April - Juni 2012

Mandag d. 25/6-2012

Helt dejligt at skulle skrive dagbog idag, for der er sket så mange gode ting.
For det første....og det som har taget rigtig meget af vores tid og tanker den sidste uge....er at vores "gamle" hus ENDELIG er blevet solgt. Vi har haft det til salg i 4 år nu og det har været temmelig hårdt - mest for min søde mand, godt nok, at skulle prøve at vedligeholde det og få slået græs og skovlet sne, når det skulle gøres. For slet ikke at snakke om det økonomiske aspekt i det. Jeg kan slet ikke forstå vi har kunnet klare det - men for bare et par år siden, da det var værst - der sad vi med 2 huse, 1 lejlighed i Berlin (da Thomas havde base der) og 3 biler - og den dumme finanskrise gjorde at det nærmest var umuligt at komme af med noget som helst. Men nu....efter 4 år, så er der dukket et par ned fra himlen, der ligesom os forelskede sig i huset og i torsdags skrev under. Vi håber sådan at de vil være lige så glade for at bo i det som vi var. Det er og bliver vores drømmehus, men vores liv er jo bare ikke til et flerplanshus med vores lille prinsesse Sofie og alle hendes hjælpemidler

Desuden så har Ønskefonden ringet og aftalt at de kommer på besøg d. 9. juli og "snakker" med Sofie om hendes ønske. Jeg håber sådan at det kan lade sig gøre - og efter flere af vores facebookvenner har læst om vores ønske, så har vi fået andre links til cykler og har faktisk fundet en model, der hedder Nihola der kun koster ca 20.000, så forhåbentlig hjælper det også på Ønskefondens muligheder for at hjælpe os.
Vi glæder os i hvert fald til d. 9. juli. X fingre derude.

Ellers har vi stadig ingen anfald haft, men hendes skævhed generer rigtig meget og hun har meget svært ved at sidde i sine stole - og uden korset går det slet ikke. Det er godt nok meget trist at se, men vi træner, masserer og hiver og slider i hende, så jeg håber sådan vi kan rette hende op selv.

Ådalsskolen har været på besøg i Sofies børnehave, men jeg ved ikke så meget mere end det, for Sofies primærpædagog holder ferie, så jeg har ikke fået at vide, hvordan det var gået.

Nu skal vi også snart til at planlægge sommerferie - jeg synes næsten det er helt uoverskueligt, men altså....jeg har kunnet planlægge en tur til Kina i 30 dage med fly, så kan jeg vel også planlægge en uge med bil til Jylland

Slut herfra - ha´ en dejlig dag derude i den virkelige Verden

Tirsdag d. 19/6-2012

Vi var på Rigshospitalet i fredags og det var desværre lidt en blandet oplevelse ! Jeg havde været lidt stresset over tidspunktet, vi skulle derind på, for vi havde tid 13.20 og ja....med leden efter p-plads, ventetid, trafik ind og ud og en dagplejemor, der lukker 15.30, så kunne jeg jo godt se, at det ville komme til at knibe - så stress-niveauet var helt i top fra starten.
Men alt flaskede sig og vi nåede det hele til tiden. Jeg havde taget aften-tante Hanne med til at holde øje med Sofie på vej ind og hjem - det er jo desværre ret svært at koncentrere sig både om trafik og en potentiel sløj Sofie, så det var dejligt at Hanne kunne tage med.
Trafik ind gik super - p-plads blev fundet lige med det samme (ellers ikke det nemmeste på Rigshospitalet), lægen sad nærmest og ventede og trafikke var ikke nået sit højdepunkt da vi tog hjem, så dagplejen blev klaret inden lukketid. Birgitta havde dog også sagt at jeg bare skulle tage det roligt, hun havde ingen planer, så hun kunne sagtens tage Saffe med ud og handle om eftermiddagen, hvis det var.....men altså alt klappede og det var dejligt.
Det der så ikke var så godt var at lægerne ikke havde taget højde for at Sofie har så mange myoklonier (muskelsammentrækninger) som hun har og at hendes ben derfor ikke ville, som andre med den operation, være et såkaldt "dingleben". Hun trækker det jo hele tiden op og hendes muskler er blevet rigtig meget for korte i den opererede side - det er også grunden til at hun de sidste par uger er blevet endnu mere skæv, på trods af intensiv brug af korset. Nu hedder det så træning, træning, træning....løsnen og masseren af hendes stramme muskler og endnu mere korset, for at hendes scoliose i ryggen ikke skal blive værre.
Hun kan nu heller ikke ligge på maven mere, da hun ikke kan strække ud i sin hofte. Alternativt skal hendes muskel skæres over, men det er jo bare ikke et alternativ vi ønsker os. Gert Rahbek - en anden børne-orto fra Riget kiggede også på hende og måske skal vi igang med noget botox behandling - det kan få hendes muskler til at slappe af, men er jo heller ikke en optimal behandling. Vi får tid hos ham efter sommerferien, så må vi se om vi selv har fået løsnet lidt op.
Både Vasebæk og tanter er i hvert fald blevet grundigt informeret og så håber jeg vores lille pige kan rettes ud igen.

Ellers er der ikke sket så meget....weekenden har været rigtig kedelig - vi var lige på torvet i Haslev om lørdagen og se nogle uni-cyklister opvise - Sofie hørte mest musikken så det ud til. Christian til gengæld var meget fascineret - men nu skal han altså lige lære at køre på TO hjul først
Stadig ingen anfald, men lidt skidt respiration til tider og det er jo ikke rart - især om natten klotter hun til, så vores nattevagt har været meget træt de sidste par morgener, hun er taget hjem.

Imorgen kommer Thomas hjem igen - det glæder vi os til - han har arbejdet rigtig meget i juni, men vil til gengæld være rigtig meget hjemme i juli - og der skal vi på ferie.

Jeg har sendt en ansøgning til Ønskefonden om hjælp til en cykel til Sofie - håber sådan det kan lade sig gøre at vi kan komme ud at cykle - men de får jo tonsvis af ønsker ind, så nu må vi se. X fingre derude.

Torsdag d. 14/6-2012....fortsat

Ups.....Lene har lige her på hjemmesiden gjort mig opmærksom på at jeg ikke skriver noget om anfald....og det er da bare rigtig tosset, for det er jo så dejligt at kunne skrive at Sofie stadig ingen store anfald har haft siden d. 25. april. Det er utrolig så hurtigt man vænner sig til at der ingen anfald er og det er bare så dejligt at man kan lægge sig til at sove og få sovet en hel nat uden at vågne til hendes skrig.
Men ja....vi ved jo også at de kommer igen....så vi nyder bestemt at vores pige har det godt for tiden. Tak Lene for at huske os på det

Saffe og Shaggy nyder en af de få varme sommerdage sammen med marsvinene i haven

Har vist slet ikke fået sat billeder ind fra Vasebæks sommerfest. Der kommer en stribe her :0) Mormor og Sofie i sansetunnellen i Vasebæk

Fuld fart på fætrene

Fætter Mikkel, Sofie og Sarah Frederikke på sansegyngen

Sofie mærker på hvide bønner

Mormor blev børstet af fys Marianne

Mikkel og Christian fik prøvet Vasebæks rullebræt - det var svært ;0)

Mindste kunne lige nå op til sansekasserne

Kvalmekarrussellen i Vasebæk. Christian måtte lige have en lille pause bagefter ;0)

Torsdag d. 14/6-2012

En lidt anderledes uge for en lille trut.
Søndag var vi til barnedåb hos familien Mollerups sidste skud på stammen - lille Julius. Thomas var desværre på arbejde, så jeg var afsted med 3 unger og tante Annebeth. Morgenen startede temmelig tosset, for Annebeth sov over sig (noget der ellers aldrig sker), så jeg stod alene med tre unger, der skulle gøres klar til barnedåb + mig selv. Men det lykkedes og vi nåede i kirke til tiden. Jeg skulle være fadder, så jeg SKULLE bare nå i kirken, men ja...vi nåede det....lettere forpustede og stressede.
Kirken var propfuld og jeg gruede lidt for hvordan Sofie ville klare det, men det blev en rigtig god oplevelse for hende. Der var nemlig 5-års dåbsjubilæum, så de børn, der var blevet døbt for 5 år siden fik et flag og kom op til døbefonden, hvor de fik en lille gave. Gudstjenesten var helt i børnehøjde og det var rigtig rigtig godt. Sofie sad med store øjne og også Christian og Saffe hyggede - det var så vellykket.
Bagefter skulle vi så til fest, men Sofie kunne ikke komme med, der var både trapper i selskabslokalet og så ville hun ikke få så særlig meget ud af det, så hende og Annebeth blev kørt hjem og så tog vi andre til fest. Det gør stadig så ondt indeni at jeg ikke kan være sammen med alle mine børn til festlige begivenheder, men måske vænner jeg mig til det en dag ???

Mandag var vi hos Sahva i Køge for at få tjekket om hendes korset og skinner stadig passede. Skinnerne havde vi egentlig fået tjekket for en måneds tid siden og der var de egentlig okay, men på en måned havde hendes storetå sneget sig ud og kanten af dem, så nu skal vi søge om helt nye skinner - og set i bagklogskabens lys, så må jeg jo indrømme at jeg gruer lidt for det - men det vigtigste er da alligevel at jeg har lært at Sofie SKAL have sine skinner - hvem der så betaler....det må kommunen og hospitalet selv slås om. Men jeg håber jo at det forløber gnidningsløst alligevel - det er trods alt det rareste.
Korsettet passer endnu, men det skal vi også være lidt obs på, for hun har fart på længdemæssigt i øjeblikket.

Efter Sahva kom hun i børnehave et par timer og om aftenen kom faren hjem til os allesammen igen.

Tirsdag var vores kommune-ergoterapeut og Falck-hjælpemiddelekspert hjemme hos os, for at igen igen indstille Sofies Pandastol og klapvogn. Hun sidder fuldstændig fjollet i begge vogne og det hjælper ikke, at hun er begyndt at skyde brystet frem i en unaturlig bue og knække nakken helt bagover - jeg ved ikke hvorfor hun gør det - om det er fordi hun har svært ved at få luft og på den måde får åbnet lidt for brystkassen ??? Men ja....hun har perioder, hvor hun finder på det og det er rigtig svært at få hende til at sidde ordentligt.
Klapvognen kan snart ikke indstilles til hende mere og jeg tror vi skal til at tænke på et andet køretøj - heldigvis var ergoterapeuten enig, så hun er gået i tænkeboks. Vi er begyndt at bruge korsettet, når hun sidder i klapvognen nu, for ellers kan hun slet ikke holde ud at sidde der. Hendes ryg er også blevet endnu mere skæv efter hofteoperationen - ved ikke om det er fordi hun trækker hoften op - men det ser helt tosset ud.

Onsdag var vi blevet spurgt, om vi evt kunne holde Sofie hjemme fra børnehave, da de skulle have fyringsrunde der og derfor ville være noget præget af det - Thomas var hjemme, så selvfølgelig kunne vi det. Vi tog så ud og købte skoletaske til prinsessen - en fin en med heste på, som hun selv valgte. Bagefter kom hun med Shaggy til dyrlæge - han har endnu engang gået og skrantet lidt og dyrlægen kunne da også konstatere at han havde fået vand i lungerne. Til gengæld lød hans hjerte rigtig fint. Vi fik sat hans vanddrivende medicin op og så skulle det gerne hjælpe i løbet af et par dage.
Sofie reagerede meget på at dyrlægen undersøgte Shaggy - måske kunne hun godt fornemme at han var en slags læge og at Shaggy var bange - i hvert fald blev Thomas nødt til at køre hjem med hende, mens jeg blev og fik snakket færdig.
Om aftenen var Thomas, Christian, Saffe og jeg til sommerfest i Christians klasse - det var superhyggeligt, men igen bare så irriterende at vi ikke kunne have Sofie med.
Vi er også begyndt at cykle. Christian kan ikke cykle uden støttehjul endnu - simpelthen fordi vi jo aldrig selv kommer ud at cykle. Vi har jo ingen mulighed for at cykle med Sofie, så skal vi noget, så er det i bil.
Nu har Thomas så fået ny cykel og vi har købt cykelstol til Saffe og støttehjulene er pillet af Christians cykel og erstattet med en pind, så nu er vi gået i skarp cykeltræning. Desuden er jeg gået på nettet for at lede efter cykel til Sofie - og eneste mulighed jeg kan se er en slags ladcykel, hvor man kan køre hendes klapvogn op i. Det bliver tungt, men den slags cykel findes. Agerbækhuse i Køge har en sådan og dem ringede jeg til.....65.000 koster sådan en, så ja.....Faxe kommune har allerede afslået en bevilling og vi har ikke selv mulighed for at bekoste sådan en, så nu må jeg igang med at søge fonde. For cykle det skal vi altså og det ville være så godt for Sofie at vi kan gøre det som familie sammen.

Torsdag - idag - Sofie har været afsted i børnehave igen, men kun en kort dag, for vi havde fået en alternativ ridetid. Sofie var ikke til ridning i mandags - det er hun aldrig om mandagen, når Thomas ikke er hjemme, for så kan jeg ikke få det til at hænge sammen - og hun kommer ikke afsted imorgen, da jeg skal til kontrol på Riget med hendes hofte. Så kl 12.30 fik hun en ridetur på Lukas og det var gået godt.
 Nu vil jeg slutte for nu, min mand og dreng er vendt hjem efter 1½ times cykling rundt i hele Haslev - begge tøser sover og nu vil jeg se om der er lidt billeder jeg kan lægge ind.
Vores mindste lille cykelmyg

Torsdag d. 7/6-2012

Nå...

Ja, det er lidt tid siden at jeg (Thomas) har skrevet dagbog. To ting er sket de sidste par dage:

Først var vi til sommerfest i Sofies børnehave Vasebæk. Sofie havde selskab af mormor, Moffe, Kristina og Mikkel. De har haft projekt uge de sidste 2 uger og lavet en masse ting som smagte, larmede, lystede og så spændende ud. Det hele stod stadig og Christian og Mikkel brugte en masse tid til at lege og udforske det hele. Specielt sanse tunnelen med alle larme tingene blev flittigt brugt. Sofie var også inde og larme og ude at gynge, men til sidst var det lidt for meget og var bare blevet en lang dag - så den lille prinsesse klagede og ville hjem, men det var ved at stoppe alligevel. Efter Vasebæk slog jeg lige et smut forbi Olde som desværre måtte melde afbud pga. sygdom - hun havde ellers glædet sig og har mødt trofast op de andre gange.

Det andet som er sket er at Marlene idag fik en telefon opringning fra Faxe Kommune som kunne bekræfte at Sofie kommer ned på Ådalsskolen efter sommerferien !!! Vi kan jo næsten ikke få armene ned af bare lykke over denne udmelding. Stor tak til alle de involverede i processen, vi er helt sikker på at de tilbyder nogen rammer som Sofie vil kunne udvikle sig i. Vi glæder os så meget på Sofies vegne og er bare så spændt på at komme i gang.

Saffe vokser sig stor og fræk. Hun kan nu sige "Hej hej" - men en lille øst europæisk accent ;-) Hun gik også 5 skridt nede i dagplejen her den anden dag.

Christian er blevet en helt lille cykelmyg. Vi har været ude at cykle flere dage i træk - stadig med kosteskaft i cyklen. Men til forskel fra før vil han nu lære det, så han skal nok snart lære det ;-) Vi har haft nogen rigtige dejlige cykelture ned til frøerne i gadekæret blandt andet. Han hygger sig rigtigt og synger sagde på vejen hjem om det han har oplevet. Vi har lovet ham at han må få et trommesæt når han kan, så inden længe står der 5 trommer med hele svineriet herhjemme tror jeg. Jeg glæder mig også lidt til de trommer ;-)

Onsdag d. 6/6-2012

Håber på at faderen vil få tid til dagbog senere idag, men indtil da sætter jeg lige dette lille digt ind, som fik en genkendelsens tåre frem i mine øjne og som bare siger så meget:

Værsgo....

Sometimes when she's sleeping
I can see in my mind's eye
the little girl I thought I had,
the one who said good-bye.

...
Sometimes when she's sleeping
hands folded by her cheek
I close my eyes and see before me
a child who can speak.

Sometimes when she's sleeping
she seems so whole and well
I can't believe she won't awaken
with dreams of which to tell.

Sometimes when she's sleeping
and the tears in my eyes overflow,
I steal what kisses I can in the dark
and wonder what joys she will know.

Sometimes when she's sleeping
and my eyes ache with tears unshed,
I pray she'll always be full of peace
as she slumbers in her bed.

Sometimes when she's sleeping
I can almost hear her say
"I love you, Mom, with my heart
and my soul, each and every day".

But always when she's sleeping
I am full of pride
at the miracle that is my daughter
and the perfection that is inside.

by Lisa Esmond

Fredag d. 1/6-2012

Så er der sket lidt igen:

I forgårs blev jeg ringet op af Jannie, der havde været inde og se vores hjemmeside og som havde prøvet at få auktionssiden til at du....men den er jo ikke aktiv mere. Alle vores indsamlingssider er jo forældede, da vi ikke samler ind mere - jeg nænner bare ikke at slette dem, for så er de jo væk og jeg synes bare det var så utrolig dejligt med al den hjælp, vi fik da vi samlede ind til Kina. Men måske skulle jeg skrive at siderne ikke er aktuelle mere på selve siden....? Nå, men jeg svarede hende tilbage her på hjemmesiden - og samme dag ringede hun så til mig. Hun og en veninde har en side på facebook, der hedder 2hand, hvor de primært sælger børnetøj på nettet - men de har også gang i noget andet, hvor de feks hjælper familier med handicappede børn til at finde egnede steder at tage hen og få en på opleveren - og lige nu søger de testfamilier til at teste forskellige steder i DK. Jannie var faldet over vores side og synes så absolut, vi var en kandidat til det. Jeg blev helt rørt over hendes opkald og glad fordi de tænkte på os. Jeg sagde at vi bestemt var interesserede, så hun fik Anja, der har oprettet 2hand til at ringe til mig og forklare lidt mere.
Det gjorde hun så - og ja, der var forskellige tilbud....bla en overnatning i hytte på en campingplads på Fyn for hele familien og med vandland og det hele - men det er allerede d. 14-15 juni, så der kunne vi ikke. Så var der også noget oppe i Nordjylland, men det er desværre for langt at køre for Sofie for en enkelt dag eller 2, så til sidst blev vi enige om at jeg selv skulle holde øje på facebooksiden og så ville de også tænke på os, hvis der dukkede noget op. Tanken er i hvert fald super sød og vi vil bestemt gerne være testpersoner til gode oplevelser.
Så ja....tak for opkaldet - det gjorde min dag meget bedre.

Desuden fik vi endnu en pakke fra Anna fra Sverige - hun havde syntes det var så god en idé af Christian med den flaskepost, så hun også var gået ud og købe en lille ting til ham. Han fik et fælt øje, der kunne lyse og snurre rundt, et sejt armbånd med dødningehoved på og et postkort med Øresundsbroen. Desuden havde hun sendt to par små sokker til Saffe. Bliver bare endnu engang så imponeret over de mennesker vi møder på vores vej. Utrolig dejligt med så megen empati og næstekærlighed. Tak Anna.

Og ja....Sofie har jo ingen store anfald haft siden d. 25. april. Det er bare så dejligt. Hun får stadig en del spjæt, som jo nok er en slags anfald, men hun har ingen haft af dem, hvor hun mister bevidstheden, bliver blå og skriger - og det er så rart for især hende, men også alle os andre.

Christian har vi lidt ballade med i øjeblikket - tror det er en efterreaktion på Disneyland og forkælelsen der. Han hører intet og fjoller totalt meget rundt. Til tider bliver han så ked af det og siger at vi ikke elsker ham og kun elsker Saffe og Sofie og at han har et dårligt liv - og det går bare lige ind og gør ondt, for jeg kan jo godt forstå hvad han mener. Han bliver automatisk skubbet til side, fordi Sofie og Saffe kræver så meget af os - og han er jo altså den store og kan så meget mere - men ja, han er jo kun 6 og har stadig meget brug for os. Jeg synes, vi gør hvad vi kan, men den dårlige samvittighed....den er vi gode til at få.
Men heldigvis....så er han bare så super glad for Saffe stadig, så jalousien går ikke ud over hende.
Men for pokker hvor er jeg ked af at skulle skælde ud hele tiden - og jeg har da også lige bestilt en bog, der hedder "Skæld mindre ud"  så kan jeg måske få lidt redskaber der. Det er bare svært....for når alt helbredsmæssigt ellers går godt, så bliver jeg flad og drænet for energi - mystisk ikke !?! Men det er vel fordi jeg skal være stærk, når der virkelig kræves noget af mig.

Saffe blev vaccineret onsdag og har først reageret lidt på den igår eftermiddags, hvor hun fik høj feber (39,1) og var noget flad. Idag er hun så i dagpleje, men har lige fået sms fra Birgitta om at hun er lidt ked, så jeg henter hende her efter hun har spist, så kan hun sove til middag hjemme.

Så smsede min aftentante sig syg imorges og vi er jo virkelig i bekneb for afløsere, så jeg har været totalt i panik hele morgenen, for med en sløj Saffe og en Sofie der skal hentes og til ridning og en kontrær dreng, så kunne jeg ikke lige overskue at skulle være alene med dem i aften. Men heldigvis så er tante Annebeth trådt til - bare vi ikke når at blive træt af hinanden - hun har været her de sidste par dage og skal være her hele weekenden.....nå, men håber snart vi får nogle nye kræfter. Slut for nu - jeg vil lave de sidste ting inden jeg skal hente mindste.

Tirsdag d. 29/5-2012

Christian i Disneyland Paris - rigtig meget med pirateri og sørøvere (Kaptajn Klo m.m) Super hit for vores store dreng.

Her cruiser han lige lidt rundt i en smart sportsvogn

Og hele udstyret fik han selvfølgelig også

En af de mange figurer man rendte ind i

Super hygge med daddy cool

Ville nu helst have været fotograferet med Pluto, men måtte "nøjes" med Minnie

Nå, jeg prøver lige igen....havde lige skrevet en masse og så lukkede pc´en ned, så alt forsvandt - hader bare når det sker !

Vi har jo haft en fantastisk Pinse med super dejligt vejr - faktisk har vi for første gang nogensinde kunnet sidde udenfor flere dage i træk og spise. Alt afhænger jo af om Sofie er i stand til at være ude og det indretter vi andre os så efter. Men hele sidste uge har vi næsten siddet ude hver dag og Sofie - og bestemt også os andre, har bare nydt det.

Thomas og Christian kom jo hjem fra Disney land i fredags efter en super dejlig tur. De havde travet parken tynd og set en masse spændende ting, piratskibe, spøgelseshuse, parader og fyrværkeri for bare lige at nævne lidt at de ting, der har gjort størst indtryk på min dreng. Han har nydt kvalitetstiden med faren og de har hygget helt igennem. Drengens ben var dog blevet 10 cm kortere af alt det de havde vandret og Thomas kunne spænde endnu et par huller ind i livremmen

Fredag eftermiddag landede de så endelig i Kastrup igen - der har været så stille herhjemme uden maxi til at rende rundt og lave ballade - lidt dejligt, men for pokker hvor har jeg også savnet mine drenge.
Det var så meningen, vi skulle hygge og de skulle fortælle om det hele, når de kom hjem, men desværre var olde blevet indlagt på Køge sygehus natten til fredag med vand i lungerne og i rigtig skidt tilstand, så Thomas hastede hjem med Christian og så tog han afsted igen til sygehuset.

Olde var noget skidt, men efter at have fået drænet 14 l. væske på 3 dage og fået en skrap pencillinkur mod den rosen, der var brudt ud på hendes ben - og efter at Thomas fik sparket lidt livsmod i hende igen ved at slæbe hende,seng og iltapparat ud i hspitalshaven, så er hun nu klart i bedring. "Ukrudt forgår ikke så let" og hun skal nok komme med om juletræet et par gange endnu  Men noget af en forskrækkelse at få.

Igår var Sofie ude at ride i den dejlige sol - det gik bare så super og jeg tror faktisk mere og mere på at hun nok har gået med hoftesmerter i rigtig lang tid. For hun sad så godt på sin Lukas og hun nød turen rigtig meget.

Her i Pinsen har hun næsten heller ikke haft ble på - det er lykkedes os at få hende til at tisse og når hun så har gjort det, så har der jo ikke været nogen grund til at give hende ble på her i varmen - og det er bare så rart - både for hende og for os at hun ingen ble har på.

Jeg har kort hørt fra riget......de mener heller ikke en steroid behandling vil være god for Sofie - også pga afkalkningen af knoglerne. Han skriver:

Vedr John Østergårds forslag!

Steroid behandling er veletableret til specifikke syndromer som infantile spasmer og CSWS - det er epilepsi syndromer hvor der gives en "kur" på f eks 3 mdr - så er barnet markant bedre og det holder så fremover - det er ikke tilfældet med Sofie.

Steroid til andre epilepsiformer er meget omdiskuteret - man kan ikke give det i længere tid - så kommer der bivirkninger bl a manglende vækst - knogleskørhed mv. Enkelte giver det i et halvt år - i små doser og sjældent er der virkning - hvis det er tilfældet holder man så pause eller går markant ned i dosis og så virker det ikke - jeg har prøvet det igennem tiderne ,man har ikke syntes det har haft effekt tilstrækkelig i forhold til bivirkningerr

Prøv at ringe til Dianalund for at få en amb tid hvor vi kan diskutere det

peter u

Jeg må så ringe og få en tid til en snak - jeg kan godt se at det ville være skidt hvis hendes knogler afkalker mere - men hvad med immunoglobulinen - den nævner han slet ikke.
Min "dagbogsveninde" Henriette har sendt lidt flere ting, jeg kan spørge ham om - det er rart at hun tænker på os, når hun støder ind i nye ting, så jeg samler sammen til et fremtidigt møde i Dianalund. Tak Henriette

Ellers ikke så meget herfra.....kan ikke huske om jeg har skrevet at vi heller ikke denne gang fik nogen ny tante - Margrethe sprang fra, da hun ikke følte sig så sikker i det hun skulle lave.
Sååååå.....hvis der sidder nogle derude med en sundhedfaglig viden og med erfaring med handicappede børn og som ikke er bange for at komme til en til tider frustreret familie, så ring meget gerne til mig - helst formiddag - på 3166 4187.
Vi har ret meget brug for en tante mere.

Nu vil jeg se om der er et par billeder at lægge ind.

God dag til jer alle derude og et par tanker til Limhamn i Sverige. Vi er stadig så rørte over Annas gestus. Christian har vi ikke fortalt det endnu - vi håber at der er en der finder hans flaskepost og sender ham en hilsen.


Torsdag d. 24/5-2012

Stranden ved Limhamn hvor Anna fandt Sofies flaskepost

Og her lå den så.....

Anna havde sat et billede af Sofies tegning på facebook - jeg låner det lige til hjemmesiden. Tante Annebeth havde hjulpet med at tegne den fine sol.

Sofie kiggede meget interesseret på det fine brev og den spændende gave.

Så fint et armbånd og en så smuk lille hjerteæske

Der er simpelthen sket noget helt fantastisk idag - noget, der har gjort dagen 110% dejligere og som har fået solen til at skinne endnu mere og som bare har varmet mit moderhjerte helt ubeskriveligt.
I postkassen lå nemlig et brev addresseret til Sofie Sievers. Det var sendt fra Sverige og jeg undrede mig meget, for umiddelbart kender vi ingen i Sverige.
Spændt åbnede jeg det og indeni lå et fint lille brev og en lille fint indpakket gave.
Nysgerrig som jeg jo er, så blev jeg nødt til at åbne brevet selv om Sofie ikke var hjemme og tænk engang....det var fra en kvinde ved navn Anna, bosiddende i Limhamn i Sverige, som efter at have gået tur ved stranden, havde fundet Sofies lille flaskepost.
Jeg vil gerne kopiere hvad hun har skrevet, men udelader selvfølgelig de mest personlige oplysninger !
Hej Sofie !
Igår var jag ute och gick på stranden vid Bunkeflo strandänger (bortanför brofästet, Öresundsbron) då jag fann din flaskpost.
Först trodde jag bara att det var någet vanligt skräp då det driver i land alla möjliga saker där som folk slängt eller tappat i vattnet eller på stranden. Men så såg jag att det låg något i flaskan och nyfiken som jag är kunde jag inte låta bli att titta på vad som låg i.
Jag blev så glad och alldeles varm i hjärtat (!!) når jag hittade din fina teckning med namn och adress. Tänkte att jag måsta skriva några rader till dig och tacka för den fina teckningen och härliga idén med att sjösätta en flaskpost. Och så skickar jag med en liten present också och hoppas att det skall passa (om inte nu, så kanske långre fram når du blivit lite större).
Jag som skriver detta brev heter Anna och bor i Limhamn. Just denna vecka har jag semester frän mitt jobb som distriktssköterska.
Jag tycker om att promenera längs med vattnet frän Limhamn och bort till Bunkeflostrand. Tar ofta med mig kameran och fotograferar på vägen och det var just det jag gjorde igår när jag hittade din flaskpost. Så flaskposten finns med på bild (innan jag öppnade den).
Jag hoppas dina föräldrar förstår lite svenska och kan översätta detta brev till dig Sofie.
Det viktigaste jag vill säga till dig Sofie är att jag blev så glad för din flaskpost.
Kram från Anna
Pakken åbnede jeg ikke, det måtte vi lige vente med til Sofie kom hjem.
Jeg røg jo straks til computeren og sendte en mail til den email-adresse som Anna havde været så sød at sende med også - her sendte jeg også et link til Sofies hjemmeside, så Anna kunen se, hvem der havde sendt hende den flaskepost.
Hun har været så sød herefter at sende de billeder, hun har taget af flaskeposten på stranden ved Limhamn.

Da Sofie så kom hjem, så læste jeg brevet og åbnede den fine lille pakke - og indeni lå der den fineste lille hjerteæske med et rigtig fint armbånd i - det var så fint og Sofie fik det straks på.
Jeg er sikker på, at hvis Sofie vidste hvordan man smilede, så ville hun have smilet over hele hovedet. Det var så smukt.

Det gør mig simpelthen så glad at der findes mennesker som Anna, der gider tage sig den tid det er at gøre en lille pige som Sofie glad.

Heldigvis er Christian jo i Disneyland, for jeg kunne godt forestille mig at han ville være blevet noget misundelig.....det var jo hans idé med flaskeposten. Men måske....måske er der en anden, der finder hans flaske og sender en lille hilsen til ham.

Men ja....tak endnu engang Anna - tak for at gøre vores dag så dejlig.

Ellers så har Sofie haft det fint de sidste par dage - stadig ingen store anfald, men en del små spjæt. Jeg har endnu intet hørt fra Rigshospitalet på trods af diverse rykker !
I eftermiddag har hun dog været lidt pjevs og igen begyndt at ralle en del. 
I nat valgte hun også - istedet for at sove - at holde "fest"  med Juanita. Hun havde snakket og snakket og snakket, ikke været ked, men sovet....det havde hun ikke. Så det var en noget træt Juanita, jeg måtte sende hjem imorges
De har projektuge i børnehaven og der sker en masse der i øjeblikket - det handler om sanser og Sofie har fået en masse in-put både smagsmæssigt (smoothier), lydmæssigt og synsmæssigt, så nu håber jeg hun får lov at sove igennem i nat.

Mandag d. 21/5-2012

Tiden flyver simpelthen....og igen er der sket en del.
Jeg har endelig hørt fra Roskilde ang. steroid/immunoglobulin behandlingen. Vores læge sagde at
1: Sofie havde været i steroid behandling før og der var ingen effekt af det - desuden ville det ikke være godt for hendes knogler, da steroider har en afkalkende effekt.
2. Immunoglobulinbehandling er efter hans mening ikke relevant eftersom Sofies sygdom formodentlig er medfødt.
3: Behandlingerne er meget dyre - over 100.000 og det mener han ikke han ville kunne bevilge.
Jeg mener jo så:
Pkt 1....steroider er jeg jo absolut ikke vild med, men da Sofie fik det sidst (da hun var under 1 år gammel), der var hun "prøvekanin" for flere antiepileptika mm og hvad, der havde hvilken effekt og hvorfor/hvorfor ikke - det synes jeg er meget svært at gennemskue - men jeg er jo selvfølgelig ikke læge. Øv er det at det vil være skidt for knoglerne.
Pkt 2.....ja, jeg ved ikke nok om immunoglobuliner, men man ved jo ikke hvad Sofie fejler og hvornår hendes sygdom er opstået.
Jeg undlader at skrive så meget om pkt 3, da det for mig jo er total irrelevant viden og at jeg faktisk er temmelig ligeglad med hvad en behandling koster, når det er min pige, der snakkes om.
Jeg venter stadig på svar fra Riget og er det det samme, så må jeg prøve at kontakte John Østergård igen og se hvad han siger til det.

Ang. skole....så er der kommet lidt fart på nu....jeg var på Lysholm skole i Haslev og melde Sofie skoleklar alligevel og samtidig fortælle at det nok ikke var den skole, hun skulle gå på, da det er en almindelig folkeskole for raske børn. De vidste, jeg kom derude og sagen var ren proforma, så de ville gå videre til Faxe Kommune og få sat skub i tingene der. Allerede samme dag får Vasebæk at vide, at der kom en psykolog dagen efter og der var så også en rigtig sød psykolog fra Faxe Kommune ude og snakke med både pædagoger og Sofie i Vasebæk og jeg har også snakket et par gange med hende nu. Hun har rigtig god forståelse for vores families og Sofies situation og jeg håber at visitationsudvalget lytter til hende og til vores ønsker - det ville være så dejligt.

Vi har droppet at se flere skoler - vi kan ikke finde nogen dage, der passer ind for både Thomas og jeg - men havd vi så på Ådalsskolen er vi også meget begejstrede for og jeg har svært ved at se at vi ville kunne finde en bedre skole i omegnen.
Nu må vi så se hvor hurtigt det går og hvad udfaldet bliver - det er rigtig spændendene og lidt nervepirrende. Jeg er ved at forliges rigtig godt med tanken om at Sofie skal starte skole, så nu skal alt bare gå rigtig godt og efter vores planer

I torsdags var vi til fætter Mikkel og moster Kristinas fødselsdage - det var sååå hyggeligt, men vi lod Sofie blive hjemme - der ville ikke være plads til alle de hjælpemidler vi skulle have med - desuden var Thomas ikke hjemme, så jeg skulle selv sørge for det hele og ja, jeg er stadig noget flad efter Rigshospitalsopholdet, så jeg orkede det simpelthen ikke. Men Annebeth var og passe på prinsessen og de havde hygget med rullebrædt og Ipad..
Fredag var Sofie i Vasebæk til en kort dag. Thomas var kommet hjem og Sofie og han tog til ridning (første gang efter operationen) og det gik rigtig godt. Ikke et kny fra prinsessen, men hun nød det og snakkede en del.

Lørdag.....Christian til sommerfest hos to fra klassen i Næstved legeland - imens tog tøserne og far i storcenteret og fik købt gave til farfar, der fyldte 65 dagen efter (igår).

Igår var vi så i Knuthenborg hele dagen.....vejret var fantastisk og ungerne artede sig fuldstændig fantastisk. Sofie havde ikke sovet særlig meget natten op til, men hun holdt sig fint vågen det meste af dagen. Vi havde taget hendes liggevogn (lasal-vogn) med, så da vi kom ind i Knuthenborg, så kom hun op at ligge på den ved siden af Thomas, der kørte - så kunne hun ligge og se på alle dyrerne - det fungerede bare så fint og hun nød det.
Det der var sværest var nok varmen - især for de to tøsebørn - men nu skal man jo ikke brokke, når temperaturen endelig nåede op over de 20 grader.
Jeg vil sætte en del billeder ind, som fortæller meget mere end ord, hvor dejlig en tur vi havde og hvor mange gode oplevelser Sofie - og vi andre fik. Tak til farfar og famse for denne dejlige dag.

Sofie har lige fået en stesolid, da hun på næsten 3. døgn ikke vil sove - i nat har hun kun sovet 2 x 15 min. fx. Det er bestemt ikke nok for en lille pige og i Vasebæk har de haft sanse-projekt-uge, så det har været for spændende til at sove fra.

Nu vil jeg kaste mig over billederne - på trods af stesoliden sover Sofie nemlig ikke endnu og det ender nok med at jeg tager hende ind i stuen - vi tøser er alene hjemme - drengene er taget på herretur til Disneyland Paris. Christian havde glædet sig sådan, men græd som pisket, da han tog afsted - han ville savne sin mor, var han helt overbevist om....nåååå.....dejligt nok, men det tror og håber jeg nu ikke og det var da gået over inden de nåede motorvejen  Jeg håber, de får en super tur og jeg glæder mig til at se billeder.
Og jeg glæder mig til at vi en dag måske allesammen kan tage afsted - som en familie.
ndelig.....endelig endelig endelig. Christian tabte sin første tand og tandfeen var der - ligesom hun havde været hver gang hans lillesøster havde tabt en af sine 4 tænder - endelig var det Christians tur :0)

Sofie har fået en gynge på sit værelse - her kan de der kender hende, se på hendes øjne, hvor god en periode hun er inde i. Store vågne og glade øjne

Sofie for første gang i sit liv i Knuthenborg....hunved ikke helt om man tør kigge på det der mærkelige hestelignende dyr

Sofie nusser et æsel på mulen

Sarah Frederikke med hendes nu 65-årige farfar

Famse og Sofie

Saffe ville også hilse på et æsel

Farfar, Saffe og Christian i nærkontakt med en kamel

Jonas, Mikkel, Christian og onkel Jacob - alle helt vilde for at komme over og snakke med kamelerne ;0)

Christian og Jonas på tømmerflåde i Knuthenborgs legeland

Vores dejlige lille prinsesse

Sofie og mor igennem det kolde gys i Knuthenborgs vandland

Middagslur i solen

Sofie i hængekøjen

Efter en formiddagslur var det dejligt med en kold skylle i vandlandet

Fra venstre...store fætter Mikkel, fættter Gustav, Christian og fætter Jonas i hængekøjen

Sofie i sandkassen. Det var ret dejligt at ligge og røre i sandet

Mini fik en dejlige sodavandsis

Slush ice og is nydes af fætrene

Christian og Jonas hyggede i sandkassen ved at lave vandløb og tsunamier

Tirsdag d. 15. maj 2012

Hmmmmm...........hvor skal jeg nu starte - det er altså noget skidt, når der går så længe imellem mine opdateringer - det får jeg skam også at vide  og jeg ved det da også godt selv, når nu jeg sidder her og skal opsummere hvad der er sket det sidste stykke tid.

For at starte med Sofies "lårbens"-føljeton, så går det bestemt bedre. Jeg tror ikke hun har smerter mere og vi er næsten ude af det smertestillende - hun får dog stadig mellem 1 og 2 gange panodil daglig.
Hun har været i børnehave siden onsdag - de to første dage med en blid start, men da det gik godt, var hun der fuld tid fredag og igår.
Hun starter ridning igen på fredag og det håber jeg går godt - Rigshospitalet sagde faktisk at hun måtte starte sidste uge, meeeen vi synes lige hun skulle tage det roligt.
Røntgenbilledet havde nemlig set rigtig fint ud, så lægerne sagde at vi kunne gøre med hende, hvad hun selv tillod.

Anfaldsmæssigt har der intet været og det er jo stadig meget underligt, så i mandags mailede jeg vores gamle "ven" - professoren i sjældne diagnoser John Østergaard fra Skejby, for at høre om han kendte til det, at når et barn med epilepsi har store smerter, så ophører anfaldene. Jeg forventede ikke at få svar lige med det samme, men allerede om aftenen skrev han til mig, at det var han skam stødt på før. Han skrev:

Kære forældre. Tak for jeres opdatering. Det er ikke ukendt at børn med svær epilepsi kan have færre anfald når andre sygdomme presser sig på, især er det set ved infektioner med feber. Hos andre kan epilepsien forværres.

Når jeg hører Sofies's mønster så tænker jeg bedringen kan skyldes stress hormoner, og jeg er nødte til at spørge jer om I har prøvet steroider eller immunoglobuliner som behandling for epilepsien? Det tror jeg kunne være værd at overveje. I er i mine tanker når jeg læser noget nyt om epilepsi, men jeg er ikke stødt på et gennembrud endnu - det skulle lige være det med immunoglobuliner og/eller steroider. Har det ikke været prøvet så synes jeg I stærkt skulle overvejede dette.

 

Kh

John 

...... Så det vil vi selvfølgelig prøve at undersøge og jeg har allerede kontaktet både Dianalund, Roskilde og Rigshospitalet, men intet hørt endnu  Jeg ved at Sofie da hun var under 1 år prøvede steroid-behandling og takket være en trofast læser af dagbogen (Henriette) har vi også undersøgt muligheden for immunoglobulin-behandling, men denne behandling blev afvist af både RH og Roskilde pga for mange bivirkninger - men jeg håber nu lige de vil overveje det igen, nu hvor der er en ret velanset professor, der foreslår det.

Ellers så har vi været på skolebesøg på Ådalsskolen i Ringsted. Det var umiddelbart den skole, vi syntes så bedst ud på nettet.
Men det er jo svært lige pludselig at skulle forholde sig til at Sofie skal starte skole - vi havde jo regnet med skoleudsættelse, men det er der jo så sat en naturlig stopper for idet Vasebæk jo ikke mere støtter os i det, samt at børnehaven undergår så store forandringer den kommende tid, at den ikke længere vil være egnet til en prinsesse som Sofie.
Det er derfor også rigtig svært at vide, hvad man kan forvente at en skole skal kunne tilbyde Sofie, så vi aftalte et møde med en ansat på skolen og vi var derude i torsdags.
Det var en rigtig god oplevelse og Ådalsskolen kan bestemt godt være et tilbud til Sofie - men igen....det er jo desværre ikke os, der helt bestemmer det - mere om det senere.
Vi var der 1½ time og blev vist rundt i de rigtig dejlige lokaler og fik hilst på en masse søde lærere, børn og en enkelt fra forældrebestyrelsen. Der herskede rigtig god stemning og vi følte os rigtig velkomne og mødte kun glade ansigter.
I starten var vi egentlig lidt overvældede og måske lidt forskrækkede og tænkte at Sofie ikke ville være velplaceret her, for de børn vi mødte virkede noget mere velfungerende end Sofie. Vi så ingen kørestole og der var en del uro på gangene. Men vi mødte ind samtidig med alle børnene - undervisningen starter 8.45 og vi var der 8.30, og så var det svømmedag, så der herskede en del uro pga dette også. Da kl var 8.50 var der fuldstændig ro på gangene og vi fik lov at kigge ind i forskellige typer klasser.
Vi startede med indskolingen, hvor børn fra 0-2 klasse går. Her bliver eleverne blandet uanset handicap - og det synes vi først var lidt utrygt for en pige som Sofie - men da vi hørte hvordan man alligevel tog hensyn til den enkelte elev og vi så hvordan en dreng (Magnus), der sad i kørestol og intet sprog havde, var omgivet af mere velfungerende børn, der legede med ham og snakkede til ham, så blev vi utrolig berørte og ja....Sofie ville elske at blive set og snakket med af andre og mere velfungerende børn. Efter at have tænkt meget over lige præcis dette aspekt, så tror vi at det faktisk ville være rigtig godt for hende at komme i en blandet klasse.
Efter 2 klasse bliver børnene så opdelt, så en Sofie ville komme i en såkaldt K-klasse, hvor det er børn med multiple funktionsnedsættelser (som det så "smukt" hedder), der går. Her er der nærmest 1-1 bemanding og de har alverdens hjælpemidler, computere, kommunikationsudstyr m.m. og lærerne virkede gode og garvede  
Jeg kunne skrive meget mere om vores besøg, men det har jeg ikke tid til idag - istedet vil jeg lægge et link ud, så interesserede venner og familie kan se hvad slags skole Ådalsskolen er. www.aadalsskolen.dk

Men ja....det er jo så desværre slet ikke sikkert at Sofie kommer på Ådalsskolen, for det bestemmer kommunen - dvs de visiterer Sofie til den skole, DE synes er mest egnet. Vi kan jo så anke afgørelsen - og vi kan da også selv bestemme i den sidste ende, men så kan de vælge at tage al kørsel fra os fx. Vi vælger at tro på at alt forløber glat og de lytter til vores ønsker, men vi er allerde rendt ind i de første problemer.
Sofies sag skulle have været på visitationsmøde igår, men rent tilfældigt finder jeg ud af, at det er hun IKKE ! Jeg mailer så til den person på kommunen, som jeg har haft kontakt med i forbindelse med Sofies skole-udsættelse (da det var aktuelt) og han svarer heldigvis hurtigt tilbage, at jeg skal kontakte den folkeskole Sofie ville have skullet gå i, hvis hun ikke havde været handicappet - her skulle jeg så annulere vores skoleudsættelsesansøgning og så var det op til skolen at bringe Sofies sag videre til et visitationsudvalg. Herefter skal der så en psykolog-vurdering til - der er blevet lavet en psykolog-vurdering på Sofie i forbindelse med vores skueludsættelses-tanker - men for det første var det en psykolog fra Køge Kommune, der lavede den - nu er det så en psykolog fra Faxe, der skal lave denne nye vurdering. Desuden er det jo nye øjne der skal ses med i og med at Sofie lige pludselig er skoleklar - jeg synes jo, vi har travlt, for skolen skal også ind over en introduktion til Sofie og omvendt og det kræver en del overlevering.
Så iiiih....jeg synes det er irriterende at Vasebæk dropper den bombe så tæt på skolestart - det er jo ikke bare lige at starte en pige som Sofie op.
Nu håber jeg så kommunen vil være hurtig - og jeg er rigtig glad for at jeg opdagede at Sofie ikke var på det lovede visitationsmøde, så jeg kunne nå at få sat noget igang - ellers så kunne vi jo stadig gå og vente.
Her til morgen har jeg så været ude på den folkeskole, som Sofie aldrig nogle sinde har skullet gå i og ikke kommer til at gå i, og annulere hendes skoleudsættelsesansøgning. Syestemet er lidt langhåret synes jeg, men som skrevet, jeg håber det tager fart nu - og jeg håber sådan de vil høre på vores ønsker.
Vi ville også gerne have haft muligheden for at undersøge flere skoler, selv om vi nu er ret sikre på at Ådalsskolen kan løfte opgaven, men det er svært at finde en dag, hvor både Thomas og jeg kan komme ud og se de andre relevante skoler (Lysholm i Roskilde og Sydbyskolen i Næstved).

Nå, lidt kringlet og svært at skrive ordentligt - men nemt er det altså ikke og jeg hader at det skal foregå på denne stressede måde.

For lige at vende tilbage til anfaldene, så kører Sofie jo på 4. uge uden anfald nu, men de sidste par dage er hun begyndt at få en del større "forskrækkelses"-spjæt og i nat har hun været klamtsvedende og har ikke villet sove. Dårlige tegn.

Håber at Roskilde og Riget kan komme op med noget.

Nu vil jeg lægge lidt billeder ind. God dag derude.
Sofie får stille og rolig fys og det ser ud til at det er helt okay på trods af et nyopereret ben.

Ikke fåresyge, men en lille pige, der har proppet munden med avocado - det kan hun skam godt lide ;0)

Christian havde set "Rosa fra Rouladegade" og ville også bage en hundekage

Sofie kigger på at Christian skærer hunden ud

Her er resultatet - en fin plettet hund med halsbånd. Christians skoleklasse fik den serveret om mandagen. Det tror jeg ikke de havde noget imod :0)

Eskursion til lystbådehavnen i Køge. Christian og Sofie havde lavet flaskeposter, der skulle søsættes. Det var s....koldt. Tante Annebeth var på job.

Christian og Shaggy synes dog det var fantastisk på trods af kulden

Mine tre guldklumper

Sofie søsætter sin post.

Christian var lidt længere tid om det, da han liiige skulle finde det helt rigtige sted

Eventen blev afsluttet med en is. Saffe fik lov til at styre sin helt egen is for første gang. Glad for at hun havde regntøj på !

Mors dag - fik en så fin buket af min mand og unger

Mor og Sofie på trampolinen til lidt blid hop

Hvem er stærkest ?

Mandag d. 7/5-2012

Far viser Sofie de billeder Christians klasse har tegnet til hende.

Mor og Sofie maler i afdelingens pædagog-værksted

Og se.....et fint billede

Hjemme hjælper Saffe med vasketøjet ;0)

Saffe og Christian på besøg på hospitalet. Christian havde plukket mælkebøtter til sin søster

Så er vi hjemme igen. Her afprøver Sofie hendes eventuelle nye tissestol sammen med Janni fra Falck og Helle fra Faxe Kommune

Hos Linda og blive klippet - Sofie blev så fin og nød det rigtig meget.

Søde Addie fra Tumlingen siger hej til Sofie - så dejligt at se hende igen. En stor hilsen til Kitte, der desværre ikke var der !

Sikke en dag vi har haft idag....men af den gode slags.
Vi havde aftalt at vi ville tage Sofie ud på en tøse-shoppe-wellness-tur - det fortjente hun efter de hårde uger, hun har haft.
Vi pakkede derfor bilen med hendes lasal-vogn - en slags transportabel seng og så drog vi i Næstved storcenter. Vi havde bestilt frisørtid til hende og hun blev så fin. Bagefter tog vi i H&M og fik købt en masse tøj - til alle børnene faktisk. Og så gik turen til hendes gamle børnehave Tumlingen, hvor vi lige vile sige hej og tage et par kager med. Kitte - Sofies gamle primærpædagog var der desværre ikke, men Addie var der og det var så dejligt at se hende igen. Sofie kunne med garanti også genkende hende.
Vi var der ikke så længe - Sofies mave driller stadig - selv om det ikke er helt så slemt som igår. Men hun var træt og hun har sovet temmelig meget af dagen væk. Men åh, hvor var det dejligt at have et par gode oplevelser med hende.

Jeg fik snakket med Riget idag - både for at høre hvor længe vi egentlig skal smertebehandle hende, men også hvornår hun tidligst kan starte ridning igen og så også for at høre hvordan hendes røntgenbillede havde set ud efter operationen.
Smertebehandlingen trapper vi lige så stille ud af nu - det vil med garanti også hjælpe på hendes mave. Ridningen måtte hun starte på med det samme - men jeg tror nu at vi liiige venter en uges tid. Røntgenbilledet havde set så fint ud, så det var dejligt.

Jeg har idag ringet til vores læge fra Roskilde + skrevet et brev til John Østergård på Skejby, fordi jeg ikke kan forstå hvorfor Sofie ingen anfald har nu - de stoppede den dag, vi tror hun brækkede benet - kan der være en sammenhæng eller hvad ? Spiller endorfiner en rolle på hendes anfald og kan man dog ikke få dem på glas  Det kunne sq da være smart.

Ellers har jeg fået sat en del billeder ind for det sidste stk tid undtagen for idag, for vores mindste har suttet på netstikket til mobilen, så jeg kan ikke overføre de billeder vi har taget idag - men måske imorgen !

En af Saffes fødselsdagsgaver - en sandkasse ;0)

Saffes fødselsdag for hele dagplejegruppen. Birgitta dagplejemor havde Emmalie, Alexander og Magnus med

Og der var gang i den - så hyggeligt

Christians afdansningsbal....lillesøster var meget svær at holde fra dansegulvet, så hun må da nok starte om et par år :0)

Min smukke dreng og hans smukke dansepartner Ida

Fuld knald på .....

Christian og Sarah Frederikke deler en is

Christians søde kæreste Sofie i et mælkebøttehav

Shaggy i bøtterne

Og kæresteparret

Så smukt at sidde midt i alt det gule

Ole Kibsgaard og sygeplejerske Alice prøver at få Sofie i bedre humør efter operationen

Thomas havde Sofie med udenfor, hvor de sad under et kirsebærtræ og spiste en is.

Ole Kibsgaard giver "intim-koncert" for familien Sievers

Sofie og den lille Magnus med hareskåret

Sofie blå og gul til langt op på ryggen, men heldigvis uden gips.

Fredag d. 6/5-2012

Hjemme igen....så dejligt.
Fredag blev Sofies epiduraldrop fjernet samt kateteret og det er bare så dejligt når alle de dumme "ledninger" bliver fjernet, så vi kan løfte vores pige ind og ud af sengen når vi selv vil og ikke skal have sygeplejersker til at hjælpe.
Sofie virkede også til at være temmelig tilfreds med at blive frigjort - især kateteret tror jeg har generet hende en del. Og desværre er jeg lidt bange for, at det har sat hende lidt tilbage i vores tissetræning.....men vi giver ikke op så let og vi skal nok få hende på ret køl igen.
Thomas var inde og overnatte med hende torsdag til fredag og hold da op, hvor var han træt....Sofie havde nemlig slet ikke lukket et øje.....hendes mave drillede.....hun var fuldstændig opspilet og den rumlede og knurrede og gav hende en masse jag, der gjorde rigtig ondt. Sofies smertetærskel er jo høj og hun pver ikke for ingenting. Thomas havde masseret hendes lille mave hele natten, men hun havde slet ikke fået lov at sove.
Jeg overtog ved middagstid og så sendte jeg Thomas hjem. Det var jo"desværre" Store Bededag, så vores to andre unger havde fri fra henholdsvis skole og dagpleje, så Thomas kunne ikke bare gå hjem og sove - men han klarede den og hoppede i seng med Christian lige efter Disney-sjov.
Sofie var nu rigtig glad for at få besøg af sine søskende og Christian havde plukket mælkebøtter til hende. Ole Kibsgaard kom igen og spillede for os og denne gang tror jeg han sang 10 sange kun for os....Christian, der er totalt vild med trommer, fandt en spand og vendte den på hovedet og trommede med for fuld skrue.
Jeg havde jo så regnet med en rolig nat eftersom Sofie ingen søvn havde fået, men nej...historien gentog sig og jeg havde sygeplejersker nede flere gange - det eneste de kunne komme op med var at man kunne give hende noget mere morfin....men eftersom jeg jo var ganske overbevist om at det var maven og ikke benet den var gal med, så nægtede jeg at de skulle give hende det. Hun havde jo fået mere end rigeligt af morfinen og det er jo desværre temmelig stoppende for maven.
Sååååå....en nat igen uden søvn og med en masse masseren, trykken og nussen. En del luftprutter blev det til og hen mod morgen faldt hun lidt til ro. Jeg og sygeplejerskerne var enige om at det bedste nok ville være bare at komme hjem i vante omgivelser og få lidt ro på, så vi blev udskrevet lørdag middag og Thomas og mini + maxi kom og hentede os.....nøøøøj, hvor var det dejligt at komme hjem igen og jeg er sikker på at Sofie også nyder det.
Hun har dog desværre stadig en del ondt i maven, men har sovet hele natten i nat kun afbrudt af et par vågne stunder.
Men udover maven er hun jo vel også stadig lidt øm, hun har et kæmpe blåt mærke, der strækker sig helt op ad ryggen og bare det alene må gøre ondt.
Imorgen skal vi (Thomas, Sofie og jeg) i Næstved Storcenter og have hende klippet og tøseshoppe noget tøj og hygge.

En lille hyggelig historie fra vores indlæggelse....Sofie og jeg sad og spiste is ude i opholdsrummet og ved et bord i nærheden sad lille Magnus på 4 mdr og hans forældre. Magnus var rigtig ked af det - han havde lige fået lukket sin læbe-ganespalte (hans første ud af vistnok 4 operationer) og han var rigtig ked af det. Han græd og græd og ville ikke rigtig falde til ro. Sofie reagerede helt vildt på det og begyndte også at blive urolig og græde. Jeg fik snakket lidt med forældrene og de tilbød selv at Magnus kunne komme over og sidde ved Sofie. Sofie kiggede rigtig meget på Magnus og det var bare så skægt at se - jeg fik lov at tage et billede og lægge ud...og det har jeg tænkt mig at gøre.....lige om lidt.

Vi gik jo desværre glip af fætter Mikkel og mosters fødselsdag igår, da vi ikke kunne nå hjem, men vi håber vi kan komme en anden dag og fejre dem.

Idag har Sofie sovet det meste af dagen, men hun har stadig ondt - håber snart det går over. Hun får stadig en del smertestillende og jeg ved ikke om det er det, der driller maven.
Nu håber jeg natten går godt og at hun vil hygge sig sammen med sine trætte gamle forældre imorgen i storcenteret. Sov godt derude.
 

Torsdag d. 3/5-2012

Så er jeg hjemme og slappe af lidt....jeg overtog vagten igår fra en meget træt og trist far. Sofie havde som skrevet haft en skidt nat og det er bare ikke særlig sjovt at se sin lille pige være så skidt.
Da jeg kom vurderede jeg umiddelbart at det virkede mere som mavekneb end som decideret ondt i låret - hun burde jo heller ikke have ondt eftersom hun var epidural-bedøvet.
Jeg fik sendt faren hjem og umiddelbart efter kom "smerte-Susanne" - en smerte-sygeplejerske som har stor forstand på især smerte behandling af børn.
Jeg fortalte hvad jeg havde observeret i den jkorte tid, jeg lige havde været der og hvad Thomas havde oplevet om natten. Vi blev enige om at jeg skulle tilkalde en sygeplejerske hver gang jeg så Sofie have ondt, så vi sammen kunne prøve at "gradere" hendes smerte. Det er jo svært at finde ud af hvad det er der gør ondt, når hun ikke lige præcis kan fortælle os det.
Susanne mente ligesom jeg at det sagtens kunne være maven, den var gal med - al det smertestillende og især morfinen giver mavekneb - desuden er hun jo også på pencillin og det kan man bestemt også få ondt af.
Vi aftalte at tage den flydende morfin fra hende og så beholde panodilen, bonylen og epi-droppet og så se hvordan natten og resten af dagen idag ville gå.
Og heldigvis synes jeg faktisk den er gået helt fint. I nat fik hun gang i maven og hun luftpruttede, så jeg måtte lufte ud flere gange. Min grandkusine Louise og hendes kæreste Lasse var lige forbi på besøg og det var kort men dejligt at se dem. Sofie var træt og hun havde brug for roen.
Natten gik også fint - jeg var oppe og skifte ble minimum 10 x, men det var nu dejligt at der var gang i maven,
Her til formiddag fik vi lov at gå en tur ned i hospitalshaven og Sofie hyggede sig. Hun snakkede og snakkede og svarede ja, flere gange når jeg spurgte hende om noget - det mærkelige er jo, at efter at hun brækkede lårbenet - formodentlig mandag aften/tirsdag (?), så har hun INGEN anfald haft - og det er jo bare dejligt.
Desværre får hun jo så ikke lov at nyde det, fordi der så er så meget andet galt.
Hun har virket lidt pjevset, men det tror da pokker - hun har været igennem en kæmpe operation og ligger på et hospital, hun hader, selv om de på 3083 er rigtig rigtig søde.
Vi har aftalt at vi imorgen tidlig kl 6 prøver at tage droppet fra hende i 4 timer og se hvordan hun reagerer. Er der ingen eller kun lidt reaktion, så slukker vi helt og så er vi snart på vej hjem - har hun ondt, så må der skrues op igen.
En af ulemperne ved epi-droppet er at hun bliver nødt til at have kateter, da hun ingen fornemmelse har af hvornår hun skal tisse - og en af de gange vi var ude at køre i klapvognen med hende, så havde hun siddet, så kateteret var blevet klemt og urinen ikke løbe ud - det resulterede så i en kæmpe blære, jeg heldigvis fik opdaget og tilkaldt en sygeplejerske, så vi kunne hjælpe hende. Nu håber jeg ikke alt det her kateterisering vil afskrække hende fra at tisse - nu går det jo lige så godt med den tissetræning.

Åååh....det bliver en smule rodet det her, for jeg vil også så gerne lige fortælle at jeg igår formiddags - inden jeg kørte til Riget - havde fået lov at være med Christian i skole - det var bare en super oplevelse og hold da op, hvor er undervisningen meget sjovere og anderledes, end da jeg gik i skole.

Jeg skal jo også huske at fortælle at der på 3083 idag var åbent på værkstedet for børnene, hvor pædagog Marianne underholdt og blæste balloner op og Sofie fik malet et fint maleri.

Og ja....så har min kære mand og jeg søreme bryllupsdag idag, men det blev så ikke i år vi fejrer det - der må komme andre, som kan fejres på sjovere vis.

Endnu engang tak for hilsner - især på facebook - det er bare så dejligt at I følger med derude og at I er der for os.
Slut for nu - nu vil jeg hygge med vores store dreng. Mini er lagt og sover godt og om lidt tror jeg jeg tager maxi med ind i vores seng, så kan han få lov at putte der sammen med sin mor. Måske falder jeg først i søvn - træt det er jeg.

Knusere til alle derude i den virkelige Verden og .....et KÆMPE tillykke med Sandra fra Storvorde, som var i Kina sammen med os - hun blev konfirmeret i søndags. Jeg har intet nået at få sendt - andet end mine tanker - men jeg ved at Majbritt og Carsten forstår. Tillykke med hende endnu engang.
Og godnat til min dejlige mand og smukke tapre pige, der ligger inde på det store, fæle hospital.

Onsdag d. 2. maj 2012

En forfærdelig nat - intet mindre. Sofie har bare haft så ondt og ikke været til at smertedække 100%. Det har bare været så synd og så hjerteskærende at se hjælpeløst på. Jeg har haft sygeplejersker og anæstesilæger rendende konstant med morfin og andre ting, men hun har været så ked. Det klingede lidt af sidst på natten, men alligevel blev det kun til 20-30 minutters søvn alt i alt, så det var dejligt at blive afløst af Marlene ved frokost tid.

Klovnen Stella var forbi og lave ballondyr for Sofie - hun gad ikke helt rigtigt. Hun åd til gengæld et helt lille bæger is med stort velbehag. Hun lyder også ondt-i-halsen når hun hoster - efter intuberingen.

Ole Kibgaard kom også forbi og sang Mariehønen Evigglad, Solen er så rød, Op til dig - og et par andre sange. Hun faldt helt til ro over at høre ham. Jeg blev helt tud-agtig. Det var første gang i et døgn at jeg så hende slappe af i 10 minutter i streg.
Ole Kibgaard synger Mariehønen Evigglad

Tirsdag 1/5-2012

En tosset dag. Sofie blev opereret tidlige i dag. Kuglen på toppen af hendes lårben, som slutter inde i hofteskålen stod desværre ikke til at redde. Den blev fjernet under en 2-3 timers operation. Kuglen har højst sandsynlig givet hende en del smerter på det seneste, så om ikke andet fremadsigtet skulle smerterne nu aftage efter operations efterdyndingerne har lagt sig. De sagde at de kunne se slidmærker mod hofteskålen efter den. Fordi der er en vækstzone i kuglen vil hendes venstre ben på sigt blive kortere - det må vi jo lære at leve med. Det vigtigste for os er at hun bliver uden smerter og bliver i stand til at gøre de ting som har værdi i hendes liv - ridning blandt andet.

Hun har ondt efter operationen og de prøver så godt som muligt at holde hende smertedækket. Hun ligger med epidural kateter og får morfin og andet smertestillende. Hun har været lidt ked og nu venter vi på en anæstesilæge som kommer og ser om dækningen kan udvides. Problemet er at traumeafd. Herinde er i højeste gear pga. 1. Maj. Men lige nu sover hun.

30. april 2012

Ikke det store opmuntrende at skrive herfra. Marlene og Sofie er indlagt på Ortopædisk afdeling på Rigshospitalet. I går søndag fik vi klarhed for hvad det var Sofie har haft ondt over. Vi har jo været hos egen læge et par gange, talt med Roskilde flere gange, og så igår fik vi taget et røntgen billede af mave og hofter, hvor det kunne ses at for enden af hendes venstre lårben er kuglen som sidder i hendes hofteskål brækket af lårbenet.

Imorgen klokken 12 - måske allerede klokken 10 skal hun opereres hvor de vil forsøge at sætte kuglen på lårbenet igen.

Hvorfor det er sket ved vi ikke- Det skyldes ikke nødvendigvis nogen ydre påvirkning, men at hun har en grad af knogleskørhed fordi hun ikke har vægtbæring på hendes knogler som ellers ville styrke hendes knogler. De ser det ofte på handicappede at deres knogler simpelthen brækker.

Tak for jeres kommentarer og støtte over facebook - og tak til dem som er der for Christian og Sarah Frederikke i disse dage.

25.april 2012

Idag har jeg og min dejlige mand været kærester i 10 år.....tænk engang....10 år er gået og hold da op hvor er der sket meget på de år.
Det sætter en masse tanker og minder igang, men også reflektioner over hvad der sker med vores familie de næste 10 år. Hvor er vi allesammen i 2022 ??? Er vi glade, er der sket mirakler, har vi fået flere børn (nej, siger min mand ), har vi mistet nogle kære ?

Vi kan desværre ikke fejre vores runde dag, for min søde mand er på job og ja.....vi har huset fuld af snot, så energien ville ikke have været der alligevel.
Især mindsteprinsessen og jeg er ramt i disse dage. Sarah Frederikke var ellers kommet ovenpå, men har fået endnu en virus og nu snotter hun igen....jeg selv er bare øm i hele skroget og er bare så fokølet.

Jeg har jo ikke tid til det....vi skal åbenbart til at se os om efter en mulig skole til Sofie. Vasebæk fortryder deres udtalelse om at Sofie ikke er skoleklar - mest fordi at VASEBÆK skal undergå nogle forandringer, som gør at Sofie nok ikke passer ind der, men måske også lidt fordi vi er rendt ind i de her tåbelige problemer og derfor har meget dårlig tillid til hinanden for tiden.
Vi prøvede at løse tillidsbruddet med et møde i mandags, hvor vores "nye" tante Hanne var med som bisidder, men desværre var tiden berammet til mødet ALT for kort, og desværre nåede vi ikke enighed.
Vi synes jo som skrevet så mange gange før at Vasebæk er en helt fantastisk institution og de er så utrolig kompetente til al det pædagogiske og Sofie har virkelig lært meget - men de halter jo desværre meget efter på det omsorgsmæssige plan og det er rigtig øv.
Nu har de sagt at "de vil bestræbe sig på en opstramning, men at de ikke kan love det".
Vi prøver at starte fra scratch, men jeg tror at vi skal kigge os om efter et andet tilbud nu.
Vil bare så gerne gøre det bedste for vores datter.

Det er også rigtig irriterende....vi føler os ikke som kværulanter, der brokker os over alt og ingenting - jeg synes egentlig at vi er meget tolerante personer, men uretfærdigheder er vi altså træt af at finde os i, og der er desværre alt for mange, når man har en lille pige som Sofie.

Nu har jeg brugt det meste af formiddagen på at kigge efter relevante skoler og venter på at en af dem ringer mig op, så jeg kan få svar på nogle af de spørgsmål vi har. Ådalsskolen i Ringsted synes jeg umiddelbart ser rigtig god ud, så hvis der sidder nogen derude, der kender til den, så må I da meget gerne skrive lidt

Ellers så har jeg kigget lidt på hjemmesiden her og hold da op, den trænger til lidt opdatering hist og pist - det bliver ikke idag og billeder bliver heller ikke idag. Nu vil jeg nemlig snart hente mindste og så vil jeg forhåbentlig lige kunne slappe lidt en times tid og få al det snot væk inden resen af ungerne skal hentes.
Vi har Margrethe i oplæring og det går super, så jeg håber hun bliver hængende !!!

God dag til jer alle derude.

Mandag d. 17/4-2012

Sofie er inde i en helt fin periode lige nu, synes vi. Hun har ikke så mange anfald og snotten har ikke været så slem mod hende som den har været mod resten af familien.

Weekenden har været okay også - en smule travl - men sådan er det jo altid.
Lørdag kom Thomas hjem - Christian var til fødselsdag hos et par kammerater fra klassen og vi havde samtale med en ny potentiel tante. Vi har jo desværre været lidt uheldige med de sidste par ansættelser....først ansætter jeg en, som måske ikke passede ind til vores behov lige nu, så fik vi en tante, som efter oplæringen, desværre for os, fik tilbudt fast job et andet sted og derfor takkede nej til os - men nu har vi så haft endnu en potentiel tante til samtale og hun virker bare supersød og kompetent. Hun starter oplæring i næste uge og vi glæder os til at byde Margrethe velkommen i familien.
Søndag var mormor og moffe herhjemme og passe Saffe mens vi andre fire tog i cirkus Benneweis.Vi havde bestilt gode pladser og vi sad bestemt også helt oppe foran. Vi fik rigtig god service af de ansatte og det var bare så dejligt.
Sofie var også oppe for at blive kysset af en søløve på hovedet, men søløven blev vist lidt forvirret over hendes klapvogn, så den kyssede faren istedet
Christian synes det var lidt sejt at blive kysset af en søløve og han var da også oppe at sidde/ligge på en elefant i pausen.
Selve forestillingen begejstrede vores lille dreng, men for Sofie var det nok lige i overkanten med blinkende lys og høj musik - så vi overvejede at køre hjem i pausen - vi var taget afsted i 2 biler, så Christian ikke behøvede at tage med hjem.
Men vi valgte alligevel at holde ud og enkelte numre tror jeg, hun var ret betaget af - fx et kosaknummer med heste, der galoperede i så høj fart at savsmuld og jord røg helt op i hovedet på os og kosakkerne kastede sig rundt på hestene - det fangede hende og hun sad med store øjne.
Men ellers lukkede hun lidt af og jeg holdt hende for ørerne det meste af tiden. Nu har hun prøvet det - og det behøves vi ikke gentage lige med det samme.
Mormor og moffe havde hygget med mindste herhjemme og lavet maden klar til vi kom hjem. Vi hyggede og kom lidt sent i seng.
Først da jeg lå under dynen tjekkede jeg lige kalenderen og opdagede at vi jo havde inviteret dagplejer Birgitta og alle 4 unger til fødselsdag morgenen efter kl 9 !
Intet var klar.....men vi aflyste ikke.
Og på forunderlig vis lykekdes det os at få stablet en lagkage på benene og bagt nogle boller. Tak for tidlige åbningstider ! og tak til tante Hanne, der lige nappede en time ekstra for at køre Sofie i børnehave !!!
Det var en superhyggelig fødselsdag for mindste. Billeder skal jeg nok sætte i - men det bliver ikke nu -  nu vil jeg nemlig lige sætte mig 2 sekunder med benene oppe.
God dag derude.

Onsdag d. 11/4-2012

Nå, så blev man lige sparket lidt til igen  denne gang af Christians gamle dagplejer Maibritt, som synes at jeg opdaterer lidt for sjældent i øjeblikket. Hvor er det dog dejligt at så mange mennesker, man ikke har haft kontakt med længe, stadig følger med i ens liv og bekymrer sig - det gør mig glad og varm indeni og jeg lovede at jeg straks ville gå hjem og opdatere.....så denne opdatering er til dig, søde Maibritt.
Christian nåede jo kun at gå i dagpleje hos Maibritt i ca 6 mdr, så blev han storebror til Sofie og vi, efter rådgivning fra selvsamme kommune, der ikke finder det nødvendigt at Saffe får en vuggestueplads, flyttede ham til Regnbuen - hans vuggestue, fordi der skulle være pædagogiske øjne på ham pga vores families situation. Vi har været rigtig glade for Maibritt i den korte tid Christian var der, og det var trist, da vi skulle sige farvel til hende - men Christian har haft det rigtig godt i Regnbuen også og vi tror på, at det var det rigtige i den situation vi var - og egentlig stadig er i....
Nå nok om det.
Saffe er hos Birgitta og hende er vi bestemt også rigtig glade for

Her går det rimeligt....Påsken er overstået...vi har alle mere eller mindre være plaget af snot, den der har været mindst ramt er faktisk Sofie. I hvert fald har man ikke kunnet se noget snot, men hun har haft et par dage med 38-39 i feber og så har hun nærmest sovet 4 dage i træk.
Saffe fik konstateret mellemørebetændelse hos lægen igår og er nu på pencillin - hun har faktisk også snart været forkølet i en hel måned. Pencillinen ser heldigvis ud til at hjælpe og hun har det klart bedre idag.
Christian snotter en del aften og morgen og Thomas har lige ringet hjem fra London med en noget nasal stemme. Jeg selv har for en gangs skyld også været ramt - det er ellers længe siden noget har bidt på mig, men den her snot har altså siddet et par uger. Også her på retur, så det er rart.

Påsken var derfor temmelig hård, med 3 mere eller mindre snottede/sløje unger og en temmelig flad mor - men vi fik, som Thomas jo skrev sidst, lavet lidt forskelligt og hyggeligt, så det ikke blev totalt kedeligt at holde ferie.
Jeg tror jeg sætter lidt flere billeder ind, for vi fik taget så mange gode

Vi har også fået filmet, hvordan vi tissetræner med Sofie, fordi vi er så trætte af de problemer vi har med bleskifte-situationen i Vasebæk. Så nu har de fået beviser og instruktioner på hvordan det gøres - og Sofie er bare SÅ dygtig. 18 ud af de 21 gange hun tissede i Påsken gjorde hun vha tryk - og den ene gang holdt hun sig helt fra zoo og hjem - en tur på ca 45 min, hvor hun helt sikkert skulle tisse rigtig, rigtig meget, men jeg fik overtalt hende til at holde sig og holdt hende hele tiden informeret om hvor langt vi var og at hun nok skulle komme på puslebordet ligeså snart vi var hjemme. og ja....så snart hun kom op på bordet, fik bukserne af og jeg sagde "tis", så tissede hun. Og åh, hvor er det fantastisk hun er så dygtig.
Igår fik de jo så optagelserne i Vasebæk og afprøvede det.....med succes, så de var helt oppe at køre.....men jeg har jo sagt det til dem før, så det er lidt frustrerende at der skal gnidninger, skænderier, diskussioner og filmoptagelser til, før de ændrer deres procedurer. Unødvendige kræfter for os at bruge, synes jeg !!!
Vi er endelig blevet bevilget en tissetræningsstol, men jeg vil høre nærmere her efter Påske, så nu venter jeg spændt på, hvad der kan bruges til en pige som Sofie.
Anfaldsmæssigt har Påsken været fin - de dage Sofie havde feber, der havde hun ingen anfald - det har vi jo set før !!!?! og ved altså ikke liiiige hvorfor det er sådan !
I nat har hun haft 2 grimme anfald, så det er jo ingenting i forhold til sidste måned.
Men som skrevet, så er hun meget træt og de sidste 4 dage har hun næsten sovet væk.

I mandags tog Thomas på arbejde igen....og tante Rikke var på arbejde for sidste gang. Vi var blevet enige om at hun blev nødt til at stoppe - hun har fået et meget tidskrævende job ved siden af og havde meget svært ved at dække de vagter hun fik her. Hun havde dog ikke lyst til at stoppe og vi havde heller ikke lyst til at sige farvel, men vi kan ikke have en tante, der ikke kan dække sine vagter....lige meget hvor gerne hun vil det. Derfor måtte hun stoppe og det var en sorgens dag. Rikke har tilført os og vores unger så meget energi og gode ting, så det var svært at sige farvel. Jeg er dog glad for den måde det stoppede på - så får man sagt farvel på en god og ordentlig måde og alle har det godt med det. Jeg må indrømme at jeg stadig er så skuffet over den måde vi mistede vores tante Viv på - hun betød også meget for familien, men hendes exit var rigtig dumt og ærgerligt.
Vi ønsker i hvert fald bare Rikke alt det bedste og håber hun har lyst til at kigge forbi engang imellem. Vi vil savne dig !

Tirsdag inden Påske var vi forbi Jens Erik på Roskilde - vores kontaktlæge....vi havde ambulatoriekontrol og det forløb ganske fredeligt. Vi havde ikke så meget på tapetet. Sofie er jo heldigvis ovre den rigtig grimme periode for denne gang og det eneste vi fik snakket med ham om var Sofies hud....Sofie har meget uren hud og det kan være endnu et tegn på pubertet, så nu skal hun igennem en hormontest, så vi kan se om hun er ved at gå i puberteten.....det skal hun ikke endnu og heldigvis kan man jo forsinke det, hvis det opdages i tide. Så vi går og venter på en indkaldelse til den undersøgelse.
Så snakkede vi også med ham ang ble-balladen i Vasebæk og han synes bestemt også det var uacceptabelt med Sofies blærebetændelseshistorik. Sofie SKAL skiftes så snart hun har en våd ble - længere er den ikke og det ville han skrive til dem.

Men ja....ellers er der ikke sket så meget andet....vi har bestilt billetter til cirkus på søndag og det bliver de dyre af dem, for Sofie skal med og hun bliver nødt til at sidde i logen for at få noget ud af det. Heldigvis har vi jo stadig lidt penge tilbage fra indsamlingen, som vi har valgt at bruge på gode oplevelser til Sofie, så det er en af dem. Vi glæder os og jeg håber hun vil få lidt ud af det.

Men slut herfra - jeg vil se om jeg kan nå at lægge lidt billeder ind inden mindste vågner. Hun skal i dagpleje imorgen igen.
Endnu et pølsegrilningsbillede....her er det fætter Mikkel, der var på besøg og fik en omgang røg :0)

Saffe meget fascineret af insekterne i Zoo

Kæresteparret i Zoo ;0)

En hest fra Zoo hilste på Sofie

Blomsterprinsessen, Musen og Tigeren i Zoo

Sofie og mor ved Gisselfeldt

Shaggy og Christian ved Gisselfeldt

Christian synes oldes knallert skulle vaskes....

Olde og de to store maler påskeæg

Påskeægsjagt hos farmor. Hele teamet er samlet her.

Saffe og hendes ældste fætter Mads

Alle æggene blev delt. Saffe vile gerne hjælpe til, men jeg er ikke helt sikker på at hun var en stor hjælp ;0)

Sofie med hendes Påskeægs-høst hos farmor

Fredag d. 6/4-2012

Lidt tid er gået igen... Vi er jo midt i påsken, og hvad har vi lavet? Jo, vi har haft Olde på besøg i nogle dage. Vi tog allesammen ind til Zoologisk have i onsdags. Vi havde inviteret Sofie (Christians kæreste) med. Det var lidt koldt derinde, men ellers rigtigt fint. Vi fik set en masse dyr, hygget og blev malet i hovedet som forskellige dyr; Sofie som en lille mus, Christian som en farlig tiger, og Sofie M. som prinsesse. Vi havde malet Olde som krokodille, men kom bort fra det igen ;-)

Dagen efter kom farfar og famse med påskeæg som de skyldte ungerne fordi de havde lavet gækkebreve - ogde havde ikke gættet det var fra dem. Bagefter tog vi ud i det dejlige vejr i Gisselfeldt slotspark.

I dag fredag var vi hos farmor og Peer til påskefrokost. Far og tøserne måtte dig tidligt hjem da tøserne er forkølede.

Ellers er Sofie blevet rigtig dygtig til at tisse. Hende og moren laver lige en hurtig tisse aftale, og så tisser hun nærmest på kommando ! Det er rigtig rigtig godt. Hun hader en våd tisseble og går helt i panik nærmest når hun ikke bliver skiftet. Vi synes det er så flot at vi sådan kan toilet træne med hende.

Vi bruger desuden - desværre - en del tid og tanker på Sofies børnehave. Vi har oplevet at hente Sofie 5 gange på 3 uger hvor hun har siddet med en våd ble/gennemblødt af tis. Det finder vi jo fuldstændig uacceptabelt at det kan ske i en speciel institution hvor der er 1 pædagog per 2 børn ?!? Vi skal afholde et møde snarest, og håber at finde en løsning....
Sofie lurer elefant-dyr

Musse pigen Sofie

Saffe kunne ikke rigtig kende sin søster ;-)

Gisselfeldt

Lille charmøren.

Mellem Charmøren

Store charmøren

Olde på besøg i påsken

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Marlene | Svar 17.06.2012 23.52

Hej Marie tak for dine mange indlæg :0) Du kan skrive enten i gæstebog eller kontaktside,så er der mere plads ;0) Tak for at du gider undersøge ang. cykel. Knus

marie Jensen | Svar 16.06.2012 19.40

Mange kommentarer, men ikke nemt når der er anslags max på. Til foregående kommentar, såp ved jeg ikke hvor cyklen er fra, men skal nok undersøge det.
Marie

Marie Jensen | Svar 16.06.2012 19.39

Ang. cykler så arbejder jeg på et bosted i nordjylland og vi har en eldreven cykel, hvor der ligesom er placeret en stol/klapvogn forpå - måske det var noget?

Marie Jensen | Svar 16.06.2012 19.37

Læser med interesse med her.
Er lige starks færdiguddannet sygeplejerske, pokker I bor så langt væk, ellers havde jeg søgt en stilling som tante ved jer.
Marie

Lene | Svar 14.06.2012 23.23

Fortsætter lige. Vedr cykler - måske bella bikes eller christiania cykler kan lave en specialløsning til jer - til en billigere penge. Knus til jer alle fra os.

Lene | Svar 14.06.2012 23.20

Hej I søde mennesker ;o)))
Det lyder dejligt med skoletaske til Sofie . Du skriver ikke noget om anfald - så jeg tolker, hun "kun" har haft nogle små.

Katja | Svar 10.06.2012 00.57

Stort tillykke med Ådalskolen. Tror bestemt også det er et godt valg til Sofie😉👍. Må snart ses igen.
Knuz og kram herfra

Faren | Svar 15.05.2012 12.30

Fine billeder

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

11.10 | 14:45

Her hos Sofie på denne smukke efterårs dag ❤️❤️❤️

...
18.09 | 11:30

Hej Mussepi'e.

Er oppe og besøge dig i dag på denne smukke solskins efterårsdag.

Jeg elsker dig Sofie mus.

Altid Sofie.... Altid....



Far

...
03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
Du kan lide denne side