 |
|
|
 |
|
Januar - marts 2012
Kattekonge Sofie og kattedronning Sofie ;-)
Kattekonge Sofie og kattedronning Sofie ;-)
Christian ansigtsmaler Sofie
Christian ansigtsmaler Sofie
Vi har været til fastelavnsfest i Sofies børnehave. Vi fik lokket mormor, Olde & den nye tanta Hanne med. Et hyggeligt arrangement hvor fastelavnstønderne var udskiftet med fastelavns papirsposer og battene skiftet ud med grydeskeer ;-)
Sofie var klædt ud som indianerpige - det havde hun selv valgt sammen med moren fra en webside de kiggede på. Vi kunne ikke rigtig finde ud af hendes indianernavn måske "slumrende hestehvisker" eller "sødeste solstråle", men fin var hun ;-)
Sofie og moren sejrede over alle de andre udklædte og rendte med kattekonge kronen. Det var en hård kamp, men de fik den til sidst.
Bortset fra en dejlig fastelavnsfest har det været nogen tossede dage med en masse dumme anfald af den grimme slags.
Fastelavns"tønden"
Fastelavns"tønden"
Nu må jeg hellere få skrevet lidt igen - der er så mange, der bliver bekymrede når jeg ikke får skrevet og det er jo ikke meningen. Der har bare ikke været tid til at få skrevet.
Ikke fordi der er sket så meget....Sofie er uforandret skidt. Enkelte små lyspunkter, som fx i lørdags hvor vi var til forsinket fødselsdag hos mormor. Thomas var lige kommet hjem efter en uge på arbejde og det giver altid vores lille pige lidt fornyet energi at se sin far. De fik også hygget en masse hjemme hos mormor og jeg tror helt sikkert hun nød at være med.
På et tidspunkt fik hun også leget lidt med moster Kristina. Hun havde en kugleramme stående ved siden af sig og hun lå lidt og pillede ved den nederste række.....moster spurgte hende om hun kunne nå op til den næste række og efter lidt forsøg, så lykkedes det faktisk. Jeg tror de nåede op til 5 række inden vi skulle hjem - men hold da op hvor hun koncentrerede sig om at nå de kugler moster sagde. Det krævede så mange kræfter, fordi hendes dumme krop ikke vil som hun vil. Men det var så dejligt at se.
Ellers så har hun sindssygt mange af de store grimme anfald for tiden og igår måtte vi hente hende før fra børnehave fordi hun var skidt.
Hun er træt, bleg og trist og så snart hun faldfer i søvn, så overmander kramperne hende og hun er oppe på mellem 5 og 15 anfald for tiden daglig.
Jeg har også brugt lidt tid på at finde ud af, hvad der egentlig er sket mht Sofies fodkapsel-sag....vi ankede jo kommunens afgørelse i oktober til det Sociale Nævn og fik at vide at der ville være en bahandlingstid på 13 uger.....nu er der så gået 19, så i mandags ringede jeg ind og efter at have ventet ca 45 min startende som nr 28 i køen, så fik jeg fat i en mand, som efter at have fået journalnummeret og min utilfredshed med forsinkelsen, fortalte at faktisk så var vores sag blevet behandlet lige præcis samme dag - pudsigt ikke. Jeg siger ikke manden lyver....men for pokker, hvor er vi tit ude for at "vores sag liiiige er blevet behandlet" når vi ringer og brokker os.
Hvad gør de ressourcesvage i det her land......bliver de bare totalt syltet/glemt ??? Synes sq godt nok der er et eller andet helt galt.
Nå, men vi fik så brevet fra Det Sociale Nævn 2 dage senere....MED ENDNU ET AFSLAG.
Takket være vores læge på RH, der jo gik ind og "lagde ud" for skinnerne, så har vi jo fået dem, men ellers såkunne vi have ventet på dem endnu. For lige at opfriske hukommelsen, så blev Sofie opereret 17. maj 2011 !!!
Nu har jeg så sendt afgørelsen til vores læge og så må de altså tage over - jeg gider ikke slås mere. Umiddelbart ser det så ud til at det er hospitalet, der skal betale og ikke kommunen og ja, jeg er jo fløjtende ligeglad hvem....bare de bliver bevilget.
Af gode ting ellers, så har vi i mandags været til møde hos Sarah Frederikkes kommende dagplejemor Birgitta.
Vi har jo ellers søgt dispensation, så vi kunne få Saffe i vuggestue. Hvis Sofie skulle gå hen og blive meget syg eller ja....dø fra os, så har vi brug for stabilitet (dvs ingen gæstedagplejere) og længere åbningstider - i hvert fald for en periode. Vores familie vil med garanti få det svært og det vil smitte af på mindstepigen, så vi vil foretrække pædagogiske øjne på hende - ligesom vi fik med Christian. Men vi fik afslag på dispensationen og jeg orker simpelthen ikke at kæmpe mod flere vindmøller.
Vi havde nu et rigtig fantastisk møde med Birgitta og hun virker rigtig sød - Saffe er også helt sikkert klar til at møde Verden og hun starter her d 1. marts.
Hun kommer til at være sammen med to "store" drenge på 2 og en pige på lidt over 1 år, så det er helt fint. Vi glæder os til at få hende startet.
Christian har haft vinterferie mandag og tirsdag, men er i SFO idag og så er det famse og farfar imorgen. I weekenden var han hos mormor og hygge, så han har haft et par gode dage.
I søndags var vi alle ude og kælke, men det blev en kort fornøjelse for os tøsebørn - det var simpelthen for blæsende, så vi må have det tilgode
Ellers er der vist ikke sket så meget - Sofies anfald fylder meget for os i øjeblikket. Det er som om de tager lidt hårdt på os igen....måske især fordi vi har haft den gode periode på 4 mdr, hvor vi kunne se hvor meget hun egentlig forstår og er med og så er det jo bare ekstra ekstra ekstra pinsomt at se hende lide så meget nu.
Jeg vil slutte for nu - håber I alle derude har haft en dejlig uge og at alle får en god vinterferie.
En rimelig weekend er overstået.
For at starte med det dumme først denne gang, så har Sofie haft rigtig mange af de grimme anfald og de tager så hårdt på hende. Det er simpelthen så snart hun lukker sine små øjne, så starter anfaldene og de kører ca 1 gang i timen det meste af natten.
Hun ser efterhånden så lille og svag ud synes jeg.
Men så alligevel er det lykkedes hende at få lidt ud af lørdagen. Vores opdrætter, der gav os Shaggy, har nemlig igen fået hvalpe og denne gang havde vi snakket om at vi allesammen skulle ud at se de små lækre hundevapser.
Vi er rørende enige om at vi IKKE skal have ny hund - vi har simpelthen ikke tid til at tage os af en hundehvalp og en hund på størrelse med Shaggy skal have den rette opdragelse fra starten - ellers kan det nemt gå galt.
Men derfor kunne vi jo godt kigge, for de er bare så lækre de små dogue de bordeaux hvalpe.
Vi havde snakket meget om det og Christian glædede sig til at se dem - og på en eller anden måde synes jeg også jeg kunne fornemme at Sofie glædede sig. Hendes lille krop var meget urolig i timerne op til vi skulle køre og i bilen hostede hun og var også lidt urolig. Da vi kom til Marie og alle hendes hunde, så faldt hun helt til ro.
Jeg fik hende helt med ned i hvalpekassen og de 5 små basser var jo nysgerrige og bed i hendes sko og hendes små fingre, men hun sagde intet til det - sad bare og kiggede interesseret.
Christian fik taget en masse billeder med sin Nintendo og Saffe tog det helt cool - hun er jo vant til store hunde !
Hjemme igen faldt hun i søvn - som om...at nu var spændingen udløst ! Desværre fik hun så anfald som fortsatte resten af natten.
Men tusinde tak til Marie Springer, fordi vi måtte invadere hendes hjem med 3 unger og os selv, for bare at kigge.
Søndag havde vi vores nye tante Gitte "på prøve" - hun skulle lige have et par timer, så hun kunne se, hvad hun går ind til. Tante Hanne var og fortælle og introducere og alt gik så fint, så nu kommer hun igen om 14 dage til endelig oplæring.
I nat har Sofie igen haft mange anfald og hun var en noget flad pige, der blev kørt afsted til børnehave imorges.
Dernede har hun også indtil nu haft 3 grimme anfald, men tante Hanne er på vej for at hente hende nu !
Jeg og Saffe har været i legestue hos Lisbeth sammen med de 3 andre skønne mødre, der plejer at være der.
Må indrømme at jeg ikke fik snakket helt så meget, når jeg har mindste med - men som altid dejligt at se tøserne. Rie, mor til Jeanne der døde nytårsmorgen, var så sød at give Sofie en af Jeannes special-flyverdragte - så sødt og fantaatisk af dig, Rie, at du kan finde overskuddet til at tænke på andre. Kæmpe knus herfra.
En rigtig god nyhed er, at vi har fået lov at tage vores tanter (2 stk) med på sommerferie, så nu er sommerhus i Blokhus booket og betalt - så vi glæder os så meget.
Sofie kommer med i de 4 ud af de 7 dage vi er afsted - på den måde håber jeg at vi tilgodeser alles behov. Og så er det bare et superlækkert sommerhus med indendørs pool til ungerne og nok især Sofie, for hun kommer ikke med til stranden.
Ellers ikke så meget....Thomas er taget afsted på arbejde igen og er først hjemme på lørdag formiddag.
Christian fik spist både flyverdragt og tæer ;0) Og taget en masse billeder med Nintendoen
Christian fik spist både flyverdragt og tæer ;0) Og taget en masse billeder med Nintendoen
Sofie, mor og Christian i hvalpekassen
Sofie, mor og Christian i hvalpekassen
Saffe var ret cool overfor de små vidundere
Saffe var ret cool overfor de små vidundere
Vil lige lægge et par artikler ind om den 93-årige Aksel, der har skrevet Sofies historie fra Kina som bog. Fine artikler om den friske ældre herre 
http://ugebladetsydsjaelland.dk/93-aarig-udgiver-sin-tredje-bog/Ugebladet-Sydsjaelland/artikel/179238
og
http://ugebladetsydsjaelland.dk/En-historie-man-ikke-glemmer/Ugebladet-Sydsjaelland/artikel/179241
Dagen idag har været rimelig. Sofie har været så træt - hun har haft rigtig mange grimme anfald de sidste par dage og det er klart hun bliver afkræftet. Men hun har faktisk sovet hele dagen idag - kun afbrudt af to grimme anfald og et par af de mindre.
Jeg har brugt det meste af dagen på at lede efter sommerhus, hvor vi kan tage Sofie med. Vi har det sidste halve år prøvet at få at vide, om vi måtte tage hjælpere med, så vi kunne komme på ferie med Sofie - men har endnu ikke fået et svar.
Nu har jeg så givet vores sagsbehandler en tidsfrist til på mandag, for alle de relevante sommerhuse forsvinder for øjnene af os, mens vi venter.
Derfor har jeg nu reserveret et i Blokhus, som jeg så skal give endeligt svar på på mandag - håber kommunen giver lov til at vi kan komme afsted.
Vi har også fået ansat en ny tante og jeg glæder mig til samarbejdet - det var svært at vælge - alle tre var meget kvalificerede, så jeg valgte efter kemien. Gitte kommer på prøve på søndag for lige at se hvad hun siger ja til.
Ellers har jeg fået rigtig mange trøstende ord og klap på skulderen og det er så tiltrængt - men det har også hjulpet på humøret - stor tak til jer, der har skrevet herinde på hjemmesiden, via sms og på facebook, men bestemt også til Majbritt fra Storvorde, faster Fims, tante B, "Silotte" og Randi for snakken de sidste par dage.
Dagen idag har ellers været helt okay - Sarah Frederikke har haft en god dag, med en god lang 3-timers formiddagslur, hvor jeg fik ordnet en masse ting og telefonsamtaler. Christian havde Christopher fra klassen med hjemme og selv om vores dreng var eddikesur over at blive hentet "for tidligt", så hyggede de sig, de to drenge. Han er en helt fantastisk dreng, ham Christopher og god for Christian,
Sofie har som skrevet sovet - og i skrivende stund er min dejlige mand på vej hjem fra lufthavnen.
I skolen har det været dejligt at se de nye "små" 00-klasser, men det giver nu lidt et lille misundelses-stik i hjertet at tænke på, at hvis bare Sofie havde været rask, så havde hun skulle være startet skole igår. Og det kan jeg jo så ikke bruge til andet end at få ondt af det hele igen - så væk med den tanke og held og lykke til alle jer nye 00-unger - det er en god skole I er startet på.
Humøret er lidt bedre idag. Jeg fik en rigtig god snak med Christians klasselærer igår morges og fik nogle gode redskaber til at takle min dreng.....og ja...igår virkede de fantastisk. Ingen konflikter fra han kom hjem fra skole igår og til jeg afleverede ham i klassen i morges. Så dejligt.
Idag er det så også præcis et år siden at min far blev indlagt med en hjerneblødning + blodprop - og ja....så også et helt år siden at min store dreng startede skole.
Min far er jo kommet sig helt fantastisk og er de sidste par dage blevet helt god til at smse igen - nu skal han bare lære at bruge computeren, så han kan følge med herinde igen. Det kniber stadig lidt, men hvis jeg tænker et år tilbage, så havde jeg ALDRIG troet, han var blevet så god nogensinde igen. Godt gået Daddy Cool.
Christian glædede sig rigtig meget til at være "den store" idag og hjælpe alle de nye "små" 00-klasser. Og jeg er ret sikker på at han nok skal fortælle Benjamin, Celina og Malou fra hans gamle børnehave hvad man må og hvad man ikke må (ikke at han selv overholder det - men det er altid rart at fortælle andre, hvad de IKKE må gøre) 
Jeg nåede ikke at beskrive vores tur til Rigshospitalet med Sofie i mandags.
Sofie bliver mere og mere skæv på trods af hendes scoliose - det er noget rigtig skidt, for hendes ene lunge lyder efterhånden til at være rigtig klemt og det er bestemt ikke godt, når man har stor tendens til lungebetændelser m.m.
Hun havde derfor for et år siden fået tid til røntgen af rggen med sit korset på og derefter samtale med lægen i ambulatoriet.
Det kræver en del planlægning at komme afsted og også når jeg har Sarah Frederikke at tænke på. Hende kom famse heldigvis ned og passede - og selv om hun glemte af Saffe bruger sut....så var det gået så fint Tusinde tak for hjælpen.
Jeg havde taget tante Hanne med til at hjælpe med Sofie - jeg tør simpelthen ikke køre med hende inde i København, når hun er så ustabil, som hun er i øjeblikket.
Alt gik fint....ingen trafik, Sofie sov og vi nåede ind 30 min før vi havde tiden. P-pladsen fandt vi også ret hurtigt - i forhold til, hvad det kan tage at finde en p-plads på Riget.
Så ja....humøret var højt....men jeg har jo lært at så går der nok et eller andet galt.....og ganske rigtigt....da vi meldte vores ankomst til sekretæren på røntgen-afdelingen, så sagde hun at der var sendt et brev ud d. 13. december med at vores tid var aflyst og rykket til d. 20. februar !!!!
Det er så et brev, vi ALDRIG har fået !!!! Jeg må indrømme at jeg var noget ærgerlig og forklarede sekretæren, hvor svært det var for os at komme ind med Sofie og hvor mange ting, der skal klappe før en så lang tur kan blive god....hun var heldigvis smadder sød og heldigt for os, så var der kommet en del afbud, så hun fik puttet os ind, så vi faktisk kom til på den ellers aftalte tid. Sofie klarede det så flot - vågnede selvfølgelig op og fik lidt små anfald, men faldt i søvn (lukekde af) igen lige efter røntgen.
Bagefter gik vi så op på ambulatoriet, dog ikke med de store forhåbninger....og ganske rigtigt...da vi kom derop sad der en af de sygeplejersker vi kender rigtig godt...og hun sagde med det samme hun så os....at hun da ikke syntes vi havde tid idag.
Hun sagde så også at der burde være sendt afbud...men vi har altså ikke modtaget noget.
Heldigvis, hvis man kan sige det, så sod der også et forældrepar efter os, der også var aflyst, men som heller ikke havde fået noget besked. Øv altså.
Nå, men jeg håber og regner med vi kan klare samtalen pr telefon....det vigtigste var jo at røntgenbilledet blev taget.
Positivt var det så også at Sofie nåede til ridning kl 14.
Så er Sarah Frederikke vågen igen- det er ikke meget prinsessen sover disse dage og Vasebæk har lige ringet at Sofie virker lidt febervarm - hun havde 37,8 - men har også haft 8 grimme anfald siden igår aftes.
Nu må vi se om jeg skal hente hende selv idag !
Slut herfra......håber hun retter sig, så jeg kan holde Christians læge og frisøraftale.
Åh kære dagbog....jeg synes snart, jeg er nået til der, hvor jeg trænger til en lille pause fra skriveriet her...det er så svært at forklare de følelser og tanker jeg har og det er så trist, når der ikke er så mange lyspunkter at skrive om, .men igen, så har jeg også bare så meget brug for at læsse af, fortælle og gemmme alle disse gode og dårlige oplevelser vores liv byder os.
Tiden går alt for hurtigt og der sker så meget, så hvis ikke jeg får skrevet det ned, så glemmer jeg.
Men min energi er brugt....jeg har åbenbart rigtig svært ved at tage hjemmefra til fx en lille badeferie i Lalandia, for lige så meget jeg nyder at få et lille break og være sammen med min store dreng, lige så meget hader jeg, at skulle tilbage til dette kaos, jeg synes vi har i øjeblikket.
Lalandiaturen var jo bare så super og jeg fik hygget max igennem med min store dreng.
Hjemme har vi så begge haft svært ved at omstille os igen og det har resulteret i dumme og tossede konflikter, som jeg skal være den voksne og klare....og det gør jeg sq egentlig ikke særlig godt.
Sofie har det bare rigtig skidt og jeg tænker tanker, som jeg ikke er særlig stolt af og som er rigtig svært at forholde sig til. Jeg elsker min lille pige så højt, men synes måske også snart at nok må være nok.
Jeg (og ja, det er egoistisk) trænger til ro og stabilitet snart - men jeg trænger til det for mine børns skyld også.
Bare hun dog kunne få det godt snart.
Jeg hader at høre hendes skrig om natten og vide at jeg INTET kan gøre. Jeg hader at se hende have det så skidt.
Jeg hader at alt det her går ud over os alle.
Men Sofie giver ikke op og jeg bliver nødt til at kæmpe, så længe hun kæmper - forstår bare ikke hvor hun finder kræfterne fra.
Saffe vågner fra middagslur nu, så jeg vender tilbage senere.
Så er moren tilbage igen og har været det lidt tid. Der har bare ikke været så meget tid og overskud til at skrive dagbog.
For at starte med det gode først, så var Christian og jeg i Lalandia i weekenden og vi havde en super fantastisk tur. Det var så dejligt at få lov at være sammen med vores lille dreng helt alene og kun have focus på ham. Desuden var det bare så hyggeligt at bruge de de første 2 dage sammen med min dejlige veninde Lise, hendes frække datter Caroline og min glade søster Kristina og hendes prins Mikkel. Vi fik tøsesnakket og hygget, badet og grinet.
Fredag blev Lise og Caroline !skiftet ud" med faster Fims, Tante B, Bertram og Victoria. De var også bare superhyggeligt og ungerne nød det.
Christian har flere gange efter spurgt om vi ikke snart skal hjem til Lalandia igen.
Hjemme havde Thomas klaret tøserne og det var også gået rigtig godt, Sofie havde haft det rimeligt og havde sprunget hendes "lørdags-anfald" over denne gang.
Jeg tror, faren havde syntes det var meget hyggeligt at være alene hjemme med tøserne, men ligesom jeg så tit føler, så synes han ikke han havde haft tid nok til at sidde med Sofie.
De sidste par dage har jeg haft nye "tante-aspiranter" til samtale og den sidste kommer på fredag. Det er første gang, jeg har flere til samtale til et enkelt job og det er lidt underligt. Selvfølgelig er det rigtig rart at kunne vælge, men jeg synes det er svært, for det har foreløbig været et par søde piger. Nå, men jeg regner med at jeg får en åbenbaring, så jeg vælger rigtig
Sofie har det rigtig skidt i øjeblikket. Hun har temmelig mange anfald - både de grimme, de lange og de nye og hun orker ikke rigtig meget andet end lige at holde sig i live. Der er ikke så meget kontakt, nærmest ingen lyde fra hende - udover hendes skrig, når hun har anfald og hendes lille krop er i uro hele tiden. Hun er koldsvedende og bange og det er bare ikke rart at se sin pige sådan. Børnehavedagene klarer hun, men er bestemt ikke så meget på som hun har været og børnehaven er da også meget bekymrede for hende.
Tit ser vi jo desværre at hun er rigtig skidt i vinterhalvåret og så får hun et come back når foråret og varmen kommer. Vi håber selvfølgelig at det samme sker i år, men hun er sløj for tiden.
Jeg vil sætte et par glade billeder ind fra Lalandia og så slutte her....beklager den lange pause, der har været denne gang.
Først aften i Lalandia spiste vi på restaurant - så hyggeligt
Først aften i Lalandia spiste vi på restaurant - så hyggeligt
Råhygge i sofen den første aften. Desværre ingen varme den aften, så dynerne blev hentet ind. Alle unger siger godnat til deres fædre i telefonen ;0)
Råhygge i sofen den første aften. Desværre ingen varme den aften, så dynerne blev hentet ind. Alle unger siger godnat til deres fædre i telefonen ;0)
Mor blev lokket op i den vilde rutschebane i monky tonky land. Har købt nye strømper ;0)
Mor blev lokket op i den vilde rutschebane i monky tonky land. Har købt nye strømper ;0)
Christian i bølgebadet. Der var bølger på størrelse med tsunamier, mente han ;0)
Christian i bølgebadet. Der var bølger på størrelse med tsunamier, mente han ;0)
Nintendo er en god ting, når de kedelige voksne gerne vil have lidt ro i ørerne
Nintendo er en god ting, når de kedelige voksne gerne vil have lidt ro i ørerne
Christians bowlingedebut. Selv om hans KASTE-teknik er lidt speciel, så var han faktisk ret god. Fik fx flere point end tante B ;0)
Christians bowlingedebut. Selv om hans KASTE-teknik er lidt speciel, så var han faktisk ret god. Fik fx flere point end tante B ;0)
Niels Plys og Christian
Niels Plys og Christian
Så bliver der spillet fisk og spist chips
Så bliver der spillet fisk og spist chips
Mikkel og Christian venter på deres trampolintur
Mikkel og Christian venter på deres trampolintur
Christian synes det var fedt at hoppe i trampolin
Christian synes det var fedt at hoppe i trampolin
Sidste frokost inden vi skal hjem :0(
Sidste frokost inden vi skal hjem :0(
Øv, for en weekend.
Sofie har godt nok haft det tosset igen - ikke så slemt, så jeg skulle afsted med hende, men nok til at hun har fået stesolid to gange uden den helt fantastiske effekt.
Nu er aften-Hanne lige gået og Sofie har ige lukket sine små øjne for nærmest første gang denne weekend - håber bestemt det varer hele natten - hun har så hårdt brug for den søvn.
Jeg fatter simpelthen ikke at hendes lille krop kan holde til det her - hun er den sejeste jeg kender.
Selv har jeg desværre ikke været så meget på min lille pige - det frustrerer mig og gør mig ked af at jeg ikke kan være der mere for hende - men jeg har jo også to raske unger, som kræver mig og Sofie har jo heldigvis sine gode kærlige "tanter" - men hvor kunne det være rart at kunne dele sig i tre engang imellem.
Christian kører også bare total fjol i øjeblikket - ører og hovede i det hele taget - er lagt et eller andet sted, hvor han ikke kan finde det og ja, han får mig helt op i det røde felt i øjeblikket .......men så igen....hvor er han bare sød....når han sover 
Jeg vil slutte for nu og lægge lidt billeder ind, hvis jeg når det. Jeg hader de her søndag aftener, hvor jeg er alene med tre unger fra 20-22.45 - især når Sofie er så ustabil, Christian er bange for mørke og for at sove alene og Saffe vågner i hvert fald en gang for lige at få en tår aftenmælk.
Håber I andre derude har haft en god weeken - personligt er jeg glad for den er overstået. Glæder mig til Thomas kommer hjem imorgen.
Saffe er glad for at komme udenfor - og hun er meget glad for farens havelamper ;0) En noget sløj Sofie i baggrunden.
Saffe er glad for at komme udenfor - og hun er meget glad for farens havelamper ;0) En noget sløj Sofie i baggrunden.
En lille smule mere positiv dagbog idag. Sofie har haft en fin dag i børnehaven - dog mest sovet - men en rolig søvn uden så meget uro i hendes lille krop.
Til ridning idag var hun også helt afslappet, men vågen og hendes respiration har været helt fin her sidst på dagen - men det er den jo også tit, når hun sover.
Nu håber jeg hun får en rolig nat med masser af søvn - også selv om hun har sovet hele dagen.
Igår var jeg til forældremøde på Christians skole - Thomas var ikke hjemme, så aften Hanne havde modigt sagt ja til at se efter alle tre unger, mens jeg var væk. Hele dagen gik da også med indledende øvelser, så det skulle være så nemt for hende som muligt.
Mindste-prinsessen blev kørt godt og grundig træt, så hun var klar til putning kl 18.15 præcis ! Christian var i nattøjet, tænderne børstet og der var redt op inde hos Sofie til ham - han er inde i en periode hvor han ikke rigtig tør sove/være alene og alt var gjort klar, hvis Sarah Frederikke skulle vågne i de to timer, jeg var væk.
Men alt lykkedes og alle tre unger sov sødt da jeg kom hjem. Tak til Hanne for den store hjælp.
Mødet var fint - jeg er imponeret over de nye metoder, man bruger til at lære vores unger at stave/læse - det er da godt nok noget sjovere, end da jeg gik i skole.
Jeg har desværre måttet tage en rigtig svær beslutning....jeg meldte mig til forældrerådet, da Christian startede skolen for et år siden og har været med til at arrangere et par sammenkomster sammen med de 4 andre forældre, men jeg har måttet indse at jeg har taget munden for fuld.
Før vi fik børn har jeg altid været med i festudvalget på min arbejdsplads og jeg synes selv jeg er helt god til at arrangere fester m.m., men energien er der bare ikke for tiden og jeg kan mærke at jeg bliver ked af ikke at kunne yde det, jeg gerne vil for min dreng og hans klasse - så jeg besluttede mig til at trække mig. For mig er det et kæmpe nederlag, men jeg må jo komme mig over det og forhåbentlig kan jeg vende tilbage en gang når der er mere overskud ?!
Heldigvis var der okay forståelse og der var straks en anden forælder der meldte sig - det var jeg rigtig glad for.
Idag fik jeg så snakket med en af de forældre der var med og hun fik sagt så mange rigtig søde og dejlige ting til mig og du skal vide, Henriette....det betyder så meget for mig ....tak for det.
Nå, nok om mig....Sofies bog er endelig udgivet. Tante Juanitas farfar Aksel på 93 har fået den skrevet og trykt og ja....nu er der så simpelthen skrevet en bog om Sofies rejse til Kina.
Et stort arbejde for en mand på hans alder og Thomas og jeg har stor respekt for det - det er ikke alle, der kaster sig ud i sådan en opgave.
Håber I alle får en god weekend derude....jeg glæder mig rigtig meget til på torsdag, hvor Christian og jeg tager på en mor/søn tur til Lalandia, mens faderen bliver hjemme og passer tøsebørnene. Jeg glæder mig sådan til bare at komme lidt væk og få lidt kvalitetstid med min store dreng - det tror jeg vi begge trænger til. Moster, faster Fims og tante B skal også med med dertil hørende fætre og kusine. Åh hvor jeg håber at der ikke sker noget, som gør at turen bliver aflyst - vi trænger sådan til det.
Så sover alle tre børn sødeligt i deres senge og der er lige lidt tid til en kort dagbogsopdatering.
Der er nu ikke sket så meget siden i mandags - Sofie var til ridning og det var gået superfint. Ridningen i fredags blev desværre aflyst, så det var første gang i år hun var ude på Lukas.
Igår var hun lidt træt, men lettere urolig i kroppen. Hun faldt lidt til ro på legetæppet sammen med lillesøster. Hun kigger rigtig meget på hende og finder sig i alle Sarah Frederikkes "angreb" på hende. Saffe kaster sig over hende, piller hende i ører og mund, hiver hende i håret og kysser en masse - og selv om jeg tit må gribe ind, så finder Sofie sig pænt i det hele.
Idag blev jeg så ringet op af Vasebæk, der var blevet lidt forskrækkede over et anfald, Sofie havde dernede. Men sådan som de beskrev det, så lød det "bare" som det vi kalder en GTK og som vi jo desværre oplever lidt oftere lige for tiden. Det undrer os at de ikke har set dem dernede før, men det er jo kun godt.
Sofies anfald er meget svære at beskrive og selv om vi kalder hendes milde anfald for milde, så er de hårde ved hende og når man så ser et af de virkelig grimme anfald, ja, så kan jeg godt forstå man bliver forskrækket.
Om eftermiddagen havde vi så et møde med dem i Vasebæk, fordi de var oprigtig bekymrede for Sofies helbred. Det er vi jo bestemt også, emn vi var alle rørende enige om at det er så vigtigt for hende at komme i børnehave og få lidt god stimulering, både fysisk og psykisk. Får hun ikke det, så må jeg indrømme at hendes livskvalitet er meget lille.
Så selv om Sofie er skidt, så kører vi på....vi opgiver ikke - hun har så hårdt brug for os, Vasebæk, fys-træning og en indholdsrig hverdag for at overleve.
Men trist er det bestemt at det er gået så meget ned af bakke det sidste stykke tid. Anfaldene tager alle Sofies kræfter og der er ikke meget krudt til at lære noget nyt for tiden.
Så ja....tossede opdateringer for tiden, håber hun, som hun så ofte før har gjort, retter sig til foråret, når vejret bliver bedre.
Thomas er taget afsted til aften - kommer hjem på mandag og er hjemme i lang tid (12 dage). Dejligt.
Sofie og Saffe på gulvet. Sofie kan godt lide at se på sin aktive lillesøster.
Sofie og Saffe på gulvet. Sofie kan godt lide at se på sin aktive lillesøster.
Begravelsen af Jeanne er vel overstået og hvis man kan sige at noget så frygteligt var smukt - så var det det, det var. Himlen var høj blå og skyfri med en skinnende sol. Kirken var så smuk og kirkegården så pæn oppe på en bakke med udsigt over åbne marker.
Præsten var okay - kan jo ikke lade være at blive sur på de præster, der står og snakker om Guds mildhed, godhed og storhed, når der ligger en lille 5 årig pige i kisten oppe foran, men at blive sur - det kan jeg jo alligevel ikke bruge til noget.
Præsten her roste også den store Gud, men han gjorde også begravelsen meget personlig og ja, så sagde han noget, jeg tænkte meget over.....man snakker altid om, at man skal være gammel nok til det ene og gammel nok til det andet. Man skal være gammel nok til at køre bil, gammel nok til at gå i byen, gammel nok til at stemme - men fra det sekund man fødes, da er man gammel nok til at dø - og det er jo helt rigtigt, men skræmmende også.
Alt i alt var det jo altså en fin ceremoni og Jeanne hviler et fint sted nu og har det forhåbentlig helt fantastisk der hvor hun er nu. Mine tanker går mest til Rie og Leif, der nu skal til at finde sig selv igen efter 5 hårde, men dejlige år med deres lille pige.
Dejligt var det bestemt også at se Sofies gamle pædagoger fra Tumlingen...Kitte og Addi....nøj, hvor jeg savner jer engang imellem - vi må se om vi ikke kan komme forbi på visit en dag.
Weekenden her har været rimelig - Sofie har fået brudt sit lørdagsmønster - i hvert fald havde hun ikke sine lørdags-anfald - istedet havde hun en del grimme anfald (GTK´er), som tog hårdt på hende.
Søndag var en meget urolig dag for vores lille pige....temmelig meget sekret, bange øjne og uro i hele kroppen (dog ikke som lørdags-anfaldene). Christian skulle til nytårskur med spejderne, så der var optog gennem byen med musiceren, flag og det hele og bagefter kirke til en speciel nytårs-gudstjeneste for spejderne og deres familier. Indgangsmusikken var fra Star Wars !!!!
Thomas kom hjem fra arbejde ved middagstid søndag, så han nåede også med til arrangementet. Begge tøser var også med og de klarede det så fint. Tror faktisk det var meget rart for specielt Sofie at der skete lidt andet end bare at blive peppet og saltet og suget og hendes krop blev en anelse roligere.
Til aften gav vi hende dog 5 mg stesolid at falde i søvn på - hun var stadig rigtig bange og vi kunne se hun var så træt. Den virkede efter hensigten og Sofie sov fint hele natten - dog med to mindre anfald.
Idag har jeg været til læge med Saffe - hun er begyndt at hoste lidt, men heldigvis lyder det bare som lidt løst sekret. Gider ikke mere sygdom.
Thomas er i Næstved og købe børnesikringsanordninger til alle vores skabe og skuffer. Hvad Christian og Sofie aldrig har gjort, det gør Saffe så i allehøjeste grad. Heldigvis kan hun ikke kravle endnu, men hun har sin gå-vogn, hvor hun får møvet sig rundt - og hun åbner alt og æder alt - så nu skal vi have hele huset sikret inden hun begynder at kravle. Bisse altså - men hvor er det dejligt.
Ellers ikke så meget herfra. Thomas er hjemme et par dage og det er dejligt.
Saffe og mor læser godnathistorie - hun lytter dog ikke så opmærksomt som Christian gjorde.
Saffe og mor læser godnathistorie - hun lytter dog ikke så opmærksomt som Christian gjorde.
Christian i spejder-optog
Christian i spejder-optog
Sofie havde lige en hjemmedag igår - hun havde haft anfald hele natten og fik et mere lige inden hun skulle have været afsted til børnehave. Jeg valgte at give en stesolid for ikke at ende med at hun gik i status igen.
Heldigvis virkede den fint, for hun sov det meste af formiddagen - vågnede op til eftermiddag og var lidt urolig, men faldt i søvn igen til aften og har på trods af anfald haft en ok nat. Hun er i børnehave nu og jeg håber hun får en dejlig dag.
Jeg snakkede med Dianalund, der ikke rigtig kan gøre så meget - deres EMU har ikke åbent i weekenden, så medmindre Sofie ændrer anfaldsdag, så kan de ikke måle EEG på hende. Altsåååå......
Imorgen bliver lidt hektisk - af gode ting kan nævnes at jeg starter svømning op med Sarah Frederikke igen efter en lang juleferie og at Sofie skal til ridning - også efter en lang juleferie.
Det der bestemt ikke bliver så rart er, at den lille Jeanne skal begraves.
Jeannes død har sat rigtig mange tanker igang hos os herhjemme og vi føler os bare så magtesløse lige pludselig. Hvor kan livet lige pludselig bare tage en grum drejning - jeg havde ikke troet at Sofie overlevede Jeanne.
Det bliver usigelig hårdt at skulle til en begravelse med et så lille menneske.
Det har været rigtig svært at finde barnepige til mindste, men Lise, vores drengs "svigermor", har meldt sig til trods for at hun har termin og skal føde omkring d. 12/1 ! Tusinde tak for det.
Bare lige et billede hvor Sofie har det godt. Synes vi trængte til sådan et billede herinde.
Bare lige et billede hvor Sofie har det godt. Synes vi trængte til sådan et billede herinde.
Allerførst vil jeg starte med at sende en stor, varm og uendelig stor hilsen til Rie og Leif, der nytårsaften mistede deres lille datter Jeanne på 5 år. Vi kender Jeanne fra Sofies gamle børnehave Tumlingen, hvor Sofie jo gik de første 3 år af hendes liv. Tumlingen havde stiftet en legegruppe (en slags mødregruppe), hvor Rie og jeg sås - også selv om Sofie ikke gik i Tumlingen mere.
Vi har grædt, grint og skældt ud sammen og jeg ved hvor mange og seje kampe Rie har kæmpet for sin lille datter. Men nytårsaften sagde Jeannes krop stop og ord er fattige i sådan en stor sorg. Vi sender jer de varmeste tanker Rie og håber I kommer helskindede igennem. Jeg er her, hvis du har brug for mig, men forstår også, hvis I lige vil have lidt ro på og finde jer selv.
Hvil i fred lille Jeannemus - du vil altid være i vores tanker og vores hjerter.
Og ja, det var en temmelig tosset start på det nye år, men desværre forventer jeg mig nu egentlig ikke særlig meget godt af 2012. Jeg har dog lovet mig selv, at jeg skal prøve at være positiv og tage en dag ad gangen - men for søren.....det er ikke altid så nemt.
Vores nytårsaften var nu rigtig hyggelig - min søster, hendes kæreste og deres knægt Mikkel var her og det var en rigtig dejlig aften. Især drengene hyggede sig vildt og fik fyret en masse knalperler og heksehyl af.
Sofie havde været rigtig tosset hele dagen og det var endnu engang meget tæt på at vi skulle afsted til Roskilde. Hun startede anfald (den nye "lørdags-type") kl 3 natten til lørdag - fik en stesolid, som fik hende til at sove til kl 7. Herefter var hun igen meget urolig og tosset i hendes lille krop og kl 11 gav vi hende noget kloralhydrat - det fik ikke hendes krop til at falde fuldstændig til ro, men Sofie faldt i søvn, selv om kroppen krampede. Hun sov til kl 16, hvor hun vågnede - stadig urolig, men måske en anelse mindre end før - så vi besluttede at komme hende i nytårstøjet og have hende med ved bordet. Endelig kl 20 slap uroen langt om længe hendes lille krop og hun faldt i en rolig søvn og sov fra alle bragene.
Jeg synes det er meget underligt at hun skal have det sådan hver lørdag - det er da et underligt mønster - må have fat i Dianalund og høre hvad de siger og om de har nogele ideer til hvad vi kan gøre.
Men ja...ellers var det en super aften med god mad og forstående gæster der fuldt ud forstod at Thomas og jeg røg frem og tilbage mellem en overtræt mindstepige og en temmelig urolig mellempige.
Mine forventninger til 2012 er jo desværre ikke særlig store, men jeg håber at alle derude får et helt fantastisk år og at jeg tager fejl mht vores familie
En noget stesolid-flad Sofie i sit fine nytårstøj
En noget stesolid-flad Sofie i sit fine nytårstøj
Moster og Saffe med hendes fancy nytårshat
Moster og Saffe med hendes fancy nytårshat
Sarah frederikke syntes pynten var så fin i mosters forret
Sarah frederikke syntes pynten var så fin i mosters forret
Mikkel og Christian fyrer krudt af
Mikkel og Christian fyrer krudt af
Godt nytår fætter
Godt nytår fætter
Og godnat
Og godnat
|
|
 |
|
|
|