Juli - september 2011

Torsdag d. 29/9-2011

Sofie til tyndtarms-scanning - her i en af pauserne.

Hos mormor og moffe i en solvogn i haven. - total afslapning efter en hård dag

Saffe "angriber" en kop saftevand

En glad Saffe efter en hyggelig dag hos mormor

Så blev torsdagen overstået og Trut var såååå dygtig, men puha det var ikke sjovt og hun var rigtig utilpas pga fasten.

Juanita og jeg havde jo lagt en slagplan for om natten, så vi kunne få hende fyldt godt op inden hendes faste startede kl 03.45 i nat. Heldigvis kunne hun holde det hele i sig, så det var først noget senere end sædvanligt, at hun blev sulten.
Juanita kørte Christian i skole, da jeg skulle være på Roskilde 9.15 og lige skulle omkring Køge og aflevere Saffe først.
Det blev en lynaflevering hos mormor og moffe, men hun er jo heldigvis stadig så nem og ikke særlig mor-syg endnu, så det gik fint.
Afsted til Roskilde, hvor vi var der et kvarter før tid. Vi kom til ret hurtigt og de var smadder søde på scanner-afsnittet. Først var det jo nyrerne og de var rigtig gode til at forklare Sofie hvad der skulle ske, så hun var kun en smule urolig.
Umiddelbart så nyrerne helt fine ud og der var ikke tilbageløb af urin, så det var rigtig godt. Hendes blære var som forventet kæmpe stor - hun sparer jo (ufrivilligt) temmelig meget på tisseriet og det er altså ikke så sundt.Det så også lidt ud til at den ene blærevæg var lidt fortykket, men han skulle lige se lidt mere på billederne og så ville vi få svar senere - men ikke noget han var urolig for. Hvorfor Sofie får alle de blærebetændelser....ja....det vides så stadig ikke, men heldigvis er nyrerne så fine.
Efter denne scanning skulle vi så op på røntgenafsnittet til tyndtarmsundersøgelsen. Her var der desværre lidt forsinkelse og nu var Sofie altså temmelig urolig og meget meget sulten - hun lagde op til anfald et par gange, men det blev heldigvis ikke til noget. Lidt over 10 kom vi så ind og Sofie blev lagt på en briks under et stort monstrum af et røntgenapparat og så blev hun nærmest mast flad. Jeg var så bange for at hun fik anfald eller spjættede, for så ville hun knalde sit lille hoved op i apparatet.
90 ml kontrastvæske blev sprøjtet ind i sonden - det gav hende med det samme lidt ro, fordi det for det første fyldte lidt i hendes mave, men det fik hende også til at tisse - en ordentlig portion, der her 2. dagen efter at vi er stoppet med penicillinbehandlingen igen er begyndt at lugte af blærebetændelse
Nå, men det må vi tage os af senere. Nu skulle hun røntgenfotograferes....der blev taget et par billeder og så skulle vi vente 20 min. Herefter et par billeder mere og så vente 30 min (hvor jeg fik ringet til min mor og hørt hvordan Saffen havde det + sagt hej til moster Mette Madsen på børneafdelingen) - det hele så fint ud, da hun igen fik taget billeder og kontrastvæsken var næsten nået ned til tyktarmen, så 20 min senere og et par billeder mere, så var vi færdige - heldigvis. Havde der været forsnævringer, kunne undersøgelsen nemt have taget 6 timer istedet for 2.

Jeg havde sympatifastet, så vi var begge så sultne. Jeg fik hurtigt koblet Sofie til hendes madmaskine og så købte jeg mig en sandwich og så gik turen mod Køge, hvor vi lige slappede af hos mormor og moffe en times tid. Saffe havde sovet det meste af tiden - og så havde hun spist en ordentlig portion grød og drukket en masse saft - den bisse. Hun vil jo ikke spise grød når det er hendes mor, der giver hende det !!!

Hjemme igen havde Jette hentet Christian og luftet Shaggy, så vi fik slappet af resten af dagen. Sofie har været meget meget træt - det har været hårdt for den lille pige - men jeg synes godt nok hun klarede det godt !

Her til aften har vi haft lidt ballade med mindste - hun ville ikke sove og har haft en skrigetur, men da jeg lige mærkede i hendes mund, så kunne jeg mærke den første lille tand titte frem

Jeg har jo forresten helt glemt at fortælle at vores store drengs skole-hjem samtale gik rigtig fint - han klarede sig godt, havde klaret en test af hans koncentrationsevne og opfattelsesevne rigtig rigtig fint, men havde ligesom temmelig mange af de andre drenge - lidt svært ved at bruge sine ører og høre efter - ikke at han lavede ballade, men han hører simpelthen ikke beskeder, der bliver sagt - men det kommer jo ikke bag på os - det gør han jo heller ikke herhjemme
Desuden skulle han være en del bedre til at bliver hurtigere til at gøre ting - han er et lille snøvl og det ser vi jo også herhjemme - han bruger ca 1½ time på at lave en enkelt sides lektier.....fordi han lige sidder og tænker på alt muligt andet.
Og ja....et måltid mad for en lille dreng kan også snildt komme op på over en time, fordi han lige skal sidde og tænke, pjatte med Saffe eller lige lave et eller andet. Vi prøver jo desperat at holde bordskik herhjemme, men det er altså lidt svært at praktisere med en Sofie i familie, så Christian ser jo også sin far og mor fise og farte rundt under et måltid mad, selv om det virkelig ligger os på sinde at holde bordskikken. Forståeligt nok så er det jo derfor han også har lidt svært ved det.
Så ja....den kritik han fik....den kender vi alt for godt, men heldigvis var der også en masse rosende ord og det var fantastisk dejligt og Majbritt - hans lærer - virker bare rigtig glad for vores lille dreng og det betyder alt !

Nu vil jeg lige sætte lidt billeder ind fra dagen, og så vil jeg ringe til min mand, der jo tog til London meget tidligt i morges !

Husk det snart er et nyt kvartal, så er der ny dagbogsfane.
 
De to kloner !

Onsdag d. 28/9-2011

Prøver at svinge mig op til imorgen, hvor Sofie skal igennem to forskellige undersøgelser på Roskilde - først en ultralydsscanning af nyrerne og lige bagefter en røntgenundersøgelse af hendes tarme. Første undersøgelse er ikke så slem for hende, men den anden bliver ikke sjov - hun må ikke spise 6 timer før undersøgelsen og selve undersøgelsen varer fra mellem 2 - 6 timer - måske længere - og i den tid må hun heller ikke spise - det bliver bare ikke sjovt for en Trut
Jeg håber ikke at den kommer til at tage længere end de 6 timer i hvert fald.

Vores sagsbehandler har nu ringet til vores vikarbureau for at få en slags rapport over vores tanters opgaver - jeg er nu ikke nervøs for deres udtalelser, for de har rigeligt at lave - men jeg er temmelig nervøs over hvad kommunen har tænkt sig at foretage sig udfra denne rapport. Håber de kan se, at det stadig er nødvendigt (i allerhøjeste grad) med vores hjælpere og at de også vil spørge vores læger til råds. Men bange - det er jeg - det er en trussel på mit liv også. Jeg overlever ikke uden at få hjælp for så skal jeg være vågen 24 timer i døgnet og det er der jo ingen der kan holde til i længden.

Bortset fra det så havde Thomas en rigtig god oplevelse med Sofie her til aften, men det kan han selv lige skrive

Ja, jeg lå nede på gulvet med Sofie på hendes gulvbrikker. Vi lå og snakkede lidt og legede med hendes Fischer-Price bondegård. Når man åbner lågerne på gården siger den en dyrelyd. Vi lå og havde en rigtig fin kontakt og snakkede om de forskellige dyr. Jeg sagde til hende om hun ikke kunne åbne hestedøren, og den lille bitte pige prøvede og prøvede kunne man se. Men det er bare ikke spor nemt når kroppen ikke vil lystre. Hun prøvede virkelig, fik hånden derind, men den har sådan et hak den skal over for at åbne, og det voldte hende problemer. Men det lykkedes hende at få åbnet den 3 gange - over rigtig lang tid - og hun fik en masse ros og blev kildet og tumlet rigtig meget hver gang det lykkedes  lille pige altså- Det var helt sikkert at hun ville gerne, men den dumme krop er bare ikke til at styre... Det må godt nok ikke være sjovt at ville, men ikke at kunne.

Bagefter blev hun puttet og jeg læste Peter Pedal i biografen som hun faldt i søvn til.

Far elsker dig lille Trut !

Tirsdag d. 27/9-2011

Et par gode dage har det været.
Sofie har haft det okay - dog stadig anfald om natten  Vi har prøvet at optage dem, da vi skulle til Dianalund idag, men det er altså lidt svært at få optaget når hun har det skidt og ja, så rendte kameraet tør for strøm og så var hukommelsen fuld, så ja....ikke de mest fantastiske optagelser.
Men vi kom på Dianalund idag og havde en helt fin samtale med vores læge dernede. Han blev opdateret om Sofies situation og vi aftalte at han skulle booke en tid til et nyt eeg så hurtigt som muligt. Han ville frygtelig gerne afprøve et par antiepileptika på hende (innovalon og stiapentol), men Thomas og jeg var meget enige om at hun ikke skal prøve noget som helst, før vi ved hvad hendes eeg siger - og som vores Roskilde-læge sagde....hvis hun stadig har burst supression, så er der intet der virker - og så skal hun altså ikke være forsøgskanin !
Sidst, men ikke mindst, fortalte vi ham lige kort om hendes operation af fødderne - det var faktisk ham, der fik sat det hele igang med den operation - og han var lige så rystet og gal over det afslag på skinnerne vi havde fået, som vi og alle de andre fagpersoner, der kender Sofie er.
Han kunne - desværre - også fortælle nogle grusomme historier om kommunernes fuldstændig tåbelige nedskæringer !
Nå, men vi håber jo anken hurtigt går igennem og vi får bevilget de skide skinner.
Og så er vi meget spændte på hvad et nyt eeg vil vise.
Både Thomas og Saffe var jo med og så havde vi taget Shaggy med i bilen, så vi gik en lang tur i skoven i Dianalund bagefter konsultationen - så dejligt i det gode vejr og vi nød det alle.

Shaggy var jo til dyrlæge igår og heldigvis var der intet der tydede på hverken hjerneblødning eller blodprop eftersom han var kommet sig så hurtigt - så det har sandsynligvis været et insektstik, der har gjort ham så woblet.
Men gudskelov da. Desværre så var han noget stiv i sit højre forben, så nu kommer han lige på gigtmedicin en 10 dage, så må vi se om der er en bedring.

Så er jeg blevet kontaktet af vores tante Juanitas farfar igen - han har nu skrevet bogen om Sofies rejse til Kina færdig og jeg har fået den til gennemlæsning. Manden er et par og halvfems år og det er et rigtig stort stykke arbejde, han har gjort. Han er Jehovas vidne og der er en del bibelcitater i som betyder meget for ham og en del erfaringer fra hans eget liv - men man kan virkelig mærke, hvor meget vores lille piges historie har rørt ham og han har været fuldt beskæftiget i lidt over et års tid med den.
Jeg læser den igennem for lige at sikre mig at de faktuelle ting er i orden, for hvis vi skal lægge fuldt navn til, så skal bogen også være korrekt. Men jeg tager altså hatten af for Aksel Toft Jensen !!! Tak for din store indsats - jeg prøver at få læst kladden igennem hurtigst muligt

Imorgen skal vi til den første skole-hjem samtale i Christians skole og jeg er noget spændt - det er lidt vildt at skulle det, synes jeg - vores dreng er blevet så stor lige pludselig.

Torsdag morgen tidlig tager min dejlige mand afsted på job igen, men næste gang han er hjemme, så er han hjemme i hele 12 dage ! Dejligt !
Slut herfra - ingen billeder idag.

Sofie har taget næsten 1 kg på siden sidste uge !!!!

Søndag d. 25/9-2011

Måske skal jeg gå over til ugentlig opdatering  - nej, men der er bare ikke den samme tid til fx dagbog når min kære mand ikke er hjemme.
Så må jeg se om jeg kan huske hvad der er sket siden sidst......
Jeg har langt om længe hørt fra min sagsbehandler - og det nok kun takket være den gode leder fra Vasebæk, der jo er gået i krig med at få klaret kørslen af Sofie. Nu er det kort fortalt blevet sådan, at kommunen ikke kan nå at få kørt ting i stilling lige med det samme, så oktober måned bliver Sofie fortsat kørt af Movia og vores fantastiske chauffør Bent (til ca 300 for en tur) og vi skal bruge vores egne hjælpere.Så må vi se om de så vælger at tage den dyre løsning herefter med 23 kr pr km og med en fuldtidsansat fra Vasebæk. Hvis de gør det så forstår jeg ingenting mere, men det er nok heller ikke meningen jeg skal det.
Ellers er der ikke sket så meget....Sofie har haft et par trætte dage - en del anfald, men ellers rimelig okay - det ser ud som om calogenen virker - nu skal hun vejes imorgen, så må vi se om hun har taget på, men jeg synes jeg kan se det.
I går morges fik hun en uplanlagt ridetur - nattetante Hanne havde taget sin dreng og pony med - Rasmus kører ponytrav og skulle til løb i Charlottenlund om lørdagen, så dreng og pony overnattede og om morgenen fik både Sofie og Christian en lille ridetur på Caramon, som ponyen hedder.
Lørdag var hun også med til kusine Victorias 11 års fødselsdag og som sædvanlig var der rigtig mange henne og snakke med hende - det er bare så dejligt og man føler sig altid rigtig godt tilpas hos familien Stage
Farmor havde købt noget helt fantastisk legetøj til hende - det er hun bare rigtig god til og Sofie kiggede på det med store øjne. Desværre måtte vi tage ret hurtigt hjem - det havde været en hård dag for en lille Saffe - Thomas er jo ikke hjemme, så jeg måtte tage hende med til dans - Christian danser jo om lørdagen - og bagefter hjem og hente Sofie og så til fødselsdag, så det var ret meget kørsel frem og tilbage, samt afbrudt søvn - det er en lille pige ikke glad for, så hun var noget pjevset og ville bare helst være hos sin mor.
Men en rigtig god ting....hun spiste lagkage !!!! Jeg kan jo ikke få særlig meget andet i hende end mælk, så det var rart at hun gad spise lidt - også selv om det måske ikke lige er det sundeste !
Christian hyggede helt vildt med Bertram og det var ret ærgerligt at vi skulle køre hjem, men nu har vi lavet en legeaftale med Bers på lørdag, så må de få leget der.

Ellers har jeg været til både babysalmesang og svømning med mindste - rigtig gode oplevelser og til salmesangen i Haslev kirke var hun bare så koncentreret - det var ret skægt at se. Til svømning var hun super-dygtig og jeg dykkede hende to gange - hun er bare totalt cool - gisper lige efter vejret og så leger hun igen med hendes legetøj - seje tøs altså

Christian har haft en legeaftale med Willian fra hans klasse og det gik også bare super - lidt fredagstrætte var de og der gik mest Nintendo i den, men de fik da også leget.
Idag har Laura været her næsten hele dagen og de har hygget sig super - og spist risalamande - med mandler. Mandelgaven var at få lov at gå tur med mig, tøsebørnene, tante Hanne og Shaggy. Der var så to mandler, så de kom begge med

Vores store hund Shaggy har været sløj og jeg har været rigtig bange for om det var en blodprop. Det startede fredag, da jeg kom hjem fra svømningen - han gik helt skævt og var rigtig bange - først troede jeg det var hans ene ben, for han trak på det og ville hverken gå, stå eller ligge - desuden halsede han en del og virkede bare utilbens. Jeg var i kontakt med både Faxe og Haslev dyreklinik og begge steder mente de, at det også sagtens kunne være et insektstik, så de bad mig se tiden an - og sidste sommer blev han stukket af en bi og var også helt rundt på gulvet. Jeg var rigtig meget i tvivl om hvad det kunne være, men det er bestemt blevet bedre med ham de sidste par dage, og idag har han sågar løbet da vi gik tur, men vi tager alligevel lige til Faxe imorgen og får ham tjekket.
Thomas kommer hjem imorgen, så det bliver så dejligt.
Vi får en rimelig hektisk uge - og nok ikke så sjov for vores mellemste pige.
Tirsdag skal vi til Dianalund - ambulant konsultation, hvor vi nok skal planlægge nyt eeg. Torsdag bliver slem...først scanning af nyrer og bagefter røntgenundersøgelse af Sofies tarme - sidstnævnte undersøgelse skal foregå fastende og det bliver lidt slemt for hende - hun er bestemt ikke god til det og det kan tricke anfald - jeg håber hun klarer det rimeligt. Thomas er desværre afsted igen, men heldigvis tager min mor Sarah Frederikke, så jeg ikke skal stå med begge tøser.
Så har jeg fået afleveret vores anke ang skinnerne - jeg har fået kanon udtalelser fra både opererende læge fra RH og vores faste læge på Roskilde, samt Sofies fys, så jeg ændrede ikke ordlyden i min anke - jeg fik min galde ud og så må de læse det saglige i fagpersonernes udtalelser. Hvis de atter afviser den, så går vi sq til medierne - det kan jo slet ikke være rimeligt. Men vi må se - jeg vælger at være optimistisk.
Som om vi ikke havde dyr nok, så havde vi en pony til overnatning natten mellem fredag og lørdag ;0) Stor glæde hos de to store unger.

Mandag d. 19/9-2011

Sofie med "hendes" kalv - Christian fik også lov at røre !

Mormor og Saffe fik kigget lidt på køer

Christian og fætter Mikkel gynger

Mormor med en trygt sovende Sofie

Christian laver lektier med Prutten og Nuller som vidner

Så gik der lige en uge siden sidst !!!
Der har nu også været en del at se til herhjemme. Saffe har for første gang været syg - hun havde lige to nætter og et døgn (tirsdag/onsdag) med tårnhøj feber. Jeg var alene, da Thomas var på job i de dage og jeg var bare så hunderæd for at hun skulle få feberkramper - jeg ved slet ikke hvad jeg skulle gøre, hvis enten hende eller Christian fik kramper eller blev alvorligt syg - jeg tror slet ikke jeg ville kunne håndtere det !
Men heldigvis så kom hun sig hurtigt igen - og hun var så tapper den lille pige - kom på trods af hendes høje temperatur med små trætte smil til sin mor - hun er bare sådan en fantastisk lille pige !
Fordi hun var så sløj, så var jeg jo lidt på den, især om morgenen, fordi jeg ville simpelthen ikke tage hende med, hverken ved aflevering af Christian i en larmende skole eller på en lang bil-tur til Køge med Sofie, men heldigvis er jeg omgivet af søde mennesker, så nattetante Juanita tilbød efter hendes 10-timer lange vagt, at køre Sofie i børnehave - og Berit - en god nabo, hvis datter Laura jo går i Christians skole også - tilbød at tage ham med og aflevere ham. Det var bare så dejligt og jeg kunne koncentrere mig fuldt om mindste-prinsessen. Både onsdag og torsdag morgen hjalp de mig.
Torsdag skulle vi på Roskilde - Thomas havde fået fri den ene dag, så han kom lige hjem om formiddagen og skulle så afsted igen næsten med det samme, men det var rart at han også lige var med til mødet - især fordi jeg jo havde to tøser at tage mig af samtidig med jeg skulle have svar på alle vores spørgsmål mht Sofie. Og så er det nu bedst at være to til at høre, hvad der bliver sagt.
Men altså...Thomas kom jo med, så det var rigtig dejligt.
Det var faktisk et rigtig godt møde og vi fik styr på en masse - dvs vi har fået sat nogle ting igang:
1. Vores læge blev tosset da han hørte om afslaget på Sofies skinner, så han ville samme dag skrive til kommunen.
2. Sofie fik svar på endnu en urin-prøve, der var taget her mens hun er i forebyggende behandling - endnu engang var den positiv selv om hun er i behandling - og bakterien burde være følsom overfor den pencillin hun får - men åbenbart, så virker det ikke godt nok. Nu har vi fået tid d. 29. til en ultralydsscanning af hendes nyrer, så må vi se om der er noget galt her ! Desuden bliver hun så sat i Zinnat-behandling (pencillin) i 10 dage, for at se om det så hjælper.
3. Jeg har fra dag 1 sagt, at der er noget galt med Sofies mave/fordøjelse - hun rummer ikke særlig meget og kaster ofte op (hun har IKKE refluks). Hun har indtil nu trivedes okay, men har dog ikke de sidste par år taget på og nu er hun så begyndt at tabe sig. Vi er startet på at give calogen, som er noget emulgeret fedt og som burde hjælpe på det, men jeg tænker, at hun måske kan have en forsnævring et eller andet sted, så nu får vi også en røntgenundersøgelse af hendes tarmsystem - bestemt ikke rart at skulle insistere på alle disse undersøgelser, men heller ikke rart, at se sin datter blive tyndere og tyndere. Vi har endnu ikke fået en tid, men det får vi.
4. Problematikken med Faxe kommune contra os og deres trusler. Vores læge vil helt sikkert bakke os op i at Sofie er et fuldtidsarbejde, så må vi se om hans udtalelser hjælper.
5. Sofies epilepsi....her aftalte vi at vi lader Dianalund køre endnu et EEG på hende og selv om hun stadig har mange anfald, så er de jo ikke de store grimme, som vi kender fra før - men til gengæld er de jo temmelig lange og forleden havde hun en serie mindre anfald, der strakte sig over 2½ time, men hvor hun spiste ind imellem og egentlig virkede okay. Selvfølgelig var hun megatræt bagefter og hun var bestemt ikke glad for at hendes krop gjorde som den gjorde. Vores læge sagde at hvis EEG´et stadig viste suppresion burst-mønster, som det jo har gjort i alle de EEG´er der er lavet på Dianalund, så er der jo stadig intet medicin, der virker - og det var vi rigtig glade for at høre - det lyder måske mærkeligt, at vi var glade for at høre det - men Sofie har været forsøgskanin for så mange antiepileptika det første leveår og det vil vi simpelthen ikke udsætte hende for igen - desuden vil vi ikke kunne opdage, hvis hun skulle komme ind i en god periode igen, for hun ville være totalt dopet af medicinen og sove dagen væk.
6. Hun blev målt og vejet og er nu 116 cm og vejer 17 kg.
7. Så fik vi vendt en masse småproblemer....uren hud, eksem i ørerne og snart ingen kindtænder....enten fordi hun skærer tænder eller fordi tandkødet er vokset op over - tandkødet ser nu sundt nok ud, men jeg tager det op med hendes tandlæge næste gang hun skal det. (Sofie går til tandlæge hvert ½ år).

Efter Roskilde-besøget hastede vi hjem til ridning og Sofie nåede lige en halv time på Lukas og så var hun også bare træt.
Fredag var Thomas på arbejde igen, men kom hjem lørdag morgen. Her lavede vi nu ikke så meget - Christian var til dans i Køge og Thomas knoklede rundt nede i det gamle hus, da vi har fået nye lejere dertil. Kunne det dog bare blive solgt istedet !!!
Igår søndag var vi så...traditionen tro...til Åbent Landbrug på vores yndlingsgård på Assendrupvej 10 i Haslev. Thomas og Sofie var med for første gang og det var bare så dejligt at hele familien kunne være samlet. Desuden var mormor, moffe, moster Kristina, onkel Nico og fætter Mikkel med, så det var så hyggeligt.
Sofie sad med store øjne og blev sansestimuleret både på sýn, lugt og hørelse. Jeg havde glædet mig til at hun kunne snakke med en kalv, men det var umuligt at få hendes klapvogn hen til dem - istedet kom der så en af medhjælperne og sagde at han ville tage en lille 3 dages kalv ud til Sofie (og kun Sofie) - det var bare så sødt og vi var begge så glade og rørte over hans venlighed. Det var en kæmpe oplevelse for vores lille pige.
Desværre var vejret ikke med os, så vi tog hjem igen efter et par timer - men der var det også nok for Sofie - vi andre kunne godt være blevet ved.
De andre tog med hjem og vi fik spist vores ellers medbragte mad derhjemme. Christian og Mikkel legede rigtig godt - omend lidt højrøstet, men det var nogle trætte børn vi kunne lægge i seng om aftenen - rig på oplevelser - og det var bare dejligt.
Idag har jeg været med Sofie i børnehave og snakke med fys, ergoterapeut fra Faxe kommune (ikke hende med skinnerne) og en konsulent fra Falck ang. hendes stol. Hun sidder ikke godt i den mere - hun er blevet så skæv. Vi snakkede lidt om hun skulle have en formstøbt stol, men det tager bare en del tid, når en sådan skal tilpasses - og det er måske ikke så smart. Falck-konsulenten havde nogle idéer til nogle sidestykker, der kunne monteres, så de støttede bedre, så det må vi afprøve først, så nu venter vi på en tid der.
Efter dette møde kørte jeg til Lisbeth, der holdt "Legestue" - legestuen blev oprettet af personalet i Tumlingen og vi var dengang 6 mødre med specielle børn, der blev samlet i en slags mødregruppe (en legestue) med vores specielle børn. Nogle af os holder stadig kontakten ved lige og selv om det ikke er så tit som før, så er det rart at mødes og få snakket en hel masse. I disse tider er det ret meget frustrationerne, der fylder - det er helt vildt som kommunerne skærer ind til benet og det er skræmmende at høre hvordan sagsbehandlerne behandler dem, de egentlig er ansat for at hjælpe og vejlede.
Min sagsbehandler er da heller ikke for god - hun behandler mig nu ikke dårligt - hun vælger bare at lade være at svare på mine mails - nu er det snart 14 dage siden jeg bad om et møde - jeg ved hun har været på arbejde - men ikke en lyd har jeg hørt. Jeg har mødt hende flere gange, men hun vælger bevidst at se den anden vej - det må bestemt ikke være rart at have et job, man er så ked af, at man ikke kan se sine klienter i øjnene !!! Jeg synes sq det er synd for hende.
Men på den anden side - det er det job hun har valgt - er hun ikke opgaven voksen nok, så ville jeg da hellere at hun meldte det ud.
Nu må vi se om vores kørsel kommer i orden - jeg ved at Vasebæk har givet dem en pris for hvad de tager for kørslen og jeg ved at de også har bedt dem skynde sig med behandlingen. De har jo givet os til d. 30/9 og så vil de fjerne al kørsel herefter. Vasebæk kan sagtens overtage kørslen fra 1/10, men skal jo have grønt lys fra kommunen og der må den samme tidsfrist jo gælde ??? Eller hvad ???

Nå, men ellers har Sofie været til gymnastik med børnehaven idag og jeg hentede hende tidligt og kørte hende til ridning, som gik rigtig godt. Nu ligger der en træt pige og snorker.
Nå, min mand synes jeg skriver for meget, så jeg vil slutte og ístedet sætte lidt billeder ind.


 
Sofie giver Lukas æbler efter endt ridetur idag

Mandag d. 12/9-2011

Allerførst vil jeg lige skrive, hvor stolt jeg er af min store dreng - ikke nok med at han var på storlejr med skolen, så klarede han også lige en spejderlejr i weekenden.
Desværre blev han jo på 3. dagen af storlejren sendt hjem pga sygdom, men han havde klaret to overnatninger og han var bare så glad og stolt. Spejderlejren som var i Faxe kalkbrud klarede han også fint. Her havde vi dog givet ham lov til at komme hjem og sove, hvis han ville det (og det ville han gerne), men han var med til at snitte i fedtsten og lege arkæolog med hammer og mejsel i kalkgraven. Og så havde han været med til at "lave humør" (gøre honnør) for flaget
Om søndagen hentede hele familien ham og han var bare så glad - og træt !

Thomas er taget på arbejde igen - det var meningen at han skulle være væk hele ugen, men vi skal på Roskilde til ambulatorie-kontrol og samtale på torsdag og der ville jeg gerne have, at han kom med - og han ville selvfølgelig også gerne selv være der, så han har fået fri den ene dag. Og så er han jo også hjemme til at stemme, så vi kan få nogle fornuftigere mennesker på banen.

Jeg er noget spændt på, hvad vi får ud af mødet - udover al det helbredsmæssige med Sofie, så skal vi jo også have vores læges fulde opbakning og tanker ang. kommunens trusler og tossede tiltag.

Jeg er også noget spændt på, hvad han kan komme op med ang hendes tilbagevendende blærebetændelser - jeg har igen igår sendt en kontrolurin med min søster til Roskilde, da den på trods af forebyggende pencillinbehandling er begyndt at lugte igen !!!!

Udover det, så er jeg begyndt at bekymre mig en del for hendes vægt - og det er vores hjælpere også. Hun ligger og svinger mellem 16,75 og 17,5 kg - en vægt hun har holdt i snart 2 år nu - og hun er vokset rigtig meget i længden, så hun ser godt nok meget mager ud efterhånden.
Nu kommer vinteren snart og hun bliver nødt til at have noget at stå imod med, så hun ikke knækker helt af en lungebetændelse.
Derfor ringede jeg også idag til vores diætist fra Nutricia, som kom med et forslag, jeg håber, vi kan bruge.
Problemet med Sofie er jo at hun ikke rummer så meget i hendes lille mave og derfor hurtig bliver kvalm. Vi har prøvet at sætte hendes kcal op fra 1,0 til 1,5, men hun kastede al mad op igen. At give ekstra smør og fløde i maden gør hende også bare kvalm - og man tager ikke på, når man kaster op.
Hun kom så med et forslag, der hedder calogen - det er en emulgeret fedtsyre og hun skal bare have 2 x 20 ml om dagen - det burde hun kunne rumme. Så nu afventer vi ankomsten af det og så må vi prøve !

Ellers så har jeg gang i ankerne ang. skinner og kørsel - dvs Connie fra Vasebæk har jo "overtaget" spørgsmålet ang. kørslen og det har jeg fuldstændig tillid til at hun styrer med hård hånd. Hun har i hvert fald kontaktet kommunen og fortalt dem, hvor meget denne deres foreslåede løsning vil komme til at koste dem, i forhold til den løsning, vi har nu. Desuden gør hun dem også opmærksom på den korte tidsfrist de har til at beslutte sig/ombestemme sig - eftersom det jo er dem selv, der har givet kort frist (de tager al kørsel pr 1/10)

Jeg har udbedt mig et møde med vores sagsbehandler, men selv om jeg ved hun er på arbejde - hun har snakket med Vasebæk, så vælger hun igen at ignorere mig - jeg synes simpelthen det er så uprofessionelt.

Ang. skinnerne, så har Sofies fys skrevet et rigtig godt brev til den ergoterapeut, der har givet afslag - og nu venter jeg så på endnu en udtalelse fra Sofies orto-læge. Dem vil jeg vedlægge min anke og så håber jeg da bestemt at de indser hvilken brøler, de har begået.

Ellers ja....så er der vel ikke sket det store....mindste fik spist ½ glas frugtmos (ca 50 ml), så jeg er så stolt. Men hun var nu ikke rigtig pjattet med det - håber hun snart har lyst og mod på lidt mere bastant føde end bare mælken. Men hun trives jo og har det fint og som en sød kollega skrev til mig, så ville hendes dreng heller ikke spise andet end mælk før han var 7 mdr og så gik han direkte til boller i karry

Slut for nu - jeg skal lige gennemlæse min anke for 30. gang og se om jeg kan formulere mig pænere - men det er svært, når man føler sig så uretfærdigt behandlet på min lille piges vegne.
Ha en god aften derude.
Afhentning af en stolt Christian efter spejderlejr ved Faxe kalkbrud

Søndag d. 11/9-2011

Sofie og "Prutten"

Nå, hvad er der sket ? Jo, vi har jo hentet de søde små mars-mutter (marsvin). Christian og far hentede dem helt ude i Korsør - helt ude på landet. De var meget stille den første dag, men er nu ved at tø op. Christian havde bestemt at hans skulle hedde Nuller, og Sofie vidste ikke rigtig hvad den skulle hedde endnu. Vi har prøvet med mange forskellige navne, men ikke et af den reagerede Sofie på. Men nu her hvor jeg sidder skrive prøvede moren nogle flere navne af på Sofie, og hun reagerede flere gange på "Prutten" Så de hedder nu Nuller og Prutten

Igår var Sofie og far hos Thyme og købe lidt stauder til haven. Det var en hyggelig lille tur, hvor vi så en masse træer og buske til et potentielt bed i det ene hjørne, der var en masse forskellige muligheder at gå og tale om, men vi kunne ikke ritig finde det rigtige synes vi. Så det kan være det venter lidt.

Ellers har Sofie desværre haft lidt anfald igen nu. Vi skal op til Roskilde Sygehus på torsdag og snakke med Sofies læge, så må vi se hvad han siger - men der er sikkert ikke det store nyt desværre.

Sofie, marsmutterne og Shaggy

Tirsdag d. 6/9-2011

Med vilje skrev jeg ikke noget om de tossede afslag, jeg havde fået fra kommunen igår - det skulle være Sofies dag og jeg prøvede at slå det ud af mit hoved, men jeg må indrømme, at jeg stadig står totalt uforstående overfor de afslag og spekulerer over dem som en gal - især afslaget på skinnerne.
Ang. dem, så fik jeg dog snakket med Sofies fys i Vasebæk igår, der også var rystet over afslaget - hun fik efterfølgende skrevet en del begrundelser til, hvorfor det er nødvendigt for Sofie af have de skinner - den udtalelse vedlægger jeg selvfølgelig anken.
Jeg fik også ringet til Sofies læge fra Riget, der opererede hende - desværre fik jeg ikke fat i ham selv, men i sekretæren, der også var rystet over afslaget. Hun lovede at lægen ville kontakte mig og 100% sikkert ville støtte min anke. Det har jo været total spild af hans tid også, hvis man skal se sådan på det og nu skal Sofie jo så måske re-opereres, da fødderne allerede nu har fået en del af deres fejlstilling tilbage pga manglende behandling efter operationen.
Så ringede jeg til Sahva, for lige at fortælle hvor langt vi var nået med bevillingen - det er de jo bestemt også interesseret i at høre....bandagisten blev da også fuldstændig rystet, men fortalte så også, at hun samme dag havde haft en anden sag, hvor en gamme kvinde fik afslag på hjælpemidler....FORDI HUN VAR FOR GAMMEL....hvad er det dog for noget ????
Men altså....jeg er ikke kommet så meget videre med anken endnu - jeg kan ikke rigtig samle mig, jeg har så mange ting i mit hoved lige nu og Sofies fødselsdag igår fik sat en masse minder igang - jeg ved ikke lige hvorfor jeg skulle have flash back tilbage til for 5 år siden, men det havde jeg - og det var ikke rart at tænke tilbage på.
Ang. kørslen, så fik jeg snakket med Vasebæks leder, der fik mig i noget bedre humør. Hun sagde, at det ganske rigtigt var lagt ud til specialinstitutionerne at arrangere kørslen og det ville hun godt være behjælpelig med - men hun ville da godt snakke med vores sagsbehanlder først, for det bliver jo vildt dyrt for kommunen i forhold til hvad de giver nu - Sofie skal jo stadig have hjælper med. Det er jo så fuldstændig galimatias, hvis kommunen så alligevel vælger den dyre løsning - for det første vil det jo koste rigtig meget, men Sofie vil også få længere transporttid - op til en time hver vej. Jeg håber da virkelig de kan indse, at de er ved at begå en brøler her. Men igen....det er sikkert en "anden kasse" og så er det ligemeget hvad det koster åbenbart !
Jeg er spændt på hvad der sker. Men det dejlige ved det hele er, at JEG ikke skal bekymre mig - Vasebæk tager over og lederen skal nok få klaret det på bedste vis - det håber jeg i hvert fald på.

Ellers så har Sofie haft nogle okay dage i børnehaven - de er i fuld gang med at finde på marsvinenavne - vi får jo ungernes to marsvin på fredag - men hun har ikke reageret på så mange af de ellers utrolig kreative navne-forslag, de er kommet med dernede.
Hjemme har hun været træt. Hun har jo ikke haft nogle store anfald siden d. 5.juli, men hun har nu en del af de mindre i øjeblikket og nogle af dem er ikke så gode ved hende. Enkelte af dem har varet op mod en halv time og det trætter hende jo rigtig meget. Sofie mister heldigvis ikke bevidstheden ved disse anfald, men de generer og irriterer hende.
Og så får hun kvalme af dem og kaster næsten op hver gang efter et anfald.

Christian er stadig på storlejr og jeg savner ham, men ved at han har det fint - i hvert fald har Berit, der er mor til Laura, der går på Christians skole, og som er med som hjælper, smset og ringet til mig at han har det fint - så dejligt at vide - tusinde tak Berit.

Mindsteprinsessen kan slet ikke finde ud af, at ham den sjove storebror ikke er hjemme og hun er lidt svær at putte i øjeblikket, for der er ikke nogen at grine af herhjemme, så man bliver træt. Og så kæmper vi stadig med grød - frøkenen vil hverken spise grød, frugt - eller grøntsagsmos !!! Man vil kun have mælk !!! Og hun er jo altså 5½ måned nu.
Nå, men hun er en fin lille tyksak, så det går nok.

Nu vil jeg gå ud og hive trampolinen tættere på huset, så den står lidt i læ - vi kan ikke have den flyver væk igen.

God aften derude - håber at DK igen kan komme til fornuft, så man kan være syg og/eller gammel og blive behandlet med værdighed og fornuft !

Mandag d. 5/9-2011

Tante Rikke havde et andefiskespil med til Sofie i fødselsdagsgave - se hvor koncentreret Trutten er.

Senere prøvede Christian og en nabo-pige Laura at spille. Sofie kiggede lidt mistænksomt på - det er jo hendes gave !!!

Så er vores store pige blevet 5 år. Stort tillykke min skat - vi elsker dig og synes bare du er den sejeste tøs i hele Verden.
Sofie er blevet fejret igen idag, om end morgenen var en smule hektisk.
Storebror Christian skulle nemlig på storlejr i 4 dage med hans skole, så der var lidt travlt.
Takket være tante Juanita, så lykkedes det at få en fin morgen alligevel. Hun fik givet Sofie rigtig fint tøj på og sat håret - Saffe og jeg fik sunget fødselsdagssang for hende (Christian sov stadig der) og så gik Juanita en morgentur med Shaggy og Sofie, mens jeg fik gjort de to andre klar.
Da jeg jo ikke helt vidste hvordan Christian ville takle at skulle afsted, så havde Juanita tilbudt at passe både Saffe og Sofie, så jeg havde ro til at koncentrere mig om min dreng.
Han tog det nu fint - dog med en smule vand stående i øjnene - men han klarede det - håber sådan at han får et par fine dage i det nordsjællandske.

Nå...pause herfra....Saffe er vågnet.....

Afsted til børnehaven gik det bagefter - med lagkage til stuen, som Sofie selv havde været med til at lave.
Desværre tog turen en hel time, da der var ballade på motorvejen - ikke særlig skægt at sidde med en lidt kvalm Trut og en lille mindsteprinsesse.
I Vasebæk havde de hejst flag for Sofie og pyntet stuen med flag over det hele og hun havde fået en fin vindmølle af stuen.
De havde sunget en masse og hun var rigtig blevet fejret og også selv spist lidt af lagkagen.

Tante Hanne og chauffør Bent hentede Sofie-musen kl 15 og det var en noget træt pige, der kom hjem.
Efter et boblebad, en masse telefon-lykønskninger, læsning af fødselsdagskort og udpakning af gaver fra tante Hanne og familien Mollerup, der lige kiggede forbi, så faldt hun i søvn.

Glemte lige at skrive at hun jo selvfølgelig også fik gave fra os i morges - et par rigtig fine sølvsandaler, som hun har set den anden Sofie i Vasebæk havde og som hun har kigget rigtig meget på.

På trods af de mange spekulationer, der kører i mit hoved i disse dage, stressen imorges pga Christians lejrskole og motorvejskøen, så tror jeg faktisk vores lille pige har haft en hel dejlig dag med mange gode oplevelser.
Tante Annebeth og Sofie laver lagkage til Vasebæk

Lørdag d. 3/9-2011

Nå derude....hvis der er nogle af jer, der ikke er i humør til/har lyst til at læse en masse brok og negative ting, så vent venligst til en anden dag, for denne dagbogsdag kommer ikke til at handle om andet.

Vi havde jo ellers en udmærket start på weekend - Sofie havde sovet godt (for en gangs skyld - hele sidste uge har tøsepigen nemlig nærmest ikke sovet) og vi havde holdt før-fødselsdag for hende med sang og halløj, da Thomas jo skulle på arbejde senere idag.
Christian skulle starte dans igen og det gik bare så godt - han var dygtig og hørte fint efter og hans dansepartner Ida fra sidste sæson var der også, så alt var godt.
Thomas var med ham til dans, mens jeg passede tøsebørnene herhjemme og så gjorde jeg jo den fejl at jeg åbnede postkassen.
Jeg vidste jo godt, at der temmelig sikkert lå svar fra kommunen ang. kørsel og jeg vidste jo nærmest også hvad udfaldet ville være - nemlig et afslag.
Det jeg IKKE var forberedt på, var at de udover at give afslag på morgenkørslen nu også tager eftermiddagskørslen - dvs havde vi et enket problem i forhold til sikkerhed for mig, mine børn og andre trafikanter, og noget så "ubetydeligt" som min mindste datters helbred pga for megen transport i autostol - ja, så har vi fået dobbelt op, fordi de pr 1/10 nu også tager vores eftermiddagskørsel - til trods for at vi har læge-udtalelser og sundhedsplejerskens udtalelse i forbindelse med Saffes trivsel - men det er åbenbart uden betydning. Istedet lægger de så problemet over til Vasebæk - og sådan som jeg læser det, så skal Vasebæk være behjælpelig med transport - dvs Sofie skal i en bus med andre børn (og kan risikere at komme til at sidde i over en time i bussen HVER vej) Desuden kan hun jo nok ikke få hjælper med, hvilket vil sige at får hun et anfald eller kaster op i bussen....så er det bare ærgerligt - det kan så koste hende livet, da chaufføren ikke er uddannet til at håndtere anfald og desuden ikke må/kan tage sig af det under kørslen !!!!
Umiddelbart mener jeg også, at denne form for transport er dyrere (hørte det til et forældremøde i Vasebæk, hvor dyr sådan en transport er), men ja....det er jo sikkert en anden kasse end den vores sagsbehandler sidder med og så kan det jo være ligemeget, selv om det i længden vil koste flere penge. Om jeg begriber det.

Nå, men jeg skal igang med anker mm, men det var jo desværre ventet.

Det der så pisser mig så meget af, så jeg nærmest ikke kan få luft er......ergoterapeuten fra Faxe kommune, som vi aldrig nogensinde har mødt - dvs hun har ALDRIG set Sofie....hun har givet AFSLAG på skinnerne. De selv samme skinner, vi har kæmpet for at få siden d. 17. maj og som lægerne jo altså regner med, at hun skal have, da det jo ellers er spild af operation, tid og vores datters ve og vel.
Grunden....tjaaaa.....Sofie vil jo alligevel aldrig få gang-funktion, så derfor kan de ikke bevilges - i hvert fald ikke som hjælpemiddel. Nu sidder jeg så og håber at de kan bevilges som en mer-udgift - men så skal jeg til at søge det - hos samme sagsbehandler som lige har givet afslag på kørslen og så går der tid med det !!!
Og nej...Sofie får aldrig gang-funktion og det har heller aldrig været meningen med de skinner. Sofie har brug for at komme op i stå-stativ, så hendes lungefunktion bl.a. kan blive bedre, samt at det er ret vigtigt at hun får vægtbæring på sine ben, så hendes knogler ikke afkalker.

Jeg er simpelthen bare så arrig og ked af det og ja, jeg ved sq ikke rigtig hvordan jeg skal gribe det her an. Jeg tror det er på tide med et møde og gerne med alle implicerede og så må dem, der tager disse tåbelige beslutninger jo komme ud "og se giraffen" - det er krafteddeme ikke et køleskab de skal tage stilling til her.
Det er en lille pige, der har fødselsdag på mandag - hun bliver 5 år - 3 år længere end lægerne har spået hende - hvad er det lige hun kæmper for her - jeg er eddermame flov på mit lands vegne over at man behandler en så fin lille pige med så lidt værdighed. Føj for satan. Jeg slutter nu !

Tilføjelse til nedenstående....skal snart have opdateret hele hjemmesiden, tror jeg. Der er nogle rare mennesker, der har prøvet at donere penge til Sofie via sms - VI SAMLER IKKE IND MERE. SMs-tjenesten er nedlagt og vi skal ikke til Kina igen.
Desuden er der jo sket en masse ting i løbet af året, så når jeg engang får tid, så må der opdateres og slettes hist og pist.

Mandag d. 29/8-2011

Sikke da tiden er fløjet....min mand er jo hjemme og sidste uge har fuldstændig stået i fødselsdagenes tegn. Christian fyldte 6 år i torsdag og Sofie fylder 5 d 5. september.

Christian er blevet fejret hjemme og i skolen d. 25 og han og en klassekammerat Louis holdt fødselsdag sammen d. 26 for hele klassen og i går inviterede vi så familien hjem.
Vores familie er jo én stor skilsmisse med "dine, mine og vore" børn, så når vi bare inviterer de nærmeste, så er vi oppe på 38. Med afbud denne gang kom vi så ned på 31, men det kræver nu plads og lidt overskud - sidstnævnte er der ikke så meget af for tiden, så vi havde valgt "kun" at invitere på boller og lagkage denne gang.

Sofie blev så også fejret i går og så fejrer vi hende på fredag aften og lørdag morgen, da Thomas skal på arbejde igen lørdag.

Både Sofie og Christian får et marsvin her d. 9. september, når Christian er hjemme fra storlejr med skolen. Nu skal vi have fundet et godt navn til Sofies marsvin - Christian har selvfølgelig tjek på hvad hans skal hedde....Nuller.

Der er en masse små-ting jeg ikke har fået skrevet....bl.a at vi har fået taget blodprøven på Sofie til DNA-testen på Filadelfia - det gik så fint - laboranterne i Haslev lægecenter er så dygtige og Sofie mærkede det slet ikke. Hun havde nu også fået EMLA-plaster på. Men nu er jeg jo så spændt på om vi bliver klogere, når resultatet kommer derfra.

Blærebetændelsen har vi efterhånden fået bugt på - i hvert fald lugter hendes urin ikke pt, men hun sluttede også igår med den sidste pencillinkur - nu skal hun så være i forebyggende behandling i ½ år.
Vores ven Søren, der også har været i Kina og fået stamcellebehandling, har været så sød at sende os noget naturprodukt til behandling af urinvejsinfektion, men jeg tror lige vi afventer denne kur, hun er på nu - jeg overskuer ikke lige at starte op på noget nyt, som jeg ikke ved så meget om. Men jeg gemmer det og takker Søren mange gange

Men når nu man ikke har blærebetændelse mere, ja så har man halsbetændelse - desværre er det en virus, så der er intet man kan gøre ved det !!! Vi har været hos lægen idag og hun har lyttet og kigget. Feber har hun stadig ikke haft, men har idag været utrolig urolig og på et tidspunkt sneg temperaturen sig kortvarigt op på 37,8. Nu ligger hun heldigvis og sover og vi har da også holdt hende hjemme fra børnehave idag, så hun lige kunne restituere sig lidt.

Igår havde hun jo også en hård dag med alle de mange mennesker, der var der for at fejre hende - hun klarede det dog rigtig fint og jeg vil bare lige takke faster Fims, kusine Victoria og tante B for at være så søde til at snakke så meget med hende. Sofie snakkede rigtig meget tilbage, så det var så dejligt at se. Victoria ordnede hendes hår og det nød de vist begge. de 3 bedste mødre (mormor, farmor og famse) var også meget på hende, så det var også dejligt at se og famse bortførte hende endda til en lille gå-tur i det nogenlunde rimelige vejr.
Min far og Rigmor havde forståeligt nok meldt afbud - min far må endnu ikke køre bil efter hans hjerneblødning og Rigmor er vist ikke helt så glad for at køre så langt, så vi savnede dem selvfølgelig, men forstod godt de meldte fra.

Ellers så er jeg jo noget knotten over behandlingen af bevillingen på Sofies skinner til benene. Den er endnu IKKE gået igennem.
For lige at ridse op hvad der er sket, så blev Sofie jo opereret d. 17. maj - hvor hun fik forlænget hendes achillessener og tibialis posterior på begge fødder. Sofie var i gips til knæet i 5 uger. Herefter var det meningen at hun skulle have nogle midlertidige skinner indtil Sahva kunne lave de nye og bedre skinner til hende, men men men....lægen havde IKKE rekvireret midlertidige skinner, da vi var inde for at få taget gipsen af. Heldigvis var gipsefolken snarrådige og ud af hendes operationsgips, lavede de nogle intermistiske skinner, som lige kunne gå an i en ultrakort periode.
Jeg fik hurtigt bestilt tid hos Sahva i Køge og bandagisten fik taget mål og gik igang med skinnerne - desværre røg vi så ind i sommerferie-periode, så vi måtte vente på dem - men Sahva havde jo heller ikke modtaget nogen bevilling af dem - noget Faxe kommune og Rigshospitalet i samarbejde skal sørge for.
Jeg ringede ret hurtigt og rykkede først Faxe kommune, der sagde, at de skulle bruge en lægeudtalelese, som de ville rekvirere fra RH. Jeg ventede så noget tid og da jeg ikke havde hørt noget og bandagisten ikke havde hørt noget, så ringede jeg igen - det viste sig at vores læge havde holdt sommerferie, men var ved at lave udtalelsen - skægt nok lige præcis da jeg ringede !
Der gik igen lidt tid - vi hørte intet - bandagisten hørte intet - vi kunne ikke få skinnerne udleveret før Sahva havde fået godkendelsen....jeg rykkede igen - Faxe kommune havde intet modtaget fra RH, så jeg ringede til RH, der lovede at faxe udtalelsen samme dag - hvilket de gjorde.
Herefter tænkte jeg at NU var tingene da så i orden - men nej....jeg har igen idag ringet til både RH og Faxe kommune. Faxe kommune sagde at de havde nogle uddybende spørgsmål til lægen, som de havde faxet til ham d. 19. august, men endnu ikke havde modtaget svar på - istedet for så at reagere på det, så undrede de sig da (sagde de), men havde ABSOLUT INTET gjort ved det !
Jeg ringede så til RH og snakkede med MEGET STORE BOGSTAVER, for kors hvor var jeg gal - Sofies fødder skal jo snart opereres igen, hvis ikke nogen får fingeren ud af et vis sted. Hendes fødder er jo igen begyndt at dreje indad og bandagisten siger, at det kan en skinne ikke rette op - ergo fuldstændig nyttesløs narkose, operation og gener vores lille pige har været igennem.
RH lovede at kontakte lægen og bede ham ringe til mig - hvilket han så gjorde - han fortalte, at det var fuldstændig tåbelige spørgsmål, de havde stillet ham og om ergoterapeuten fra Faxe kommune nogensinde havde set Sofie (og det har hun ikke).
Han var tosset på kommunen for de spørgsmål var spild af både hans, kommunens og især Sofies tid - han lovede at ringe og snakke med ergoen - og det gjorde han og så ringede han tilbage til mig.
NU burde det så være i orden - men der er jo også kun gået 3½ måned !
Det er fanme flot !!!! Puha....hvor skylden ligger, det har jeg lidt svært ved at bedømme, men jeg er fuldstændig klar over hvem offeret er.....det er min lille pige !!!
Nå lang historie - jeg blev bare nødt til at få det ud !!!!

På trods af at Sofie har været hjemme og skidt tilpas, så tog Thomas hende til ridning idag og det var gået rigtig godt. Nu håber jeg hun får en rolig nat med bare lidt søvn - hun har ikke sovet så meget igår nat og rigtig meget i løbet af dagen idag, så jeg ved ikke om hun kan sove mere nu - men hun har brug for det.
Hun er lige vågnet og har det skidt - har fået en panodil, men virker lidt utilbens - tyder ikke godt  Thomas har sat sig ind med hende.

Nu håber jeg snart jeg får svar på vores ansøgning om kørsel af Sofie om morgenen, så Saffe kan blive fri for den lange transport - jeg er lovet svar her d. 1. september - men nu må vi se. Der er godt nok mange ting, der burde strammes op her i kommunen - men jeg ved godt, at det nok gælder på landsplan. Håber der sker nogle forandringer til det bedre snart.

Nok galde herfra - det hjælper nu altid lidt at få det skrevet ned.

Der kommer ikke så mange billeder, da vi den sidste uge har taget mere video end billeder.
Faster Fims og kusine Victoria snakker med Sofie og ordner hår på dukke Mathilde

Søndag d. 21/8-2011

Sofie kigger på at Saffe leger

Weekenden nærmer sig sin ende og den er gået bedre end forventet - man kan klart mærke på Sofie at pencillinen er begyndt at virke nu - hun har været meget roligere og idag har hun faktisk nærmest sovet hele dagen.
Igår var familien Mollerup så søde at tilbyde at have Christian ovre at lege næsten hele dagen, så jeg fik lidt kvalitetstid med begge mine tøser.
Da Saffe sov til middag tog jeg nemlig ud at handle med Sofie og hun nød bare turen - kun hende og mig - også selv om det "bare" var i Kvickly og på apoteket.
Tante Rikke og tante Jette har delt weekend-tjansen og det er gået så fint  tante Rikke arbejder jo også som vikar i Vasebæk og har været der de sidste 2 uger, hvor hun har taget sig primært af Sofie og det har været så dejligt. Faktisk så oplevede hun flere gange i sidste uge at Sofie ligefrem kaldte på hende - det var lidt skægt. Hun er også dernede i næste uge - det er så dejligt, nu når hendes primærpædagog "tillader" sig at holde ferie

Ellers så er vi startet grød op med Saffe og det er IKKE et hit !

Idag holdt vi picknic i haven - det er jo desværre ikke så ofte vi har kunnet det pga vejret. Sofie sov det meste af tiden under vores store egetræ, og resten af os nød det også bare - Christian lavede perleplader og samlede agern, der faldt ned - han overvejede at lave en agern-milkshake til potentielle egern, der kunne komme forbi . Saffe synes det var lidt mystisk at ligge der på et tæppe, men hyggede med en masse legetøj.

Imorgen kommer min mand hjem - i mange dage - jeg glæder mig !!!!
Shaggy vores store gode dreng og Christian-musen

Saffe og en meget forsigtig Shaggy

Fredag d.19/8-2011

Tante Rikke med alle mine dejlige unger

Sofies urinsvar er kommet efter at have været til dyrkning og resistens bestemmelse og ja...det var jo som skrevet blærebetændelse igen og igen igen med e.coli. Det er simpelthen så irriterende og synd for hende. Mærkeligt nok viste prøven at den burde kunne behandles med selexid, som var det præparat hun lige har fået - men hun kunne også behandles med ntrofurantoinen, så den napper vi - en 10 dages kur og med efterfølgende ½ års præventiv behandling. Øv, men hvis det er det, der skal til ! Hun bliver stadig fyldt med tranebærsaft og vi har fået foreslået alverdens andre præparater af søde mennesker, der bekymrer sig for vores lille pige - men jeg synes snart det er svært at få "plads" til at putte mere i hende. Sofie rummer jo ikke særlig meget i hendes lille mave og hun får forskellige præparater med snart hvert måltid/væske hun får - jeg synes det er ved at tage overhånd nu - det er lige før jeg ikke selv kan hitte rede i hvad hun skal have hvornår.....så nu prøver vi lige denne pencillinkur og så bliver personalet i Vasebæk belært af en sundhedsplejerske om korrekt hygiejne af vores lille datter her engang i efteråret og så håber vi at alt det her blærebetændelse stopper.

Ellers så er jeg igen igen noget træt af vores kommune...den kørsel altså.....nu har jeg siden Sarah Frederikke blev født søgt om hjælp til kørsel af Sofie om morgenen på de hverdage Thomas ikke er hjemme. Det roder for meget ved vores mindste lille piges rytme og det er bestemt også alt for lang tid at sidde i over en time i en ubekvem autostol hver dag. Ifølge loven har kommunen pligt til at svare på en ansøgning inden for 14 dage og nu er der så gået over 4 mdr. Derfor rykkede jeg jo vores sagsbehandler midt i juli for et skriftligt svar. Hun skrev da tilbage at hun gerne ville vende det med sin leder, der kom tilbage fra ferie d. 1/8 ! Da jeg ikke havde hørt noget d. 15/8, så skrev jeg til min sagsbehandler og fik et autosvar med at HUN HOLDT FERIE til sidst i august. BARE IKKE I ORDEN - altså selvfølgelig er det i orden at hun holder ferie - men det er IKKE i orden at hun ikke overholder sit løfte til mig om et svar, når jeg i forvejen har ventet så længe. Jeg røg derfor direkte i mailboxen og skrev til hendes leder. Efter to dage og en rykker fra mig om, om hun havde modtaget min mail, så svarede hun at hun havde modtgaet den og at kommunen havde pligt til at svare inden for 10 (TI) hverdage - så ja....nu venter jeg igen - der er jo som sagt gået snart 5 mdr og det er da rigtig smart af kommunen at trække den på den måde, for min ansøgning er kun indtil Saffe skal i vuggestue, så vil jeg rigtig gerne selv køre min mellemste prinsesse igen.
Nu får jeg så sikkert et afslag, som jeg kan anke - så går der lige et par måneder og så skal Saffe i vuggestue. Flot altså. Håber minteori bliver gjort til skamme - det håber jeg virkelig !

Ellers synes jeg jeg er lidt hårdt hængt op - vi har lidt små-problemer med vores store dreng, som fylder meget for mig, Sofie er selsagt ikke på toppen og har haft rigtig ondt i mavsen - desuden hoster og snotter hun stadig lidt, men har ikke feber, Saffe er sød og dejlig, men jeg ville ønske at jeg kunne bruge mere tid på hende om morgenen istedet for at skulle sidde i den åndssvage bil uden at kunne have nogensomhelst kontakt med hende. Vi har ikke noget forsæde i "bussen", da der er gjort plads til Sofies klapvogn.
Hun er desuden begyndt at være noget mere vågen, så hun gider sq da ikke sidde deromme bagi og glo ind i et sæde !

Thomas er meget på arbejde stadig, men kommer hjem på mandag og er hjemme i 10-12 dage - så dejligt og så tiltrængt !

Thomas er jo begyndt at lægge alle vores gamle video-optagelser over på computeren, så de ikke går tabt og puha...hvor er det hårdt at se. Jeg troede ikke vi havde filmet Sofie, da hun var lille - men det har vi og nu kan jeg først rigtig se, hvor syg hun har været lige fra starten. Jeg kunne slet ikke holde det ud og jeg har bare tudet over de videoer.
Samtidig, så er det jo bare så dejligt at se Christians videoer....nååååå, så lille og smadder dejlig han også har været.

Nu truer weekenden og jeg har ingen planer - jeg er simpelthen så bombet i øjeblikket - der er så mange uafklarede ting og utrolig mange tanker ang. alt muligt, der kører rundt i mit hoved. Har brug for en laaaaaaang ferie og 1000 mirakler.

Over and out herfra

Christian i røret :0)

Og Saffe koncentreret om noget legetøj

Tirsdag d. 16/8-2011

Lidt rundt om ungerne:

Sofie har blærebetændelse igen igen. Marlene var forbi Roskilde med en urinprøve idag. Den blev stikset for betændelse og slog klokkeklart ud. Det var også helt klart på lugten at den var tosser. Nu venter vi på dyrkning for at få en kur mod den, og det er så meningen at hun skal være på den kur i længere tid for at holde det væk.
Skinnerne var færdige idag. Marlene og Sofie tog til afprøvning, og de passede - men Faxe kommune har endnu ikke lavet en bevilling såeh...... Nu er det også kun 2-3 måneder siden hun blev opereret, men vi har jo før hørt at en sådan tidshorisont er "forhastet"

Saffe er en lille krudtugle. Hun elsker at få nogen ordentlige tumleture og griner meget. Vi havde en dejlig far/datter dag mens moren og Sofie var afsted idag. Hun er nu meget sød den lille fis ;-)

Christian og faren havde en rigtig dejlig spejderaften. Det var første dag hos de grønne spejdere i Haslev. Det var en rigtig positiv oplevelse med en masse søde unger - og en masse underlige ritualer vi li'e skal lære at kende ;-) Men Christian hyggede sig sammen med de andre. Der var også bål - en stor hitter, og bagefter skulle de sidde og snitte med en kniv - hvor han skar sig i tommelfingeren så det blødte. Han kom ud og viste det, og jeg tænkte "åh nej, det var den spejder..." Men det gjorde ikke noget sagde han. Det var ok li'e at få et plaster på, og så ind og snitte med kniven igen ;-)

Søndag d. 14/8-2011

Så er weekenden overstået og min mand er hjemme igen. Weekenden er heldigvis forløbet rimeligt - jeg synes Sofies vejrtrækning er blevet bedre, hendes urin lugter dog stadig, så jeg er lidt spændt på hvad svaret på den prøve, vi tager om et par dage, vil vise.
Hun kom jo desværre temmelig meget til skade med sit ene knæ i Vasebæk i onsdags - hendes ufrivillige bevægelser gør at hun nemt kan banke sine små knæ op i fx bordpladen og selv om vi havde advaret flere gange om, at det kunne ske - så skete det altså og denne gang med et kæmpe blåt mærke til følge. Knæet har snart changeret i alle mulige og umulige farver og det har også været og er stadig hævet og utrolig ømt selvfølgelig.
Da vi ikke synes at kunne se nogen bedring, så valgte vi idag at køre til lægevagten - tante Annebeth synes også hun kunne mærke noget løst brusk (det kunne jeg nu ikke), men tvivlen skulle da bestemt komme vores prinsesse til gode.
Vagtlægen i Køge var smadder sød og han kiggede forsigtigt på Sofies knæ, mens han fortalte hende hvad han gjorde - desuden havde han IKKE hvid kittel på, så Sofie klarede det så fint - og så var Christian med til at holde i hånd.
Heldigvis kunne han ikke mærke noget brusk, brud eller forskydninger, men sagde at hun naturligvis måtte være meget øm. Nu skal vi så smøre det med noget Felden gel 3-4 gange om dagen - det burde lindre lidt.
Øv - det er lidt ærgerligt, for det var en unødvendig skade. Vasebæk er naturligvis meget kede af det, så jeg håber de vil være ekstra obs, når Sofie sidder ved et bord for fremtiden.
Ellers ikke så meget herfra - jeg er træt.
Sofies lille knæ

Torsdag d. 11/8-2011

Saffe var træt og puttede sig helt tæt til Sofie - Sofie lå musestille med store øjne og bare nød sin lille søster

En lidt betuttet Christian på sin første skoledag

Sidste dag med penicillin - så håber jeg blærebetændelsen er væk. Jeg snakkede med vores egen Roskilde-læge igår og han er i princippet ikke meget for en længerevarende forebyggende behandling, men vil selvfølgelig gerne tilbyde det pga de gentagne betændelser. Nu synes jeg jo heller ikke det er rigtig rart at proppe penicillin i hende, men det er bare heller ikke rart at hun skal have alle de infektioner.
Vi har så aftalt at jeg afleverer endnu en urinprøve 3-5 dage efter endt behandling, så må vi se om der stadig er infektion og så tage stilling herefter.
Ellers så er hendes lunger bare ikke for gode i øjeblikket - hun raller og snotter og har det generelt ret skidt, men hun har ikke feber - dog krøb den lige op på 37,7 imorges, men blev slået ned med en enkelt panodil. Anfald har hun kun haft enkelte af den sidste uges tid, men igår og idag er det ligesom de trapper op - håber ikke der er noget stort på vej - det er jo lidt over en måned siden hun sidst havde store anfald (5. juli - så vidt jeg husker - Thomas fødselsdag)

Thomas er ret meget på arbejde i øjeblikket og jeg må indrømme at jeg er lidt brugt i disse dage - Christian er jo startet op i 0. klasse nu efter 3 ugers sommerferie og med en ny lærer. Det er da heldigvis gået helt fint - læreren er helt fantastisk og hun har obs på vores lille dreng, så det er rart. Men mine pædagogiske evner er ikke i top i øjeblikket og jeg har en del sammenstød med min dreng og det er bare ikke rart - især fordi jeg godt kan se at jeg måske nok takler ham lidt forkert engang imellem.
Jeg må øve mig og blive bedre - men tempoet (både det hurtige, men bestemt også det rigtige langsomme) og den til tider meget mystiske tankegang hos en 5- snart 6-årig dreng er nok en rimelig normal udfordring, der kan drive selv de mest hardcore forældre til vanvid engang imellem

Saffe reagerer lidt på de lange køreture i øjeblikket - hun sover ikke helt så meget, så hun synes bare ikke det er sjovt at sidde så længe i en bil om morgenen, men selv om kommunen nu har haft over de tilrådelige 14 dage til at svare skriftligt på min ansøgning om hjælp, så har jeg vanen tro INTET hørt !!!
Heldigvis har nat-tante Hanne tilbudt at køre Sofie i børnehave de to dage, hvor jeg skulle køre Christian ind i hans 0. klasse - det er jeg simpelthen så taknemmelig for - tusinde tak Hanne - det har betydet så meget for mig.

Mandag var jeg jo forresten i Sahva og afprøve Sofies nye skinner og Sofie sov fra det hele - hun er træt om dagen i øjeblikket og vågen om natten. Jeg tror de bliver gode og bandagisten var rigtig grundig og fik lavet dem så de passer så fint til hendes små fødder. Desværre har den lange ventetid gjort at hendes fødder igen roterer indad - hvilket en skinne desværre ikke kan rette op - men hendes achillessener er stadig fint lange, så det vil være muligt for hende at komme op i ståstativ på flad fod.
De færdige skinner får vi forhåbentlig på tirsdag - det kom lidt an på om bevillingen var gået igennem - den har jo så kun været et par måneder undervejs !!! Totalt utilfredsstillende. Sahva må naturligvis ikke udlevere skinnerne før de ved om de får betaling for dem - Faxe kommune kræver en LÆGEUDTALELSE for at godtage bevillingen - Sofie er opereret for Christ sake - det gør man sq da ikke for sjov. Lægen har så været på ferie, men sad skægt nok lige med den, da jeg ringede til Riget for at rykke dem, så nu håber jeg det hele går i orden, så vi får dem på tirsdag.

Nok øv herfra - nu håber jeg bare det snart bliver lidt sommer igen, så Sofie kan komme ovenpå med hendes lunger og man kan gå nogle lange ture med alle ungerne.

Jeg savner min mand og glæder mig til han kommer hjem fra voldsramte London. Trætte frustrerede knus herfra

Søndag d. 7/8-2011

Christian og Saffe

Familien på tur.

Sofie HAR blærebetændelse - jeg blev ringet op i fredags fra Roskilde, at de havde modtaget svaret fra dyrkningen.l Stiksen var jo negativ og det var jeg godt nok meget forundret over, for jeg var ikke et sekund i tvivl om, at det var en blærebetændelse - og heldigvis viste dyrkningen det da også med al tydelighed - E. coli endnu engang - så vi må på Selexid igen. Sofies læge var der ikke, så det var en anden læge, der ringede besked og han ville så bede Sofies læge om at kontakte os for hvad vi skulle gøre bagefter - om hun skal i noget forebyggende behandling. Han sagde dog at man ikke kunne blive permanent resistent overfor fx nitrofurantoinen, så måske kunne den godt bruges - men det måtte vores læge tage stilling til.
Nu er vi så startet op og hun får godt nok en høj dosis - højere end hvad der står i indlægssedlen, men jeg har ringet og dobbelttjekket med ham lægen, der udskrev og han lovede at det var fuldstændig velgennemtænkt at hun fik i den høje ende af dosis. Det ser da også ud til at virke - hendes urin lugter ikke så kraftigt af betændelse mere - nu lugter det så af penicillin.

Ellers har vi haft en stille og rolig weekend - Thomas er hjemme og det er bare dejligt. Vi var på planteskole lørdag og få sanseindtryk - og idéer og om eftermiddagen var vi ude at gå tur hele familien. 
Idag søndag har vi bare slappet - Sofie og Saffe har været trætte og Thomas og Christian har været i biografen og se Cars 2 (2. gang i sit liv at Christian er i biffen).

Torsdag havde jeg forresten besøg af Susanne fra Sofies legestue og hendes søn Mathias, der er et par år ældre end Christian og Cecilie, der er 14 mdr. Hendes dreng Lucas var - ligesom Sofie - i børnehave. Hun var enormt bange for at hendes tabte arbejdsfortjeneste ville blive taget da deres hverdag jo så ikke vil kunne hænge sammen heller - og vi var rørende enige om at kommunerne godt nok strammer rebet i øjeblikket og bestemt ikke tænker på de menneskelige omkostninger, deres nedskæringer har/får. Vi håbede dogat det ikke blev aktuelt for hende endnu - men om aftenen modtog jeg en sms fra hende, hvor hun trist fortalte at der havde ligget et brev fra kommunen med at hun om 3 mdr ville blive sendt i arbejde igen - det er simpelthen så unfair og urimeligt og det mindsker jo bestemt heller ikke min frygt.

Imorgen starter hverdagen op igen - og jeg må indrømme at jeg glæder mig lidt. Min dreng synes dog ikke det er fedt at skulle tidligt i seng  Sofie skal til Sahva og langt om længe have afprøvet sine nye skinner til fødderne - nu håber jeg så ikke, der går så lang tid inden at vi får de færdige skinner. Jeg må indrømme at det har været under al kritik, at vi ikke fik de skinner lavet inde på Riget, som vi var blevet lovet. De skinner vi har er jo en lappeløsning, da det er dem hun fik på lige efter operationen. De er så svære at give hende på og de er for små og ubekvemme, så hun kan slet ikke have dem på så meget, som hun egentlig skulle.

Saffe har for første gang siddet i sin høj-stol og nøj, hvor var hun stolt og sød. Hvor er jeg bare lykkelig over at have fået muligheden for at opleve det lille mirakel det er at følge et lille barns udvikling - det er så vildt og hun er bare så fantastisk dejlig og fuldstændig perfekt og stærk.

Jeg håber virkelig at når Sofie engang kommer til Nangijala (vi læser Brdr Løvehjerte herhjemme), så kommer hun til at kunne alt det, hendes krop ikke vil lade hende gøre nu.

Håber I alle har haft en dejlig weekend derude. Knus til jer alle.

P.S: Snakkede med min far idag og han og hans kone har været til træf i Bindslev, hvor de har boet i camplet og danset flere timer om dagen i 4 dage. Det går så fint med ham og det er jeg bare så glad for  Godt gået daddy cool !
Dem jeg elsker allermest i hele Verden.

Onsdag d. 3/8-2011

Synes godt nok det er lidt svært at sende Sofie afsted i øjeblikket - hun er bare ikke på toppen og nu er hun begyndt at få noget grimt flåd i hendes ble. Hendes urin lugter helt klart af en fæl blærebetændelse, men de skal jo have urinprøver for at stille diagnosen.
Endelig lykkedes det så også igår aftes at få en prøve fra hende og den tager min søde søster Mette så med til Roskilde, hun er jo tilfældigvis sekretær på børneafdelingen, så det var lidt nemmere at sende den med hende istedet for at pakke alle ungerne og tage til Roskilde.
Desværre skal de jo have to prøver, så vi må på den igen, når hun kommer hjem fra børnehave.
Mette har så lige ringet og sagt at stiksen kun viste 1+ for leucocytter og ingen nitrit - og det forstår jeg simpelthen ingenting af - den er så klokkeklar en betændelse. Nu må vi se hvad dyrkningen siger.
Igår havde hun også så meget snot, så hun blev suget hele vejen hjem i bilen og nærmest også hele aftenen. Hun har ikke sovet særlig godt i nat, så det var ikke sjovt at køre hende afsted.
Så er der jo igen sikkert mange, der sidder og tænker....jamen hvorfor holder du hende så ikke hjemme....det er der en del grunde til:
1. hun har ikke feber,
2. til trods for at hun har haft det skidt de sidste nætter og morgener, så har hun faktisk haft nogle okay børnehavedage
3. i børnehaven har hun kunnet få den fys hun så desperat har brug for, for at få løsnet hedes slim 
4 og endelig..... herhjemme ville der ikke være tid til andet end at hun skulle sidde/ligge og kigge ud i luften.
Nu må vi se hvad dyrkningen viser og om vi får taget endnu en prøve i aften og så håber jeg hun får det bedre i løbet af dagen idag. Håber al snotten er tegn på at hun er i bedring, at det har løsnet sig. Tranebærsaft bliver fyldt på hende i rigelige mængder, så jeg håber også at den kan bedre betændelsen.

Og mens vores lille pige kæmper mod alverdens dårligdomme, så har vores store dreng det heldigvis som blommen i et æg. Igår var han med farfar, famse, fætter Mikkel og fætter Jonas i Knuthenborg - noget han aldrig har været endnu og de havde bare hygget - tusinde tak for turen til farfar og famse.
Idag er han så med faster Fims i Tivoli (for 3. gang i år - men han eeeeeelsker det).
Jeg er bare så glad for at han har fået alle de dejlige oplevelser med familien i år - det betyder rigtig meget for Christian, men bestemt også for Thomas og mig. Tusinde tak.

Ellers ja, så skal jeg have taget den blodprøve på Sofie snart, så jeg kan få den sendt til Dianalund, så de kan starte de nye tests. Men jeg vil ikke tage hende før fri fra børnehave for at hun skal have taget blodprøve, så jeg venter til vores lægecenter igen holder længe åbent om onsdagen.

Slut herfra - lige nu er der lidt ro - Saffe får dagens første lur - sundhedsplejersken var der igår og Saffe er en fin, stor pige på 8 kg og 66 cm og fint motorisk med - så kan jeg ikke være gladere  
God dag derude

Mandag d. 1/8-2011

Christian, Thomas og Sofie i Sprutten

Det bliver ikke nemmere at sidde med vores pige.

Moster og Saffe nød Fluesmækkeren fra sidelinjen ;0)

Onkel Nico, Thomas, Sofie (strækker ud på bordet) og Christian nyder en is.

To seje gutter - der dog ikke er så seje at de tør prøve Svend Svingarm

Vandland i Bon Bon

Så er vi i august måned - jeg tænker tilbage hele tiden på hvad vi lavede sidste år ved denne tid - puhaaa.....godt vi er hjemme igen. Igen betyder det jo ikke at jeg fortryder turen - det gør jeg bestemt ikke - det var bare så hårdt altså !

Weekenden har som sædvanlig været lidt hård - lørdag var vi i Køge og bruge nogle af de gavekort vi fik til Saffes barnedåb og bagefter på lystbådehavnen og få is - Sofie var nu ikke helt på toppen, så vi måtte hurtigt hjem igen. Søndag skulle vi iflg vores families faste tradition i Bon Bon land, men halvdelen af familien havde desværre valgt at melde fra - rigtig ærgerligt, da det ellers bare er rigtig hyggeligt. Men moster Kristina, Nicolai og fætter Mikkel og så hele familien Sievers tog afsted. Alle vores unger klarede det så fint og Sofie fik prøvet en lille smule - ikke så meget som i Tivoli, for hun sov meget af tiden, men lidt blev det da til.
En stor hilsen til lille Emilie og hendes familie, som jeg aldrig har mødt før, men kun snakket med i telefonen. De genkendte os, så nu fik jeg set deres smukke og syge lille pige. Knusere til Jer.

Sofie har jo desværre haft det lidt tosset med en masse ral og hosteri, men ingen feber. Søndag kunne jeg så lugte at hun IGEN IGEN havde fået blærebetændelse  Nu skal der altså gøres noget - det går jo ikke med de tilbagevendende betændelser. Desværre er hun jo blevet resistent overfor det penicillin, der virker bedst forebyggende på sådan en lille pige og uden for mange bivirkninger (nitrofurantion). Men jeg har så haft fat i vores læge fra Roskilde idag og han vil selvfølgelig have et par urinprøver (TO), så de selv kan dyrke dem - det har været vores egen praktiserende læge, der har haft med Sofies blærebetændelser at gøre de sidste mange gange. Herefter vil han så tage stilling til hvad der skal gøres. Problemet er så bare at få fat i de tissetåre, for hun holder jo på det, den lille pige. Annebeth har her til eftermiddag stået og masseret på en total spændt blære i næsten 45 min og det var først da hun opgav og satte Sofie i hendes klapvogn at frøkenen valgte at tisse - så ingen prøve der

Og så har vores faste nattevagter ferie i denne uge, så der er nogle af aftentanterne på - de gør hvad de kan, men jeg savner nu altså mine faste natte-piger. Der er bare faste rutiner, som de har på rygraden, som man jo selvfølgelig ikke kan forvente at andre lige kan gå ind og overtage, men puha....det er lidt stressende.
Og når det så er sagt, så kan jeg jo godt se, hvor det bærer hen, hvis jeg på et tidspunkt skal stå alene med det hele - det kan jo absolut slet ikke lade sig gøre !

Nok om det, min mand er afsted og jeg savner ham sådan - glæder mig til han er hjemme igen i weekenden.

En træt Saffe.

Tirsdag d. 26/7-2011

Sarah Frederikke i sin helt egen verden - hendes første tur i klapvogn - Verden er godt nok stor !!!

På skovjordbær-jagt

Ikke så meget at skrive idag - Sofie har haft en okay dag i børnehaven - endnu en omgang tynd mave og opkast igår aftes. Virker lidt halsbetændelses-agtig - men både far, mor og storebror går og småhoster. Efter børnehave tog vi ud og kiggede efter skovjordbær til skovjordbær-milkshake, men kun et enkelt fandt vi - til gengæld fandt vi lidt kirsebær og stikkelsbær og så måtte vi i Fakta på vej hjem og købe lidt bananer til en banan-milkshake istedet
Begge tøsebørn sover nu og jeg vil prøve at få Christian med i seng kl 21 - jeg er sindssygt træt - havde en hund der kastede op i nat (uvist hvorfor) og en mini-pige, der lå lidt uroligt. Vores aften-Hanne bliver til ved 1 tiden i nat, hvor nat-Hanne kommer og afløser - normalt går aftenvagten jo 21.30 og så skal jeg vente på nattevagten, der kommer kl 22, men nat-Hanne skulle vist ud at føjte, så de har lavet denne lidt anderledes aftale - men det betyder så bare, at jeg jo  kan gå tidligt i seng idag - så dejligt - og tiltrængt !
Vores hus er forresten ikke lejet ud alligevel - han sprang fra, da en af hans sønner ikke ville flytte med ham alligevel og så havde han ikke brug for så stort et hus  Nå men vi må prøve at få fat på nogle af de andre, der ringede på det - bare lidt ærgerligt at vi så havde sagt nej tak til alle de andre, hvis han alligevel ikke var sikker - øv.
 
Sofie med sin Build-a-Bear kanin hun fik af farmor.

Christian (med sit nye seje hår) laver moussaka - auberginerne har han lavet som et glad ansigt :0)

Sofie bliver klippet af Linda. Det er efterhånden lidt svært at sidde med hende, men det gik da denne gang.

Mandag d. 25/7-2011

Sofie og Christian i den store labyrint i Kalvehave Labyrintpark

og i en anden labyrint.

I Holmegårds Galsværkspark - her laver Sofie en lille glasamulet - hvor hun ridsede et hjerte

Lise har hænderne fulde, mens jeg tager billeder. Her maler de - Christian en tallerken og Sofie en skål.

Så er begge tøsebørn faldet i søvn i outlet-shoppen. Tante Hanne (den "nye) passer på.

Så gik der lige lidt tid igen - men ja....den tragedie i Norge har taget hele den sparsomme fritid, jeg har til at fx ordne dagbog m.m. - puha.....vores tanker går til de berørte og efterladte i Norge. Utroligt at en enkelt mand kan slippe afsted med så meget - men som statsministeren så smukt citerede fra en af de piger, der var blevet beskudt på Utøya " Hvis én mand kan skabe så meget ondskab, tænk så hvor meget kærlighed vi sammen kan skabe"

Nå, men livet gik jo ikke i stå herhjemme og den selvsamme fredag, hvor Norge blev ramt af tragedien, så var vi i Kalvehave Labyrintpark - i øsende regnvejr. Vores Sofie var ikke med, da vejret simpelthen var for dårligt - istedet havde vi så "lånt" Molleruppernes Sofie, så Christian og hende kunne muntre sig i labyrinterne.
Vi havde aldrig været der før, men selv om vejret ikke var med os, så kan det varmt anbefales. Vi var de eneste gæster og jeg kan sagtens forestille mig en varm sommerdag, hvor hyggeligt, der må være.
Vi startede selvfølgelig med den største og sværeste labyrint - Thomas og Saffe måtte hurtigt vende om og gå tilbage til den lille café i tørvejr, mens Sofie, Christian og jeg tog kanmpen op med labyrinten. Hold da op for et bygningsværk - 1½ time var vi inde i den - og det var måske 3 kvarter for længe, men jeg kunne simpelthen ikke finde ud  Heldigvis lykkedes det for mig at bevare roen, så ingen af børnene gik i panik - men jeg var da i hvert fald glad for at vores Sofie ikke var med.
Det er dog bestemt ikke sidste gang vi har været der. Bagefter tog vi lige omkring Stege bolchekogeri og lavede en slikkepind og så gik turen hjem igen. Vores Sofie skulle jo hentes og om aftenen ville resten af familien Mollerup komme til spisning. Det var en rigtig hyggelig aften - vores tøsebørn sov og Christian hyggede gevaldigt med Sofie og storebror Frederik. Derfor var det da også en brat opvågning at tænde for nyhederne da de var gået hjem igen.

Thomas tog på arbejde meget tidligt lørdag morgen. Vejret var stadig tosset og det er godt nok noget svært at finde på noget, der kan tilgodese alle ungerne i sådan et vejr - men jeg pakkede tante og unger i bilen og så tog vi til Næstved storcenter, hvor Sofie og Christian blev klippet af deres yndlingsfrisør Linda. De blev så smarte og fine.

Søndag var vejret jo ligeså efterårsagtigt, så vi besluttede at tage i Holmegårds Glasværks oplevelsespark sammen med Mollerupperne. Det var en lidt blandet fornøjelse - mit humør var lidt tosset - jeg stressede over at stå med ansvaret alene - selv om der både var tante og familien Mollerup med - men Christian var typisk 5 årig, der overhovedet ikke hørte efter og som kartede rundt og ja....bare var  højrøstet glad. Saffe ville ikke sove og Sofie havde det egentlig fint, men jeg synes måske ikke at Parken var så handicapvenlig. Til nogle af de små butikker var der trapper op og inden man kom ind i selve oplevelseshallerne, så skulle man igennem en mørk biograf med meget høj lydvolumen - personalet var dog rigtig søde og vi fik lov bare at gå igennem uden at se filmen. Der var en del mennesker - sikkert pga vejret, hvilket også betød lidt ventetid på fx glaspusteriet - så det droppede vi. Istedet fik ungerne slebet lidt i en glasamulet og malet en tallerken/skål hver - måske var det mest mit humør den var gal med, men jeg besluttede mig for at tage hjem igen kl 14 (hvor der var tante-vagtskifte) - Sofie var også faldet i søvn og Saffe var overtræt. Christian hyggede så det var rigtig synd for ham - desværre ville han ikke tage imod Molleruppernes forsøg på at overtale ham til at blive sammen med dem og hygge.
Men øv jeg var en sur og stresset mor og øv, hvor var jeg ked af, at jeg lod det gå ud over min dreng - jeg må tage derned en gang alene med ham, så han kan få prøvet alt det, han gerne vil og vi kan fordybe os lidt i glaspusteriets mysterier.
Idag er hviledag - Christian gå og samler snegle i haven (og der er mange), Saffe sover og Sofie er i børnehave.

Hun har alt i alt haft en okay weekend - sovet rimeligt - haft en del af de mindre anfald og et enkelt stort (i torsdags). Desværre har hun om aftenen, natten og morgenen været rigtig kvalm og haft tosset mave - hvorfor vides ikke, hun får jo nærmest det samme hver dag.
Respirationen har været skidt i nat, sagde Hanne imorges - nærmest lungebetændelsesagtig - men ingen feber. Håber ikke der er noget under opsejling - men ja, det er da forsråeligt med det her tossede sommervejr !

Slut herfra - jeg vil lige nå at lave lidt inden Saffe vågner igen.
Far får et kys på legepladsen

Onsdag d. 20/7-2011

Vil da lige linke til vores søde opdrætters hjemmeside - her kan dagens fødselar også ses i hendes dagbog - her hedder han bare Chagall  men det er nu lidt nemmere at kalde ham Shaggy !
www.estephe.dk
Tak for en pragtfuld hund Marie - skal vi have en hund igen, når Shaggy ikke er mere, så skal det være fra kennel Estephe.
En aldrende herre på 7 år

Mmmmmmmmmmm.....dejligt kødben

Bvadr.....Sofie synes IKKE det her er lækkert.

Christian derimod gik vildt op i at få pyntet hundelagkagen så fint som muligt

Der bliver fulgt godt med i at Shaggy får spist op

Kæmpe stort tillykke til famse, der fylder 60 og vores store hund, der fylder 7 år idag.
Famse holder først fødselsdag senere, men Shaggy er blevet fejret efter alle kunstens regler - nu håber jeg så ikke den søde dreng får ondt i maven.
Et kæmpe kødben blev det til og en hundelagkage kreeret af Christian - Sofie var også med, men hun synes det var så ulækkert og havde absolut ikke lyst til at røre ved oxefarsen - pølserne gik an - men det var med en mine, der sagde alt - se billede  Man er vel en prinsesse !

Ellers har Sofie haft et par gode dage - en smule kvalme og enkelte mindre anfald, sovet godt om natten og været rigtig meget på i børnehaven.
Desuden har hun fået ny - splinterny klapvogn og den er så fin og hun sidder så godt i den. Hun kunne nu heller ikke være i den gamle mere og den var efterhånden noget hærget efter flere år i brug og to ture udenlands (Kina og Paris),
Ja, tænk engang.....det er snart 1 år siden vi tog afsted - det er simpethen så mærkeligt at tænke på. For 1 år siden havde vi vist alle temmelig meget kriller i maven og var både forventningsfulde og bange for hvad turen ville bringe.
Nu her 1 år efter kan vi se tilbage på et år med en kæmpe udvikling af vores lille pige - især hendes kommunikation og opmærksomhed er blevet rigtig meget bedre på det år her. Om det udelukkende er Kina....tjaaa....det tør jeg ikke lægge hoved på blokken på, men noget har det jo nok givet og det sammen med Vasebæks ihærdige træning har bestemt ikke gjort livet værre for Sofie.
Anfaldsmæssigt er det jo også blevet rigtig meget bedre - selv om Sofie er startet op på anfald igen, så er det jo ikke så mange som hun havde før vi tog afsted og de fleste af dem er jo heldigvis også noget mildere. Desværre har vi jo så set nogle rigtig rigtig grimme et par gange, men vi håber at det bare er en "fase" og at de stopper igen.

Men selv om vi har oplevet fremgang, så er vi alle rørende enige om at vi IKKE skal afsted igen - turen var simpelthen for hård - psykisk for mig og fysisk (og sikkert også psykisk) for Sofie. Desuden har vi jo heller ikke pengene og orker ikke endnu en indsamling og ja, så er vi jo blevet én mere i familien siden sidst  Så nej....Kina bliver det ikke til, men hvis Danmark kommer med på stamcelle-vognen snart, så er vi ikke blege for at prøve det igen.

Ellers har Christian været hos farmor og Peer et par dage - de var både på kanalrundfart, i Illum på rulletrapper og i Tivoli. Så de hyggede rigtigt - Christian sov der, så jeg troede jeg skulle hygge med mine piger, men Saffe synes kun jeg skulle hygge med hende, så Sofie blev der ikke så meget tid til - men tante Annebeth hyggede om hende mandag og Jette om tirsdagen, så hun led vist ingen nød. 
Farmor havde købt en Build-a-bear-kanin til dem alle og Christian havde selvfølgelig valgt selv og så havde farmor tiltænkt en meget fin kanin med I love You trøje og et hjerte der banker til Sofie og til Saffe en bikiniklædt kanin med musik. Da farmor så skulle give Sofie sin kanin og samtidig skulle vise hende Saffes, så var hun helt sikkert mest interesseret i den med musik, så vi lavede en hurtig ombytning - Saffe er jo dybest set nok ret ligeglad ! Så nu har Sofie kaninen med musik i

Ellers har jeg kontaktet DUKH (den uvildige konsulentbistand for handicappede) og her fik jeg en lang snak med en af konsulenterne ang. kommunens nye tiltag - jeg fik en del love og paragraffer, jeg kunne forholde mig til, så det var helt fint - nu afventer jeg så kommunens skriftlige udspil - hvis der da kommer et.

Thomas er hjemme igen og det er rigtig dejligt, men idag har han haft så travlt, så travlt - vi har haft flere potentielle lejere oppe og kigge på vores gamle hus - vi havde sat en annonce i lokal-avisen og telefonen har bare kimet. Desuden har vi fået en sød havemand til at tage sig lidt af vores have deroppe - men får vi lejet huset ud nu, så kan det jo være at lejeren gerne vil passe vores have lidt - det kunne i hvert fald være dejligt.

Slut for nu - nu vil jeg lige sætte lidt billeder ind fra vores store drengs fødselsdagsfest. 
Rikke og Sofie bager dejlige boller.

Søndag d. 17/7-2011

Søndag og weekenden er overstået. Sofie har haft det okay - men hun havde desværre et grimt anfald i børnehaven i fredags. Heldigvis blev det ved det ene - gudskelov.
Lørdag var jeg med hende og Christian på biblioteket og låne Brdr. Løvehjerte - tænkte at det måske var en fin bog at læse - fra begge børns synsvinkel faktisk - så den har jeg læst et par kapitler op for dem idag - og den fangede i hvert fald Christian. Sofie sad med halvlukkede øjne og jeg ved ikke om hun hørte mig - men hun kan få den læst et par gange.
Christian har haft en dejlig dag - først var kæresten og lege og bagefter kiggede Flemse og Silotte forbi - og begge er rigtig glade for vores unger, så de - og især Christian var rigtig glad for deres besøg.
Sofie har sovet det meste af dagen, så nu får Juanita sikkert en vågen vagt i nat.
Jeg tænker jo konstant på hvordan det ville være hvis jeg ingen tanter havde til at hjælpe mig - så ville jeg kunne se en lang nat i møde nu og jeg er bare så træt nu - det kan jo simpelt hen ikke lade sig gøre at passe vores lille pige uden hjælp.
Desværre har jeg fået så mange mails fra andre familier, der er blevet ramt af kommunernes sparekniv og det er sq da totalt uhyggeligt hvad de kan finde på - så jeg føler mig bestemt truet.
Vi må prøve at få sat os mere ind i alle paragrafferne og kontakte personer, der kan og vil hjælpe os - det kan jo simpelthen ikke være rigtigt det her.
Nå, det er svært at lade være med at komme med sine frustrationer her - det fylder temmelig meget og samtidig skal jeg være supermor og ikke gøre mine børn urolige med min frygt - det er godt nok ikke så nemt. Tak igen for alle jer dejlige venner og veninder, der støtter op om os - det er bare rart at vide at I er derude.

Slut - nok om det. Imorgen er det børnehavedag for Sofie og Christian skal til farmor og i Tivoli - håber vejret bliver okay.
Onsdag kommer Thomas hjem igen - jeg savner min mand - jeg synes weekenden har været hård.
Håber I andre har haft en god weekend. Knus til jer alle.

Torsdag d. 14/7-2011

Sofie ca 5 mdr - mon hun beder til at hun vil møde meget forståelse og kærlighed i hendes lille liv ? Men "nogen" hører hende åbenbart ikke !!!

Så kom humøret lige på nul-punktet igen
Fik svar fra vores sagsbehandler idag - jeg havde rykket hende for en masse ting, vi ikke helt har fået svar på - bl.a morgenkørsel af Sofie - den er så afslået nu. Evt kan der bevilges en merudgift svarende til de km vi kører ekstra - det er vi sådan set ret ligeglade med - det er jo ikke pengene vi tænker på - vi tænker sikkerhed for os og andre trafikanter, men det skal nok gå galt inden kommunen indser det. Og så tænker jeg selvfølgelig også på mindsteprinsessen, der endnu ikke er stor nok til at sidde så længe i en autostol + at det ødelægger rytmen for hende resten af dagen. Desuden kan hun ikke have modtaget den udtalelse fra vores læge fra Riget, som jeg sendte pr mail (og som jeg har fået svar på at hun har læst ???!?) - hvor der står at Sofie bør have ledsaget kørsel ved transport over 20 min.

Ang. fjernelse af nattevagter, så er der ikke taget nogen afgørelse endnu, men noget skal der ske, skriver hun og måske skal der også pilles ved vores aftenvagter, når Thomas ikke er hjemme og vores weekend-vagter. Jeg tror seriøst at man er ude på en af to ting......enten at få anbragt Sofie i døgninstitution eller også tage livet af mig. Jeg synes ikke det er fair. Hun skriver at jeg skal ikke være ked af det, men tage det som en UDFORDRING !!! Tjoooo.......jeg synes godt nok det er lidt svært.
Igen ved jeg godt at det ikke er hende der tager beslutningerne og vi har haft et rigtig godt samarbejde og vi har været rigtig glade for hende - men ja, hun er jo desværre budbringeren og jeg er rigtig godt gal, ked af det og bange - jeg er frygtelig bange.

Idag har vi også haft møde i Vasebæk, hvor vi snakkede om hvor langt Sofie er nået og hvor meget vi er helt sikre på at hun forstår - det gør det jo bare ekstra trist, at hun, nu hvor hun endelig er begyndt at have tillid til mennesker og komme ud af sin skal og starte småt op med sin sparsomme kommunikation, måske skal udsættes for sådan et svigt - og denne gang fra sine forældre - det må og skal bare ikke ske.

At skrive at vi også skal tænke på vores egne børn.....det gør vi jo også - hele tiden faktisk og ja, de kommer til at lide en masse afsavn/gør det allerede og jeg hader vores situation for det, men hvordan skal jeg nogensinde forklare min 5 årige dreng at hans lillesøster på 4 skal sendes væk på institution - hvad sætter det igang i hans lille hoved ? Nu er han endelig begyndt at få et forhold til hende.
Øv - jeg tuder af arrigskab og frygt.

Det er bare slet ikke værdigt for vores lille pige at leve i det her u-land snart. Håber sq snart der sker noget, så hele det her nedskæringspis slutter.

Vi har snakket om at Sofie engang imellem godt kan komme på weekend i børnehaven (men uden overnatning - HUN SKAL SOVE HJEMME), men det kunne godt være okay for alle. Tit keder Sofie sig herhjemme i weekenden og hvis hun kunne blive stimuleret af erfarne folk i børnehaven på hendes præmisser, så kunne vi også give Christianmusen og Saffen noget kvalitetstid der.

Hvis der bare fandtes en rigtig dejlig og sød aflastningsfamilie, så kunne det også være en mulighed - men IKKE institution - det bliver over mit lig (og det gør det jo så desværre nok)

Slut for nu - jeg orker ikke at skrive mere. ØV og FØJ !
Vi skal nok kæmpe for dig lille Trut - det her er ikke fair.

Onsdag d. 13/7-2011

Kl er 18.30 og her er ro i hele hytten. Sofie er ved at indhente al sin forsømte søvn - heldigvis og har sovet hele natten igår (på nær 2 små vågne perioder) og natten til idag (dog igen med få små vågne perioder) og hun er faldet i søvn her kl 16 idag. Lilleprutten er dejset omkuld og Christian har haft en fantastisk dag hos mormor og moffe - de har været på Amalienborg og se garden, de har været på Planetariet og sluttede af på lystbådehavnen, hvor de havde set surfere "surfe på tsunamier" ifølge Christian  Han skal sove hos dem i nat.
Nu er min mand kørt i byen for at hente snoller - til sig selv - jeg er startet kur efter at en pædagog fra Christians sfo forsigtigt spurgte om jeg ventede mig igen  Det var sparket - men det er godt nok sværere at komme i form efter nr. 3 !
Og nu skal jeg så tæve min mand i LUDO - noget vi ikke har spillet siden før vi fik børn.
Jeg nyder denne sjældne stund i fulde drag og ønsker jeg alle en god aften derude.

Mandag d. 11/7-2011

Sofie har haft et par tossede dage - faktisk har hun næsten ikke sovet i 4 dage - max en 3-4 timer hver nat - det er jo ikke i orden - hun har også virket kvalm og urolig, så natten til søndag kapitulerede vi og gav hende en stesolid at sove på. Hun har jo altså brug for søvnen, så det er ikke særlig rart at se at hendes krop ikke vil lade hende få den.
Stesoliden hjalp og hun sov i næsten 12 timer - men nu ser mønsteret desværre ud til at gentage sig.
Hun har ellers haft nogle gode dage i børnehaven og været på sit rullebræt og spillet på "sin nye" computer - en computer, hvor hun via nogle billeder på en plade ved siden af, kan bestemme, hvilke sange hun vil se og høre på computerskærmen. Der er plader med 1-4 billeder på og hun kan godt bruge de plader hvor der er to billeder - det lykkes hende at få styret sine hænder, så hun kan se begge "musik-videoer" - så flot.
Fredag var Sofie i børnehave, mens resten af familien tog et hurtigt smut i et regnvejrsvådt Bon Bon land - Sofie ville intet få ud af det - hun kan ikke lide regnen og kaster ofte op, hvis hun er ude i det våde element - desuden ville det være svært at få hende bugseret rundt i de regnvåde forlystelser. Så derfor blev hun afleveret i børnehaven. Til gengæld havde vi så¨nærmest hele Bon Bon land for os selv og Christian og fætter Mikkel, som også var med sammen med sin mor, moster Kristina - kunne simpelthen bare få ekstratur på ekstratur - rent paradis
Lørdag var vi en tur i Haslev og få en milkshake og handle lidt - det var knap så vellykket - Sofie var noget utilbens og Christian styrtede på cyklen.
Søndag havde vi besøg af onkel Stage, tante B, fætter "Bers" og kusine Victoria - så hyggeligt og vejret indbød totalt til vandkamp, så især Christian og Victoria gik til den. Bertram kiggede mest på i starten, men kom så til sidst ind i kampen. Sofie lå med store øjne og kiggede.
Så er vores hus kommet på Jyllandspostens net-avis på dette link:
http://jp.dk/jptv/nyheder_erhverv/bolig/article2479546.ece
Man må meget gerne reklamere for vores dejlige hus rundt i det ganske land - vi skal have det solgt nu. Vi har ganske simpelt hverken tid eller råd til at have det - og det er så fantastisk et hus, at det ikke fortjener at stå tomt. I klippet kan man også se vores lille nye prinsesse
Når nu jeg lige er ved vores hus, så skal familien Mollerup lige have en kæmpe tak fordi de gad at slå vores græs og ordne lidt ukrudt - det var simpekthen så sødt af Jer.
Slut herfra - jeg tror at Thomas også lige vil skrive et par linier om hans dag idag med Sofie - lige nu er han ude at lufte dreng og hund på marken, hvor der åbenbart er lava.baner og ild-labyrinter (i hvert fald i vores drengs fantasi ).

Ja, Christian og jeg har været ude at gå aftentur, ligesom vi har gjort de sidste mange dejlige sommeraftner. Det er smadder hyggeligt, hvor C fører an på vores farefulde færd igennem tidsel labyrinter og fæle minegange ;-)

Tidligere idag var jeg i Køge og hente Sofie. Vi kørte forbi Babysam og købte sutteflasker til Saffe. Derefter ville Sofie gerne li'e ha' en soft-ice sagde hun ;-) Så vi kørte på Mac'en og hentede en Sunday og kørte ned på lystbådehavnen for at spise den. Hernede mødte vi vores mandags ridehold; Sandra, Jessica og Kenneth som holder en friuge og var på vej ud at sejle. Sofie var helt vild med den is og spiste den halve. Da hun næsten havde spist den halve tænkte jeg "nu må det være nok" og tog en skefuld - og så blev hun sgu' sur ! Det var hendes is, så det fik jeg li'e at vide - og det var jo dejligt hun reagerede sådan ;-)
Christian og fætter Mikkel i Bon Bon

Moster Kristina og Saffe i et regnfuldt Bon Bon land

Tante B fik en lille sludder med Sofie

Christian og fætter "Bers" får lige en passiar i "svimmingpoolen"

Vild vandkamp mlm Christian og Victoria i sommervarmen ;0)

Onsdag d. 6/7-2011

Sofie og Christian hjælper far med at slå telt op

Sofie lige ankommet til Tivoli !

Mor og dreng

Sofie med far i veteranbilerne

Sofie med far i Nautilus - vildt !

Et lille tiltrængt hvil, mens vi andre spiser medbragt frokost

Sofie og far i ballongyngerne

"Det gamle ægtepar" Sofie og Christian

Thomas spiser Frederiks mad ;0)

Nå, det blev til en lang pause her fra hjemmesiden. Vi har været uden internet et par dage, da vi har skiftet e-mailadresse og Thomas (som er eksperten herhjemme) var på arbejde, så jeg kunne ikke selv få vores internet op at køre !
Men nu virker det altså !!!
Hvad er der så sket....en del - både godt og ondt.
Jeg blev ringet op af Rikke fra Filadelfia i sidste uge - hun havde fået svaret på den test, som både Rigshospitalet og Paris havde foreslået hun skulle undersøges for - nemlig STXBP1-genet - og ja, det var så heller ikke det, Sofie fejler.
Nu vil hun simpelthen prøve at benytte en ny teknik, hvor hun "staver sig igennem" hele hendes arvemasse på en gang - dvs hun vil kigge på samtlige gener hun har med en og samme analyse. Det betyder så at vi ikke skal vente på svar fra den ene og den anden analyse, men vil få et samlet svar. Hun har dog desværre ikke nok DNA fra vores prinsesse, så vi skal have taget en blodprøve fra hende på et tidspunkt. Jeg har idag så fået tilsendt blodprøveglassene, så nu skal jeg bare få Sofie stukket - øv - men vi vil jo så frygtelig gerne snart have en diagnose. Det er bare så dejligt at vide, at Rikke gør hvad hun kan for at finde ud af hvad vores lille pige fejler.

Ellers har Sofie haft det noget blandet - hun har haft okay dage, men desværre havde hun nogle rigtig rigtig grimme anfald igen her d. 4. og 5. juli. Hun havde igen 3 ialt og igen oplevede jeg heldigvis kun det ene af dem. Det jeg så var slemt, men ikke så slemt som d. 2. juni, hvor jeg troede hun blev taget fra os.  Positivt set, kan man jo så sige at det er en måned siden hun sidst havde grimme anfald. Stadig har hun så de mindre, som bliver flere og flere.
I mandags holdt vi hende så hjemme fra børnehave, da hun havde haft de 2 grimme anfald og helt klart var mærket af dem - rigtig dårlig respiration og urolig, klamtsvedende og bange. Desuden havde hun rigtig dårlig mave, så vi tænkte at vi nok selv måtte få hende på højkant.
Ridning tog vi dog til alligevel og det var gået rigtig godt og hun trængte også til at komme ud og få nogle gode oplevelser den dag.
Igår var så en helt fantastisk dag.
Thomas havde fødselsdag og vi havde planlagt en tur i Tivoli - noget af et puslespil at få til at gå op, men det lykkedes - og endda over al forventning.
Sofie havde fået en stesolid mandag aften for at få hendes krop til ro og for at hun kunne få sovet natten igennem, så hun kunne være frisk til Tivoli - hende skulle vi selvfølgelig have med - hvem ved om det er sidste gang vi kan bære hende rundt i forlystelserne ?
Sarah Frederikke var det også meningen at vi skulle have med, men vi ombestemte os i sidste øjeblik - hun ville ikke få noget som helst ud af det, så moster Kristina og fætter Mikkel var bare så søde at springe til som babysittere.
Familien Mollerup (Christians kærestes familie) skulle også med, så det skulle også lige koordineres for Thomas Mollerup kunne først komme senere og Lise og ungerne ville jo gerne køre med os ind.
Vores nye tante Hanne havde tilbudt at hente Sofie inde ved Tivoli sammen med hendes mand senere på eftermiddagen, da det uden tvivl ville blive alt for meget for Sofie at være derinde alt for mange timer, så de skulle have vores bil hjem og derfor tage toget ind til København.
Nå, men vi fik det hele til at gå op, så alle var fuldstændig tilfredse.
Vi stod op kl 6 - Thomas og Christian havde sovet i telt, så tøserne og jeg vækkede faren med morgensang ude i haven.
Herefter en hurtig morgenmad og så kørte jeg og Christian og afleverede Sarah Frederikke i Store Heddinge kl 9 - herefter kørte vi hjem igen og hentede Lise, Sofie og Frederik Mollerup, mens Thomas og vores Sofie kørte i vores handicapbus. Vi ankom nogenlunde samtidig, så det var helt perfekt at ingen af os skulle vente for længe. Vi var jo noget spændt på turen derind - København og motorvejene ind havde jo været totalt oversvømmet, men det hele var heldigvis blevet ryddet natten inden.
Vi kom ind i Tivoli og Sofie sad med store øjne - der gik lidt tid med at få turpas og trækvogn, så ungerne var godt utålmodige til sidst. Vi var der kl 11 og tnate Hanne ville være og hente Sofie kl 15.30, så vi havde lidt travlt med at få prøvet de ting vores lille pige kunne prøve - så ballongyngen - både den store og lille og veteranbilerne blev ret hurtigt prøvet - herefter tænkte vi at eftersom vores lille pige var blevet et år ældre, så kunne det jo være at hun kunne klare lidt mere gang i den, så op i Nautilus med hende - en snurrende forlystelse, man selv kunne styre op og ned. Den gik rimelig hurtigt, men Sofie klarede det i stiv arm og sagde en dag "uuuh" da hun kom ned igen. Hun sad med store øjne og vind i håret under hele turen og så ud til at synes det var sjovt.
Tivoli har jo en rigtig fin handicap-politik, så en pige som Sofie kommer forrest i køen, hvilket er rigtig rart, da hun jo er tung at stå md. I det store Pariserhjul blev vi endda tilbudt en ekstra tur, så vi ikke skulle op og ned af alle trapperne.
Hun fik også prøvet "Minen" (de gamle baljer), hvor der var meget mørkt og mange lyde - herinde blev hun bare vildt bange og vred og vendte sig og græd faktisk - Selvfølgelig ikke rart for vores lille pige - men igen et tegn til os om hvor mange følelser vores lille pige egentlig har og kan vise.
Omkring kl 15 kunne vi fornemme at hun var ved at have fået nok og det passede jo perfekt. Hanne og Tommy var der præcis 15.30 og så blev vores lille pige kørt hjem til fred og ro.
Hun havde bare været så dygtig hele dagen - siddet og kigget med store øjne, haft fin respiration, fået en masse sanseoplevelser og smagt både soft-ice og candyfloss.
Eneste dårlige oplevelse var den "Flyvende kuffert", hvor Sofie blev nægtet adgang af sikkerhedsmæssige grunde. En sur mand stoppede Thomas og sagde, at hvis ikke Sofie kunne gå, så kunne hun ikke prøve forlystelsen. Anden forklaring fik vi ikke.
Senere gik vi så hen igen og spurgte en anden mand, der stod der og han forklarede at hvis der skulle evakuerers, så skulle man være i stand til at kravle op af en stige - helt fornuftig forklaring, men vi så en del både helt små børn og ældre, som nok ikke var i stand til at kravle op af en stige uden hjælp. Nok om det - det ville bare have været en fin ting for en Trut at prøve, med masser af farver, musik, historie og dukker. (Den flyvende kuffert er en masse af H. C Andersens eventyr gengivet vha farvestrålende dukker i træ, en fortæller, der kort fortæller om hver enkelt eventyr og musik - god sanseoplevelse).
Efter Sofie blev hentet, så kunne vi andre prøve en masse andet og slappe af på en anden måde. Thomas og jeg fik endda prøvet rutschebanen og Dæmonen - 100 år siden vi har prøvet det sidst.
Christian fik også noget kvalitetstid med far og mor og det hele var bare så vellykket. Min søster smsede jævnligt og sendte billeder af vores lille pige, så alle vores børn havde bare haft en fantastisk dag.
Desværre ringede Hanne da vi sad og spiste i restauranten, at Sofie havde haft et rigtig grimt anfald - Hanne har aldrig set de grimme anfald før, så hun var meget forskrækket og havde troet at Sofie skulle dø fra hende. Men hun skulle nok klare det og Sofie var da også kommet ud af det selv igen.
Det ødelagde selvfølgelig lidt af humøret, men måske var det forventeligt - Sofie havde haft en rigtig travl dag og fået en masse sanseindtryk - måske endda for mange - set i bakspejlet, og ja, så kan det jo desværre resultere i anfald.

Vi fik spist færdig, prøvet de sidste par ting, købt en ballon til Christian - Sofie havde fået en da hun tog hjem.
Så afsted til Store Heddinge og hente vores lille sovende prinsesse og så hjem. Sofie var noget urolig, da vi kom hjem kl 22.30 og havde også en urolig nat - men heldigvis har hun haft en okay dag idag og vi er så glade for at vi havde hende med igen. Vi er overbeviste om at hun nød dagen i fulde drag.

Nu vil jeg prøve at finde et par billeder, som jeg kan lægge ind. Ha´ en god aften.
Christian laver lagkage til sin far

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Gitte | Svar 06.09.2011 22.09

Jeg bliver så gal når jeg læser om jer. Hvad sker der Danmark? Håber at valget ændre forholdene for de handicapede, ved bare ikke lige hvem jeg skal stemme på.

Jytte | Svar 04.09.2011 16.46

Ja det var godt at der blev samlet over 110 mil. kr ind til børn i Afrika, nu når der ikke mangle penge til børn herhjemme !!
Håber de kommer på andre tanker..

Julie | Svar 04.09.2011 00.00

Åhh altså Marlene, øv, føj og fyda altså -et stort digitalt kram herfra

Julie | Svar 31.08.2011 00.13

Hej Marlene, det danske sundhedsvæsen og kommune bureaukrati er vist ikke noget jeg behøver at længes efter -håber at snarligt valg måske kan give lidt medvind!

Julie 03.09.2011 00.37

Hej igen Har ikke umiddelbart noget Dk besøg planlagt før næste år, men skal skam nok invitere mig selv til kaffe når turen går nordover næste gang kram

Marlene 31.08.2011 12.05

Ja, det er godt nok skidt herhjemme - håber også valget kan gøre et eller andet, men er nu ikke såååå fortrøstningsfuld. Hvornår kommer du til dk igen ??? Knus

Julie | Svar 26.08.2011 17.27

Dejligt billede af 2 skønne tøser -ser næsten ud til at Sofie prøver at give et søsterligt råd ang brug af legetøjet Håber I alle har det vel. Knus & kram

Marie | Svar 21.07.2011 04.01

I er bare de BEDSTE hvalpekøbere ever!!! Stort tillykke med Shagbas, og hvor er den bare FLOT og lækker lagkagen :) Jeg har stjålet billederne, håber det er ok

Shaggys mor 21.07.2011 10.19

Måtte lige linke til din hjemmeside - håber det er ok ? :0) Tak for ordene og lykønskningen. Lagkagen var bestemt lækker - for en lille hund ;0)

Julie | Svar 18.07.2011 16.03

Håber kommunen kommer på bedre ideer asap!!! Mange tanker

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
15.09 | 12:43

Hej Sofietøs

Sidder nede hos dig og hører Nangijala sangen omgivet af sommerfugle. Er sikker på den smukkeste er dig ❤

Altid Sofie... Altid...

Far

...
09.06 | 09:04

Hej Mussetøs

Far er lige nede og sige hej med en af dine dejlige duftende roser fra din sansehave derhjemme.

Altid Sofie... Altid



Far

...
Du kan lide denne side