Oktober - December 2010

Onsdag d. 29/12-2010

Vi lever endnu, men ting er lidt hektiske lige for tiden og tiden til dagbogen er sparsom.
Men vi er kommet igennem julen, selv om jeg synes den var temmelighård i år.
Thomas var jo på arbejde, men nåede heldigvis hjem ved 21.30 tiden - forklædt som julemand, så der var en lille dreng, der blev meget meget glad.
Sofie krampede sig igennem alle juledagene - dvs hun havde nogle rimelig gode dage, hvor hun virkede meget på - men det er efterhånden svært at tage hendes hjælpemidler med ud til familien - de fylder efterhånden en hel del og det er jo ikke mange, der har ekstra brede døre m.m. så man kan komme rundt. Det resulterer så i at hun bare mest ligger og kigger på sin lasal-vogn - og ja....det er bare så uretfærdigt og jeg har været ked af det mange gange denne jul, fordi jeg ikke synes det er fair at min lille pige ikke kan rende rundt om juletræet og flå gavepapir af og spise masser af god mad og slik.
Det er nok også derfor jeg ikke får skrevet så meget pt - jeg kan jo desværre ikke ændre så meget på tingenes tilstand, men nogle gange tager de hårdere på mig end andre og ja, denne højtid er så et af disse tidspunkter.

Jeg vil ikke skrive så meget mere om julen - men istedet indsætte lidt billeder.

Jeg har idag fået mail fra vores dejlige og fantastiske venner i Storvorde - Sandras familie, der skriver at professor Huang helt sikkert kommer til DK her midt/sidst i januar, men jeg skal lige have lidt flere detaljer på plads inden jeg melder ud med hvor og om interesserede kan komme ind og møde ham og høre ham fortælle om stamceller og deres forskning.
Jeg er forresten også blevet kontaktet af lægerne i Kina her i denne uge, som ville følge op på hvordan det gik med Sofie nu.
Jeg kunne jo så fortælle at kontakten er blevet en smule bedre, men at anfaldssituationen lige pt i hvert fald er forværret. Dvs hun har i øjeblikket anfald hver aften og mlm 5 og 15 stk - men til gengæld får hun næsten ikke noget stesolid - jeg tror hun de sidste 2 mdr har fået sammenlagt 20 mg stesolid, hvor hun før fik 20 mg om ugen.
Jeg mener ikke at der er sammenhæng mlm det øgede antal anfald og den mindre mængde stesolid, da vi, når vi har givet hende en stesolid-dosis, ser endnu flere anfald efterfølgende.

Jeg er meget spændt på Paris....hvis vi jo altså kommer afsted. Jeg er ikke noget en dyt længere i planlægningen, da alle relevante personer, som skal hjælpe holder juleferie !!!
Jeg har dog af en dejlig veninde, der selv har en syg dreng og været igennem hele denne mølle, der hedder second opinion i udlandet, fået et nummer til hendes kontaktperson i Sundhedsstyrelsen, der hjalp dem mht tolk - og det var endda i London ! Så jeg håber hun kan hjælpe os med en tolk i Paris, for ellers kommer vi ikke afsted. Jeg synes det er så vigtigt at vi 100% forstår hinanden, når vi ankommer til Paris.
Så ja....jeg ved godt, hvad jeg skal d. 3. januar, når det hele åbner op igen !

Nok herfra for nu.....husk at jeg skifter faneblad, når vi kommer i 2011 !
Rigmormor og morfar ser Sofie spille computer

Sofie, tante Annebeth og Christian hjælper mig med at lave ris a la mande

Vores 2 smukke julebørn i stiveste puds - lige inden Sofie faldt i søvn.

Julemanden kom - Sofie sov, men Christian var glad og ville så frygtelig gerne klappe hans rensdyr !!!

Vi tog revanche dagen efter, hvor Sofie fik pakket alle sine fine gaver op.

Mandag d. 20/12-2010

Christian på kælketur med far. Totalt rødkindet dreng der returnerede hjem igen ;0)

Først lige et stort tillykke til fætter Bertram, der fylder 5 år idag

Så gik der lige en uge uden dagbog....men ja....vi er ved at drukne herhjemme....i ting, som er fuldstændig tåbelige at skulle slås med.
Der er jo al den planlægning ang. Paris - det trækker godt nok tænder ud og jeg kan simpelthen ikke forstå at en tur godkendt af det offentlige skal være så besværlig. Jeg får jo hele tiden at vide at ..."vi kan desværre ikke fransk, så du må selv lige prøve at arrangere det hele" - Det kan simpelthen ikke være rigtigt.
Heldigvis har jeg fået et par kontakter, der gerne vil hjælpe med oversættelse og en af dem vil måske endda gerne med som tolk - men det bliver jo selvfølgelig for vores regning, da RH ikke vil hjælpe til der heller, til trods for, at jeg har fået mail på at ingen sygeplejersker i Paris kan engelsk. Rigtig "betryggende" når jeg nu ved, at Sofie skal i narkose samt have et døgn-eeg og ved disse to "begivenheder" vil vi få masser af information af sygeplejerskerne, samt vi skal også kunne kommunikere med dem.
Øv altså.
Nu har jeg her til morgen skrevet en sidste desperat mail til nogle af de personer, som bør hjælpe, så må vi se om der sker noget.
Jeg skal jo hurtigst muligt bekræfte at vi kommer, samt vores patienthotelværelser skal bestilles I GOD TID !!!!

Nok om Paris - vi må se om vi kommer afsted.

Så har vi fået vandskade i vores gamle hus, sikkert pga noget klamp som den tidligere ejer har lavet - så det er Thomas ved at finde ud af, men det fylder rigtig meget - både for os, men også for vores stakkels lejere, som får vand i hovedet hver nat !

Desuden er Thomas røget på penicillin pga en rigtig tosset luftvejsinfektion - men er da heldigvis i bedring nu.

Så er det jo snart jul og vi gør vores bedste for at holde skruen i vandet, men det er svært at få mandet sig op til en julestemning og enkelte skuffelser i den forbindelse har der bestemt også været på vejen.

Nu er juletræet dog hentet - vi fældede ikke selv i år - det er pyntet, gaverne købt, pakket ind og lagt under træet, Konfekt lavet (og næsten spist) og kager bagt. Juletøjet til ungerne vasket og i orden og nissemandskostumet lagt klar i carporten. Så skal vejret bare arte sig, så Thomas kan nå hjem til ris a la manden d. 24.
Morfar og Rigmormor er ankommet til Sjælland og flytter nok ind her d. 22. og olde har købt anden, som hun har lovet at lave til juleaften. Så alt er faktisk klart.

Sofie har haft et par blandede dage og her i weekenden været rigtig kvalm - men hun har med garanti været forstoppet og igår kom der så endelig "hul" på det, så nu håber jeg hun får det lidt bedre.
Alligevel har hun her i weekenden været ude at kælke med far, til juletræsfest på storebrors danseskole - hvor Christian var så heldig at få lov at holde selveste julemanden i hånden, hun har været med til at pynte juletræ og igår var vi hjemme hos Christians kæreste og svigerforældre til julehygge - og på trods af kvalmen, så klarede hun det fint og det var rigtig dejligt at være ude sammen allesammen.

Christian har været en tur på Åsen i Køge med sin elskede far og de to havde bare hygget sig så meget. Jeg glæder mig til næste år, hvor jeg forhåbentlig kan komme med sammen med min store dreng og begge mine tøser. Men i år måtte min bækkenløsning holde mig hjemme - øv.

Thomas knokler på trods af sin tilstand rundt og sørger for at hans tykke kone kan sidde lidt med benene oppe og han er bare Verdens bedste mand.

Ellers så har jeg også fået snakket med Nordic Clinic og de har fået svarene fra USA på Sofies afføringsprøve, der viste at hun havde en del parasitter i let forhøjet antal - ikke patologisk, men noget, man godt kune gøre noget ved. Heldigvis og utroligt nok, var der ingen svampesporer til trods for hendes mange penicillin behandlinger. Men vi skal starte hende op med en masse probiotika for at få hendes tarmflora i bedre tilstand og så skal vi om nogle måneder starte hende op på en gluten - og laktosefri diæt, så det bliver lidt spændende.
Håber at det også kan gøre noget for hendes mange anfald - det er i hvert fald set hos andre børn, at en kostændring kan gavne, så ja....alt at vinde...intet at tabe.

Sikke en gang brok herfra, men nogle gange er vi som sagt ved at drukne herhjemme og ville ønske at man ikke skulle bruge så mange kræfter på alt det, der ikke burde være vores problem og at vi ville møde større forståelse og hjælpsomhed rundt omkring fra !

Måske vil det hjælpe lidt på humøret at sove lidt.....jeg vågner hver nat i øjeblikket og kan ikke sove - og det er ikke rigtig fedt, når man er træt i forvejen - hedder det mon stress ???

Imorgen skal jeg nok se lidt positvit på det hele, i hvert fald sætter jeg et par billeder fra weekenden ind !

Christian og Sofie pynter juletræ. I år var Christian, selv om han godt nok ser lidt knotten ud her, næsten ikke til at stoppe, så vi har nok det mest overpyntede træ i hele DK.

Søndag d. 12/12-2010

Christian bager

Tusse spiller computer

Dagbogen idag bliver nok lidt hulter til bulter, da der jo atter er gået et par dage.
Sofie har godt nok haft en travl weekend. Igår lørdag var hun med storebror til dans og igen oplevede vi at hun får en del ud af det - hun kan lide musikken og hun ser på børnene, der danser. Bagefter hentede vi olde og tog hende med hjem til konfektlavning og kagebagning. 
Sofie hyggede og havde store øjne under hele konfekteriet - dog synes hun det var ret ulækkert at have marcipan i hænderne.
Vores nye tante Rikke skulle på sin anden oplæringsdag, så på et tidspunkt var der hele 3 tanter om Trutten - tante Jette, der havde haft formiddagsvagten og så tante Hanne, der skulle oplære tante Rikke, så der var fuldt hus.
Jette havde desuden sin datter Cathrine med og ja, olde var her også - så det er da godt vi har et stort hus.

Rikke, som jo så er nyeste skud på tante-stammen, lagde ud i rigtig fin stil og havde papir med til juleklip, så hende og Sofie fik klippet lidt julepynt - så fint !
Vi er rigtig glade for at Rikke vil være hos vores lille pige også - vi har et rigtig godt team i øjeblikket, så det er rigtig rart.

Idag søndag var Christian hos mormor og moffe, så endnu engang fik vi lavet lidt konfekt - denne gang mere i Sofies tempo. Desuden fik vi hendes nye computer op at køre og den så hun ud til at være rigtig glad for og sad længe ved den og kiggede og trykkede på 0-1 kontakten. Så dejligt at se.
Olde var helt forundret overhvor dygtig hun var.

Så springer jeg lige lidt i tiden, for fredag var jeg jo lige til scanning på Roskilde - en rigtig tosset dag at skulle derop på - 1 timer og et kvarter tog det at køre de sidste 6 km til sygehuset pga is og sne, så ja....vi var temmelig forsinkede. Ialt tog turen fra Haslev til Roskilde lidt over 3 timer - normalt kan den køres på ca 40 min. !
Mindste prutten havde det heldigvis fint og vejer nu 610 g - desværre har jeg temmelig meget blod i urinen, men jeg har jo desværre svært ved at kunne passe 100% godt nok på mig selv !
Det vigtigste lige nu er dog at bebs har det fint.

Ellers så vil jeg bare lade billederne tale for sig selv - for Sofie har haft en god og begivenhedsrig weekend på trods af alt for mange anfald om aftenen/natten.

Og for ikke at glemme Christian, så har han helt sikkert hygget sig - nok mest idag, hvor han har været på tur med mormor og moffe. Hans forældre er lidt for slidte, trætte og sløje for tiden til at klare hans glade og måske til tider overkåde 5- årige temperament.
Så rigtig rart at der lige var nogle til aflastning idag - det betød rigtig meget for os alle !
3 tanter om Trutten. Fra venstre...Jette, Hanne og Rikke

Tante Rikke er MEGET kreativ og mente absolut hun skulle tegne på vores alles maver.

Olde og Trut laver konfekt

Onsdag d. 8/12-2010

Lige et billede mere af vores lille Lucia-brud

Famse og Christian dansede om juletræet og et fint nisseband spillede til.

Sofie mødte julemanden og fik en julegave af ham.

En fuldstændig fantastisk og rørende dag for både Thomas, mig, olde, famse og farfar.
Vi var nemlig til juletræsfest i Vasebæk og ja...der var lucia-optog og VORES lille pige var LUCIA-BRUD.
Det havde jeg aldrig i min vildeste fantasi forestillet mig at hun nogensinde ville blive.
Men hun var fint stillet op i ståstativ med lys på hovedet og fin hvid kjole. Det var intet mindre end fantastisk at opleve og det var meget svært at stoppe tårerne igen bagefter !
Måske lyder det fjollet at man tuder så meget over sådan noget, men det betød bare så meget for os og hun var bare så smuk og så vågen og opmærksom !

Thomas og jeg havde jo været til 3-måneders møde i børnehaven om formiddagen, hvor vi havde hørt dem øve sig - men ikke set børnene - og vi vidste jo bestemt ikke at det var Sofie, der skulle være brud.
Da vi kørte hjem sagde Thomas...."jeg tror simpelthen jeg kommer til at tude, når de kommer - det er bare en lille drøm, der går i opfyldelse at vores pige skal være med i et lucia-optog"
Og ja, det var bare så stort og både Thomas, jeg, famse og olde stortudede. (Jeg så ikke om farfar kneb en tåre, men han blev i hvert fald rørt !)

Bagefter var der julehygge for alle pengene og der var spillemænd, der kom og spillede op til dans om juletræet og selveste julemanden kom delte gaver ud.

Christian var en smule bange for den rare mand med hvidt skæg, men han fik dog samlet mod - med famses hjælp - til at gå hen og sige sit navn, så han kunne få en gave !!!

Sofie har haft en lang dag og vi kunne til sidst godt mærke, at nu var det nok - så ½ time før det hele sluttede, pakkede vi sammen og kørte hjem.
Hun sover nu, men har desværre haft et par anfald - men vi er nu alligevel helt sikre på det har været en god dag for en Trut.
Tusinde tak til Vasebæk for en fantastisk oplevelse.

Ellers kæmper jeg lidt med forståelsen af de ting, jeg har fået tilsendt fra Paris - og selv om jeg har fået rigtig god hjælp fra Thomas "kusine" Jettes kollega, der er franskmand, så er der stadig mange ting, jeg ikke forstår.
Nu har kollegaen Florence så oversat nogle spørgsmål til Paris for mig, så håber jeg at jeg får svar på bare lidt af det hele.
Bl.a. vil jeg meget gerne sikre mig at NOGLE kan engelsk, når vi kommer dertil, for ellers er det vist lidt spild af tid, hvis vi ikke kan forklare Sofie og heller ikke forstå, hvad det er de gør.  Det virker umiddelbart som en større udfordring end at kommunikere med kineserne.
Men tusinde tak til Jette og Florence for hjælpen.

Slut herfra på en dejlig dag. Christian har bestemt også hygget sig - han har både været til julefrokost i hans børnehave (uden snaps ) og så til juletræsfest med en masse gode oplevelser også for ham i Sofies børnehave.
Sofie og far danser med om juletræet

Sofie var lucia-brud - en kæmpe oplevelse - i hvert fald for alle os, der står Sofie nær. Jeg tror samtlige fremmødte familiemedlemmer kneb en tåre. Så fantastisk.

Mandag d. 6/12-2010

3 nætter med kun et par enkelte anfald blev det til, men nu lægger hun an til en fjollet nat igen.
Hun har ellers haft en rigtig god weekend og nåede også at blive klippet i søndags. Idag har bestemt også været fin, men hen mod aften begyndte hendes fingre at blive klamme og hun var urolig - og i skrivende stund har hun så haft to anfald på under 1 time !

Idag har jeg endelig hørt fra Paris....2 mails med en masse informationer....PÅ FRANSK....har jeg fået - og godt nok er jeg sproglig student og engang været god til fransk - meeeen det er efterhånden nogle år siden.
Jeg kan dog forstå at det er omkring 12-15 januar, vi skal afsted, men hvad der præcis skal foregå...tjaaaa....jeg må køre en oversættelse på det hele og håbe at Google kan finde ud af at oversætte lægesproget ordentligt og forståeligt !

Så ja...jeg havde håbet på en slappe af dag idag efter en hård weekend uden min mand, men istedet måtte jeg så prøve at få arrangeret næste tur - nu håber jeg jo så at vi kan få lov at få de personer med, som vi har brug for - men anken kan jo tage op til 3 uger, så det bliver lidt knebent !

Idag har Trut så også været til ridning og det gik fint - fyssen på Lysholm stopper her til januar, men der kommer heldigvis en anden - vi er jo lige blevet så glade for at ride der også, så det ville være noget ærgerligt at skulle stoppe.

Idag er der også oplæring af en ny tante - tante Rikke - og det ser ud til at det går helt fint. Viv er hende, der lærer op, så de to tanter sidder og får klaret hele Sofies hverdag og gode/dårlige vaner.

En ting, der bare gjorde mig rigtig glad idag, men som intet har med Sofie at gøre, var at jeg fik snakket med Christians kommende skolelærer og hun var bare så sød og havde fulgt med her på hjemmesiden. Vi vil meget gerne have at Christian støttepædagog kan "overlevere" Christians historie til skolen, da der ellers ikke er noget papir-gang mlm de to institutioner - og begge parter ville rigtig gerne holde det møde.
Det betyder bare så meget for os at skolen får lidt forståelse for Christians, til tider, meget anderledes og turbulente liv. Det beroliger os meget at vi kan få startet ham godt op i skolen.

Thomas er så kommet hjem før tid - han skulle først komme hjem imorgen, men han har været lidt svimmel og her til morgen kastet op, så han vendte snuden hjem og vi har lige hentet ham i Gedser (han tog færgen hjem).
Dejligt at have ham hjemme !
Linda klipper Sofie - dvs hun napsede bare lige de tørre spidser ;0)

Lørdag d.4/12-2010

Tja....ridning blev det så ikke til i torsdags pga sneen. Vi turde simpelthen ikke køre til Næstved af frygt for at sidde fast - det ville være temmelig trist for en Trut at sidde 4 timer i en fastkørt bil, så vi kørte hende i stedet i børnehave.

Fredag var en træt dag for Sofie og hun sov næsten hele sin børnehavedag væk - hun skulle ellers have været på tur og "finde nissen", men de valgte at lade hende blive hjemme, da hun var så træt.

Idag har vi været til dans og tante Annebeth tog med, så vi kunne have Sofie med - igen var hun rigtig meget på og nød at høre musikken og se børnene danse.
Vi skulle have været til frisøren senere med begge unger, men vurderede at Sofie var blevet træt, så det var kun Christian og mig, der tog afsted.
Imorgen ser vi så om Sofie kan komme afsted - ikke fordi hun trænger så meget, men det kunne være så fint lige at få klippet de tørre spidser og så måske rettet lidt af, så der ikke er så stor længde-forskel - hun har jo stadig Kina-hår med meget kort foran og bagtil og langt i midten.

Jeg glæder mig til min mand er hjemme igen på tirsdag - kan søreme godt mærke mit bækken i øjeblikket.
På torsdag kommer min sagsbehandler hjem til mig med en fra hjemmeplejen, for at høre mine behov....jeg har jo søgt om mere hjælp den sidste halvdel af graviditeten, da jeg jo faktisk ikke kan passe Sofie optimalt alene. Forstår nu ikke hvorfor hjemmeplejen skal inddrages, da vi jo allerede har hjælpere og ja, jeg orker da ikke lige at skulle oplære en masse nye medarbejdere for 2 timer ekstra i weekenderne og ½ time mere i hverdagen - men vi må se hvad planerne er.

Vi har desuden fået afslag på at få hjælper med til Paris, selv om vi har anket, så nu går den så videre til det Sociale Nævn. Har nu endnu ikke hørt noget fra Paris, så dem skal jeg have ringet til først i næste uge - "glæder mig" allerede enormt.

Christian og hans dansepartner Ida

Onsdag d. 1/12-2010

Tante Hanne og Thomas hjælper ungerne med at få hul på alle deres julekalendre.

Tusse har været så dygtig - hende og Thomas var på Rigshospitalet igår, hvor Sofie skulle have botox behandling af hendes ben/fødder. Hendes små fødder er jo så skæve og selv om hun har skinner på, så hjælper det ikke nok, da hendes muskler strammer op hele tiden. Botox er jo en nervegift, der forsvinder efter et stykke tid uden at give nogle bivirkninger - og når man sprøjter det ind i Sofies stramme muskler, så løsner det op og hun vil forhåbentlig hurtigere få rettet fødderne op.
Hun har fået det én gang før, hvor det virkede rimeligt, men vi har ikke fået fulgt op på det - behandlingen skal helst gentages efter ca ½ år, da virkningen som skrevet fortager sig. Men så har der været turen til Kina m.m. der har gjort at vi ikke har fået gentaget behandlingen.
Lægerne vil jo allerhelst operere Sofie og det bliver desværre nok også næste skridt, hvis ikke der sker mirakler denne gang. Vi vil jo bare så gerne skåne Sofie for endnu en narkose.
Nå, men turen til Riget gik godt - tante Hanne tog med, for jeg trængte til at hvile min tykke mave.
Sofie fik EMLA-plaster på 2 x 2 steder på hendes små ben og efter en time fik hun så botox-indsprøjtningerne. Hun havde på det tidspunkt lige haft et anfald, så Thomas mente ikke hun mærkede meget til stikkene - hun er altid mere eller mindre bevidstløs efter hendes anfald, så ja....på den måde var det måske meget godt, at hun så ikke mærkede noget.
Nu kan vi så håbe på at det virker, så hendes små fødder kan slappe lidt af.

I nat ville hun så ikke sove og var bange og urolig, så Hanne endte med at give hende 5 mg stesolid - og det er jo bare rigtig lang tid siden, vi har måttet give hende noget, da hun jo er faldet fint i søvn på melatoninen. Men hun faldt da i søvn og fik efterfølgende 10 anfald på 6 timer.

Idag har hun også været skidt tilpas med uro og klamsved.
Vi prøvede ellers at gøre dagen lidt hyggelig med åbning af julekalendre imorges - både Sofie og Christian har en masse kalendre og Christian synes i hvert fald det var et hit. Sofie fik en fin lille halskæde i den ene af sine kalendre og et stykke chokolade i den anden.
Børnehaven klarede hun heldigvis fint nok og uden anfald, men stadig med uro og klamme fingre.
Hun klarede også en kælketur med far på sin nye kælk - og det så ud til at hun nød det. Vi var jo lidt bange for om den kunne bruges til hende, men ved at stoppe den lidt ud med puder og tæpper, så lykkedes det og hun sad så fint.

Thomas sidder så her med ømme ben, for han kælkede først en times tid med Christian - hentede ham fra børnehaven på kælk og bagefter en god tur med Sofie.

Her til aften har jeg været to timer om at putte hende - hun var så urolig og bange - så jeg sad og masserede hende blidt over hele kroppen og der var INGEN tvivl om at hun nød det - hun kom med dybe suk og var så tæt på at falde i søvn hele tiden - men desværre holdt angsten hende vågen. Først efter to timer overgav hun sig - og hun havde kun haft sine øjne lukket i max 5 sekunder, så kom det første anfald og dem kører hun så med 20 minutters interval lige nu. Hun sover imellem, så foreløbig får hun ingen stesolid - men øv, hvor er det bare synd altså !

Imorgen skal vi til ridning i Næstved og jeg håber hun får en dejlig tur, selv om det nok bliver indendørs pga vejret.

 
Sofie i hendes nye kælk.

Mandag d. 29/11-2010

Sofie har fået blærebetændelse  Vores nattetante Juanita sagde for en uges tid siden at hun syntes Sofies urin lugtede lidt mystisk - der plejer at være en fuldstændig umiskendelig lugt, når hun har blærebetændelse, men hverken jeg eller de andre tanter havde observeret noget mystisk, så vi slog det hen. Fredag havde børnehaven så noteret at hendes urin så mærkelig ud - lørdag morgen fik vi endelig opsamlet en prøve og testede selv for blærebetændelse - og ja....den bragede ud positiv for leucocytter og nitrit.
Så penicillin-kur til hende igen igen.
Hun har derfor også bare været træt, træt, træt hele weekenden og faktisk sovet den hele væk.
Vi har jo ellers fået hendes kælk og jeg er så spændt på at prøve den - desværre er jeg lidt bange for at den ikke er god nok - jeg tror ikke den kan holde hende godt nok.
Men Thomas må lige prøve at samle den og så må vi se.

Vigtigt er det jo lige at fortælle at Sofie nærmest ingen anfald har haft efter hun startede sin penicillin-kur.

Torsdag d. 25/11-2010

Så er det torsdag og der er ikke sket alverden.
Sofie har jo haft et par gode dage, men de sluttede desværre brat igår, da hun kom hjem fra børnehave. Hun faldt i søvn i bussen på vej hjem og fik umiddelbart efter anfald - det fortsatte så en gang i timen frem til kl 02.30, hvor hun endelig fik lov at få ro. Heldigvis havde hun jo sovet fint imellem, så det er virkelig rigtig rart.
Vi har jo snart ikke givet stesolid i 2 uger og det er temmelig dejligt. Hendes anfald er hverken blevet værre eller bedre ved at stoppe stesoliden, så ja...hvorfor så proppe det i hende ?
Her til morgen var hun skidt og havde også temperaturstigning til 37,8 + kastet lidt op i løbet af natten.
Igen valgte jeg at køre hende afsted - det var ridedag og vejret var fint og friskt - så jeg tænkte at det ville gavne.
Og det gjorde det bestemt. Hun var meget bedre efter ridningen og derfor kom hun videre i børnehave, hvor hun også har haft en fin dag.
Til ridning blev hun liftet for første gang - jeg kan desværre ikke bære min store pige mere - jeg har begyndende bækkenløsning og må og skal passe på mig selv ! Men Sofie har intet imod liftningen og det gik så nemt, så det må jo så være fremtiden nu.
I børnehaven havde hun været fint på og de har lavet nogle ja/nej symboler vi skal til at bære herhjemme - jeg skal bare liiige introduceres rigtig til, hvordan - bare så vi gør det ens !
Her til aften faldt Sofie fint i søvn, men har indenfor den sidste time haft to anfald !
Håber hun er okay imorgen, så hun kan komme med til farmor og Peer til fødselsdag. Der er så mange, der kommer, som ikke har set hende i lang tid, som glæder sig til at sige hej

Af "små" ting, der ellers er sket idag:
Aksel - vores nattetante Juanitas farfar, der vil skrive en bog om Sofie, ringede idag for lige at høre om vores liv FØR Sofie - bare kort fortalt. Men det er næsten slet ikke til at huske !
Jeg er stadig imponeret over at en mand på 92 har mod til at kaste sig ud i sådan en opgave som at skrive en bog om Sofie - håber ikke han helt taber modet, når han indser hvor omfattende hendes kun 4-årige liv kan beskrives.

Nå, ja....min kære mand er jo på arbejde og var så sød at sende en mms med et billede af hans flyver med forbrændt "snude". Han skrev, at de var blevet ramt af lynet i Napoli...og så skrev han ikke mere.....Måske han gerne vil have jeg føder før tid ??
Nej heldigvis var der ikke sket noget, men nogle gange synes jeg da nok, det er lidt for spændende, det han fortæller !!!! Glæder mig til han kommer hjem på mandag !
Slut for idag.

Tirsdag d. 23/11-2010

Klokken er kun lidt over middag, men dagen har allerede været temmelig begivenhedsrig.
Sofie har ikke haft anfald i næsten 2 døgn nu og sovet en fin og dejlig søvn med god respiration. Hun vågnede dog kl 2.30 i nat og skulle underholde tante Hanne.
Her kom hun i bad og efter badet, da hun hang i sit lift-segl synes hun lige hun skulle prutte og tisse ud over hele badeværelsesgulvet....ja, som nattevagt behøves man bestemt ikke kede sig, når man passer en Trut.
Idag har hun så været med børnehaven i skoven og fælde juletræ, så det glæder jeg mig til at høre om, når Thomas kommer hjem med hende.
Efter at have afleveret hende imorges holdt vi endnu et netværksmøde med to talepædagoger, en fys og Sofies primærpædagog fra Vasebæk. Endnu et helt fantastisk møde, hvor vi gennemgik en masse hvad Sofie kan og ikke kan og hvordan hun kommunikerer med os. Og hold da op, hvor har hun mange måder at fortælle os ting på - det er selvfølgelig ikke som hos "normale" børn - men Sofie bruger sine øjne og sin krop rigtig meget til at fortælle os ting - og det er det vi allesammen skal arbejde videre på.
Nu skal vi fx også til at lære hende at sige ja og nej, ved at give hende mulighed for at se på nogle ja/nej tegn vi holder op. Hun kan så trænes i at lære at vælge. Det ville jo bare være så godt for hende. Hun har ALDRIG selv haft lov til at vælge noget som helst !!!
Det er bare så utroligt det arbejde de lægger i deres børn på Vasebæk og de muligheder de prøver at se - de går virkelig efter mulighederne og ikke begrænsningerne og det smitter bestemt også af på os.
Nu glæder jeg mig til at have tanterne og evt. familie med til nogle af disse møder.
Vi oplever jo desværre rigtig tit at mange i Sofies nærhed nærmest undgår Sofie, fordi man nok ikke ved, hvad man skal gøre og sige. Men Sofie registrerer det og hun kræver skam ikke særlig meget andet end et lille klem i hånden og et par søde ord, så jeg håber sådan at alt det her også kan åbne Sofies omgivelsers øjne. Hun har så meget brug for kærlighed og opmærksomhed - som hendes fys siger....hun er ekstrem sansesulten !!!!

Lige efter mødet ringede vores læge fra Roskilde - nu er jeg dog ikke så bekymret for Sofies lunger mere - hun har rettet sig meget de sidste par dage og raller næsten ikke mere. Jeg har lidt på fornemmelsen at hun kan have haft en RS-virus, men hendes lunger er jo desværre hendes achilleshæl og det er dem, vi skal være bange for. Jens Erik sagde da også at han var forbavset over hvor infektionsfri det var lykkedes os at holde hende indtil videre - det havde han ikke regnet med - så ros til vores tanter, børnehavepersonale og ja, også os selv for ikke at opgive, men at holde hende fysisk aktiv, peppe, suge og give hende inhallationer. Det hjælper i hvert fald en del.
Men som han sagde...og det løb mig koldt ned ad ryggen....en dag, så går den nok ikke længere og hendes lunger er jo svage. Hun vil være mere modtagelig overfor infektioner og kommer man til det punkt hvor anæstesien står og overvejer om de vil lægge hende i respirator, ja, så er hun jo bestmet ikke en god kandidat til det - men det skulle vi jo selvfølgelig ikke snakke om i telefonen - og det var jo heller ikke aktuelt pt. Men ja....det er jo virkelig en trist fremtid at tænke på....vi må jo bare gøre vores til at han tager fejl. Vores pige er en figther og så længe hun kæmper, så gør vi det også !!!

Nok om det.....jeg blev igår eftermiddags også ringet op af Riget, der gav mig nummeret til Paris, så kunne jeg selv ringe og aftale tid.....øøøh ja tak.....men egentlig er det ikke MIN opgave og ja, fransk....det er godt nok længe siden, jeg har snakket det.
Men der var jo ikke andet at gøre, så jeg greb røret og ringede til Paris....sikke en oplevelse....vi kunne blive enige om - og forstå ordet/navnet Sofie. Og så ophørte al forståelse !
Jeg snakkede med to kvinder, der intet engelsk kunne - men heldigvis til sidst fik jeg en mand i røret, der kunne nogenlunde engelsk, men med meget tyk accent, så jeg skulle virkelig holde ørerne stive !
Det jeg kunne forstå var at de havde ventet os i Paris d. 8., 9. og 10. november, men at vi jo ikke var kommet....ggrrrrr... godt at jeg ikke kunne skælde ud, for det var da bare så irriterende at få at vide. De påstod at de havde sendt et brev til os....men vi har jo ikke fået noget ! Da vi så lige dobbelttjekkede adressen, de havde sendt brevet til, så faldt vi over fejlen.....de havde skrevet at vi boede i nr 320 istedet for nr 7 !!!! Hmmmmm......
Nå, men nu har de så fået den rigtige adresse og vil prøve at finde et par dage midt i januar og så bekræfte det i et brev til os. Så nu håber jeg vi kan få det hele til at klappe der - det er også min sidste chance for at komme med, da jeg ellers vil være alt for gravid !
Nu skal vi så også lige have vores anke ang. rejsen igennem - og den kan tage op til 4 uger, men den bliver afleveret idag og så håber vi, at vi får medhold - vi har i hv ert fald alle vores læger med os.
Nu vil jeg gå en lille tur med vores store hund i regnen og så kommer lille trut og far snart hjem.
Så skal storebror hentes og så tager Thomas på arbejde igen.....lige til på mandag - suk !
God dag derude !
Fætter Mikkel og Christian på kogle-rov

Mandag d. 22/11-2010

Familien på skovtur

En okay weekend er nu slut. Thomas har været hjemme og det er som altdi bare rigtig rart. Vi har fået hygget med begge unger og igår søndag var mormor, moffe, moster 1 + 2 og mand og unger samt olde til "0. søndag i advent". Det var rigtig hyggeligt og vi startede med en tur i skoven, hvor der blev fundet mos og grankogler til den helt store guldmedalje - især Christian og fætter Mikkel var aktive "ting-findere"
Sofie havde desværre kastet op på køreturen til skoven, og da hun så også fandt på at tisse, så var det ikke helt så skægt for en lille Trut mere, så vi måtte afkorte turen en del, så hun kunne komme hjem og få nyt tøj på.
Men det var nu helt okay, for hjemme lavede vi så glögg, kakao, æbleskiver og guf og fik varmen igen.
Olde havde traditionen tro sørget for alverdens ting man kunne lave dekorationer af og de fleste gik op i det - og et par stykker overraskede med særdeles kreative evner
Stakkels fætter Mikkel faldt ned i alle Christians mange kaktusser, så hele hans ene hånd var fuldstændig spiddet af kaktus-pigge
Heldigvis hjalp lidt stjernekastere på humøret og dagen var alt i alt rigtig hyggelig.
Sofie fik også lavet sin egen lille juledekoration og jeg tror hun hyggede rigtig dejligt.

Weekenden har jo bestemt været dejlig, men Sofie er desværre ikke sluppet for rigtig mange anfald, som hun heldigvis er sovet fra - men igår havde hun kun et anfald på HELE dagen - så dejligt - det er længe siden, synes jeg.
Og en anden helt fantastisk ting er at vi ikke har givet stesolid hele sidste uge.
Og anfaldene er jo ikke blevet hverken længere eller flere, så det er jo rart.

Imorges blev jeg så ringet op af sekretæren fra Riget, at den kære professor Dulac endelig langt om længe har ladet høre fra sig - og at vi kunne komme......PÅ MANDAG ! Jamen for fanden da.....det kan vi jo ikke - det kræver så meget planlægning og Thomas skal have fri og ja....det er totalt tåbeligt. Det gav sekretæren mig heldigvis ret i - hun har så nu udleveret vores e-mail-adresse - som professoren siger, han IKKE har - til trods for at jeg har skrevet et par mails til ham. Og så må vi selv ordne tingene med ham. Øv Øv Øv for et rod altså.

Lige nu er Thomas tagedt afsted for at hente en Trut til ridning, mens tykke mig har fået en fri-eftermiddag !
DEJLIGT !
Mormor hjælper Sofie med hendes juledekoration

Torsdag d. 18/11-2010

Jeg har ikke haft held til at snakke med vores læge endnu - men jeg ringede og tjekkede at der var blevet lagt besked, så forhåbentlig ringer han imorgen. Sofies situation bliver jo ikke værre fra dag til det - men det er jo nu nærmest en kronisk tilstand, som jeg gerne vil have undersøgt til bunds - for måske kan vi lette hendes trængsler på en eller anden måde !
Hun havde igen mange anfald i nat, men vi gav ikke stesolid, da hun sov imellem dem.
Til morgen var hun okay, men ja...rallede meget....så vi tog til ridning.
Det gik helt fint og de var ude på tur i den rigtig kolde og friske luft, hvilket Sofie virkelig nyder.
Bagefter gik turen til Vasebæk, hvor hun blve lyn-afleveret. Jeg havde en psykolog-tid, som jeg denne gang virkelig følte, jeg havde brug for. Det er ikke helt så tit, jeg får sat mig ned og mærket efter, hvordan JEG egentlig har det - men det var en god snak og jeg kom af med en masse tanker, frustrationer og tudet en del. Men det var rart at komme af med det.
Efter det skulle Christian til ørelæge - hans børnehave har luftet en mistanke om at han har polypper, fordi han har svært ved udtale af enkelte bogstaver - så jeg havde, selv om vi nok synes, det var lidt fjollet, lovet at få ham undersøgt. Og som ventet, så havde han absolut slet ikke antydning af polypper nogen steder ! Det er simpelthen en rigtig dårlig vane han har med de bogstaver, for han kan sagtens udtale dem, når han koncentrerer sig.

Vel hjemme igen fik jeg sagt hej til en noget træt Tusse - hun havde været meget igennem idag....ridning, børnehave, hvor hun var i ståstativ og en masse aktiviteter, så hun var brugt.
Nu sover hun - har haft foreløbig 2 anfald - og det fortsætter jo desværre nok. Respirationen er en smule bedre idag, men hvis hun fortsætter med anfald, så er den skidt igen imorgen....og ja....nu har hun så det 3. anfald....ØV ALTSÅ !

Onsdag d. 17/11-2010

Vores stakkels lille Trut altså !
Hendes ralleri bliver værre og værre i øjeblikket, men det er jo desværre også årstiden for forkølelser.
Jeg må indrømme at jeg efterhånden er ved at være temmelig bekymret for hende - både fordi vi ved, at hun har dårlige lunger, men også fordi hendes scoliose det sidste års tid jo bestemt ikke har gjort det bedre.
I nat havde hun omkring 8 anfald, men de kom med ret kort interval og ja, jeg fik ikke lukket et øje, for jeg lå virkelig og tænkte på om jeg skulle tage på sygehuset med hende eller ej - ikke pga anfaldene, men fordi, da jeg var oppe og se til hende, så lød hun bare ikke godt.
Feber har hun intet af, så jeg er ikke bange for infektioner/lungebetændelse, men jeg er bare bange for at hendes små lunger snart kollapser.
Jeg besluttede mig dog for at slå koldt vand i blodet, for:
1. Hun havde jo ingen feber, så det var ikke meget akut !
2. Der var med garanti INGEN af vores læger på arbejde om natten og så skulle vi alligevel vente til om morgenen.
3. Jeg er alene med begge unger og synes ikke Christian skulle vågne op og få at vide af tante Juanita at jeg var taget på sygehuset (når nu det ikke var meget akut)
4. Jeg havde en rigtig vigtig aftale med vores ergoterapeut fra kommunen og en repræsentant fra et hjælpemiddelfirma om en vogn, vi meget gerne vil have til Sofie
5. Jeg kunne slet ikke overskue at skulle op og kæmpe med læger om IKKE at give brydende medicin for anfald, når nu intet alligevel hjælper

Sååååå....jeg konkluderede at jeg ville ringe til vores læge på sygehuset så tidligt som muligt og få lavet en aftale, for et eller andet skal der ske ang. hendes lungefunktion - måske er der nogle ting, vi kan gøre mere af eller bedre ??? I hvert fald bliver jeg nødt til at finde ud af hvordan det egentlig står til nu og om det bare er mig, der maler fanden på væggen.
Jeg har jo ydermere haft mareridt et par gange om at Trutten blev lagt i respirator, hvilket jo er en totalt ubærlig tanke, for hvad har hun så at leve for ???

Jeg fik afleveret Christian - og tror ikke, han kunne mærke noget på sin bekymrede mor - han virkede i hvert fald glad og tilfreds, så det var dejligt. Jeg vil jo så gerne skåne ham lidt også.
Sofie rallede en del, men havde jo ikke feber, så jeg pakkede hende og kørte til Vasebæk, hvor vi gennemførte mødet med ergoterapeuten og repræsentanten - og vi får temmelig sikkert vores køretøj !!! Så det var dejligt !

Jeg fik også ringet til Roskilde, hvor jeg fik at vide at vores læge ikke var på arbejde idag, men at han ville komme imorgen - så jeg har lagt en besked og så håber jeg han hurtigt ringer tilbage !

Efter hun er kommet hjem har hun kastet rigtig meget op og det er helt sikkert pga af alt det slim hun bare har siddende og som hun ikke kan få hostet ordentligt op. Her til aften har vi prøvet at lægge hende på maven og det var som om det lettede hendes vejrtrækning en del, så det er måske det, vi lige skal prøve at gøre noget mere - både her og i børnehaven.
Nu håber jeg på en hurtig snak og tid med Jens Erik fra Roskilde og så må vi se.

Jeg har jo også bare stadig vores læges dødsdom over Sofie hængende: "det er ikke epilepsien som sådan, hun dør af - det er de gentagne lungebetændelser pga hendes immobilitet, der vil tage livet af hende og sikkert inden hun bliver 2 år"
Hun er jo 4 nu og ER en figther, men der er jo grænser for hvor længe hendes lille krop kan kæmpe med !

Nu har hun så anfald igen kan jeg høre, så jeg vil overveje om vi skal bloppe hende godt og grundigt ud med en stesolid eller hvad - i hvert fald slutter en træt og bekymret mor dagbogen for nu.
Tante Jette holder øje med en Sofie, der har det noget bedre i maveliggende stilling. Hun ligger og trykker på sin 0/1 kontakt, der tænder og slukker discokuglen

Tirsdag d. 16/11-2010

Nå....så gik der lidt tid igen - men vi har simpelthen ligget vandret herhjemme - måske mest især Thomas.
Alt er nu pakket og klart til at vores lejere kan flytte ind i vores gamle hus. Det bliver nu lidt rart med lidt luft i økonomien her op til jul. Håber de bliver glade for at bo i vores slot !

Sofie har nærmest haft en 48 timers soveweekend. Hun var lige vågen et par timer hver formiddag, men har ellers sovet en god, dyb og anfaldsfri søvn resten af weekenden.
Det har jo bestemt også være tiltrængt.

Christian gik så hen og fik halsbetændelse med feber og opkastning, så ham måtte vi lige til vagtlæge med søndag morgen.
Jeg kan jo ikke lade være at tænke på om Sofie også har haft det......hun har jo tit temperaturforhøjelse pga anfaldene og virker skidt, kvalm og utilpas - tit forbinder vi det jo med hendes anfald, for hun kan jo ikke fortælle os andet. Og det er jo bare så skrækkeligt.
Christian havde jo frygtelig ondt i ørerne i forbindelse med halsbetændelsen, men han kan jo fortælle det.
Da han så fik sin første portion penicillin, så begyndte det at klø frygteligt over hele kroppen - men heldigvis kunne han da sige det, så vi kunne skifte til noget andet - men hva med Trut - hvis det klør på hende kan hun hverken sige det eller værre endnu....hun kan ikke klø igen. Prøv lige næste gang I har et sted der klør, at lade være at klø - det er simpelthen tortur !

Nå, men Christian kom heldigvis hurtigt ovenpå igen, men jeg holdt ham alligevel hjemme igår mandag for lige at se det hele an.
Men han var totalt hyperaktiv og bestemt børnehaveklar - men vi fik da hygget med lidt kagebagning og nintendo-spilning !
Sofie var i børnehave og havde en rigtig god og vågen dag med god kontakt, tørre fingre og gode lyde.

I aftes var både tante Viv og den nye tante Vinni på Sofie (til oplæring), så hun var fuldt mandsopdækket.
Vi får nok også endnu en ny tante tilknyttet - det er Rikke, der er tilkaldevikar i Vasebæk og som utrolig gerne vil arbejde mere med Sofie, så vi ser om vi kan få hende proppet ind i vores team - det kan jeg i hvert fald kun se som en kæmpe fordel !

I aftes og i nat havde Sofie så desværre 5 anfald, men kom afsted imorges og jeg håber hun får en okay dag. Det var i hvert fald dejligt at hun havde de gode og anfaldsfrie sovedage her i weekenden.

Thomas er afsted igen og jeg tror han glædede sig lidt til at komme på arbejde....og slappe af !
Christian er også i børnehave igen og jeg skal på café med en dejlig quinde en times tid eller to....glæder mig !

Ha´ en dejlig dag derude - jeg vil nyde min og min mands 3 års rådhusdagsbryllupsdag alene idag ved at gå på café med en skøn quinde ! Det er jo nok de færreste der ved, at vi blev gift på rådhuset før vores "rigtige" kirkebryllup d. 3. maj 2008 - men for os betød det nu mest en underskrift af forsikringspapirer end et egentligt bryllup.
 

Fredag d. 12/11-2010

Øv for en dag lille Trut havde !
Hun lød ellers rimelig fin om morgenen, men blev mere og mere rallende efterhånden som hun vågnede mere op.
Vi tog til ridning og det gik også fint, men jeg valgte alligevel at holde hende hjemme fra Vasebæk - de er endnu ikke helt fortrolige med suget og hun havde bare brug for at blive suget igår, så jeg tænkte at jeg godt lige ville have tjek på det selv.
Thomas havde jo susende travlt med at gøre klar til de kommenden lejere, så jeg havde Sofie alene - og det var ikke så godt for min mave - puha....kunne bestemt godt mærke de tunge løft, selv om jeg prøvede at passe på.
Jeg er ikke fortrolig med vores nye transportable lift, så jeg må have tante-oplæring snarest !!!!

Om aftenen valgte vi at give en stesolid - Sofie har selv om hun har sovet fint jo haft en del anfald og hver dag haft klamme fingre, så ja...vi valgte at give stesolid.
Det resulterede så i at hun krampede hver halve time næsten hele natten !

Her til morgen virkede hun okay - stadig med meget snot, men som de andre dage...uden feber, så vi kørte hende i børnehave.
Jeg skulle også til misdannelses-scanning af mindste-prutten, og jeg har gået og været ret nervøs det sidste stykke tid, så det måtte og skulle jeg.
Den gik heldigvis helt fint og mindste-prutten lå og spjættede på livet løs, men på en god måde. Kan altså ikke forstå jeg ikke kan mærke hende mere end jeg kan, men det var rart at se at der var liv i hende og hun var bare helt perfekt !
Inden scanningen var vi lige nede og sige hej til moster Mette Madsen, der jo arbejder på børneafd. på Roskilde og der mødte vi også et par af vores dejlige sygeplejersker, der jo var en stor del af vores liv det første ½ år af Sofies liv og ved de utallige andre indlæggelser vi har haft.
Dejligt lige at få sludret lidt.
Efter scanningen var vi et smut på neonatal for lige at sige hej til vores yndlingssygeplejerske Inge - men igen havde hun aftenvagt !!!
Istedet rendte vi ind i Sofies første læge Helle Leth, der genkendte os med det samme og var så rar at snakke med igen. Hun sagde at hvis vi overhovedet blev i tvivl om noget under graviditeten, så skulle vi bare komme til hende, så skulle hun nok hjælpe ! Så dejligt !
Vi snakekde også lige med Merete, der også spillede en stor rolle i vores tid på neonatal - så dejligt lige at hilse på alle disse fantastiske mennesker.
Vi savner jo bestemt ikke tiden på Roskilde - men vi mødte nu mange dejlige mennesker i den tid vi var indlagt - og de kan alle huske Sofie og os !!!

På vej hjem ringede vi til Vasebøæk for at høre om Sofie var okay - og det var hun heldigvis - rallede stadig en del, men de havde det fint med at hun var der. Hun havde også fået lunge-fys af Marianne og blevet suget og bevæget, så her til aften lød hun bestemt også bedre..
Nu er hun faldet i søvn på melatonin og foreløbig kun haft et enkelt anfald.

Det lykkedes mig igår at få en urinprøve til Nordic Klinik, selv om det holdt hårdt for - hun tissede kun en gang igår og der var jeg jo så heldigvis heldig !
De næste par dage skal vi så prøve at få en afføringsprøve fra hende, som vist åbenbart skal sendes til USA.
Det bliver heller ikke nemt, da den ikke må blandes med urin og da Sofie ofte tisser samtidig med at hun har afføring !!!
Nå, men forhåbentlig lykkes det også !

Ikke så meget mere herfra - nu vil vi hygge med Christian og se Disney-sjov. Sofie er som skrevet kommet i seng og sover.

Onsdag d. 10/11-2010

Pyyyyh for en stresset dag.
Efter aflevering af begge unger, luftede vi lige Shaggy og så var der ellers tusinde gøremål, som bare tog længere tid end beregnet.....banken, apoteket, posthuset, kommunen, fysioterapeut, møde i børnehaven og sidst men ikke mindst ville vi lige have ryddet det sidste i det gamle hus.
Jeg kan jo ikke slæbe så meget, så jeg gik nok egentlig mest i vejen - men min stakkels mand knoklede på og er faktisk også i skrivende stund (kl er næsten 21) nede og slæbe ting ud af huset.
En enkelt person havde tilbudt at hjælpe - tak for det Lennart, men det skulle gøres lige nu og her, så Thomas klarede det selv !
Dem, der skulle se på huset har nemlig sagt ja tak til at flytte ind et par måneder, så alt skal bare være i orden til næste weekend - og Thomas er jo kun hjemme til og med søndag, så der er bare stress på.
Imorgen skal der fyldes olie på - oliefyret skal startes op og vand og el skal også lige tjekkes om det er i orden - min stakkels mand er helt ved at knække af stress og øv at jeg bare ikke er i stand til at hjælpe !

Håber han får klaret det hele imorgen, mens jeg tager til ridning med Sofie og at alt bare klapper. Jeg elsker min lille mand sådan og ved, hvor meget han knokler for vores lille familie - tak dreng - men pas nu også på dig. Jeg vil gerne beholde dig rigtig længe endnu.

En rigtig positiv ting var mødet i børnehaven. Det var talepædagog Ellen og primærpædagog Maibritt, der havde kaldt til møde. Vi skulle gennemgå Sofies evne til at kommunikere og hold da op, hvor kan vores lille pige mange gode ting. Vi var der i to timer og blev kun færdige med side 1 ud af 3 sider spørgeskema - men hvor var det bare en dejlig oplevelse og vi kan næsten ikke vente med at Ellen får gang i idéerne til at styrke Sofies evne til at kommunikere med os.
Vi havde valgt kun at være Thomas og mig til mødet, men de kommende møder vil vi nok invitere vores hjælpere og de i familien der kunne være seriøst interesseret i at hjælpe vores lille pige videre i hendes udvikling.

Ellers har Trutten haft en lidt tosset nat....lidt flere anfald og hendes respiration er ved at blive skidt igen - idag har hun da også hostet temmelig meget slim op og haft en del anfald her til aften. Men hun har fået sin melatonin og sover fint på den imellem anfaldene - og det er da trods alt noget bedre end stesoliden.
Det er ikke lykkedes at få en morgen-midtstråle-urin, så nu må tante Juanita se om hun kan få prinsessen til at tisse til morgen !!!!

Jeg er så frygtelig ked af at jeg må aflyse en masse aftaler, som jeg ellers havde tænkt mig jeg skulle have klaret i denne uge - men jeg håber at Henriette, Lene, Lise og Anne bærer over med mig - det skal nok lykkes - der dukker sq bare altid en masse uventede ting op.
Og nu har min fys også beordret mig til at jeg SKAL bruge mindst ½ time på mig selv om dagen, hvor jeg får lavet de øvelser, hun har givet mig og vigtigst af alt....slappe af i minimum 10 min.

Slut for nu - det ser ud som om Thomas er færdig for i aften, så nu vil jeg sende ham i seng !!!

Tirsdag d. 9/11-2010

Det er altså bare helt rart at se Trutten som hun er i øjeblikket - som skrevet så har hun daglige anfald, men hun virker nu meget mere på og udhvilet om dagen - måske er det melatoninen - måske stamcellerne - måske en kombination ??? Eller bare en god periode - det er sådan set ligemeget, men det er dejligt med de gode perioder.
Faktisk har hun slet ikke fået stesolid en hel uge nu og det er bare dejligt
Hun var også til ridning igår og det gik rigtig fint - der var en anden ridefys på og hun brugte rigtig lang tid på at rette Sofie, så hun sad helt korrekt - og det var helt fint - men Sofie synes ikke det var i orden og flere gange brokkede hun sig - så dejligt at høre at vores lille pige har meninger !!!

I dag har vi haft besøg af en kommende tante - endnu en tante Vinni - hun er uddannet pædagog, så det er jo lidt spændende. Vi har jo udelukkende hjælpere og assistenter, hvilket bestemt også er nødvendigt, da der er rigtig meget sygepleje forbundet med Trutten - men nu er vi efterhånden på et plan, hvor jeg tænker at Tusse og vi har brug for lidt nye idéer til aktivering på hjemmefronten. Nu "prøver vi i hvert fald hende Vinni af" og så ser vi hvordan det kommer til at gå .

Jeg har modtaget urinprøvesæt fra Nordic Klinik idag og så skal jeg eller tante Hanne prøve at få en morgen-midtstråle-urin fra Sofie - nok ikke liiige det nememste her i Verden, men vi må se !
Afføringsprøvesættet har vi af uvisse grunde ikke modtaget, så nu har jeg selv taget noget fra i et prøvegals vi havde fra vores egen læge og så vil jeg sende det med. Sofie har jo ikke så tit afføring, så det er med at tage fra, når der kommer noget
Jeg kan mærke at jeg er rigtig hooked på at starte det her op, så ting går bare for langsomt i øjeblikket.

En forhåbentlig god nyhed som intet har at gøre med Sofie er at vi temmelig sikkert får lejet vores gamle hus ud de næste 3 måneder til en familie, der har fået vandskade i deres gamle hus.
Økonomien er efterhånden også lidt sløj pt, så vi er tvunget til udlejningen - håber dog stadig så meget på at de ellers utrolig mange fremvisninger de sidste par uger snart giver pote, så vi kan komme af med den kæmpe ekstra post i budgettet.

Imorgen skal familien se huset og derefter tage stilling til om de vil flytte ind - x fingre !

Thomas knokler stadig med vores bolig-anke og jeg har snart fået skrevet min anke færdig - vi keder os ikke. 
Og hvis alt går efter planen med fremvisningen imorgen, så skal min stakkels mand flytte de sidste ting alene fra det gamle hus - jeg er jo ikke til megen hjælp !

Forresten har Thomas idag været på Handimobil og fået installeret en sikkerhedssele bagi, så vi, når vi begge er med eller når jeg har en hjælper med i bilen, kan have Sofie siddende bagi sammen med en, der kan varetage opkast og anfald. Dette problem har vi foreløbig måtte klare ved at passageren bagved måtte spænde sig fri fra sikkerhedsselen og stå op i bilen oppe foran ved Sofie og klare det der skal klares - tit mens man kører på motorvejen og ikke lige kan komme ind til siden og holde - bestemt ikke ufarligt. Men kommunen har IKKE villet bevilge denne ekstra sele. Istedet for at skulle slås og skrive endnu flere anker og vente på afgørelser, så har vi valgt at bruge nogle af de penge vi fik fra Søsterlogen i Haslev til det. En sådan sele koster 1250 og vi er sikre på at de er godt givet ud !

Slut herfra - Sofie har haft et enkelt anfald her til aften, men vi satser på det bliver ved det !
I nat havde hun også kun et !  
Sofie og Lasse

Mandag d. 8/11-2010

Christian og Sofie laver rissengrød

Sofie vipper for første gang. Godt at mor er blevet så tyk, så der Trut kunne komme i vejret ;0)

Så gik der lige et par dage igen.
Faktisk har det været en helt fin weekend på trods af anfald.
Vi er jo begyndt at give Sofie melatonin igen og det virker altså som om, at det virker bedre denne gang end da vi afprøvede det for et par år siden.
Hun falder fint i søvn og har faktisk færre anfald end hun har haft det sidste lange stykke tid.
Hun har også haft et par rigtig pludre-dage - hun er kommet med lyde, vi ikke har hørt før og fx i lørdags var vi med Thomas og Christian ude at øve at Christian skulle køre uden støttehjul på cyklen og hver gang at de kom lidt for langt væk, så brokkede hun sig
Hver morgen har vi dog troet at dagen ville blive skidt, for hun havde klamme hænder og virkede kvalm, men hun rettede sig i løbet af dagen og faldt altså rigtig fint i søvn på melatoninen om aftenen.
Mlm 1 og 7 anfald har hun haft hver dag i denne uge - hvor hun jo noglegange har været helt op på 19 anfald, så ja.....det er jo bare rigtig dejligt.

Thomas er jo hjemme og det giver bare så meget ro og hygge og ungerne (og moderen) nyder det helt vildt.
Lærdag havde vi Sofie med til dans igen og selv om hun rallede og snottede en del, så kan hun godt lide at høre musikken og følge med, når alle ungerne danser.
Igår søndag var olde her og det var jo også bare dejligt.

Idag går med at skrive et hav af anker....vi har kun fået lov at tage en person med til Paris (hvis vi altså nogensinde kommer afsted) og det går jo bare ikke.
Begrundelsen er, at personalet på hospitalet skal overvåge Sofie om natten.....øøøøøh nej....det skal de IKKE ! Og vælger vi at tage en nattevagt med, så skal jeg være alene med det hele på hospitalet om dagen og det kan jeg pt ikke - jeg kan fx ikke løfte hende mere pga min tykke mave og at sende Thomas derned kunne selvfølgelig være en mulighed, men det er nu mig, der er mest inde i al Sofies sygehistorie og dermed kan fortælle lægerne, hvad hun har været igennem....men ja.....vi må jo bare anke.
Thomas sidder så med vores hus-anke, der stadig ikke er afsluttet - og for h...... hvor tager de her ting bare lang tid.

Jeg glæder mig vildt til at starte hendes diæt op, men har ikke hørt mere fra Nordic Klinik, så dem skal jeg også have ringet til idag !

Kælken er nu bestilt til Sofie, så nu håber vi, hun kan sidde fint i den og så at der kommer sne snart !

Lørdag aften blev der afholdt støttekoncert for Sandra i Ålborg og jeg skal også have hørt, hvordan det er gået. Min far og Rigmor repræsenterede familien, så det er jeg glad for at de kunne, når vi nu ikke selv havde mulighed for at troppe op.

Ellers ikke så meget herfra - jeg synes vi har oplevet en masse og haft nogle rigtig gode oplevelser med ungerne i weekenden, så jeg sætter lige lidt ekstra billeder ind istedet for at vrøvle videre her....har hovedet fuldt af alt det jeg skal nå, så jeg er ikke helt så sammenhængende !
God uge derude !
Olde har haft vinterblomster og julebamser med til os som vi satte i krukker.

Torsdag d. 4/11-2010

Så er faren tilbage på banen -i de næste mange mange dage - dejligt !

Trut var til ridning i Næstved imorges. Turen gik fint, bortset fra en ordentlig tis tår lige inden hun skulle til hest. Marlene er jo ved at være noget tynget og besværet af sin tykke mave, så det der med at skifte hende lidt intermistiske steder er ikke helt let.

Ved frokosttid kom vores nattevagt Juanita forbi med hendes farfar Aksel. Aksel er forfatter og har spurgt om han ikke måtte have lov til at skrive en bog om Sofies liv - og det må han da hjertens gerne. Så han var forbi for at introducere sig selv og lave lidt research. Jeg tror nu nok han blev lidt overrasket over historiens omfang, og ikke mindst alt det materiale vi har på skrift. Men han har stadig blod på tanden, så det er jo fint, og vi er meget spændte.

Aksel og Juanita til "forfatter møde" hos os tidligere idag.

Onsdag d. 3/11-2010

Endelig lidt positivt - som lovet
De sidste 2 dage har faktisk været helt okay for Sofie - men kors hvor har hun været træt. Men det skyldes jo bestemt nok alle de dumme anfald.
Hun har faktisk sovet fra hun er kommet hjem fra børnehave kl 14.30 og til hun er blevet vækket igen næste morgen. Og INGEN anfald, så det er jo endnu bedre.
Det er desværre så ikke så meget kontakt jeg har haft med min lille pige, men hun har virkelig haft brug for søvnen.
Igår aftes da jeg lige skulle vende hende på den anden side, så strakte hun sig så dejligt og pludselig satte hun begge fødder i madrassen og løftede sin lille numse op i vejret i et godt langt stræk - og så sukkede hun lidt og lagde sig til at sove igen.
Det viser jo bare hvor mange kræfter hun har og hvor normalt hun kan bruge dem......når hun altså får lov !
Det var så dejligt at se.

Jeg har læst lidt mere ang. en evt diæt og haft kontakt med en klinisk diætist fra Nordic Klinik i Kbh. og jeg tror, det bliver det næste projekt vi kaster os ud i. Det kan jo i hvert fald ikke skade og efter at have hørt fra Jytte her på hjemmesiden at man fx kan få youghurt lavet på soyamælk, så er jeg lidt mere fortrøstningsfuld, for det er virkelig så svært for mig at tage de små livsnydelser fra hende, hvis vi skulle på en mælkefri diæt.
Nu skal jeg så have sendt både afførignsprøve og urinprøve ind til klinikken som laver en analyse, og så skal vi have en konsultationstid efter vi har fået prøvesvarene, så der går jo nok lidt tid endnu inden vi kommer igang. Men jeg kan mærke at det er den vej, vi lige skal afprøve nu.

Paris har jeg halvt om halvt opgivet. Den franske overlæge ignorerer mig totalt og ingen hjælp får jeg fra Rigshospitalet, så endnu engang må vi prøve andre veje end hvad det danske hospitalssystem kan magte  Øv altså !

Men vi opgiver dog ikke Paris helt, nu må vi bare videre og så må vi tage det op igen, næste gang vi snakker med vores læge derinde.

Professor Huang kan ikke komme til DK som først planlagt her i november, da han åbenbart ikke kan få visa hertil - men forhåbentlig til januar kan det lykkes.

Her til formiddag har jeg haft besøg af Katja, sygeplejerske og fantastisk quinde  Hun har også et sygt barn og kæmper sine kampe, så de få timer hun var her, var alt alt for kort - vi har godt nok meget tilfælles og det er både helt fantastisk dejligt, men også utrolig tragisk ! Men rart at have besøg

Imorgen kommer min mand hjem i 10 dage - glæder os alle sådan til det.

Mandag d. 1/11-2010

Endelig er weekenden overstået - det er jo heldigvis nok de færreste, der har det sådan - men denne weekend har været ret hård. Sofie har haft simpelthen så mange anfald og bare  natten til søndag (mlm 22 og 8) havde hun 15 - FEMTEN anfald !
Det er bare ikke i orden altså !
Igår søndag var hun stadig anfaldssløj, så hun fik en 2,5 mg tablet stesolid i sonden om morgenen + 5 mg stesolid rektalt om aftenen - men intet hjalp !
Jeg bliver sq snart helt desperat. Vi har opnået så god kontakt på hendes gode dage, så hvorfor skal hun ikke bare have lov at vise os det og have det godt lidt flere dage ad gangen.
Vi har jo set før at hun har en laaaang dårlig periode og så kommer der en god periode - og ja tak....den er vi bestemt klar til nu.
Jeg valgte til sidst at afprøve melatonin, der er et helt uskadeligt søvninducerende præparat, som ikke hidtil har virket på hende - men denne gang faldt hun heldigvis i dyb søvn, så det var bare rigtig godt - så måske skal vi til at prøve det lidt af igen.
Her til morgen sov hun stadig rigtig godt og tungt, men vågnede da tante Hanne begyndte at nusse lidt rundt om hende.
Hun kom derfor i børnehave og har idag været på Halloween spøgelsesjagt i nærområdet og været meget vågen og på.
Efter jagten var hun så blevet træt og faldt i søvn, desværre med et par anfald til følge.
Jeg hentede selv Trutten, da vi jo skulle til ridning, men hun sov så godt og tungt, at jeg ikke nænnede at vække hende og da hun så også fik et anfald på vej hjem i bilen, så ringede jeg og meldte afbud til Lone - fyssen på Lysholm rideskole.

Her til aften har hun da også bare sovet og sovet - og kun haft et enkelt anfald foreløbig. Hun har ikke tisset i snart 1½ døgn, men virker ikke som om hendes blære er ved at eksplodere - det kan man nemlig meget tydeligt mærke, hvis hun er meget tissetrængende.
Men det bekymrer mig nu alligevel at hun ikke tisser mere på de her dårlige dage.
Selvfølgelig har hun temperaturstigning og hele hendes krop stresser, så der bliver brugt meget mere væske - men vi prøver også at fylde mere på hende.
Vi kunne jo "bare" lære at lægge et kateter på hende for at tømme blæren, men så er der stor risiko for infektion og dermed blærebetændelse, så ja...vi har valgt ikke at gøre det og hun kommer da også af med vandet på et eller andet tidspunkt.
Øv hvor er det hårdt at være en lille Trut engang imellem.

Nå, men nu er næste projekt så ved at blive søsat - en anden mor, jeg mødte da vi var indlagt på Filadelfia med vores børn for et par år siden, har et stykke tid kørt en speciel gluten- og mælkefri diæt med fantastisk resultat - hendes datter er nu anfaldsfri !
Hun har flere gange opfordret mig til at prøve....men jeg synes det har været meget svært at kaste sig ud i det, da de eneste få ting Sofie indtager gennem munden jo er mælkeprodukter og jeg derfor har svært ved at tage de små nydelser fra hende - men hvis det kan gøre hende anfaldsfri eller reducere anfaldene, så er det jo nok det hele værd.
Nu er jeg i hvert fald gået alvorligt i tænkeboks !!!

Ang. Frankrig så har jeg endnu engang skrevet til lægen dernede og anmodet om en kvittering for at han har modtaget den - men intet har jeg hørt !
Der er nu under en uge til at vi skal være dernede, så ja....det tror jeg snart ikke længere på, vi kan nå !
Det er bare så p....ærgerligt ! Vores nattevagter herhjemme skal have besked om, om de skal finde noget andet de dage, vi evt er væk, den tante, der skal med, skal have fri fra sit andet arbejde, der er en person fra befordringsafdelingen der skal arrangere flybilletter, hotelophold m.m., vores sagsbehandler skal godkende at Thomas og en hjælper tager med og det kan ikke ske før vi har en endelig dato,  vi skal have arrangeret hundelufter og hus/dyrepasser og ja, så skal vi have pakket - og vi aner ikke engang hvor mange dage det ville dreje sig om. Thomas har fri, så det er godt nok, men jeg har jo også en deadline for hvor længe jeg må flyve pga graviditet, så bliver det ikke nu - hvad så ?
Det er bare irriterende !

Sikke en masse galde, der lige kom op her igen - men jeg synes bare det er så tosset, at man skal sidde i denne situation med alle de åndssvage stillinger der skal tages - og ja, vi aner intet om, om det er det rigtige for lillepigen !
En gang russsisk roulette hele tiden !

Nok for idag - imorgen skal jeg nok prøve at tænke lidt positivt igen og forhåbentlig har Sofie en dejlig dag.

Christian og jeg har hygget og lavet en masse julegaver - til alle mulige....dejligt !

Søndag d. 31/10-2010

Klokken er 3 om natten (vintertid) og jeg kan bare ikke sove.
Synes det har været en tosset weekend.
Thomas har kun været hjemme et enkelt døgn og det tror jeg vi begge har stresset over - vi vil gerne nå det hele, men har ikke tiden til det. Det bliver så dejligt om 5 dage, når han har fri i 10 dage - der får vi forhåbentlig styr på en masse ting.

Sofie har haft en tosset dag idag også - anfald igår nat og mens jeg sidder her og skriver kan jeg høre at hun også har mange i nat
Vi tog hende dog med til dans med storebror igår formiddags og selv om hun var træt og kvalm, så så hun nu ud til at nyde musikken og de glade børn.

Igår fik vi også taget os sammen til at se de videoklip fra Kina, som vi ikke har villet se før nu.
Jeg kan godt mærke at der har været ret mange dumme følelsesmæssige oplevelser og de kom bestemt også op til overfladen igen, da jeg så bla klippet hvor Sofie får alt sit hår barberet af og hvor hun kommer tilbage efter stamcellebehandlingen i hjernen og bare har det skidt !
Det skal jo lige tilføjes at vi absolut intet fortryder ved turen, men derfor er det bare så hårdt at se det vores lille pige skulle igennem !

Efter videoen måtte jeg lige ud og have lidt luft, så jeg pakkede Sofie og Shaggy. Christian gad ikke, så ham og Thomas blev hjemme.
På vores tur mødte jeg to af vores genboer, som følger meget med på Sofies hjemmeside og de stoppede mig for at snakke lidt. Det var så rart lige at få tankerne lidt væk og ja, jeg er jo også bare glad for at der er så mange, der stadig følger med her og bekymrer sig om os og vores lille pige.
Tit føler man sig stadig temmelig alene med det hele her ! Så tak til "blomsterdamen" og "Finns kone" for lige at få humøret lidt op

Min lille dreng ligger og griner i søvne, så han har forhåbentlig haft en okay dag - han var også længe op og fik lov at se lidt Ghostbusters - han går meget op i spøgelser, vampyrer og den slags uhyggelige personager - så Halloween er jo et par udmærkede dage for ham.
Han er jo kun 5, så han forstår ikke engelsk og han spurgte og spurgte og spurgte om alt under filmen....hvorfor gør de det, hvor putter de spøgelserne hen, når de er fanget, hvorfor er slimen rød og m.m.m. - men lige pludselig blev der helt stille og så var den lille dreng faldet i søvn - næsten midt i et spørgsmål

Nu vil jeg prøve at gå i seng igen - vi har jo en time ekstra at sove i idag, så jeg håber jeg kan falde i søvn, nu hvor jeg har fået læsset lidt af her.

Sov godt derude.

Fredag d. 29/10-2010

Tandlæge Anette undersøger en let utilfreds Sofie, mens storebror Christian assisterer og rækker instrumenterne til Anettte

Så blev det fredag og idag kommer Thomas igen hjem - dejligt !
Onsdag var også en temmelig skidt dag for en lille Trut - hun havde igen rigtig mange anfald om aftenen og natten mlm tirs og onsdag, og onsdag var også skidt med klamsved, uro og angst. Børnehavedagen havde heldigvis alligevel været okay og da hun kom hjem derfra og havde tisset en kæmpe tår - den første på 1½ døgn - så faldt hun til sidst i en rigtig god søvn og fik lov at sove hele natten UDEN anfald !

Torsdag var en træt dag for en lille pige og hun fik igen en ridetur på Regina - nærmest sovende.
Torsdag morgen havde været temmelig kaotisk - vores 80 kg hund Shaggy havde slået først sin forpote og senere bagpoten og nægtede onsdag aften at rejse sig. Han spiste og drak heldigvis hvad vi kom med, så jeg valgte at se tiden an til morgenen efter - men jeg lå søvnløs, for jeg ville jo gerne til dyrlæge så hurtigt som muligt og samtidig ville jeg jo også gerne have at Sofie kom til sin elskede ridning - og hvordan jeg skulle kunne nå begge ting på en gang....tjaaaa....desuden anede jeg heller ikke hvordan jeg skulle få Shaggy op i bilen.

Nå, men det hele løste sig heldigvis...tante Jette kom kl 8 torsdag morgen for at gøre rent (hvilket jeg havde glemt), så jeg fik hurtigt spurgt om hun ikke hellere ville køre Sofie til ridning for de samme penge og det ville hun da rigtig gerne - så må der være lidt beskidt i krogene de næste 2 uger !
Samtidig havde jeg fået fat i en god veninde, der også er dyrlæge og hun ville rigtig gerne kigge på Shaggy herhjemme - så ja....alt gik op i en højere enhed !!!

Sofie nød sin ridning - omend sovende - og kom i god behold til hendes børnehave. Shaggy havde en rift på forpoten og en mulig forstuvning af en tå på bagbenet - så han fik lidt smertestillende - og alle var glade ! Tak til Jette og Anne for hjælpen !!!

Om eftermiddagen skulle Trut så til tandlæge - vi går en gang hvert halve år - mest for at Sofie skal blive rimelig fortrolig med at blive kigget i munden - og denne gang gik det også fint - hun protesterede noget, da hun blev kigget på, men klarede det ellers fint og hendes tænder var rigtig fint børstede. Tandstillingen er noget forkert og hjørnetænderne meget store og spidse (Christian synes hun har varulvetænder) - men hun bruger dem jo heller ikke til at tygge med og slider derfor ikke på dem. Måske skal de slibes lidt ned på et tidspunkt - men lige nu generer de hende ikke.

Vel hjemme igen faldt hun i dyb søvn og sov fint uden anfald hele natten.

Idag fredag har der været synskonsulent på Sofie, men Sofie havde en del uro i hele kroppen, så hun havde svært ved også at kunne koncentrere sig om at kigge. Bente - vores synskonsulent havde da også meget svært ved at se de forbedringer som vi har set, men som hun sagde...det er jo kun et øjebliksbillede og Sofie har gode og dårlige dage, så hun lytter meget til havd jeg og hvad pædagogerne i børnehaven siger.
Hun blev rigtig glad over at høre at Sofie havde glæde af computer og jeg blev skrevet op så vi evt kan få en til hende herhjemme - men det skal selvfølgelig lige op på et møde først og hvor lang tid der går før vi måske kan få en - det ved jeg ikke. Men det kunne da bestemt være et godt hjælpemiddel/legetøj til Sofie.

Christian er hos farfar og famse idag - efterårsferien var jo booket op af de andre bedsteforældre, så de ventede til idag med at forkæle ham !

Nu håber jeg bare Sofie får lov at have et par gode dage hjemme, når hendes far også er her.
Famse hentede Christian nede i Sofies børnehave til morgen. Sofie var ikke så kontaktsøgende idag, hvilket især var ærgerligt pga besøg af synskonsulent - men så´n er det jo !

Tirsdag d. 26/10-2010

Sikke en travl dag igår. Vi har jo åbenbart fået overdraget meget af planlægningen af vores second opinion tur til hospitalet i Paris, da der jo ikke lige er nogen, der kan få kontakt til hr Dulac dernede.
Så jeg har snakket med sagsbehandleren på Rigshospitalet en 3-4 gange, vores egen sagsbehandler, vores læges sekretær på Riget et par gange og en mand fra befordringsafdelingen et par gange. Heldigvis bliver jeg klogere og klogere for hver samtale med hvor meget der skal arrangeres og hvor meget der mangler endnu før det hele kan lade sig gøre - fx. har vi fået en godkendelse fra Sundhedsstyrelsen af vores tur, men endnu ingen kaution, så det var jo ret vigtigt.
Alle har helt bestemt været særdeles hjælpsomme og alle knokler på for at få det hele til at klappe - problemet er stadig bare at vi ikke kan få kontakt til ham, der jo skal bekræfte at vi kan komme til Paris - nemlig lægen dernede.
Nu prøver jeg endnu engang at rykke ham idag - det er bare lidt irriterende,f or det er slet ikke min opgave at skulle stå for alt det her. Når turen er godkendt, så bør vi bare få en indkaldelse med mødetider, afrejse, indkvartering m.m. - men sådan er det så bare ikke, så jeg er lidt træt af det.
Der er kun 14 dage til vi skal afsted, så vi er stærkt begyndt at tvivle på at vi når det !

Ellers har jeg snakket med Kirurgi-rejser idag, som fotralte mig at de ihærdigt prøver at få professoren Huang Hongyun fra Kina hertil, men at de ved mere en af de nærmeste dage - jeg har jo hørt positiv respons fra vores læge på Riget om, at hvis det passer ind i hans skema, så vil han gerne komme og høre hvad professoren kan fortælle - og det er bare så dejligt. Afventer stadig svar fra vores fire andre læger !

Sofie havde en rigtig skidt dag efter børnehave igår og jeg måtte give en stesolid for at få hende til at falde til ro - herefter fik hun ca 15 anfald med 20 minutters interval.
Synes godt nok hun er inde i en meget skidt anfaldsperiode lige pt - heldigvis er kontakten stadig rigtig god og det er bestemt en gevinst. Håber bare sådan at de anfald også snart vil reduceres lidt (hvis de altså gør det ?)

Til ridning gik det heldigvis fint, selv om hun hostede en del, men både Thomas og Christian hoster og snotter også i øjeblikket.
Sofie var ude i det dejlige vejr og ride på Lasse og det nød hun.

Vi prøvede at få fat i det svenske par igen igår, men det lykkedes ikke og her til morgen fik vi en mail med at de havde haft en strid dag igår med nye informationer og tanker fra lægerne - puha....hvor man dog bare stadig husker hele den første usikre tid - vi føler sådan med dem og ved præcis hvor bange, frustrerede og kede af det de er.
Håber sådan jeg kan få fat i dem i aften - desværre skal Thomas afsted i aften og han ville også rigtig gerne snakke med dem - men det må han så gøre når han kommer hjem igen på fredag.

Idag har vi været til møde med Majbritt (Sofies primærpædagog) i Vasebæk, hvor vi skulle snakke lidt om kommende møder, tests og planer for Sofie og det var som altid en rigtig god oplevelse - de gør så meget og indenfor kort tid, skal vi holde et netværksmøde - som godt nok ikke er det vi plejer at forbinde med et netværksmøde - her vil vores pædagoger, talepædagog og evt andre relevante personer (bedsteforældre, søskende, "tanter" eller andre vi mener kunne have glæde af det) være med. I december skal vi så 3 månedersmøde, hvor vi snakker om den første tid med Sofie og inden sommerferien skal vi så have et behandlermøde, det som vi før har kaldt netværksmøde, hvor alle relevante personer (synskonsulent, læger, sagsbehandlere, tanter, pædagoger, ergoterapeut m.fl) er med.

Så sikke mange møder, men det er rigtig rart og meget betryggende !

Sofie havde det skidt idag, så vi overvejede at tage hende med hjem efter mødet, men hun så ud til at have det lidt bedre og pædagogerne var helt trygge ved at beholde hende, så vi pakkede bare Shaggy - der havde fået lov at være med inde i børnehaven og hilse på allesammen - og tog hjem igen.
Sofie lå med en 0/1 kontakt og tændte og slukkede selv for en lyskæde og det så hun meget optaget ud af. Vi har fået lov at låne en sådan kontakt et stykke tid og afprøve den herhjemme ! Hun var så dygtig !

Håber hun har haft en dejlig dag, når hun nu bliver hentet om et par timer !
Sofie har lige selv tændt lyset i lyskæden vha en 0/1 kontakt

Søndag d. 24/10-2010

24. oktober - dvs 2 mdr til juleaften - hold da op - det kan det jo hurtigt blive. Jeg håber sådan min kære mand kan nå hjem den aften, men umiddelbart ser det ikke sådan ud på hans schedule

Tiden er fløjet afsted de sidste par dage og der har ikke været så meget tid til dagbogen.
Et kort resume kan dog godt gives her:

Fredag: Sofie havde haft en god nat uden anfald og kom fin, men stadig lidt træt i børnehave. Her havde hun haft en dejlig dag. Christian og jeg tog hjem til Sidse og Lucas - Christians ven fra hans mødregruppe og de hyggede fint et par timer.

Lørdag: Til brunch hos moffe, der havde fødselsdag - jeg havde begge unger med - og tante Viv de første 3½ time, så havde hun fri. Men det gik godt og det var rigtig rart at se noget familie, som det var rigtig længe siden jeg havde set - især Charlotte fik jeg en rigtig dejlig snak med, som betød temmelig meget for mig - tak Charlotte. Efter tante Viv var kørt, blev det lidt svært - jeg har svært ved at læfte rundt på Sofie og Christian havde jo også brug for mig, så vi holdt ud et par timer og så tog vi hjem igen. Det skal lige siges at Sofie klarede det så fint og mange kunne godt se at hendes øjenkontakt var meget bedre, så det var dejligt.
Christian er inde i en rigtig grænseafprøvningsperiode og puha....det er altså bare ikke særlig sjovt at skulle skælde ud hele tiden.
Nå, men så´n er det jo og vi kom godt hjem, hvor tante Annebeth var mødt ind.
Efter en hurtig gang aftensmad var det tid til at hente Thomas ved færgen i Gedser - han havde ikke vidst før kl 12 middag om han nåede hjem, da han havde stand by - men heldigvis flaskede det sig og jeg var rigtig glad for at hente min dejlige mand hjem.

Idag søndag har vi ikke lavet så meget. Thomas er blevet sløj, så han havde brug for at ligge et par timer, så jeg pakkede begge unger og hund og gik en laaaaang tur på et par timer.
Heldigvis havde Thomas det bedre, da vi kom hjem og han er i fuld gang med at printe endnu et eksemplar af vores anke over vores hussag ud.

Igår fik vi desuden en rigtig rørende besked her på vores hjemmeside fra et par i Stockhol, hvis 11 uger gamle pige var blvet diagnosticeret med early Myoclonical Encephalopathy - det samme, som Sofie blev diagnosticeret med 1 år gammel. De ville frygtelig gerne i kontakt med os og vi vil rigtig gerne snakke med dem. Jeg har sendt dem en lille mail, hvor jeg beder om deres telefonnummer, men har ikke fået svar retur - så hvis der på en eller anden måde er gået noget galt og I læser det her, så send mig lige en mail igen med jeres telefonnummer, så prøver vi at ringe imorgen mandag.

Ellers ikke så meget - Sofie har været lidt halcvskidt idag og har også haft et par anfald her til aften. Håber dog hun får en rolig og fredelig nat.
Ned og fodre ænder til moffes fødselsdag

Torsdag d. 21/10-2010

Ikke så meget at skrive idag - Sofie har faktisk sovet det meste af dagen - kun lige vågen den sidste halve time af rideturen på Regina.
Men ja, hun har da også haft vældig brug for søvnen efter de sidste par dage.

Jeg har haft lidt tid til at få ordnet lidt ting herhjemme, da Christian efter at have været med til ridning, kom hjem til farmor. Bl.a. fik jeg ordnet vores medicinskab - og hold da op...en hel bærepose af medicin vi enten ikke bruger mere, eller var blevet for gammelt, kom retur til apoteket. Så nu ser det hele lidt mere overskueligt ud - dog ville jeg godt have fjernet alledestesolid-pakker, der står der !!!!

Jeg har også fået skrevet til Paris - nu skal der altså ske noget, hvis vi skal nå at komme afsted d. 8. november !
Men ja....alle strejker vel, så jeg tror mindre og mindre på at vi komme afsted i november.

Min dejlige mand har også brugt hele sin fridag i Berlin på at skrive endnu en klage ang. vores hussag - det er simpelthen imponerende, den måde de sylter os på - men min mand giver ikke op og nu er ombudsmanden også blandet ind i det !

Min far og Rigmor er taget hjem til Jylland igen og gav os lige det tilbud at min far vil male hele vores gamle hus, når de kommer til Sjælland i julen - det er bare så sødt af dem. Min far er jo pensioneret maler, så han klarer det jo i en ruf

Nu skal viså bare lige bruge et par stærke mænd til at hjælpe med at flytte de sidste ting - nogle frivillige derude ???

Imorgen bliver det forhåbentlig en rigtig hyggedag for mig og Christian - havde håbet på Zoo, men nu må vi se !

Slut herfra

Onsdag d. 20/10-2010 (skæg dato)

Sikke et par dage den lille trut har haft - og desværre ikke af den gode slags.
Hun har bare haft så mange anfald og natten til igår sov hun slet ikke.
Jeg valgte derfor at holde hende hjemme fra børnehave, fordi jeg håbede at hun ville sove lidt.
Men nej, frøkenen ville intet og det selv om vi gav hende 5 mg stesolid om morgenen.
Her stødte vi jo igen på et problem, for ifølge indlægssedlen på hendes Klacid penicillin, skulle man rådføre sig med lægen, hvis der skulle gives diazepam (som også er stesolid). Igen måtte jeg ringe til vagtlægen som sagde at hvis vi ikke gav mere end de 5 mg, så mente han ikke, der ville være nogen fare - det han mente kunne ske, var at stesoliden ville virke stærkere på hende og så var det jo godt ikke at give mere end de 5 mg.
Men nej....absolut INGEN effekt havde stesoliden.
Ikke fordi jeg skal ynke, men det var ikke rigtig skægt at være alene med Christian, der jo har efterårsferie og så en sløj prinsesse - men min store dreng klarede det nu flot og fandt på at pynte lidt op til jul , så det var jo skønt

Heldigvis kom min far og Rigmor jo også og de skyndte sig rigtig meget, så de var hos os allerede ved 12-tiden.
Men jeg må indrømme at jeg havde temmelig mange plukveer og derfor blev temmelig stresset og faktisk var det resten af dagen.

Tante Hanne var på eftermiddagsvagt - en vagt, der med garanti var temmelig hård for hende efter en strid nattevagt sammen nat, men hun klarede det så fint og Sofie manglede ikke noget der.
Vi valgte igen om aftenen at give endnu 5 mg - som hun endnu engang slet ikke reagerede på - men ved 21-tiden overgav hun sig og fik igen en masse anfald, som jeg slet ikke har lyst til at tælle op, for det var mange !

Hun sov heldigvis okay imellem dem i nat og på trods af megen uro og klamme hænder, så kom hun i børnehave idag og har haft en fin dag dernede.
Christian og jeg har hygget hjemme med morfar og Rigmormor, selv om jeg havde håbet vi kunne foretage os lidt og køre en tur et sted hen - men ja, jeg turde ikke rigtig fordi jeg var lidt bange for at børnehaven ringede efter mig.

Det gjorde de jo altså heldigvis ikke og efter en fin børnehavedag, så kom Sofie hjem - rigtig træt og efter et bad har hun sovet fint - kun med et enkelt anfald - og med rigtig fin respiration.

Igen idag har jeg rykket for svar ang. Paris - men har endnu ikke fået noget at vide og nu er der snart kun 14 dage tilbage !
Men vores læge fra Riget har sendt mig en mail ang. professor Hunag Hongyuns besøg i DK, at hvis datoen passer ind i hans planer, så vil han meget gerne høre hvad professoren kan fortælle ! Det blev jeg rigtig glad for, så jeg må lige kontakte Kirurgi-rejser imorgen, som er dem, der har kontakten med professoren - og fortælle at der i hvert fald er lidt interesse herfra DK ! Så dejligt !

Nå, slut herfra - imorgen står den på ridning med Sofie i Næstved og Christian skal hos farmor !!!

Mandag d. 18/10-2010

Sofie faldt jo fint i søvn - mæt efter en dag fuld af oplevelser og hun sov godt gennem hele natten. Desværre havde hun 3 anfald - en temmelig dårlig "vane" hun har fået den sidste uges tid - hun har faktisk anfald hver nat i øjeblikket, men har alligevel rimelig gode dage, når hun så er vågen.
Lige nu har hun så anfald igen, men Annebeth er hos hende.
Jeg har lige puttet en træt Christian, der har haft en dejlig dag hos mormor og moffe og vi har lige været i lufthavnen og aflevere Thomas på flyveren til Berlin, hvor han er de næste 6 dage !
Sofie har haft en fin dag i børnehave og kommet med nogle nye lyde, som de dog ikke kunne finde ud af, om var gode eller dårlige lyde - men jeg håber da at hun bare har villet fortælle dem noget godt ?!
Jeg er startet op på Klaciden igen - denne gang den rigtige dosis og hun har slet ikke haft feber siden, men raller nu stadig en del og jeg kan da også høre at Annebeth har gang i snotsugeren derinde.

Sofie har også været til ridning idag og det gik også helt fint, så det er jo bare så irriterende for hende, at hun skal slutte sine gode dage med anfald - det fortjener hun sq ikke !

Der bliver ikke mere dagbog for idag - jeg skal ind og afløse Annebeth her om 5 minutter.

Imorgen kommer morfar og Rigmormor - det glæder vi os til ! 

Far og Sofie til ridning

Søndag d. 17/10-2010

Sofie med far i ballongyngerne ;0)

Nå, så gik der alligevel et par dage uden at jeg har fået skrevet - det er nu ikke fordi vi ikke har oplevet noget !
Fredag kom Thomas hjem og det var dejligt at have faren i huset igen.
Sofie var i børnehave og havde haft en noget træt, men okay dag - desværre med anfald.
Vi fik hentet hendes penicillin på apoteket og sikke et cirkus det var at skulle give hende første dosis. På flasken stod nemlig at hun skulle have 10 ml 2 gange daglig, men det var fuldstændig umuligt at give hende i sonden - det klottede helt til ! Vi prøvede derfor at fortynde lidt mere i vand - give det med andre sprøjter og mange andre kunstner og til sidst lykkedes det da. Om aftenen skulle hun så have igen og det var bare umuligt. Jeg læste så lige indlægssedlen for at se om der evt stod nogle gode råd der - vi plejer ALTID at læse de indlægssedler, men penicillin har vi jo givet så tit og ja, selv om vi aldrig har givet Klacid mod kold lungebetændelse, så fik vi ikke tjekket denne gang.
Da jeg nu så stod og læste denne seddel, så løb det mig pludselig koldt ned ad ryggen - iflg den skulle Sofie MAX have 2 x 3 ml daglig - dvs vi havde givet hende en dosis, der var over 3 gange det hun skulle have haft - var lige pludselig frygtelig glad for at det ikke havde været "piece of cake" at give hende det, for så havde jeg IKKE tjekket sedlen !
Jeg ringede jo så straks til vagtlægen, der gav mig ret i at Sofie havde fået overdosis - men at det forhåbentlig ikke ville resultere i noget som helst, når det kun var et enkelt døgn - vi skulle bare lade være med at give hende penicillin døgnet efter og så bare holde øje !
Puha....min puls var bare helt oppe, for det var lidt af en grim forskrækkelse og det huskede os lige på at man ALTID lige selv skal tjekke - for selv om både læge og apotek havde tjekket dosen - ja, så var den jo altså IKKE rigtig !
Sofie fik dog ikke nogle gener og har det bedre nu.

Lørdag tog vi til dans med Christian og Sofie var ligesom sidste lørdag med og sad og kiggede på med store øjne ! Så dejligt !
Senere var vi ude og gå en laaang tur, hvor Thomas øvede Christian i at køre uden støttehjul. Men her faldt hun i søvn og sov resten af dagen !

Idag søndag har hun så kun sovet et par timer siden midnat, men vi valgte alligevel at tage hende med os andre i Tivoli, hvor også moster Kristina, onkel Nicolai og fætter Mikkel var med.
Det var så absolut en helt fantastisk tur, selv om det var rigtig stressende at få pakket alt og kommet afsted.
Desuden valgte Sofie at tisse igennem ALT tøj på vej mod København, så vi måtte holde ind og skifte.
Og jeg skulle hilse og sige, at det ikke er helt så nemt at kravle rundt bag i bilen og skifte med den mave jeg efterhånden render rundt med !
Nå, men skal man tisse, så skal man jo og det kan den lille pige jo ikke styre.
Vi fik det klaret og kom kun et par minutter senere til Tivoli end aftalt. Heldigvis var der en handicap-p-plads lige foran hovedindgangen !!! Dejligt !
Inde i Tivoli var der bare så flot pyntet og Trutten sad med store øjne og kiggede på.
Vi var rundt og se en masse og både hende og Christian blev malet så fint. Desuden var hun oppe og prøve luftballonerne hele to gange og en meget meget fin karrusel en enkelt gang. Servicen var helt i top derinde og vi fik lov at komme ad bagindgangen ind foran køen - Sofie er jo lidt tung at bære på, så skal hun overhovedet prøve noget, så bliver det nødt til at kunne lade sig gøre på denne måde - men det fungerede bare så godt og alle var meget hjælpsomme. Især i luftballonerne var Sofie rigtig meget på - hun kiggede rundt og kom med små nydelyde - det var simpelthen det hele værd.
Christian og fætter Mikkel hyggede også rigtig meget og Christian var helt på den høje klinge og for rundt som et andet damp-barn - han var bare glad ! Der var bare så mange mennesker, så vi blev nødt til at holde ham i "kort snor" da han ellers ville være blevet pist væk i løbet af få sekunder
Efter 4 timer derinde blev vi nødt til at tage hjem - det er lang tid for Sofie at sidde i samme stilling og det var begyndt at blive lidt køligt, så vi måtte desværre pakke os sammen. Christian ville ellers godt være blevet hele aftenen, tror jeg.

Imorgen tager Thomas afsted igen, Sofie skal i børnehave, Christian har fri, da hans børnehave holder lukket, så han skal til mormor og moffe - så ja....slut på en dejlig dag herfra.

Sofie sidder og småsover hos sin far i sofaen med sine fine ansigtsmalerier på stadig  Ha en fortsat god søndag derude.
Et farligt monster og en fin blomsterprinsesse med græskar på den ene kind.

Torsdag d. 14/10-2010

Pia lytter på Sofie

Så er det blevet torsdag og ja, jeg fik ikke lige skrevet igår- men jeg er da blevet lidt bedre, ikke ?
Nå, men Sofie havde endnu en halvskidt dag med masser af snot, host og anfald
Hun blev alligevel kørt i børnehave, hvor Marianne gav hende en ordentlig omgang lungefys, som fik hende til at hoste en masse slim op, så det var rigtig godt.
Temperaturen ligger på omkring de 37,7, hvilket er rigtig svært, hvordan man skal forholde sig til det, for er det lidt feber eller er det bare hendes krampetemperatur.
Jeg var til læge med begge unger - selv om Christian bestemt er på vej på toppen igen - og Pia (vores læge) lyttede pådem begge. Som forventet var der intet at høre på Christian, men Sofie var lidt mistænkelig, så hun bliver sat i kold lungebetændelses penicillin behandling.
Heldigvis er den ikke så hård ved kroppen, som en almindelig lungebetændelse og derfor er det også fint nok at jeg kører hende i børnehave, så hendes lille krop kan blive arbejdet igennem, så hun kan komme af med al slimen.

Idag var hun da også til ridning, som gik rigtig rigtig godt. Vejret var så fint og Sofie nød turen rigtig meget.
I børnehaven har hun de sidste dage siddet ved computer og pædagogerne er slet ikke i tvivl om at hun registrerer skærmen og prøver at trykke på 0/1 knappen. Desværre er det ikke altid hendes krop vil lystre hende og det ser ud til at irritere hende (hvilket man jo sagtens kan forstå).
Majbritt bad om et møde med Thomas og mig her i næste uge, så vi lige kan snakke lidt om Sofies fremtidsplaner i Vasebæk - de påtænker jo allerede nu at køre en talepædagog ind over - det er jo helt vildt ! Det betyder så ikke at Sofie skal lære at snakke - men at de vil arbejde med det sprog, som de allerede nu fornemmer, hun har - det er efter en eller anden svensk metode, som jeg ikke lige kan huske navnet på, men det lyder bare så spændende og jeg var helt ved at tude af glæde ! Der sker bare så meget godt der i Vasebæk og de har virkelig øjne for og redskaber til hvordan de kan arbejde videre med Sofie for at fremme hendes udvikling ! Så dejligt !!!!

Imorgen kommer min dejlige mand hjem - og så håber jeg at han er blevet frisk, han lagde nemlig også lidt an til en omgang forkølelse inden han tog afsted.

Christian spiller nintendo, Sofie er i bad med Annebeth og rissengrøden står under dynen og bobler

Håber Trutten får en bedre nat end de to sidste, hvor hun jo godt nok har sovet, men haft rigtig mange anfald.

Forresten så skal jeg jo lige sige at vi i hele sidste uge kun gav hende 5 mg stesolid - vi plejer at være oppe på 20 mg. Ikke at anfaldene var færre, men hun sov fra dem.

Og nå ja.....jeg har skrevet rundt til alle Sofies læger for at forhøre mig om de evt havde interesse i at høre Sofies kinesiske læge professor Huang Hongyun fortælle om stamceller, når han måske kommer til DK her først i november. Jeg er meget spændt på at høre tilbagemeldinger.

Og sidst men ikke mindst så er der nu snart kun 3 uger til at vi har fået at vide vi skal til Paris hos professor Olivier Dulac, men vi har ikke fået nogen endelig bekræftelse fra Paris og jeg kan derfor ikke komme videre i planlægningen, hvilket er temmelig irriterende. Især fordi der er to andre instanser, der skal inddrages i selve ture - både en befordringsafdeling, der skal arrangere transporten, samt en sagsbehandler, der ksla hjælpe os med merudgifterne, der heldigvis bliver betalt, da det er en tur, der er bevilget af Sundhedsstyrelsen.
Nå, men den læge, der står for det hele, kommer tilbage på mandag, så må vi få tjek på det.

Lettere rodet dagbog idag - men ja, det er lige sådan det blev.
Sofie krammer Regina efter en dejlig ridetur.

Tirsdag d. 12/10-2010

Hmmmm....så sluttede festen....begge unger er mere eller mindre forkølede og Sofie er ramt rimelig hårdt.
Igår aftes klottede hun mere og mere til og hun hostede en del - det der var meget anderledes og på sin vis et godt tegn, var at hver gang hun hostede, så kom hun med en stærkt utilfreds lyd - og det plejer hun ikke ! Men det var næsten som om hun meget gerne lige ville fortælle hvor irriterende dennne her hoste var !
Hun faldt til sidst i søvn i armene hos mig i sofaen - så hyggeligt !
Respirationen blev heldigvis klart bedre i hendes søvn, så fortrøstningsfuld fik jeg lagt hende i seng, da tante Hanne kom kl 22.
Desværre fik hun i nat 2 anfald, men havde det egentlig rimeligt imorges, så jeg valgte at køre hende i børnehave.

Imens tog jeg så til jordemoder - lidt en skuffelse, for jeg havde jo glædet mig til at høre den lille "fiskekutter", men næ nej - det må man ikke mere, før man er noget længere henne.
ELlers var det helt fint at se Vivi igen - det er smame jordemoder, som jeg har haft til både Christian og Sofie, så det var rart nok, selv om hendes konsultation er flyttet helt til Greve.

Jeg nåede lige hjem og smide benene op et par timer og så afsted til Vasebæk for at hente en noget klattet Trut.
Vi tog herefter et hurtigt smut forbi ørelægen til kontrol, men alt var fint igen, så det var dejligt.

Hjem og så sendte jeg Annebeth ud at gå med Shag og Sofie i det gode vejr, mens jeg hentede Christian.
Sofie havde nydt turen og sovet hele vejen - en god rolig søvn med fin respiration.

Christian snottede og hostede lidt, men ikke helt så meget som Sofie, så jeg er ikke helt så bekymret for ham.

Har jo lige denne dersens kolde lungebetændelse i baghovedet og har da også brugt lidt tid på nettet, for lige at blive klogere på den.
Heldigvis stod der at selv om den bliver kaldt en kold lungebetændelse, så har børn feber - og det havde hverken Trutten eller Chrisser, så jeg blev rolig igen.

Men ja....Sofies temperatur begyndte så at stige hen mod aften, så nu er jeg bekymret igen.
Men sså har hun også lige haft 3 anfald efter hun er faldet i søvn, så om det er krampetemperatur, lungebetændelse eller begge dele....tjjjjaaaaaaaaa..............nu sover hun i hvert fald med bedre respiration igen.
Jeg tror jeg ser tiden an og så må jeg tage til læge imorgen, hvis hun har fået det værre !

Ellers ikke så meget herfra - håber bare på en nogenlunde rolig nat !

Mandag d. 11/10-2010

Sikke en dejlig dag igen idag.
Sofie faldt i søvn, så snart tante Juanita kom, og havde en dejlig og rolig nat uden anfald.
Afsted til børnehave gik det imorges og her havde hun spist en stor danone youghurt og været i ståstativ og til fys og haft rigtig travlt - jeg hentede hende nemlig igen tidligt, for hun er jo startet ridning om eftermiddagen om mandagen nu - så 12.45 blev trutten hentet.
Hjem i susende fart, for tante Viv kom kl 13.30 og skulle køre hende til ridning, mens jeg tog til Odd Fellow logen for at modtage 5000 kr fra Søsterloge nr 74 i Haslev.

Det var bare en rigtig hyggelig og helt speciel oplevelse - alle de fine Søstre - helt klædt i sort og med ordner og det hele, og som meget højtideligt holdt tale og overrakte donationerne til mig og til et hospice i Dianalund og til Café Paraplyen i Haslev.
Bagefter var der kaffe, te og kransekage og jeg fik snakket med en masse af de rigtig søde og meget interesserede Søstre.
De spurgte også om jeg ikke ville komme og fortælle lidt om Sofie og vores tur en aften - og det vil jeg da i hvert fald rigtig gerne.

Glad tog jeg hjem fra denne begivenhed og så stod den igen på hverdagens små ting, som afhentning af Christian i børnehave, madlavning og lige nu hygger Christian med lidt tegnefilm og Sofie er ved at blive puttet. Hun havde haft en dejlig ridetur sammen med tante Viv.

Hun er dog lidt kvalm her til aften og nyser en del - håber ikke hun er ved at blive forkølet.

Om en times tid er det puttetid for en lille dreng og så skal jeg have fødderne op og slappe lidt - jeg har nemlig været rigtig aktiv idag - gået 2 dejlig lange ture med Shaggy og CYKLET ind til Haslev (ikke så langt - men langt nok, når man ikke har siddet på en cykel et stykke tid ) Men dejligt det var det - kan nu også godt mærke på mavsen at den trænger til lidt ro - den er jo fuldstændig vænnet af med så "megen" motioneren !!!

Jeg var jo også lige på vægten imorges og den fortalte mig at jeg har taget hele 7 kg på - meget mystisk, når nu mindstepigen i mavsen kun vejer 80 g

Slut for nu - nu vil jeg hygge lidt med Christian !

Søndag d.10/10-2010

Trut har haft en ok dag. Vi tog allesammen i Bilka, hvor Christian skulle investere lidt af sin opsparing i en ny cd afspiller. Så den stakkels kassemand fik en del mønter at holde styr på ;-) Men Trut var med ude at hjælpe med at handle lidt, og hun klarede det rigtigt flot. Hun nyder at komme lidt med ud og gøre dagligdags ting, men mange gange er det et større tappernakkel at arrangere selv de mindste ting. Efter Bilka var den lille pi'e bare så træt og sov det meste af eftermiddagen. Her til aften da hun skulle i seng vågnede hun op, og nu vil den lille bandit ikke sove.

Imorgen står den på ridning igen. Denne gang om eftermiddagen - det passer faktisk også os bedre med dagens program Vasebæk osv at det er om eftermiddagen. Hun skal ned og lege med computer i Vasebæk imorgen siger hun, det bruger de meget tid på, hun sidder med en lille knap, og de prøver at lære hende at skifte sider ved hjælp af den. De er i det hele taget meget fokuseret på nul-et legetøj dernede.

Lørdag d. 9/10-2010

Sofie, Thomas og Christian hygger til Disney sjov fredag aften

Som frygtet, så havde Sofie en skidt eftermiddag, aften og nat i torsdags.
Jeg tror hun var oppe på 14 anfald, så det var bare ikke rart. Hvor ville det dog bare være så dejligt om der snart kom mere effekt af stamcellerne.

Fredag morgen var hun også skidt, men fordi de skulle på skovtur i børnehaven, så blev hun afleveret der. Sofie har det rigtig godt udendørs, når hun er sløj - jeg tror det er dejligt at få lidt frisk kølig luft, når hele hendes lille krop stresser og temperaturen stiger.
Og hun havde da også haft en god skovtur og de havde plukket hyldebær og senere lavet hyldebærsuppe over åben ild hjemme i børnehaven. Sofie havde smagt en 4-5 skefulde
Hjemme igen ville hun slet slet ikke sove, selv om hun virkede træt - dårligt tegn - men vi prøvede at hygge lidt med hende istedet for at få hende til at sove.
Bl.a. så vi Disney sjov sammen - Thomas var jo hjemme, så det var bare så dejligt at kunne hygge sammen og vores lille dreng nøde det bestemt også i fulde drag !
8 anfald blev det til efter at vi til sidst måtte kapitulere og give hende 5 mg stesolid, som hun faldt i søvn af.

Her til morgen virkede hun stadig fugtig i håndfladerne, men ellers rimelig okay, så vi valgte at tage hende med til dans i Køge, hvor Christian jo går.
Lidt besværligt at få klapvogn og Sofie op af trapperne til første sal, men takket være et par stærke mænd, så gik det !
Sofie sad hos Thomas og det så ud som om hun synes det var rigtig hyggeligt at være med - der var jo børn, der dansede og sang til gode melodier og jeg og Thomas prøvede at danse lidt med Sofies hænder og fødder også.

Efter dans tog Thomas og Sofie hjem, mens Christian og jeg tog på café hygge med moster Kristina og fætter Mikkel (der jo også går til dans).
Her til eftermiddag har vi gået en tur i det gode vejr og leget tampen brænder - hvor Sofie også var med  Det så ud til at hun også nød det.
Men så blev hun træt, så kl 18 lagde vi hende og jeg var egentlig ret sikker på at hun IKKE ville få nogle anfald idag, for på trods af de fugtige håndflader, så virkede hun faktisk helst fin og kanon kontakt.

Desværre har hun her kl 19.30 haft 2 anfald, men jeg håber det bliver ved det !

Håber I alle får en god weekend derude.
Sofie sad op ad far og kiggede på at storebror dansede

Torsdag d. 7/10-2010

Umiddelbart endnu en dejlig dag igår - men desværre havde jeg på fornemmelsen at det ville gå galt.
Sofie var nemlig vågnet kl 2 natten mellem tirsdag og onsdag og havde slet ikke sovet mere. Desuden var hendes øjne MEGET store - og hvis ikke man vidste bedre, så kunne det se ud som om hun havde det okay.
Jeg synes dog efterhånden jeg ser et lidt nyt mønster hos hende - nemlig at hun bliver temmelig "manisk", hvis man kan kalde hende det...lige inden en dårlig periode starter. Desuden var hun meget kontaktsøgende og ekstrem sulten. Drak fx 100 ml koldskål om morgenen lige efter at hun havde fået sit 150 ml morgen-sondemåltid. Og i børnehaven spiste hun yderligere 2 små danone youghurter og hele aftenen og eftermiddagen virkede hun meget panisk og sulten, men pigetussen kunne jo slet ikke rumme alt det i hendes lille mave !

Jeg ved ikke om hun kan mærke at noget er på vej i hendes lille krop og at hun selv prøver at forhindre det, ved at gøre alle mulige krumspring ??? Måske tillægger jeg hende også tanker hun slet ikke har - men det er bare sådan det virker.

I børnehaven havde de været på tur op på Køge Torv til torvedag og bagefter på café og Sofie havde også her siddet med store øjne og fulgt med.

Vel hjemme igen ville hun som sagt ikke sove og hun burde jo bare være ved at segne om af træthed, men vores lille pige er stædig og nægtede.
Jeg tog til svømning med Christian - som bare var så dygtig og bagefter hentede vi Thomas på Hundige station.
Da vi kom hjm kl 20.30 havde Sofie endelig lukket sine små øjne, men vågnede selvfølgelig ved at vi åbnede hoveddøren.

Da hun så sin far kom hun med en høj glad lyd og så måtte Thomas jo tage hende lidt op og sidde og sige hej til sin lille pige  5 minutter senere sov hun igen.

Som ventet så startede hendes anfald igen og i nat har hun haft 4 stykker og her til morgen var hun bare klamtsvedende og meget myoklon.
Vi tog til ridning som gik rigtig godt og hendes lille krop faldt noget mere til ro og hun kom med små nyde-lyde.
Desværre igen på vej til børnehaven startede myoklonierne igen og lige nu er Thomas på vej for at hente hende. Jeg er noget spændt på hvordan dagen er gået, men desværre tror jeg vi har et par dårlige dage i vente.

Ellers har jeg snakket med fam. Filipsen, som var blevet kontaktet af Kirurgirejsers ejer og inviteret med til en stamcellekonference i Jordan. Det lyder bare så spændende og jeg håber da bestemt de tager med.
Vi har intet hørt, men har heller ikke haft så meget kontakt med Kirurgirejser som Filipsens og ja, fik vi tilbuddet, så ville det ikke kunne lade sig gøre, da det  er engang i marts/april - og der har jeg jo termin.
Spændende lyder det dog og jeg håber da bestemt at Majbritt tager med.
INGEN danske læger er tilmeldt, men næsten alle andre lande er repræsenteret - også fra bl.a Sverige og Tyskland !!!

Ellers havde vores kinesiske professor Huang Hongyun tilbudt at komme til Danmark og fortælle lidt om deres behandlinger og forskning, hvis der var interesse for det - så måske skal vi lige have fat i nogle læger.
Der er jo rigtig mange der udtaler sig negativt herhjemme, men går man dem på klingen, så ved de jo ingenting !
Jeg synes det ville være en fantastisk mulighed - men nu skal jeg lige have grønt lys fra Majbritt om jeg også skal begynde at kontakte Sofies læger, for så skal vi da have professoren til Danmark.

En sidste god nyhed for idag er at vi har fået de sidste prøvesvar fra moderkagebiopsien og der står at så vidt, de kan undersøge for, så venter vi en sund lille pige

Slut herfra - jeg håber min lille pige har haft en dejlig dag i børnehaven !
Sofie hos nat-tante Juanita efter at have drukket 100 mol koldskål og fået 150 ml sondemad i maven.

Tirsdag d. 5/10-2010

Trutten har haft endnu en dejlig dag - desværre har jeg ikke haft fornøjelsen af hende, da hun faldt i søvn lige efter hun var kommet hjem fra børnehave.

Men hun har været rigtig vågen og på og haft kanon øjenkontakt med bla Annemette i børnehaven - så dejligt at høre.
Igen idag har hun været dygtig til at spise og igen idag er hun selv kommet af med en kæmpe ga ga - desværre mens tante Viv badede hende her til eftermiddag

En helt fantastisk og rørende ting, der er sket idag, er at vi fuldstændig overraskende fik et brev fra Søsterloge nr. 74, som er en loge i Odd Fellow regi. De skrev at de gerne ville give Sofie 5000 kr i forbindelse med deres 30 års stiftelsesdag her på mandag d. 11/10.
Jeg blev jo først lidt forvirret, for vi samler jo ikke ind mere - og jeg mente jo altså heller ikke vi havde nogle ansøgninger liggende ude hos nogle loger eller fonde mere.
Men jeg ringede overmesteren op og hun kunne fortælle at de havde syntes at Sofie skulle have de penge og at de godt vidste at vi ikke samlede ind mere, men så kunne de bruges til andet, der kunne gavne Sofie. Jeg var simpelthen så rørt - det var da helt fantastisk....og det betyder så også at vi kan bestille en kælk til hende til vinter - den koster jo en halv bondegård, fordi den er speciallavet og vi gider ikke engang søge om den hos kommunen, da vi ikke orker flere ansøgninger og anker i øjeblikket.
Men altså så fantastisk....tusinde tak.

Imorgen kommer Thomas hjem igen og det glæder vi os rigtig meget til herhjemme !

Mandag d. 4/10-2010

Klaus undersøger Sofies fødder, mens Marianne kigger på.

Hvor er livet dog forunderligt.....det kan simpelthen skifte markant fra den ene dag til den anden  og idag var det til overraskende glædelige ting !

Sofie lagde jo gevaldigt op til endnu en tosset nat, men heldigvis blev det kun til 2 anfald og så sov hun det meste af natten, kun afbrudt af, at hun lige blev sulten og drak 80 ml cultura - så flot !
Herefter kvitterede hun med en stor gang NORMAL gaga og en kæmpe pipi - som kineserene ville have klappet i deres hænder over

Jeg havde besluttet mig for lige at køre hende i børnehave i et par timer inden vi skulle på Riget - både for at dele turen op i mindre bidder for hende, men også for at hun kunne få lidt dejlige oplevelser og god stimulation.
Hun havde bestemt også haft et par gode timer - spist 2 små danone youghurter og ligget sammen med to af drengene fra Svalestuen og rørt ved efterårsblade og kastanjer

Jeg nåede lige at lufte hund og hvile mig en times tid inden jeg igen skulle hente prinsessen og til Rigshospitalet.
Min hviletid gik dog bla med at ringe til min dejlige søster, der jo er lægesekretær på Roskilde børneafdeling for at finde ud af, om der dog ikke snart var svar på Sofies pubertets-prøver.
Det var der søreme, men svaret var så nyt, så de ikke havde nået at sende det ud....men altså....Sofie er IKKE ved at gå i puberteten....heldigvis ! Så ro på der !!!!

Tante Jette mødte ind her og så kørte vi til Vasebæk, hvor vi hentede fys Marianne og selvfølgelig prinsessen. Turen ind gik fint bortset fra enkelte host, men dem klarede Jette, så jeg kunne koncentrere mig om kørslen.

På Riget kom vi til røntgen til tiden og Sofie klarede det bare så fint. Herefter skulle vi i ambulatoriet, som faktisk heller ikke var særlig forsinket, så alt kørte bare på skinner !
Her kunne vores læge Klaus Hindsø fortælle at han faktisk syntes at hendes scoliose så BEDRE ud - altså ikke så alarmerende som i februar - men at hun da bestemt stadig skal have korset på så meget som muligt !
Jeg kan jo slet ikke forstå det, da jeg jo synes hun er blevet rigtig skæv - men røntgenbilleder lyver vel ikke og jeg så dem jo selv og kunne bestemt også se, det så bedre ud !
Sofie kan altså mange mystiske ting og nu er hendes scoliose så bedret uden at vi egentlig har gjort det store.

Nå, men Vasebæk klør på med tilvænningen til korsettet - hun har jo altså stadig meget brug for opretning - men altså....glædelig overraskelse !

Ang. hendes fødder, så mente Klaus at hendes achilles-sener burde forlænges - altså en operation af begge fødder - men vi blev enige om lige at give hende en gang botox først. En nervegift, der lammer musklerne i en kortere periode og som kan gøre det nemmere for Sofie at acceptere sine skinner.
Hun har fået botox for et års tid siden, med rimelig effekt, men behandlingen blev ikke gentaget efter et halvt år - hvilket det nok burde være blevet !

Vi får se om botoxen kan hjælpe hende - ellers må hun jo nok desværre igennem operation

Lige meget hvad, så er jeg bare så lettet over scoliose-svaret, så glade tog vi derfra. Det var rigtig dejligt både at have Marianne og Jette med - Jette slæbte og var praktisk gris og Marianne kom med sin faglighed og kunne bruge det Klaus sagde til Sofies videre "behandling"/træning.

På vej hjem ringede Rikke - en rigtig sød pHd studerende, der har interesseret sig rigtig meget for Sofie i den første tid vi var indlagt på Dianalund og som har knoklet på, for at finde en diagnose. Hun gik så på barsel for 1½ års tid siden og siden har vi ikke hørt mere fra hende, så vi regnede med at vi var gemt og glemt....men nej....Rikke ringede idag og fortalte at hun havde læst en artikel om endnu en gen-mutation, som Sofie evt kunne have og hun ville bare høre om vi vidste om hun var blevet undersøgt for den. (STXBP1 hedder den deletion de leder efter, hvis nogle skulle være interesseret )
Det kunne jeg næsten med 100% sikkerhed sige, at hun ikke var - i hvert fald havde vi ikke hørt om det før !
Så det ville hun nu gå igang med - testen køres i München, men det er jo DNA materiale der skal bruges og de har masser af DNA fra Sofie, så det bliver sendt dertil.
Meget spændende - men desværre kan der jo ikke gøres noget ved denne sygdom heller og prognosen er også skidt - men vi vil så gerne snart have en diagnose, så vi har lidt at forholde os til og især her nu, hvor vi venter os.
Det eneste der derfor så også var rigtig godt ved denne gen-sygdom var, at den ikke er arvelig og at sandsynligheden for at vores lille pige i maven skulle være syg af det, derfor er nærmest ikke eksisterende.

Det der også bare gjorde mig så glad i låget var, at der jo stadig er nogle, der knokler på for at finde ud af hvad vores lille pige fejler - og den frustration vi har følt ved at være gemt og glemt har været ganske frygtelig. Her ringede Rikke så som en hel frelsende engel og fortalte at HUN skam ikke giver op, men bruger rigtig lang tid på at finde ud af hvad Sofie kan fejle. Det var bare sådan en kæmpe lettelse.

Tak for det Rikke - at du ydermere læser denne dagbog er bare endnu en fantastisk dejlig ting at få at vide ! Tak tak tak. And keep up the good job !!!!

Vel hjemme igen og med store smil om munden tog vi en lettere træt Tusse til ridning - Christian var også med for første gang på Lysholm og han fik da også lige en rigtig cowboy-tur på Lasse (hesten), så nu vil han egentlig gerne gå til ridning .

Sofie klarede sig også rigtig fint, men så snart hun kom af hesten faldt hun i søvn !
Nu har hun lige været i bad og drukket 60 ml koldskål og nu ligger hun sødt, med dejlige tørre fingre og sover i sin lille seng.

Nu vil jeg lægge mig på sofaen og strække maven ud og nyde at begge unger sover. Ha´ en dejlig aften derude.
 
Christian på Lasse

Søndag d. 3/10-2010

Så er vi startet på sidste kvartal i 2010 - et kvartal vi håber vil ændre en del på Sofies anfaldsmønster.

Desværre er det bestemt slet ikke startet særlig godt, for denne weekend har ganske simpelthen været rædselsfuld. Sofie havde jo en så fantastisk dag i fredags og det var bare så dejligt, men så skal hun så lige straffes med to rigtig slemme dage med Gud ved hvor mange anfald, kvalme og angst
Vores trøst er dog stadig at der stadig er håb for at behandlingen virker - familien Filipsen så heller ikke resultater før et par måneder efter deres hjemkomst, så vi håber og krydser for at Sofie stadig har noget godt i vente.

Men igen....intet er tabt ved vores lange rejse - kontakten på gode dage, er som skrevet, bestemt blevet meget bedre og vi sidder ikke med følelsen af, at vi kunne/burde have gjort anderledes.

Ellers er der jo udover Sofies anfald sket en del, de sidste par dage, som jeg ikke har fået informeret om....bl.a. har vi halvt om halvt fået en dato for vores Paris-tur at vide - det bliver primo november, men vi skal lige have den endelige bekræftelse fra lægen dernede.
Der er jo i Paris en meget anerkendt epilepsi-ekspert Oliver Dulac, som har indvilliget i at se Sofie et par dage, så det er vi jo lidt spændt på. Frygter desværre at hans eneste råd er medicinsk behandling...og ja, der har vi jo været...og mange præparater er allerede prøvet. Og det er virkelig svært at prope vores datter med al det gift, der har lige så mange bivirkninger, som det hjælper (hvis det overhovedet hjælper - vi har jo ikke stødt på noget endnu, der har hjulpet Sofie).
Men selvfølgelig tager vi derned og selvfølgelig lytter vi til ham.
Måske....måske kan han hjælpe !

Derudover har vi fået svar på den første del af moderkagebiopsisvaret....nemlig at vi venter endnu en lillebitte pige og at alt foreløbig er normalt. Men der er stadig en del sygdomme, der mangler svar på - og det får vi om ca en uges tid.
Desværre er der endnu flere sygdomme man IKKE kan teste for, deriblandt det Sofie fejler, så vi er ikke garanteret et frisk barn, men selvfølgelig regner vi da med at få det  ellers gjorde vi jo ikke det her !

Imorgen skal vi på Riget, hvor Sofies scoliose og fødder skal tjekkes. Både tante Jette og fys Marianne fra Vasebæk tager med, så det er rigtig rart.
Igen skal hun røntgenfotograferes og jeg må jo ikke gå med hende ind !

Jeg må hellere slutte - Sofie ligger på sofaen og er kvalm og anfaldssuspekt og Viv er på vej hjem. Håber alle andre har haft en bedre weekend end vores lille pige !
Sofie på en af de gode dage, hvor hun sidder og kigger på græskar

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Mia Pontoppidan | Svar 11.03.2013 13.34

Hej! Hvor har i købt diskokuglen som passer til 0/1 kontakten?
Mange hilsner fra Mia

Marlene 13.03.2013 15.12

Hej Mia....du kan købe en diskokugle i enhver legetøjsforretning og så tilslutte den til 0/1- kontakten - i hvert fald den 0/1 kontakt (incl adaptor) vi har

rie langvik | Svar 10.01.2011 12.11

hej marlene åh hvor jeg føler med jer, og sofie. håber at hun hurtig bliver frisk.rigtig god tur.og pas nu godt på dig selv.knus rie

Julie | Svar 15.12.2010 13.29

Skøn læsning, og så hjertevarme billeder. Rigtig god jul til jer alle! Jxx

Bergfrid Klakstein | Svar 10.12.2010 19.51

Jeg kan godt genkende mig selv, da jeg læser, at i ikke kunne holde tårerne tilbage, da Sofie var iklædt som Lucia. Dejligt at i havde en god dag. :))

Lene | Svar 08.12.2010 22.38

Ih, hvor var det skønt læsning, jeg måtte også lige tørre en tåre eller 2 fra øjenkrogen. Knus og kram til jer.

Hanne Lund | Svar 08.12.2010 22.14

Hvor har I fortjent den oplevelse at se jeres søde pige som Lucia-brud. Hvor er det flot og ja, rørende. God jul fra Hanne på Posten

Rie | Svar 18.11.2010 23.10

Nu er det blevet en hel vane for mig at følge med i Sofies liv. Sikke en kedelig periode i er inde i, håber virkelig hun snart får det bedre

signe monroe | Svar 17.11.2010 23.24

forsat: godt nok til børn med autisme, men man kan jo aldrig vide! Der er jo guf i de små sataner!!! prøv at google det ses nok snart på stranden igen

Signe Monroe | Svar 17.11.2010 23.22

Hej igen-lang tid siden.. var lige inde på Boardmaker og kigge på lidt materiale til min pap-prins.faldt over en artikel om fetal stem cell behandling i usa

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

18.09 | 11:30

Hej Mussepi'e.

Er oppe og besøge dig i dag på denne smukke solskins efterårsdag.

Jeg elsker dig Sofie mus.

Altid Sofie.... Altid....



Far

...
03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
15.09 | 12:43

Hej Sofietøs

Sidder nede hos dig og hører Nangijala sangen omgivet af sommerfugle. Er sikker på den smukkeste er dig ❤

Altid Sofie... Altid...

Far

...
Du kan lide denne side