April - Juni 2011

HUSK:

NYT KVARTAL !!!

Torsdag d. 30/6-2011

En lille praktisk update: Den antenneforening vi er medlem af har kollektivt opsagt alle vores abonnementer - inklusiv vores internet forbindelse. Vi vil derfor først være rigtigt på nettet fra mandag igen. Bemærk iøvrigt at vores nye email adresse vil blive:

sievers@haslevnet.dk

Mandag d. 27/6-2011

En travl dag for en lille Trut - men hun har klaret den så fint. Hun kom i børnehave ved 8.30 tiden og allerede kl 11 blev hun hentet igen, for hun skulle til bandagist i Køge for at have taget mål til hendes nye benskinner.
Marianne - fysioterapeuten fra Vasebæk - var så sød at køre med og hos bandagisten havde vi endnu en rigtig øjenåbner for hvad vores lille pige "indeholder".
Afhentningen i Vasebæk havde været lidt hektisk - Sofie var langfra klar og havde både korset og skinner, der først skulle af, samt afføring igennem bukser og det hele, så vi kom lidt for sent ud af døren - desuden havde hun ikke fået grød, så jeg stressede max - jeg ved, at det betyder så meget at hun får maden til tiden for at få et okay forløb, når hun skal noget, der ikke er helt behageligt.
Sofie mærkede selvfølgelig min stress og var noget urolig og kvalm på turen til bandagisten. Hos bandagisten var der en del forvirring om hvilke skinner, der skulle laves og om bevilling m.m., så vi snakkede meget "hen over hovedet" på Sofie. Bandagisten arbejdede mens vi snakkede - dvs der var ingen, der fortalte Sofie hvad der foregik. Derfor blev hun mere og mere urolig - det så jeg jo så heldigvis og bad bandagisten om at fortælle Sofie hvad hun lavede.
Og sikke en forskel - det var helt vildt, så meget Sofie lyttede - og hun gjorde, hvad bandagisten bad hende om - nemlig at slappe af i sine ben.
Det var så rørende at se min lille pige ligge der og faktisk forstå meget mere end man lige regner med. Men det var også rigtig sørgeligt, for det er så tit at både vi, men bestemt også læger og andre i forbindelse med Sofie ikke tænker på at fortælle hvad man gør ved hende - som man fx helt naturligt ville gøre med et rask barn. Jeg vil bestemt være meget mere opmærksom på at bede mennesker i forbindelse med Sofie fortælle, hvad de gør ved hende og jeg vil bestemt også prøve selv at blive bedre til at fortælle hende alt hvad jeg gør.
Hvor må det bare være forfærdeligt for hende, hvis hun forstår så meget mere end man regner med og så bare er fanget i sin egen tossede krop. Min stakkels, smukke lille pige.
Nå, men vi fik klaret mål-tagningen og så fik vi afleveret Marianne i Vasebæk igen. Herefter lige hente Christian tidligt fra sfo´en, så hjem og give Sofie sin grød og så afsted til ridning.
Christian havde fået lov at ride med idag, så jeg havde to unger til hest. De var så dygtige begge to og jeg er sikker på at de nød det - og vejret var pragtfuldt !
Sofie var træt efter ridningen, men hun ville ikke sove. Hun fik sin penicillinpille og var med til at spise udendørs (det er ikke så tit vi har mulighed for det, da Sofie ikke altid er til det) - men det gik fint - lige indtil hun kastede op - hun har kastet op næsten samtidig hver aften og jeg tror måske at det er hendes nitrofuantion-pille (mod blærebetændelse) hun ikke kan tåle. Imorgen vil jeg prøve at dele pillen, så hun kun får en halv - hendes urin lugter ikke mere, så jeg prøver at skære ned - det går jo ikke at hun kaster sin mad op. Hun er nede og veje 17,4 kg nu - det er lige i underkanten - hun er jo en megalang pige.
Men alt i alt har det været en fin dag idag - og det er bare så dejligt at kunne sidde i haven og spise om aftenen.
Sofie hos Sahva bandagisten i Køge

Christian og Sofie til ridning

Det er hårdt at ligge på maven :0)

Søndag d. 26/6-2011

Saffen er blevet sååååå dygtig til at holde hovedet selv.

Sofie hilser på en hest på 4Hs arrangement på torvet i Haslev

Sofie noget usikker på hvad det her nu er for noget.

Christian til hest.

Sofie med hendes to nye venner - et par 9-årige tvillinger.

Christian inde hos fårene

Sofie har nu vænnet sig til den lodne lille tingest og kigger interesseret på den.

Sikke en dejlig oplevelse vi har haft idag.
Vi var en tur i Haslev idag - der var åbent i næsten alle byens butikker og noget skulle der jo ske for ungerne. På torvet havde 4H en masse dyr med, der var får, geder, kaniner og heste - alle dyr man kunne røre ved og hestene kunne man få en tur på.
Sofie sad med store øjne og kiggede på det hele. Desværre kunne hun ikke komme ind i indhegningerne og klappe på dyrene og hestene havde ingen bagrytter, så ridning var også udelukket - men så kom der bare en rigtig sød dame, som åbenbart står for 4H i Teestrup og spurgte om Sofie ikke ville prøve at holde en kanin - det var bare så sødt og jeg blev bare så rørt over at hun lige spottede Sofie og ville give hende en anderledes oplevelse.
Sofie skulle lige se det dersens lådne dyr an og skævede noget, men til sidst blev hun helt fortrolig med det og kiggede rigtig meget på den - det var så dejligt at se. Christian nød det bestemt også - han fik et par rideture og var både inde hos får og kaniner. Den flinke dame sagde at vi endelig bare skulle dukke op ude på 4H´s gård i Teestrup, hvor der var alverdens dyr og så kunne vi gå rundt i ro og mag og kigge på det hele - en invitation vi bestemt vil gøre brug af.
Senere mens vi sad på torvet og fik en is kom der et par tvillinger hen til os - de var 9 år, utrolig søde og meget meget nysgerrige mht Sofie. De spurgte og spurgte til alt mht hende, de nussede hende og snakkede til hende og Sofie nød det bare - det er så sjældent at nogle kommer hen og snakker direkte til hende og det var også så dejligt at de var så nysgerrige. Det værste er bare, når folk kigger, hviske tisker og går videre - kom dog bare hen og spørg istedet og hils på vores dejlige lille pige.
Ellers så har weekenden været noget blandet - Sofie har været meget kvalm, meget træt, haft en del mindre anfald og virket noget utilbens, men så har der været enkelte perioder, hvor hun har haft det rigtig godt.
Christian har haft besøg af kæreste-Sofie og de hyggede rigtig med discotek, stopdans, legede læge og skole og da Saffe vågnede, så stod de begge ved hendes kravlegård og nærmest sloges om at lege med hende - det var så ikke helt i orden for vores Sofie - hun lå noget uroligt og kiggede på og faldt først til ro, da jeg "reddede" Saffen fra de to varyler
I aften kommer Thomas hjem - for en enkelt dag - han skulle først være kommet hjem imorgen, men blev ikke kaldt på sin stand by idag - så dejligt dejligt dejligt.
Så har Christians svigerfar slået græs ved vores gamle hus i går - det var bare rigtig sødt af ham - men er der ikke nogle, der lige har lyst til at hjælpe med et par bede her inden tirsdag - tænk hvis det kunne betyde at vi kunne få solgt vores hus !!! Hader jo at bede om hjælp - men vi har altså lige brug for det denne gang.

Imorgen skal jeg med Sofie til Sahva i Køge, hvor hun skal have taget mål til hendes nye fodskinner. Det er rigtig vigtigt at vi får holdt hendes operation vedlige, så hun ikke begynder at trække fødderne indad igen.
Jeg synes jo desværre ikke, der har hjulpet forfærdelig meget - jeg synes stadig fødderne drejer en del, men de er dog blevet meget nemmere at "arbejde"med. Bagefter er det ridning - Lysholm holder nemlig ikke sommerferie, så det er rigtig rart.
Skt Hans hos Lise og Thomas

Fredag d. 24/6-2011

Fredag og min store drengs første sidste skoledag - det er jo lidt vildt som tiden flyver !
Jeg har ikke været særlig meget sammen med min store pige de sidste par dage - der har været sommerfest i Christians klasse om onsdagen og skt Hans hos Lise og Thomas igår og begge dage valgte jeg at Sofie IKKE skulle med. Hun virkede træt og kvalm, så jeg vurderede at det nok var bedst at hun blev hjemme.
Det er jo bare rigtig trist at man skal efterlade sin pige hjemme - hun burde jo være med og rende rundt og lege med alle de andre børn - den tanke slipper jeg nok aldrig - men sådan bliver det jo desværre bare aldrig !
Jeg kan mærke på mig selv at jeg er lidt opgivende overfor det hele mht Sofie i øjeblikket, men jeg håber det snart går over - det er bare så trist at tænke på Sofies fremtid, når man kan se og mærke truslerne komme tættere og tættere ind på livet.
Nu har jeg fået nogle gode råd af en gammel gymnasie-ven ang. mit brev til sagsbehandleren og det håber jeg kan hjælpe lidt på det hele.
Ellers så har Sofie haft nogle temmelig vågne nætter - men hun har jo også sovet om eftermiddagen, så det er jo klart. Sofie fungerer jo ikke sådan at man kan holde hende vågen - hvis hun er træt og vil sove (og får lov til det af sin krop), ja, så sover hun. Hendes nye blærebetændelse driller hende også - og det er desværre endnu ikke lykkedes os at få en urinprøve fra hende - men idag ringede jeg alligevel til vores læge og sagde at vi blev nødt til at sætte hende i en eller anden form for behandling. Sidst var det coli der var årsagen - denne gang tror vi på at det er enterococcer, så nu får hun lidt nitrofuantion, så håber jeg altså at det tager det og så må vi jo evt sætte hende i forebyggende behandling, som hun også var da hun var 2 år gammel. Øv altså !
Anfaldsmæssigt, så har hun jo heldigvis kun haft de 3 store grimme anfald d. 3. + 4. juni. Hun har dog en del af de små anfald, som irriterer hende rigtig meget og som selvfølgelig trætter hende.
Nu håber jeg vi får bugt med hendes blærebetændelse og hendes anfald også bliver færre, når infektionen er ude af kroppen og så håber jeg på en okay weekend.
Ellers så har det været nogle hyggelige dage for vores dreng. Onsdag var der jo klassefest og afsked med Christians dejlige førskolelærer Søs. Vi grillede og lavede snobrød og det var rigtig hyggeligt, selv om fremmødet var temmelig beskedent.
Igår var vi til møde på Christians skole - vi havde selv indkaldt for at lige få en opdatering på hvordan det går med ham og om de synes han var klar til 0. klasse efter sommerferien og så lige sige hej til hans nye lærer og fortælle hende om Christian og hans liv. Det var et rigtig godt møde og både hans før-førskolelærer Søs, hans nye lærer Majbritt og SFO-lederen Elia var med og vi fik så mange positive ting at vide - så dejligt. De forstår virkelig vores lille dreng og vil virkelig hjælpe ham med de ting, han har svært ved - det er bestemt den helt rigtige skole vi har valgt for vores dreng.
Thomas skulle på arbejde om aftenen, men han nåede lige at spise med hos hos Lise og Thomas ! 
Christian og kæresten Sofie leger bare så godt i øjeblikket - og de kan slet ikke lade være at kysse på hinanden - det er så sødt ! Måske kysser Sofie en lille smule mere end Christian, men han finder sig i det  
Bålet var rigtig fint og heksen var proppet med heksehyl, så alt var så fint. Vi har aldrig været til skt Hans før, så det var meget stort for Christian. Vi har aldrig haft muligheden for det, men jeg kan jo godt mærke at Christian bliver ældre og finder ud af flere ting og han havde da også for et par dage siden spurgt om vi skulle ud at se bål. Heldigvis skulle vi det, men jeg gruer for når han kommer og spørger om vi skal på ferie - for det kan vi jo desværre ikke. Men der vil være rigtig mange ting, som han finder ud af at han går glip af - jeg håber så at han med tiden finder ud af, at han også får nogle andre og gode ting med i bagagen, som andre måske ikke får - men det finder han jo desværre nok først ud af noget senere i livet.
Mindsteprinsessen Sarah Frederikke har været en smule stresset - en skolefest udendørs lige omkring hendes puttetid er ikke optimalt, så hun var temmelig træt igår - hun faldt da også i søvn lige inden Christian og jeg skulle afsted til Skt Hans kl 17.00, så jeg blev enig med mig selv om at hun nok havde bedst af at blive hjemme. Tante Rikke ville godt se efter begge tøser (de sov jo), så Thomas, Christian og jeg tog alene afsted og hyggede. Det var nu meget rart. Jeg var jo også kun 5 min. kørsel hjemmefra, hvis hun skulle vågne. Det gjorde hun ikke før imorges kl 4.30, så det var en ordentlig lur !!! Thomas kørte så på arbejde kl 19.00 og kommer først hjem på mandag ! Han stresser en del i øjeblikket - vi kører stadig sag mod kommunen og deres manglende vejledning da vi skulle bygge hus - men det virker som om de simeplthen bare vælger at lukke øjnene for hvad loven siger og så bare drage deres egne konklusioner - dvs Thomas prøver nu for gud ved hvilken gang at få et fuldstændig konkret svar på vores meget simple spørgsmål. Tror også her, de venter på vi giver op !!!!?
Vores andet hus, som vi jo altså har haft til salg i over 1000 dage stresser ham også - vi vil jo frygtelig gerne snart have det solgt - det betyder så meget arbejde for os (og nok mest Thomas) at vi har det stadig. Haven er ved at vokse os over hovedet og ja....det er sq svært at finde tiden. Pt har vi ingen lejere, som kan slå græsset og her på tirsdag kommer en journalist fra Jyllandsposten og laver interview samt film om bl.a vores hus og hvorfor det ikke er solgt. Han var faldet over det på nettet, fordi det jo er et vildt flot hus og kunne ikke forstå hvorfor det ikke var solgt. Problemet er jo ikke at der ikke har været nogle fremvisninger - der har faktisk været rigtig mange og der er også en idag - men det er jo ikke førstegangskøbere der kigger, så de har selv et hus de skal af med - og så stopper handlen lige der !!!
Sidder der nu nogle derude og har frygtleig lyst til at hjælpe os med at få bare lidt skik på haven inden tirsdag kl 10, så må I meget gerne melde jer - vi vil godt betale for det ! Hverken jeg eller Thomas har mulighed for at være med, da Thomas jo er på arbejde og jeg har et par unger, der lige skal nurses. Men hjælp modtages med kyshånd - måske er netop denne artikkel /net-tvudsendelse vores chance for at få huset solgt ??? Sidder der nu nogle nysgerrige og vil se huset eller kender nogle som gerne vil bo i Haslev, så kig her:
http://www.edc.dk/en/Sag/?Pid=48000108&res=741bc49f-9e61-4f7c-8050-e985a997eb7d&type=List&searchFrom=1#.TfccKSrczls;facebook

I aften er det så Disney Sjov aften og jeg håber vi kan få en nogenlunde hyggelig aften og weekend allesammen.
I hvert fald god weekend til jer alle derude.

Mandag d. 20/6-2011

GIPSEN ER VÆK !!!
Åh hvor var det dejligt at få den af !
Jeg afleverede Sofie i Vasebæk imorges, så hun lige kunne få lidt hygge og stimulering inden hun skulle ind på det fæle Rigshospital.
Imens kørte jeg hjem til mormor med Saffe, for der skulle hun passes - jeg kunne ikke lige overskue at have hende med på Riget også.
Kl 11 hentede jeg igen Sofie og så kørte vi mod Københavnstrup - vi var i rigtig god tid, og gudskelov for det, for Nørre og Vestre Søgade var totalt spærret pga vejarbejde og ja, jeg er altså ikke nogen ørn til at finde rundt i København i bil. Jeg havde GPS, men den gad selvfølgelig ikke du, så jeg kørte lidt rundt på må og få og minutterne gik - sjovt var det bestemt ikke. Sofie var heldigvis ikke kvalm idag, til gengæld havde hun nogle små-anfald. Ikke særlig forsvarligt at køre med hende alene i København.
Nå, men jeg landede langt om længe på Riget 5 min. før vi skulle være der. Så var der som sædvanlig elevatorventetid, men vi kom da til sidst op på 3. sal, hvor gipsen skulle fjernes.
De var lidt hårdhændede, da den skulle af og Sofie var bestemt meget utilfreds, indtil vi lige blev opmærksomme på at gipsemændene sad og vred meget i hendes knæ.
Da de holdt op med det, så faldt hun til ro. Men hun var utrolig hudfølsom og hendes underben så da også helt forfærdelige ud. Sårene havde også væsket en del, så jeg kunne næsten ikke vente med at komme hjem og få hende i bad !
Det var meningen at hun skulle have haft lavet et par gips-skinner indtil hendes rigtige skinner er færdige, men det havde gipsemændene ikke fået noget at vide om, så det kunne de ikke nå at lave idag. Det var jeg temmelig utilfreds med, for hvis ikke hun får skinner på daglig, så kan det jo nærmest være ligemeget med operationen, så svupper hendes fødder jo tilbage igen. De var nu meget søde - de gipsemænd - og foreslog så at lave et par skinner til hende af den gips, de lige havde taget af - og resultatet blev faktisk rigtig godt. Nu skal jeg så have en tid til mål-tagning til de rigtige skinner snarest.
Efter gips-aftagningen, så gik turen videre til røntgen af Sofies scoliose.
Vi var der ½ time før, men blev heldigvis kaldt ind med det samme - Sofie klarede det sovende og fik ovenikøbet en guldmedalje. Efterfølgende i ambulatoriet var vi også heldige at blive kaldt ind før tid. Her var der en kvindelig læge, der kiggede på Sofies fødder og godkendte dem. Adam Hede kiggede på røntgenbilledet af hendes scoliose - og ja, den er blevet værre - han havde dog intet alternativ andet end korsettet, så vi må til at bruge det noget mere.
En operation ville først (og heldigvis) komme på tale om en 6-8 år - så må vi se om vi stadig har vores lille pige der.
Hjemturen gik fint - vi kom jo heldigvis så udenom myldretiden og det var rigtig rart. Sofie virkede meget øm i sine fødder og trængte gevaldigt til at ligge ned, så hjemturen var ikke skæg. Sofie skreg meget og småklynkede en del.
Hjemme kom hun endelig i bad og nøj hvor hun nød det. Bagefter faldt hun i en rolig søvn og sover nu rigtig dejligt.
Desværre er hun jo ved at få endnu en blærebetændelse - og det må jo være med en anden bakterie end den hun bliver behandlet for lige nu - øv altså. Jeg må få købt noget tranebærsaft imorgen og så kontakte vores læge igen igen.
Christian blev passet hos sin svigermor - så tak til mormor og moffe og Lise og Thomas for pasning af vores to andre guldklumper.
Nu vil jeg slutte for idag - det har været en lang dag - tak for alle de søde ord både her og på facebook, diverse opringninger og samtaler med naboer, når jeg har gået med Shaggy - det betyder meget at vi har jeres opbakning - håber også kommunen kan se det.
Christian og Shaggy på stranden igår.

Billede fra søndag, hvor vi var ude at gynge - alle tre.

One down - one to go !!!!

Sofie fik en guldmedalje til røntgen - hun opdagede det bare ikke for hun lukkede af, da vi var der :0)

Sofie i et længe tiltrængt bad :0)

Søndag d. 19/6-2011

Øv for en dag - mit humør har bare været så langt nede og jeg har bare tænkt så meget over vores sagsbehandlers trusler.
Det har så desværre medført at jeg tåbeligt nok har taget afstand til min Sofie idag - noget jeg jo bestemt slet ikke har lyst til - men jeg har simpelthen ikke magtet at være der for hende.
Jeg har flere gange tænkt tanken, at måske var det bedst, at hun slet ikke var her mere, når det åbenbart bliver sværere og sværere for hende, at få en ordentlig livskvalitet jo ældre hun bliver - og det igen hovedsageligt pga økonomi ! Jeg synes det er komplet uforståeligt at et land som Danmark skal være så umenneskeligt på mange områder !
Der er fx flere der har skrevet til os, som selv kæmper mod systemet og det er da så skræmmende at læse.
Men jeg MÅ ikke give op - det er jo åbenbart det kommunen helst vil have....så kan Sofie blive anbragt på en institution og jeg kan komme i arbejde igen og betale skat - ja, flot....men hvad med Sofies liv og hendes livskvalitet og hvad med hele vores familie ???
Det hele roder bare i mit hoved og jeg er virkelig bange for at truslen er alvorlig.
Jeg ville ønske vores sagsbehandler eller den som sidder og bestemmer de her ting ville komme hjem til os og se hvordan vi lever - bare være her en enkelt dag - 24 timer. Og sådan en dag som idag ville måske åbne deres øjne - Sofie har været kvalm hele dagen (måske pga al den penicillin hun får i øjeblikket) og kastet op og været ret sløj. Hendes vejrtrækning er jo så også derefter og så vil hun ikke sove. Lige præcis sådanne dage, som bare er så svære, for så skal man være 100% på hende. Mad og væske gives med intervaller på 15 min., hun skal suges og peppes og ja, bare holdes øje med.
Vi har prøvet at aflede hende ved at tage på stranden allesammen og på legepladsen hvor hun blev gynget på en tallerkengynge - noget hun elsker (også selv om hun er kvalm). Men her til aften har hun det stadig skidt. Tante Hanne er hos hende - Thomas er lige taget på arbejde - og jeg må indrømme at det er rart lige i aften at få et break. De to andre unger sover, så nu nyder jeg bare lige lidt tid for mig selv - noget jeg har alt alt for lidt af og som jeg så måske fuldstændig bliver afskåret fra nu.
Jeg ved denne dagbogsdag er lidt rodet, men ja....jeg er en temmelig frustreret mor lige nu.
Flere har opfordret os til at gå til medierne, hvis nattevagten bliver taget fra os, og det tror jeg da bestemt også vil være det vi gør - men jeg håber bare ikke vi kommer så langt ud.
Håber bestemt at næste uge bliver bedre og imorgen skal Sofie have gipsen af.
Sarah Frederikke, Sofie og dukke Mathilde

Lørdag d. 18/6-2011

Så er der kun 2 dage til Sofie skal have gipsen af og vi glæder os simpelthen bare så meget på hendes vegne. Hun trænger så meget til at komme i bad, for selv om man vasker hende grundigt, så er det jo altså bare ikke det samme.
Udover gips-fjernelsen, så skal hun også røntgenfotograferes mht hendes scoliose og så skal vi til en ambulatoriesamtale med en læge derinde.

Ellers har hun haft et par travle dage - hun har haft synskonsulent på nede i Vasebæk, hvor hun arbejdede så hårdt med det, som hun blev præsenteret for. Det var et nyt computerprogram og hun var bare så dygtig.
Hun har også været med storebror til sommerfest, men det var simpelthen for koldt, så hun blev nødt til at komme hjem igen.
Så har hun fået en dukke - det var Vasebæks idé, for når nu hun er så glad for Sarah Frederikke, så skulle hun da også selv have en baby at passe på.
Faktisk er hun også rigtig glad for den og har den med i børnehave hver dag og sover med den om aftenen. Hun har også selv navngivet den.....jeg spurgte hende hvad dukken skulle hedde og remsede en række navne op...da jeg sagde "Mathilde", så kom hun med en lyd....så remsede jeg flere navne op og da jeg sagde "Mathilde" igen, så kom hun med samme lyd, så nu hedder dukken Mathilde.
Et par dage senere da Thomas afleverede hende i Vasebæk, så fortalte han pædagogerne om navngivningen og 2 gange hvor han sagde "Mathilde", så pegede Sofie på sin dukke - det var altså lidt vildt. Vi har sendt billeder af Sarah Frederikke i forskellige situationer (spisning, bleskift, badning) ned til Vasebæk og så vil de lege det samme med Sofie og dukken - det lyder da hyggeligt ! Dukken skal sikkert også snart holde barnedåb

Ellers så er vi lidt i chok herhjemme....jeg blev ringet op af vores sagsbehandler, som jo glimrede ved sit fravær til vores netværksmøde - et møde, som jo er rigtig vigtigt for alle implicerede i vores liv, for at forstå vores situation og Sofies ve og vel.
Nå, men hun ringede for at stikke en føler ud....hun kunne jo ligesom fornemme at Sofie havde det bedre og ikke havde så mange anfald mere, såååå....måske havde vi jo egentlig slet ikke brug for vores nattevagter mere !!!!
Jeg blev simpelthen så eddikesur...og bange...tager de vores nattevagter, så er jeg ikke sikker på, at jeg klarer den, hverken psykisk eller fysisk. Sofie har jo intet søvnmønster og får jeg slet ingen søvn....ja.....det kan jeg jo ikke klare. Sofie har aldrig krævet nattevagt fordi hun skulle have medicin pga anfald - der er jo intet der hjælper - men det er åbenbart det vores sagsbehandler tror.....men det som hun skal have hjælp til og som hele tiden har været årsagen til vores nattevagtbevilling er, at hun har så mange sekretoriske problemer og tit skal suges i løbet af natten. Hun skal også vendes ofte pga hendes scoliose og så får hun også en del væske i løbet af natten, da hun ikke kan nå at få alt det væske hun behøver i løbet af dagen.
Desuden er hun jo altså rigtig tit vågen temmelig mange timer af natten - nogle gange hele natten - og det kan jeg da ikke klare uden hjælp. Vi har altså også to andre børn og Thomas arbejder i udlandet - vi er så pisse trætte af alle de besparelser, der er i dette land og hader så meget at vores datters liv (og åbenbart også vores) skal gøres op i penge.
Jeg ved da også godt, at det ikke er min sagsbehandler selv, der har fundet på det her - men der er da et eller andet ravruskende galt i DK.
Nu kan vi så bruge krudt på at skulle kæmpe med noget der så åbenlyst vigtigt for hele vores familie - jeg synes ikke det er fair. Nå, nok om det - jeg gider ikke hælde mere galde ud her - det kan jeg gøre i brevet til kommunen.

Ellers går vores tanker til lille Jeanne, som Sofie har gået i børnehave med og som har svævet mellem liv og død de sidste par uger - heldigvis ser det ud til at hun nu er i bedring. Kæmpe kram til hendes seje (pleje)forældre fra hele familien Sievers

Onsdag d. 15/6-2011

Endnu en blærebetændelse hos Trutten. Det er snart belastende med alle de blærebetændelser. Her det seneste halve år har hun haft 3 allerede, og det er bare ikke sjovt for en lille Trut-pi'e. Oftest er det en E coli som kommer de forkerte steder. Hendes afføring er jo meget tynd, så den kommer nemt til urinrøret hvis man ikke skifter hendes ble med det samme, og det kan selvfølgelig være et problem hvis vi er ude at køre osv. Ydermere gør gipsen på begge hendes ben jo også at vi ikke kan have hende i karbad for tiden. Trut skal heldigvis have gipsen af på mandag - og så skal hun have det allerlængste og allerdejligste bad i uendelige tider. Og hun skal krible krables på de små tøseben - hun må virkelig have haft en tosset tid med det gips på.

I dag var hun noget kvalm da hun blev afleveret imorges, så der var ikke de helt store stå-på-hovedet ture inde hos Marianne fys idag. Men hun nåede at være inde til lidt stræk og bøj. Senere blev hun lidt bedre tilpas og hun var tydeligvis mindre sløj ved afhentning.

Idag har Sofie fra Christians gamle børnehave været på besøg. De hyggede sig rigtig de to unger. Jeg havde fyldt varmt vand i havebassinet, og Christian har fundet på en sjov leg med at sætte viftevanderen under trampolinen, så de er blevet vasket for den næste uge.

Lille-mindste-prutten er mere og mere på. Hun griner mere og snakker mere for hver dag der går. Hun følger efterhånden rigtig meget med når vi bevæger os rundt - men sove om aftenen... Det vil hun ikke.

Mandag d. 13/6-2011 (2. pinsedag)

Vi har haft en temmelig travl Pinse og har derfor slet ikke haft tid til at skrive dagbog.
Sofie har det okay - ingen anfald, men begyndende blærebetændelse igen !!! Jeg skriver mere imorgen....forhåbentlig

Torsdag d. 9/6-2011

Velkomstsang med tegn og fagter. Lidt svært for Christian der også skal holde styr på en blomst og en snegl på hånden ;0)

Balancegang. Fætter Bertram, tante B, onkel Stage og sidst Thomas bærende på Sofie - hun skulle da også være med !

Fætter Mads og Christian kører ræs

Kusine Victoria havde en del problemer med denne tre-hjulede cykel og det gik både ud over hegn og hendes lillebror :0)

Sofie til ringridning. Så dygtig var hun !

Fætter Mikkel klarede også ringridningen i fin stil.

Dæk-kastning - en fin disciplin for de små fætre :0)

Mormor med en træt "Saffe".

Sofie i trille-disciplinen. Majbritt og far hjælper - men hun var så god og meget tæt på at få en regnorm i munden :0(

Lille fætter Gustav, onkel Martin og tante Maja var også med.

En lidt træt Sofie til fællesspisningen - men hun holdt ud og faldt først i søvn, da vi kom hjem.

Bertram, Mads, Victoria og Christian i en snurre-rundt-ting. Man bliver faktisk temmelig rundtosset af den :0)

Så er der lidt ro....Saffe sover formiddagslur, Christian er i skole og Sofie er på vej til børnehaven med far efter ridning i Næstved.
Hun har haft et par okay dage - og fik heldigvis ingen anfald. Men vi blev alligevel nødt til at give en stesolid, da hun lagde an til at være vågen for 3. nat i træk. Det går jo altså slet ikke og heldigvis virkede stesoliden efter hensigten og Sofie sov fint og roligt hele natten mellem tirsdag og onsdag.
Det var også ret vigtigt at hun var veludhvilet for igår holdt Vasebæk nemlig sommerfest og det ville jo være bedst, hvis Sofie ikke sov fra det hele.
De holdt olympiske lege med en masse opgaver for hele familien. Sofie havde hele 15 familiemedlemmer hos sig og jeg og Thomas er bare så glade for den opbakning.
Sofie klarede dagen så fint, men var nu lidt træt til sidst. Om formiddagen havde der også været indstilning af hendes klapvogn og panda-stol af fys, ergoterapeut og konsulent, så det havde været en hård og noget kedelig formiddag for Trutten.
Men kl 15 kom vi allesammen og så blev der festet. Vi startede med kaffe og kage og herefter var der velkomstsang og dans og så blev familierne sendt rundt i hele børnehaven på forskellige "sports"opgaver. Der blev afsluttet med zumba og så var der fællesspisning. Det var rigtig hyggeligt og vi glæder os allerede til næste år.
Jeg lægger nogle billeder ind, så man kan få en fornemmelse af det hele.
Sofie var sindssygt træt da vi kom hjem og sov fint og godt det meste af natten.
Ridningen her til morgen var dog ikke gået så godt, men det var fordi hun var træt.
Nu er der kun 11 dage til hun skal have gipsen af - vi glæder os !!!
Sofie til ridning på Lukas i mandags

Tirsdag d. 7/6-2011

En lille charmer ;0)

Dejligt at Sofie har haft en god weekend efter den helt forfærdelige fredag aften. Thomas var så glad, for han havde selvfølgelig frygtet hvad han kom hjem til efter at jeg havde fortalt om hendes grimme anfald. Men hun var bare så meget på hele weekenden og det var dejligt.
Hun nåede at have et grimt anfald mere om natten, men herefter har hun ingen grimme anfald haft og faktisk kun meget få af de "nye" anfald.
Til gengæld har hun nu ikke sovet i snart 2 døgn og jeg fatter simpelthen ikke hvordan hendes lille krop kan holde til det !!!
Håber hun får bare lidt søvn i nat ellers må vi ud i at give en stesolid - og det vil jeg jo helst ikke.

Idag har været temmelig hektisk - jeg fik afleveret Sofie og så gik turen til Roskilde, hvor jeg skulle snakke med nogle intensiv sygeplejersker, der holdt temadag om kommunikation mellem dem og forældre til kronisk syge børn.
Jeg havde ikke haft tid til at forberede det store, men på den anden side....jeg skulle jo bare fortælle om vores liv og mine erfaringer med vores indlæggelser og de problemer, der tit kan opstå her, når man som forældre synes man ved bedre end det som sygeplejerskerne/lægerne gør.
Det var et rigtigt fint møde og jeg var så glad for at være blevet inviteret. Faktisk var det også helt rart at skulle til Roskilde uden at skulle være bekymret for enten Sofies eller eget helbred !!!
Sygeplejerskerne var rigtig søde og stillede nogle rigtig gode og relevante spørgsmål og jeg håber jeg kunne svare nogenlunde for mig - men ja....jeg repræsenterer jo ikke alle mødre og det som jeg ville foretrække under en indlæggelse er jo nødvendigvis slet ikke hvad andre forældre ønsker.
Men det var som sagt et fint møde og jeg håber alligevel at jeg har kunnet bidrage med noget.
Efter mødet kørte jeg lige forbi en af min mors veninder, der har fået konstateret Parkinson, så hende havde jeg lige lyst til at besøge når nu jeg var på disse kanter.
Bagefter gik turen til Vasebøk, hvor vi skulle holde behandlermøde.
Mødet forløb fint - de fleste af vores tanter var med og det tror jeg de var rigtig glade for. Der blev vist video-klip af Sofie der trillede og faktisk kommunikerede med Majbritt på hendes helt egen facon. Det var meget rørende og dejligt at se.
Desværre havde vores sagsbehandler glemt at der var møde idag, så det var for at sige det mildt....p....ærgerligt, da der var en del emner, jeg gerne ville have haft at hun kommenterede på - bl.a. transporten af Sofie om morgenen, når Thomas ikke er hjemme.
Nå, men det er der jo ikke så meget at gøre ved - men ærgerligt, det var det.
Her til aften vil Sofie stadig ikke sove, så jeg frygter at der måske er noget på vej - jeg håber jeg tager fejl. 
Ellers er vi i fuld gang med forberedelser til barnedåb - har ikke så meget styr på noget, men vi når det vel.
Nu vil jeg slutte for idag. Tanker til familien hvis hus igår blev ramt af lynet og brændte ned et par hundrede meter fra os. 
....som hurtigt kan blive sur ;0)

Søndag d. 5/6-2011

Trut på "skateboard"

Så er det farens tur her på fars dag ;-)

Jeg havde jo overhovedet ikke tænkt på at det var fars dag, så jeg blev oprigtigt overrasket i morges, da min søde kone havde været nede efter morgenbrød, og hun og ungerne havde gemt en pakke til mig under sengen. Men den bedste fars dags gave nogensinde var at se Sofie køre rundt nede på gulvet på hendes "skateboard". Hun blev lagt ned på det i den ene ende af stuen og kørte så lisså' fint hen til mig ved morgenbordet og lå og kiggede op på mig - det tog lidt tid, men hun kom stille og sikkert over til os andre. Det var en meget speciel oplevelse for mig at hun sådan på eget initiativ valgte at trille over til hendes far.
Det må godt nok også være frustrerende ikke at kunne bestemme over hvor man vil hen - det kan hun nu, det går ikke så hurtigt, men hun kommer frem, får kigget lidt på det ene og det andet undervejs, men frem det kommer hun.
Ellers har vi nydt det gode vejr. Jeg har været væk i London i nogen dage, så det var rigtig dejligt at komme hjem til alle de 3 unger og min kone, og nyde dagen. Christian hoppede rundt i haven i det bare ingenting og legede med vores havevander stort set hele dagen. Trut kørte rundt og var med til det ene og andet. Saffe var bare med hvor hun blev båret rundt - kan tydeligt mærke at hun er mere vågen om dagen nu. Senere på eftermiddagen jagtede Sofie og jeg jordbær ude på landet imellem Næstved og Haslev, og endte med at finde nogen ved Fensmark som bare fyldte bilen med den herligste jordbær duft hele vejen hjem til resten af familien.

Lørdag d. 4/6-2011

Sofie bliver liftet op på hesten Peddington

Christian kravlede selv op på sin "hest"

En tur i sansehaven på hesteryg

Christian med en stakkels kattekilling, der var ved at blive nusset og båret ihjel

Christian fodrer hestene i stalden.

Sofies første ridetur er slut og hun slutter ved at ligge ned på ryggen på hesten. Kanon øjenkontakt mlm Heidi og Sofie

Så gik det galt....Sofie havde sit første rigtig grimme anfald og det må siges at være grimt.
Dagen startede jo ellers bare så godt - hun skulle med Vasebæk til ridedag på "Strålen" - en rideskole i Strøby. Sofie er jo rigtig glad for at ride og jeg er sikker på hun havde glædet sig.
Vi kom da også afsted - jeg havde alle 3 unger med, da Christians skole jo havde lukket dagen efter Kristi Himmelfartsdag.
Stedet var intet mindre end fantastisk - utrolig smukke omgivelser og en stor sansehave, hvor man kunne ride og lege i, så Christian var også bare helt begejstret - der var jo også lige en lille kattekilling som var rigtig sød. Egentlig troede jeg bare lige, jeg skulle ned og aflevere Sofie og så køre igen, men vi endte med at blive et par timer.
Heidi, ejeren af stedet var rigtig sød og fik spurgt rigtig godt ind til hvad Sofie plejede og hvad man skulle passe på, når hun red.
De havde også nogle rigtig smarte seler, der blev spændt på bagrytteren, så Sofie blev holdt fast til hende - det gjorde både ridningen og sikkerheden helt optimal.
Sofie sad rigtig fint på hesten og så rigtig tilfreds ud. Efter en time blev hun så rigtig træt og faldt i søvn - og så kørte Christian, Sarah Frederikke og jeg hjem igen. Vasebækkerne incl. Sofie blev og skulle ride igen efter frokost. Kl 15 ville chauffør Bent og dagtante Hanne hente Sofie.
Kl 14.30 ringede Majbritt så fra rideskolen og fortalte at Sofie havde haft sit første rigtig grimme anfald - hun lød meget forskrækket, selv om de jo har set dem før. Hun sagde at det så temmelig slemt ud, men jeg var nu umiddelbart ikke så bekymret - det lød på beskrivelsen som noget jeg havde set før. ikke at jeg ikke blev ked af det, for selvfølgelig gjorde jeg det - men vi havde jo ventet det før eller siden.
Nå, men Sofie blev hentet hjem og faldt i søvn ved 17-tiden.
Tante Hanne gik kl 21.00 og der var Sofie lige vågnet og meget urolig.
Jeg tog hende ud på badeværelset og stod og masserede hende lidt - det virkede som om hun skulle tisse - men pludselig fik hun bare endnu et anfald - og jeg må indrømme at det er længe siden, jeg har været så bange.
Det var et virkelig grimt anfald og selv om det kun tog 2 min, så var det alligevel noget anderledes end dem vi har set før. Det var meget voldsomt og hun blev fuldstændig mørkeblå i hovedet - jeg troede faktisk at det var nu, at hun ville dø fra os. Hun kastede også op samtidig og jeg var bange for at hun ville blive kvalt både af krampen og opkastet. Øv hvor var det bare ikke rart. Heldigvis kom hun selv ud af det og var træt et par minutter bagefter. Men så vågnede hun op igen og var bare så sulten. Natten gik rimeligt, men hun fik endnu et anfald midt på natten.
Idag har hun endnu ikke haft nogle, men har forståeligt nok været træt.
Det var bare så synd for Christian også igår aftes - han blev bare skubbet til side hele tiden - og vi skulle have hygget med Disney Sjov og slik og alt muligt. Men så var der lige en lillesøster (den mindste af dem), som synes hun skulle hænge på sin mor hele aftenen ogda hun endelig faldt i søvn, så startede den anden storesøster op med anfald.
Han tog det bare så fint, men jeg bliver bare så trist på hans vegne.

I aften kommer Thomas hjem og jeg glæder mig sådan. Jeg synes det er så skrækkeligt som igår og stå med vores lille datter og være så bange uden at han er der også. Tænk hvis hun døde.....
Igen IKKE en bebrejdelse af min dejlige mand - jeg ved at han allerhelst ville være herhjemme og umiddelbart så tror jeg jo bestemt også på at det er meget rart for os alle at han lige kommer ud og får lidt friske input fra det virkelige liv. Jeg er bare så indebrændt over at vi skal have de tanker, som at være bange for at ens barn dør, at slås med.
Tænk hvor meget anderledes vores liv ville være, hvis vores Sofie var en frisk lille pige, som rendte rundt og lavede ballade og hoppede i trampolin og skiftede kjoler og satte hår hele tiden.
Jeg hader den skide epilepsi som pesten og jeg hader at det er vores smukke prinsesse, der skal have den !
Nå, jeg vil sætte lidt glade billeder fra en ellers god ridedag ind.
Håber ellers alle i den virkelige Verden har en dejlig weekend.
Tante Hanne og Sofie på sit rullebræt. Hun har opdaget en plante og kørte langsomt men meget målbevidst hen mod den.

Kristi Himmelfartsdag torsdag d. 2/6-2011

Så er hele flokken ankommet til Karlstrup Kalkgrav. Sarah Frederikke i barnevogn, Shaggy hund, Christian, Sofie i klapvogn og "tante" Annebeth

Trappen som vi med møje og besvær fik bugseret os alle ned ad.

Sofie nyder udsigten over kalkgravens fantastisk klare vand.

Christian med en hammer ;0)

Shaggy nød bestemt også turen.

Sofie skulle lige ned og have strukket ryggen ud - og en ren ble.

Vi mødte en lille 12 uger gammel engelsk bulldog hvalp. Nøøøj den var sød og Sofie fik lov at ae den.

Tænk engang....så har jeg lige tid her midt på dagen - en helligdag - til at skrive dagbog.
Begge tøser sover og Christian har besøg af en gammel børnehaveven.
Jeg havde ellers gruet en del for dagen - overskuddet er som skrevet et par gange efterhånden, stadig ikke så stort, men det forstår mine børn jo altså ikke og så må der jo ske noget.
Dagen startede da også som frygtet....Sarah Frederikke vågnede allerede 4.30 og synes at nu skulle der være fest, så ikke mere søvn her. Da hun endelig begyndte at blive træt, så vågnede Christian og synes vi skulle op.
Sofie havde sovet rimeligt om natten, men haft nogle anfald og også haft vågne perioder.
Jeg havde overvejet Bon Bon land, for det ville jeg synes ville være rigtig godt for de to store - der er faktisk en del ting Sofie godt kan prøve og Bon Bon lands handicap-politik er egentlig helt fin, men ja....vejret var næsten for fantastisk idag til Bon Bon, så der ville sikkert være alt for mange mennesker og så er det ikke sjovt - desuden har jeg tante-vagtskifte kl 14, så det ville b live lidt rodet at de skulle skifte i Bon Bon - og så skulle jeg betale dobbelt billet.
Så altså.....jeg måtte finde på noget andet.
Vi har flere gange snakket om at køre i Karlstrup Kalkgrav og det var så det vi endte med at gøre idag.
Jeg havde lavet lidt research på nettet inden og kunne ikke umiddelbart se om det var handicapvenligt - vi kom jo trods alt både med Sofie i klapvogn og Sarah Frederikke i barnevogn, men der stod intet. Jeg kontaktede så en gammel veninde, som jeg ved har besøgt kalkgraven nogle gange og hun mente kun at der var en trappe ned, så vi var lige ved at miste modet og blive hjemme.
Heldigvis besluttede vi (tante Annebeth og jeg) os for at tage afsted alligevel og sikke en flot oplevelse det var at gå rundt der.
Vi var jo forberedt på at skulle bugsere vores vogne ned af stejle trapper og efter at have spurgt nogle andre besøgende om der dog ikke var andre veje ned og de havde benægtet, så besluttede vi os for at bære tøserne ned i deres vogne og det lykkedes da også, selv om trapperne var rimelig stejle og Sofie temmelig tung. Hun reagerede faktisk også ved at blive bange - det viste hun ved at blive kvalm og urolig. Men altså ned, det kom vi - uden brækkede arme og ben.
Vel nede gik den vilde fossiljagt - jeg er nu absolut totalt uerfaren i det og Christian synes det var sjovere bare at tæske løs på alle mulige sten med sin hammer, så det gik lidt op i hat og briller og vi fandt da heller ikke rigtig noget.
Vi gik så bare turen rundt om hele kalkgraven og Sofie så ud til at nyde det.
Halvvejs mødte vi så en ung fyr, som vi lige spurgte om andre veje op og ned og han fortalte os at der skam var en barnevognsvenlig vej ned - omend lidt stejl, men den var der - og ganske rigtigt - var vi bare drejet til højre istedet for til venstre, da vi gik ned, så var vi kommet lige hen til stien ned !

Jeg har taget en masse billeder, som jeg lige vil lægge ind.

Vel hjemme igen fik vi lige noget frokost og så blev Sofie lagt på sit rullebræt og jeg fik set hende i aktion. Langsomt men sikkert fik hun bevæget sig lidt rundt på vores fliser på terrassen.

Desværre nåede jeg ikke at tage billeder af det, da hun hurtigt faldt i søvn og derfor kom op at ligge på sin lasalvogn - men jeg når det jo nok her i weekenden.
Nu vil jeg sætte billeder ind og så se hvad alle mine børn laver.
Lidt en lang sludder for en sladder, men Karlstrup Kalkgrav kan varmt anbefales - også for familier med handicappede.


Har forresten lagt et klip af Sofies nye anfald ud på hjemmesiden. Det er et ikke så slemt anfald, men øjnene er rigtig urolige. Det vækkede hende af en ellers god søvn i aftes 

Fantastisk natur og udsigt. Godt trætte, men glade for en god oplevelse

Onsdag d. 1/6-2011

Trut har haft endnu et par okay dage i børnehaven og hun har været rigtig god til at trille.
Jeg citerer ikke dagbogen for denne uge, da aktiviteterne har været nogenlunde de samme som sidste uge med dans og luftrum og rutschning.
Det er nogle fantastisk dejlige billeder der er sat i hendes mappe og når jeg får min mand og hans USB stik hjem, så har Vasebæk lovet at lægge nogle af billederne over på det, så jeg kan putte dem i dagbogen.
Sofie har fået lov at låne sit rullebræt med hjem i disse dage - det er jo helligdag imorgen og hele fredagen skal de ud at ride, så hun kommer ikke til at bruge det i børnehaven de næste 4 dage. Jeg er godt nok spændt på at se hende i aktion - det har jeg nemlig endnu ikke fået æren af.
Jeg har også bestilt hendes helt eget personlige rullebræt herhjem til nu - Sejer var så sød gerne at ville lave det til os.

Ellers så er der ikke sket så meget....min mand sidder i London og keeeeder sig - han er flyttet fra en kæmpe lejlighed i Berlin til et lille værelse i London. Han kender kun ganske få af sine kollegaer derovre og idag har han haft en stand by han ikke blev kaldt på, så jeg har haft ham i røret flere gange idag, hvor han fortalte at han kedede sig
Sarah Frederikke har fået lidt skidt mave, så hun har været lidt utilbens idag og Christian har bare været træt - han havde dårlig mave igår og sov først sent og så blev han vækket imorges kl 4.30, da Sarah Frederikke vågnede.

Jeg håber jeg kan finde på noget hyggeligt for os allesammen at lave imorgen, når alle ungerne er hjemme.

D. 7/6 har jeg lovet at komme til en tema-dag på Roskilde sygehus, hvor en 8-10 sygeplejersker, der er under intensiv special-uddannelse vil høre om, hvordan det er at være mor til et meget sygt barn og hvordan man evt kan fremme samarbejdet mellem forældrene og plejepersonalet. Det er jo bestemt ikke altid, at man som forældre synes det er det korrekte, som plejepersonalet foreslår og ja....som andre forældre til syge børn med garanti vil give mig ret i, så er vi forældre jo dem, der kender vores børn bedst, hvadenten der står noget andet i lærebøgerne eller ej  Jeg glæder mig i hvert fald rigtig meget til denne tema-dag og er rigtig glad for at jeg er blevet inviteret og at dette emne er blevet taget op.

Sofie har stadig en del anfald, men de er heldigvis ikke blvet værre - det er som om de er standset på det stade de er nu - håber bestmet heller ikke de bliver værre. Jeg skal have filmet dem, da de jo ikke helt er som dem, vi har set før. Sofie mister jo heldigvis stadig ikke bevidstheden, men hendes øjne farer rundt i hovedet på hende og hun er frygtelig bange. Desuden har hun af og til farvetab i ansigtet og skrigene er der jo desværre også.

Mandag d. 30/5-2011

Så gik der vist lige en uge siden sidst.
Heldigvis er Sofie begyndt at få det lidt bedre mht hendes små fødder. Vi har skåret nærmest alt smertestillende væk nu og hun får kun en enkelt panodil i ny og næ, hvis vi føler hun har ondt.
Weekenden var bare rigtig kedelig for en lille Trut, for vi havde stadig ikke særlig meget overskud til noget som helst. Vi var et smut i Ilva med alle 3 unger og ja....så skægt var det nu ikke, men Christian fik en seng for et gavekort vi fik til vores bryllup for 3 år siden - det var han glad for.
Sofie var meget kvalm og synes bestemt ikke det var skægt at køre bil. Men vi fik klaret det og Sofie sov resten af dagen.
Tit har hun rigtig meget brug for at komme hjem og holde weekend og stresse af og denne weekend fik hun bestemt også slappet en del af.
Søndag hentede vi olde hjem - det er længe siden hun har været på besøg, så hun nød rigtig ungerne. Faster Fims kiggede også forbi - hun skal være gudmor til Sarah Frederikke,
Vi har fået dato for gipsaftagning....det bliver d. 20. juni og vi glæder os sådan. Sofie elsker simpelthen at komme i bad og hun kigger langt efter badekarret, når hun er på sit badeværelse eller hvis Saffe eller Christian er i bad - vi glæder os bare så meget til at hun kan komme i igen og så skal hun få det længste bad i mands minde

Ellers har Sofie oplevet dette i Vasebæk:
25. maj: " En lidt mere stille dag idag.Først i studiet til morgensang med hele børnehaven. Børnene får klappet deres navne, hele vejen rundt. Til trommen er der "og vi rejser os op" sang og bagefter dansede vi til "mar-le-la". Som afslutning var der en farvelsang. Så gik turen til luftrummet hvor vi hoppede rundt. Vi sang "jeg kan li´ at gå" og "min bold". Sofie E faldt i søvn og Miguel var træt men Sofie var frisk og spillede håndbold sammen med Miguel."
Så var der billeder af Sofie i tunnelen med følgende tekster "Sofie på sit rullebræt inde i tunnelen. Knæklysene var flotte at se på" og "Sofie på vej ind i tunnelen. En vågen Sofie som kigger på det hele" og "Hun fortsatte stille og roligt igennem tunnelen. Sofie er nysgerrig. inde i tunnelen er der forskellige lys og dufteting - mynte, græs, læder, kanel osv". "En Sofie fod og en MaiBritt fod der stikker ud af tunnelen. Sammen kigger vi på de fine sager. Sofie er meget opmærksom på alt det nye", "Sofie på vej ud af tunnelen - hov, hvad er nu det ? Stoffet glider fra og så er der lyst igen", "For enden af tunnelen har vi klistret bobleplast på. Det larmer dejligt når Sofie kører over det med sit rullebræt. Sofie kørte ind i tunnelen igen - det må vi prøve igen imorgen".
26. maj: "Sofie har haft en fin projektdag - lidt vild ind imellem. Morgensang i dansestudiet hvor vi begyndte med lidt ekstra latinodans - sådan ! God musik og dans i stol. Sofie virkede glad og tilfreds. Så kom dagens program på og Sofie var lige ved trommen. I luftrummet legede vi "Jeg kan li´ at gå" og  "min bold". Vi spillede lidt håndbold. Sofie fik time-out hvor hun tog en lille lur i mine arme. Vi har trillet i luftrummet - et par omgange blev det til. Hun blev lidt utilfreds, men slet ikke ked af det. Brokkede sig lidt og sagde bestemt "MOR" et par gange - hun havde sikkert brug for lidt hjælp fra mor, da det blev for vildt. Har igen været på rullebræt inde i tunnelen med dufte og knæklys. Så gik vi ud på bakken. Her var der lavet en trillebane med måtter ned af bakken. Sofie trillede ned sammen med mig - så jeg beskyttede hende. Det var ok med en lang trilletur et par gange, så blev Sofie træt. Hun kom i stolen og fik benene op. Pyh."
27. maj: "Morgensang med trommer og dans. Det virker som om at hun til sangen "kom vi sætter os ned" er mere med i de fysiske ting - hun kender forløbet i sangen med de forskellige øvelser. Pga regnen er hoppeborgen flyttet til en anden dag - det er for farligt, når den er våd. Muligvis er den der til sommerfesten d. 8. juni. I luftrummet var der hoppetur til "Jeg kan li´ at gå". Hun har rutschet et par gange og så helt tilfreds ud. hun har været på rullebræt og i tunnel - alle 4 børn var i den på en gang. Vi har taget et gruppebillede af alle børnene på deres rullebræt."
Så er der endnu engang sat masser af billeder ind.
Det er så fantastisk det som vores lille pige kan - jeg vil prøve at få alt-mulig manden på Vasebæk (Sejer) til at lave et rullebræt herhjem til - det kunne være så dejligt, hvis Sofie selv kunne bevæge sig lidt rundt herhjemme.
Onsdag d. 8. juni holder Vasebæk sommerfest og vi må jo invitere dem vi har lyst til, så nu har jeg sendt smser til den nærmeste familie og vi bliver 17 repræsentanter fra Sofies familie !!!!
Ellers har vi modtaget en statusrapport fra fys og pædagog på Sofie - vi skal have møde d. 7/6 - og hvor er det bare dejlig læsning. Sofie har virkelig udviklet sig meget i den tid hun har været på Vasebæk.
Nå, slut for nu - det er måske lidt rodet at jeg skriver dagbogen fra Vasebæk af, når man nu ikke kan se billederne her i vores dagbog, men jeg håber nu alligevel man kan forestille sig, hvor meget der bliver gjort for ungerne dernede.
Soffe og Saffe på hver deres legetæppe.

Tirsdag d. 24/5-2011

Sofie i gips på Lukas. Lasse havde stadig ondt i "fødderne", men Lukas er nu også en helt fantastisk hest :0)

Idag har Trutten heldigvis en god dag og hun har sovet lige siden hun kom hjem fra børnehave og det er bestemt så tiltrængt.
Igår var simpelthen frygtelig....Sofie havde godt nok haft det fint i børnehaven og haft en rigtig fin ridetur på trods af gipsen, men da hun kom hjem var hun bare så skidt....hun kastede nærmest alt sin mad op, havde en del anfald og kunne bare ikke få sin lille krop i ro. Vores nye tante Hanne var så ked af det på lille Truts vegne - hun har jo heldigvis endnu ikke oplevet hende så skidt - men det gjorde hun så igår

Desuden havde Sarah Frederikke en skrigetur ud over de sædvanlige fra 19-22 og jeg, ja, jeg fik, for første gang i umindelige tider, feber og havde det bare så skidt og havde noget svært ved at være der for mine piger. Tante Hanne var der jo heldigvis for Sofie, men jeg kunne ikke andet end sidde med min lille skrigende mindsteprinsesse og prøve at trøste så godt jeg kunne.
Christian han var bare et pragteksemplar af en storebror og faldt i søvn uden sang eller historie.

Idag har jeg så også været lidt flad og haft lidt småfeber, måske er det en reaktion på hele denne forfærdelige uge ???

Jeg har ringet to gange til Riget og skrevet til vores læge ang. mere smertedækning af Sofie, men INGEN svarer tilbage - det er noget frustrerende. Men altså forhåbentlig vender det nu ?!

Nok negativt......i denne og næste uge kører Vasebæk jo projekt-uge for ungerne og de har bare gjort så meget ud af det. 
Hver dag får vi en mappe med hjem med nye billeder fra dagens begivenheder samt en lille beskrivelse af hvad de har lavet....jeg har besluttet mig for at skrive det ned, for det er bare så dejligt at læse:

Først lidt generelt:
"Klokken 9 er der morgensamling for hele huset i vores dansestudie. Her er der morgengymnastik via sang, trommer og musik.
Derefter er vi på Svalestuen (Sofies stue). Luftrummet har vi fyldt op med luftmadrasser. For at komme ind i rummet, er der adgang via en rutschebane. Her leger vi "Jeg kan li´ at gå" og nogle af vores andre sange. Vi har et næsten fast program. Børnene ligger ned og så hopper/går vi voksne rundt i luftmadrasserne.
På stuen har vi lavet en tunnel som børnene kan køre igennem på deres rullebræt. Igennem tunellen er der forskellige sansemuligheder.
En hoppegynge har vi fundet på og samtidig er vores tallerkengynge på stuen.
Udenfor er der sat to trampoliner op, som kan benyttes i løbet af dagen.
Tirsdag d. 24. maj og tirsdag d. 31. maj skal vi alle, efter morgensamlingen, ud i Køge Legeland.
Torsdag og fredag i denne uge bliver der pustet en stor hoppeborg op ude på legepladsen.
Fredag d. 3. juni skal vi ud at ride"

Mandag d. 23/5:
Der var et billede af Sofie i luftrummet og de havde skrevet: "Sofie venter på at vi hopper rundt igen. Sofie havde det helt fint med at hele rummet/luftmadrasserne bliver sat i svingninger af os"
Desuden var der et billede af Sofie og en bold - her var der skrevet: " Vi kastede rundt med en bold. Med hjælp kastede hun bolden over på Marco. Sofie var helt vågen og fulgte nøje med i hvad der skete med og omkring hende. Sofie har også været på ruschebane og lige ned i en luftmadras - hun havde store øjne, så det var sjovt.
Vi har sunget "Jeg kan li´ at gå" imens vi trampede rundt i madrassen. Vi har leget "inde i den mørke hulse" under faldskærmen og legede med de store bolde til "min bold". Tilsidst var der et billede af Sofie på sin tallerkengynge: "Sofie var helt glad for at gynge igen. Samtidig spillede hun gulvklaver med fødderne "

Idag tirsdag d. 24/5:
"Vi har haft en god tur til Køge Legeland. Sofie var med på hoppeborgen, da den blev pustet op og så var der nogle der hoppede højt omkring os. Sikke en tur Sofie fik ! Så fik hun en pause og en ren ble. Hun komtilbage på hoppeborgen igen og det var ret sjovt - alle de "vilde" var gået videre til noget andet. Sofie kom med op i rutcshebanen og den var rigtig høj. Knoklede op ad trappen, igennem rør og op af en trappe igen. Vi nåede (næsten) helt op til loftet. Rutschebanen var lang, meget lang ! Sjovt. Det blev til 3 rutscheture hvor det gik susende stærkt."

Jeg bliver bare så glad og rørt over alle de ting de gør for mit og andres børn - det betyder så meget at Sofie også får gode og børneagtige oplevelser istedet for altid kun at opleve hospitaler, ting der er ubehagelige og tristhed omkring sig.
Jeg ville nu godt have set Majbritt bugsere Sofie op i den rutsachebane - hun er jo ikke den letteste eller nemmeste at bære rundt på.

Her til aften er hele huset stille - alle mine 3 vidunderlige børn sover. Thomas er i Berlin for sidste gang - nu hedder basen London fra 1. juni. Lidt vemodigt for ham - han har været så glad for sine kollegaer i Berlin, byen i sig selv og hans lejlighed.
Men måske kommer han tilbage igen engang - nu hedder det i hvert fald London. Så håber jeg bare ikke der kommer mange flere askeskyer i fremtiden. Han kan trods alt tage bus/tog fra Berlin, når han skal hjem - det kniber det jo desværre lidt med fra London.




Fars pige ;0)

Søndag d. 22/5-2011

Vores dejlige unger

Sådan vasker vi hår på Sofie

Christian laver snobrød

Pyha....det er simpekthen den hårdeste periode, vi længe har været igennem, bortet fra det første år af Sofies liv.
Det er simpelthen så frustrerende at se ens lille pige være så sløj og ikke rigtig kunne finde ud af hvad der er galt.
Hun har rigtig skidt vejrtrækning, hun har vildt mange anfald, hun virker som om hun både har ondt i ben og mave og hun sover næsten ikke.
Hun har ingen feber, men det er da næsten også det eneste positive, der er at skrive.
Vi er i daglig kontakt med sygehusene, men har valgt endnu ikke at køre nogensteder, for:
1. Hun har jo ikke feber, hvilket hun utvivlsomt ville have, hvis hun havde en infektion af den ene eller den anden slags
2. Hendes respiration bedres betydeligt, så snart hun sover (hvad hun jo så desværre ikke gør)
3. Anfaldene kan vi jo beviseligt ikke gøre noget ved alligevel og lægerne skal slet ikke fylde hende med alverdens ting for " at prøve".
4. Vi håber og tror mest på at det er ubehag i forbindelse med sårheling, fastholdelse af fødderne i en vinkel hun ikke er vant til og al det hospitalsræs hun har været igennem de sidste dage.

Nu ser vi så lige tiden an og får hende i børnehave imorgen, hvor de skal starte projekt-uge op for børnene. Jeg håber det kan få hendes "tanker" væk fra benene - i hvert fald sker der intet herhjemme som kan aflede hende.
Både Thomas og jeg er fuldstændig afkræftede og har kun lige det fornødne overskud til at gøre det mest nødvendige for vores unger - dvs vi mandede os op til at lave snobrød i haven igår, for Christians skyld og tage et smut til Køge og få en is.

Nu glæder vi os bare til lige at få stresset lidt ned imorgen, når de to store er afsted. Måske vi kan nå at få en lur sammen med mindsteprinsessen inden Thomas igen tager på arbejde.
Han har været hjemme i næsten 12 dage og ikke på noget tidspunkt har vi nået at få snakket ordentligt sammen - der har bare været stress på.
Vi glæder os så usigelig meget til Truts gips skal af, så hun kan få en fornuftig hverdag igen !

Jeg skal have ringet til Riget imorgen og høre om vi evt kan sætte hendes smertestillende medicin op, da det ser ud som om det får hende til at falde lidt til ro, når hun har fået det.

Thomas og Christian var forresten til konfirmation i fredags hos Sofie - datter af et dejligt vennepar vi har. Vi skulle alle have været med, men aftenen inden valgte vi at melde fra pga vores Sofies tilstand.
Heldigvis var hun lidt bedre næste morgen, men vi valgte dog at splitte op, hvilket vi først meldte ud samme morgen som konfirmationen. Vi takker Jens og Lene for deres medfølelse og tålmodighed - det har ikke været helt nemt at få bordplanen til at lykkes !!! Men de var bare så dejligt forstående - tusinde tak.
Thomas og Christian havde en fantastisk dag - og det var rigtig dejligt, især fordi det nok ikke havde været så sjovt for en lille dreng at være herhjemme.

Nok for idag - Hanne nattetante kommer om lidt og så skal jeg ind og sove med 100 km/t. 
Christian i sit klatretræ

Et stk lille tyksak Saffe efter et dejligt bad.

Christian hos frisør Lotte, hvor han fik smarte grønne og blå striber i pandehåret (er dog vasket ud nu).

Torsdag d. 19/5-2011

Åh hvor er vi bare trætte. Det har været så dejligt alle de dage uden de store problemer med Sofie . Men de kommer da godt nok igen med stor styrke lige pt.
Thomas sidder lige nu på Køge sygehus - skadestuen - da vi tror at Sofie har fået vredet sin fod rundt i gipsen. Hun trækker hele tiden sit venstre ben til sig og virker stadig som om hun har ondt - desuden så har jeg måttet fore den ene side med vat, da hun skærer sin storetå på gipsens kant. Vi har ringet til Riget for at høre hvad vi skulle gøre og de synes vi skulle tage til Køge, da der var megalang ventetid på Riget.
Ellers så har hun jo også bare mange anfald og virker kvalm og utilpas. Feberen faldt nærmest det øjeblik hun kom hjem, så der er vi heldigvis ikke urolige mere. Hun fik jo feber igår (38,7), men de valgte alligevel at udskrive os, da det sagtens kunne være stress efter operationen - og det viste det sig jo også at være. Sofie (og jeg) havde slet ikke sovet hele natten og hun nægtede simpelthen at lukke øjnene igår heller - lige indtil vi sad i bilen, så faldt hun i søvn. Det siger jo en del !!!
Desværre vækkede hendes anfald hende omkring midnat, så Juanita gav hende en stesolid at falde i søvn på. Hun har haft en dejlig rolig nat, men igen her til morgen begyndte hun at blive urolig og trække benet til sig.

............Thomas har lige ringet.....de er på vej hjem igen. Køge kunne ikke gøre noget, men lægen synes det så fint ud umiddelbart - han sagde dog at hvis vi stadig synes hun havde ondt, så skulle vi tage til Riget imorgen, så ja....vi ser natten an.

Og ja, ellers er vi bare trætte - det har virkelig trukket tænder ud denne operation og det er svært at se Sofie ha´ det så skidt igen.

Det går jo desværre også ud over resten af familien - Sarah Frederikke stresser over al den kørsel frem og tilbage og Christian prøver lidt grænser af, hvilket jo også er tegn på at han ikke er helt tilfreds med at far og mor er SÅ meget på tøsebørnene.

Jeg orker ikke lige at skrive mere, men sætter lige istedet lidt flere billeder ind,
Her er Sofies fødder før operationen. Som det tydeligt ses, så vender de snart helt omvendt.

Vores læge Klaus Hindsø tegner på Sofies små fødder. Hun skal have forlænget achillessenen og tibialis posterior på begge fødder.

Sofie og far inden narkose. Vi hader det som pesten. I baggrunden kan man se de gør klar til at kunne lægge vores lille pige til at sove.

Vi fik lov at tage Saffe næsten helt med ind og mens vi sagde godnat til Sofie var der fuld sygeplejerskepasning af mindste.

Sofie efter operationen. hun er ikke helt vågnet endnu.

Hendes fødder i gips efter operationen.

Tirsdag d. 17/5-2011

Sikke en dag....

Vi kom ind til Rigshospitalet i god tid her til morgen. Sofie skulle jo til 0800 var planen, så vi skulle møde senest 0715. Vi var derfor oppe ved 5 tiden for at komme afsted inden morgen myldre trafikken på Køge Bugt.

Der havde ikke været nogen alvorlige akutte ting i løbet af natten, så programmet holdt fint - hvilket jo var rigtig dejligt da Sofie var fastende siden klokken 0200 inat. Hun er ikke så god til at faste. Klaus - ortopæd kirurgen - var forbi inden otte og se til Sofie og tegne op på hendes fødder hvad der skulle laves. Ned til tiden, og hele tiden er vi virkelig blevet mødt af flinke forstående mennesker som alle havde masser af tid til at det blev den bedst mulige oplevelse for os alle sammen.

Det er dog ganske forfærdeligt at skulle være med til at lægge sin datter i narkose - jeg hader det virkelig af et godt hjerte. Jeg dør lidt hvergang hun skal det stads. Vi havde lavet den aftale med Anæstesi lægerne at for at gøre det så lempeligt som muligt ville de starte med lattergas, og derefter fulgt af en sovemedicin i gasform så hun ville sove fra at få lagt venflon i hånden til den egentlige anæstesi - mange tak til Lars og "ham den anden" det var vist et noget tilpasset program til os-

Selve operationen tog 2-3 timer efterfulgt af gipsning. Vi så Sofie igen ved tolv tiden nede på operations stuen. De havde ikke plads på opvågning så de lod hende ligge der indtil hun var stabil. Vi fik lov til at traske ind på operationsstuen i vores eget tøj for at være der hos hende - igen ekstra service, normalt må man vist ikke, men de ville gøre det hele rent efter os, så vi kunne være hos hende. Vi fik oven i købet barnepiger på til Sarah Frederikke som jo var med derinde hele dagen. De to operations sygeplejesker kunne slet ikke lade hende være - så kunne vi koncentrere os om Trutten.

Operationen gik fint. De har forlænget hendes 2 akiles sener, 2 andre sener på hendes underben og slutteligt en sene til en af hendes storetæer. Som jeg har forstået det bruger de en teknik hvor de ikke skærer senerne over og forlænger dem, men istedet laver et snit i dem så de bliver forlænget på bekostning af senens diameter. Det er jo meget smart hvis det endeligt skal være. Hun har til gengæld fået nogen lange ar på hendes fødder/ben. De kan ikke ses nu da hun er gipset ind fra tæer til under knæene. Vi har fået vores ønske opfyldt både med farve (lilla) og længde af gips, så hun stadig kan komme til ridning og gøre mange af de normale dagligdags ting til gipsen skal af igen om 5-6 uger. Nu venter vi så bare på at det hele skal gro pænt sammen og blive stærkt og stabilt. Jeg håber det kommer til at gå godt - specielt her de første dage hvor det er mest ømt - så hun når gipsen er væk kan komme i ståstativ og bruge hendes fødder og ben bedre end hun har kunnet indtil nu. Hendes fødder har været så indad drejet at mange ting ikke har været muligt, og det højst sandsynligt også har været smertefuldt i hverdagen. Vi har jo igennem længere tid prøvet at få rettet fødderne op med skinner men det er ikke muligt. Som alt andet med Sofie er der en masse pest eller kolera beslutninger, men vi er overbevist at denne er den bedste for hendes fremtid. Der var ikke sket skader på led og ledkapsler endnu, så det var også det rigtige tidspunkt nu inden der skete skader på disse.

Lige nu her til aften er hun desværre meget urolig på stuen. Marlene er på sygehuset med hende, og hun kan ikke rigtig finde ud af hvad der er galt. De siger hun er rigtig godt smertedækket og deres erfaring med andre er at det ikke burde være så smertefuldt. Men ihvertfald reagerer hun kraftigt og prøver at fortælle Marlene en masse som Marlene jo desværre ikke kan forstå - det må bare være så frustrerende for en lille pi'e at vi ikke kan forstå hende.... Vi tror at hun tildels reagerer på huset, at hun er bange for at være der - med god grund. Men vi ved det ikke.

Jeg vil slutte for nu, vi skriver mere en af dagene, men endnu en gang tak til alle på Rigshospitalet som har været der for os og givet os lidt ekstra snor pga. Sofie. Det er vi meget taknemmelige for.

Mandag d. 16/5-2011

Først tillykke til min lillesøster, der bliver 35 idag

Puha...der er sket meget siden sidst.....fredag var en rigtig fredag d. 13, hvor Sofie og Thomas endte dagen med at tage med ambulance til Roskilde. Sofies vejrtrækning blev dårligere og dårligere, så til sidst turde Thomas ikke tage ansvaret for hende mere og selv om vi har handicap-bil, så turde han ikke selv køre med hende. Det var totalt uforsvarligt at køre selv, da hun skulle suges hele tiden. Derfor blev det med ambulance. Heldigvis er det temmelig længe siden at vi har været ude i en sådan, men ambulancefolkene var rigtig flinke og selv om Næstved ligger tættest, så var der ingen vrøvl med at køre os til Roskilde. Vi har da også både udtalelser fra læger og Falck-chef om at vi SKAL transporteres til Roskilde, hvis der skulle være noget ballade.
Nå, men køreturen derop på en stiv ambulancebåre fik løsnet en masse sekret og Sofie lød betydeligt bedre, da de ankom til sygehuset.
Hendes saturation var på 96, så det var jo heldigvis også bare så fint. Hun fik taget en blodprøve og lyttet på og undersøgt godt igennem - konklusionen var så at det ikke var en lungebetændelse, men en virusinfektion, der havde sat sig på lungerne.
Virus kan man jo ikke gøre så meget ved, og det antibiotika vi havde startet hende op på, ville altså være uden virkning - men er man først startet en kur op, så skal den jo følges til ende, så Sofie er stadig på penicillin.
Weekenden er så gået med at prøve at få hende rask, så saltvand og pep-maske og snotsug i lange baner. Jeg tror vi alle er en smule trætte af snot - ikke mindst Sofie.
Vi var da bestemt også meget i tvivl om vi skulle tage afsted til anæstesi-tilsyn idag, men Juanita (nattanten) og jeg vurderede imorges, at hun bestemt lød meget bedre, så jeg tog asted med hende ved 6-tiden imorges.
Thomas blev hjemme med mindsteprinsessen og storedrengen, der jo skulle i skole.
Besøget på Riget var en god oplevelse, men afd 3083 er nu bestemt heller ikke den værste at ligge på.
Vi fik hurtigt en seng til Sofie og det var en af de sygeplejersker, der har været på Sofie før, da hun blev opereret for sin epifysiolyse og hun var bare så sød. Hurtigt kom der lægetilsyn, der godt kunne høre at der var sekret, men det sad nu øverst i lungerne, som det plejer og han var ikke bekymret. Bagefter skulle Sofie have røntgenfotograferet sine hofter, for lige at udelukke at der var noget galt med dem igen - hun har jo haft ondt for et par uger siden - resultatet får vi nok imorgen. Tilsidst var der samtale med anæstesien, der skulle afgøre om Sofie pga sit meget sekret skulle vågne op fra narkosen på børneintensiv, eller om vi kunne nøjes med en normal opvågning på afdelingen. Han var også utrolig sympatisk og kom endda op på afdelingen - normalt skal man jo ned til dem, for samtalen, men vores sygeplejerske havde overtalt ham til at komme til os - så det var dejligt. Alle der har været på Riget i højhuset ved hvor totalt umuligt det er at få en elevator og man kan hurtigt vente 15 min på en, så det passede mig så fint at vi ikke skulle køre op og ned til diverse samtaler.
Narkoselægen vurderede at Sofie var fin nok til en normal opvågning og skulle der opstå komplikationer, så ville vi jo hurtigt blive overført til intensiv - men jeg er nu ikke urolig. Hun er meget bedre.
Selve det hun skal have gjort er at få forlænget achillessenen og en sene på indersiden af foden - på begge fødder. Et indgreb, der hverken er særlig kompliceret eller tager lang tid og forlængelse af achillessener kan man endda foretage i lokalbedøvelse. Men Sofie skal nu altså i fuld narkose.
Sofie sov det meste af tiden - det er hendes måde at lukke af på - hun ved godt hvad Riget er og hvad mennesker i hvide kitler betyder !!!
Jeg fik besøg af min tidligere kollega Steen, som arbejder på Retsmedicinsk - det var rigtig dejligt at se ham igen og han har jo også hjulpet os med at læse Sofies journaler igennem og så´n - og så er det jo altid rart at få besøg, når man alligevel sidder og keder sig på sygehuset.
Nå, men vi er sat til at skulle opereres som nr 1 på programmet, hvilket betyder at vi skal møde på Riget kl 7.15, så jeg må hellere se at se dyner - normalt har vi aldrig fået lov at køre hjem og sove, fordi vi bor "så langt væk" og risikoen for ikke at komme til tiden fordi man sidder i en bilkø er stor - men denne gang fik jeg alligevel lov at køre hjem med Trutten og det var dejligt - det er nu bedst at være hjemme.
Jeg håber sådan at operationen bliver vellykket, så hun snart kan komme i sit ståstativ igen.
Nå...i seng med mig.....billeder kommer en anden dag.

Fredag d. 13/5-2011

Endnu en nat, der endte med stesolid. Sofie var så bange og havde rigtig mange anfald - desuden kunne hun slet ikke få vejret, når hun var så urolig.
De 5 mg fik hende til at slappe af og hun sov fint og roligt og med god respiration i 3 timer - så vågnede hun igen og var urolig.
Hun bliver peppet og får inhallationer x mange her de næste nætter og dage og vi fik startet penicillinbehandling op allerede igår eftermiddags, så nu håber jeg hun når at blive klar til operation på tirsdag !!!!
Det er godt nok gået meget hurtigt med den lungebetændelse denne gang og jeg synes hun er dårligere end hun plejer. Jeg håber ikke det er fordi hendes ene lunge pga hendes skævhed er ved at være så klemt, at den hurtigere bliver inficeret.

Lige nu ligger hun og sover roligt, men med raslende vejrtrækning. Hun er forståelig nok sindssygt træt og har med garanti også ondt. Hun bliver smertebehandlet med panodil, så jeg håber det kan spare hende for noget af ubehaget.

Christian er heldigvis ovenpå igen - han virkede nu absolut heller ikke så sløj igår, men han havde stadig feber og blev selvfølgelig derfor hjemme fra skole.
Han gav mig noget af en forskrækkelse onsdag aften, for der steg feberen og lige da tante Hanne mødte ind kl 22, kom han vaklende ud af sengen og talte totalt i vildelse og virkede meget meget underlig. Han havde også mange mærkelige bevægelser og jeg blev simpelthen så bange for at han var ved at få feberkrampe eller noget....jeg tror simpelthen jeg ville gå i panik, hvis min store dreng lige pludselig begyndte at krampe. Heldigvis skulle han bare tisse, men kunne ikke helt finde ud af det. Hele natten havde han også høj feber, men som sagt igår var han umiddelbart på toppen, selv om han var varm. På skolen har de lussingesyge, så måske var det det ???

Sarah Frederikke og jeg har været til svømning idag, men det passede ikke frøkenen, så vi måtte op før tid.

Idag skal jeg så for første gang i umindelige tider, til frisør....og jeg glæder mig. Jeg tager Christian med, mens Sarah Frederikke kommer til mormor og Thomas har hænderne fulde med en sløj Sofiepige herhjemme.

Torsdag d. 12/5-2011

Så er familien atter samlet... Desværre lidt af et feltlazerat. Christian har stadig lidt feber, men den er dog kraftigt aftagende her til aften. Imorges zombiede han rundt i febertåger så moren blev oprigtigt bekymret. Trut er lige sat i behandling for lungebetændelse, hun lyder rigtig rigtig skidt denne gang - stakkels lille Trut altså, det er bare slet ikke retfærdigt. Hvorfor skal hun så meget igennem altid. Ikke mere herfra her til aften, vi er alle trætte.

Onsdag d. 11/5-2011

Heldigvis har der ikke været så mange anfald siden hendes 5 mg stesolid og hun har haft nogle gode dage både tirsdag og idag. Men hun har en del slim, som hun har lidt problemer med at hoste op. Heldigvis er der ingen feber og sekretet er klart, så jeg har hende ikke mistænkt for lungeinfektion.
Det må hun altså bare heller ikke få nu - hun skal jo på Riget næste uge og opereres i hendes små fødder.
Det bliver bare ikke sjovt - jeg håber at hun kommer godt og forholdsvis smerterfrit igennem det og at de kun lægger gips til under knæene, for så kan hun måske godt ride. Badning er jo så slut i 5 uger og det er bare så synd for hende - hun elsker sit daglige bad.

Min store dreng er lige lagt i seng med 39,1 i feber - han virkede også noget flad her til aften, men har ikke ondt eller noget, så jeg håber det er væk til imorgen.
Sarah Frederikke sover fint her i sin lift på sofaen, så der er ro i hele huset, bortset fra den fjollede hund, der ligger og knurrer af et eller andet, der bevæger sig ude på marken - jeg kan nu ikke se hvad det er, men han synes godt nok det er farligt.
Imorgen kommer min mand hjem og det bliver bare så dejligt.

Tirsdag d. 10/5-2011

Da Lasse havde fået en hovbyld måtte Sofie op på Lukas til ridning igår. Men han var så sød og det gik rigtig godt.

Så er jeg her lige igen....og der er gået en hel uge siden sidst.
Desværre er det ikke særlig gode nyheder, jeg skriver denne gang og det er nok også derfor jeg ikke har fået skrevet - det har været nogle tossede dage for vores lille pige.
Og igår - 119 dage siden hun sidst fik stesolid, så måtte vi give hende det igen.
Hendes anfald er blevet kraftigere og kraftigere - stadig ikke på det stadie de var før, men kraftige nok til at vi nu synes det var nok.
Forskellen er jo at Sofie ikke mister bevidstheden af disse anfald, men hun kommer nu med temmelig høje skrig og selve anfaldet kan vare op til 45 min., hvor hun er ekstrem urolig, men meget bevidst og bange. Der er ikke så tit øjendrejning og hun ændrer heller ikke farve i ansigtet - til gengæld producerer hendes lunger meget sekret under anfalden, så hun lyder rigtig skidt bagefter.
Dagene her på det sidste har egentlig været okay og i børnehaven har hun været fint på og rullet rundt på sit rullebrædt - en af gangene kom hun helt ind under et bord og der lå hun så og kiggede - det synes Majbritt så så hyggeligt ud, så hun også lagde sig ind under sammen med hende.
Ridningen igår gik også fint og der var ingen brok mht hendes ben overhovedet. Men det er nætterne, der er hårde - det er her de fleste anfald og uro kommer, så igår valgte vi altså at give hende 5 mg stesolid, som hun heldigvis faldt til ro på og sov fint til imorges.
Så ja.....det er bare så meget øv og vi er bare så kede af det. Nu håber jeg bare at de åndssvage anfald ikke udvikler sig yderligere.
En ting, der dog så er rar at tænke på er....at for præcis et år siden holdt vi den dejligste koncert for vores lille pige. Endnu engang tak til alle Jer, der var med på den ene eller anden måde og gjorde vores Kina-tur mulig !!!
Jeg havde "lånt" min veninde Charlottes mand Flemming og datter Mia og taget Christian med i cirkus Benneweis. Megadejlig tur og tak for lån ;0)

Tirsdag d. 3/5-2011

Tænk engang ...... min dejlige mand og jeg har 3 års bryllupsdag idag. Faktisk havde vi helt selv glemt det, men så er det jo dejligt at familie og venner husker os på det
Og endnu bedre er det at han har fået en uforudset fridag, da hans fly igår blev ramt af en fly-bro, da de var landet på Mallorca og derfor skulle repareres. Det betød så ekstra arbejdstid for ham, men jeg synes jo det er rigtig dejligt at han så havde arbejdet så meget, så han ikke måtte arbejde idag !!!
Nu kan vi istedet så fejre os selv og hygge med noget sushi.

Vores store Trut har det noget blandet i disse dage. Hun er egentlig okay om dagen og rimelig meget på, men nætterne er lidt hårde ved hende. Hun får flere og flere af de dumme, men stadig mildere anfald og i nat har hun ikke sovet fra kl 2 !
Hun har også set så trist ud, de sidste par dage - men det er heller ikke meget, hverken jeg eller Thomas har været på hende. Det er svært at få tid til alle tre unger, når Thomas er væk og tanterne er der jo for Sofie - men nu glæder vi os til at have vores hus lidt for os selv og kunne hygge med dem alle 3.

Et andet problem, der er opstået er, at efter Sofie havde en uge med masser af opkastninger, så er hun blevet så tynd, så tynd og faktisk tabte hun hele 2 kg den uge - det er meget, når man ikke vejer mere end 18 kg. Vi vejer hende hver uge, så vi kan følge hendes vægt.
Hun har dog taget lidt på igen, men hun er også inde i en periode hvor hun vokser i længden, så hun ser bare så tynd ud.
Nu er der så i samråd med Nutricias diætist bestilt nyt sondemad med flere kcal og så er der fløde og smør i køleskabet til hendes grød. Håber vi kan få lidt sul på hendes krop igen.

Hun har jo også stadig ondt i hendes ben, så nu har jeg mailet med lægen fra RH og han skriver at vi sagtens lige kan røntgenfotografere hele benet for at se, om der skulle være noget galt. Håber det går så let, som han umiddelbart lover - det plejer ikke at være helt så nemt at få lavet de røntgenbilleder, synes jeg at kunne huske.

Christian har været til spejder for første gang - han hyggede sig vældigt, men for moderen var det en noget blandet fornøjelse - men jeg må lige give det en chance mere. Synes måske ikke der var så meget styr på tingene og han fik mest lov til at passe sig selv - der blev ikke taget så meget hånd om ham eller forklaret noget, så han drev mest rundt for sig selv og plukkede mælkebøtter. Jeg kunne ikke guide ham, for jeg stod i den anden ende af marken med Sarah Frederikke sovende i en barnevogn. Nå, men jeg håber da bestemt at ting er anderledes næste gang.

Mindstefisen ligger og sover skønhedssøvn i vores store seng - hun gad ikke sove udenfor i kulden idag - og tænk at det sneede i Nordjylland....lidt vildt !!!!

Slut herfra.

Søndag d. 1/5-2011

Og her er de med Futte i Haslevs gader

Christian og Sofie til 1. maj. Her får de en ballon af klovnen

To flotte fyre :0)

Christian og Ida til afdansningsbal i Ravnsborghallen i Køge

Puha....jeg kan jo næsten slet ikke huske hvad der er sket - det er lidt længe siden....
Nå, men jeg må se om jeg kan huske lidt alligevel
Sofie har egentlig haft nogle gode dage, men været meget træt efter børnehave og haft en del af de "milde" anfald.
Onsdag og torsdag så jeg hende nærmest ikke, da hun sov fra hun kom hjem fra børnehave og til næste morgen. Fredag kom Thomas hjem og vi havde en rigtig travl dag med først babysvømning med mindsteprinsessen og senere generalprøve til afdansningsbal med Christian. Her havde vi alle ungerne med, især for at Sofie kunne få en god oplevelese. Jeg ville ikke tage hende med til selve afdansningsballet om lørdagen, da det med garanti ville blive for meget for hende. Desværre sov hun fra hele generalprøven, så det var lidt ærgerligt.
Lørdag var jeg og Sarah Frederikke med Christian til afdansningsbal. Thomas skulle på arbejde igen, men nåede lige at se sin store dreng danse de første danse. Christian pjattede vist mere end han dansede, men han havde det rigtig skægt - jeg tager hatten af for hans lille søde, men utrolig tålmodige dansepartner Ida, der havde en kamp med at få ham til at makke ret
Idag søndag har Sofie været rigtig meget vågen og på og vi tog derfor til 1. maj i Haslev, hvor der var en masse aktiviteter for børn. Christian fik prøvet lidt hoppeborg og både Sofie, Christian og jeg tog en tur med Futte - et lille tog, der kørte i Haslevs gader. Sofie sad med KÆMPE øjne og kiggede. Hun nød det bare så meget og snakkede også med et par gange.
Vi afsluttede med en is og Sofie og jeg delte også en lille soft ice. Vi var der et par timer og så tog vi hjem igen - der var lidt for mange mennesker.
Her til aften har hun haft en del små anfald, men er nu endelig faldet i søvn. Sarah Frederikke er begyndt at have hys-anfald hver aften mlm 19-21 - umiddelbart virker hun bare overtræt, så når hun finder ud af at hun da bare skal lukke sine små øjne, så går det hele over igen - men ellers er hun nu stadig meget nem !
Forresten droppede vi ridningen torsdag og gør det desværre nok også igen imorgen. Sofie har ondt i sit venstre ben og vi kan ikke finde ud af hvad der er galt - for det er ikke konstant. Måske er det bare vokseværk, men ridningen skal jo helst være en god oplevelse og det er det ikke lige pt.
Hvis det bliver ved, så må vi få Riget til at tage et røntgen, når vi nu alligevel skal derind om 14 dage.

Nu vil jeg ringe til min mand - han har midt i al dette børneræs opnået at blive kaptajn - det er så flot og jeg er rigtig stolt af ham.
Det har bestemt ikke været nemt for ham at finde tiden til forberedelse og han har bestemt ikke haft rigtig tid til at læse - men han fungerer åbenbart allerbedst under pres  - så tillykke kæreste - du er så fantastisk. Elsker dig.
Thomas til babysvømning med Sarah Frederikke. Her mødte vi så fætter Gustav og mor Maja, der også var til svømning :0)

Tirsdag d. 26/4-2011

Lidt mystisk at se DR Kontant her til aften.....her fortalte de om Dansk Børnehjælp, der åbenbart ikke donerer så meget, som de siger til syge børn og hospitaler - det var selvfølgelig rystende at høre. Samtidig fortalte de dog at Skejby Sygehus har fået 10.000 og en lille syg pige har modtaget 5000. Denne lille pige er jo så Sofie, for vi modtog d. 2/3 5000 kr og er rigtig taknemmelige for den donation.
Blev bare lige nødt til at skrive det.

Ellers så har Dagbladet Sjællandske skrevet en fin artikel, som kan ses her: http://www.sn.dk/Sofie-Sievers-har-rundet-100-dage-uden-anfald/Faxe/artikel/125104 Dog nævner de ikke stamcellerne....jeg er jo stadig ikke sikker på at det er stamcellerne, der har gjort at Sofie ingen anfald har haft - men jeg er sikker på at de på en eller anden måde har haft en gavnlig indvirkning på hende.

Artiklen medførte dog at DR idag ringede til mig, for lige at høre mere om Sofie og hendes anfaldsfrie dage, samt om min mening om hendes stamcellebehandling og om hvordan jeg syntes Danmarks holdning er til stamcellebehandling. Måske vender de tilbage, hvis der skal laves en udsendelse, men nu må vi se. Jeg tror ikke de synes det var så interessant, fordi jeg jo ikke 100% sikkert kan sige at behandlingen i Kina har haft effekt.

Sofie har haft en dejlig første dag efter Påskeferien i børnehaven. Hendes primærpædagog Majbritt var tilbage fra ferie - og hun var savnet. De har været rigtig meget ude i det gode vejr idag og Sofie har været med ude og handle og havde siddet med store øjne og nydt det hele.
De havde heldigvis ingen af de "milde" anfald set dernede og herhjemme har hun kun haft et enkelt idag.
Jeg er dog sikker på at de anfald kommer til at blive værre og værre med tiden - synes hun er begyndt at spænde en del op i kroppen, når hun har dem. Men de er jo stadig laaaaangt fra de grimme anfald, vi har set før.

Så har jeg afleveret udtalelser fra vores chauffør og en tante til vores sagsbehandler om hvordan det er at køre med Sofie, for umiddelbart så kan jeg jo ikke få hjælp til aflevering af hende om morgenen - selv om det jo er det kommunen for bare et år siden nærmest prøvede at tvinge mig til at få - så jeg kunne "give slip" og passe på mig selv. Men åbenbart så er det ikke så nødvendigt at passe på mig selv, Sofie og Sarah Frederikke, når jeg nu har allermest brug for det.
Heldigvis så er mine to tøser så eksemplariske, så der har ikke endnu været krise i forbindelse med kørsel - men det kan jo hurtigt komme.

Nå, klokken er mange og jeg skal lige nå at sove en times tid inden mindste skal have mad. 

Søndag d. 24/4-2011

Christian i sit klatretræ

Hos farmor og finde æg som påskeharen har lagt

Mikkel og Christian triller æg på Nissebjerget

Sofie maler æg med far, mens Christian lige tjekker at det går rigtigt for sig

Shaggy var også med ude at trille æg

Christian og Sofie snuser til anemoner i Villa Gallina skoven

Morgenhygge i mors og fars seng - Thomas og jeg kunne ikke være der ;0)

Sikke nogle travle dage vi har haft - desværre har dagene ikke inkluderet Sofie i den grad vi gerne havde villet.
Christian, Sarah Frederikke og jeg har været til påskefrokost hos farmor og Peer i torsdags og det var rigtig hyggeligt med god mad og så havde påskeharen været på besøg i haven og lagt ufattelig mange påskeæg, som Christian og hans to fætre og kusine drønede rundt for at finde. Bagefter skulle de dele dem og jeg tror Christian nu har påskeæg til de næste mange år. Sarah Frederikke var ikke helt tilfreds med situationen - jeg tror det blev lidt for meget for hende til sidst, for hun blev lidt utilbens og trist, men i  bilen hjem faldt hun hurtigt i søvn og sov nærmest hele natten.
Sofie var ikke med her, da hun var så træt. Hun havde en del af de milde anfald, og de tager hårdere og hårder på hende og jeg tror desværre vi bliver nødt til at bide i det sure æble og sige at det helt sikkert er anfald og så registrere dem.
Det er jo heldigvis IKKE de store grimme anfald, men de generer hende jo alligevel.
Jeg synes dog stadig at vi tæller de dage hun IKKE har haft de grimme anfald, da det er dem hun og vi hader aller allermest. Så ja....lad os sige at hun nu er på 104. dag uden grimme anfald.
Fredag var vi til fætter Simon og fætter Andreas forsinkede fødselsdag (de havde i februar). Her var vi på Nissebjerget i Herfølge og trille påskeæg. Igen var Sofie ikke med - denne gang pga logistiske problemer. Eftersom vi skulle ud og gå tur, så kunne jeg ikke have alle Sofies hjælpemidler i bilen, hvis også Sarah Frederikkes barnevogn skulle med. Øv altså - hun havde ellers villet have haft glæde af den dag.
Istedet har vi så været i Villa Galllina skoven idag og trille æg med hund og alle tre unger.
Thomas kom jo hjem - lidt uventet - i lørdags, da han havde et par huller i hans travle kalender.
Han havde tænkt sig ellers at blive i London og læse lidt, men savnede sin familie, så han valgte at tage hjem. Alle hans prøver er gået rigtig godt, så det er dejligt - nu mangler han så lige et par eksamensdage her i næste uge og så nogle træningsflyvetimer og så er han forhåbentlig kaptajn.
Han er taget afsted til London igen her til aften og vi savner ham allerede.
Men vi har nået meget i det døgn han var hjemme....lørdag nåede vi også på Torvet i Køge med alle unger og Sofie nød det.
Christian og far har bygget hule i vores store træ i baghaven og Sarah Frederikke....ja, hun har sovet og spist
Store og lille Trutten

Onsdag d. 20/4-2011

Så nåede vi det....DAG 100 UDEN GRIMME ANFALD.
Det er simpelthen så vildt og det havde vi da absolut slet ikke troet på nogensinde ville ske.
Desværre tror jeg stadig på at der er noget undervejs - hun får flere og flere af de dersens "milde" anfald, hvor hun laver nogle større ryk i kroppen, men nu er hun så begyndt at få fugtig-klamme hænder og virke bange. Hun mister jo ikke bevidstheden, men er tværtimod meget nærværende og defor bange, for hun kan med garanti huske, hvor det her kan føre hen !
Vi stoppede hendes penicillinbehandling i forgårs, da jeg i et desperat øjeblik tænkte at det måske kunne være det, der fik gang i anfaldene. Men hun fortsætter og jeg synes de trapper op, så jeg frygter desværre det er et spørgsmål om tid før de grimme anfald viser deres hæslige ansigt igen.
Håber så utrolig meget at jeg tager fejl.
Indtil da nyder vi stadig at hun ikke har de store anfald, som jo simpelthen udmatter hende sådan.

Og på trods af de her tiltagende milde anfald, så har hun nogle rigtig gode dage i børnehaven og er blevet rigtig god til at bevæge sig rundt på sit skateboard. Håber snart jeg får lejlighed til at se det selv.

Idag har jeg næsten ikke været på hende - hun har været træt efter børnehaven og sovet faktisk fra hun kom hjem - det har hun gjort de sidste par dage, hvilket så betyder at hun har haft nogle vågne nætter - gud ske tak og lov for vores nattevagter.

Min mand har klaret sin første simulatordag rigtig godt og jeg er bare stolt af ham.
Christian har hygget de sidste par dage - igår hjemme hos Willian fra hans gamle børnehave og idag Lukas fra mødregruppen. Idag fandt han så også ud af både at klatre op i vores helt fantastiske klatretræ i baghaven - og han fandt også ud af at man kan falde ned - heldigvis skete der ikke noget !
Sarah Frederikke, der idag er præcis 4 uger, har haft en træt dag idag, men hun var også meget vågen igår. Stadig utrolig eksemplarisk og sover på de rigtige tidspunkter, dvs. det meste af natten og under kørsel frem og tilbage med Sofie.

Men slut på en smuk og solrig forårsdag, der på trods af de "truende anfaldsskyer", har været en fantastisk mærkedag alligevel for vores store pige. 100 dage - så flot !

Mandag d. 18/4-2011

Christian er glad for sin nye lillesøster

Sofie hos Charlotte, der lige kom forbi med familie og drømmekage i lørdags....dejligt !

Ida og Mia sloges om at sidde med mindstepigen og de var bare så gode til det - pas bare på....lige pludselig er Flemse og Silotte mormor og morfar ;0)

Christian og Flemse får en mandesnak. Christian er helt tosset med ham Flemming og så er han god at slås med ;0)

Så er jeg alenemor til 3, men foreløbig går det nu meget fint. Alle mine unger opfører sig eksemplarisk, så det er dejligt. Håber det varer ved

Weekenden var for Sofies vedkommende en træt én af slagsen - hun sov meget og desværre havde hun en del større spasmer.
Jeg synes jo, vi har set den type spasmer før - og desværre var det dem, der efter et par måneder blev til de grimme anfald. Ligner lidt de "milde" anfald, der er lagt video ind af her på hjemmesiden
Håber simpelthen sådan, at det bare er penicillinen, der giver hende disse dumme ryk i hendes lille krop - men vi må jo se....om 3 dage er vi færdige med kuren og så er blærebetændelsen forhåbentlig også væk ?!

Idag har hun også været rigtig træt og selv hendes ridning synes hun ikke var helt i orden - hun græd og trak benene op under sig - så vi stoppede efter en halv time - det skulle jo gerne være en god oplevelse.
Så snart hun kom af Lasse, faldt hun i søvn. Men hun har også haft en travl dag - først ude at lufte Shaggy med tante Hanne imorges, herefter i børnehave, hvor de var på tur på Åsen i Køge og så ridning - så det har ikke skortet på frisk luft idag og det trætter jo også.
Måske hun så får sovet lidt bedre i nat - hun har det med at være vågen temmelig meget af natten i øjeblikket.

Christian var med famse, fætter Jonas og store fætter Mikkel i Bon Bon land. Det var farfar og famses påskeæg til deres børnebørn - så sødt af dem og rigtig dejligt for Christian - han var MEGET træt her til aften !

Thomas knokler på i London, så han forhåbentlig bliver kaptajn her i slutningen af måneden - men det betyder jo så også at han er rigtig meget væk resten af måneden. Men vi skal nok klare den.
Jeg har også snart fået afsat alle dagene, så der sker lidt for Christian, men mangler stadig weekenden....nogle der har lyst til at byde ind

Sarah Frederikke er stadig bare så sød og nem og de eneste tidspunkter, jeg hører hende på, er når hun er sulten - så går det bare for langsomt, synes hun og så ser vi lidt temperament .
Ellers så har hun en masse søde små knirkelyde og en del knurrelyde - man kan blive helt bange for hende noglegange .

Ellers så har jeg lige meldt min dreng til dans i Køge og spejder her i Haslev - tror han vil elske at bygge huler og tænde bål. Og Sarah Frederikke er meldt til babysvømning og Sofie...ja, hun fortsætter med ridning og så er der faktisk heller ikke flere hverdage tilbage at tage af
Men tænk hvis man kom til at kede sig.....

Nå, men nu håber jeg som skrevet bare at Sofies anfald holder sig langt væk - vi har 100 års dag på onsdag - det er over 1/4 års anfaldsfri - det er bare for vildt !

Men som sagt, så tyder det desværre ikke så godt lige pt - så kryds fingre, tæer og alt, der kan krydses.

Og ja...send også gerne lige lidt gode vibrationer i min dejlige mands retning, så han kan bestå sit kaptajnskursus.
Jeg savner ham - men vi klarer den, så han skal ikke bekymre sig om os herhjemme !!!!
Sofie spiller "Angry Birds", mor hjælper lidt og Christian kommer med gode råd

Fredag d. 15/4-2011

Alle mine unger klarede simpelthen dagen igår til UG med kryds og slange. Nøj, hvor var de dygtige.
Christian blev afleveret i skolen, men det plejer nu aldrig at være et problem....jeg plejer at blive til læreren kommer, men eftersom jeg havde lidt travlt, så fortalte jeg ham, at jeg blev nødt til at gå og det var da helt okay - min dreng er blevet så stor nu.
Herefter hjem og hente prinsesserne og Sofie sov hele vejen til Næstved og Sarah Frederikke sad med store øjne og kiggede - så meget hun nu kunne se - på hele den store verden, der susede forbi.
Sofie kom på Regina - dog med lidt brok - tror hun var træt. Herefter gå-tur med Shaggy og Sarah Frederikke og da hun var blevet sulten af gå-turen, så blev hun lige fodret af.
Efter at Sarah Frederikke havde drukket sin mælk, så kom Sofie tilbage fra rideturen i det gode vejr. Det hele var bare så timet !!!!
Turen fra Næstved til Køge var jo en del længere, men begge tøser sov, lige indtil 5 min. fra Vasebæk - der vågnede mindste op og var svært utilfreds. Lidt stressende, men det kunne jo bestemt have været værre.
Jeg tror hun var rimelig træt af at sidde i sin autostol, for i Vasebæk kom hun op og blev lige "rettet ud" og så var hun glad igen.
Vi fik sagt farvel til Sofie og så hjem til Haslev igen.
UDEN gråd !!!
Sofie havde haft en god dag i børnehaven med sang og rullebræt og var rigtig træt, da hun kom hjem. Herhjemme kom tante Annebeth (første vagt efter hendes ferie i Afrika) og den nye tante Hanne til endnu en oplæringsdag.
Thomas kom hjem igen om aftenen, så det var en kort ilddåb, jeg fik med tre unger.
Dog tager han afsted igen på søndag og er væk i hele 10 dage, så det bliver hårdt. Christians skole er lukket i de tre dage inden Påske, men farfar og famse har været så søde at tage ham på mandag, så han trods alt får lidt oplevelser i ferien. Det er nok ikke så skægt at gå hjemme med mor og lillesøster, der bare sover og spiser.

Idag skulle vi have været på Roskilde til ambulatorie-kontrol med Sofie - men ja....det har jeg ganske simpelthen smidt ud af mit hoved. Så vi må vente på en ny tid. Det er nu heldigvis ikke så kritisk, da det ikke er så lang tid siden, vi har været oppe og snakke med vores læge.
Desværre kunne vi jo godt have brugt besøget på at forklare vores behov for kørsel om morgenen til lægen, så hun kunne have kommet med en udtalelse til vores sagsbehandler - men ja.....vi må se, hvornår vi får en ny tid.
Sarah Frederikke skulle også have haft undersøgt sine fødder, da de efter fødslen har været en smule indadvendte. Jeg synes dog, de har rettet sig vældigt op, så jeg er ikke så bekymret mere.

Nå, nu er freden så forbi igen.....mindstepigen ligger i det dejlige vejr og har sovet skønhedssøvn, men nu knirker hun lidt.
God weekend til jer alle, hvis jeg ikke får tid til at skrive de næste par dage.
Og så en stor hilsen til vores tante Rikke, der har lagt sig med en diskusprolaps - sikkert pga at hun har slæbt for meget på Sofie. Vi håber, hun bliver hurtig frisk - vi kan ikke undvære dig, søde !!!!

På onsdag kan vi fejre dag 100 uden anfald !!!

Onsdag d. 13/4-2011

Sofie hjælper med at give lillesøster flaske. Hun er lidt forvirret over de smaskelyde, der kommer fra den lillebitte pige :0)

Christian og Shaggy hygger i det gode vejr

Moster Kristina på besøg

Så starter den barske hverdag. Thomas er taget afsted idag, så fra imorgen tidlig skal jeg selv aflevere alle mine dejlige unger.
Måske en lidt tosset dag at starte på, for torsdag er store køredag - jeg skal først aflevere Christian i skolen - det bliver ikke noget problem. Juanita passer begge prinsesser herhjemme i det kvarters tid det tager. Men så skal jeg jo til ridning med Trutten i Næstved og jeg er noget spændt på om lille-fisen kan arte sig hele vejen dertil - vi har jo indtil nu hygget og hun har synes det har været rigtig dejligt at småspise hele morgenen - det kan hun så ikke imorgen !!!
Håber ikke at hun bliver helt hys i bilen, for så bliver Sofie urolig og så er det bare ikke sjovt at køre.
Men ikke nok med den tur - det er næsten det nemmeste...det værste er, når jeg så skal fra Næstved og helt til Køge, for at aflevere Sofie i børnehave !!! Nå, men jeg klarer den vel ?!
Men sjovt regner jeg ikke med det bliver.

Jeg har fået delvist svar på min ansøgning om hjælp til kørsel om morgenen og som forventet, så var det umiddelbart et afslag. Når jeg skriver umiddelbart, så er det fordi at min sagsbehandler nu vil indhente lægelige oplysninger om, hvordan Sofies tilstand er.....og ja....det er da fint nok, men hvor pokker skulle vores læger vide, hvordan det er at køre med Sofie i bil ????
Hun skulle meget hellere bare tage en enkelt tur frem og tilbage i bilen med os, så kan hun se det selv - for det er ikke sjovt at køre med Sofie alene - og heller ikke selv om hun ingen anfald har. Hun skal stadig suges en del eller også er hun motorisk urolig eller også kaster hun op.
Vi blev spurgt om en chauffør kunne køre alene med hende, for der kunne i hvert fald ikke bevilges penge til at en hjælper kom med.
Jeg kører jo godt nok selv alene med hende, men det er jo bestemt ikke altid forsvarligt og vores chauffør, som jo slet ikke kender Sofie....det ville være totalt uforsvarligt, så nu har jeg så fået vores chauffør til at skrive hans holdning til om man som chauffør kan køre alene med Sofie og så får jeg et par af vores tanter til også at skrive lidt.
Desuden bakker vores sundhedsplejerske op om, at vi for hele familiens skyld skal have bevilget en morgenkørsel de dage Thomas ikke er hjemme - og jeg håber da bestemt at man vil lytte til disse personer, når ansøgningen skal tages op på visitationsmøde.
Men det bliver jo i hvert fald ikke på denne side af Påske, så jeg må klare mig igennem strabadserne.

Ellers så har jeg fået dato på Sofies fod-operation - det bliver den 17. maj, så det er snart ! Øv altså...stakkels Trut - men jeg håber det på sigt kan hjælpe hende. I hvert fald så skal der gøres et eller andet ved hendes fødder.

Sofie er bare så glad for sin lillesøster og hver dag hun kommer hjem fra børnehave, så kommer Sarah Frederikke lige ud og ligger sammen med hende på puslebordet og så ligger de og kigger meget intenst på hinanden - det er bare så sødt at se. Faktisk så tror jeg Sofie forventer det, for hun falder først til ro, når hun har sagt hej til lillesøster !!!!

I børnehaven er hun bare blevet skrap til at køre på sit skateboard/rullebræt og jeg glæder mig sådan til at se det.

Nå, nu knirker lillesøster, så jeg må hellere tage mig lidt af mindste !
Sofie studerer rigtig sin lillesøster hver eftermiddag på puslebordet

Tirsdag 12/4-2011

Ikke det vilde herfra... Trut har stadig blærebetændelse, og det er jo ret irriterende, men det kom jo sikkert fra de mange dage med opkast hvor hun ikke er blevet skyllet ordentligt igennem pga. mindre tis. Og hun er jo ret følsom for blærebetændelser det ved vi. For et par år siden fik hun jo antibiotika forebyggende igennem længere tid fordi vi konstant sloges med det.

Trut er glad for hendes nye lillesøster, og når hun ligger i hendes lasalstol ved siden af hende falder hun helt til ro i kroppen - selvom hun lige inden kan have haft en masse uro. Det er meget sødt at se de to ved siden af hinanden, og lige pludselig kan man se hvor stor Sofie egentlig er.

Igår var vi til ridning, og det var rigtig godt. Sandra og Lasse gav Trut en rigtig fin ridetur ude i det gode vejr. I det hele taget er det nu rart for alle at der er kommet lidt mere varme i luften. Sofie trives så meget bedre uden for vinderhalvåret. Der er altid en masse infektioner i løbet af den kolde tid, dejligt at gå imod den varmere del af året.

Fredag d. 8/4-2011

Sofie har blærebetændelse - i den grad.
Det lykkedes at få en urinprøve fra hende igår morges og afsted til lægen med den. Den bragede positivt ud for bakterier, så hun røg i penicillinbehandling med det samme.
Stadig ingen anfald, men hendes krop er ekstremt urolig - især om aftenen. Men de sidste to aftener har vi kunne få hende til ro på en panodil, så det har med garanti været smerter i forbindelse med blærebetændelsen.

På trods af den har hun dog haft nogle rigtig gode børnehavedage, hvor de har fundet på noget nyt med hende - de har lagt hende på et skateboardlignende bræt stablet op med puder og så har hun kunnet bevæge sig lidt rundt på gangene ved at skubbe fra med benene. Dejligt at de finder på noget, hvor hun selv er aktiv og kan mærke at det er hendes egen krop, der gør noget. Deres alt-mulig-mand Sejer er ved at konstruere et lidt større bræt, som hun bedre kan være på og som også kan komme med udenfor når vejret bliver varmere.

Ridningen igår gik ikke så godt - hun var lidt pjevs, så turen blev kort - men igen tillægger vi det hendes bærebetændelse.
Nu håber vi kuren virker hurtigt, så hun kan blive frisk igen.

Men dejligt er det bare at anfaldene alligevel har holdt sig væk !!!
Måske vi når op på 100 dage ????

Så fik jeg en rigtig dejlig hilsen fra en gammel kollega, der havde haft en helt fantastisk drøm om at Sofie havde rejst sig op og snakket. Sikke da en dejlig drøm - håber bestemt den går i opfyldelse....og Louise....dig og dine unger er mere end velkommen til at kigge forbi - det er jo efterhånden nogle år siden !!!

Christian har lige bestået søhesteprøven til svømning, så det er så fint - tror nu nok at ALLE bestod, men han var i hvert fald stolt !!! Og det er hans far og mor også !

Sarah Frederikke er blevet en smule snottet, men det har både Thomas og jeg været, så det er der ikke noget at sige til. Hun bestod sin høretest, så det er rigtig dejligt. Og så er hun altså bare så nem. Hun var med til læge og på apotek igår, hvor der var megalang ventetid - men hun var bare så eksemplarisk og sov fra det hele. Selv på apoteket, hvor vi blev hevet ind i baglokalet, så alle apotekerne kunne dikke dikke - vi er jo nærmest stamkunder dernede.
Sove igennem om natten gør hun også, så hvor svært kan det være....og måske skulle man overveje en nummer 4

Nej nej....vi stopper festen her - Thomas ser helt hvid ud i hovedet nu !!!

Hav en dejlig dag !

Tirsdag d. 5/4-2011

Så har Sofie været i børnehave idag - og jeg håber det er gået okay. Thomas er på vej for at hente hende.
Hun holdt alt i sig igår - men det var godt nok i snegletempo, hun fik sin mad og hun blev behandlet som et råddent æg hele dagen, for ikke at hun skulle kaste op.
I løbet af dagen kunne vi dog mærke at hun fik lidt mere overskud og hun fik da også sovet det meste af dagen og fik samlet lidt kræfter.
Hun tissede kun 1 gang igår og det lugtede rigtig fælt - håber det var pga den høje koncentration og ikke fordi hun også er ved at få blærebetændelse oveni.
Hele hendes krop har også de sidste par dage været præget af rigtig meget uro, som jeg ikke et øjeblik er i tvivl om er epileptisk aktivitet. Det har heldigvis ikke resulteret i deciderede anfald, men det er ikke så rart at se, hvor ked af det og forskrækket Sofie bliver, når kroppen rykker sådan. Jeg tror bestemt godt, hun kan huske, hvad det kan betyde, når de ryk er der.
Jeg håber at de forsvinder igen, når hun nu forhåbentlig er ovre hendes bræk-syge.

Ellers så har jeg lige søgt kommunen om hjælp til at aflevere Sofie i børnehave de morgener hvor Thomas ikke er hjemme. Hans barsel er snart slut og så starter hverdagen og jo mere jeg tænker over det, jo mere frygter jeg den - især turen til Vasebæk....i forvejen er det ikke altid lige forsvarligt at køre alene med Sofie, når hun enten har anfald eller opkast eller uro. Koncentrationen er bestemt ikke 100% på vejen, når hun har en dårlig dag - og hvis jeg så nu også skal have en sulten lille pige skrigende bagi bilen samtidig....ja....så ved jeg ikke.
Min sagsbehandler har jo længe prøvet at få mig til at "give slip" på Sofie og overlade al kørsel til Flex-trafik, men jeg vil gerne have den kontakt med Vasebæk om morgenen og samtidig, så er det næsten det eneste tidspunkt jeg er alene sammen med Sofie på, når Thomas ikke er hjemme. Men jeg kan jo også godt se, at lige nu er det også vigtigt at mindsteprinsessen får en god start.
Nu må vi så se om kassen imidlertid er lukket for kørsel, så vi skal til at kæmpe for det eller om sagsbehandleren og hendes budget stadig står ved, at hun synes det er bedst at overlade kørsel til chauffør og tante.

Ellers har der lige været sundhedsplejerske til Sarah Frederikke og hun er nu over sin fødselsvægt - dvs hun tager fint på. Min rigtige terminsdato var jo faktisk idag, men det er nu ganske rart, at hun er ude !!!!

Barnedåben er også planlagt, så nu skal invitationerne bare sendes.

Christian fungerer rigtig fint i skolen i øjeblikket og er rigtig glad - ham og Thomas havde en rigtig hyggedag igår, mens jeg passede tøserne, så det er rart at se, at han ikke "lider" under at have fået en lillesøster mere.

Min far er forresten kommet hjem fra sygehuset og skal til at klare sig derhjemme - han har fået bevilget fys og ergo til hjemmetræning og det går stadig fint fremad. Dejligt.

Slut herfra....


En træt og sløj Sofie er ude at køre med sin lillesøster. Tænk ikke at fylde mere, end at man kan ligge på så lille en bordplade.

Mandag d. 4/4-2011

Puha for en april måned vi foreløbig har haft.
Sofie har i den grad fået bræk-syge og hun kaster op og kaster op og kaster op.
I forvejen tager det jo bare så lang tid at give hende mad, selv om hun er blevet bedre til at rumme sine måltider.
Fx så får hun 4 gange om dagen sondemåltid på 150 ml (prøv at måle hvor lidt 150 ml er) og det får hun ind i sin lille mave med 165 ml i timen - dvs et måltid tager næsten en time for hende at få.
I disse dage har vi måttet sænke hastigheden til 100 ml/t - så et måltid tager nu 1½ time at få.
Til sammenligning kan vi fortælle at Sarah Frederikke, der ikke engang er 2 uger endnu, drikker 150 ml på 5 min !!!

Nå, men det der så er endnu mere frustrerende og endnu mere synd for størsteprinsessen er, at hun hver aften kaster ALT op igen.
Man kan jo så heldigvis se fordelen i at hun har sonde, for vi kan så styre hendes indtag og nattevagterne har nogle hårde nætter i disse dage med 20 ml væske hver halve time natten igennem.
Her til morgen sover hun tungt og har foreløbig holdt hele nattens og morgenens væske i sig. Vi lader hende selvfølgelig blive hjemme for lige at få styr på hende.

Heldigvis er det jo lang tid siden hun har haft sådan en periode, så det må vi prøve at huske på. Jeg er jo bare så bange for at det kan fremprovokere anfald igen.

Nå, nu rører hun lidt på sig, så jeg vil gå ind og se til hende.
Vi er på 84. dag UDEN anfald - dvs 12 uger !!!!

Ha´ en dejlig mandag.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Nora | Svar 18.05.2015 18.59

Jeg syntes at det er sønt for Sofie men han ser rigtig sød og rar ud mvh Nora 10.år

K 18.05.2015 19.01

K

Julie | Svar 20.06.2011 15.15

Kære Marlene, håber det bare var en tanketorsk fra systemets side ang nattevagt. Pøjpøj med gipsaftagning idag, og må det blive startskuddet på en bedre uge. xx

Katja | Svar 20.06.2011 10.41

Kære Marlene.
Ved ikke hvad jeg skal sige. Vi kender jo desværre hende sagsbeh. alt for godt. Tænker rigtig meget på Jer..
knuz Katja

rie og jeanne | Svar 19.06.2011 13.36

hej marlene dejligt at i tænker på os, når i selv har så meget et kæmpe imod, det er bare så uretfærdigt at vores guldklumper skal igennem så meget. knus rie ;

Tante Rikke | Svar 19.06.2011 02.52

Jeg bliver simpelthen så rasende, når jeg læser, de overhovedet kan overveje at tage nattevagten fra Sofie. Ved de, hvad en familie er? Krydser alt for jer.Knus

Thomas Sievers | Svar 02.06.2011 18.33

Sikke en dejlig dagbogs dag. Savner jer rigtig meget. Knus, kys & kram far/mand

Tante Rikke | Svar 23.05.2011 23.15

Hvor er det et skønt billede af dem alle 3 :)
Det er nu nogle super skønne unger I har - alle 3 :)
Glæder mig meget til at se jer igen og x'er for Sofie :)

Lene Kierkegaard | Svar 23.05.2011 00.10

Dejligt billede af alle ungerne. Vi og Sofie havde en skøn konfirmationsfest - og var meget glade for, at "drengene" kom. Vi hjælper d. 11 før kirken. Knus.

sisse | Svar 16.05.2011 19.51

Håber ALLE er friske igen! tænker på jer Krydser fingre vedr. op..
Knus Sisse

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

11.10 | 14:45

Her hos Sofie på denne smukke efterårs dag ❤️❤️❤️

...
18.09 | 11:30

Hej Mussepi'e.

Er oppe og besøge dig i dag på denne smukke solskins efterårsdag.

Jeg elsker dig Sofie mus.

Altid Sofie.... Altid....



Far

...
03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
Du kan lide denne side