Familien Sievers

Sofie Laura Sievers , født 5. september 2006....men hende skriver vi så ikke så meget mere om her, da hun vil fylde de fleste af de andre sider 🙂

Vi har valgt at lade denne hjemmeside være Sofies, da det er hende, vi først og fremmest skal have hjælp til.
Får Sofie hjælp, så bliver resten af familien hjulpet.


Sofie i sit brudepigetøj, maj 2008

Resten af vores familie består af:

Christian Sievers
, født 25. august 2005.
Christian er den dejligste dreng i hele verden og vi elsker ham overalt på jorden. Han går i børnehaven Regnbuen i Haslev og er rimelig glad for at gå der.
Han har haft støttepædagog på det sidste års tid, da han er lidt tilbage i hans sociale samvær med andre børn - han lider selvfølgelig også under at have så syg en lillesøster og det udmønter sig så i hans sociale kompetencer.
Han er dog stærkt ved at komme efter det takket være hans gode pædagoger og støttepædagogen og har da også fået et par søde venner og veninder, han leger med.
Han er startet til dans i Køge - et initiativ taget af farmor 🙂 og går der sammen med hans to fætre...Bertram og Mikkel.
Derudover er vi lige startet til svømning i Haslev og det er ret skægt at være der med ham og han nyder det.
Vi har for første gang i år været på en to dages tur ned og besøge far Thomas i Berlin - uden Sofie - og han nød i fulde drag at have far og mor helt for sig selv 🙂


Christian i sit fine tøj, maj 2008

Thomas Sievers, født 5. juli 1968
Thomas er den stolte far til Christian og Sofie, og gift med min dejlige kone Marlene.

Thomas er pilot og har fløjet for FN i samtlige lukningstruede lande i Afrika og mellemøsten, Sterling og nu Easyjet. Arbejder og bor halvdelen af min tid i Berlin, hvilket bestemt ikke er optimalt.

Jeg savner min lille familie hvert sekund jeg er væk hjemmefra, men der er jo ikke mange jobs i dansk luftfart, så det er desværre en nødvendighed - håber på at Easyjet snart åbner base i København.




 

Nyforelsket og forår, Thomas, maj 2002

Marlene Sievers , født 23. januar 1970
Jeg er jo så moren til de to små vidundere og gift med den allerbedste mand i hele Verden.

Jeg er uddannet histo-cytolaborant (bio-analytiker) fra Hvidovre Hospital. Jeg har udover Hvidovre Hospital også været ansat på Rigshospitalet og hos IVF-lægen Peter Lundstrøm i Ballerup.
Jeg er glad for at jeg har den faglige viden, så man har kunnet forstå det meste af al den lægesnak, vi har været igennem i forbindelse med Sofie.

Min nuværende arbejdsgiver er H. Lundbeck A/S - medicinalfirma i Valby, hvor jeg har været ansat fra 1995. Jeg er nu på tabt arbejdesfortjeneste - dvs at jeg er stadig ansat på Lundbeck, men arbejder der ikke - lønnen betales af Faxe Kommune.
Jeg savner meget mine gamle venner og kollegaer derindefra.

Men mit arbejde er herhjemme og det bliver det nok ved med et godt stykke tid endnu.
Selv om Sofie er i børnehave, så transporterer jeg hende selv frem og tilbage fra Haslev til Næstved, hvilket betyder at jeg kun har et par timer til dagens andre gøremål, hvoraf opgaver vedrørende Sofie fylder temmelig meget.

Jeg er dog netop startet træning igen efter 4 års pause, for min krop kan godt mærke at Sofie er blevet større. 18 kg dødvægt og som regel i dårlige stillinger er ikke godt for en 40-årig ryg !




Og ja, også nyforelsket og forår, maj 2002

Shaggy , født 20. juli 2004
Vores dejlige og 80 kg tunge dogue de bordeaux, der er så god som dagen er lang.


Botero,
født maj 2003
Vores blide skovkatteblanding, der aldrig har sat kløerne i nogle andre end mus.


Shaggy, da han kun vejede 1/4 af hvad han vejer nu og Botero kat, 2004

Lidt generelt om familien:

Thomas og jeg har kendt hinanden helt tilbage til gymnasiet i 1988, hvor jeg gik og var lidt halvforelsket i ham og hvor han synes jeg var en dum 1. g´er. Et enkelt kys på en bænk ved posthuset i Køge blev det dog til efter en gymnasiefest, selv om Thomas ikke kan huske det 🤔
Efter gymnasiet mistede vi kontakten lidt - Thomas tog arbejde for FN og fløj rundt i Sierra Leone, Afghanistan, Pakistan m.m og jeg havde travlt med uddannelse og anden kæreste.
Lidt mails blev det til, men ellers ikke meget kontakt.
I 2000 begyndte vi at ses lidt igen - vi var begge single, men ikke interesserede i hinanden som kærester....troede vi.
Men i foråret 2002 skete der et eller andet, da vi sad på Arken og hørte Alberte synge "Lyse nætter" og kort fortalt, så flyttede vi sammen i min andelslejlighed i Køge sidst i april og købte hus i Haslev et par måneder senere 🤩

Så fik vi kat, hund og stationcar og Christian kom til verden 3 år senere - alt var totalt lykke - og især også da vi så fik at vide at vi ventede en lillesøster til Christian. Det var da totalt familien Danmark ! Men sådan skulle det jo altså ikke helt være.....

Thomas og jeg blev gift 3. maj 2008 og det var en fantastisk dejlig dag, hvor vi glemte alt om sygdom og tristhed og gjorde det 100% til vores dag. Vi fik set familie og venner vi ellers ikke havde set - mange i næsten 2 år. Og det var helt klart en dag, vi har kunnet leve højt på i lang tid.

Mange forstår ikke hvorfor Thomas arbejder i udlandet, når familien har brug for ham hjemme, men faktisk, så tror vi begge på, at det er vigtigt at én af os kommer ud og får lidt luft og andre oplevelser, så han kan komme hjem og hive  fruen op af sit sorte hul.
Mange handicap-forældre bliver langsomt brudt ned af alt det man skal kæmpe med, både sygdomsmæssigt og socialt og mange forhold ender desværre med skilsmisse, så for os virker det fint, at Thomas er væk i kortere perioder - men det er da bestemt aldrig rart, hverken for ham eller resten af familien, når han tager afsted.
Thomas er den bedste far og ægtemand, man kan ønske sig.

Det er hårdt at have en så syg lille pige og det går ud over hele familien. Hele vores hverdag afhænger af Sofies tilstand og det kan især være hårdt for storebror Christian, der ofte må vente og som vi aldrig kan love en tur ud i det blå, fordi det hele kommer an på om Sofie har en god dag.

Ofte må vi splitte op, fx. hvis vi skal til familiekomsammener, for Sofie tåler ikke for meget larm. Det er rigtig ærgerligt aldrig at kunne være sammen som en hel familie.

Vi har vores "tanter" (SSA´er og SSH´er), der er hos os hver eneste nat. Sofie vender tit rundt på nat og dag og havde vi ikke hjælp om natten, så ville ingen af os nogensinde få sovet. Desuden har Marlene hjælp om eftermiddagen, når begge børn er hjemme og Thomas i Berlin.
Vi kunne ikke undvære vores tanter og de er nogle fantastiske tøser, men hvor ville det dog bare være rart at have sit hjem for sig selv engang imellem.

Vi håber på et mirakel og at vi en dag vågner op fra dette mareridt. Ingen har fortjent et liv som dette og mindst af alt vores prinsesse.

Alberte og Jan kom og sang og spillede for os til vores bryllup, maj 2008. Fantastisk dejlig oplevelse

Jonas nyborg 14.03.2016 03:33

Familien ser sød ud Marlene det er jeg sikker på at den bliver ved med😉👍🏻

Camilla 10.08.2011 18:16

Det er med blødende hjerte jeg læser jeres historie. "Rejsen til Amerika blev til rejsen til Holland" - Men Holland byder på de smukkeste tulipaner - som Sofie

kim 26.02.2011 23:56

wuhu alt godt..kim

Julle-Milla 23.06.2010 16:31

i er da bare det sødeste par og familie nogensinde

Knuzz fra Julle og Milla.
milla med krykker og julle du ved nok

Anne-Mette 08.05.2010 09:17

Smuk familie
Gåsehud over det hele:):):)
Tak fordi jeg må være en del.. med deltagelse i koncert

Camilla 22.04.2010 14:57

I er en sej familie, med alt det i gennemlever.

Tina 10.02.2010 11:56

Kære Familie
Det er forfædeligt hårdt det I hver dag kæmper med og imod. Jeg har en historie der minder meget om jeres så jeg vil gerne have jeres email. Tina

Marlene Sievers 10.02.2010 15:23

Kære Tina - vores e-mail er thomas_sievers@stofanet.dk. Vi hører meget gerne fra dig ! Mange hilsner fra Marlene

Anne Grethe Ipsen 28.12.2009 18:42

Hej familie jeg blev rigtig meget rørt ved af læse jeres historie
Det er sgu vigtigt i kæmper vider for jeres pige skyld ved godt hvor irriterende systemet kan

michael 11.12.2009 23:50

håber i får det godt hilsen michael

| Svar

Nyeste kommentarer

31.12 | 13:28

Allerkæreste Sofie mussepigen rigtig godt nytår ❤️❤️❤️
Knus tante Jannie

19.02 | 12:11

Dejlig at være på besøg hos dig Sofie mus pigen ♥️♥️♥️

04.09 | 12:48

Hej Mussetøs.

Er lige oppe at rive og gøre det fint til din fødselsdag i morgen.

Altid Sofie... Altid...

Far

06.05 | 06:08

Så fik vi hørt Nangijala Sofie ❤️❤️❤️