rigtig så mange forventninger lige pt - alle mine tanker er i Kina lige nu.
Vi får se.

Jeg fik desuden ringet til Riget idag og de har sendt Sofies MR svar afsted til mig - det er den samme læge, som har set MRen som jeg skal se imorgen (han arbejder nemlig både på Riget og på Dianalund), så her får jeg vel forhåbentlig også et uddybende mundtligt svar på scanningen. Håber ikke det er for slemt

Senere....jeg har fået det skriftlige svar fra MR´en og den viser, så vidt jeg kan tyde, at Sofies hjerne har udviklet sig - faktsik skriver de: "Stort set normaliserede forhold svarende til parenkymet, men stationært dilateret ventrikelsystem og dilaterede overfladestrukturer frontalt" og "sammenholdt med sidste scanning fra 2008 ses der en tiltagende myeliniseringsgrad, således at forholdene stort set er normaliserede med normal diskrimination mellem grå og hvid substans. Der er ingen tilkomne forandringer, hverken supra- eller infratentorielt. Ventrikelsystemet er fortsat symmetrisk dilateret, og der er lidt god plads svarende til overfladestrukturerne i frontalregionerne" Altså for mig lyder det rigtig positivt, da jeg havde frygtet at hendes tilstand pga alle de mange anfald var blevet værre - men tværtimod bruger de jo ord som NORMAL og NORMALISEREDE !!!!
Stadig er hendes hjerne ikke så stor fortil, men hvorfor det ved jeg ikke.
Jeg håber på en forklaring imorgen.

Nå, men ellers har Sofie sovet det meste af dagen og sover stadig - ligger dog noglegange og giver sig lidt og strækker sig. Det er så dejligt, når hun strækker sig - det er helt normale bevægelser hun har her.

Ellers ikke så meget herfra...jeg er bare så glad for det MR svar - håber ikke jeg har misforstået noget !
Billede fra igår i Bon Bon land. Fætter Simon, fætter Andreas og Christian leger med vand

Søndag d. 18/7-2010

Indslaget fra igår TV2 Nyhederne kan ses her:
http://sputnik-dyn.tv2.dk/play/nyhederne-19035/

Det nåede at blive til 19 anfald fra igår kl 14 til imorges kl 03. Tus sov imellem, derfor gav vi IKKE stesolid !
Idag har hun så bare været så skidt...kvalm, klamtsvedende, rystende og bange.
Jeg havde sådan håbet på at vi kunne tage "lille prutten" med i Bon Bon land, hvor vi skulle holde onkel Nicolais fødselsdag sammen med hele familien....men nej.....vores lille pige blev nødt til at blive hjemme med tante Viv og prøve at få det bedre.

Imens tog Christian og jeg så afsted og prøvede at hygge.
Der var mange mennesker og det havde ikke været godt for en Trut alligevel at være med, men ja....det er bare ikke særlig rart at måtte efterlade hende herhjemme

Da vi kom hjem havde Sofie bestemt ikke fået det bedre og temperaturen havde sneget sig op på 38,1 - det gør den når hendes krop stresser max, så nu har jeg givet hende 5 mg stesolid, for at få hende til at sove. Det ser nu ikke ud til at virke helt optimalt, så der ryger nok 5 mg mere i hendes lille krop.
Hun har så hårdt brug for roen !

Christian....han faldt i søvn næsten med det samme han lagde hovedet på hovedpuden.....mæt og træt af dagens gode oplevelser.

Øv, hvor er det dog bare uretfærdigt at vores lille pige ikke kan opleve det.

Nu er der kun en uge og 45 min til vi letter fra Kastrup med kurs mod Beijing !
Det gør det unægteligt lidt nemmere at glæde sig til at komme afsted, når vores pige har det sådan - det kan jo næsten ikke blive værre !

Jeg snakkede med Søren Laursen - den helbredte post-polio patient idag og han havde haft kontakt med hospitalet i Beijing (det har han et par gange om ugen) og Chen Lin - en af lægerne har lovet ham, at de nok skal passe godt på vores lille prinsesse og os ! 

Jeg vil ikke skrive mere idag, andet end at takke alle dem, der har sendt os tanker og hilsner ..... det er rart at få sådanne hilsner - de varmer helt ind i hjertet og giver os håb og mod nok til at tage afsted !

Knus til jer alle derude. 

Lørdag d. 17/7-2010

Vores lille pige slap desværre ikke for anfald i nat - 6 stk nåede hun at få inden hun vågnede helt op
Hun var meget sløj og anfaldssuspekt, men for at adsprede hende tog vi hende alligevel med til frisøren.
30 min inden vi skulle ud af døren ringede TV2 og spurgte om de måtte lave et indslag ang. vores indsamling til Sofie. Det måtte de selvfølgelig gerne, men jeg sagde det som det var...at vi skulle til frisøren....men det ville de godt med til, så Stine fra Birgitte design i Næstved storcenter blev foreviget, mens hun klippede Sofie
Christian blev klippet først og han var så dygtig, så nu er han klar til Kina.
Sofie trængte bestemt også, men hun skal jo ned og barberes næsten skaldet - en ting, jeg har det rigtig svært med - min lille prinsesse er langhåret og kan få sat sit fine hår op i smukke fletninger.
Jeg ved godt, det er noget pjat - for håret vokser jo ud igen....men ja, jeg gruer virkelig for når kineserne tager hendes hår
Derfor blev hun klippet idag, så vi kan vende os lidt til, at hun ikke har så langt hår som hun plejer.....nå, det er lidt rodet formuleret og meget svært lige at forklare....men det korte af det lange er, at Sofie så ud til at nyde det rimeligt og hun hverken kastede op eller havde anfald under "seancen".
TV2 News filmede under det hele også og de var, som alle de andre journalister vi efterhånden har mødt, rigtig søde.
De kørte med hjem bagefter og her badede jeg SOfie - hun havde igen fået det skidt. Tante Viv tog sig af Christian imens - han er rigtig træt af alt det medie-halløj - men de fik hygget ude på trampolinen imens.
Sofie fik desværre et anfald under optagelserne, så det var rigtig svært for mig at fastholde koncentrationen - men jeg fik den tid og plads, som Sofie og jeg havde brug for.

Da TV2 var kørt fortsatte Sofie med at have anfald og har i skrivende stund (kl er 18.30) haft 7 anfald yderligere
Jeg valgte at tage til stranden med Christian, hvor vi hyggede og luftede vores store hund.

Nu sidder Christian og jeg og ser Pippi og tante Viv sidder på værelset med en sovende Sofie.

Politiken havde en artikel om os og indsamlinger i deres avis idag !
Desuden havde Lørdags-avisen i Køge en artikel og radio-avisen havde vist også nævnt noget i deres nyhedsudsendelser i morges. Desværre havde de vist nævnt at Sofie havde en kræftsygdom....det har hun nu os bekendt heldigvis ikke !

Lørdags Avisen, Køge:
http://koege.lokalavisen.dk/--enhver-forbedring-vil-vaere-guld-vaerd-/20100716/artikler/707169993/1865

Politiken:
http://politiken.dk/tjek/dagligliv/forbrugtest/article1018817.ece
Der var endnu en artikel, men den kan jeg ikke finde på nettet, istedet har jeg lagt det skriv, jeg fik til gennemlæsning og som også var det, der var i Politiken under fanen "medieomtale"


 
Sofie hos frisør med kamerahold på slæb.

Fredag d. 16/7-2010

Sikke en travl dag !
Sofie havde haft en okay nat, men været vågen "on and off" hele natten med myoklonier.
Jeg kørte hende afsted så tidligt, jeg kunne - Tumlingen åbner først kl 8, så jeg kunne ikke aflevere før - vi havde jo kaldt til møde med tanterne kl 9.30, så programmet var lidt presset.
Da jeg kom ned til Tumlingen havde Trut tisset igennem det hele og desuden var der en masse snask, der var løbet ud under hendes mavesonde - det har vi aldrig set før, så jeg blev lidt nervøs.
Heldigvis har der ikke været flere problemer i løbet af dagen med den, så måske har jeg bare fået trykket på hende på en forkert måde - det bør bare ikke kunne ske. Så nu holder vi lige lidt ekstra øje de næste par dage - der skulle jo nødig ske noget nu

Mødet med tanterne gik rigtig godt og jeg tror, vi fik det sidste på plads.

Mødet varede et par timer og så måtte vi bryde op, selv om det nu var rigtig hyggeligt, men Juanita havde jo været på arbejde hele natten, så hun skulle hjem og sove.

Da de var kørt, fik Thomas og jeg styr på lidt flere papirer og en god nyhed. Faxe kommune havde glemt at udbetale merudgifter i 6 mdr til os, så vi havde lige 28.000 til udbetaling  Det var dejligt !

Kl 14 kom nogle af vores dejlige venner, for lige at sige farvel og god tur til os - det var også rigtig dejligt - men fik mig til endnu engang at indse, hvor tæt vi er nu på at skulle afsted !  Mange blandede følelser.

Sofie havde haft en god børnehavedag og haft fys-træning med Nina for sidste gang.
Nina har været så fantastisk sød at sige ja til at se Sofie et par gange efter Kina, så hun også kan være med til at vurdere om der er sket forbedringer. Det betyder rigtig meget for os - tak for det !!!

Ellers så hyggede vi med sushi til aften - vi flottede os lidt, nu hvor vi pludselig havde fået lidt penge tilbage

Tus har virket til at have lidt ondt i maven til aften, men det ser nu ikke ud til at være noget galt med sonden.
Thomas tager afsted meget tidligt imorgen - før vi andre overhovedet har tænkt på at stå op og kommer først hjem torsdag - men så har han også ferie helt til september måned !

Nu kommer Juanita....så jeg vil slutte og smutte i seng efter lige at have givet hende dagens status !

God weekend derude !
Christian ude at køre med Sofie og Amalie

Torsdag d. 15/7-2010

Sofie sov næsten hele natten bortset fra 2 timer mlm 00 og 02, hvor hun syntes hun skulle underholde Hanne. Men heldigvis havde trutten ingen anfald.
Idag har vi nået endnu en masse ting - vi har fået pakket al Sofies mad og vejet en del af de mange ting, hun skal have med. SAS vil gerne vide minimum 48 timer før afrejse, hvor mange ekstra kg vi medbringer.
Desuden har vi fået lavet nogle totalt pink navne-mærkater til at sætte på alle vores kufferter og ting - både sådan at vi hurtigt kan finde dem på transportbåndet, men også hvis de skulle blive væk, så er det særdeles let, at se, hvor de helst skal hen til

Og ja, så var det afskeds-dag med Kitte - Sofies primærpædagog fra Tumlingen  Det var som ventet ikke særlig sjovt, men de havde pyntet et så fint bord og havde både jordbær, blendet jordbær og is og så havde Thomas og jeg også taget kage, flødeboller og is med, så der var riiiiigeligt  Vi havde købt lidt afskedsgaver og de havde lavet sådan en fin bog med en masse bileder fra de tre år Sofie har gået der.
Og ja, selv om det var svært at sige farvel, så må vi jo bare se det som en slags skift - ligesom Christian skiftede fra vuggestue til børnehave, så skifter Sofie fra en special børnehave til en anden og vi er jo stadig sikre på at det er det rigtige vi gør.

Efter afskeden tog Thomas til Vasebæk med Trutten - men det kan han selv lige fortælle lidt om ! 


Jamen, så ta'r faren over ;-) Med hensyn til rejsen har vi også fundet ud af de toldregler som gælder ved udførsel af kontanter. Jeg kunne næsten ikke få mig selv til det - men jeg ringede med klokken ved tolderne i lufthavnen for et par dage siden for at forhøre mig. Sidst jeg havde noget med dem at gøre, stak de mig nemlig en bøde på 5-8 af de lange da jeg havde købt et tæppe i fødsesldagsgave til min mormor da jeg kom hjem fra Pakistan... Nå, men han var nu meget flink, og lod mig desuden gå bagefter ;-)

Trut og jeg kørte ind til Marianne i Vasebæk for en gang fys. Det gik rigtig fint, og Trut skævede til Marianne som hun nu engang gør ;-) Det var en hyggelig omgang for alle tre, og Marianne er rigtig sød, så det skal de to nok finde ud af hen a' vejen.

God aften herfra !
Kitte siger farvel til Sofie i Tumlingen

Onsdag d. 14/7-2010

6 anfald blev det til i nat og hun var bare træt imorges.

I børnehaven havde hun dog haft en rigtig dejlig dag, hvor de havde været på tur ud i det blå - og pædagogerne havde lavet sådan en fin planche af hende og Lucas på tur
Imorgen skal vi holde afsked med Sofies primærpædagog Kitte - hun går nemlig på sommerferie nu og vender altså ikke tilbage på arbejde før Sofie er flyttet til Vasebæk i Køge.
Det bliver godt nok temmelig trist at sige farvel - men jeg har nu truet med at vi nok kommer og siger hej engang imellem.

Sofie fik desuden fys i Tumlingen, men så var hun også bare træt og hun har sovet en god og rolig søvn lige siden, så nu er hun kommet ind i sin seng.
Temperaturen er også til at holde ud idag, så det er nu dejligt nok - for alle.

Thomas er kommet hjem og det er helt vidunderligt - der er bare så meget mere ro og hygge, når far er hjemme. Ham og Christian har virkelig hygget idag og jeg har nærmest ikke fået snakket med min lille dreng !

Ellers har jeg ikke nået så meget, men det har nu også været rart nok med en slappe-dag !

Knus til alle herfra
Vores smukke lille pige

Tirsdag d. 13/7-2010

Øv for en aften.
Mine værste anelser skete....det begyndte selvfølgelig at buldre og brage, så Christian blev forskrækket - forståeligt nok og Sofie krampede på livet løs.
Løsningen blev at vi alle sad inde på Sofies værelse - Sofie sov jo heldigvis mellem anfaldene og jeg kunne så sidde og hygge med min dreng og se det flotte lyn- og tordenvejr.
Jeg elsker lyn og torden og vil jo gerne have at min dreng IKKE bliver bange, som visse medlemmer af resten af min familie er
Men hyggen gik selvfølgelig temmelig meget af, da næsten hvert af de store skrald fremkaldte et anfald hos Sofie
FEMTEN stykker blev det til mlm kl 20.30 og 06.00 - det er mange !
Endnu engang gav vi stesolid - og endnu engang virkede det ikke.
Nu sidder der så måske nogle og tænker....hvorfor bliver de ved at putte stesolid i hende.....jamen det ved jeg snart heller ikke altid selv, men det er foreløbig det eneste, der engang imellem har virket og måske vil det lige være næste gang at det virker !!!

Det siger jo næsten sig selv, at ingen af os har fået særlig meget søvn i nat - både pga tordenvejr og anfald, så vi er alle rimelig trætte !
Tante Juanita så også lidt brugt ud, da hun gik på et par velfortjente fridage.

Sofie kom dog alligevel i børnehave, men havde haft en lidt skidt dag med en del ral og ubehag.
Herhjemme har tante Viv gået en rigtig lang tur med hende i det lidt køligere vejr og haft hende i et dejligt bad - men hun vil med garanti ikke falde i søvn, og vi kan nok vente os en tosset nat igen

Herhjemme burde jeg så have sovet, men istedet fik jeg lavet mappen klar med alle vigtige papirer, kopi af diverse ting....sygejournaler, pas, visa, korrespondence m.m.m.

Imorgen kommer min mand hjem - det bliver dejligt !

Nu vil jeg snart putte min store mus - tror på han falder hurtigt i søvn i aften ! 

Mandag d. 12/7-2010

13 dage til vi tager afsted - første kuffert pakket og klar.
Klapvognen er desuden vejet til 21 kg - troede den vejede en del mere - men så kan det noteres på listen til SAS medical, der skal vide hvor mange kg ekstrabagage vi skal have med.

Så fik jeg fat i Hillerød idag - kunne ikke forstå at vi ikke har fået MR svar endnu, men det er sendt videre til Rigshospitalet, så nu skal jeg afvente svar derfra. Ringede selvfølgelig til sekretæren med det samme og bad om en kopi af resultatet.
Håber søreme det når frem inden vi skal til Kina.
Jeg fik også fat i billeddiagnostisk afd. på Hillerød, som havde den kineser, der gerne ville oversætte - men Ming var gået på ferie i denne uge, og kom først tilbage i næste uge. Men de vidste at alt var gjort klar til at oversætte for os - hendes computer var endda sat op til at kunne skrive kinesiske tegn

Så har jeg snakket med Martin fra Lørdags Avisen i Køge, der lige ville følge op på det hele, så han brygger lidt sammen til næste uge.

Og ja, så har jeg også lige nået at få malet lidt legehus - det tager godt nok laaaang tid, det her legehus-projekt, men der er også så mange andre ting, der skal nås ind imellem.

Tusse havde 3 anfald i nat, 1 i børnehaven, 3 i eftermiddags og har lige haft et her for 20 min. siden. Det har hver gang passet med, når hun har lukket sine små øjne

Christian og jeg har hygget og fanget frøer sammen med en lille kat, der synes det var vældig skægt at hjælpe med at fange frøerne....Christian var simeplthen flad af grin....elsker når min dreng griner. Vi nåede også lige at bade i Sø Torup her ved Haslev, sammen med Shaggy, der er fuldstændig ved at smelte i varmen.

Nu venter jeg på at Juanita skal komme - min dreng vil ikke sove og ligger og kalder, og Sofie har anfald, så jeg bliver nødt til at blive ved hende....ikke særlig skægt.....min dreng har jo også brug for mig - og nu begynder det sikkert snart at tordne....så bliver han bange og så har vi balladen.

Nå, men 1 time endnu, så kommer Juanita.....
God aften til alle jer derude ! Nyd den !
En lille hjælpsom kat, der var god til at fange frøer ;0)

Søndag d. 11/7-2010

Endnu en varm dag.
Der er ikke så meget at skrive. Trutten sov dejligt hele natten, men fik et enkelt anfald lige over midnat - heldigvis blev det ved det !
Christian og jeg var igen ved stranden, men ikke helt så længe som igår - vandet var lidt for ulækkert med en masse tang og selv om vi var smurt godt ind, så begyndte den lille drengs skuldre at blive lidt røde - så vi tog hjem.
Hjemme pakkede jeg så Sofie og Shaggy sammen og så tog vi på skovtur UDEN Christian, der blev hjemme og så Prop og Berta sammen med tante Viv.
Det var dejligt at gå i skoven - mange hyggelige dufte og selv om det var varmt, så var det til at holde ud. Sofie sov det meste af vejen.
Her til aften sad vi alle 4 udenfor og spiste koldskål i tordenvejret - så hyggeligt !
Nu sover drengen og tante Viv er lige ude og gå en hurtig aftentur med trutten inden det er Sofies godnat-tid og Vivs fyraften.
Min dejlige mand har været i simulator i London og det var gået godt, selv om der ikke har været tid til at han har kunnet læse så meget herhjemme - han skal igen imorgen, men det klarer han nok også fint. Han fungerer rigtig godt under stres
Shag og trut i skoven

Lørdag d. 10/7-2010

Pyyyyyh....for en varme. Det er lidt svært for en lille trut at forliges med den hede, men hun har heldigvis reageret ved at være træt, træt, træt.
Igår sov hun faktisk hele dagen - måske var hun sammenlagt vågen 30 min. men ellers sov hun rigtig dejligt uden anfald.
Det var jo bestemt også tiltrængt efter de forfærdelige dage hun lige har haft med ingen søvn og rigtig mange grimme anfald !
Igår var hun jo så heller ikke i børnehave, da der jo ingen af Sofies "kendte" pædagoger var der, men det var jo så fint nok, for så fik hun en fuldstændig rolig dag.
Jeg fik lavet en masse praktisk - dvs jeg sad jo indenfor på Sofies værelse, da hun  jo ikke kan lades uden opsyn.
Men jeg fik skreve en masse vigtige informationer ned i en lille lyserød bog, købt specielt til formålet.... adresser, telefonnumre og hvad vi skal have med i alle vores mange kufferter m.m.
Det var dejligt lige at få styr på det.
Da tante Viv så kom om eftermiddagen, så fik jeg købt lidt flere af de ting, jeg manglede at købe, så på mandag begynder jeg at pakke de første kufferter !

Idag har Christian og jeg været ved stranden og bade - det har han aldrig prøvet før, men hold da op hvor han nød det. Han var simpelthen ikke til at drive hjem.
Det lykkedes dog tilsidst, hvis jeg lovede at vi tog derned igen efter aftensmaden.
Så vi luftede vores lille hund på Køge strand her til aften

Sofie har på trods af varmen haft en okay dag, men som sagt været meget træt.

Her i weekenderne, når jeg er alene er det altså ret svært at få skrevet dagbog, da Christian jo får lov at være længe op og bestemt ikke synes, jeg skal sidde ved computeren for længe - og i skrivende stund (kl 22) sover han da bestemt heller ikke, men sidder og spørger mig om alverdens mystiske ting, mens jeg prøver at koncentrere mig om at skrive denne dagbog  - 4 års alderen er bare helt fantastisk, men søreme også temmelig krævende for forældres tålmodighed

Ha´ en god aften derude. 
Christian i vandkanten med skovl og tatoveringer på hele maven ;0)

Torsdag d. 8/7-2010

Øv for en dag !
Hverken Thomas eller jeg har næsten lukket et øje - Sofie havde 12 grimme anfald i nat og selv om vi jo har hjælp om natten og selv om Sofies værelse ligger så langt væk fra vores soveværelse, så skærer hendes skrig sig bare igennem alt og det gør bare så ondt at høre vores lille pige have det så skidt.
Hun fik jo en stesolid til aften, som tydeligvis ikke hjalp.

Idag har hun så også haft det ekstremt skidt - godt nok havde hun i Tumlingen haft det okay og hun havde været i badebassin og siddet foran en speciel computer og hørt historie om "Mis med de blå øjne" og egentlig virket meget på, men da hun kom hjem var hun ekstrem kvalm, myoklon, klamtsvedende og temperaturen havde sneget sig op på 37,8 - hendes krampetemperatur.
Hun var så træt, så træt, men ville slet ikke lukke sine øjne og da hun så begyndte at hyperventilere og temperaturen røg op på 38,1, så gav jeg hende altså en stesolid igen at sove på.
Det hjalp - Sofie faldt til ro, men foreløbig har hun haft 3 små anfald på en time - dvs jeg har ikke registreret dem, da det mest så ud til at det var 3 store, som hun selv nåede at bryde.

Nu er Juanita kommet, så dagbogen bliver ikke så meget længere - Tumlingen har "truet" med at de ikke kan passe Sofie imorgen, da de to ud af tre faste pædagoger på stuen har ferie og den sidste følte sig lidt småsløj.
Det er jo helt fint, at de så siger fra - hellere aflyse end at jeg afleverer Sofie hos vikarer, der slet ikke kender hende.
Men nu må vi se....jeg ved imorgen kl 8.15 om hun skal i børnehave eller ej.

Ellers har vi været i banken idag og bestilt valuta - skal bare lige have fat i Told og Skat imorgen og deklarere at vi tager så mange penge ud af landet. Håber ikke der bliver nogle problemer i det.

Og ja, så er min mand taget afsted - i 6 dage

Håber at alle I der følger med, har haft en noget bedre dag end vores lille familie.

Onsdag d. 7/7-2010

Så er nat-tante Juanita tilbage efter en velfortjent ferie og tante Hanne kan nu tage på en ligeså velfortjent ferie efter 9 stride nætter med en meget krævende Sofie-pige !

Desværre startede nattevagten igår ikke helt godt, selv om Sofie jo havde haft en okay dag og virkede fin og vågen da Juanita kom kl 22 - men det var jo netop nok det, der var problemet - en lille pige på 3 år bør sove kl 22 - og det gjorde hun så ikke, så 3 grimme anfald blev det til, da hun endelig lukkede øjnene omkring midnat
Imorges virkede hun heldigvis okay igen og havde da heller ikke fået nogen stesolid - så Thomas kørte hende i Tumlingen, hvor hun havde haft en noget blandet dag med god fys og hygge, men afsluttende med 3 store anfald !

Herhjemme skulle vi have haft besøg af Kim, den fantastiske person, der har tilbudt at holde en stor fest for os og vores børn....og det havde vi jo glædet os rigtig meget til, men ting i Kims liv gjorde lige, at han måtte melde afbud.  Istedet har jeg så alligevel været i telefonisk kontakt med ham et par gange idag og han er i fuld gang med planlægningen.
Men da han nu ikke kom, så havde vi pludselig et lille hul i kalenderen, så jeg fik ordnet lidt ukrudt og malet legehus og Thomas slået græs og slappet lidt af.
Kl 14 kom Hanne fra Haslev Posten for at lave et lille interview inden vi drager afsted til Kina. Hanne følger jo med her på hjemmesiden, så der var slet ikke så meget hun behøvede at spørge om , men det var rigtig hyggeligt.
Mens Hanne og jeg snakkede, så hentede Thomas Sofie hjem fra børnehave og hjemme har hun haft endnu 4-5 anfald - desværre et af dem mens Hanne var her. Hanne er dog indtil videre den eneste journalist, der har oplevet Sofie få anfald, men hun klarede det fint, selv om hun syntes de var slemme.
Thomas hentede Christian og vi fik taget et familiebillede til artiklen.
Herefter kørte Hanne og resten af aftenen har jeg prøvet at gøre det mere tåleligt for Sofie med bad, gyngetur, lidt massage, historielæsning m.m., mens Thomas tog Christian lidt ud - først på biblioteket og senere til aften ned og se modelflyvning på modelflyvebanen her i nærheden.

Nu sover begge unger så....Sofie på en 10 mg stesolid og Christian mæt af oplevelser og med et smil om munden.
Imorgen tager min dejlige mand afsted på job igen - så har han været hjemme i 12 dage - utroligt så hurtigt tiden går, når han er her.

Vi har dog lige en aftale med banken imorgen formiddag inden jeg kører ham i lufthavnen.

Så har vi forresten langt om længe fået vores forsikringer i orden - dvs Sofie har vi måttet tegne en erhvervsforsikring på, da hun jo er i en "kategori" hvor INGEN selskaber vil dække hende !

Men udover det, så er der tjek på lidt mere nu....jeg har fx. bestilt ekstra sondemad så jeg kan begynde at få pakket til turen, ekstra mavesonder og slanger og imorgen henter jeg ekstra panodil m.m. på apoteket.
Vores læge på Roskilde skriver en erklæring til de kinesiske myndigheder, der beskriver at det er livsnødvendigt for Sofie at have sin sondemad med ind i landet, samt hendes stesolid.
Desuden vil den danske ambassade i Kina også hjælpe os - vi korresponderer med dem pt pr mail.
Nu vil jeg snart hoppe i seng - dagen har været lang og jeg er træt.

Fødselsdagsfar og søn i ballongyngen højt over Tivoli !

Tirsdag d. 6/7-2010

Trut har haft en god dag. Hende og Marlene kørte i børnehave i morges, mens Christian og jeg tog cyklerne til hans børnehave. Vi havde et par stop undervejs fordi han var lidt træt efter den lange Tivolitur igår. Her til aften har begge ungerne været i bad, og Sofie ligger og hygger på madrassen foran fjernsynet.

Tidligere idag var vi på besøg i Vasebæk, hvor Sofie jo skal gå i børnehave efter Kinaturen. Vi havde aftalt med fys-Marianne at hun lige ville se Sofie et par gange inden vores tur - også så hun kan se om der sker ændringer. Marianne var smadder sød og startede med at gi' Trut en ordentlig hoppetur på trampolinen - noget voldsommere end når vi selv har Trut i trampolinen, men hun så ud til at nyde det, og lurede også på Marianne på hendes lille søde Sofie måde.
Senere kom Marion også ind og sagde hej. Hun er den anden af Sofies to kontaktpædagoger og som ikke deltog ved vores møde i fredags, da hun var forhindret. De er meget opmærksomme på sprog og kommunikation, og har en, hvad de selv siger, lidt nørdet indfaldsvinkel til netop dette
Så vi er meget spændt på at se hvad de finder ud af med Trut. Hun har jo ikke noget verbalt sprog, men de er meget opmærksomme på andre måder at kommunikere på, så vi er mildest talt spændte !
Desuden er de skemafreaks, hvilket passer os rigtig godt, da vi jo fører regnskab med alt, lige fra vitaminpiller, til sovning, tis og tandbørstning og meget meget mere  
Sofie og fys-Marianne

Ja, vi nåede ikke at få skrevet dagbog igår jo. Jeg (Thomas) havde fødselsdag, og vi holdte den i Tivoli. Christian, Marlene, Olde og migselv var hele dagen inde i den gamle have. Det var smadder hyggeligt, men det er sgu' irriterende at vi ikke kan tage afsted hele familien. Anyway, jeg havde besluttet at jeg ikke gad nogen fødselsdags sammenkomst i år. Vi har for travlt med at arrangere Kina tur, og ville lige have en slappe dag inden det hele bliver sat i søen.

Vi kom til Tivoli ved åbningstiden klokken elleve, og tog hjem igen ved otte - ni tiden med en træt Christian - og ligeså træt Olde. Christian var helt tosset med ballongyngerne som vi prøvede en masse gange. Efterhånden som dagen skred frem blev han mere modig og ville prøve nogen flere ting. Foruden al Christians candyfloss fik vi også lidt at spise i det kinesiske tårn - som nu er blevet japansk, og serverer sushi. Hverken deres betjening eller køkken var nu nogen oplevelse.

Christian var også helt fjollet med deres springvand derinde. Senere købte Olde 2 balloner til ungerne. Christian ville have en grå hest, og Sofie fik en flot mariehøne. Til allersidst gav hun også en bamse til hver af ungerne i 'build a bear'. Christian var selv med til at samle hans - en blå papagøje.

Christian og mor i veteranbilerne

Søndag d. 4/7-2010

Vi glemte vist at nævne at Hillerød Sygehus allerede har sendt Sofies scannings billeder fra først på ugen vi var afsted. Vi fik dem med posten i fredags - Sådan Hillerød Sygehus !! Det er da service der vil noget. Selve svaret har vi dog endnu ikke fået og vi kan og skal ikke begynde at tyde de billeder, vi har fået.
Men forhåbentlig får vi så svaret engang i næste uge - håber det ikke bliver for grimt !

Idag hentede vi Olde. Imorgen ta'r vi nemlig i Tivoli. Hun overnatter hernede, så vi kan komme hurtigt afsted imorgen. Det forholder sig nemlig sådan at det er min (Thomas) fødselsdag imorgen. Jeg er lidt træt af hele det ræs der er i øjeblikket, så jeg vil bare en lille tur i Tivoli. Endnu engang bliver det desværre en tur uden Sofie. Hun har sådan en rigtig skidt periode, så hun vil ikke holde til en sådan tur. Hun havde hele 13 anfald i nat ! Så endnu engang et rigtigt irriterende valg at skulle ta' - der er jo også Christian at forholde sig til, og han fortjener en Tivoli tur. Jeg hader de her valg. Det eneste jeg ønsker mig på min fødselsdag imorgen er at vågne fra det her mararidt, og lege med begge mine børn på lige fod og tage dem begge med i Tivoli...

Bortset fra det har vi bare været hjemme og hygge i haven i dag. Det har været så sindsygt varmt at det ikke rigtigt har været til andet. I formiddags var Christian på dyrskue med farfar og famse. De havde hygget sig og set en masse spændende ting - lige indtil han ikke gad mere ;-)

Sofie har været en del ude at gynge på terrassen. Vi satte kroge op til at holde den, den sidder helt perfekt i skyggen på sådan en varm dag som idag. Hun nyder rigtig at gynge kan man se.

Jeg (Marlene) tilføjer lige lidt til dagbogen, for igår sad jeg og tjekkede lidt op på hele hjemmesiden og fandt ud af at det link, vi har lavet omkring Viden Om stamcelle-udsendelsen ikke virkede. Det gør det nu !
Samtidig fandt jeg så endnu en udsendelse fra Viden Om år 2000. Linksene ligger under fanen: "Lidt om stamceller"....nederst

Endnu et billede af Trut i sin gynge på terrassen.

Ida, Charlotte og Christian. Charlotte fik en fin køretur af Christian i hans røde bil.

Lørdag d. 3/7-2010

Allerførst vil jeg lige huske at takke alle jer der skriver hilsner til os, både her i gæstebogen, på kontaktsiden og på vores profiler og støttegrupper på facebook - jeg har skullet huske det rigtig mange gange nu, men så er det alligevel smuttet.
Det betyder rigtig meget for os at vide, at der stadig er så mange derude, der følger med, tænker på os og støtter os og vi vil bare sige tusinde tak for hvert et ord og tanke !

Igår fik jeg ikke skrevet for Sofie havde det bare så skidt.
Hun havde jo en rigtig dejlig dag torsdag, men om natten krampede hun helt vildt og havde haft det rigtig tosset respirationsmæssigt  Alligevel valgte vi jo at køre hende i Tumlingen - og faktisk havde hun haft en rimelig dag der, men da jeg hentede hende kunne jeg godt se, hvor det ville bære henad - hun var meget kvalm og klamtsvedende - og på trods af den dårlige nat med meget lidt søvn, så havde hun ikke lukket et øje i børnehaven - rigtig skidt tegn.
Jeg fik da også kun lige båret hende ind ad døren hjemme, så krampede hun igen.
Jeg gav hende derfor med det samme en stesolid 10 mg, men selv om hun faldt i søvn, så nåede hun at få 15 anfald i løbet af aftenen
Thomas og jeg havde jo været på besøg i Sofies nye børnehave om formiddagen og det var bare en rigtig positiv oplevelse - og selv om det bestemt bliver meget vemodigt at sige farvel til Sofies pædagoger og de andre børn i Tumlingen, så glæder vi os rigtig meget til at starte i Vasebæk. De har helt klart meget bedre ressourcer til en pige som Sofie og deres planer for hende lyder rigtig spændende !
Vi havde møde både med Sofies nye fysioterapeut Marianne, hendes ene kontaktpædagog AnneMette og Vasebæks leder Conny og de var alle bare fantastisk søde og imødekommende.
Vi aftalte to fys-træningstider af Sofie - og det glæder jeg mig rigtig meget til.
Om aftenen havde vi på trods af Sofies anfald nogle rigtig gode venner på besøg  (Flemming og Charlotte og deres to piger Mia og Ida) - de havde taget det meste mad med, så det var bare så dejligt og vi hyggede selv om vores lille pige krampede. Hun sov jo trods alt imellem dem.
Hvis ikke vi under os selv at se nogle venner en gang imellem, så bliver vi da fuldstændig sindssyge !
Christian hyggede sig rigtig meget og han holdt sig vågen helt til de gik hjem ved 22-tiden.
Thomas, der endnu engang er ramt af forkølelse, valgte at lægge sig indenfor og sove, mens Christian og jeg gik ud i teltet  Og denne gang var det succes og ren hygge.
Nu må vi se om vi alle tre kan komme til at sove udendørs i aften.
Idag har Sofie igen haft en skidt dag. Hendes stesolid virkede kun til 01.45 i nat og så var hun vågen og bange resten af natten. Tante Hanne gjorde hvad hun kunne og havde hende endda også i bad, men intet fik hende til at slappe af.
Jeg stod op kl 6, da Hanne havde fødselsdag og sendte hende hjem til sin familie og så gik jeg en 1½ times tur med en rigtig skidt Tusse.
Det hjalp nu heller ikke - godt nok krampede hun ikke, men det er næsten værre at hun er bange og utilpas !
En tur på trampolinen hjalp en smule, badebassinet var også okay og Thomas fik sat hendes gynge op på terrassen, hvor hun også slappede af - men hver gang vi stoppede (vi skulle jo også lave andet), så blev hun skidt igen.
Endelig her kl 18 lukkede hun øjnene og i skrivende stund (kl 20) har hun haft 5 anfald
Nu vil jeg læse en lille bog for min dreng og få puttet ham i nattøjet - han er træt og laver derfor en del ballade , så det må vist være næste projekt. Sofie sover heldigvis mellem anfaldene, så der er tid til at hygge med Christian ind imellem.
God lørdag derude og tillykke endnu engang til alle jer derude, jeg kender, der har fødselsdag idag - og det er mange
Sofie i hendes gynge - der fordi det er en handicap-gynge koster den nette sum af 2500 kr - den er lavet af plastic !!!!

Torsdag d. 1/7-2010

Sofie har haft en rigtig god dag idag efter en okay nat med næsten fuld søvn.
I børnehaven var det også gået godt og Thomas hentede hende lidt tidligere og tog hende med på planteskole.

Vi havde været til møde i Christians børnehave og det var rart at høre, hvor store fremskridt han gør. Hans støttepædagog fortsætter de næste 3 måneder, men med langsom udtrapning og så er det nok slut med støtten.
Det er selvfølgelig rigtig rart, hvis han kan klare sig uden snart, men også lidt ærgerligt, hvis den bliver taget fra ham for tidligt. Vi må se - vi er i hvert fald også selv ret optimistiske og ser store fremskridt lige i øjeblikket

Jeg havde en rigtig god, lang snak med journalist Danny fra epilepsiforeningen, der vil skrive bl.a vores historie og Sandras.
Han var rigtig behagelig at snakke med, så jeg er spændt på hans artikel. Om muligt vil jeg jo lægge den ind her under medie-omtale.

Desuden mailede Hanne fra Haslev Posten om de godt måtte følge lidt op på vores historie inden vi drager til Kina - og selvfølgelig må de det. Vi er bare glade for, at der er så mange, der følger os og vil hjælpe. Så Hanne kommer et smut forbi på onsdag eftermiddag.

Tusse har haft vældig appetit idag og vi prøvede at tilbyde hende totalt finblendet "Brændende kærlighed" som hun simpelthen guffede løs af. Der var både løg, bacon, kartoffelmos og rødbeder i og hun så herrens ud bagefter med rødbede om hele munden - se billede.

Her til aften skulle vi så sove i telt allesammen, men "big mistake" fra vores side. Christian troede jo bestemt det var weekend og fjollede rundt og synes slet ikke han skulle sove, så Sofie blev også urolig og ville ikke sove selv om øjnene kørte rundt i hovedet på hende af træthed.
Det endte med at vi alle blev i rigtig dårligt humør og nu sidder jeg her med sort samvittighed fordi jeg skældte vores lille dreng ud - han ville jo bare hygge, men jeg tænkte på det program vi også har imorgen og der er altså ikke plads til at sove længe, så til sidst måtte vi kapitulere og lægge begge børn i deres egne senge. Øv øv øv - Christian var ked.
Imorgen kan vi prøve igen - der er det jo weekend, så der går det jo lidt bedre med at sove længe morgenen efter.

Nu vil jeg gå ind til min lille dreng og mand, der ligger og sover sødt i vores seng.
Vi tager Christian ind hver nat inden vi går i seng - det er nu så hyggeligt at vågne op sammen med ham og på et tidspunkt siger han vel selv fra  Har endnu ikke hørt om 18-årige, der sover mellem deres far og mor
Tusse med rødbedemund og Christian-musen med rødbedetunge

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Alex | Svar 26.09.2010 01.14

Godt at høre at kontakten lader til at være forbedret..

Katja | Svar 23.09.2010 23.33

Hvor er du sød Malene, men det var da lige så meget Jer der var med til at få den ud.. Jeg tør måske bare tage lidt mere fat... Men godt den kom ud..
knuz

sisse | Svar 15.09.2010 16.32

Super at det går fint i Vasebæk, men det havde jeg nu også på fornemmelsen, at det ville blive. Knus

Berit | Svar 15.09.2010 00.57

I er ved Gud de sejeste mennesker jeg længe har hørt om,må I bare blive ved at være de sejeste.Jeg syntes jeres lille trut bare er noget så skøn. Knuser

Mette | Svar 08.09.2010 14.09

Dejligt at læse, at det går så godt i Vasebæk :)
Knus fra 3M

Bergfríð Klakstein | Svar 02.09.2010 02.16

Hej Marlene, Thomas og børnene. Hjertelig tillykke med den gode nyhed, det bliver dejligt med en lille ny.

Julie | Svar 30.08.2010 16.48

Kæmpe stort tillykke med begge ungers fødselsdag, samt ikke mindst med den store nyhed -Fantalastisk!!!

Anne | Svar 29.08.2010 00.42

:D

lise maj | Svar 25.08.2010 16.30

Hej med jer. Stort velkommen hjem fra mig. Glæder mig til at se jer igen... Knus

Anne | Svar 24.08.2010 23.16

Velkommen hjem! Håber I har haft en dejlig familie-flyvetur :D Knuuus fra mig

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

18.09 | 11:30

Hej Mussepi'e.

Er oppe og besøge dig i dag på denne smukke solskins efterårsdag.

Jeg elsker dig Sofie mus.

Altid Sofie.... Altid....



Far

...
03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
15.09 | 12:43

Hej Sofietøs

Sidder nede hos dig og hører Nangijala sangen omgivet af sommerfugle. Er sikker på den smukkeste er dig ❤

Altid Sofie... Altid...

Far

...
Du kan lide denne side