Oktober - December 2013

Mandag d. 21/10-2013

Mandag.....alle unger afsted.....jeg er træt !

Det har været et par hårde uger....den blærebetændelse, jeg var helt overbevist om at Sofie havde, viste sig, at det slet ikke var blærebetændelse, men simpelthen nærmest betændelse alle andre steder.

Jeg blev ringet op af vores læge om søndagen og han sagde, at hvis selve dyrkningen fra mikrobiologerne var blank (negativ), så kunne der simpelthen ikke være blærebetændelse.

Sofie kom derfor afsted mandag efter weekenden, men var utilpas og sløj - dog uden feber. Tirsdag fik hun så feber...38,2, så et eller andet var der galt og hun virkede bare rigtig skidt tilpas. Hun blev selvfølgelig hjemme fra skole.

Heldigvis kom Thomas hjem ved middagstid, for Sarah Frederikke havde jo været hjemme både mandag og tirsdag med falsk strubehoste - og det er lidt hårdt at være alene med en sløj Saffe og en Sofie, der ligemeget om hun har det skidt eller ej, kræver 100%.

Vi så lige tiden an, men Sofie fik det værre og værre, så onsdag efter at have afleveret Christian i skolen, så tog vi andre 4 på Roskilde. Vi blev jo nødt til at tage Saffe med, men udover hosten, så var hun jo på toppen i dagtimerne. Det var først tosset om aftenen med hende med feber og hoste.

På Roskilde meldte jeg helt pas på hvad der kunne være galt med Sofie....normalt plejer jeg at have en formodning, men det havde jeg ikke denne gang. Hun havde jo åbenbart ikke blærebetændelse iflg mikrobiologerne, jeg synes ikke hun havde de helt store lungebetændelses-tegn, hendes mave var stor som en fodbold - men det har den jo også været så mange gange, hvor vi bare har fået at vide, at det er luft, og det kan man ikke gøre noget ved, og ja, så havde hun feber, var meget rød i hovedet, rigtig dårlig mave og bare så sløj.

Det var som sædvanlig nogle søde læger, som efterhånden har lært at lytte rigtig meget til os, men da vi ikke havde så meget at byde ind med, så fik de selv sat en masse undersøgelser i værk, som jeg ellers synes vi skal kæmpe lidt for.

Så Sofie fik røntgen både af lunger og mave og så blev der taget en masse blodprøver - en urinprøve og en fæces-prøve.

Da røntgen var overstået kom lægerne ind og var temmelig forskrækkede over hvor meget luft, der stod i tarmene på vores lille pige. De snakkede om tarmstop og tarmslyng og operation på Rigshospitalet og puha.....det værste man kan sige til mig er jo indlæggelse på Rigshospitalet - men Roskilde vil ikke lægge en pige som Sofie i narkose - der skal eksperterne til. Jeg ville nu alligevel føle mig mere tryg på Roskilde, men nok om det.

De besluttede at Sofie skulle igennem en colon-indhældning - en undersøgelse, hvor de kommer en masse kontrastvæske op i numsen på Sofie og derefter tager en masse røntgenbilleder efterhånden, for at se om der skulle være et stop et sted.

For at gøre en lang historie kort, så var der heldigvis intet stop og Sofie klarede det så fint - hun nærmest sov fra det hele - enten fordi hun var så sløj eller fordi hun bare lukkede af.

Vi blev dog indlagt og Thomas og Saffe kørte hjem for at hente Christian. Jeg blev selvfølgelig deroppe med Sofie.

Blodprøverne viste intet, infektionstallene var lave - ikke helt negative, men heller ikke bragende positive. Til gengæld synes de, at hendes lunger så lidt betændte ud, s det blev besluttet at lægge en venflon, så hun kunne få noget iv-antibiotika.

Vi har fået skrevet i Sofies journal, at det skal være en anæstesi-sygeplejerske, der skal lægge venflon på Sofie, fordi hun er temmelig svær at gøre det på. Desværre sendte de en arrogant klaphat, der absolut syntes det var spild af tid at HUN skulle ned og stikke, når sygeplejerskerne/lægerne på børneafd. selv burde kunne gøre det. Efter at hun havde stukket forkert 3 gange og jeg havde bedt hende stoppe, så blev hun lidt mere menneskelig.

Hun fik lagt venflonen i Sofies albuebøjning og så forduftede hun skyndsomst. Klaphat !

De startede Sofie op med en ordentlig hestekur af gentamycin og cerafuskin (vistnok) og så blev der bestil blodprøver til dagen efter.

Torsdag morgen fik hun taget blodprøver.....Sofie havde nærmest ikke åbnet øjene i al den tid, vi havde været der. Hendes mave var ballonstor og hun havde helt klart smerter - meget urolig og ked, men stadig med lukkede øjne.

Juanita havde taget nattevagten på Roskilde, så jeg kunne få hvilet lidt.

Blodprøvesvarerne viste at hendes infektionstal var steget, så det var helt relevant med antibiotika-behandling. Det var vores egen Roskilde-læge Jens Erik der gik stuegang torsdag og han havde på røntgenbillederne set en skygge, der meget vel kunne være betændelse eller væske - lige meget hvad, så kunne det være at Sofie skulle have det tappet - dette skulle foregå ......på Rigshospitalet.....men han ville gerne lige hvae det bekræftet via en ultralyd, så han kunne se hvor meget det drejede sig om.

Jeg var efterhånden et rystende nervevrag og rigtig ked af det. Det blev så ikke bedre af at vi ventede næsten 4 timer på ultralyden. Thomas skulle have afløst mig, men Christian var blevet sløj, så han blev nødt til at blive hjemme med de andre to sløje unger.

Igen......og heldigvis...viste ultralyden at der var væske, men at det var så lidt, at hun ikke behøvede at blive tappet !!! Puha....det var altså noget af en rutschebanetur det her.

Da hendes lunger nu var totalt gennemundersøgt, så prøvede jeg at slå det ud af hovedet og koncentrere mig om hendes mave, der efterhånden var så stor som en fodbold.....jeg havde sygeplejersker og læger rendende, men de sagde alle at der intet kunne gøres. Det var lungebetændelsen, der gjorde at hun trak vejret overfladisk og derfor fik for meget luft ned i maven. Eftersom hun ikke fik pruttet eller bøvset, så hobede luften sig op - og at have så meget luft i maven, gør ondt. Når noget gør ondt, så hyperventilerer man og så får man endnu mere luft, så det var en rigtig ond cirkel hun var inde i.

Torsdag aften var jeg så desperat for at få luften ud, så jeg sagde til en sygeplejerske at nu ville jeg tage hendes mickey-knap ud, for at se om jeg kunne få luft ud den vej. Jeg havde kunne hive lidt på sprøjten, men ikke så meget og tit oplever jeg, at når jeg skifter knappen, så kommer der meget luft ud.

Jeg havde dog ikke en ny knap med, så jeg måtte genbruge den gamle og det kan godt være lidt svært at få den i igen, men jeg var desperat.

Da jeg så tog knappen ud, så kom der en smule luft, som der plejer - men også blod....hvad der ALDRIG plejer, så jeg var bare så bange....hvad var der dog i vejen. Læge blev tilkaldt, men mens vi stod der og kiggede og lægen undersøgte Sofie, så stoppede blødningen og det viste sig at det bare var en lille rift, fordi hendes mave var så udspilet. Gudskelov !!!

Ro på igen.

Der havde været en fys og vise hvordan vi C-pappede Sofie - en metode vi skal til at anvende nu istedet for vores pep-maske. Her blliver atmosfærisk luft pustet ned i lungerne på Sofie, så der vil være modstand på, når Sofie skal puste ud - det vil øge hendes lungefunktion og forhåbentlig gøre hende stærkere. Hun kan ikke lide det, men vi bliver nødt til at gøre det minimum 3 gange dagligt.

Fredag....igen skulle vi have byttet, så jeg kunne komme hjem til mine to andre guldklumper og Thomas op til sin Sofie.....men Saffe var stadig syg, Christian var i skole igen, men blev ringet hjem efter to timer, da han var blevet skidt igen, så endnu en nat på Roskilde.

Desuden ringede min far og sagde at min gamle farmor på 95 var blevet indlagt.

Jeg ville så gerne op og besøge hende, vel vidende at det nok blev sidste gang jeg så hende, for hun havde pludselig fået det rigtig skidt.

Det nåede jeg så desværre ikke, for hun døde lørdag aften - jeg er så ked af at jeg ikke fik sagt farvel.

Fredag og lørdag var rimelig ens på Roskilde - Sofie sov meget, hun blev c-pappet hver anden time og fik inhallationer hver 3 time. Desuden fik hun i.v. antibiotika 3 gange daglig ogvæske/næring via drop for at skåne hendes mave. Fredag begyndte jeg dog så småt at starte hende op med lidt sondemad, for at maven ikke skulle gå helt i stå. Hun kom af med en del tynd afføring og en masse luft og maven så en anelse mindre ud. Fredag kom faster Fims også på besøg - det var så dejligt, for det er nemlig rigtig sjældent at vi får besøg når vi er indlagt - og det er rigtig øv, for både Sofie og jeg har brug for lidt selskab.

Lørdag kom mormor og moffe så og besøgte os og det var dejligt.

Lørdag kom Thomas endelig op og jeg kunne tage hjem....Sofie var i bedring og endelig endelig endelig fik vi lov at tage hjem søndag. Inhallationerne og c-pappen kan vi jo selv give og vi har også ilt hun kan få ved behov.

Hele efterårsferien holdt vi hende dog hjemme, så alle de planer, vi havde med de andre unger, dem måtte vi droppe - dog valgte vi at tage i Tivoli i tirsdags, hvor vi brugte vores barnepigetimer, så Sofie kunne blive passet hjemme.

Torsdag blev min dejlige farmor bisat, Christian var med og klarede det så fint. Jeg fik sagt til min farmors kiste, det jeg ikke fik sagt til hende i live og jeg håber hun hørte mig.

Idag er alle børnene afsted - desværre er min mand også på arbejde - de tolv dage, han lige har haft fri er fløjet afsted og vi har slet ikke fået set hinanden. Øv.

Jeg håber andre har haft en noget bedre ferie end os.

Nu skal jeg have fulgt op på en masse hængepartier og jeg skal have fundet en dag til at besøge vores dejlige venner fra Storvorde, der desværre idag bliver indlagt på Dianalund med en meget sløj Sandra.

Jeg vil stoppe for nu og nyde freden lidt. Hav en god mandag derude.

 

Søndag d. 6/10-2013

Nå, så må man jo....på utallige opfordringer ;0)....skrive lidt igen.

Starter med det absolut allermest positive....Sofie er stadig anfaldsfri - denne gang på 9. uge. Hun er dog desværre begyndt at få lidt spjæt, som virker som en slags optakt til anfald, men de bliver ikke til mere.

Jeg kan jo ikke lade være med at tro på at det ER stamcellebehandlingerne i Kina, der har haft en indvirken....det er den 3. lange periode nu efter Kina - og det så vi jo absolut ikke før.

Når det så er skrevet, så må jeg jo så tilføje at prinsessen ikke har det godt....hun er stadig plaget af blærebetændelser og i skrivende stund afventer jeg opringning fra Roskilde for en snak om hvad vi kan gøre. Jeg afleverede endnu engang en urinprøve i torsdags med bundfald på et par cm. Svaret fra egen læge var at den var blank - dvs negativ - ingen blærebetændelse....og mikrobiologerne fik jeg svar fra igår lørdag, men Sofie har helt klart ondt. Hun har uro, trækker benene op og hendes urin lugter (ikke så fælt som den kan gøre, når hun har blærebetændelse, men den lugter heller ikke, som når hun ikke har !).

Det er så d. 4. blærebetændelse i rap og det er da bare helt fjollet.

Nå....Sarah Frederikke er lige vågnet....jeg vender tilbage i aften. Det lover jeg ;0)

 

Hmmmm....ja, jeg må jo holde hvad jeg lover, men det bliver ikke meget, jeg får skrevet, da aftenvagten er gået hjem, Sarah Frederikke er aftenputtet med 38,1 i feber og en temmelig sikker falsk strubehoste i gang. Mange fra hendes vuggestue har haft det, og det lyder bestemt til at det er det, der er galt....hun gør som en hel sælhund :0(, Sofie har haft en masse skummende sekret idag og er noget urolig, så jeg må desværre vende tilbage til dagbogen, når der er ro på og måske først når min kære mand er hjemme igen efter veloverstået simulator-prøve. God aften derude.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Marlene | Svar 02.01.2014 21.42

Men jeg kan da heldigvis forsikre jer for at Sofie stadig er hos os om end lige nu på stesolid og med et brækket lårben :0( Hun er så sej. Knusere til jer.

Marlene | Svar 02.01.2014 21.41

Kære ida og Jytte !
Jeg bliver så rørt og glad, når I tænker på os. Der har været sket så meget og overskuddet har ikke været der. Lover at skrive mandag. Kram

Jytte Østergaard | Svar 02.01.2014 18.35

hej

jeg har også fulgt jer i flere år, og tænker også det værste når det ikke er nyt i dagbogen, håber I alle har det godt
kh Jytte Østergaard

Ida M | Svar 26.12.2013 22.09

Hej
Jeg har fulgt jer fast her i flere år. Nu er jeg helt urolig for, hvordan det går med jer... De bedste ønsker for det nye år for jer! Mvh Ida Mouritzen

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

18.09 | 11:30

Hej Mussepi'e.

Er oppe og besøge dig i dag på denne smukke solskins efterårsdag.

Jeg elsker dig Sofie mus.

Altid Sofie.... Altid....



Far

...
03.06 | 16:12

Dejlig at du kaldte mig forbi dig Sofie, fandt orange blomster som du bad om. Sofie du er altid med i mit ♥️

...
16.12 | 18:40

Hej Sofie pigen altid dejligt at være ved dig ❤️ Jeg savner dig du smukke Prinsesse ❤️ Jeg var forbi din skønne familie, men de var ikke hjemme ❤️ Tante Jannie

...
15.09 | 12:43

Hej Sofietøs

Sidder nede hos dig og hører Nangijala sangen omgivet af sommerfugle. Er sikker på den smukkeste er dig ❤

Altid Sofie... Altid...

Far

...
Du kan lide denne side